Zorg voor Parkinson patiënten in Zoetermeer Inleiding Dit is een folder van het zorgnetwerk Parkinson Zoetermeer. Het zorgnetwerk is aangesloten bij ParkinsonNet. Dit is een landelijk netwerk van in Parkinson gespecialiseerde zorgverleners. Het netwerk Zoetermeer bestaat uit neurologen, fysiotherapeuten/ oefentherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, een apotheker, een specialist ouderen geneeskunde, een diëtist, psychologen en een verpleegkundig specialist. Als zorgverleners werken we nauw samen om Parkinson patiënten zo goed mogelijk te behandelen. In deze folder staat informatie over de ziekte van Parkinson en de behandelmogelijkheden/ therapieën van de verschillende zorgverleners. De ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een veel voorkomende en complexe aandoening. Door een verstoring in een klein gedeelte van de hersenen is er een verminderde aanmaak van dopamine. Daardoor kunt u bij het bewegen problemen krijgen zoals; beven, spierstijfheid, bewegingstraagheid en kunt u last hebben van algemene vermoeidheid. De mate waarin dit gebeurt, verschilt per persoon. De juiste medicatie kan veel van deze gevolgen beperken. Symptomen Naast de motorische verschijnselen zoals evenwichtsproblemen; freezing (het gevoel dat de voeten aan de grond blijven plakken); on en off momenten en moeite krijgen met het starten van bewegingen, kunnen nog andere symptomen ontstaan tijdens het verdere verloop van de ziekte. De volgende klachten kunnen zich voordoen: - moeite krijgen met het uitvoeren van meerdere handelingen tegelijk - trager worden in het denken, minder flexibel zijn - verminderde reuk - schommeling van bloeddruk bij overeind komen (duizelingen) - moeite met in slaap vallen, overdag in slaap vallen, onrustig bewegen tijdens het slapen - hallucineren - zachter gaan praten, minder duidelijk articuleren, vaker verslikken in eten of drinken - obstipatieproblemen, problemen met plassen Als u een of meerdere van deze symptomen herkent bij uzelf, bespreek dit dan met uw arts. Leefregels U kunt naast professionele zorg ook zelf verschillende oefeningen en activiteiten doen, om zolang mogelijk zelfstandig te blijven functioneren met de ziekte van Parkinson. Hierbij kunt u denken aan dagelijks voldoende lichaamsbeweging, thuis rek- en strekoefeningen en evenwichtsoefeningen doen. Naast deze oefeningen is een evenwichtige verdeling van activiteiten over de dag, met daar tussendoor rustmomenten van belang. Plan ook voldoende tijd om activiteiten uit te voeren. Stress/tijdsdruk hebben vaak een negatief effect op de symptomen. Het kan helpen om uw aandacht op één ding tegelijk te richten en niet meerdere dingen tegelijkertijd te willen doen. De zorgverleners van het ParkinsonNet kunnen u ondersteunen en begeleiden bij het uitvoeren van deze leefregels.
