Verslag AWBZ-wintertour 2010/2011 Door Nic Vos de Wael, februari 2011 Inleiding Het LPGGz heeft in de winter 2010/2011 in samenwerking met regionale cliëntenorganisaties zes bijeenkomsten gehouden over veranderingen in de AWBZ; daarnaast is een bijeenkomst georganiseerd met de lidorganisaties NVA en Balans en een bijeenkomst met dagactiviteitencentrum De Boei in Eindhoven. Doel van de bijeenkomsten was om meer kwalitatieve informatie te verzamelen over de gevolgen van veranderingen in de AWBZ voor cliënten en naastbetrokkenen. De bijeenkomsten spitsten zich toe op veranderingen in de functie begeleiding. De volgende thema s zijn besproken: Eigen bijdragen voor begeleiding Verscherpte toegang tot de functie begeleiding Gevolgen voor (deelname aan) dagactiviteitencentra Rol gemeenten en informele zorg Toekomstige veranderingen, met name overheveling extramurale begeleiding en dagbesteding naar de Wmo Het precieze programma is steeds in overleg met de betreffende samenwerkingspartner vastgesteld. Dit betekent dat niet alle thema s in alle bijeenkomsten aan de orde zijn geweest. Bij vijf bijeenkomsten is een combinatie gelegd met een voorlichting door het CAK over eigen bijdragen en de wtcg. De acht bijeenkomsten zijn in totaal door circa 170 personen bijgewoond. Het aantal deelnemers per bijeenkomst varieerde van 8 tot 45. Soms viel het aantal deelnemers tegen. Regelmatig klonk de verzuchting dat mensen AWBZ-moe zijn. Ook waren er cliënten en cliëntvertegenwoordigers die vraagtekens zetten bij het effect van dit soort peilingen: we geven knelpunten aan, vertellen over ongewenste effecten van het beleid, maar de politiek trekt zich er weinig van aan en er verandert toch niets. Circa tweederde van alle deelnemers aan de bijeenkomsten was cliënt, daarnaast waren er familieleden, medewerkers van cliëntenorganisaties of steunpunten (vaak ervaringsdeskundigen), vertegenwoordigers van zorgaanbieders en gemeenteambtenaren. Van elke bijeenkomst is een afzonderlijk verslag gemaakt volgens een vast format (zie www.platformggz.nl). Deze verslagen vormden de basis voor dit algemene verslag.
1. Eigen bijdragen Informatievoorziening Volgens veel deelnemers is de algemene informatievoorziening over de eigen bijdragen tekortgeschoten: te weinig, te laat en soms onduidelijk ( onleesbaar, ambtenarentaal ). Meer specifieke informatie voor de doelgroep mensen met (alleen) begeleiding uit de AWBZ was welkom geweest. Hierin zijn de overheid en het CAK tekortgeschoten, is het algemene oordeel. Sommige zorgaanbieders hebben zelf hun cliënten geïnformeerd; andere niet of heel summier. De voorlichting door het CAK tijdens de bijeenkomsten is in het algemeen zeer goed ontvangen: inzichtelijk, duidelijk, een verademing. Niettemin bleven sommige zaken voor deelnemers moeilijk te begrijpen omdat ze ingewikkeld of onlogisch geregeld zijn: Waarom komt het bedrag op de factuur niet altijd overeen met het bedrag op de beschikking? Hoe zitten de regelingen rond meerpersoons huishoudens precies in elkaar? Waarom vindt facturering per vier weken plaats en niet per maand? (Lastig voor mensen die al moeite hebben met budgetteren) Sommige mensen hebben slechte ervaringen met de telefonische bereikbaarheid bij het CAK: lange wachttijden. Wanneer het CAK zaken extra moet uitzoeken of corrigeren, kost dat volgens cliënten vaak te veel tijd. Procedures zijn dan erg bureaucratisch. Een voorbeeld: Iemand was ten opzichte van het peiljaar sterk in inkomen achteruit gegaan. Het kostte een jaar om de eigen bijdrage te laten corrigeren. Uitvoering Tijdens de bijeenkomsten zijn diverse fouten in de uitvoering van de eigen bijdrage gemeld: Factuur kwam eerder dan de beschikking De hoogte van de eigen bijdrage was verkeerd berekend, of: de zorgaanbieder heeft het verkeerde aantal uren doorgegeven Een cliënt die ook thuiszorg vanuit de Wmo ontvangt, krijgt ten onrechte tweemaal een beschikking voor een eigen bijdrage. Grootste knelpunt is dat veel mensen pas heel laat informatie hebben gekregen over de hoogte van hun eigen bijdrage. Doorgaans heeft het circa vijf maanden geduurd voordat men een beschikking en de eerste facturen