PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP

PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP conceptnota Pagina 1

INHOUDSTAFEL Inleiding 1. Het VN-verdrag als basisbeginsel voor het Vlaams beleid voor personen met een handicap 2. Dynamisch en complementair georganiseerde zorg en ondersteuning voor personen met een handicap vanuit een alomvattend en coherent concept 2.1. Het basismodel: vijf concentrische cirkels van ondersteuning en zorg 2.2. De relatie met het concept Kwaliteit van Bestaan 2.3. De vijf concentrische ondersteuningssystemen van naderbij bekeken 3. De rol van de overheid in dit systeem 3.1. De overheid faciliteert 3.2. De overheid organiseert 4. Persoonsvolgende financiering:vraagsturing en zorggarantie 4.1. Enkele cijfers 4.2.Een systeemwijziging als noodzakelijke voorwaarde 5. De organisatie van de persoonsvolgende financiering 5.1. Het basisondersteuningsbudget voor een persoon met erkende handicap en een ondersteuningsnood 5.2. Het budget voor niet-rechtstreeks toegankelijke VAPH-ondersteuning Bronnen Bijlagen conceptnota Pagina 2

INLEIDING Deze conceptnota heeft als doel het nieuwe decretaal kader voor te bereiden waarin het toekomstig financieringsinstrument vervat zit dat bijdraagt aan vraaggestuurde zorg en ondersteuning en aan zorggarantie voor de mensen met een handicap. We realiseren dit door ten eerste een persoonsvolgend financieringssyteem te implementeren, ten tweede door een recht op een basisondersteuningsbudget te installeren, en ten derde door een engagement voor een groeipad voor de door het VAPH-gesubsidieerde rechtstreeks en nietrechtstreeks toegankelijke ondersteuning en zorg decretaal te verankeren.. Het spreekt voor zich dat de persoonsvolgende financiering geen doel op zich is. Ze moet geplaatst worden in een brede maatschappelijke evolutie waarbij de visie op personen met een handicap grondig gewijzigd is. Het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, opgemaakt in New York op 13 december 2006, is hiervan een internationale emanatie. Dit verdrag werd door Vlaanderen bij decreet van 8 mei 2009 geratificeerd. België ratificeerde dit verdrag op 2 juli 2009. In het eerste deel van deze conceptnota gaan we hier verder op in. Een ander element dat we in deze nota behandelen, is de invloed van het recente ecologisch-systemisch perspectief op de organisatie van de ondersteuning en de zorg. Tijdens de jaren 60 en 70 van de vorige eeuw is de basis van de traditionele subsidiërings en financieringsmechanismen, die vandaag nog gelden, geconcipieerd. Dit gebeurde vanuit de toenmalige focus op het individu vanuit een voornamelijk medisch geïnspireerd denken. Doorheen de jaren is de focus van de ondersteuning/zorg echter van enkel de persoon met een handicap verschoven naar de persoon én zijn relevant netwerk. Bovendien kwam er naast een welzijnsperspectief ook een emancipatorisch ondersteunings- en burgerrechtenperspectief. Mee geïnspireerd door de paradigmashift van het VN-verdrag inzake de rechten voor personen met een handicap ligt de focus vandaag op inclusie en de regie op het eigen leven. Dit komt in de plaats van het nogal automatisch redeneren in termen van opname in gespecialiseerde circuits, weg van de rest van de samenleving in van tevoren vastgelegde zorg- en ondersteuningsprogramma s. Dit houdt in dat we de persoon steeds zien in relatie met zijn netwerk en met de bredere samenleving. Deze verschuiving heeft heel wat consequenties op de inhoud en de organisatie, inclusief de financiering van de ondersteuning en de zorg. We baseren ons hierbij op een internationaal model van de American Association of Mental Retardation (AAMR). We leggen ook een relatie tussen de persoonsvolgende financiering en de zorg- en ondersteuningsgarantie. We onderzoeken hoe we personen met een handicap en hun conceptnota Pagina 3

