Patiëntengroep Glaucoombelangen Ledengroep van de Oogvereniging Jaarverslag 2014 1
Inhoudsopgave Jaarverslag Patiëntengroep Glaucoombelangen 2014 1 Inleiding... 3 1.1 Doel... 3 1.2 De patiëntengroep... 3 2 De organisatie... 4 2.1 Bestuur... 4 2.2 Afdelingen... 5 2.2.1 Provinciale afdelingen... 5 2.2.2 Coördinatoren... 5 2.3 Oogvereniging... 6 2.4 Administratie... 6 3 Activiteiten in 2014... 7 3.1 Bestuursactiviteiten... 7 3.1.1 Deelname aan bijeenkomsten... 7 3.1.2 Bestuursactiviteiten binnen de Oogvereniging... 8 3.1.3 Meerjarenvisie 2016-2019... 8 3.2 Belangenbehartiging... 8 3.2.1 De medicijnverstrekking.... 9 3.3 Voorlichting en Informatievoorziening... 9 3.3.1 Persoonlijk contact... 9 3.4 Bijeenkomsten... 10 3.4.1 Afdelingsbijeenkomsten... 10 3.4.2 Regionale bijeenkomsten... 10 3.4.3 Bijeenkomsten in samenwerkingsverband... 10 3.4.4 Publicaties... 12 3.4.5 Het grote publiek... 13 3.5 Lotgenotencontact... 14 3.6 Ondersteuning oogartsen... 15 3.7 Glaucoomfonds... 15 4 Financiën... 18 4.1 Jaarrekening 2014... 18 4.2 Subsidie en Sponsoring... 18 5 Slotwoord en vooruitblik... 19 Bijlage 1: Coördinatoren... 21 2
1 Inleiding 1.1 Doel De patiëntengroep Glaucoombelangen (hierna: Glaucoombelangen) is sinds 1 mei 2013 een ledengroep van de Oogvereniging. Het beleid van Glaucoombelangen is gericht op het behartigen van de belangen van alle (potentiële) glaucoompatiënten in Nederland en het versterken van de positie van glaucoompatiënten in de Nederlandse samenleving aan de hand van ervaringen en opvattingen van de leden van de patiëntengroep. Voorts heeft Glaucoombelangen ten doel het geven van voorlichting zowel aan de leden als aan derden over de aandoening glaucoom (mede ter bevordering van een tijdige opsporing van glaucoom), alsmede het bieden van steun aan en het bevorderen van contacten tussen de leden. Zij tracht dit doel te bereiken door: a. het verstrekken van informatie op medisch en sociaal gebied, onder andere door het organiseren van regionale en landelijke bijeenkomsten, het uitgeven van een verenigingsblad, brochures en andere publicaties, alsmede door informatievoorziening via de website en de helpdesk; b. het in het kader van het lotgenotencontact organiseren van ledenbijeenkomsten, waar ervaringen kunnen worden uitgewisseld; c. het onderhouden van contacten met overheidsinstanties, het bedrijfsleven, koepelorganisaties en andere relevante instellingen voor het verkrijgen van steun ten behoeve van de verenigingsactiviteiten; d. het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek door het Glaucoomfonds en voorts door al hetgeen met het vorenstaande rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin van het woord. 1.2 De patiëntengroep Ledental Per 31 december 2014 bedroeg het aantal leden van Glaucoombelangen 2855. Eind 2013 waren dit 3194 leden. Dit betekent dat het ledenaantal t.o.v. 31 december 2014 gedaald is met 339 leden. De reden van de daling is de onduidelijkheid over de plaats / herkenbaarheid van Glaucoombelangen binnen de Oogvereniging. In 2015 gaan we ons sterk inzetten op herkenbaarheid en het aantrekken van nieuwe leden. Contributie De contributie van de Oogvereniging bedraagt 27,50. Ook dit jaar heeft een aantal leden vrijwillig een hoger bedrag overgemaakt. 3
2 De organisatie 2.1 Bestuur Het bestuur bestaat uit maximaal zeven leden. Voorzitter, secretaris en penningmeester verrichten functiegebonden taken, met daarnaast en verdeeld over de overige bestuursleden taken met betrekking tot: voorlichting en informatie website Oogmagazine en Glaucoombulletin fondsenwerving contact met coördinatoren en andere vrijwilligers lotgenotencontact belangenbehartiging Ledenraad van de Oogvereniging Glaucoomfonds Aan het einde van 2014 is het bestuur als volgt samengesteld: Voorzitter de heer J.H.G. Vreeburg a.i. de heer F.H.J.M. (Frans) Geerts (f.t. voorzitter) Secretaris mevrouw mr. A. van Walbeek Gijsbertsen Penningmeester de heer L. Hoedemaker Leden: mevrouw I.M. Dupuis de heer J.C. van der Zande de heer J.S.J. Habets Vacature algemeen bestuurslid Tijdens de ALV op 12 april 2014 hebben wijzigingen plaatsgevonden in het bestuur. Mevrouw Post Bos en de heer De Gier hebben het bestuur verlaten. De heer Hoedemaker heeft de taken van de heer De Gier overgenomen. De heer Vreeburg is sinds zijn aantreden in het bestuur van de Oogvereniging slechts waarnemend voorzitter. De heer Geerts is de beoogde toekomstige voorzitter van Glaucoombelangen. Hij zal op de ALV van 18 april 2015 worden voorgedragen om benoemd te worden. Mevrouw van Walbeek heeft aangegeven de functie van secretaris neer te leggen. Voor deze functie is inmiddels een vervanger gevonden en zal ook op deze ALV worden voorgedragen. Mevrouw dr. A.G.J.E. Niessen en mevrouw dr. H.J.M. Beckers zijn in 2014 beiden medisch adviseur voor het bestuur geweest. 4
