Start informatie voor deelnemers NL.SAN.10.10.07 1
Uw zorgverleners in het ziekenhuis hebben met u een persoonlijk zorgplan voor de behandeling van borstkanker opgesteld. U ontvangt in korte tijd veel informatie die aanleiding kan geven tot vragen: welke behandelingen komen op mij af? Hoe lang duren ze? Hoe kom ik aan betrouwbare informatie? Wat kan ik zelf doen? Wat moet ik zelf doen? En hoe onthoud ik dat allemaal? Uw zorgverleners hebben u care companion aangeboden, de gids die u tijdens de behandelperiode helpt bij het vinden van betrouwbare informatie en antwoorden. Wat is care companion? Met care companion krijgt u via internet inzicht in uw persoonlijk zorgpad en een helder overzicht van geplande afspraken met uw zorgverleners. Het gaat dus over uw behandeltraject. Daarom krijgt u samen met uw ziekenhuis het beheer over deze gegevens. Care companion is een aanvulling op uw patiëntendossier. De gegevens die u of uw ziekenhuis in care companion opslaan zijn met respect voor uw privacy optimaal beveiligd. In de eerste plaats wordt u informatie over borstkanker en de behandeling daarvan aangereikt. Ook over medicijngebruik en mogelijke bijwerkingen wordt u geïnformeerd. Deze informatie is vrij van ongewenste reclame, betrouwbaar en afkomstig van uw zorgverleners in het ziekenhuis. De informatie in care companion is helemaal van u. Altijd. Ook na uw behandeling of genezing. Hoe werkt care companion? Uw persoonlijke pagina s bestaan uit een medisch en een privé deel. Het medisch deel is voor u en uw zorgverleners in het ziekenhuis toegankelijk. 2
Uw behandelaars kunnen dus meekijken en meeschrijven. En u vragen om bij te houden hoe u zich voelt of hoe u reageert op medicijnen. Ook kunt u worden verzocht andere vragenlijsten in te vullen. In de agenda kunt u de afspraken met het ziekenhuis noteren. Het privé deel is afgeschermd en is alleen van uzelf. Daarin kunt u onder andere een dagboek bijhouden. Indien u dat wenst kunt u familie of vrienden toestaan om dit privé deel te bekijken. Want meekijken wordt vaak ook meedenken. Over uw voorbereiding op behandelingen bijvoorbeeld. Of over de informatie die u daarover krijgt. 3
Hoe starten met care companion? Nadat u door uw zorgverlener bent aangemeld in care companion, ontvangt u thuis een e-mailbericht met een link naar uw persoonlijke pagina, waar u een wachtwoord moet aanmaken. Als u al een wachtwoord heeft aangemaakt, gebruik dan NIET meer de link in de e-mail, maar log in via de inlogpagina op www.carecompanion.org De mogelijkheden op een rijtje Hier volgen in het kort de mogelijkheden. U vindt deze uitleg ook terug in care companion, onder de knop met het vraagteken. Mijn zorgpad Als u met uw wachtwoord heeft ingelogd komt u altijd terecht op mijn zorgpad. Hier vindt u belangrijke informatie over uw persoonlijke zorgpad, uw afspraken en andere activiteiten tijdens uw behandeling. Uw persoonlijke zorgpad wordt weergegeven als een metrolijn. De cirkels op de lijn tonen de belangrijke gebeurtenissen tijdens uw behandeling. U kunt zien waar u zich bevindt in uw zorgpad. Door op een gebeurtenis te klikken verschijnen in het vak mijn informatie de bijbehorende informatiebrochures. Diagnose U hebt waarschijnlijk al diverse onderzoeken en tests ondergaan. Op basis daarvan hebben uw behandelaars een diagnose gesteld. Onder diagnose vindt u een beschrijving van de aard en kenmerken van uw aandoening. 4
Notities Onder notities kunt u een vraag of opmerking noteren. Die kunnen tijdens werktijden ook gelezen worden door uw zorgverleners. Overigens zullen zij daar geen actie op ondernemen, omdat dit notities zijn om bij volgende controle te bespreken. Als er dus spoedzaken zijn, dan adviseren wij u direct en rechtstreeks contact op te nemen met uw zorgverlener. Het noteren van vragen en opmerkingen over uw aandoening en behandeling kan heel nuttig zijn. Zo onthoudt u gemakkelijker wat u op een spreekuur wilt vragen of vertellen. Achteraf kunt u notities nog eens nalezen, printen of verwijderen. Behandelteam Door op behandelteam te klikken ziet u wie uw behandelaars zijn. Wanneer u op een naam klikt verschijnt nadere informatie over de behandelaar. Bijvoorbeeld over zijn/haar functie, spreekuur-tijden en bereikbaarheid. Privé deel In het privé deel van care companion heeft u de mogelijkheid om uw eigen zorgnetwerk op te bouwen. U kunt naasten, familie en vrienden toevoegen en hen toegang geven tot onderdelen van uw care companion, zoals de informatiebrochures en de bibliotheek. Uw persoonlijke ervaringen kunt u bijhouden in het dagboek. Ook hier kunt u zelf bepalen welke ervaringen u met anderen wilt delen. 5
Voor vragen over care companion kunt u: - contact opnemen met uw aanspreekpunt in het ziekenhuis. - antwoorden vinden op www.carecompanion.org Voor vragen over uw behandeling en medicatie moet u altijd rechtstreeks contact opnemen met uw behandelend arts. 6