Profielonderzoek zorgvragers uit psychiatrie

Profielonderzoek zorgvragers uit psychiatrie Sofie Heymans Projectleiding: Catherine Molleman Studiecel Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap

Profielonderzoek aanvragers uit psychiatrie Inleiding...5 Situering...5 Stuurgroep...5 Onderzoeksopzet...5 Samenstelling onderzoeksgroep en steekproef...6 Enkele leestips...8 Profielanalyse zorgvragers uit psychiatrie...9 1 Algemene Analyses...9 1.1 Psychiatrische woonvorm...9 1.2 Profielgegevens (Wie zijn de zorgvragers uit psychiatrie?)...9 1.2.1 Geslacht...9 1.2.2 Leeftijd... 10 1.2.3 Provincie... 10 1.2.4 Handicap... 11 1.2.4.1 Volgens handicapcode... 12 1.2.4.2 Volgens stoorniscode... 16 1.2.5 Leeftijd van manifesteren van de handicap... 17 1.2.6 Stoornis... 18 1.2.6.1 Beschrijving van de stoornissen bij personen met een licht verstandelijke handicap... 20 1.2.6.2 Beschrijving van de stoornissen bij personen met een matig verstandelijke handicap.. 21 1.2.7 Dominante problematiek... 22 1.2.8 Psychiatrische stoornis?... 24 1.2.9 Verbetering mogelijk?... 25 1.2.10 Uitbehandelde problematiek?... 25 1.2.11 Niveau van functioneren... 26 1.2.11.1 Intelligentiequotiënt... 26 1.2.11.2 Barthelscore... 27 1.2.11.3 Global Assessment of Functioning (GAF)... 29 1.2.11.4 Adaptieve vaardigheden... 29 1.2.11.5 Schools niveau... 30 1.2.11.6 Tewerkstelling... 30 1.2.12 Anamnestische gegevens... 31 1.2.12.1 School... 31 1.2.12.2 Werk... 32 1.2.12.3 Levensgebeurtenissen... 33 1.2.12.4 Contacten met familieleden, vrienden en kennissen... 33 1.2.12.5 Strafbare feiten in het verleden?... 33 1.3 Huidige omkadering (Wat hebben ze?)... 34 1.3.1 Woonsituatie op het ogenblik van de aanvraag... 34 1.3.2 Dagbesteding op het ogenblik van de aanvraag... 35 1.3.3 Psychiatrische opvang... 36 1.3.3.1 Duur... 36 1.3.3.2 Frequent in en uit?... 39 1.3.3.3 Woonvorm vóór verblijf in psychiatrie... 40 1.3.4 Huidige aanbod... 40 2

1.3.4.1 Aanbod begeleiding, training, behandeling... 40 1.3.4.2 Gebruik van psychofarmaca... 41 1.4 Gewenste ondersteuning (Wat willen ze?)... 42 1.4.1 Zorgvragen... 42 1.4.1.1 Soort vraag... 42 1.4.1.2 Doelgroep... 43 1.4.1.3 Datum aanvraag... 44 1.4.1.4 Motivatie... 44 1.4.1.5 Zorgvraag en specifieke deelgroepen... 45 1.4.2 Ondersteuningsvragen... 47 1.5 Hoe dringend is hun zorgvraag?... 48 1.5.1 Urgentiecode (UC) en verklaring urgentie... 48 1.5.1.1 Urgentiecodering bij zorgvragers uit de totale groep... 48 1.5.1.2 Urgentiecodering bij zorgvragers uit de steekproef... 51 1.6 Inschrijvingsprocedure bij aanvraag... 54 2 Analyses per deelgroep... 54 2.1 Zorgvragers uit psychiatrische verzorgingstehuizen... 54 2.1.1 Profielgegevens... 55 2.1.1.1 Geslacht... 55 2.1.1.2 Leeftijd... 55 2.1.1.3 Handicap... 56 2.1.1.4 Stoornis... 57 2.1.1.5 Dominante problematiek... 58 2.1.2 Opnameduur in psychiatrie... 59 2.1.3 Woonvorm vóór opname in de psychiatrie... 59 2.1.4 Zorgvraag... 60 2.2 Zorgvragers uit psychiatrische ziekenhuizen... 60 2.2.1 Profielgegevens... 60 2.2.1.1 Geslacht... 60 2.2.1.2 Leeftijd... 60 2.2.1.3 Handicap... 61 2.2.1.4 Stoornis... 62 2.2.1.5 Dominante problematiek... 63 2.2.2 Opnameduur in psychiatrie... 64 2.2.3 Woonvorm vóór opname in de psychiatrie... 65 2.2.4 Zorgvraag... 65 2.3 Volgens opnameduur in psychiatrie... 65 2.3.1 Minder dan vijf jaar... 65 2.3.2 Zes tot tien jaar... 66 2.3.3 Elf tot twintig jaar... 67 2.3.4 Meer dan twintig jaar... 68 2.3.5 Ernstige gedragsstoornissen... 69 2.3.6 Psychiatrische opvangvorm... 69 2.4 Lang wachtenden... 70 2.4.1 Handicap... 70 2.4.2 Psychiatrische stoornis... 71 2.4.3 Psychiatrische opvangvorm... 71 2.4.4 Aanwezigheid van ernstige gedragsstoornissen... 71 2.4.5 Zorgvraag... 71 2.5 Zorgvragen van personen met een enkelvoudig licht verstandelijke handicap of licht verstandelijke handicap met bijkomend enkel psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen... 72 2.6 Zorgvragen van personen met een enkelvoudig matig verstandelijke handicap of matig verstandelijke handicap met bijkomend enkel psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen... 74 2.7 Zorgvragers met enkel een psychische problematiek of ernstige gedragsproblemen... 75 3

3 Conclusies en beleidsaanbevelingen... 76 3.1 Wie zijn de zorgvragers uit psychiatrie?... 76 3.2 Waar horen zorgvragers uit de psychiatrie thuis?... 77 3.3 Wie zijn de zorgvragers die reeds langdurig in de psychiatrie verblijven?... 78 3.4 Doorstroming: een probleem... 79 3.5 Nood aan preventie... 81 3.6 Zorgvragers uit psychiatrie: werk aan de winkel!... 82 4 Referenties... 83 5 Bijlagen... 84 5.1 Bijlage 1: Analyse handicap volgens handicapcode bij zorgvragers uit de steekproef... 84 5.2 Bijlage 2: Stuurgroep... 86 4