2.2 Afdelingen 2.2.1 Provinciale afdelingen De vereniging is onderverdeeld in 16 afdelingen. Deze afdelingen zijn ingericht naar provincies. Grote provincies met veel leden zijn gesplitst en de kleinere met relatief weinig leden liften mee met buur-provincies. Eind 2014 kennen we dan de volgende afdelingen: Groningen, Friesland, Overijssel, Flevoland, Gelderland, Noord-Holland (noord), Noord-Holland (zuid), Utrecht, Zuid- Holland (noord), Zuid-Holland (zuid), Noord-Brabant (west), Noord-Brabant (oost), Limburg (noord en midden), Limburg (zuid). Drenthe (lift mee met Groningen) en Zeeland (lift mee met Zuid-Holland (zuid) en Noord-Brabant (west)). 2.2.2 Coördinatoren Iedere afdeling heeft een coördinator of een contactpersoon die bij voorkeur bij zijn/haar werkzaamheden wordt ondersteund door een afdelingsteam. De afdelingen zijn het kloppend hart van de vereniging en hebben als taken: de leden van de afdeling op de hoogte houden van nieuwe ontwikkelingen op medisch en maatschappelijk gebied met betrekking tot glaucoom, onder andere door informatiebijeenkomsten te organiseren; het onderlinge contact van de leden te bevorderen om ervaringen en tips uit te wisselen over het leven met glaucoom (lotgenotencontact) het meedenken over het beleid van Glaucoombelangen De samenwerking zoeken met de regiogroepen binnen de Oogvereniging. In het afgelopen jaar zijn er wisselingen geweest in de coördinatoren. Groningen heeft een nieuwe coördinator. Voor Drenthe is er een nieuwe contactpersoon. Vacant is: Noord-Brabant (West), Noord-Brabant (Oost) en Zeeland. Een overzicht van de coördinatoren / contactpersonen is terug te vinden in bijlage 1. Contact bestuur met coördinatoren Coördinatoren hebben een vooruitgeschoven en verbindende positie tussen het bestuur en de leden. Ze worden op de hoogte gehouden van de plannen en activiteiten van het bestuur en kunnen op hun beurt aan het bestuur de wensen en de behoeften van de leden kenbaar maken. Twee keer per jaar komen coördinatoren met bestuursleden bijeen om ervaringen uit te wisselen, kennis te delen en ontwikkelingen te bespreken. In verband met de ontwikkelingen binnen de Oogvereniging is dit jaar gekozen om drie keer bij elkaar te komen. In april is gesproken over de nieuwe ontwikkelingen binnen de Oogvereniging. In september en november is hier verder over gesproken. De coördinatoren en hun kernteamleden ontvangen een nieuwsbrief om hen op de hoogte te houden van activiteiten van het bestuur en elkaars afdelingen. Deze is ook in 2014 twee keer verschenen. 5
2.3 Oogvereniging Tijdens de ledenraad bijeenkomst van de Oogvereniging van 28 juni 2014 is officieel afscheid genomen van het startbestuur. Na de fusie in 2013 werd een voorlopig startbestuur benoemd en nu, na ruim een jaar Oogvereniging, waren er verkiezingen om te komen tot een definitief bestuur. In dit definitief bestuur nemen deel: Hein Jens (voorzitter), Freek Hoek (penningmeester), Rob van Vliet (secretaris), Jan Vreeburg (algemeen bestuurslid), Jan Plak (algemeen bestuurslid), Veronique Nas (algemeen bestuurslid), Lex Hendriksen (algemeen bestuurslid). In de ledenraad van de Oogvereniging is de ledengroep Glaucoombelangen vertegenwoordigd. 2.4 Administratie Het bureau van de Oogvereniging verzorgt de secretariële ondersteuning. Ook verzorgen zij de ledenadministratie. In 2015 vindt de overstap plaats naar een nieuw ledenadministratiesysteem. 6