ontving. Bij de bijeenkomsten in december en januari waren diverse deelnemers die nog steeds niets hadden ontvangen en in onzekerheid verkeerden over de hoogte van hun eigen bijdragen. Cliënten en naastbetrokkenen vinden dit een onaanvaardbare situatie, zeker voor een doelgroep waar veel mensen al grote moeite hebben om hun financiële zaken op orde te houden. De lange doorlooptijden bij het CAK (10-12 weken) spelen een rol bij de vertraging. Daarnaast kan extra vertraging ontstaan wanneer gegevens niet kloppen of verouderd zijn. Maar een belangrijke oorzaak is ook dat instellingen gegevens vaak maanden te laat aanleveren. Sommige van deze instellingen informeren hun cliënten daarover, andere niet. De precieze omvang van het probleem is bij het CAK niet bekend. Het CAK ziet voor zichzelf geen rol om zorgaanbieders aan te sporen gegevens tijdig te leveren. Onduidelijk is hoe zorgaanbieders langs andere wegen worden aangespoord of wat eventuele sancties zijn.
Door alle vertraging lopen de verschuldigde bedragen inmiddels hoog op en krijgen mensen in één keer een hoge rekening. ( Een afrekening van 600 euro, zonder vooraankondiging ). De ervaring is wel dat het CAK soepel is in het opstellen van betalingsregelingen. Hoewel betalingsregelingen in eerste instantie uiteraard het beste voorkomen kunnen worden, door op tijd de verschuldigde bedragen te innen. In een van de bijeenkomsten constateren deelnemers dat veel verantwoordelijkheden in het proces bij de klant liggen. Zij moeten controleren of de instelling het juiste aantal uren berekent, zij moeten zolang er geen beschikking is van het CAK - zelf hun eigen bijdrage berekenen en zij moeten maandenlang geld reserveren voor rekeningen die op zich laten wachten. Gevolgen voor cliënten De eigen bijdrage wordt in het algemeen beschouwd als een financieel obstakel om zorg te ontvangen. Het drukt op het inkomen. In de bijeenkomsten zijn vier groepen die in problemen kunnen komen met name genoemd: Mensen met een minimuminkomen, die al weinig te besteden hebben. Zij moeten bijvoorbeeld een concrete afweging maken tussen dagbesteding en shag of tussen dagbesteding en een keer per maand naar de bioscoop. Mensen met een inkomen iets boven het minimum. De eigen bijdrage kan hier snel aardig oplopen. Mensen met een minimuminkomen, maar met een partner die meer verdient. De eigen bijdrage kan hier hoog oplopen. Dit kan ook spanningen in je gezin opleveren Het is een keiharde bezuinigingsmaatregel die gezinnen onevenredig hard treft. Mensen in de schuldsanering: Een groep die eindelijk aan de slag gaat, de draad weer oppakt, een leven opbouwt en schulden begint af te betalen, die houdt nu niets meer over. Veel deelnemers hebben gewezen op de opeenstapeling van (zorg)kosten, die mensen financieel in de problemen brengt: stijging zorgpremie, eigen betalingen voor medicijnen, eigen risico, enzovoort. Is er een overzicht van al die kostenstijgingen, vragen sommige cliënten zich af. En voeren cliëntenorganisaties acties om dit bij de politiek onder de aandacht te brengen? Sommige mensen met zorg geven aan dat zij best bereid zijn een bijdrage te leveren aan de begeleiding die zij ontvangen. Zij zien in dat het leveren van een financiële bijdrage in deze tijden van bezuinigen noodzakelijk kan zijn, maar vinden dat het wel om een redelijke bijdrage moet gaan. De opeenstapeling van huidige regelingen belast cliënten onevenredig zwaar. Stoppen met begeleiding vanwege eigen bijdrage In alle bijeenkomsten wordt melding gemaakt van mensen die vanwege de eigen bijdrage gestopt zijn met begeleiding of dagbesteding. Een bezoeker van het DAC vertelt dat hij een eigen bijdrage van 208 euro per vier weken heeft; daarvoor kan hij vier dagdelen per week onder de mensen zijn. Ook al vreest hij een sociaal isolement, hij ziet geen andere mogelijkheid dan thuis te blijven, want dit bedrag drukt te veel op het inkomen. De mensen die gestopt zijn met begeleiding of dagbesteding waren zelf vaak niet aanwezig op de bijeenkomsten. Zowel cliëntenorganisaties als DAC s melden dat deze mensen uit het vizier raken en dat ze weinig zicht hebben op hoe het hen verder vergaat.
