MS & Werk Word lid, ook jouw stem telt! de stem van mensen met MS
MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS 2 Help mee! De MS Vereniging komt op voor de belangen van mensen met MS en di contributies en donaties. Je bent al lid voor 25 per jaar. Met een gift o je ons werk. Meer weten over sponsoring, nalaten of periodiek schenke T 070 374 77 77 of E communicatie@msvereniging.nl.
MS & Werk Inhoud Inleiding 4 Ik wil werken 6 Ik wil aangenomen worden 10 Ik wil een prettige werksfeer 14 Werkgever en werknemer in gesprek 18 Ik wil meer informatie 22 Colofon 26 Contact 27 rect betrokkenen. De stem van ieder lid telt. Wij zijn financieel afhankelijk van f donatie via NL23INGB0006560492 t.n.v. MS Vereniging Nederland-giften steun n? Download de brochure via www.msvereniging.nl of vraag deze aan via 3
MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Inleiding Hoe zorg je ervoor dat je het werk volhoudt? Hoeveel laat je los tegen collega s als je een schub hebt gehad? Wat vertel je over je ziekte tijdens een sollicitatiegesprek? Welke aanpassingen zijn nodig om het werk vol te houden bij bijvoorbeeld rugof oogklachten? Hoe vind je een andere baan die beter bij je past? Het zijn kwesties waarmee veel mensen met MS worstelen. Voor deze kwesties bestaan geen eenduidige oplossingen. Want voor werken met MS geldt hetzelfde als voor MS zelf: iedereen ervaart het anders. Maar er zijn wel handvatten en tips die richting kunnen geven. Die vind je in deze brochure. Ook maak je hier kennis met onze ervaringsdeskundige coaches. Deze professionele coaches hebben zelf MS en bieden zowel werknemers met MS als werkgevers een uniek coachingstraject aan op maat. Daarnaast vertellen mensen met MS over hun werksituatie en de keuzes die zij hebben gemaakt. En geven we handige links en adressen waar je terecht kunt voor verdere hulp en informatie. 4
Word lid, ook jouw stem telt! MS & Werk We hopen dat deze brochure je helpt bij het beantwoorden van je vragen. Zodat je je werksituatie kunt aanpassen aan jóuw behoeften en mogelijkheden. Want hoewel iedereen de combinatie van MS en werk anders ervaart, bestaat er voor bijna elke situatie een oplossing. Vragen over jouw persoonlijke situatie? Schroom niet en neem contact met ons op via 070-3747777 of communicatie@msvereniging.nl. MS...en dan? de stem van mensen met MS Bestel gratis de brochure MS...en dan? T 070 374 77 77 of E communicatie@msvereniging.nl Downloaden kan ook, via www.msvereniging.nl 5
MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Ik wil werken Ervaringsdeskundige coaches: voor werknemers met MS én hun werkgevers Wat kan ik nog, ondanks mijn snelle vermoeidheid? Mijn werkgever en ik willen in gesprek over aangepaste werktijden, hoe doen we dat? Moet ik mij omscholen nu mijn oogklachten erger worden als ik achter de computer zit? Wie met dit soort vragen rondloopt, kan een van onze ervaringsdeskundige coaches inschakelen. Maria van Nies Tamara Bijleveld 6