3 Activiteiten in 2014 De activiteiten van Glaucoombelangen liggen op het terrein van de belangenbehartiging, voorlichting, informatievoorziening en lotgenotencontact. Via de Oogvereniging is Glaucoombelangen aangesloten bij de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). De CG-raad voert een actieve lobby richting politiek Den Haag. 3.1 Bestuursactiviteiten Het bestuur komt in 2014 zeven keer bijeen. De vergaderingen vinden plaats in het kantoor van de Oogvereniging in Utrecht. Het bestuur is nog niet volle sterkte. Er is een vacature voor een bestuurslid met aandachtsgebied (digitale) communicatie. Na invulling van de vacature betekent dit, dat een aantal taken met meer aandacht uitgevoerd kunnen worden. Naast de werkzaamheden van voorzitter, penningmeester en secretaris, hebben de overige bestuursleden specifieke aandachtspunten. mevrouw I.M. Dupuis: zij houdt zich voornamelijk bezig met de ondersteuning van de vrijwilligers, coördinatoren en de afdelingsactiviteiten. Ook neemt zij deel als plaatsvervangend lid in de ledenraad. de heer J.C. van der Zande is voorzitter van het Glaucoomfonds en neemt deel in de ledenraad en de financiële commissie van de Oogvereniging. de heer J.S.J. Habets: hij houdt zich met name bezig met communicatie. Zoals het Oogmagazine, het Glaucoom nieuwsbulletin, het nieuwe verenigingsblad en de website. Veel aandacht was dit jaar voor de communicatie richting de leden, zoals het ledenblad en de nieuwsbrief. Maar ook het versterken van de patiëntenkant binnen de Oogvereniging, de voorbereiding voor de 50+ beurs in september, de Glaucoomdag in september en de samenwerking met andere groepen binnen de Oogvereniging. In 2015 zullen wijzigingen plaatsvinden in de bestuurssamenstelling. Zie hiervoor paragraaf 2.1. 3.1.1 Deelname aan bijeenkomsten De volgende bijeenkomsten zijn door één of meerdere bestuursleden bezocht: Bijeenkomsten voor Glaucoom tijdens de Glaucoomweek. VOVZ-Symposium in de VU in Amsterdam. Oogcontactmiddag in Apeldoorn. De coördinatorenbijeenkomsten. Werkgroepen van de Oogvereniging rond de thema s WMO en Zorgverzekeringen. Deelname aan werkgroepen van de Oogvereniging rondom de thema's communicatie en inburgering. Bijeenkomsten van de Novartis Patiënt Academy. 7
ZieZobeurs in april 2013. 50+ beurs in september. Glaucoomdag in september. Aan enkele van deze bijeenkomsten hebben één of meerdere bestuursleden meegewerkt of georganiseerd. 3.1.2 Bestuursactiviteiten binnen de Oogvereniging In de ledenraad hebben John van der Zande en Inez Dupuis zitting genomen als lid en plaatsvervanger. Voor deze posities is een combinatie met een bestuurspositie van de ledengroepen verplicht. 3.1.3 Meerjarenvisie 2016-2019 De Meerjarenvisie 2012 2015 is toe aan een bijstelling. Met de inbreng van de coördinatoren gaat het bestuur aan de slag met de Meerjarenvisie 2016 2019. In deze visie zal een goede en heldere kijk op de doelstellingen van de patiëntengroep worden meegenomen. De planning is om de Meerjarenvisie 2016 2020 tijdens de ALV van november 2015 te presenteren. 3.2 Belangenbehartiging Glaucoombelangen is als ledengroep onderdeel van de Oogvereniging. Daardoor is zij betrokken bij de projecten die daar in gang gezet zijn met betrekking tot deelname van mensen met een visuele beperking aan het maatschappelijk verkeer en met betrekking tot belangenbehartiging, te weten: Toegankelijkheid openbaar vervoer Toegankelijkheid van internet, websites en betalingsverkeer Toegankelijkheid van digitale leermiddelen Mobiliteit en toegankelijkheid Project Helen, looproutes NS stations Overheveling AWBZ naar WMO gemeenten Toegankelijkheid geneesmiddelen De medicijnverstrekking, zie paragraaf 3.2.1. Daarnaast heeft Glaucoombelangen zich ook aangemeld voor deelname aan het zogenaamde voucherproject dat in 2013 is gestart. Dit voucherproject is een nieuwe vorm van subsidietoewijzing waarbij expliciet op samenwerking wordt gestuurd. De subsidie is alleen te verkrijgen in samenwerkingsprojecten. In feite is het eerder besproken bundelingsproces volledig in lijn met deze wijze van subsidieverstrekking en het ministerie volgt het bundelingsproces dan ook met warme belangstelling. 8