Financiële overwegingen gaan dikwijls gepaard met gevoelsmatige of principiële overwegingen. Veel mensen verrichten binnen een dagactiviteitencentrum een vorm van vrijwilligerswerk waarvoor zij een kleine vergoeding krijgen. Het is voor hen moeilijk te accepteren dat ze hiervoor nu moeten betalen: wat eerst een inkomstenpost was is nu een uitgavenpost; wat men ziet als participatie en een bijdrage aan de samenleving vaak voor het eerst na lange tijd is nu weer zorg waarvoor betaald moet worden. De persoon wordt weer geplaatst in een cliëntenrol. Ik ga toch niet betalen om te kunnen werken. Daarnaast is er een groep mensen die afhaakt omdat zij al weinig gemotiveerd zijn om begeleiding te ontvangen en dicht tegen het zorg mijden aanzitten. Zij krijgen door de eigen bijdrage net het zetje waardoor zij zich van de professionele hulp afkeren. Aan de andere kant zijn er mensen die gedwongen zijn begeleiding te accepteren, bijvoorbeeld in het kader van een laatste kansbeleid. Zij hebben geen keus en moeten dus betalen voor gedwongen hulp. Tijdens de bijeenkomsten komen ook mensen aan het woord voor wie de eigen bijdrage een flinke belasting is, maar die toch hun begeleiding of dagbesteding behouden: uit angst voor terugval en eenzaamheid, en bij gebrek aan een alternatief. Het is op basis van de bijeenkomsten niet in te schatten hoeveel mensen werkelijk gestopt zijn met begeleiding of dagbesteding. Enkele signalen: Een medewerker van het DAC vertelt dat 12 van de 70 mensen niet meer komen in verband met de eigen bijdrage. Cliënten spreken van groepen van tien waar twee tot vier mensen vanwege de eigen bijdragen zijn afgehaakt. Uit een onderzoek van kenniscentrum Phrenos bij 16 zorginstellingen bleek dat medio oktober 2010 drie tot tien procent van de clientèle de begeleiding had stopgezet. De verwachting was dat dit percentage nog zou toenemen, wanneer mensen de facturen zouden krijgen. Veel deelnemers aan de bijeenkomsten vrezen voor een averechts effect van de eigen bijdragen. Mensen die afzien van begeleiding kunnen te maken krijgen met terugval of decompensatie, met als gevolg ernstige individuele schade en een toename van zorggebruik (huisartsenbezoek, medicatiegebruik, opnames). Dit heeft op lange termijn hogere kosten voor de staat tot gevolg waardoor de bezuinigingsmaatregel een averechts effect krijgt, zo betogen deelnemers. In een onderzoek van Kenniscentrum Phrenos uit 2010 is berekend dat iedere cliënt die als gevolg van deze maatregel moet worden opgenomen de winst van 200 eigen bijdragen teniet doet. Ook wordt opgemerkt dat de eigen bijdragen het mogelijk minder aantrekkelijk maken voor mensen die in een instelling verblijven om weer zelfstandig te gaan wonen. Anderen merken op dat het leven in een instelling ook geen vetpot is, dus dat dit wel mee zal vallen. Vergoeding eigen bijdrage via bijzondere bijstand of verzekering Een vrij groot aantal gemeenten vergoedt via de bijzondere bijstand voor mensen met een minimuminkomen of iets daarboven de eigen bijdrage AWBZ. In een enkel geval loopt de vergoeding via de collectieve verzekering. (Een overzicht van gemeenten waar inwoners hun eigen bijdrage vergoed