ouders de zekerheid kunnen bieden dat er ondersteuning zal zijn op het moment dat zij die zelf niet (meer) volledig of gedeeltelijk kunnen bieden. Verder behandelen we de eigenlijke organisatie van de persoonsvolgende financiering. We willen beklemtonen dat we in dit document verder bouwen op twee bestaande basisdocumenten van de Vlaamse Regering, met name het Vlaams Regeerakkoord (2009-2014): Een daadkrachtig Vlaanderen in beslissende tijden. Voor een vernieuwende, duurzame en warme samenleving en de Conceptnota Perspectief2020. Een nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap, die door de Vlaamse Regering werd goedgekeurd op 17 februari 2012 ( VR 20121702.Doc.0107-1). In het Vlaams Regeerakkoord lezen we onder punt III,1,f: De organisatie en de financiering van de gehandicaptenzorg wordt afgestemd op de hedendaagse visie op personen met hun handicap en hun plaats in de samenleving. De ondersteuning wordt vraaggestuurd georganiseerd. De verdere ontwikkelingen in de sector worden geleid door het richtsnoer van een zo groot mogelijke zelfsturing bij de bepaling van de ondersteuning van en voor personen met een handicap. Iets verder lezen we in hetzelfde document: De (handicapspecifieke) ondersteuning staat in functie van de ondersteuningsnood, de zorgzwaarte én het draagvlak van de persoon met een handicap in zijn thuissituatie. In de conceptnota Perspectief 2020: nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap worden in het derde deel de ambities, die we voor ogen hebben met betrekking tot de ondersteuning van personen met een handicap, beschreven, met name: De twee belangrijke doelstellingen die we willen bereiken in 2020 laten zich als volgt samenvatten: o In 2020 is er een garantie op zorg voor de personen met een handicap met de grootste ondersteuningsnood onder de vorm van zorg en assistentie in natura of contanten. o In 2020 genieten geïnformeerde gebruikers van vraaggestuurde zorg en assistentie in een inclusieve samenleving. De implementatie van een persoonsvolgend financieringssysteem is een belangrijk middel om deze doelstellingen dichterbij te brengen. Daarnaast zijn er andere kritische succesfactoren die invulling vragen om de vernoemde doelstellingen te realiseren. We denken hierbij o.a. aan: - De noodzakelijke maatregelen voorzien om de plaats, de rol, de inzet van de mantelzorger ten aanzien van de persoon met een handicap te faciliteren; - Het voldoende ter beschikking zijn van laagdrempelig (rechtstreeks toegankelijk), kwalitatief goed hulpaanbod in de natuurlijke omgeving van de persoon met een handicap; - Het verzekeren van een hulpmiddelenbeleid dat mensen met een handicap in de mogelijkheid stelt om zoveel mogelijk zelfstandig te functioneren en te participeren in de samenleving; conceptnota Pagina 4

- Het inzetten van een maatschappelijk proces waarbij sterkere vraagsturing en het centraal stellen van de rechten van de persoon met een handicap het uitgangspunt vormen, gepaard gaan met een verminderde vraag naar collectief georganiseerd zorgaanbod en een toenemende vraag naar ondersteuning op maat van het individu; - Het inzetten door andere Vlaamse beleidsdomeinen (wonen, werk, mobiliteit, cultuur, onderwijs, sport, ) op integrale toegankelijkheid en Universal Design; - het afstemmen tussen de federale en gemeenschapsbevoegdheden inzake de personen met een handicap. We vinden het belangrijk om bij het lezen van deze conceptnota en bij de verdere operationalisering van persoonsvolgende financiering het bovenstaande continu in het achterhoofd te houden. Wij willen de aandacht van de lezer vestigen op het gegeven dat, willen wij de betaalbaarheid van de langdurige zorg (CARE) in het algemeen in Vlaanderen garanderen na de zesde staatshervorming, wij best nadenken over een bredere toepassing van het basismodel dat we in deze conceptnota vooropstellen. De behoeften zullen in de komende jaren immers enkel toenemen. Wij zijn er van overtuigd dat dit model, ter operationalisering van het begrip vermaatschappelijking van zorg, ook van toepassing kan zijn voor chronisch zieken, psychiatrische patiënten en ouderen. Dit betekent voor alle duidelijkheid niet dat wij pleiten voor een persoonsvolgende financiering voor al deze doelgroepen. We omschrijven het begrip vermaatschappelijking van zorg zoals de Strategische adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin dit doet in zijn visienota 1 : Verschuiving binnen de zorg waarbij er naar gestreefd wordt om mensen met beperkingen, chronisch zieken, kwetsbare ouderen, jongeren met gedrags- en emotionele problemen, mensen die in armoede leven,., met al hun mogelijkheden en kwetsbaarheden een eigen zinvolle plek in de samenleving te laten innemen, hen daarbij waar nodig te ondersteunen en de zorg zoveel mogelijk geïntegreerd in de samenleving te laten verlopen. Begrippen die hierbij een rol spelen zijn onder meer desinstitutionalisering, community care, empowerment, kracht- en contextgericht werken, vraagsturing en respijtzorg. 1 Visienota Integrale zorg en ondersteuning in Vlaanderen Strategische Adviesraad Welzijn Gezondheid Gezin, Brussel, 7 december 2012. P.8 conceptnota Pagina 5