Inleiding Situering Bij de gegevensopvolging van de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ) werd vastgesteld dat een aantal personen op de CRZ staan die in een psychiatrische voorziening verblijven. In de uitvoeringsrichtlijnen zorgregie van november 2007 heeft het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) aan deze groep een duidelijk lagere prioriteit toegekend, vanuit de redenering dat de betrokkenen reeds een vorm van opvang genieten (en er voorrang dient gegeven te worden aan personen die geen enkele vorm van opvang genieten). Bovendien is het niet altijd duidelijk in hoeverre het gaat om personen die eigenlijk vooral psychiatrische zorg behoeven, maar om diverse redenen (capaciteitsgebrek chronische psychiatrie, bestaffing, bijdrageregeling, ) worden aangemeld bij het VAPH. In een reactie hierop vanuit de sector werd aangegeven dat dit laatste argument zeker niet in alle gevallen opgaat en werd gevraagd om een onderzoek naar het profiel dat deze groep kenmerkt. Het VAPH besloot een onderzoek uit te schrijven om aan dit verzoek tegemoet te komen en dit te laten uitvoeren door de eigen studiecel, onder supervisie van een stuurgroep waarin zowel vertegenwoordigers uit de psychiatrie en het werkveld als leden van de administratie zetelden. Naast een algemene analyse van de beschikbare CRZ gegevens voerde de studiecel een grondige dossierstudie uit op een aantal dossiers van personen die in de psychiatrie verblijven en een zorgvraag stellen aan het VAPH. Het huidige rapport integreert het resultaat van beide onderzoeken. Stuurgroep Er zijn verschillende mogelijke pistes om een profielschets te maken van personen die in de psychiatrie verblijven en een zorgvraag stellen aan het VAPH. Het onderzoeksopzet is echter van doorslaggevend belang voor de kwaliteit van het onderzoek en de informatie die men later uit de onderzoeksresultaten zal kunnen halen. Daarom werd ervoor gekozen het onderzoek in nauwe samenwerking uit te voeren met zowel vertegenwoordigers uit de gehandicaptensector als uit de psychiatrie. Er werd een stuurgroep opgericht die zowel bij het uittekenen van het onderzoek (keuze onderzoeksgroep, opstellen screeninglijst, ) als bij de interpretatie van de resultaten en het suggereren van bijkomend onderzoek een belangrijke bijdrage leverde en de gemaakte keuzes bekrachtigde. Voor een overzicht van de samenstelling van deze stuurgroep en de momenten van samenkomst verwijzen we naar bijlage 5.2. Onderzoeksopzet Om praktische redenen (en omwille van het aantal te onderzoeken aanvragers) werd ervoor geopteerd te werken met de gegevens waarover het VAPH zelf beschikt en geen bijkomende gegevens op te vragen. Sinds enkele jaren dienen alle personen die een vraag tot ondersteuning stellen aan het VAPH deze vraag te laten registreren op de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ). Op deze registratielijst worden een aantal parameters (bijv. geboortedatum, woonplaats, zorgvraag, handicapcode, etc ) geregistreerd, waardoor deze een schat van informatie bevat voor het huidig onderzoek. Naast deze digitale databank beschikt het VAPH voor iedere persoon ook over een papieren dossier waarin heel wat meer informatie (bijv. over de aanwezigheid van psychiatrische problemen, het medicatiegebruik, ) is opgenomen. Deze informatie is echter (meestal) niet in digitale vorm beschikbaar, wat de verwerking ervan veel tijdsintensiever maakt. Daarom werd besloten het onderzoek in twee delen op te splitsen. Zo werden de gegevens van de CRZ voor de totale groep van zorgvragers in kaart gebracht, maar werd voor de bijkomende dossiergegevens gewerkt met een steekproef uit deze totale groep. 5

De dossiers van deze personen zijn echter erg wisselend in omvang, beschikbare informatie en kwaliteit. Om toch op een uniforme manier zoveel mogelijk nuttige informatie uit de dossiers te verzamelen werd een korte voorstudie uitgevoerd en werd op basis van deze voorstudie een screeningsinstrument ontworpen om op ieder dossier toe te passen. Dit instrument werd voorgesteld aan de stuurgroep en mits enkele wijzigingen unaniem goedgekeurd. Het betreft een screeninglijst met een reeks items die aan de hand van een codeerschema worden ingevuld op basis van de beschikbare informatie in het dossier. Met deze screeninglijst werden de beschikbare gegevens uit de dossiers van personen uit de steekproef grondig geïnventariseerd. Bij beide deelonderzoeken (studie CRZ gegevens en dossierstudie) gaat het om een momentopname, waarbij de situatie zoals die bestond op 1 januari 2008 in kaart wordt gebracht. Samenstelling onderzoeksgroep en steekproef Om de groep personen die in de psychiatrie verblijven en een zorgvraag stellen aan het VAPH op een goede manier in kaart te brengen diende duidelijk afgelijnd te worden wie in de onderzoeksgroep zou worden opgenomen. Zoals reeds eerder vermeld maakten we een momentopname van de situatie zoals die bestond op 1 januari 2008. We brachten enkel die personen in kaart die zorg wensten te krijgen van het VAPH (en dus niet louter materiële bijstand) en wiens vraag nog niet werd ingevuld (met andere woorden: die nog steeds wachtten op een plaats binnen de zorgvorm van hun keuze). Het onderzoek werd beperkt tot meerderjarige personen (inclusief wie 18 jaar werd in 2008), aangezien de uitgangsvragen voor deze groep het meest relevant zijn. Hiertoe werden uit het CRZ bestand van 1 januari 2008 alle personen geselecteerd die geregistreerd stonden met een actieve zorgvraag 1 aan het VAPH met preferentiecode 1 2 en die in de psychiatrie verbleven. Het gaat hierbij om alle personen die ten laatste op 31 december 2008 meerderjarig werden en die op 1 januari 2008 in een psychiatrisch ziekenhuis, psychiatrisch verzorgingstehuis, beschut wonen of in een kinderpsychiatrische instelling verbleven. De beschikbare CRZ gegevens van deze 748 personen werden integraal opgenomen in de analyse. Omwille van de tijdrovendheid van het ingeven van gegevens uit de papieren dossiers en de beperkte beschikbare onderzoekstijd diende een selectie gemaakt te worden voor welke personen we wel bijkomende informatie uit de papieren dossiers in kaart zouden brengen en voor welke personen we dit niet zouden doen. Om deze keuze gegrond te kunnen maken werd een eerste tentatieve analyse van de beschikbare CRZ gegevens gemaakt en werd op basis van deze analyse een voorstel tot selectie uitgewerkt. Dit voorstel werd door de stuurgroep in een licht gewijzigde versie goedgekeurd. Er werd besloten geen bijkomende informatie op te zoeken omtrent de 158 personen met een ernstig of diep verstandelijke handicap, aangezien deze personen vanuit hun verstandelijke handicap (en bijhorende ondersteuningsnood) sowieso tot de doelgroep van het Vlaams Agentschap behoren. Ook 192 personen van wie de aanvraag nog niet goedgekeurd werd door de provinciale evaluatiecommissie (PEC) werden niet in dit onderzoek opgenomen, aangezien hun zorgvraag mogelijk nog geweigerd kon worden. Om praktische redenen werden ook 28 personen zonder dossiernummer, 13 personen die nog voor de trekking van de steekproef in een voorziening werden opgenomen en 14 personen die in tussentijd overleden uit het onderzoek geweerd. 1 De term actieve zorgvraag verwijst ernaar dat deze zorgvraag nog niet ingevuld werd en deze persoon dus nog op de invulling van de vraag wacht. 2 De preferentiecode geeft aan in welke mate men deze welbepaalde zorgvorm verkiest boven (of onder) eventuele andere gevraagde zorgvormen. Er zijn 4 preferentiecodes te onderscheiden: preferentiecode 1 : deze zorgvorm is de eerste keuze van de persoon preferentiecode 2 : deze zorgvorm is de tweede keuze van de persoon etc. Er werd voor gekozen enkel die zorgvragen in aanmerking te nemen die een eerste keuze van de persoon zelf zijn. Een preferentiecode mag dus niet verward worden met een urgentiecode (die een waarde geeft aan de dringendheid van de betreffende zorgvraag). 6