3.2.1 De medicijnverstrekking. Op de oproep in het Glaucoommagazine 2013 nummer 1 is rechtstreeks en via de Ooglijn goed gereageerd. Een deel van de reacties ging toen veelal over de beschikbaarheid of liever gezegd de niet beschikbaarheid van de conserveermiddel vrije variant van de oogdruppel Cosopt. De meeste van de ook nu nog gemelde problemen bij de Ooglijn komen voort uit het zogenoemde preferentiebeleid van Zorgverzekeraars. Het preferentiebeleid volgt uit de Zorgverzekeringswet. Dit preferentiebeleid op zichzelf hoeft niet verkeerd te zijn. Wel de manier waarop het soms wordt toegepast en is ingebed in het inkoopbeleid van zorgverzekeraars. Deze problematiek speelt niet alleen voor oogdruppels, maar eigenlijk voor elk geneesmiddel waarvoor inmiddels generieke middelen op de markt zijn. Door patiëntenverenigingen wordt aandacht voor en oplossing van deze problematiek gevraagd, maar helaas in tijd is dit wel een zaak van langere adem. In overleg met zorgverleners als oogartsen, fabrikanten van oogdruppels en het NPCF zoeken wij naar een oplossing van gesignaleerde problematiek. 3.3 Voorlichting en Informatievoorziening 3.3.1 Persoonlijk contact Helpdeskfunctie, Ooglijn De Ooglijn is de telefonische helpdesk van de Oogvereniging voor alle vragen over problemen met zien. Bij de Ooglijn werken professionele medewerkers die een luisterend oor bieden, informatie verstrekken, advies geven of doorverwijzen. De Ooglijn functioneert ook als service- en informatiedesk voor leden van Glaucoombelangen. Het blijkt dat de Ooglijn veel vragen om informatie over behandelmogelijkheden, mogelijkheden voor second opinions voor glaucoompatiënten ontvangt en dat er behoefte is aan voorbereiding op het voeren van gesprekken met de behandelaar. Bij advies- of informatieaanvragen die bij de Ooglijn binnen komen en waarbij eveneens sprake is van psychosociale problematiek of waarvoor ervaringsdeskundigheid wenselijk is wordt teruggevallen op vrijwilligers en op de deskundigheid van ons belteam (zie bijlage 1). Met het personeel van de Ooglijn vindt regelmatig overleg plaats over de wijze van dienstverlening. 9
3.4 Bijeenkomsten 3.4.1 Afdelingsbijeenkomsten Coördinatoren verzorgden in 2014 een keur aan informatiebijeenkomsten. In een aantal gevallen zijn de bijeenkomsten samen met de patiëntenservicebureaus van ziekenhuizen georganiseerd en was er ruimte om niet-leden uit te nodigen. Aan de bijeenkomsten werkten diverse oogartsen, medewerkers van Visio en/of Bartiméus, optometristen en apothekers mee. In het kader van het bundelingsproces werken onze coördinatoren en vrijwilligers ook veel samen met de vrijwilligers en coördinatoren van de andere verenigingen binnen de Oogvereniging. De onderwerpen die op de bijeenkomsten aandacht kregen zijn: Operatietechnieken. Glaucoom en medicijngebruik. Nieuwe ontwikkelingen van gezichtsveldonderzoek bij glaucoom. Hoe komt de oogarts tot de diagnose glaucoom? Hoe voorkom je ernstige gezichtsveldschade? Aanbod en gebruik van hulpmiddelen. Instructies voor oogdruppels. Naast geboden informatie krijgen bezoekers volop de gelegenheid hun vragen voor te leggen aan de deskundige inleiders. 3.4.2 Regionale bijeenkomsten In 2014 zijn in de diverse afdelingen informatiebijeenkomsten en lotgenotencontactbijeenkomsten gehouden. Denk hierbij aan: Diverse regionale informatiebijeenkomsten. Lotgenotencontact in Zwolle. Lotgenotencontact in Valkenburg. Informatiemiddag het verouderend oog in het CWZ te Nijmegen. Ook hebben enkele afdelingen inloopuren voor patiënten: VUMC te Amsterdam: 1 e en 3 e maandag v/d maand van 9.30-12.30 uur. Oogziekenhuis in Rotterdam. Het bestuur dankt de coördinatoren en alle medewerkers voor hun actieve bijdrage aan deze bijeenkomsten. 3.4.3 Bijeenkomsten in samenwerkingsverband Slechtziendendag. In 2014 is deelgenomen aan de door de Oogvereniging georganiseerde Slechtziendendag. Dit dag is dermate succesvol dat ook in 2015 aan deze dag zal worden deelgenomen. 10
Wereld Glaucoomweek 2014 Tijdens deze week hebben op verschillende plaatsen oogartsen verbonden aan ziekenhuizen het initiatief genomen om aandacht te vragen voor glaucoom. Er waren informatiemiddagen met de mogelijkheid tot oogdrukmeting. Vrijwilligers en coördinatoren van de vereniging werkten hieraan mee. Met een persbericht en een uitgebreid informatiepakket heeft de Glaucoomvereniging media benaderd met de vraag aandacht te besteden aan Glaucoom, de vroege opsporing en de behandeling ervan. Zie-Zo-beurs In april 2014 is de Zie-Zo-beurs in Houten gehouden. Vrijwilligers van de vereniging hebben hier met enthousiasme aan meegewerkt. Zie verder paragraaf 3.3.4. 