1. HET VN-VERDRAG ALS BASISBEGINSEL VOOR HET VLAAMSE BELEID VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP Op 13 december 2006 ondertekende de algemene vergadering van de Verenigde Naties in consensus het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. Zoals aangehaald ratificeerden zowel Vlaanderen als België dit verdrag. Daarmee engageren de betreffende overheden zich om de mensenrechten van al haar burgers met een handicap te bevorderen en te beschermen. Om dit waar te maken in haar beleid, vertrekt de Vlaamse overheid vanuit het burgerschapsmodel. Gelijke rechten voor personen met en zonder handicap zijn daarbij het uitgangspunt. Streven naar een inclusieve samenleving is de norm. Dit wil zeggen dat de Vlaamse Overheid de bestaande drempels tot inclusie van personen met een handicap wegwerkt voor de beleidsdomeinen waarvoor ze bevoegd is. Want het in realiteit waarmaken van de principes van gelijke rechten en inclusie zijn essentieel om voor alle personen met een handicap kwaliteit van bestaan te creëren. Eén van de belangrijkste bestaande drempels is het tekort aan voldoende vraaggestuurde ondersteuning. Zonder die ondersteuning is inclusie en dat is de dragende gedachte van het VN-verdrag - onbereikbaar, want ondersteuning is een randvoorwaarde voor volwaardige participatie. Dit werd ook zo gesteld op het Maatschappelijk Debat dat, onder leiding van de veranderingsmanager, gevoerd werd in 2012. In Perspectief 2020 wordt het bereiken van de twee doelstellingen in 2020 afhankelijk gemaakt van het invullen van een aantal kritische succesfactoren. Een daarvan is het werken aan een voldoende draagvlak voor de ingrijpende veranderingen die de Zorgvernieuwing voor Personen met een Handicap met zich meebrengen 2. Het Strategisch Project 11 3 is een van de concrete uitwerkingen om aan dit draagvlak te timmeren. Tussen mei 2012 en november 2012 werd een proces doorlopen waarin de belangrijkste stakeholders gewerkt hebben aan een reeks aanbevelingen die als richtsnoer moeten dienen bij de verdere realisatie van het projectplan 2020. Op 6 en 7 juni 2012 bereikte dit project een hoogtepunt in een congres in Gent. Het materiaal van deze tweedaagse werd neergelegd in een ontwerp van beleidsaanbevelingen. Dit kende een bijstelling op basis van het advies van het Raadgevend Comité van het VAPH. Op 6 november 2012 legde de veranderingsmanager de 18 definitieve beleidsaanbevelingen voor aan de leden van de commissie Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebeleid van het Vlaams Parlement. Deze beleidsaanbevelingen zijn toegevoegd als bijlage bij deze nota. Het realiseren van een gelijkekansenbeleid voor personen met een handicap zit uitdrukkelijk in de aanbevelingen van het Maatschappelijk Debat. Wat ook zonder meer duidelijk benadrukt werd op de tweedaagse in Gent, was het belang van het eigen keuzeproces voor de persoon met een handicap en/of zijn directe omgeving. Wat wil de persoon met een handicap, en bij uitbreiding, zijn wettelijke vertegenwoordiger zelf. Internationaal wordt het resultaat van dit keuzeproces omschreven als THE WANTS. 2 Perspectief 2020 Nieuw Ondersteuningsbeleid voor Personen met een Handicap, p. 29. 3 Idem, p. 63 conceptnota Pagina 6

