Inhoud Hoe speel je viool met een korte arm? Of orgel of gitaar? In deze nieuwsbrief kunt u lezen hoe je met een beperking aan de armen tóch verschillende muziekinstrumenten kunt bespelen. Zo zorgt een kleine aanpassing (gemaakt door Ellen van de afdeling Revalidatietechniek) ervoor dat Qing Song en Lidian met veel plezier hun favoriete muziekinstrument bespelen. Samen met andere kinderen zitten ze in een orkest. U leest ook het verhaal van Janine. Zij speelde altijd orgel. Je zou zeggen: daar heb je armen en benen voor nodig. Maar Janine kreeg een ongeluk. Ze heeft nu een korte arm en een dwarslaesie. Lukt het haar desondanks om haar geliefde orgel te bespelen? En dan Bowy. Zijn hele familie is muzikaal en zelf is hij helemaal gek van trombone spelen! Bowy wil niets liever dan meespelen, maar ja: hij heeft een korte arm. Hoe hij dat opgelost heeft? U leest het in deze nieuwsbrief! Veel leesplezier met deze muzikale nieuwsbrief! HWK HWV Hand- en armwerkgroep kinderen Jaargang 6 nr. 11 december 2013 Deze nieuwsbrief is gemaakt door medewerkers van De Hoogstraat Revalidatie en De Hoogstraat Orthopedietechniek. Als u (delen van) de nieuwsbrief wilt gebruiken voor een ander doel dan graag in overleg met ons en met bronvermelding. U kunt contact opnemen met het secretariaat van de Hand- en armwerkgroep volwassenen (hwv@dehoogstraat.nl of 030 256 1294). Hand- en armwerkgroep volwassenen Nieuwsbrief Ik en mijn viool Qing Song Francke Ruim 2 jaar geleden ben ik begonnen met vioolles. Ik heb voor viool gekozen omdat ik die strijkstokken erg interessant vind en de muziek klinkt mooi. Bij De Hoogstraat hebben ze een aanpassing voor me gemaakt. De juf kwam ook kijken op de Hoogstraat of het goed was! De strijkstok is met klittenband vastgemaakt aan mijn pols. Zo kan ik ook viool spelen. Op dit moment speel ik heel moeilijke stukken. Dat vind ik heel leuk om te doen! Ik moet veel oefenen, soms vind ik het saai. Maar als je dan hard werkt, wordt het vanzelf weer leuk. Vooral als er een concertje is; dan speel ik met andere kinderen samen. Qing Song Francke, 10 jaar 1
Congres Osseointegratie Zweden 2013 Begin juni is een deel van ons HWV-team naar Zweden geweest om een congres over osseointegratie bij te wonen. We hebben met expertise-teams uit de hele wereld ervaringen uitgewisseld. Dat was leerzaam! We spraken bijvoorbeeld met de beroemde Rickard Brånemark. Zijn vader (professor Per-Ingvar Brånemark) ontwikkelde ooit de osseointegratietechniek. We zijn in Zweden ook te gast geweest bij het revalidatiecentrum van het Västra Götalandsregionenm. Daar hebben we de afdeling armprothesen bezichtigd met een orthopedisch instrumentmakerij, afdeling fysiotherapie en afdeling ergotherapie. We spraken met de instrumentmaker en ergotherapeut die werken met osseointegratieprothesen. Bij osseointegratie wordt een pin in het bot gezet. Het kan gaan om een pin in de duim maar ook om grotere varianten zoals een pin in het bovenbeen. Aan deze pin kan een prothese bevestigd worden. Het grote voordeel van deze techniek is dat de prothese een directe verbinding vormt met het lichaam en daardoor een perfecte sturing en ophanging heeft, zonder prothesekoker. Prothesekokers zweten, kunnen huidproblemen veroorzaken en zijn niet altijd comfortabel om te dragen. ten krijgt op dit moment als eerste in Nederland een pin in het bot voor een functionele armprothese. De eerste operatie is inmiddels achter de rug (meer hierover in onze volgende nieuwsbrief). De voorselectie voor osseointegratie is streng. De motivatie van de revalidant is een zwaarwegende factor. U moet rekening houden met een grote tijdsinvestering, 2 operaties, veel trainingen met en zonder prothese, kans op infectie met eventueel ziekenhuisopname, veel aandacht voor hygiëne, stoppen met roken en indien nodig aanpassing van levensstijl. Zwemmen met een osseointegratieprothese is mogelijk, maar er blijft infectiegevaar. De