50PlusBeurs Deze beurs vindt in september in Utrecht plaats. Vrijwilligers van Glaucoombelangen en de Oogvereniging en optometristen hebben hier met veel plezier aan meegewerkt. Zie verder paragraaf 3.3.4. World Sight Day Internationaal wordt op de 2e donderdag van oktober altijd aandacht gevraagd voor oog aandoeningen. Glaucoomdag Op 27 september heeft de tweejaarlijkse Glaucoomdag plaats plaatsgevonden. Zie ook www.glaucoomdag.nl. Op deze dag hebben we onze leden geïnformeerd over glaucoom: wat zijn hierin de nieuwe ontwikkelingen? Ook het hebben van contact met elkaar vinden onze leden erg belangrijk. Ook was er een informatiemarkt aanwezig waar diverse organisaties zich konden presenteren. De opening werd verzorgt door onze dagvoorzitter Jan Vreeburg. Vervolgens was prof. N.M. Jansonius van het UMCG Groningen aan de beurt. Hij gaf een voordracht over de rol van genen en licht bij glaucoom. Hij heeft een betoog gehouden over de samenhang van glaucoom in combinatie met andere ziekten. Vervolgens konden onze leden deelnemen aan verschillende workshops: Autorijden, kans of risico Als het zich minder wordt Ervaringen gedeeld Oogdruppelen Moeite met lezen van uw beeldscherm? Zelf je slaap verbeteren Fotograferen met Glaucoom Licht en glaucoom Medische ontwikkelingen op glaucoomgebied. 11
Mensen konden hun vragen inleveren. In de middag was er een paneldiscussie met Prof. dr. Jansonius, Prof. dr. Sterk, dr. ir. H. Neve en mevrouw H. Doorenspleet. Zij gaven antwoord op vragen. De medewerkers van het bureau van de Oogvereniging werkten mee aan deze dag. Deze dag werd door onze leden als zeer gezellig maar ook als leerzaam en nuttig beschouwd. Oogcontactmiddag in Nijmegen Op 26 oktober vond de Oogcontactmiddag in Nijmegen plaats. 3.4.4 Publicaties Kwartaaluitgave Oogmagazine Het Glaucoommagazine is per 1 januari 2014 vervangen door het Oogmagazine. Het is een belangrijk communicatiemiddel voor de leden van de patiëntengroepen. Het magazine biedt informatie en kennis over diverse oogaandoeningen, zoals glaucoom(zorg), retina, PXE en uveïtis. De cover van het tijdschrift met de aankondiging van een aantal artikelen, nodigt uit tot lezen. In de opmaak wordt rekening gehouden met de leesbeperkingen van de doelgroep. De redactionele inhoud is een mix van interviews met specialisten en achtergrondartikelen, afgewisseld met een aantal vaste rubrieken. De nadruk ligt op informatieoverdracht en voorlichting over oogaandoeningen. Op de website van de Oogvereniging zijn de laatste nummers van het Oogmagazine als PDF bestand opgenomen. Naast de print versie verschijnt het tijdschrift ook in gesproken vorm op Daisy CD-Rom. Bovendien is het Oogmagazine als streaming audio te beluisteren via de website www.dedicon.nl/grenzelooslezen. De redactieraad komt vier maal per jaar bijeen. Het laatst verschenen nummer wordt besproken. Onderwerpen voor volgende nummers worden geïnventariseerd en de inhoud van het aanstaande nummer wordt vastgesteld. De samenstelling van de redactieraad is als volgt: mevrouw M.J. Post-Bos, voorzitter de heer dr. S. Thoe Schwartzenberg, oogarts Groene Hart ziekenhuis Gouda Tot 1 oktober 2013: de heer P. Westerhof, coördinator Zuid-Holland (zuid) Vanaf 1 oktober 2013: de heer M. Schaafsma, coördinator Zuid-Holland (zuid) mevrouw C. Moerland, optometrist Bronovo Ziekenhuis Den Haag mevrouw M. Brouwer, eindredactie De redactieraad is eind 2014 ontbonden. In 2015 komt er een verenigingsbreed Magazine waarin zowel aandacht is voor de patiëntenkant als voor de participatiekant binnen de Oogvereniging. Speciale Editie van Glaucoommagazine Enkele jaren geleden heeft de toenmalige Glaucoomvereniging het initiatief genomen tot het uitgeven van een speciale editie van het Glaucoommagazine, een magazine 12
dat algemene informatie geeft over de oogaandoening Glaucoom en breed inzetbaar is. In het voorjaar van 2013 is een extra druk geweest van deze Speciale Editie. Gebleken is dat deze speciale editie van Glaucoommagazine alom erg wordt gewaardeerd. In 2014 is het magazine niet herdrukt. Er zijn plannen om in 2015 een update uit te brengen. Deze special is gericht op voorlichting en pr/marketing. Er wordt uitgebreid ingegaan op wat de oogziekte glaucoom is, welke soorten glaucoom er zijn en welke behandelingen mogelijk zijn. Tevens komt het werk van Glaucoombelangen aan de orde en wat de vereniging voor de leden doet. Gratis verspreiding heeft breed plaatsgevonden onder de eigen leden, oogartsen, optometristen, oogheelkundige afdelingen van de ziekenhuizen en medewerkers van Bartiméus