Hier spitsen we ons toe op het artikel 19 uit het VN-verdrag waarmee o.a. het Vlaamse beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin een belangrijke bijdrage kan leveren aan de realisatie van het VN-verdrag en aan de kwaliteit van bestaan van personen met een handicap in Vlaanderen in het bijzonder. Dit reikt handvatten aan voor de manier waarop we zorg en ondersteuning kunnen of moeten bieden aan personen met een handicap Artikel 19 (zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij) luidt als volgt: De Staten die Partij zijn bij dit Verdrag erkennen het gelijke recht van alle personen met een handicap om in de maatschappij te wonen met dezelfde keuzemogelijkheden als anderen en nemen doeltreffende en passende maatregelen om het personen met een handicap gemakkelijker te maken dit recht ten volle te genieten en volledig deel uit te maken van, en te participeren in de maatschappij, onder meer door te waarborgen dat: a) Personen met een handicap de kans hebben, op voet van gelijkheid met anderen, vrijelijk hun verblijfplaats te kiezen, alsmede waar en met wie zij leven, en niet verplicht zijn te leven in een bepaalde leefregeling; b) Personen met een handicap toegang hebben tot een reeks van thuis, residentiële en andere maatschappij-ondersteunende diensten, waaronder persoonlijke assistentie, noodzakelijk om het wonen en de opname in de maatschappij te ondersteunen en isolatie of uitsluiting uit de maatschappij te voorkomen; c) De maatschappijdiensten en faciliteiten voor het algemene publiek op voet van gelijkheid beschikbaar zijn voor personen met een handicap en beantwoorden aan hun behoeften. De doelstelling van artikel 19 draait dus om het realiseren van volledige inclusie en daadwerkelijke maatschappelijke participatie in sfeer van leven en wonen. De drie centrale elementen hiervoor zijn het voorzien van keuze van verblijfplaats en leefregeling (artikel 19a), toegang verlenen tot individuele ondersteuning (artikel 19b) en algemene maatschappijdiensten toegankelijk maken voor personen met een handicap (artikel 19c). conceptnota Pagina 7

Dit artikel schrijft direct en indirect voor dat personen met een handicap: - de kans moeten krijgen om binnen de ruime familiekring ondersteund en verzorgd te worden; - een beroep moeten kunnen doen op alternatieve zorg binnen de ruimere familiekring of in gezinsvervangend verband, en dit wanneer de naaste familie niet in staat is om zelf voor de persoon te zorgen; - toegang moeten krijgen tot thuis, residentiële en andere maatschappijondersteunende diensten om het wonen en de opname in de maatschappij te ondersteunen en sociale isolatie of uitsluiting uit de maatschappij te voorkomen; - een beroep moeten kunnen doen op de sociale diensten en faciliteiten voor het algemene publiek; - een proces moeten kunnen doorlopen waarbij hun eigen keuzes op de voorgrond kunnen treden. conceptnota Pagina 8