MS & Werk Ervaringsdeskundige coaches hebben zelf MS. Daarnaast hebben zij ruime ervaring als professioneel coach. Met die combinatie onderscheiden zij zich van andere coaches. We weten hoe het is om jezelf als mens met MS te leren accepteren en afscheid te nemen van hoe je leven er daarvoor uitzag. De coaches zijn beschikbaar voor zowel werknemers als werkgevers. Tamara Bijleveld en Maria van Nies zijn de eerste ervaringsdeskundige coaches voor MS Vereniging Nederland. Via de MS Vereniging doorliepen zij het kwalificatietraject bij Centrum Chronisch Ziek en Werk. Hier leerden zij hun persoonlijke ervaring met MS te integreren in hun coachingsaanbod. Daarnaast deden zij ook praktische kennis op, bijvoorbeeld over wet- en regelgeving op het gebied van werk en de rol van het UWV. Wij hebben ons eigen acceptatieproces al doorlopen, vertelt Tamara. Dat is een voorwaarde om mensen met MS goed te kunnen begeleiden. Als ervaringsdeskundig coach ga je als mens met MS én als coach de diepte in. De combinatie van professioneel coachen en persoonlijke ervaring maakt het aanbod van deze coaches uniek. Ik kan mijn ervaring inzetten in het begeleiden van werknemers met MS, zegt Maria. Zo kan ik hen helpen de balans te vinden in de combinatie leven met MS en werken. En kan ik een rol spelen in de gesprekken tussen werknemers en werkgevers. Daarnaast maak ik hen wegwijs in wetten, regelingen en participatiemogelijkheden. 7
MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS De coaches kunnen je in iedere fase op het gebied van (leven met) MS en werk begeleiden. Misschien wil je met je werkgever in gesprek over aanpassingen op de werkplek of wil je dat je collega s beter begrijpen wat je hebt. Er zijn talloze onderwerpen waar je tijdens je loopbaan mee te maken kunt krijgen. De coaches zijn specialist op het gebied van MS en werk en kunnen zowel met jou, je werkgever en desgewenst jullie beiden in gesprek om jullie gezamenlijke doel te bereiken: het behouden van werk. Ook je werkgever kan een van onze coaches inschakelen. Werkgevers weten soms niet hoe ze een werknemer met MS datgene kunnen bieden wat het behouden van een baan mogelijk maakt. Behoefte aan een gesprek met een van onze coaches of wil je meer informatie? Neem dan contact op via 070-3747777 of via communicatie@msvereniging.nl. Leden van MS Vereniging Nederland kunnen onze ervaringsdeskundige coaches tegen een gereduceerd tarief inschakelen. 8
MS & Werk Onze eerste twee coaches zijn in 2014 gecertificeerd via het kwalificatietraject binnen het project Ervaringsdeskundigheid Werkt. De projectleiding is in handen van Centrum Chronisch Ziek en Werk. Meer informatie lees je op www.msvereniging.nl of op www.centrumchronischziekenwerk.nl 9
MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Ik wil aangenomen worden Een sollicitatiegesprek kan spannend zijn. De vraag: vertel ik dat ik MS heb en zo ja, wat? kan extra druk op het gesprek leggen. Wat je wel of niet vertelt is een persoonlijke keuze. Om je te helpen in de beslissing schetsen we de wettelijke kaders. Daarnaast vertelt Emma waarom ze nog steeds blij is met de keuze die zij destijds maakte. Tip Twijfel je of je tijdens je sollicitatie wilt vertellen dat je MS hebt? Bedenk van tevoren wat het jou en je werkgever oplevert als je het vertelt. Kies je ervoor om het te vertellen, wees je dan ook bewust van je houding. Maak zelf geen probleem van je ziekte en straal dat ook uit! Lees voor de wettelijke kaders de pagina s rechten en plichten (11-12). 10