en Visio. Daarnaast is deze uitgave bedoeld om uit te delen aan geïnteresseerden en belangstellenden op beurzen en bijeenkomsten voor het werven van leden. Brochures en folders De Brochure Wat is Glaucoom is herdrukt en daar waar noodzakelijk aangepast. Deze brochure is enkele jaren geleden ontwikkeld in samenwerking met MSD. In 2014 is de brochure Over oogdruppels gesproken herschreven en herdrukt. De brochures zijn via de website als PDF bestand te downloaden. In 2014 is de algemene brochure van Glaucoombelangen herschreven en in een nieuw jasje gestoken. Glaucoombulletin Omdat het Oogmagazine geen ruimte bood voor informatie over de afzonderlijke ledengroepen besloot het bestuur van Glaucoombelangen in 2014 tot de uitgifte van het Glaucoombulletin. Het Bulletin wordt aan de leden van de Glaucoombelangen per mail of per post toegestuurd. Het Bulletin geeft een goed overzicht van de activiteiten van de patiëntengroep. Tevens is erin opgenomen de Nieuwsbrief van het Glaucoomfonds In 2014 is het Bulletin twee keer uitgebracht. Inmiddels is gebleken dat het Bulletin in een duidelijke behoefte voorziet. In 2015 zal het Bulletin vier keer verschijnen. 3.4.5 Het grote publiek Website Het doel van de website www.oogvereniging.nl/glaucoombelangen is om een zo breed mogelijk publiek te informeren over de oogaandoening Glaucoom en de activiteiten van de vereniging onder de aandacht te brengen. De website is geschikt voor mensen met een visuele beperking en heeft het waarmerk drempelvrij, een waarmerk dat de toegankelijkheid van websites garandeert. 13
De webpagina's van Glaucoombelangen hebben een moderne uitstraling en de teksten worden daar waar mogelijk ondersteund door beeldmateriaal om het geheel een dynamische aanblik te geven. Regionale beurzen en informatiestands Succes hebben de kleinere regionale gezondheids- of seniorenbeurzen, die door (potentiële) glaucoompatiënten goed bezocht worden. Coördinatoren organiseerden in samenwerking met medewerkers van de Oogvereniging deelname aan dergelijke beurzen bij hun afdeling. ZieZo Beurs Dit jaar in april is Glaucoombelangen samen met de Oogvereniging aanwezig op de ZieZo Beurs in Houten. Deze beurs richt zich op mensen met een visuele beperking. De beurs is door ruim 10.000 mensen bezocht. 50PlusBeurs Jaarlijks in september vindt deze beurs plaats in de Jaarbeurshallen in Utrecht. Glaucoombelangen richt samen met de Oogvereniging een stand in die bemand wordt door vrijwilligers van de vereniging en leden van de Vereniging van Technisch Oogheelkundig Assistenten. Bezoekers kunnen hier hun oogdruk laten meten. Ook kan er een OCT scan gemaakt worden. Daarnaast worden er gedurende de hele dag informatieve gesprekken gevoerd over de aandoening glaucoom, risicofactoren, behandelingsmogelijkheden en de activiteiten van de vereniging en de ledengroep. Ook dit jaar kregen meerdere personen het advies snel een optometrist of oogarts te raadplegen. Glaucoomdag Op 27 september heeft de tweejaarlijkse Glaucoomdag plaats plaatsgevonden. Op deze dag hebben wij leden en belangstellenden geïnformeerd over glaucoom door middel van voordrachten, workshops, een paneldiscussie en een informatiemarkt. Zie verder paragraaf 3.4.1. 3.5 Lotgenotencontact Bijeenkomsten in de afdelingen Deze bijeenkomsten in kleine kring zijn bedoeld om mensen gelegenheid te geven hun ervaringen met het leven met glaucoom te delen en praktische tips uit te wisselen. Een aantal afdelingen kent vaste deelnemers aan deze bijeenkomsten, in andere afdelingen hebben leden hiervoor minder interesse. Een rol hierbij speelt de uitgestrektheid van de afdelingen. Belteam Een aantal vrijwilligers (de heer G.A. Lenstra en mevrouw S. Stam) biedt de mogelijkheid om telefonisch contact met mede glaucoom patiënten te hebben. De contacten worden via de Ooglijn gelegd en de zakelijke inhoud van de gesprekken wordt aan de medewerkers van de Ooglijn gerapporteerd. 14