2. DYNAMISCH EN COMPLEMENTAIR GEORGANISEERDE ZORG EN ONDERSTEUNING VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP VANUIT EEN ALOMVATTEND EN COHERENT CONCEPT 2.1 HET BASISMODEL: VIJF CONCENTRISCHE CIRKELS VAN ONDERSTEUNING/ZORG Om deze VN-richtlijnen te operationaliseren, baseren we ons op een ondersteuningsmodel van de American Association on Mental Retardation (AAMR). Dit model is zodanig opgebouwd dat het zijn toepassing kan vinden in de ondersteuningssituatie van alle personen met een handicap, chronisch zieken en ouderen in kwetsbare situaties, mits met de juiste zaken rekening wordt gehouden (aanwezige netwerk, analyse ondersteuningsvraag, benodigde frequentie, intensiteit en duur). Dit model visualiseert de zorg en ondersteuning aan personen met een handicap door middel van een dynamisch ondersteuningssysteem dat bestaat uit vijf concentrische cirkels. Elke cirkel staat voor een partij die een rol kan opnemen in de zorg en ondersteuning aan personen met een handicap. Het AAMR-cirkelmodel telt vijf ondersteuningssystemen: 1. de persoon met een handicap zelf 2. zijn familie en vrienden 3. informele contacten zoals collega s, buren, medeleerlingen en vrijwilligers 4. algemene zorg- en dienstverlening 5. gespecialiseerde zorg- en dienstverlening Maar in dit concentrische model ontbreekt de expliciete benoeming van een specifiek ondersteuningssysteem, nl. de zorg en ondersteuning die het gezin opneemt. We schuiven dit ondersteuningssysteem in het cirkelmodel. De aard en omvang van de ondersteuning die het gezin opneemt, zal meestal (uitgesproken) verschillen van de ondersteuning en zorg die de rest van de familie of vrienden uitvoeren. We maken verder in deze tekst ook een onderscheid tussen gebruikelijke en bovengebruikelijke zorg. Zo brengen we in kaart wat we van een gezin wel en niet kunnen verwachten. We baseren ons hier op de omschrijving die men in Nederland aan deze begrippen geeft. De ondersteuning door familie, vrienden en informele contacten beschouwen we wel als gelijkaardig. Die beide cirkels voegen we daarom samen. Met deze twee wijzigingen hertekenen we het AAMR-model. conceptnota Pagina 9

5 4 3 2 1 1. Persoon met handicap 2. Gezin waar de persoon woont 3. Familie, vrienden en informele contacten 4. Algemene zorg en dienstverlening 5. Gespecialiseerde zorg en dienstverlening Het cirkelmodel telt 5 specifieke kringen. - Zelfzorg: de zorg en ondersteuning die de persoon met een handicap zelf opneemt; - Gebruikelijke zorg: de normale, dagelijkse zorg die partners, ouders, inwonende kinderen en/of andere huisgenoten geacht worden elkaar onderling te bieden. Van bovengebruikelijke zorg is er sprake wanneer mensen elkaar langdurig meer zorg bieden dan wat er binnen de gezinsrelatie gewoon is; - Zorg en ondersteuning die geboden worden door familie, vrienden en/of informele contacten; - Professionele zorg en ondersteuning vanuit de algemene zorg en dienstverlening:diensten maatschappelijk werk, centra algemeen welzijnswerk, diensten gezinszorg, initiatieven kinderopvang Deze vorm van ondersteuning is voor alle burgers toegankelijk; - Professionele zorg en ondersteuning door het VAPH gefinancierd. conceptnota Pagina 10