MS & Werk Rechten en plichten Wat zijn de rechten en plichten van een werknemer met een chronische ziekte? Lees hieronder de belangrijkste vragen en antwoorden. Het is belangrijk te beseffen dat de wetgeving richting biedt, maar dat de regels verschillen per persoon en situatie. Mag een werkgever vragen naar mijn gezondheid? Nee, daar mag nooit naar gevraagd worden. Niet tijdens het sollicitatiegesprek en ook niet erna. De Wet Medische Keuringen (WMK) verbiedt de werkgever medisch te keuren of te vragen naar iemands gezondheid. Tenzij er voor een functie bijzondere medische geschiktheidseisen gelden, bijvoorbeeld bij de brandweer of de luchtmacht. Ben ik verplicht te vertellen dat ik MS heb? Een werknemer is niet verplicht iets over zijn gezondheid te vertellen. Tegelijkertijd heeft een werknemer wél een mededelingsplicht voor feiten die van belang zijn voor de toekomstige werkgever of de beoogde functie. Met andere woorden: als MS je werkprestaties beïnvloedt, móet je openheid geven over jouw gezondheid. Als ik vertel dat ik MS heb, wat zijn dan mijn rechten? Het discriminatieverbod uit de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBH/CZ) biedt bescherming. Deze wet bepaalt dat de werkgever geen onderscheid mag maken vanwege een handicap of chronische ziekte. 11
MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Stel: ik vertel niets, maar na vijf jaar kan ik door MS mijn werk niet meer goed uitvoeren. Mag mijn werkgever mij dan ontslaan? Op deze vraag is geen eenduidig antwoord te geven. Het hangt namelijk geheel af van de omstandigheden. Als de kans groot is dat MS later tot verzuim leidt, doe je er verstandig aan dit tijdens de sollicitatie al aan te geven. De werkgever kan namelijk een beroep doen op de zogenaamde regels van goede trouw om je te ontslaan. Maar die regels mag een werkgever niet zomaar aanwenden. Bij twijfel kan juridische hulp uitsluitsel geven. Meer lezen over de genoemde wetten? Ga naar www.juridischsteunpunt.nl. 12
MS & Werk Emma ging solliciteren en besloot niet te vertellen dat zij MS heeft. Ze is nog steeds blij met die keuze. De vijf jaar dat ik gewoon Emma was, vond ik heerlijk. Ik wilde gewoon werken, zonder het stempel Emma met MS. Er was niet aan me te zien dat er iets mis was en ik kon mijn werk prima doen. Dat was de reden dat ik niets vertelde tijdens het sollicitatiegesprek. Hoewel werkgevers niet zomaar vragen mogen stellen over je gezondheid, had ik me er voor de zekerheid wel op voorbereid. Gelukkig maar, want de vraag kwam inderdaad aan bod. Ik antwoordde dat ik me goed voelde. Daar was niets aan gelogen. Nadat ik was aangenomen, besloot ik de bedrijfsarts wel over mijn ziekte te vertellen. Hij is immers degene die zich bezighoudt met ziekteverzuim. En hij heeft geheimhoudingsplicht. Ik wilde hem voorbereiden op het moment dat mijn gezondheid zou verslechteren of wanneer ik langere tijd moest herstellen van een schub. Hij wist weinig van MS, maar heeft zich er goed in verdiept. De eerste vijf jaar heb ik zonder problemen gewerkt. Ik vergat soms zelfs dat ik MS had. Helaas verslechterde mijn gezondheid. De uitslag van de MRI-scan bevestigde dat de ziekte erger werd. Toen moest ik het mijn leidinggevende wel vertellen. Ik vertelde hem alleen dat de MRI-scan uitwees dat ik MS heb. Niet dat ik het al vijf jaar wist. Mijn functie werd aangepast. Daardoor heb ik er nog eens vijf jaar kunnen werken. Nu ben ik afgekeurd. Maar de vijf jaar dat ik gewoon Emma was, zonder stempel, vond ik heerlijk. Tip Als je zelf vertelt dat je MS hebt, word je niet overvallen door vragen van je werkgever Benadruk daarbij je mogelijkheden en motivatie in plaats van wat je misschien niet meer of minder kunt. 13
MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Ik wil een prettige werksfeer Vertel je aan collega s dat je MS hebt? En als je het vertelt, wat wil je dan met hen delen? De keuzes die je maakt hangen af van verschillende factoren, zoals in welke mate MS je leven beïnvloedt, hoe jouw organisatie omgaat met ziekte en de sfeer op de werkvloer. Je kunt ook toegroeien naar het delen van je verhaal met collega s, illustreert het verhaal van Paul. Tip Voor jezelf en je collega s kan het fijn zijn om vroegtijdig te weten hoe ze jou kunnen bijstaan. Bijvoorbeeld als je een terugval hebt of plotseling vermoeid bent. 14
MS & Werk Paul is leraar op een basisschool. Door zijn ziekte is zijn energieniveau laag. Zijn collega s ondersteunen zoveel mogelijk. Mijn collega s houden nu veel rekening met me. Paul: Bij mijn sollicitatie, vijf jaar geleden, heb ik niet verteld dat ik MS heb. Ik was bang dat ik de baan om die reden niet zou krijgen. Ik wilde eerst laten zien wat ik waard ben. Maar het lukte me steeds minder goed om mijn klachten te verbergen. Ik kreeg taken niet meer op tijd af en had geen energie voor naschoolse activiteiten. Ook meldde ik me steeds vaker ziek. Toen heb ik het toch verteld aan mijn collega s. Zij reageerden gelukkig goed. Omdat sommigen niet precies wisten wat MS is, heb ik informatiefolders meegenomen. 15
MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Ik heb uitgelegd dat ik niet ziek ben, maar dat mijn energieniveau gedurende de dag sneller daalt dan bij anderen. Ik vreesde dat mijn collega s me voortaan zouden ontzien. Dat ze niets meer van me durfden te vragen. Die angst bleek onterecht. Wel houden mijn collega s nu rekening met me. Ze vragen regelmatig hoe het gaat en of ze kunnen helpen. Als ze zien dat ik erdoorheen zit, sturen ze me naar huis. Helaas is mijn directeur minder begripvol. Hij vindt dat ik me door mijn ziekte niet honderd procent kan inzetten in de klas. Gelukkig staan mijn collega s achter me. Ze hebben mijn directeur erop aangesproken. Maar uiteindelijk bepaalt hij of ik mijn baan behoud. En niet mijn collega s. Collega Marian: Paul vond het vaak zwaar op school. Hij kon niet goed tegen drukte. Collega s mopperden daar weleens over. Toen hij uiteindelijk vertelde dat hij MS heeft, vielen de puzzelstukjes in elkaar. Waarom heb je het niet eerder verteld?, was mijn eerste reactie. Maar ik begrijp zijn redenatie wel. Inmiddels weten we wat hij kan, ondanks zijn ziekte. Hij heeft krediet opgebouwd. Het team houdt zoveel mogelijk rekening met hem. Zijn takenpakket is bijvoorbeeld aangepast en hij heeft minder verantwoordelijkheden. Onze frustratie is verdwenen. We begrijpen het nu als hij iets niet kan opbrengen. Ik beschouw Paul nog steeds als een waardevolle collega. Ondanks zijn ziekte doet hij in school veel klussen waar anderen niet aan toekomen. Dat is geweldig. 16
MS & Werk In gesprek met je collega s tips van coaches Tamara Bijleveld en Maria van Nies Als je hebt besloten je collega s te vertellen over jouw leven met MS, hoe pak je dat dan aan? De coaches zetten een aantal tips voor je op een rij. Tips: 1. Je hebt MS maar je bént je ziekte niet. Laat je collega s weten dat je nog steeds dezelfde persoon bent als vóórdat je de diagnose MS kreeg. 2. Wat heb je van je collega s nodig aan ondersteuning en in de samenwerking? Wees helder en duidelijk zodat zij goed weten wat je nodig hebt en wat niet. Je collega s zullen het fijn vinden precies te weten waar je wat aan hebt en het zal de samenwerking ten goede komen. 3. Nodig collega s uit om vragen te stellen als ze niet weten of ze iets beter wel of niet voor je kunnen doen. Zo kun je voorkomen dat mensen vóór je gaan denken in plaats van met jou in gesprek te gaan. 17
MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Werkgever en werknemer in gesprek MS verloopt bij iedereen anders. Dit kan gevolgen hebben voor je werk. Je hebt bijvoorbeeld minder energie of kunt je minder goed concentreren. Een aanpassing in je taken of het aantal uren biedt in veel gevallen verlichting. Werkgevers en werknemers hebben een gedeelde verantwoordelijkheid om een oplossing te vinden. Het ervaringsverhaal van Jeroen en de tips van de coaches zetten een aantal mogelijkheden op een rij om als werknemer en werkgever met elkaar in gesprek te gaan. Tip Je hebt MS maar bent nog steeds een waardevolle medewerker. Geef in gesprek met je werkgever duidelijk aan waar je kwaliteiten liggen en wat je bijdrage is voor de organisatie (ongeacht of je chronisch ziek bent of niet). 18
MS & Werk Wees op je werk altijd open over MS. Dat is het credo van Jeroen Doeswijk. Zijn werkgever zoekt constant naar oplossingen om Jeroen aan het werk te houden. Sla de deur niet dicht als een werknemer zegt het niet meer aan te kunnen. Ik ben altijd open geweest over mijn ziekte. Mijn manager bij IBM regelde na de diagnose direct een gesprek met de interne ARBO-dienst. Daar hebben we samen bekeken wat ik kan en welke taken bij me passen. Ook toen het lichamelijk slechter ging, onderzocht IBM de alternatieven. Ik kreeg een verkoopfunctie met meer flexibiliteit. Ik plan mijn eigen afspraken in. Daarbij kan ik zelf bepalen of ik een klant telefonisch spreek of op bezoek ga. Bovendien maakt het niet uit of ik op kantoor of thuis werk. 19
MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Ondanks die flexibiliteit gaat het soms mis. Ik werkte een tijdje voor een klant in Eindhoven. De wekker ging om half zes s ochtends, ik was thuis om half negen s avonds. Na tweeënhalve maand kreeg ik de rekening gepresenteerd. Ik was kapot. Ik vertelde mijn manager dat ik niet meer dan één uur per dag wilde reizen. Daarop kreeg ik een interne klus, zonder reistijd. Mijn manager zocht direct een oplossing. En dat is wat alle werkgevers moeten doen. Sla de deur niet dicht als een werknemer zegt het niet meer aan te kunnen. Ik realiseer me dat ik geluk heb met mijn werkgever. Ik hoor soms van anderen dat ze op hun werk schandalig worden behandeld. Ik kan me nog wel voorstellen dat het anders is als je bij een klein bedrijf werkt. Dan is het stukken problematischer als je om een aangepaste functie vraagt. Of wilt thuiswerken. Maar wie bij een redelijk groot bedrijf problemen ondervindt, moet één ding beseffen: het ligt niet aan jou, maar aan je werkgever. Het is een kwestie van onkunde. Er is altijd iets te regelen waardoor je wél kunt werken. 20 Ervaringsverhalen Chronisch ziek & werk De brochure Chronisch ziek & werk is ontwikkeld door de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Hierin vertellen werknemers met een chronische ziekte of een beperking gepassioneerd over hun werk. Twee geïnterviewden hebben MS en zijn tevens vrijwilliger bij MS Vereniging Nederland. De brochure is te downloaden via www.msvereniging.nl of www.npcf.nl.