Glaucoom informatieposten In universitaire en grote ziekenhuizen die speciale spreekuren voor glaucoompatiënten hebben, is aan deze spreekuren op diverse plaatsen een informatiedesk met vrijwilligers van onze vereniging toegevoegd. Hier kunnen ervaringen met glaucoom uitgewisseld worden en wordt het belang van lidmaatschap van de vereniging onder de aandacht gebracht. In de afdeling Noord Holland (zuid) zijn in het VUmc in Amsterdam en het Spaarneziekenhuis in Hoofddorp zogenaamde inloopuren waar ervaringsdeskundigen, leden van de Glaucoomvereniging, op vaste tijden glaucoompatiënten ontvangen. Deze inloopspreekuren voorzien zeker in een behoefte. De vrijwilligers die hier aan meewerken komen regelmatig bij elkaar om hun ervaringen te delen en hun vaardigheden op peil te houden. 3.6 Ondersteuning oogartsen Tijdens de Jubileumdag in oktober 2013 heeft de heer prof. dr. H.G. Lemij financiering te zoeken voor nader onderzoek naar het wel of niet vastzetten van het Baerveldt drainage implant. Het bestuur van Glaucoombelangen heeft hiervoor, via het Glaucoomfonds, 25.000 ter beschikking gesteld mits het onderzoek start voor 1 november 2014. Uiteindelijk is gebleken dat de heer Lemij elders financiering voor dit onderzoek heeft verworven. De beschikbare gelden zullen voor een ander onderzoeksproject worden besteed. 3.7 Glaucoomfonds De Stichting Glaucoomfonds heeft als doel het bevorderen van de oogheelkundige wetenschap, de toepassing van deze wetenschap en de zorg met betrekking tot de aandoening glaucoom. De Stichting richt zich voor de verwezenlijking van haar doelstelling op het verwerven van financiële middelen. Helaas staat de vacature voor een algemeen bestuurslid nog open. Het bestuur bestaat uit: Voorzitter Secretaris Penningmeester Lid J.C. van der Zande J.M. Jansen-Madern M.J.J. van Benthem Dr. D.T. Greidanus Fondsenwerving Ons donateurenbestand bestaat nu uit 1.576 regelmatige donateurs. Het Glaucoomfonds voert tweemaal per jaar een mailingactie uit. De voorjaarsmailing heeft een algemeen doel. De voorjaarsmailing heeft ruim 9.713 opgebracht. De najaarsmailing echter heeft een specifiek onderzoek als doel. Ons deel van de najaarsmailing, die samen met de Stichting Oogfonds Nederland is gehouden, bracht 10.718 op. De inkomsten voor het Fonds komen uit drie bronnen: de halfjaarlijkse mailingen, de bedragen die donateurs periodiek schenken, legaten en erfenissen of 15
giften vanwege een verjaardag of jubileum bijvoorbeeld. Ook ontvingen wij een geoormerkte bijdrage voor een met name genoemd onderzoek. Fondsenbesteding In dit verslagjaar heeft het Glaucoomfonds via UitZicht weer onderzoeksaanvragen ontvangen, negen in totaal. Vier daarvan hadden betrekking op glaucoom. Alleen deze onderzoeksaanvragen zijn door ons in behandeling genomen. De eerste aanvrage betreft een pilot-onderzoek van prof. dr. C.A.B. Webers (Universitaire Oogkliniek Maastricht) en heeft betrekking op een nieuwe methode om nauwekamerhoekglaucoom in een vroeger stadium op te sporen. Het project heeft een looptijd van 18 maanden en is begroot op ruim 65.000. Het Glaucoomfonds heeft hier 20.000 aan bij gedragen. Het tweede gesteunde project betreft dat van prof. dr. H.G. Lemij (Het Oogziekenhuis Rotterdam). Deze studie onderzoekt een andere methode dan perimetrie bij de vroege opsporing van glaucoom. De zenuwvezel laag wordt dunner bij glaucoom en dooft het licht minder. Voor dit interessante onderzoek stelt het Glaucoomfonds 20.000 ter beschikking. Er worden aanvullende fondsen gezocht om het onderzoek ten uitvoer te brengen. Het derde project, van mevr. dr. A.A.H.J. Thiadens (Erasmus MC), is internationaal van aard. Dit onderzoek wil genetische oorzaken van glaucoom bij Afrikaanse patiënten ontdekken, en daarmee de kennis over de genetische oorzaken vergroten. Hiermee wordt tevens de gebrekkige kennis van glaucoom in Afrika verbeterd. Wij hebben 20.000 voor dit project gevoteerd. Het project heeft een looptijd van 18 maanden en wordt uitgevoerd in Tanzania en Zuid-Afrika. Het vierde project tot slot is de pilot-studie van mevr. prof. dr. C.M. van Duijn (Erasmus MC). Het onderzoek wil een antwoord vinden op de vraag hoe veranderingen in de genen leiden tot de ziekte glaucoom. Wij hebben 15.000 ter beschikking gesteld voor deze studie, die vier jaar in beslag zal nemen. Overige activiteiten Wij verzekeren regelmatig dat wij, indien mogelijk, de voorkeur geven aan het financieren van door glaucoompatiënten gewenst onderzoek. De Oogvereniging heeft daarom het initiatief genomen om te komen tot het samenstellen van een onderzoeksagenda vanuit cliëntenperspectief. Dit is uitgevoerd door het Athenainstituut van de Vrije Universiteit Amsterdam. Er is geïnventariseerd, door middel van zogenoemde focusgroepen van patiënten. De uitkomsten van alle focusgroepen zijn verwerkt tot een lijst van onderzoeksthema s voor elk van de aandachtsgebieden. Deze vragenlijsten zijn vervolgens via een enquête uitgezet onder een brede groep van respondenten. Op basis van de uitkomsten van deze enquête is een onderzoeksagenda vanuit cliëntenperspectief opgesteld, welke in 2015 zal worden gepubliceerd. In 2014 zijn twee nieuwsbrieven, het bestuursverslag en de jaarrekening over 2013 op de website geplaatst. De nieuwsbrieven zijn ook verschenen in het blad van de Oogvereniging. 16