kunnen krijgen staat op www.platformggz.nl). Cliënten waarderen het beleid van betreffende gemeenten, maar maken ook kanttekeningen: Er is sprake van ongelijkheid tussen inwoners van gemeenten die wel of niet de eigen bijdrage compenseren Betrokken cliënten in deze gemeenten zijn niet altijd op de hoogte Het is nodeloos rondpompen van geld: voor cliënten is het netto-resultaat nul. Het levert alle betrokkenen wel extra administratie op. Uit de bijeenkomsten blijkt dat enkele gemeenten vanwege bezuinigingen in 2011 of later weer (verwachten te moeten) stoppen met vergoeding van de eigen bijdragen. Andere gemeenten beginnen er überhaupt niet aan. Zij vergoeden bijvoorbeeld wel de eigen bijdrage/wmo maar niet de AWBZ ( dat is rijksbeleid; daarin zien wij geen rol voor onszelf ). Stressfactor Algemeen zien cliënten en direct betrokkenen de eigen bijdragen als een belangrijke stressfactor. Het feit dat men een eigen bijdrage moet betalen brengt onrust teweeg. Dit wordt nog versterkt wanneer sprake is van onvoldoende voorlichting en maandenlange onzekerheid over de precieze gevolgen. Het gaat juist om een doelgroep die deze onzekerheid vaak moeilijk kan hanteren. ( Het is ziekmakend ) 2. Cliëntondersteuning Als een rode draad door de bijeenkomsten loopt de vraag waar mensen terecht kunnen als zij in problemen komen door veranderingen in de zorg. Veel mensen wijzen op het gebrek aan onafhankelijke (cliënt)ondersteuning. Mensen weten bijvoorbeeld niet waar ze terecht kunnen voor hulp bij administratie en financiën.. Het is allemaal zo ingewikkeld en het is moeilijk iemand te vinden die je kan helpen. Het gebrek aan cliëntondersteuning wordt ook gevoeld bij bijvoorbeeld indicatiestelling of bezwaarschriften. Het is volgens sommige deelnemers de kunst om een zorgvraag zodanig te formuleren dat die binnen het AWBZ-kader valt. Daarvoor moet je weten welke woorden je wel of juist niet moet gebruiken in de toelichting op je aanvraag: Sommige mensen kunnen hun hulpvraag moeilijk verwoorden, maar ze hebben wel hulp nodig. Mondige mensen bereiken vaak meer. Ouders van kinderen met autisme pleiten voor een onafhankelijke levenscoach. 3. Dagbesteding en dagactiviteitencentra De strengere indicatieregels voor begeleiding uit de AWBZ en de eigen bijdragen leiden ertoe dat minder mensen via de AWBZ gebruik maken van dagbesteding dan voorheen. De gevolgen voor dagactiviteitencentra (DAC s) zijn verschillend. Allereerst spannen DAC s zich ervoor in dat hun cliënten de eigen bijdrage vergoed krijgen en dus niet om die reden hoeven te vertrekken. Ze wijzen bijvoorbeeld actief op de mogelijkheden die sommige gemeenten bieden om de eigen bijdrage via de bijzondere bijstand of collectieve verzekering terug te krijgen. Soms geven DAC s zelf een vergoeding.