In de eerste plaats merken we op dat ondersteuning vanuit de buitenste cirkels in sterkere/grotere mate moet worden aangeboord wanneer: - Ondersteuning vanuit het gezin of het sociale netwerk ontbreekt; - Gebruikelijke zorg of ondersteuning vanuit het sociale netwerk ontoereikend is om voldoende tegemoet te komen aan de zorg- en ondersteuningsnoden van de persoon met een handicap; - De zorg- en ondersteuningsnoden de mogelijkheden en draagkracht van de binnenste ondersteuningssystemen overschrijden. Verder vertrekt het concentrische ondersteuningsmodel vanuit twee centrale uitgangspunten: complementariteit en dynamiek. Volgens het principe van complementariteit bouwen de verschillende ondersteuningssystemen in dit model op elkaar verder. Het inzetten van een ondersteuningssysteem uit de buitenste cirkels betekent dus niet noodzakelijk dat het in de plaats komt van andere ondersteuningssystemen. Het inzetten van algemene of specialistische hulp- of dienstverlening mag dan ook niet leiden tot een ontmanteling van de ondersteuning vanuit het zorgzame sociale netwerk. Andersom mag een zorgzaam sociaal netwerk niet tot gevolg hebben dat alle of te veel ondersteuning op dat netwerk wordt toegerekend. De interactie tussen de op elkaar verder bouwende ondersteuningssystemen is een noodzakelijke voorwaarde om de kwaliteit van bestaan en het individueel functioneren van de persoon met een handicap te maximaliseren. Het concentrische ondersteuningsmodel gaat er ook van uit dat de ondersteuning dynamisch georganiseerd is. In functie van de actuele noden van de persoon met een handicap en de kenmerken van zijn omringende omgeving kan de geboden ondersteuning zich dynamisch bewegen op de verschillende cirkels van het ondersteuningsmodel. Van zelfzorg en gebruikelijke zorg kan er overgeschakeld worden naar de buitenste cirkels van het model. Maar een omgekeerde beweging van professionele reguliere of gespecialiseerde zorg naar ondersteuning door de binnenste cirkels is even goed mogelijk. Zoveel als mogelijk ondersteuning dient evenwel plaats te vinden binnen het natuurlijke systeem in de eigen omgeving van de persoon (de cirkels 1, 2, 3, 4). Met andere woorden: het gespecialiseerde systeem (cirkel 5) dient in de eerste plaats het natuurlijke systeem te ondersteunen en daar niet onnodig voor in de plaats te komen. Dit hangt natuurlijk ook samen met het eerder vermelde streven naar de-institutionalisering. Vandaar ook de maatschappelijke keuze voor een breed systeem van persoonsvolgende financiering en budget, waarbij de persoon met handicap (en zijn directe omgeving) ondersteund worden in het opnemen van de regierol over hun leven en zoveel mogelijk (binnen de cirkels 1-4) hun eigen ondersteuningsnood kunnen invullen, organiseren en regelen via een budget dat het mogelijk maakt om vraaggestuurd deze ondersteuning te organiseren. Vele deelnemers aan het Maatschappelijk Debat op 6 en 7 juni 2012 herkenden zich in deze principes voor het organiseren van zorg en ondersteuning aan personen met een handicap. Wat meer is, dit model en haar uitgangspunten bekrachtigt een belangrijke stelling uit het maatschappelijk debat: de ondersteuning voor personen met een handicap is een gedeelde verantwoordelijkheid. conceptnota Pagina 11

2.2. DE RELATIE MET HET CONCEPT KWALITEIT VAN BESTAAN Het persoonlijk welzijn van personen met een handicap kan afgemeten worden aan hun kwaliteit van bestaan. Die kwaliteit van bestaan is een wetenschappelijk gevalideerd, multidimensioneel concept dat bestaat uit 8 factoren, samen te vatten in drie clusters: - De cluster Welbevinden : het emotioneel, materieel en lichamelijk welbevinden; - De cluster Sociale participatie : sociale inclusie, interpersoonlijke relaties en rechten; - De cluster Onafhankelijkheid : persoonlijke ontplooiing en zelfbepaling Dit concept werd ontwikkeld door Robert Shalock 4 en is internationaal aanvaard als een belangrijk richtinggevend gedachtegoed voor de wijze waarop we ons als samenleving organiseren in functie van personen met een handicap. Om een zo groot mogelijke kwaliteit van bestaan te ontplooien of te bereiken, hebben personen met een handicap in meer of mindere mate bij bepaalde activiteiten zorg of ondersteuning nodig. Op alle activiteiten- of levensdomeinen die deel uitmaken van de leefwereld van iedere persoon, zoals wonen en huishouden, tewerkstelling, kan men de mate van invulling van deze drie clusters nagaan. Dit meten kan zowel gebeuren aan de hand van bevraging van de personen zelf (het individuele perspectief), als aan de hand van parameters of indicatoren op deze levensdomeinen (het maatschappelijke perspectief). Zorg en ondersteuning dragen bij aan de kwaliteit van bestaan, dus aan het welzijn van de persoon met een handicap. Ook de kwaliteit van bestaan van de omringende personen is een belangrijke factor voor kwaliteit van bestaan van de persoon met een handicap (zie ook 2.3.2.). We onderlijnen de functie van een persoonsvolgend budget in het ondersteunen van de vier binnenste cirkels voor kwaliteit van bestaan en het garanderen van duurzaamheid en continuïteit van ondersteuning. 2.3. DE VIJF CONCENTRISCHE ONDERSTEUNINGSSYSTEMEN VAN NADERBIJ BEKEKEN 2.3.1. Zelfzorg - ondersteuning en zorg opgenomen door de persoon met een handicap In principe in verhouding tot de motorische, mentale en/of sociaal-emotionele mogelijkheden en draagkracht van de persoon zelf zal een persoon met een handicap de planning én uitvoering van activiteiten op alle activiteiten- of levensdomeinen zelf trachten op te nemen. 4 R. L. Schalock, J. F. Gardner & V. J. Bradley, Quality of Life. For People With Intellectual and Other Developmental Disabilities. AAIDD, 2007; of W.H.E. Buntinx & R.L. Shalock (2010). Models of disability, quality of life, and individualized supports: implications for professional practice in intellectual disability. Journal of policy and practice in intellectual disabilities, 7(4), 283-294. conceptnota Pagina 12