Uiteindelijk bleven er 398 personen over 3. Onder deze groep bevonden zich 113 personen die reeds meer dan vijf jaar op een invulling van hun zorgvraag wachtten en acht personen die volgens hun handicapcode een louter psychische stoornis of gedragsstoornis hebben (zonder bijkomende verstandelijke of fysieke handicap). Het VAPH is er bijzonder in geïnteresseerd het profiel van deze groepen te kennen, wat ertoe leidde dat voor alle 120 aanvragers uit deze twee groepen 4 extra dossiergegevens werden opgezocht. Uit de overige 278 dossiers werd een gestratificeerde steekproef van 105 dossiers getrokken met als criteria voor stratificatie de woonvorm, urgentiecode en leeftijdsklasse 5. Hierbij werd er over gewaakt dat de strata van de volledige steekproef (dus met inbegrip van de groepen lang wachtenden en personen met een louter psychische of gedragsmatige problematiek) overeenkomen met die van de volledige groep van 748 zorgvragers. Zo werd uiteindelijk een steekproef van 225 zorgvragers voor de dossieranalyse weerhouden. Eén zorgvrager bleek zijn aanvraag echter te hebben stopgezet, zodat uiteindelijk 224 zorgvragers overbleven voor de analyse. 3 Het zal de aandachtige lezer niet ontgaan zijn dat de som van deze verschillende aantallen het totaal aantal geweerde personen overschrijdt. Dit komt doordat sommige categorieën overlappen. Zo waren er bij de 28 personen zonder dossiernummer ook 25 personen die nog geen PEC goedkeuring hadden gekregen. 4 Aangezien één persoon met een volgens de handicapcode louter psychische of gedragsmatige problematiek reeds meer dan vijf jaar op de invulling van diens zorgvraag wacht gaat het in totaal over 120 personen. 5 Dit wil zeggen dat de steekproef dezelfde verhoudingen (percentages) heeft wat betreft woonvorm, urgentiecode en leeftijdsklasse als de oorspronkelijke groep van 278 personen. 7

Enkele leestips Dit rapport bevat een groot aantal gegevens die we op een zo overzichtelijk mogelijke manier trachten weer te geven. Hierbij worden steeds de gegevens voor de totale groep van 748 zorgvragers uit de psychiatrie weergegeven (of wat betreft de bijkomende dossiergegevens voor de 225 personen uit de steekproef) en waar dit relevant is ook verbijzonderd tot enkele deelgroepen (bijv. de zorgvragers die in een psychiatrische verzorgingstehuis verblijven, zorgvragers die reeds meer dan vijf jaar in de psychiatrie verblijven, ) Zoals reeds eerder vermeld geeft dit rapport een momentopname weer van de situatie zoals die bestond op 1 januari 2008. Wanneer in dit rapport gesproken wordt over op dit moment of huidig wordt dan ook altijd bedoeld op 1 januari 2008. In dit onderzoek wordt een groot aantal parameters nagegaan op basis van de elektronische CRZ gegevens en papieren dossiers zoals die bij het VAPH beschikbaar zijn. De kwaliteit en volledigheid van deze gegevens is echter erg wisselend, mede doordat ook erg oude dossiers in het onderzoek werden opgenomen. Het spreekt voor zich dat de kwaliteit van de onderzoeksgegevens afhankelijk is van de kwaliteit en volledigheid van de geanalyseerde dossiers. We zullen dan ook steeds aangeven in hoeveel dossiers bepaalde gegevens voorhanden waren. Wanneer de gegevens niet voor alle personen uit de steekproef beschikbaar zijn zullen we in de tabellen ook het valide percentage weergeven. Dit is het percentage van alle personen waarvan we over gegevens beschikken. Er werden enkele praktische ingrepen uitgevoerd om de resultaten overzichtelijker te maken. Waar het ons nuttig leek hebben we in dit rapport een taartdiagram ingevoerd. Voor de gemakkelijkheid wensen we mee te geven dat dit taartdiagram gelezen kan worden als een klok, waarbij het bovenste item van de legende zich op 12 uur bevindt en de legende dan kloksgewijs mee het taartdiagram volgt. In deze tekst worden ook enkele afkortingen frequent gebruikt. Zo zullen we naar personen met een licht verstandelijk soms afkorten als LV, matig verstandelijk als MV, ernstig verstandelijk als EV en diep verstandelijk als DV. Ernstige gedragsstoornissen worden soms afgekort als EGS en autismespectrumstoornissen als ASS. In tabellen wordt enkelvoudig soms als enk of enkelv afgekort en meervoudig als meerv. 8

Profielanalyse zorgvragers uit psychiatrie We gaan eerst in op de algemene analyses die op de totale groep 6 werden uitgevoerd. Hierbij wordt regelmatig de vergelijking gemaakt tussen deze totale groep en de steekproef. Vervolgens wordt wat dieper ingegaan op de analyses van de gegevens van enkele deelgroepen. 1 Algemene Analyses 1.1 Psychiatrische woonvorm De 748 zorgvragers die in dit onderzoek werden opgenomen verblijven volgens de CRZ gegevens op 1 januari 2008 allen in een psychiatrische woonvorm. In figuur 1 ziet u hoe zij over de verschillende psychiatrische woonvormen zijn verdeeld. De op de CRZ geregistreerde zorgvragers uit psychiatrie blijken dus vooral in een psychiatrisch ziekenhuis (53%) of psychiatrisch verzorgingstehuis (39%) te verblijven. Een minderheid onder hen verblijft in beschut wonen of op een kinderpsychiatrische dienst 7. 1.2 Profielgegevens (Wie zijn de zorgvragers uit psychiatrie?) Figuur 1. Huidige woonvorm van zorgvragers uit de psychiatrie 39% 6% 2% 53% Psychiatrisch Ziekenhuis Kinderpsychiatrische dienst Beschut wonen PVT n = 748 1.2.1 Geslacht Bijna drie op vier zorgvragers uit de psychiatrie (72%) zijn mannen. Er is dus een duidelijk oververtegenwoordiging van zorgvragers van het mannelijk geslacht, die nog meer uitgesproken is dan in de algemene groep van zorgvragers van het VAPH (met op 1 januari 2008 62,5% mannen en 37,5% vrouwen) wordt teruggevonden. Figuur 2. Geslachtsverdeling bij zorgvragers uit psychiatrie Tabel 1. Geslachtsverdeling bij zorgvragers uit de psychiatrie Totale groep Steekproef 28% 72% Man Vrouw Aantal Percentage Aantal Percentage Man 536 71,7 158 70,5 Vrouw 212 28,3 66 29,5 n = 748 Totaal 748 100 224 100,0 Ter controle van de stratificatie werd ook op de steekproefgegevens een analyse van het geslacht uitgevoerd. Hier bleken inderdaad geen significante verschillen te zijn met de volledige groep. Er werden 71% mannen en 29% vrouwen teruggevonden. De stratificatie op geslacht blijkt dus geslaagd. 6 Met totale groep verwijzen we naar de groep van alle 748 meerderjarige personen die op 1 januari 2008 op de CRZ geregistreerd stonden als verblijvend in de psychiatrie en een actieve zorgvraag met preferentiecode 1 stelden aan het VAPH. 7 Dit laatste is weinig verwonderlijk, aangezien enkel 17-jarigen of ouder in dit onderzoek werden opgenomen. 9