Dagactiviteitencentrum De Boei heeft een taakvergoeding voor deelnemers geïntroduceerd. Deelnemers kunnen wanneer zij bepaalde taken verrichten (bijvoorbeeld afwassen of planten water geven) een maandelijkse vergoeding van 15 euro krijgen. Hiervoor wordt een contractje afgesloten. Het DAC ziet dit ook als een middel om cliënten te activeren en te werken aan hun herstel. De taakvergoeding staat los van de vergoedingen die het DAC geeft aan vaste vrijwilligers. Op DAC s waar (bijna) alleen mensen met een AWBZ-indicatie komen, is de doelgroep zwaarder geworden. De laagdrempeligheid van het DAC is verdwenen, constateren sommige cliënten. De lichte gevallen vallen buiten de boot, terwijl zij deze begeleiding wel nodig hebben. Soms schalen dagactiviteitencentra cliënten zwaarder in om te waarborgen dat zij dezelfde hoeveelheid begeleiding kunnen blijven krijgen. Dit kan met instemming van de cliënt gebeuren, maar niet alle cliënten zijn blij met deze opschaling: Je krijgt ook een zwaarder label in de samenleving. Er zijn ook DAC s waar de populatie ongeveer gelijk blijft, maar waar de financiering van samenstelling verandert. In een van de DAC s was vroeger sprake van 80% geïndiceerde zorg. Dit is teruggelopen naar 55%. De overige 45% wordt nu opgevangen door bekostiging uit de Wmo en opzet van de Indicatie Vrije Inloop (IVI). Deze mensen zijn hun AWBZ-begeleiding kwijt geraakt, maar mogen wel blijven komen en worden niet op kosten gejaagd. De bezoekers van de IVI mogen in principe niet aan activiteiten van het DAC deelnemen. Dit roept de vraag op wat wel en niet onder activiteiten valt. De maaltijden laat men niet onder activiteiten vallen, daar mag dus iedereen aan meedoen. De kerstviering is wel een activiteit. Wanneer je aan één van de mensen vraagt: Kom je ook naar de Kerstviering? Dan is de eerste reactie: Word ik dan geregistreerd? Dat is al vreselijk, in plaats van dat ze enthousiast ja zeggen. Als je vervolgens aangeeft dat ze inderdaad geregistreerd worden, komen ze niet. En dan weet je dat deze mensen met de Kerst alleen thuis zullen zitten. Sommige DAC s zoeken en vinden ook andere bronnen van inkomsten. Zij denken aan fondsenwerving of starten specifieke projecten die ook geld genereren, zoals een eigen kledingwinkel. In de regio s waar wij bijeenkomsten hebben gehouden, zijn ook enkele DAC s gesloten of dreigt dat te gaan gebeuren. Dit betekent dat ook de overgebleven cliënten hun vertrouwde dagbesteding verliezen. 4. Kinderen en jeugd Op de bijeenkomst met NVA en Balans is in het bijzonder ingegaan op de gevolgen van veranderingen in de AWBZ voor (gezinnen met) kinderen. Veel ouders van kinderen met autisme of gedragsproblemen maken gebruik van een pgb. Algemene ervaring is dat het pgb onder druk staat en dat zorgkantoren pgbhouders extra kritisch volgen. De vrees bestaat dat het in de toekomst nog moeilijker wordt een pgb te verkrijgen. Voor een deel van de aanwezigen is het pgb een positieve keuze; voor een ander deel is het geen keuze, omdat adequate zorg in natura niet voor handen is. Knelpunten in de naturazorg zijn: te weinig specifieke kennis van autisme en gedragsproblemen, te weinig flexibel, te weinig gericht op praktische ondersteuning. (Tijdens de bijeenkomst klinkt veel kritiek op reguliere zorgaanbieders. Naast klachten over gebrek aan kwaliteit zijn er klachten over te hoge declaraties en over declaraties voor nietgeleverde zorg).
