Gebruik e-health in de dialysezorg Mariette Kraayvanger Programmamanager Nierfunctievervangende behandeling
Wat doet de Nierstichting? Voorkomen, behandelen, genezen Nierschade voorkomen door minder zout eten en vroege opsporing nierschade Kortere wachtlijst en meer transplantaties Kwaliteit van leven en meer vrijheid door draagbare kunstnier Genezing van nierziekten En wetenschappelijk onderzoek en patiënt ondersteuning
Impuls voor thuisdialyse nodig! Meerwaarde voor de patiënt: impact van thuisdialyse op kwaliteit van leven Aandeel thuisdialyse in 10 jaar tijd gehalveerd Grote praktijkvariatie Positionering thuisdialyse als volwaardige behandeloptie: Thuishemodialyse (thuishd) Peritonele dialyse (PD)
Onze ambitie Dialyse in het ziekenhuis....het ziekenhuis thuis....dialyse overal! 95% van de hemodialyse patiënten 3x per week 4 uur Specialistische zorg Kostbaar: >90k euro pppj Grote markt, weinig spelers Marginale innovatie 5% van de hemodialyse patiënten Flexibeler in dialysetijden (ook s nachts) Meer ervaren gezondheid Zelfzorg of zorg aan huis Tot wel 30% goedkoper Belastend voor patiënten en naasten Aanpassingen in huis vereist Beperkt aanbod Optimale flexibiliteit Geen aanpassingen in huis nodig Gebruiksvriendelijk Interactieve omgeving (telezorg)
Aanbevelingen Taskforce Thuisdialyse I. Versterken kennisbasis II. III. Aandacht voor thuisdialyse bij opleiding, scholing en attitude Betere patiënten informatie en ondersteuning door inzet ervaringsdeskundigheid en thuisvoorlichting IV. Flexibilisering organisatie van de zorg V. Passende financiering
Patient journey
Gewenste e-health toepassingen 1. Elektronische vastlegging en uitwisseling gegevens (telemonitoring en alarmering) 2. Mogelijkheid tot consultatie / zorg op afstand (teleconsulten / beeldschermzorg) 3. Mogelijkheden voor ondersteuning eigen regie Draagt bij aan: Vergroting acceptatie thuisdialyse Kwaliteit en continuïteit van de zorg Arbeidsmarktproblematiek Kostenbeheersing Rosner MH et al. Perspectives from the Kidney Health Initiative on Advancing Technologies to Facilitate Remote Monitoring of Patient Self-Care in RRT. Clin J Am Soc Nephrol. 2017 Nov 7;12(11):1900-1909
Extramurale alarmopvolging is rudimentair (telefoonlijn); Intramuraal goed geregeld; 80% van centra gebruikt DIAMANT en koppelt deze via HL7 aan eigen ZIS; Fabrikanten hebben eigen platformen (Baxter eigen systeem Sharesource) Ervaring met COPD en hartfalen in NL; Specifiek voor dialyse beperkt tot: Pilot Teledialyse (HD) in VieCuri; Pilot Teledialoog (PD) in Amsterdam; Versnipperd, verschillende initiatieven met een eigen applicatie
MedMij beschrijft aan welke voorwaarden een PGO moet voldoen; Hier is een programma vanuit de overheid op gestart. Binnenkort moeten alle patiënten toegang hebben tot eigen dossier Verschillende standaarden beschikbaar voor complexe thuiszorg (NEN8028, ISO13131) Veel fragmentatie in dialyseveld, geen universele HL7 definitie voor dialyse waardoor koppeling aan ZISen moeizaam gaat
Barrières voor e-health Meerwaarde voor patiënt en zorgprofessional onvoldoende belicht en geen onderdeel regulier zorgproces Invulling eindverantwoordelijkheid instelling / zorgprofessional Technische struikelblokken: gebrek aan technische support (46%) gebrek aan voldoende beveiligde systemen(42%) onduidelijkheid over de goede manier van inrichten van systeem (37%) geen toegang tot de juiste techniek hiervoor (34%) toepassingen zijn niet/slecht geïntegreerd (34% 1) Ehealth monitor Nictiz en 2) Peeters JM, Krijgsman JW, Brabers AE, Jong JD, Friele RD. Use and Uptake of ehealth in General Practice: A Cross-Sectional Survey and Focus Group Study
Ervaringen Beeldbellen bij thuisdialyse Beeldbellen levert waardevolle bijdrage aan gemakkelijker maken leven van de nierpatiënt Vervangen ziekenhuisbezoek door beeldbelcontact Diagnostiek en instructie op afstand Oplossen machineproblemen / alarm Invoeren van beeldbellen is complex Nieuwe werkwijze en herziening zorgprocessen voldoende instructie en begeleiding patiënt en zorgverlener voldoende gewen- en oefentijd integratie met telemonitoring en EPD is belangrijke randvoorwaarde! Goede technische ondersteuning ICT afdeling eigen centrum Businessplan Kosten en kwaliteit van leven
Conclusies Om thuisdialyse voor een grotere groep patiënten beschikbaar te maken zijn zowel technologische innovaties als zorginnovaties nodig Inzet van e-health bij thuisdialyse nodig voor verbetering kwaliteit en doelmatigheid van de zorg Vergt verbetering informatievoorziening, cultuuromslag, integratie binnen zorgproces en maatschappelijke businesscase Teleconsultatie heeft meerwaarde, maar echte meerwaarde voor zorgverlener komt bij de integratie met online monitoring / gegevensuitwisseling en koppeling EPD Behoefte aan geïntegreerde platformen voor teleconsultatie, telemonitoring, EPD en logistieke dienstverlening
Uitdagingen implementatie ehealth 1. Wet- en regelgeving en standaarden; Er is/wordt al veel gestandaardiseerd, specifiek voor nefrologie is HL7 dataset gewenst 2. ICT-infrastructuur zorginstelling; Is afhankelijk van lokale factoren 3. Integratie e-health binnen reguliere zorgproces; Impact op zorgproces en optimale toepassing moet duidelijk worden 4. Houding en gedrag zorgprofessionals; Afhankelijk van wijze van implementatie, zie ZiekenhuisThuis coalitie Borging in kwaliteitsinstrumentarium 5. Informatievoorziening en educatie patiënten; Moet worden meegenomen in zorgconcept 6. Financiering Er zijn financieringsinstrumenten beschikbaar