Zorgverleners ParkinsonNet Neuroloog Aan het begin van de zorgketen binnen het ParkinsonNet staat de neuroloog. Eerst dient immers de diagnose ziekte van Parkinson gesteld te worden, waarbij als elementen van de diagnostiek uw klachtenpatroon, het lichamelijk onderzoek en eventueel aanvullende beeldvorming (MRI hersenen, DaT-scan) dienen. Hierna zullen de bevindingen met u en eventueel aanwezige partner en kinderen besproken worden, uitleg volgt over de ziekte, waarna een eerste behandelplan zal worden opgesteld. Vanaf dit moment ontwikkelt zich een lange behandelrelatie, waarbij tijdens elk poliklinisch vervolgbezoek veel aandacht zal worden besteed aan de klachtenontwikkeling, zodat hierop adequaat kan worden ingespeeld. Soms zal dit medicamenteus zijn, vaak zullen de andere zorgverleners van het ParkinsonNet erbij ingeschakeld worden, om een volledig op uw situatie toegesneden behandelplan op te stellen. In de meeste gevallen zullen de poliklinische controles afwisselend bij de verpleegkundig specialist en de neuroloog plaatsvinden. De eventuele partner zal intensief bij de behandeling worden betrokken, Parkinson heb je met z n tweeën, waarbij ook de (neuro)psychologische aspecten belangrijke aandacht krijgen. De behandeling van een Parkinson patiënt is teamwork. Verpleegkundig specialist (Parkinsonverpleegkundige) De verpleegkundig specialist kan onderzoek doen naar lichamelijke problemen, behandeling voorstellen en antiparkinson-medicatie instellen/voorschrijven. Tevens kan zij informatie geven over de ziekte van Parkinson en uitleg geven over medicatie, de werking en de bijwerkingen en samen met u een medicatieschema opstellen. Als u behoefte heeft aan meer informatie of lotgenotencontact kan zij u doorverwijzen naar de patiëntenvereniging en u eventuele folders geven. Een van de taken van een verpleegkundig specialist is eventuele zorgproblemen in kaart brengen en zo nodig door te verwijzen naar paramedische begeleiding (fysio-, logo-, en ergotherapie) of ondersteunende zorg (diëtiste of maatschappelijk werk).tot slot kan zij praktische adviezen geven en vragen beantwoorden. Fysiotherapeut De fysiotherapeut/oefentherapeut kan u de volgende oefenmogelijkheden bieden: - looptraining - verbeteren van transfers - verbeteren van de balans d.m.v. oefentherapie - verbeteren van houding door houdingsoefeningen - verbeteren van lichamelijke conditie door conditietraining Ergotherapeut De ergotherapeut kan u adviseren en ondersteuning bieden bij de volgende problemen: - moeite krijgen met het handhaven van een dagstructuur of een dagbesteding doordat: uw initiatiefname verminderd is u bepaalde activiteiten niet meer kunt uitvoeren en u vragen heeft over passende alternatieven u last heeft van traagheid, vermoeidheid of wisselend bent in uw functioneren - moeilijker starten van een beweging, zoals bijv het opstaan uit een stoel of het lopen. - toenemende angst om te vallen
Naast deze problemen kan de ergotherapeut u begeleiden bij het omgaan met stress en tijdsdruk; het behouden van motorische vaardigheden, zoals de arm- en handfunctie; het voorkomen van valincidenten en bij het aanvragen van voorzieningen of hulpmiddelen bij de WMO of ziektenkostenverzekeraar (bijv douchezitje, scootmobiel) en het leren omgaan met een voorziening of hulpmiddel. Ook kan ergotherapie specifiek gericht zijn op de partner/mantelzorger met als doel zijn/haar welzijn te behouden en zijn competentie in de omgang en begeleiding van de parkinsonpatiënt te vergroten. Logopedist De logopediste kan u adviseren en ondersteunen bij: - problemen met een zachte stem - problemen met onduidelijke articulatie (mondbewegingen) - problemen op gebied van kauwen en slikken. Indien nodig kan de logopedist ook aandacht besteden aan: - concentratie en geheugen - vinden van de woorden - informatie beknopt in de zinnen formuleren. Parkinson apotheker De Parkinson apotheker kan samen met uw neuroloog en verpleegkundig specialist uw kwaliteit van leven verbeteren door uw on/off-momenten en spierstijfheid