Bij de aankondiging van de pakketmaatregelen AWBZ is door het kabinet een traject toegezegd om het reguliere zorgaanbod te vernieuwen. Betrokken familieleden zien hier nog geen resultaten van. We zien geen ontwikkeling; er is geen goede zorg in natura omdat de prikkel er niet is. Door het verdwijnen van de specifieke functie activerende begeleiding worden sommige vormen van hulp niet meer vergoed, noch uit de AWBZ noch uit de ZVW. Als voorbeeld noemen ouders de Feuerstein Methode, een specifieke training voor jongeren met autisme. Volgens hen is er geen goed alternatief. De mogelijkheden voor kortdurend verblijf (logeeropvang) zijn te klein en ouders vrezen een verdere verslechtering. Door lagere indicaties kan men minder logeeropvang afnemen. Volgens sommige aanwezigen komt daarbij dat instellingen te hoge tarieven berekenen voor logeeropvang. Het vinden van een passend logeerverblijf is moeilijk. Vaak moet men ver reizen vanwege specifieke opvang in verband met het ziektebeeld. Het vervoer (tijd en kosten) is dan een probleem. Door de nieuwe beleidsregels vreest men dat veel gezinnen überhaupt niet meer in aanmerking zullen komen voor logeeropvang. 5. Alternatieven voor AWBZ-zorg Informele zorg Ouders van kinderen met autisme of gedragsproblemen geven aan dat zij gezien de problematiek van hun kind, moeilijk een beroep kunnen doen op hun omgeving Mijn kind heeft veel structuur nodig, dan kun je niet zomaar een buurvrouw of grootouders inschakelen. Naarmate een kind opgroeit wordt het vaak nog moeilijker; bijvoorbeeld wanneer sprake is van agressief gedrag. Gemeenten In drie bijeenkomsten zijn vertegenwoordigers van gemeenten aanwezig geweest. Bij de overige bijeenkomsten is de rol van gemeenten ook uitvoerig aan de orde gekomen; meestal waren daar ook leden van WMO-adviesraden aanwezig die informatie konden geven. Het beleid van gemeenten loopt zeer uiteen. Sommige deelnemers zien dat als probleem, omdat het tot (rechts)ongelijkheid leidt. Andere deelnemers vinden het vanzelfsprekend en wenselijk, omdat de WMO nu eenmaal vraagt om een lokale aanpak. Alle deelnemers constateren echter dat te veel gemeenten te weinig doen. Ze zouden veel meer op kunnen pakken. Voor zover blijkt uit de bijeenkomsten, zijn er weinig gemeenten die mensen die uit de AWBZ zijn gevallen actief benaderd hebben. In enkele gemeenten zijn huisbezoeken afgelegd. Andere gemeenten hebben via het CIZ wel NAW-gegevens gekregen, maar hebben die niet individueel gebruikt (mogelijk wel op buurtniveau). Er is niet altijd zicht op wat gemeenten gedaan hebben met de extra middelen die zij ontvangen hebben voor de opvang van de gevolgen van de pakketmaatregelen. In een aantal gemeenten zijn deze middelen mede door druk vanuit cliëntenorganisaties door de gemeenteraad voor dat doel geoormerkt. Enkele voorbeelden: De gemeente Amsterdam heeft een lange lijst van projecten die zijn gefinancierd in het kader van de pakketmaatregelen. Het betreft projecten van zorgorganisaties, welzijnsorganisaties,
cliënteninitiatieven, mantelzorgorganisaties, enzovoort. Veel projecten zijn gericht op versterking van informele zorg, bijvoorbeeld een project voor leun- en steuncontacten (vrijwilligers helpen bij dagelijkse zaken zoals het openen van de post). Volgens cliëntvertegenwoordigers is er minder aandacht voor projecten die gericht zijn op ontmoeting en participatie. De gemeente Hoorn heeft 100.000 euro ontvangen. Volgens de betrokken ambtenaren is de gemeente Hoorn bezig met de Kanteling: meer inzetten op preventie en versterking van informele netwerken; voorrang geven aan collectieve voorzieningen boven individuele voorzieningen. Zo kiest men in tegenstelling tot de gemeente Alkmaar niet voor uitbreiding van de thuiszorg met HH3. Het is onduidelijk wat de gemeente al concreet ondernomen heeft om