Vooruitblik 2015 Het Glaucoomfonds zal zich ook in 2015 richten op het verwerven van inkomsten om verder onderzoek te kunnen financieren. De overgrote meerderheid van onze donateurs is zelf glaucoompatiënt. Wij zoeken steeds naar wegen om ook donateurs buiten die kring te werven. Zoals gebruikelijk zullen er twee mailingacties worden gehouden: in het voorjaar een eigen mailing, en in het najaar een mailing samen met de Stichting Oogfonds Nederland. 17
4 Financiën 4.1 Jaarrekening 2014 De jaarrekening wordt in een apart verslag aangeboden. 4.2 Subsidie en Sponsoring Subsidie Tot 2013 ontving Glaucoombelangen (via PGO) een subsidie van VWS. Met de vorming van de Oogvereniging is dit regime gewijzigd. Het is nu de Oogvereniging die deze subsidie ontvangt. Subsidiegelden en contributies worden volgens een door de ledenraad goedgekeurde sleutel toegekend aan de Oogvereniging centraal en de ledengroepen. In 2014 ontving Glaucoombelangen een bijdrage van 45.213. Sponsoring In het verslagjaar heeft contact plaatsgevonden met sponsoren. MSD heeft de herdruk van de folder Wat is Glaucoom bekostigd. 18
5 Slotwoord en vooruitblik We kijken terug op een roerig ledengroepjaar. De Oogvereniging en zijn ledengroepen hebben in 2014 veel tijd en energie geïnvesteerd in de implementatie van de fusie. Niet alle ledengroepen hebben even gemakkelijk hun weg gevonden in de nieuwe structuur en in de nieuwe werkwijze. De discussies hierover hebben er toe geleid dat de Oogvereniging zich duidelijker wil profileren op twee herkenbare domeinen: het patiëntenperspectief en het participatieperspectief. Het invulling geven aan deze perspectieven is nog niet voltooid en is werk in uitvoering. 2015 moet daarmee het jaar worden van een nieuwe start, waarbij communicatie een belangrijk thema is. Verder zijn er vele activiteiten ontwikkeld waarmee we talrijke glaucoompatiënten bereikt hebben. Soms georganiseerd in samenwerking met ziekenhuizen en/of oogartsen, maar ook als zelfstandige activiteit. Wij zijn een levendige ledengroep met veel actieve vrijwilligers en een goede communicatie. Om dat zo te houden hebben we een constante stroom van nieuwe leden en vrijwilligers nodig. We zien dat duizenden bezoekers, leden en niet-leden, onze website bezoeken. Hoewel al veel leden zich via dit medium aanmelden, is het dé uitdaging om medepatiënten/niet leden ook aan de vereniging te binden. In het komend jaar zal ledenwerving een belangrijk item worden. De beste ambassadeurs van de vereniging zijn tevreden leden die hun mede patiënten (en familie-leden!) enthousiast kunnen maken voor de vereniging. Zeer verheugend is het te ervaren dat veel vrijwilligers van onze vereniging actief zijn en blijven. We hebben ook een aantal nieuwe enthousiaste afdelingscoördinatoren en afdelingsteamleden mogen verwelkomen. Wij hopen met Glaucoombelangen als onderdeel van de Oogvereniging ons te profileren tot een zeer professionele en moderne patiëntengroep van en voor glaucoompatiënten. Utrecht, 01 april 2015 F.M.J.M. Geerts, a.i. voorzitter A. van Walbeek-Gijsbertsen, secretaris 19
Bijlage 20
Bijlage 1: Coördinatoren Coördinatoren: Groningen Lies Toren (2014) Overijssel Sipko Nannenberg Flevoland Bert van Hal Gelderland Inez Dupuis Noord-Holland (noord) Han Dumas Noord-Holland (zuid) Ida Litz Utrecht Bert van Hal Zuid-Holland (noord) Nelleke Schuurman-Tieleman Zuid-Holland (zuid) Murk Schaafsma Noord-Brabant (west) Vacature Noord-Brabant (oost) Vacature Limburg (noord en midden) Contactpersoon: Henny Verberk-Verhagen Limburg (zuid) Contactpersoon: Agnes van Kan Friesland Contactpersoon: Gerben Lenstra Drenthe Contactpersoon: Lies Toren Zeeland Contactpersoon: vacature Belteam: De heer G.A. Lenstra Mevrouw S.I. Stam 21