osseointegratietechniek is een techniek in ontwikkeling. Het nadeel van osseointegratie is dat er een open verbinding is tussen het bot en de lucht. Hierdoor blijft er een risico op infecties. Eerste osseointegratie-armprothese in Nederland In Nederland is men recent gestart met de osseointegratietechniek in Leiden en Nijmegen. Er zijn tot nog toe vooral eenvoudigere operaties uitgevoerd, zoals die van de duim. Eén van onze revalidan- Meer weten? www.sahlgrenskaic.com (osseointegratie volgens de Zweedse OPRA techniek) www.osseointegrationaustralia.com.au (de Australische osseointegratietechniek) https://nl-nl.facebook.com/osseointegratienederland (Osseointegratie Nederland op Facebook) HWV (zie contactgegevens) 2
Trots op mezelf Ik was ongeveer 8 jaar en ik wilde heel graag gitaar leren spelen. Maar ja, hoe doe je dat met één hand? Bij De Hoogstraat hadden ze me verteld: Als je iets wilt en je komt er niet uit, dan kun je altijd contact met ons opnemen! Dus dat heb ik gedaan. En ja hoor: ook om gitaar te spelen, konden ze een aanpassing maken. Ik was zó blij. Van mijn spaargeld heb ik een hele mooie paarse gitaar gekocht. De revalidatietechnicus heeft een handige aanpassing gemaakt waar ik ook verschillende plectrums in kan doen. Het is eigenlijk een spiraal om mijn armpje en een verlengstukje voor een plectrum. Op naar een gitaarleraar die de uitdaging met mij aan wilde gaan. Eerst moest ik noten leren lezen en al snel kon ik eenvoudige liedjes spelen. Het is nu 3 jaar later. Ik zit nog steeds op les en ik vind het nog steeds heel leuk! Af en toe is het wel zwaar als ik lang achter elkaar een snelle slag moet spelen. Ik heb meegespeeld in het schoolorkest en verder speel ik graag popmuziek en opwekkingsliederen. Af en toe treed ik ook op; op Koninginnedag heb ik altijd veel bekijks. De mensen om mij heen zijn trots op me en eigenlijk ben ik ook best trots op mezelf. Ik ben echt superblij dat dit voor mij gedaan is! Lidian, 12 jaar Lidian Haring 3
De open fitting Het begon allemaal met een cliënt die zei: Die open fitting techniek functioneert goed, maar mooi is anders Hij is niet de enige die daar zo over denkt. Uit cosmetische overwegingen kiezen veel mensen toch voor een andere manier van fitten. Terugblik Hoe is de open fitting techniek ontstaan? Een korte terugblik. Over prothesegebruik horen we al sinds jaar en dag klachten. De prothese is te zwaar. De koker zit niet lekker. Ik ga ervan zweten en stinken. Met deze opmerkingen is de TU-Delft met de werkgroep Wilmer aan de slag gegaan. Doel: een functionele kokerfitting ontwerpen die comfortabel zit. Dit resulteerde in de Wilmer open fitting. Een veelbelovend product! De fitting ventileert goed, is eenvoudig aan- en uit te doen en kent ondanks bewegende, mechanische delen weinig technische ongemakken. Toch zijn er binnen onze instelling maar weinig mensen die deze vorm van kokerfitting kiezen; de cosmetische uitstraling is niet erg fraai. De Hoogstraat open fitting open fitting. De condylenbeugel (achterste beugel aan de prothese) geeft minder stevigheid. Dit is voor sommige mensen prettig, maar voor anderen juist niet. Wilmer open fitting Kruising Op dit moment zijn we bezig met een kruising tussen de Wilmer open fitting en het systeem dat De Hoogstraat Orthopedietechniek ontwikkelde. We combineren de voordelen van beide uitvoeringen en proberen de nadelen te omzeilen. De laatste versie is net nieuw. We kunnen de ervaringen van cliënten dus nog niet delen, maar de eerste berichten zijn veelbelovend. Het prototype zat goed en functioneerde naar behoren! Functioneel en fraai De Hoogstraat Orthopedietechniek heeft een soortgelijke manier van fitten ontwikkeld waarbij ook rekening is gehouden met cosmetische aspecten. Het systeem is eenvoudig uitgevoerd, functioneel en fraai. Toch blijkt deze open fitting-techniek een nadeel te hebben ten opzichte van de oorspronkelijke Wilmer Combi Hoogstraat Wilmer open fitting De Hoogstraat open fitting We willen tegemoet komen aan alle vragen en wensen van onze cliënten. Daarom zijn al uw op- en aanmerkingen over de prothesen voor ons van groot belang. Wij willen u graag zo goed mogelijk helpen! Email: n.kamp@dehoogstraat.nl voor suggesties of opmerkingen etc. 4