de Kanteling te bewerkstelligen. Het enige voorbeeld dat wordt gegeven is de Omring: een integraal opgezette thuiszorgwinkel voor ouderen en mensen met een chronische ziekte of lichamelijke handicap. Cliënten geven veelal aan dat het gemeentelijk beleid voor de ggz-doelgroep nog in de kinderschoenen staat. Sommigen zien wel een toenemende belangstelling bij gemeenten voor de doelgroep, maar nog weinig concrete resultaten. Gebrek aan kennis bij gemeenten en de druk van bezuinigingen spelen daarbij een rol. Zoals hierboven aangegeven zijn er gemeenten die vanuit de WMO plaatsen voor Indicatie Vrije Inloop bij dagactiviteitencentra inkopen. Er zijn ook gemeenten die dat bewust niet doen. Zij zijn geen voorstander van ggz-specifieke voorzieningen en willen investeren in het toegankelijk maken van buurthuizen en andere algemene voorzieningen. Veel deelnemers aan de bijeenkomsten vinden de drempel om naar een gewoon buurthuis te gaan te hoog. Zij zien het buurthuis niet als een vertrouwde, veilige plek. Veel buurthuizen zijn niet berekend op mensen met een psychische beperking. Dat heeft te maken met de algemene sfeer, ook met het gebrek aan professionele (individuele) begeleiding. Sommigen merken op dat buurthuizen ook moeten bezuinigen: het werk van professionals, die soms nog enige expertise hebben in begeleiding van bijzondere doelgroepen, wordt overgenomen door vrijwilligers. Een cliënt vertelt dat zij al enkele jaren vrijwilligerswerk doet in een buurthuis, maar dat het moeilijk is meer mensen uit de ggz-doelgroep daar naar toe te trekken. De kennis bij WMO-loketten van de ggz-doelgroep is volgens veel deelnemers onvoldoende. Medewerkers weten te weinig van bepaalde aandoeningen en van gevolgen daarvan in het dagelijks leven. (Sommigen voegen toe dat gebrek aan kennis van de VG-doelgroep een minstens zo groot probleem is.) Het gebrek aan kennis leidt vaak ook weer tot een slechte bejegening. Een ouder van een kind met autisme: Toen ik belde over een vervoersvoorziening voor mijn kind, kon de medewerker maar niet begrijpen dat hij niet in een rolstoel zat. Toekomst In diverse bijeenkomsten is ook de toekomst van de AWBZ aan de orde geweest, met name de door het kabinet aangekondigde overheveling van alle extramurale begeleiding en dagbesteding naar de WMO. Om diverse redenen kijken veel deelnemers daar met zorg naar uit:
Onvoldoende kennis en affiniteit van gemeenten met de ggz-doelgroep. De bezuinigingen waarmee de overheveling gepaard zal gaan en de extra overheadkosten bij gemeenten Grote verschillen tussen gemeenten en het ontbreken van een minimumstandaard ( Straks moet je verhuizen om in een gemeente met goede voorzieningen te komen ) Een voorwaarde voor verdere overheveling zou een goede cliëntondersteuning moeten zijn. Een ouder van een kind met autisme: Als gemeenten gaan indiceren voor ambulante begeleiding, moet elke gemeente een informatiepunt van MEE krijgen. 6. Samenvatting Eigen bijdragen voor begeleiding De voorlichtingsbijeenkomsten van het CAK zijn over het algemeen positief ontvangen. De algemene voorlichting is volgens deelnemers onvoldoende geweest: te laat, te weinig en niet toegespitst op de doelgroep voor wie de eigen bijdragen nieuw waren. Veel cliënten ontvangen hun beschikking eigen bijdrage AWBZ en de eerste facturen veel te laat. Dit leidt tot extra stress en oplopende schulden bij betrokkenen. Cliënten en cliëntvertegenwoordigers spreken van een onaanvaardbare situatie. Een belangrijk deel van het probleem is waarschijnlijk terug te voeren op nalatigheid van zorgaanbieders die gegevens niet tijdig aanleveren. Het is onduidelijk hoe daartegen wordt opgetreden. De eigen bijdragen vormen voor diverse groepen een obstakel om zorg te ontvangen. Problemen zijn er met name voor mensen met een minimuminkomen of vlak