1.2.2 Leeftijd De gemiddelde leeftijd van zorgvragers uit de psychiatrie op 01/01/2008 bedraagt 46 jaar. Wanneer we de leeftijd van deze zorgvragers opsplitsen in groepen van gelijke grootte valt meteen op dat 36% van hen tot de leeftijdsklasse tussen 51 en 65 jaar behoort. Dit is een beduidend grotere groep dan in de andere leeftijdsklassen. 28% van de zorgvragers is tussen 35 en 50 jaar oud en 20% tussen 21 en 35 jaar oud. Merk hierbij op dat de vergelijking met de uiterste twee kolommen (in de figuur Tabel 2. Leeftijdsklasse zorgvragers uit de psychiatrie gearceerd) niet opgaat, aangezien deze groepen een verschillend bereik in leeftijd hebben. Aantal % Cumulatief % % PmH 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Figuur 3. Leeftijdsgroepen vergeleken 5% 17-20 jaar 20% 21-35 jaar 28% 36-50 jaar 36% 51-65 jaar Leeftijd op 01/01/2008 10% > 65 jaar 17jr - 20 jr 39 5,2 5,2 100,0 21 jr - 25 jr 48 6,4 11,6 94,8 26 jr - 30 jr 58 7,8 19,4 88,4 31 jr - 35 jr 47 6,3 25,7 80,6 36 jr - 40 jr 51 6,8 32,5 74,3 41 jr - 45 jr 85 11,4 43,9 67,5 46 jr - 50 jr 74 9,9 53,7 56,1 51 jr - 55 jr 91 12,2 65,9 46,3 56 jr - 60 jr 93 12,4 78,3 34,1 61 jr - 65 jr 88 11,8 90,1 21,7 +65 jr 74 9,9 100,0 9,9 Totaal 748 100,0 De leeftijdsverdeling in de steekproef was niet significant verschillend van deze in de totale groep (X²=11,72, df=10,p>0.05). Ook met betrekking tot leeftijdsverdeling is de stratificatie dus geslaagd. 1.2.3 Provincie Wanneer we kijken naar de provincie waarin de zorgvragers wonen, zien we dat het grootste aantal zorgvragers uit Oost- Vlaanderen afkomstig is, gevolgd door Antwerpen en West-Vlaanderen. Het kleinst aantal aanvragers komt uit Limburg en Vlaams Brabant. Vergelijken we deze gegevens met de bevolkingsaantallen van deze provincies 8 dan valt een duidelijke ondervertegenwoordiging van zorgvragers uit Vlaams Brabant en een lichte oververtegenwoordiging van zorgvragers uit Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen en Limburg op. Dit verschil blijkt significant (X²=31,67; df=4; p<0.001). Tabel 3. Provincie CRZ van zorgvragers uit de psychiatrie Aantal Percentage % van alle Vlamingen Antwerpen 180 24,1 27,9 Limburg 115 15,4 13,4 Oost-Vlaanderen 212 28,3 22,9 Vlaams Brabant 86 11,5 17,2 West-Vlaanderen 155 20,7 18,7 Totaal 748 100,0 Er bestaat geen groot verschil tussen de provincie van woonst en de provincie waarin de zorgvraag geregistreerd werd op de CRZ (X²=2,37, df=4,p>0.05). 8 Gegevens op 1/1/2008. Bron: Studiedienst van de Vlaamse Regering (SVR). http://www4.vlaanderen.be/dar/svr/cijfers/exceltabellen/demografie/1_bevolking/2_provincies/1_bevolking_prov.xls, van het internet gehaald op 1 februari 2010. 10

Tabel 4. Provincie waarin betrokkene woont vergeleken met provincie waarin zorgvraag geregistreerd werd op de CRZ Aantal woonst Aantal registratie CRZ % woonst % registratie CRZ Antwerpen 179 180 23,9 24,1 Limburg 110 115 14,7 15,4 Oost-Vlaanderen 207 212 27,7 28,3 Vlaams Brabant 100 86 13,4 11,5 West-Vlaanderen 152 155 20,3 20,7 Totaal 748 748 100,0 100,0 Bij de steekproeftrekking werd de provincie van woonst noch de provincie van registratie op de CRZ als stratum weerhouden. Hoewel op het eerste zicht iets meer personen uit Antwerpen en iets minder uit Oost-Vlaanderen in de steekproef zijn opgenomen, is dit verschil met de totale groep van 748 niet significant (X²=5,56; df=4; p>0.05). Ook blijkt de verdeling over de provincies binnen de steekproef niet significant af te wijken van de verdeling over de provincies van alle Vlamingen (X²=2,65; df=4; p>0.05). De steekproef is dus representatief. Bij de dossierstudie werd ook nagegaan in hoeverre de gegevens die op de CRZ geregistreerd staan overeenkomen met de gegevens uit het dossier. Zowel wat betreft de woonst als wat betreft de provincie waarin de zorgvraag geregistreerd werd blijken deze verschillen minimaal. De weinige verschillen die worden teruggevonden tussen de gegevens uit het dossier en de gegevens op de CRZ betreffen personen die tussen het ogenblik van aanvraag en het heden van provincie verhuisden (de CRZ bevat de meest recente gegevens) of die hun zorgvraag in tussentijd om een andere reden in een andere provincie lieten registreren. Tabel 5. Provincie van woonst van personen uit de steekproef % van alle Aantal Percentage Vlamingen Antwerpen 67 29,9 27,9 Limburg 30 13,4 13,4 Oost- Vlaanderen 51 22,8 22,9 Vlaams Brabant 30 13,4 17,2 West- Vlaanderen 46 20,5 18,7 Totaal 224 100,0 Tabel 6. Provincie waarin betrokkene woont volgens dossier vergeleken met provincie waarin betrokkene woont volgens de CRZ Aantal volgens dossier Aantal volgens CRZ % volgens dossier % volgens CRZ Antwerpen 67 70 29,9 31,3 Limburg 30 30 13,4 13,4 Oost- Vlaanderen 51 50 22,8 22,3 Vlaams Brabant 30 28 13,4 12,5 West- Vlaanderen 46 46 20,5 20,5 Totaal 224 224 100 100 Tabel 7. Provincie waarin zorgvraag geregistreerd werd volgens dossier vergeleken met provincie waarin zorgvraag geregistreerd staat op de CRZ Aantal volgens dossier Aantal volgens CRZ % volgens dossier % volgens CRZ Antwerpen 68 74 30,4 33,0 Limburg 30 31 13,4 13,9 Oost- Vlaanderen 49 51 21,9 22,8 Vlaams Brabant 31 23 13,9 10,3 West- Vlaanderen 46 45 20,5 20,1 Totaal 224 224 100 100 1.2.4 Handicap Om te achterhalen welke handicap de zorgvragers uit PVT hebben kunnen we verschillende parameters bekijken. Eén daarvan is de stoorniscode, waarmee de arts van het multidisciplinair team (MDT) de stoornis waar de betrokkene aan lijdt volgens het internationaal classificatiesysteem ICD-10 9 weergeeft. Daarnaast hanteert het VAPH ook handicapcodes, waarbij de verschillende mogelijke 9 International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems Tenth Edition, World Health Organisation, 1993. 11

stoornissen in veel ruimere categorieën worden onderverdeeld. Beiden worden door het MDT weergegeven in het multidisciplinair verslag (MDV). We gaan eerst in op de verdeling van de handicapcodes, waarna we de stoorniscodes onder de loep nemen. 1.2.4.1 Volgens handicapcode Alle zorgvragers uit psychiatrie De handicapcodes worden geregistreerd op de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ). Bij het nakijken van deze handicapcodes in de dossiers uit de steekproef viel echter op dat de handicapcodes uit het dossier niet altijd overeenkomen met de handicapcodes zoals die op de CRZ geregistreerd staan. Tabel 9. Vergelijking handicapverdeling voor en na correctie op basis van dossiers. Enkelvoudig niet gespecificeerd verstandelijk gehandicapt Aantal volgens CRZ Percentage volgens CRZ Aantal volgens dossier Percentage gecorrigeerd volgens dossier 5 0,7 5 0,7 Enkelvoudig licht verstandelijk (enk. LV) 53 7,1 50 6,7 Enkelvoudig matig verstandelijk (enk. MV) 61 8,2 59 7,9 Enkelvoudig ernstig verstandelijk (enk. EV) 31 4,1 31 4,2 Enkelvoudig diep verstandelijk (enk. DV) 10 1,3 10 1,3 Enkelvoudig auditief (enk. aud.) 1 0,1 1 0,1 Enkelvoudig fysiek motorisch (enk. fys. mot.) 4 0,5 4 0,5 Enkelvoudig fysiek chronische ziekte (enk. fys.cz.) 4 0,5 4 0,5 Enkelvoudig psychisch (enk. psy) 7 0,9 8 1,1 Enkelvoudig ernstige gedragsstoornissen (enk. EGS) 6 0,8 4 0,5 Enkelvoudig autismespectrumstoornis (enk. ASS) 26 3,5 27 3,6 Enkelvoudig andere (enk. and.) 3 0,4 3 0,4 Meervoudig licht verstandelijk (meerv.lv) 148 19,8 149 19,9 Meervoudig matig verstandelijk (meerv. MV) 163 21,8 166 22,2 Meervoudig ernstig verstandelijk (meer. EV) of meervoudig diep verstandelijk (meerv. DV) 117 15,6 117 15,6 Meervoudig zintuiglijk of fysiek (niet verstandelijk gehandicapt) 22 2,9 20 2,7 Cognitief (niet verstandelijk gehandicapt) 81 10,8 84 11,2 Andere combinatie 6 0,8 6 0,8 Totaal 748 100 748 100 Dit kan komen doordat in tussentijd andere handicaps werden vastgesteld of doordat de handicapcodes verkeerd werden doorgegeven. Om de interpretatie van de gegevens uit de papieren dossiers niet te bemoeilijken werd in dat geval voorrang gegeven aan de handicapcodes zoals die in het dossier vermeld staan. Wanneer we de totale groep bespreken zullen we dus voor de personen uit de steekproef met de gecorrigeerde gegevens werken. Zoals uit tabel 9 blijkt gaat het hier echter niet om erg grote verschillen. 12