Nieuwe aanpassing voor de wii Kinderen vragen ons steeds vaker: wij willen óók graag op de Wii spelen. Hebben jullie iets waarmee wij het pookje en de knopjes van de nunchuck kunnen bedienen? Bij sommige spelletjes hoef je deze functies niet te bedienen, maar bij andere is dat wel noodzakelijk. Bijvoorbeeld bij het boksen. In dit geval voldoet een neopreenbandje om de arm waar de nunchuck ingeschoven zit (zie foto). We hebben ook een houder voor de nunchuck gemaakt met een bovenbeenbandage met klittenbandsluiting (zie foto). De nunchuck zit op je been bevestigd en je hebt de mogelijkheid om het pookje en de knopjes te bedienen. Hierdoor kun je de wii-controller bewegen met je hand. Op de foto zie je Emke die erg blij is met deze aanpassing! 5 Emke Vaessen
Nooit meer orgelspelen? Ik speelde al 5 jaar orgel toen ik op mijn scooter werd aangereden. Na het ongeluk had ik een dwarslaesie en een onderarm-amputatie. Mijn benen zijn dus verlamd en ik heb maar 1 hand. Ik dacht dat ik nooit meer zou kunnen spelen; bij een orgel gebruik je handen én voeten. Het orgelspelen was voor mij een ontspanning en ik wilde dit heel graag blijven doen. Bij De Hoogstraat was een fysiotherapeut die zelf ook orgel speelde. Samen met de ergotherapeut en de revalidatietechnicus zijn we op zoek gegaan naar oplossingen. Ik kreeg een koppelstuk aan mijn armprothese waarmee ik ook de toetsen van het orgel kan indrukken. Dat was in het begin erg wennen. Ik moest blind leren spelen, want ik kon niet zien welke toets ik indrukte. Eigenlijk leerde ik opnieuw orgelspelen, maar nu met mijn prothese. Aan het orgel zelf zijn ook aanpassingen doorgevoerd die mijn voeten vervangen. Het is nu 2 jaar later en ik zit met orgelspelen weer op mijn oude niveau. Ik speel bijna iedere dag en probeer met mijn lerares steeds moeilijkere dingen uit. Ik had nooit gedacht dat ze bij De Hoogstraat aanpassingen konden maken waarmee ik weer kan orgelspelen! Het is voor mij nog steeds ontspanning, maar er zit nu ook meer uitdaging in! Janine van Laar Janine van Laar 6
Optreden met Trijntje Hallo, ik ben Bowy van Leuven, 20 jaar en student Bestuurskunde aan de Universiteit van Tilburg. Ik ben geboren met een reductiedefect aan beide armen en handen. In eerste instantie leek het spelen van een instrument voor mij onmogelijk. Maar als je hele familie een muziekinstrument bespeelt, kun je niet achterblijven! Daarom zijn we in 2001 op zoek gegaan naar een quadro-trombone (zie foto trombone). Zo n trombone wordt vaak gebruikt in Amerikaanse streetbands. Vanwege z n speciale vorm, sla je met de schuif niet telkens de persoon voor je in zijn rug. Bij deze trombone is de schuif als het ware dubbelgevouwen, waardoor je maar de helft van de schuifafstand bereikt. Hierdoor was er voor mij bij dit instrument eigenlijk geen aanpassing nodig. Ideaal! Ik gebruik wel een klein standaardje waardoor ik niet het volledige gewicht van het instrument hoef te dragen. Mijn opa speelde vroeger ook trombone. Bij hem ben ik in 2000 op les gegaan. Inmiddels heb ik het volledige traject op de muziekschool doorlopen en mijn D-diploma gehaald. Ik speel in The Young Ones uit Hulst. Deze band treedt jaarlijks op met bekende gastsolisten zoals Trijntje Oosterhuis, Edsilia Rombley, Tony Neef, Do, Jamai, Anita Meyer en Karin Bloemen. Verder zit ik ook nog in the Honkers Brassband, waarmee we op allerlei jazzfestivals in het hele land spelen. Het is nu 13 jaar geleden dat ik mijn eerste stap zette in de muziekwereld. Ik heb sindsdien zoveel mooie dingen meegemaakt! Trombone spelen is een fantastische hobby, echt een aanrader! Bowy van Leuven, 20 jaar Foto: Hugo Fermont Bowy van Leuven 7