daarboven, mensen met een verdienende partner en mensen in de schuldhulpverlening. Er is een substantiële groep mensen die vanwege de eigen bijdrage afziet van begeleiding of dagbesteding. Het betreft vooral mensen die de eigen bijdrage financieel moeilijk kunnen opbrengen en/of mensen die moeite hebben om zorg te accepteren. Cliëntenorganisaties en betrokken hulpverleners hebben meestal slecht zicht op hoe het deze mensen verder vergaat. Met name mensen die in het kader van dagbesteding (vrijwilligers)werk verrichten, ervaren de eigen bijdrage als onrechtvaardig: waarom moet je betalen om te werken, om iets bij te dragen aan de samenleving? In zeker 20-25% van de gemeenten kunnen mensen de eigen bijdrage vergoed krijgen vanuit de bijzondere bijstand of collectieve verzekering. Voor de cliënten in deze gemeenten is dit een welkome oplossing, maar in het algemeen gelden kritische kanttekeningen: er is sprake van ongelijkheid tussen verschillende gemeenten en hun burgers; er is sprake van rondpompen van geld met onnodige administratieve lasten; het is de vraag hoe lang gemeenten in tijden van bezuinigingen deze compensatie blijven bieden. Cliëntondersteuning Er is behoefte aan cliëntondersteuning bij het zoeken naar de juiste vormen van hulp en bij financiële en administratieve zaken. Voor de ggz-doelgroep is die (onafhankelijke) cliëntondersteuning te weinig beschikbaar.
Dagbesteding en dagactiviteitencentra Door veranderingen in de AWBZ worden veel DAC s bezocht door een kleinere, zwaardere doelgroep. In sommige gevallen verliest een DAC zoveel bezoekers (en dus inkomsten) dat sluiting noodzakelijk is. Een aantal DAC s vindt nieuwe bronnen van inkomsten, met name de WMO. Gevolg is wel dat er verschillende groepen cliënten ontstaan: mensen met een AWBZ-indicatie die recht hebben op eigen begeleiding en activiteiten; mensen die alleen nog van de inloopfunctie gebruik kunnen maken. Kinderen en jeugd Ouders van kinderen met autisme of gedragsproblemen ervaren de reguliere zorg nog steeds als onvoldoende. De keuze voor een pgb is voor een aantal ouders daarom noodgedwongen. NB: bij de presentatie van de pakketmaatregelen kondigde het kabinet een traject aan om samen met zorgaanbieders en zorgverzekeraars de zorg te vernieuwen en meer vraaggericht te maken. Betrokken ouders zien geen resultaat van dit beleid: er is geen prikkel voor vernieuwing. Met name bij zwaardere problematiek vinden ouders het inschakelen van informele hulp vaak geen optie. Professionele hulp is nodig om veiligheid en structuur te bieden. Gemeenten Van circa vijf gemeenten is enig zicht ontstaan hoe zij ingespeeld hebben op veranderingen in de AWBZ. In het algemeen verwijzen gemeente naar de Kanteling. Ze willen meer investeren in preventie, eigen kracht van mensen, informele zorg en collectieve voorzieningen. In de ene gemeente is dit beleid al concreet ingevuld, in de andere gemeente nog niet of nauwelijks, en al zeker niet voor de ggz-doelgroep. Diverse gemeenten investeren in ggz-specifieke voorzieningen voor ontmoeting en inloop. Andere gemeenten doen dit bewust niet; zij gaan voor het meer toegankelijk maken van algemene voorzieningen (buurthuizen). Veel cliënten en hulpverleners zien bezwaren tegen een overgang van dagactiviteitencentra naar algemene buurthuizen: niet vertrouwd, niet veilig, te weinig kennis van de doelgroep en te weinig (professionele) begeleiding. Deelnemers aan de bijeenkomsten staan in het algemeen kritisch tegenover het kabinetsvoornemen om alle extramurale begeleiding en dagbesteding over te hevelen van de AWBZ naar de WMO: onvoldoende kennis en affiniteit bij gemeenten en WMO-loketten, onvoldoende waarborgen voor kwaliteit, onvoldoende geld vanwege bezuinigingen en extra overhead. Nic Vos de Wael beleidsmedewerker langdurende zorg n.vosdewael@platformggz.nl