Bekijken we de totale groep zorgvragers uit psychiatrie, dan zien we dat vooral meervoudige problematieken (met een combinatie van verstandelijke handicap en één of meerdere bijkomende problematieken) hiervan de grootste deelgroep uitmaken. Binnen de totale groep vinden we 20% zorgvragers met een meervoudig licht verstandelijke handicap, 22% zorgvragers met een meervoudig matig verstandelijke handicap en 16% met een meervoudig ernstig of diep verstandelijke handicap. Naast de 58% personen met een meervoudig verstandelijke handicap bestaat er een tweede grote groep van 21% zorgvragers met een enkelvoudig verstandelijke handicap. 7% onder hen hebben een licht verstandelijke handicap, 8% een matig verstandelijke handicap en 5% een ernstig of diep verstandelijke handicap. Tot slot wensen we ook te wijzen op de relatief grote groep personen met een cognitieve stoornis die niet te wijten is aan een verstandelijke handicap (o.a. personen met een niet-aangeboren hersenletsel vallen onder deze categorie). Zij vormen 11% van de zorgvragers uit de totale groep. We merken dus dat 79% van alle op de CRZ geregistreerde zorgvragers uit psychiatrie een verstandelijke handicap heeft en nog eens 11% een cognitieve stoornis die niet te wijten is aan een verstandelijke handicap. Maken we abstractie van eventuele bijkomende problematieken, dan zien we dat 27% van de zorgvragers uit psychiatrie een licht verstandelijke handicap heeft, 30% een matig verstandelijke handicap, 16% een ernstig verstandelijke handicap en 6% een diep verstandelijke handicap. Slechts 9% van de zorgvragers uit psychiatrie heeft geen verstandelijke handicap of cognitieve stoornis. Tabel 10. Verdeling verstandelijke handicap bij zorgvragers uit psychiatrie bij abstractie van eventuele bijkomende problematieken % zorgvragers Aantal uit psychiatrie (n=748) Licht verstandelijke handicap 199 26,6 Matig verstandelijke handicap 225 30,1 Ernstig verstandelijke handicap 117 15,6 Diep verstandelijke handicap 43 5,7 Niet gespec. verst. handicap 5 0,7 Totaal verstandelijke handicap 589 78,7 Wanneer we iets dieper ingaan op de soort bijkomende problematiek vinden we onderstaande verdeling terug: Tabel 11. Bijkomende handicap bij personen met een meervoudig licht verstandelijke handicap Aantal Percentage LV + Fysiek 6 0,8 LV + Psychisch 64 8,6 LV + EGS 25 3,3 LV + ASS 23 3,1 LV + Andere combinatie 31 4,1 Totaal 149 19,9 We beginnen bij de groep van 150 personen met een licht verstandelijke handicap en een bijkomende problematiek. Bij 64 personen (9% van de totale groep) gaat het om een bijkomende louter psychische problematiek en bij 25 personen (3%) om ernstige gedragsstoornissen 10. Er zijn 23 personen (3%) waarbij een licht verstandelijke handicap samengaat met een autismespectrumstoornis en bij zes personen (1%) gaat het om een bijkomende fysieke problematiek. Bij 31 personen (4%) werd een andere combinatie teruggevonden. 10 Het lijkt nuttig na te gaan welke zorgvragen deze personen stellen. In paragraaf 2.5 gaan we hier verder op in. 13

Van de 166 personen met een meervoudig matig verstandelijke (MV) handicap zijn er 44 personen (6% van de totale groep) waarbij de bijkomende problematiek een psychische problematiek betreft en 30 personen (4%) waarbij het om ernstige gedragsproblemen gaat 11. Bij 22 personen (3%) gaat het om een bijkomende fysieke problematiek. 13 personen leiden naast hun verstandelijke handicap ook aan een stoornis uit het autismespectrum. Vier personen (0,5%) hebben naast een MV handicap ook nog een zintuiglijke handicap en nog eens vier personen (0,5%) hebben bovenop een matig verstandelijke en een zintuiglijke handicap ook nog een fysieke handicap. Bij 49 personen (7%)werd nog een andere combinatie teruggevonden. Tabel 12. Bijkomende handicap bij personen met een meervoudig matig verstandelijke handicap Aantal Percentage MV + Zintuiglijk 4 0,5 MV + Fysiek 22 2,9 MV + Psychisch 44 5,9 MV + EGS 30 4,0 MV + ASS 13 1,7 MV + Zintuiglijk + Fysiek 4 0,5 MV + Andere combinatie 49 6,6 Totaal 166 22,2 Tabel 13. Bijkomende handicap bij personen met een meervoudig ernstig of diep verstandelijke handicap Aantal Percentage EV of DV + Zintuiglijk 6 0,8 EV of DV + Fysiek 30 4,0 EV of DV + Psychisch 15 2,0 EV of DV + EGS 25 3,3 EV of DV + ASS 8 1,1 EV of DV + Zintuiglijk + Fysiek 3 0,4 EV of DV + Andere combinatie 30 4,0 Totaal 117 15,6 Bekijken we de groep van 117 personen met een meervoudig ernstig of diep verstandelijke handicap wat meer in detail dan zien we dat 30 personen (4% van de totale groep) de combinatie met een fysieke handicap maken en 25 personen (3%) met een ernstige gedragsstoornis. 15 personen (2%) hebben naast een ernstig of diep verstandelijke handicap ook een psychische problematiek en bij acht personen (1%) gaat het om een autismespectrumstoornis. Zes personen (1%) hebben als bijkomende problematiek een zintuiglijke handicap en drie personen (0,4%) hebben daarbovenop ook nog een fysieke handicap. Bij 30 personen met een ernstig of diep verstandelijke handicap (4%) werd een andere combinatie van bijkomende problemen teruggevonden. Bij de overige 91 personen met een meervoudige problematiek gaat het bij 18 personen (2%) om de combinatie van een cognitieve stoornis met ernstige gedragsstoornissen, bij acht personen (1%) om een combinatie van een zintuiglijk en/of fysieke handicap met een psychische problematiek. 10 personen (1%) combineren een zintuiglijke en/of fysieke handicap met nog een andere problematiek en bij twee personen gaat het om een combinatie van verschillende fysieke handicaps. De resterende 57 personen (8%) hebben een combinatie van een cognitieve stoornis met een andere problematiek. Onderzoeken die peilen naar psychische en psychiatrische stoornissen bij personen met een verstandelijke handicap peilen vaak ook naar de aanwezigheid van ernstige gedragsstoornissen. Dit omdat de aanwezigheid van deze gedragsstoornissen vaak het symptoom blijkt te zijn van een onderliggende psychische problematiek en de grens tussen beiden dus moeilijk te trekken valt. Wanneer we het profiel van de zorgvragers uit psychiatrie in kaart willen brengen lijkt het dan ook nuttig te peilen naar de aanwezigheid van zowel psychische problemen als ernstige gedragsproblemen. Beiden zitten in de handicapcodes zoals die op de CRZ geregistreerd worden vervat. Bij 394 personen blijkt uit de handicapcodes dat er een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornis aanwezig is. Dit is 53% van de totale groep. Het gaat bij 291 personen (39%) om een psychische problematiek en bij 156 personen (21%) om een ernstige gedragsstoornis 12. Deze 11 Ook hier lijkt het nuttig na te gaan welke zorgvragen deze personen stellen. In paragraaf 2.6 gaan we hier verder op in. 12 De aandachtige lezer zal merken dat de som van beide percentages het totaal van 53% overtreft. Dit komt doordat bij 53 personen zowel een psychische problematiek als een ernstige gedragsstoornis aanwezig is. 14