Voor kinderen en jongeren met een handicap ligt deze zelfzorg enigszins anders. Voor kinderen en jongeren met een handicap mag je verwachten dat ze net als alle andere kinderen en jongeren op alle domeinen nog kunnen rekenen op de zorg en ondersteuning van hun ouders en hun gezin. Maar stapsgewijs moeten ook zij net als alle andere jongeren - gestimuleerd worden tot het opnemen van zelfzorg. Het einddoel moet immers zijn dat een jongere met een handicap, eens volwassen, op zoveel mogelijk activiteitendomeinen zelfstandig kan functioneren. Die zelfcontrole is immers een medebepalende factor voor het realiseren van kwaliteit van bestaan. Maar dit mag geen blind en ondoordacht proces zijn. Dit stimuleringsproces moet steeds rekening houden met de mogelijkheden en draagkracht van de jongere met een handicap. Functionele hulpmiddelen 5 kunnen de persoon met een handicap in belangrijke mate tegemoet komen in zijn streven naar zelfzorg en autonomie. Maar typerend aan de aanwezigheid van een handicap is dat de zelfstandige uitvoering van activiteiten op één of meer domeinen gehypothekeerd is. Een handicap zal de persoon er dus vaak toe dwingen om op de betrokken domeinen ondersteuning vanuit andere systemen in te roepen. 2.3.2. Gebruikelijke zorg - ondersteuning en zorg opgenomen door het gezin In elk gezin ook gezinnen zonder een gezinslid met een handicap dragen gezinsleden zorg voor elkaar. Ouders zorgen voor hun opgroeiende kinderen en ondersteunen hen in hun ontwikkeling. Partners dragen zorg voor elkaar, net als broers en zussen. Het gaat hier om de gebruikelijke, dagelijkse zorg die partners, ouders en inwonende kinderen geacht worden elkaar onderling te bieden omdat ze als leefeenheid een gezamenlijk huishouden voeren. De doorsnee zorgsituatie verandert enigszins wanneer er in het gezin een gezinslid woont met een handicap. De aanwezigheid van een gezinslid met een handicap verhoogt de gemiddelde zorg- en ondersteuningslast van een gezin. Want het gezinslid met een handicap is, in vergelijking tot leeftijdsgenoten, niet in staat om bepaalde activiteiten zelfstandig uit te oefenen. Op één of meer domeinen heeft de persoon met een handicap bijkomende ondersteuning nodig. Ook psychische, emotionele en financiële aspecten verhogen de ondersteuningslast. We mogen de belasting voor het bieden van deze gebruikelijke zorg aan personen met een handicap niet onderschatten. En wel om verschillende redenen. In de eerste plaats moeten we er ons bewust van zijn dat de gebruikelijke zorg voor gezinsleden met een handicap in het merendeel van de gevallen de omvang van bovengebruikelijke zorg zal aannemen. Voor kinderen en jongeren met een handicap is hiervan sprake wanneer de omvang van ondersteuning door het gezin substantieel meer is 5 Functionele hulpmiddel: een instrument, toestel of apparaat (inclusief software en hulpstukken) dat de persoon met een handicap in staat stelt om op een evenwaardige manier te participeren aan het dagelijks leven als een persoon zonder handicap. Het gaat dan over hulpmiddelen die ingezet kunnen worden bij ADL/PDL, Wonen, Communicatie, Mobiliteit, Leren Werken, Vrije tijd (Sport, Cultuur, Toerisme,.) conceptnota Pagina 13