MS & Werk Werknemer en werkgever in gesprek tips van coaches Tamara Bijleveld en Maria van Nies Tips: 1. Kijk vóór je met je werkgever in gesprek gaat goed naar je eigen houding ten opzichte van MS. Erken je dat je MS hebt? Hoe kijk je zelf aan tegen de combinatie MS en werk? Hoe jij er tegenaan kijkt, kleurt hoe je het overbrengt op je werkgever. 2. Neem zelf het initiatief om zaken te bespreken. Zo voorkom je dat je werkgever jou ergens op moet aanspreken en geef je aan dat je je werk serieus neemt en goed wilt doen. 3. Wees proactief. Denk van tevoren na wat voor oplossingen er mogelijk zijn voor iets waar je in het werk tegenaan loopt. 21
MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Ik wil meer informatie Behoefte aan juridisch advies, praktische informatie of een luisterend oor? Daarvoor kun je bij tal van organisaties terecht. Handige links Ga naar www.msvereniging.nl/links voor een compleet overzicht van de links in dit hoofdstuk. 22
MS & Werk Uitkering en reïntegratie UWV Is verantwoordelijk voor werknemersverzekeringen en uitkeringen. Ook helpt het bij reïntegratie als je werkloos of arbeidsongeschikt bent. www.uwv.nl UWV WERKbedrijf Brengt werkzoekenden en werkgevers bij elkaar. Het ondersteunt bij de reïntegratie en het vinden van een nieuwe baan. Je kunt je inschrijven op www.werk.nl. Vervolgens krijg je hulp bij het vinden van een baan. Op de site vind je bovendientienduizenden vacatures. www.werk.nl 23
MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Wet- en regelgeving Ieder(in) Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. MS Vereniging Nederland is lid van Ieder(in). www.iederin.nl Het Juridisch Loket Het Juridisch Loket is een onafhankelijke, door de overheid gesteunde organisatie, die iedereen met een juridische vraag gratis helpt. www.juridischloket.nl Rijksoverheid Biedt een ruime hoeveelheid informatie over werk en loopbaan. www.rijksoverheid.nl/themas/werk-en-loopbaan Het Juridisch Steunpunt Regelrecht Voor juridische vragen in verband met een beperking of chronische ziekte. www.juridischsteunpunt.nl 24
MS & Werk Contact en coaching Ervaringsdeskundige coaches van de MS Vereniging Vragen over MS en werk? Ga in gesprek met onze professionele coaches. Zij zijn via MS Vereniging Nederland gecertificeerd als ervaringsdeskundig coach door het Centrum Chronisch Ziek en Werk. De coaches weten hoe het is om met MS te leren leven. Daarnaast beschikken zij over praktische kennis over bijvoorbeeld wet- en regelgeving op het gebied van werk en de rol van het UWV. Leden van MS Vereniging Nederland krijgen korting op een gesprek met onze coaches. Bel 070-374 77 77 of mail communicatie@msvereniging.nl voor meer informatie. Onze coaches zijn er zowel voor werknemers met MS als hun werkgevers. MSweb Biedt mogelijkheden om in contact te komen met mensen met MS, zoals een forum, vraagbaak en gastenboek. www.msweb.nl/trefpunt Wijzer met Welder Helpt bij vragen rond werk en gezondheid. Je kunt er terecht voor onafhankelijke informatie, advies en coaching. www.wijzermetwelder.nl 25
MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Colofon Dit is een uitgave van MS Vereniging Nederland, mei 2014 Concept en redactie Schrijf-Schrijf, creatieve concepten en tekstproducten, Utrecht MS Vereniging Nederland, Den Haag Ontwerp MS Vereniging Nederland, Den Haag Productiebegeleiding Regalis, Zeist 26
MS & Werk Contact MS Vereniging Nederland Postbus 30470 2500 GL Den Haag www.msvereniging.nl T 070 374 77 77 E info@msvereniging.nl Bezoekadres Laan van Meerdervoort 51 Den Haag MS-telefoon voor advies of een luisterend oor 0900 821 21 08 (10 c/m) Voorlichtersteam voor presentaties over MS T 070 374 77 77 E communicatie@msvereniging.nl Je vindt MS Vereniging Nederland ook op: www.facebook.com/msverenigingnl www.twitter.com/msvereniging Kijk ook op de websites van onze samenwerkingspartners: www.msresearch.nl www.msweb.nl www.mskidsweb.nl 27
Ook jouw stem telt! met een gift of donatie via NL23INGB0006560492 t.n.v. MS Vereniging Nederland-giften steun je ons werk de stem van mensen met MS Postbus 30470, 2500 GL Den Haag www.msvereniging.nl T 070 374 77 77 info@msvereniging.nl