problematiek bestaat in de meeste gevallen wel in combinatie met een andere handicap. Slechts 2% van de totale groep heeft volgens de handicapcodes een psychische problematiek of ernstige gedragsstoornissen zonder andere handicaps. Zorgvragers uit de steekproef Voor de volledigheid maken we in bijlage 1 (zie 5.1) bovenstaande analyse opnieuw voor de groep zorgvragers uit de steekproef. Dit om de lezer de mogelijkheid te bieden de verdere analyses correct te kunnen interpreteren. Voor de personen uit de steekproef was het mogelijk de gegevens uit de handicapcodes te vergelijken met de gegevens uit het dossier. Op bovenstaande handicapcodes werd dan ook een bijkomende controle uitgevoerd, waarbij de definitie van verstandelijke handicap van de American Association on Mental Retardation (AAMR tegenwoordig heet deze AAID ofwel American Association of Intellectual and Developmental Disabilities) 13 in combinatie met IQ gegevens en dossiergegevens omtrent de levensloop werden gehanteerd om na te gaan of de persoon al dan niet een verstandelijke handicap heeft 14. Tabel 14. Is er sprake van een verstandelijke handicap? Aantal Percentage Neen 32 14,3 wel volgens MDT, maar niet volgens def AAMR wel volgens MDT en ook volgens def AAMR 23 10,3 148 66,1 Onduidelijk 21 9,4 Totaal 224 100 Hieruit blijkt dat 148 personen (66%) voldoen aan de definitie van verstandelijke handicap volgens het AAMR (tegenover 177 personen of 79% volgens handicapcodes). Er waren 23 personen (10%) die volgens het MDT als verstandelijk gehandicapt werden geclassificeerd, maar die niet aan de definitie voldeden. Bij 21 personen kon op basis van de voorhanden zijnde gegevens niet bepaald worden of de persoon voldeed aan de definitie van verstandelijke handicap volgens AAMR. Uit deze controleoefening kunnen we dus besluiten dat de dossiergegevens in de handicapcodes wat betreft het al dan niet hebben van een verstandelijke handicap redelijk (66%) betrouwbaar zijn. Daarentegen valt bij personen die voldoen aan de definitie van de AAMR op dat de ernst van de verstandelijke handicap volgens de definitie van de AAMR beduidend lichter is dan volgens de handicapcodes, met 41% tegen 28% licht verstandelijk gehandicapten, 51% tegen 70% matig verstandelijk gehandicapten en 7% ernstig verstandelijk gehandicapten. 13 Definitie van de American Association for Mental Retardation (Luckasson e.a., 1992 vertaald door Geert Van Hove): Een verstandelijke handicap wordt gekenmerkt door een significant benedengemiddeld intellectueel functioneren (IQ-score van 70 à 75 of lager) dat samen voorkomt met beperkingen in twee of meer gebieden van adaptief gedrag. Daarbij worden volgende gebieden onderkend: communicatie, zelfredzaamheid, wonen, sociale vaardigheden, het gebruik maken van diensten in de samenleving, zelfbepaling, gezondheid en veiligheid, functionele schoolse vaardigheden, vrije tijd en werk. De verstandelijke handicap manifesteert zich voor de leeftijd van 18 jaar.bij het vaststellen moeten rekening worden gehouden worden met de socioculturele achtergrond en eventuele andere stoornissen die het presteren kunnen beïnvloeden. Nog volgens de AAMR wordt de ernst van de verstandelijke handicap bepaald door de IQ score, met volgende onderscheidingen: licht (IQ 50-55 tot ongeveer 70), matig (IQ 35-40 tot 50-55), ernstig (IQ 20-25 tot 35-40) en diep (IQ lager dan 20-25). Deze grenzen kunnen niet exact worden bepaald omdat intelligentietests een standaardmeetfout hebben van ongeveer 5 punten. 14 Wanneer er in het dossier onvoldoende informatie aanwezig was om een onderscheid te maken tussen twee categorieën van verstandelijke handicap hebben we bij grensgevallen volgende grenzen gehanteerd: licht verstandelijke handicap : IQ 56 tot 75, matig verstandelijke handicap IQ 41 tot 55, ernstig verstandelijke handicap IQ 25 tot 40 en diep verstandelijke handicap IQ <25. Indien hier uit het dossier wel voldoende aanwijzingen voor bleken werd voor grensgevallen soms van deze strikte onderverdeling afgeweken en kon toch geopteerd worden voor de aangrenzende categorie, zoals het ook door de AAMR wordt aangeraden. 15

Tabel 15. Ernst van de verstandelijke handicap bij zorgvragers die voldoen aan de definitie van de AAMR Volgens AAMR Volgens handicapcodes Aantal Percentage Aantal Percentage zwakbegaafd 0 0 3 2,0 licht 61 41,2 41 27,7 matig 76 51,4 104 70,3 ernstig 11 7,4 0 Totaal 148 100 148 100 Volgens de handicapcodes waren er 27 personen met een matig verstandelijke handicap en bijkomend enkel een psychische problematiek en / of ernstige gedragsproblemen. Wanneer we louter naar het totaal IQ kijken zouden elf van hen volgens de grenswaarden van de AAMR als licht verstandelijk gehandicapt ingedeeld moeten worden. Bekijken we alle voorhanden zijnde gegevens dan kunnen we over drie personen uit deze groep stellen dat zij volgens de definitie van de AAMR geen verstandelijke handicap hebben, bij twee personen is er onduidelijkheid over de leeftijd van optreden van de handicap en kan dus niet met zekerheid gesteld worden dat zij aan de definitie voldoen. Wanneer we bovenstaande denkoefening uitvoeren voor alle personen uit de steekproef en hierbij dus ook personen opnemen met een cognitieve stoornis die niet te wijten is aan een verstandelijke handicap, bekomen we onderstaand overzicht (zie tabel 16). Ook hier zien we dezelfde trend terug om het cognitief defect in de handicapcodes als ernstiger weer te geven dan wanneer men de categorieën van de AAMR zou hanteren. Dit kan verklaard worden door het feit dat bij de toekenning van de handicapcodes andere grenzen gehanteerd worden dan de definitie van de AAMR voorschrijft (zie ook tabel 17). Tabel 16.Ernst van het cognitief defect bij zorgvragers uit de steekproef Volgens categorieën AAMR Volgens handicapcodes Aantal Percentage Aantal Percentage licht 64 31,1 42 20,4 matig 83 40,3 109 52,9 ernstig 17 8,3 14 6,8 diep 2 1,0 1 0,5 zwakbegaafd 10 4,9 10 4,9 Geen gegevens 24 11,7 24 11,7 Totaal 206 100,0 206 100,0 Tabel 17.Grenswaarden ernst verstandelijke handicap volgens handicapcodes en volgens definitie AAMR Volgens handicapcodes Volgens definitie AAMR licht 60 75 50 / 55 70 / 75 matig 40 59 35 / 40 50 / 55 ernstig 20 39 20 / 25 35 / 40 diep IQ < 20 IQ < 20 / 25 1.2.4.2 Volgens stoorniscode Een tweede mogelijke bron van informatie over de handicap van zorgvragers uit de psychiatrie vinden we terug in de stoorniscodes. Het dossier van 23 personen vermeldde geen stoorniscode. We laten hen dan ook weg uit deze analyse. Wanneer we kijken naar deze in het MDV gerapporteerde stoorniscodes merken we nog een iets andere verdeling van de verstandelijke handicap. Uit de stoorniscodes blijkt dat 162 personen (81%) aan een verstandelijke handicap lijden. Volgens de stoorniscodes ziet de ernstverdeling van verstandelijke handicap er als volgt uit (zie tabel 18). Deze verdeling sluit mooi aan bij de gegevens volgens de handicapcodes. 16