Medewerkers HWK Wél iets aan de hand! Onlangs verscheen het kinderboek Dit ben ik, Amy! Pedagoge en schrijfster Mayke Nieuwenhuis (34) hoopt dat haar boek kinderen met en zonder beperking stimuleert om over hun gevoelens te praten. Mayke: Ik heb een handicap aan mijn linkerhand. Op mijn 9e merkte ik dat ik anders was dan anderen. Trots als ik was, wilde ik dat helemaal niet. Ik probeerde mijn handicap zoveel mogelijk te verbergen. Dacht: wat je niet ziet, is er ook niet. Pas later ontdekte ik dat mijn hand vroeger toch best een grote rol heeft gespeeld. Bijvoorbeeld bij de keuze van een muziekinstrument. Ik vond dingen lastig, maar daar praatte ik niet over. Als er toen zo n boekje als Dit ben ik, Amy! was geweest, had ik mijn ouders misschien wel verteld waar ik mee zat. Dan hadden we samen een oplossing gezocht en was ik er minder alleen mee bezig geweest in mijn hoofd. Met mijn boek wil ik kinderen met en zonder een beperking stimuleren over hun gevoelens te praten met hun ouders. Ieder hoofdstuk begint met een weetje of vraag, waarover ouders met hun kinderen in gesprek kunnen gaan. De thema s zijn: talentontwikkeling, trots zijn op jezelf en hobbels nemen. Voor meer informatie zie: www.ikbenamy.nl Iris van Wijk, revalidatiearts Marie-Louise Vestjens, ergotherapeut Geke Verbeek, ergotherapeut Wilma van de Kerk, fysiotherapeut Berna Zondag, maatschappelijk werker Ellen Mooibroek-Tieben, revalidatietechnicus Roy van Klooster, revalidatietechnicus Femke de Backer-Bes, orthopedisch instrumentmaker Nico Kamp, orthopedisch instrumentmaker Marjan Zuur, klinisch psycholoog/orthopedagoog Dick Plettenburg, TU Delft, wetenschapper Margreet Allema, medewerker secretariaat Contact hwk@dehoogstraat.nl T 030 256 1282 Folder aanlegstoornissen arm of been Deze folder is voor iedereen die meer wil weten over aanlegstoornissen of amputaties van de arm of het been en de behandelmogelijkheden bij de divisie kinder- en jeugdrevalidatie van De Hoogstraat. Deze folder kunt u vinden op www.dehoogstraat.nl onder de folders voor kinderen en jongeren. Op de website vindt u ook eerdere nieuwsbrieven en informatie over georganiseerde activiteiten. Langzamerhand willen wij mail-gegevens van kinderen die komen bij de HWK verzamelen om eventuele nieuwtjes te kunnen mailen. Stelt u dat op prijs dan kunt u uw mailadres mailen naar: hwk@dehoogstraat.nl Interessante websites www.lvvg.nl www.kortermaarkrachtig.nl www.handvereniging.nlwww.ispo.nl Medewerkers HWV Michael Brouwers, revalidatiearts Ingrid Roeling, ergotherapeut Marieke Harmer-Bosgoed, ergotherapeut José Lieshout, fysiotherapeut Rik Hogenelst, fysiotherapeut Wil van t Erve, maatschappelijk werker Ellen Mooibroek-Tieben, revalidatietechnicus Roy van Klooster, revalidatietechnicus Femke de Backer-Bes, orthopedisch instrumentmaker Nico Kamp, orthopedisch instrumentmaker Dick Plettenburg, TU Delft, wetenschapper Nicole Huijts, psycholoog Monique Stroes, verpleegkundige Arianne Rijkse, secretaresse Contact hwv@dehoogstraat.nl T 030 256 1294 Paranadreeef 2 3563 AZ Utrecht T 030 256 1211 www.dehoogstraat.nl Rembrandtkade 10 3583 TM Utrecht T 030 258 1811 www.dehoogstraat.nl Wilt u wijzigingen, zoals een verhuizing, aan ons doorgeven via hwk@dehoogstraat.nl of hwv@dehoogstraat.nl? Wanneer u geen nieuwsbrief wenst te ontvangen, neem dan contact op met het secretariaat. Folders Onderstaande folders zijn te vinden op www.dehoogstraat.nl Onderhoud van liner, prothese en handschoen Prothesevoorlichting arm Huidklachten bij prothesegebruik Levensechte prothesen Flyer Amputatie of aanlegstoornis van de arm Op onze website kunt u ook eerdere nieuwsbrieven en folders downloaden. Deelnemen aan een HWV? U kunt bellen of mailen wanneer u uitgenodigd wil worden voor de rondgang bij de verschillende disciplines. Los daarvan kunt u bij vragen altijd contact opnemen. Zie contactgegevens HWV. 8