aan te pakken en samen met uw neuroloog een behandelplan te maken (met inbreng van u). De Parkinson apotheker kan de medicatie zodanig optimaliseren dat dit past bij uw persoonlijke situatie en hij kan uw zorgen over medicatie bespreken. Hij kan u ook helpen om uw therapietrouw te ondersteunen en u helpen met de therapie van nietmotorische klachten. Hij is uw vraagbaak bij wisseling van labels en de gevolgen hiervan en heeft inzicht in wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van de farmacotherapie bij de ziekte van Parkinson. Psycholoog Er kunnen verschillende redenen zijn om een of meer gesprekken te hebben met de medisch psycholoog. U kunt hierbij denken aan: Psychische klachten, met name angst of depressie, in reactie op het ziekteproces of de behandeling Stagnatie in het verwerkingsproces van de ziekte Moeite hebben om op een adequate manier met de ziekte om te gaan Gebrek aan sociale steun, waardoor het verwerkings- en/of het aanpassingsproces van de ziekte bemoeilijkt wordt Relationele- of gezinsproblematiek die adequaat omgaan met de ziekte of de behandeling bemoeilijken Tijdens het intakegesprek onderzoekt de medisch psycholoog van welke problematiek er sprake is en wat de hulpvraag is. Daarna volgt in veel gevallen de behandeling in de vorm van gesprekken. Aandachtsgebieden daarbij kunnen zijn: Het verwoorden, verhelderen en structureren van uw gevoelens ten aanzien van de ziekte en de behandeling Voorlichting geven over het verwerkingsproces Het bespreken van een voor u geschikte manier van omgaan met de klachten en het zo nodig aanleren van nieuwe manieren Het bespreken van de rol van negatieve gedachten die uw functioneren op een negatieve manier kunnen beïnvloeden
Indien nodig verwijst de medisch psycholoog u door naar een andere discipline of externe hulpverleners, zoals de GGZ, de eerstelijnspsycholoog of een vrijgevestigd psychotherapeut. Diëtist Juist vanwege de complexiteit van de aandoening is het voor Parkinson patiënten extra belangrijk te (blijven) streven naar een optimale voedingstoestand om mede hierdoor zolang mogelijk uw zelfstandigheid te kunnen behouden. De diëtist kan u begeleiden naar een voor u adequate en toe te passen voeding. Na eerst een uitgebreide anamnese en beoordeling van uw huidige voedingsinname, kan de diëtist u persoonlijke en op uw situatie aangepaste voedingsadviezen geven bij: ongewenste gewichtstoename e/o overgewicht kauw- en (ver)slikproblemen onbedoeld gewichtsverlies e/o ondervoeding misselijkheid e/o vertraagde maaglediging Uw arts of verpleegkundig specialist kan u verwijzen naar de diëtist. Zo nodig kunnen zij de dietist opdracht geven u thuis te bezoeken. Daarnaast kan de diëtist uw vraagbaak zijn voor al uw vragen over voeding en met problemen met de dagelijkse voeding. Specialist Ouderengeneeskunde Parkinson De specialist ouderengeneeskunde (SOG) is betrokken bij de dagbehandeling die in verpleeghuis Vivaldi is opgezet voor Parkinson patiënten met een dementie. Daarnaast is de SOG betrokken bij de behandeling van Parkinson patiënten die langdurig in het verpleeghuis zijn opgenomen. De SOG heeft kennis opgedaan tijdens de nascholing voor specialisten ouderengeneeskunde. Deze kennis is hierbij zeer waardevol. Indien gewenst geef zij haar collega s advies over de medicamenteuze behandeling van patiënten met een eindstadium van de ziekte van Parkinson of verschijnselen van Parkinsonisme. Meer informatie U kunt informatie over het parkinsonnet vinden op www.parkinsonnet.nl Maar ook kunt u op het internet informatie vinden over leven met Parkinson. Bezoekt u daarvoor bijvoorbeeld www.parkinsonvereniging.nl en www.hersenstichting.nl. Als u meer informatie wil hebben over het ParkinsonNet Zoetermeer kunt u hier naar vragen bij uw behandelend neuroloog en verpleegkundig specialist. Aarzelt u niet om contact te zoeken met de verschillende disciplines van het ParkinsonNet Zoetermeer! Onze contactgegevens staan hieronder en u kunt ons vinden op de Parkinson Zorgzoeker (www.parkinsonnet.nl/zorgzoeker)