Tabel 18. Ernst van de verstandelijke handicap volgens stoorniscode Aantal % steekproef (n=201) % verstandelijke handicap (n=162) Licht 64 31,8 39,5 Matig 95 47,3 58,6 Ernstig 3 1,5 1,9 Totaal 162 80,6 100 Het valt dus op dat naargelang de registratiemethode (parameter) de aantallen verstandelijk gehandicapten licht verschillen. Wanneer we kijken naar de handicapcodes blijkt 79% van de betrokkenen een verstandelijke handicap te hebben. De stoorniscodes sluiten hier met 81% dicht bij aan. Na controle volgens de definitie van de AAMR blijven nog slechts 66% zorgvragers met een verstandelijke handicap over. Ongeacht de verschillen tussen deze registratiemethoden (waarbij wij ervan uitgaan dat de gegevens zoals gecontroleerd volgens de definitie van de AAMR de meest correcte zijn) zien we bij elk van deze registratiemethoden dat de groep personen met een matig verstandelijke handicap de grote meerderheid uitmaakt. In het onderdeel over stoorniscodes (zie paragraaf 1.2.6) zullen we nog wat dieper ingaan op de verschillende handicaps volgens de stoorniscodes. 1.2.5 Leeftijd van manifesteren van de handicap Om een goed zicht te krijgen op de groep zorgvragers uit de psychiatrie lijkt het ook nuttig na te gaan op welke leeftijd hun handicap voor het eerst tot uiting kwam. Op die manier krijgen we ook een indicatie of het hier om een aangeboren aandoening gaat of eerder om een aandoening die het gevolg is van een bepaalde levensgebeurtenis. Wanneer we dit op basis van de CRZ gegevens nagaan voor de totale groep van zorgvragers uit de psychiatrie, dan zien we dat de handicap bij drie op de vier zorgvragers reeds bij de geboorte of in het eerste levensjaar tot uiting kwam. Kijken we enkel naar de zorgvragers waarover we gegevens hebben over de leeftijd van manifesteren van handicap, dan gaat het zelfs over 87% of bijna negen op de tien zorgvragers. Tabel 19. Leeftijd waarop de handicap voor het eerst tot uiting kwam Aantal Percentage Valide percentage Cumulatief percentage 0 557 74,5 86,9 86,9 100,0 0-5 jr 10 1,3 1,6 88,5 13,1 6 jr - 10 jr 3 0,4 0,5 88,9 11,5 11 jr - 15 jr 3 0,4 0,5 89,4 11,1 16 jr - 20 jr 13 1,7 2,0 91,4 10,6 21 jr - 25 jr 8 1,1 1,2 92,7 8,6 26 jr - 30 jr 5 0,7 0,8 93,4 7,3 31 jr - 35 jr 8 1,1 1,2 94,7 6,6 36 jr - 40 jr 13 1,7 2,0 96,7 5,3 41 jr - 45 jr 9 1,2 1,4 98,1 3,3 46 jr - 50 jr 6 0,8 0,9 99,1 1,9 51 jr - 55 jr 4 0,5 0,6 99,7 0,9 56 jr - 60 jr 2 0,3 0,3 100,0 0,3 onbekend 107 14,3 Totaal 748 100 100,0 17

Tabel 20. Leeftijd waarop de handicap voor het eerst tot uiting kwam bij personen uit de steekproef Aantal volgens dossier Aantal volgens CRZ % volgens dossier % volgens CRZ Valide % volgens dossier cumulatief % volgens dossier 0 170 165 75,9 73,7 80,6 80,6 1-5 jr 10 4 4,5 1,8 4,7 85,3 6 jr - 10 jr 2 1 0,9 0,4 0,9 86,3 11 jr - 15 jr 4 0 1,8 0,0 1,9 88,2 16 jr - 20 jr 3 4 1,3 1,8 1,4 89,6 21 jr - 25 jr 1 1 0,4 0,4 0,5 90,0 26 jr - 30 jr 2 1 0,9 0,4 0,9 91,0 31 jr - 35 jr 4 2 1,8 0,9 1,9 92,9 36 jr - 40 jr 3 2 1,3 0,9 1,4 94,3 41 jr - 45 jr 5 4 2,2 1,8 2,4 96,7 46 jr - 50 jr 6 2 2,7 0,9 2,8 99,5 56 jr - 60 jr 1 1 0,4 0,4 0,5 100,0 onbekend 13 37 5,8 16,5 Totaal 224 224 100 100 Voor de dossiers uit de steekproef werd nagegaan hoe correct de registratie van leeftijd van manifesteren van handicap op de CRZ was. Zoals uit tabel 20 blijkt slaagden we er voor een aantal personen in de ontbrekende gegevens aan te vullen op basis van het dossier. Voor een aantal andere personen werden de CRZ gegevens gecorrigeerd. Toch zien we ook hier dat bij vier op vijf personen waarvan we over gegevens beschikken de handicap tot uiting kwam bij de geboorte of tijdens het eerste levensjaar. 1.2.6 Stoornis In paragraaf 1.2.4.2 gebruikten we de stoorniscodes uit het MDV reeds om de verdeling van verstandelijke handicap bij personen uit de steekproef na te gaan en deze te vergelijken met de gegevens volgens de handicapcodes. In deze stoorniscodes zit echter heel wat meer informatie vervat dan we op basis van de handicapcodes kunnen afleiden. Daarom is het nuttig de stoorniscodes zoals deze tijdens de dossierstudie werden verzameld grondig te analyseren. Bij deze analyse verdelen we de stoorniscodes in tabel 21 eerst onder in stoornisgroepen zoals deze in de ICD-10 worden gehanteerd. We geven telkens het percentage van de groep zorgvragers uit de steekproef weer dat aan een bepaalde aandoening lijdt. Aangezien het mogelijk is dat één persoon aan meerdere aandoeningen lijdt kan het totaal van deze percentages meer dan 100% bedragen. Voor 23 personen werden in het dossier geen stoorniscodes teruggevonden. We laten deze personen dan ook weg uit de analyse. Bij deze eerste grove indeling valt op dat 97% van de zorgvragers uit de steekproef waarvoor we over een stoorniscode beschikken aan een psychische, mentale en/ of gedragsstoornis lijdt. Gezien dit grote aantal lijkt het interessant wat dieper in te gaan op deze groep van psychische, mentale en gedragsstoornissen en na te gaan om welke stoornissen het hier gaat. Bij deze meer gedetailleerde analyse werden geen stoornissen in de motorische vaardigheden; stoornissen in de zindelijkheid; slaapstoornissen of aanpassingsstoornissen teruggevonden. Wel vonden we de verdeling zoals weergegeven in tabel 22. Uit deze diepgaandere analyse valt meteen het grote aantal personen met een verstandelijke handicap op. Gezien de voorgaande analyses (zie 1.2.4) hoeft dit niet te verbazen. Daarnaast valt ook op dat bijna één op vijf van de zorgvragers uit de steekproef lijdt aan een aandachtstekort- of gedragsstoornis en één op zes aan een persoonlijkheidsstoornis. Zoals reeds eerder in deze nota (zie 1.2.4.2) aangegeven gaat het bij de groep personen met een verstandelijke handicap uit de steekproef in 59% van de gevallen om een matig verstandelijke 18

handicap, bij 40% om een licht verstandelijke handicap en bij 2% om een ernstig verstandelijke handicap 15. Tabel 21. Verdeling stoornissen volgens stoornisgroepen ICD-10 Aantal Percentage (n=201) Psychische, mentale en gedragsstoornissen 195 97,0 Aandoeningen van het zenuwstelsel 38 18,9 Endocriene, nutritionele en metabole aandoeningen 14 7,0 Aandoeningen van het bot, de spieren en het bindweefsel 13 6,5 Congenitale aandoeningen 12 6,0 Aandoeningen van het hart- en bloedvatenstelsel 11 5,5 Algemene symptomen varia 7 3,5 Aandoeningen van het oor 6 3,0 Aandoeningen van het ademhalingsstelsel 5 2,5 Aandoeningen van de ogen en oogaanhangsels 5 2,5 Letsel, vergiftiging en bepaalde andere gevolgen van uitwendige oorzaken 4 2,0 Pre- en perinatale aandoeningen 2 1,0 Aandoeningen tgv uitwendige oorzaken 2 1,0 Aandoeningen van bloed, bloedvormende organen en immunologisch systeem 2 1,0 Aandoeningen van de huid en het subcutaan weefsel 1 0,5 Infectueuze en parasitaire aandoeningen 1 0,5 Aandoeningen van het spijsverteringsstelsel 1 0,5 Aandoeningen van het genito-urinair stelsel 0 0,0 Aandoeningen tgv zwangerschap 0 0,0 Tumorale aandoeningen 0 0,0 Tabel 22. Psychische, mentale en/ of gedragsmatige stoornissen Aantal Percentage (n=201) Verstandelijke handicap (m.u.v. zwakbegaafdheid) 162 80,6 Aandachtstekortstoornissen en gedragsstoornissen 37 18,4 Persoonlijkheidsstoornissen 30 14,9 Autismespectrumstoornissen 18 9,0 Organische en symptomatische psychische stoornissen 16 8,0 Stoornissen in de impulsbeheersing 14 7,0 Schizofrenie 12 6,0 Aan een middel gebonden stoornissen 9 4,5 Depressieve en bipolaire stoornissen 8 4,0 Overige psychische, mentale of gedragsmatige stoornissen 7 3,5 Neurotische en stressstoornissen 6 3,0 Communicatiestoornissen 5 2,5 Niet-organische seksuele stoornissen 3 1,5 Somatoforme stoornissen 2 1,0 Eetstoornissen 1 0,5 Ticstoornissen 1 0,5 Leerstoornissen 1 0,5 Dissociatieve stoornissen 1 0,5 In wat volgt gaan we na welke stoornissen we terugvinden bij personen met een verstandelijke handicap. We bekijken eerst de groep personen met een licht verstandelijke handicap, waarna we de stoornissen bij personen met een matig verstandelijke handicap nagaan 16. 15 Dit lage percentage personen met een ernstig verstandelijke handicap kan verklaard worden doordat bij de selectie van de steekproef alle personen geweerd werden die volgens de op de CRZ geregistreerde handicapcode een ernstig verstandelijke handicap hadden. De 2% die hier nog worden teruggevonden betreffen personen die volgens hun handicapcode een lichtere verstandelijke handicap hebben dan volgens hun stoorniscode. 19

1.2.6.1 Beschrijving van de stoornissen bij personen met een licht verstandelijke handicap Bij personen met een licht verstandelijke handicap is er in 80% van de gevallen (51 pers) ook een bijkomende stoornis aanwezig 17. Er zijn 47 personen met een licht verstandelijke handicap en een bijkomende psychische problematiek, dit is 23% van de groep zorgvragers uit de steekproef en zelfs 73% van de groep licht verstandelijk gehandicapte zorgvragers uit de steekproef. Tabel 23. Bijkomende problematiek bij personen met een licht verstandelijke handicap Aantal Percentage totale steekproef (n=201) Percentage personen met een licht verstandelijke handicap (n=64) Endocriene, nutritionele en metabole aandoeningen 4 2,0 6,3 Aandoeningen van het zenuwstelsel 6 3,0 9,4 Aandoeningen van het oog en oogaanhangsels 2 1,0 3,1 Aandoeningen van het hart- en bloedvaten stelsel 3 1,5 4,7 Aandoeningen van het ademhalingsstelsel 1 0,5 1,6 Aandoeningen van het spijsverteringsstelsel 1 0,5 1,6 Aandoeningen van de huid en subcutaan weefsel 1 0,5 1,6 Aandoeningen van het bot, spieren en bindweefsel 5 2,5 7,8 Aandoeningen van de huid en het subcutaan weefsel 1 0,5 1,6 Congenitale aandoeningen 1 0,5 1,6 Psychische problematiek 47 23,4 73,4 Bij meer dan één op vier zorgvragers met een licht verstandelijke handicap uit de steekproef (17 pers.; 8,5% van steekproef; 26,6% van LV) blijkt er een persoonlijkheidsstoornis aanwezig te zijn en bij bijna één op tien een aandachtstekortstoornis of gedragsstoornis. Daarnaast werden volgende psychische en gedragsmatige stoornissen teruggevonden (in volgorde van voorkomen): schizofrenie, depressieve of bipolaire stoornissen, aan een middel gebonden stoornissen, neurotische of stressstoornissen, autismespectrumstoornissen, stoornissen in de impulsbeheersing, organische en symptomatische stoornissen, somatoforme stoornissen, ticstoornissen, eetstoornissen en niet-organische seksuele stoornissen. Bij twee personen ging het om nog een andere stoornis (zie ook tabel 24). Figuur 3. Aantal bijkomende psychische stoornissen bij personen met een licht verstandelijke handicap 38% 9% 6% 47% 0 1 2 3 n = 64 Het gaat hier om personen die een licht verstandelijke handicap hebben en daarnaast ook een psychische stoornis. Het kan zijn dat deze personen bijkomend nog een andere problematiek hebben. Voor deze analyse lijkt het ook nuttig na te gaan hoeveel personen naast de verstandelijke handicap enkel een bijkomende psychische problematiek hebben. 34 personen (17% van de steekproef) bevinden zich in deze situatie. Dit wil zeggen dat meer dan de helft (53%) van de personen met een licht verstandelijke handicap uit de steekproef bijkomend enkel een psychische problematiek hebben. Bij 16 personen (25% LV) gaat het om een persoonlijkheidsstoornis, bij zes personen (9% LV) om een gedragsstoornis (één van hen heeft zelfs twee gedragsstoornissen). Vier personen lijden aan een aan middel gebonden stoornis, vier aan een autismespectrumstoornis en nog eens vier aan een neurotische of stressstoornis (waaronder één met 16 Om de analyse van de stoorniscodes op een correcte manier te kunnen maken gaat het hierbij telkens om personen die volgens de stoorniscodes een licht of matig verstandelijke handicap hebben. 17 Ter vergelijking: Ook volgens de handicapcodes zijn 51 personen meervoudig licht verstandelijk gehandicapt. 20