dan voor gemiddelde kinderen of jongeren van dezelfde leeftijd zonder handicap. Bij volwassenen personen met een handicap komt bovengebruikelijke zorg in het vizier wanneer gezinsleden langdurig meer zorg of ondersteuning bieden dan wat binnen de sociale relatie gewoon is. Ten tweede moeten we er ons bewust van zijn dat gezinsleden vaak de ouders of de partner de extra zorg en ondersteuning meestal combineren met de zorg voor de rest van het gezin en het huishouden, dikwijls zelfs in combinatie met werk. Sommige gezinnen kiezen ervoor om de extra ondersteuning zoveel mogelijk zelf op te nemen. Om dit te kunnen waarmaken, kiezen sommigen er voor om deeltijds te gaan werken of de bezoldigde arbeid volledig stop te zetten. Andere gezinnen kiezen ervoor om de extra ondersteuning toch combineerbaar te houden met hun werk, waar nodig met hulp vanuit andere ondersteuningssystemen. Deze situaties vormen een duidelijk voorbeeld van waar een persoonsvolgend budget het gezin als tweede cirkel kan ondersteunen. 2.3.3. Ondersteuning en zorg opgenomen vanuit het sociale netwerk We gaan er van uit dat iedere ouder en elk gezin ervoor kiest om vanuit hun pedagogische verbondenheid de zorg en ondersteuning zelf op te nemen. Dit is echter niet altijd mogelijk en verschilt naargelang de concrete situatie. Wanneer de (boven)gebruikelijke zorg ontoereikend is om alle zorg- en ondersteuningsnoden in te lossen of wanneer deze de draagkracht van het gezin overstijgt, kan in de eerste plaats het sociale netwerk rond het gezin of de persoon met een handicap bijkomende zorg- en ondersteuningstaken opnemen. Maar even goed kunnen mensen uit het sociale netwerk een persoon met een handicap ondersteuning bieden omwille van een persoonlijke band, vanuit genegenheid of omdat ze zich verantwoordelijk voelen voor de persoon. De extra ondersteuning wordt vaak spontaan aangeboden. Het past om in deze context het begrip mantelzorger te situeren. De mantelzorger is iemand uit de omgeving van een zwaar zorgbehoevende persoon die hem op nietprofessionele basis en eventueel met de medewerking van professionele hulpverleners ononderbroken 6 ondersteuning en hulp biedt, bij de betrokkene thuis en met respect voor zijn leefomgeving. Maar evengoed kunnen mensen uit het sociale netwerk een persoon met een handicap ondersteuning bieden omwille van een persoonlijke band, vanuit genegenheid of omdat ze zich verantwoordelijk voelen voor de persoon. De extra ondersteuning wordt vaak spontaan aangeboden 7. Globaal kunnen we een onderscheid maken tussen twee soorten informele ondersteuners: 1. Familie en vrienden. 2. Informele contacten, zoals buren, vrienden, vrijwilligers enzovoort. 6 ononderbroken : in de zin van op permanente basis, het gaat om een langdurig engagement. 7 Definitie, overgenomen uit de studie Wettelijke erkenning en toegang tot sociale rechten voor mantelzorgers, Studie uitgevoerd op vraag van de vzw Aidants proches in opdracht van de Staatssecretaris voor Sociale Zaken, belast met personen met een handicap. 31 mei 2010. Valérie Flohimont, Guido Van Limberghen, Alexandra Tasiaux en Anne-Marie Baeke. P. 12 e.v. conceptnota Pagina 14

De ondersteunende rol van familie, vrienden en informele contacten moet vanuit de idee van vermaatschappelijking van zorg en ondersteuning absoluut gewaardeerd worden. Want deze personen spelen vaak een belangrijke tot onmisbare rol op verschillende activiteitendomeinen. Tegelijk mag ook deze rol niet overschat worden. Bovendien zou de persoon met een handicap immers zelf een keuzevrijheid moeten hebben in welke mate hij of zij beroep wil doen op ondersteuning vanuit zijn sociale netwerk. Een sociaal netwerk mag immers niet zonder meer worden gelijkgesteld aan een ondersteuningsgroep. De volwassen persoon moet het recht hebben om naar zijn familie, vrienden en informele contacten toe een gewone sociale relatie op te nemen.. 2.3.4. Algemene zorg- en dienstverlening Algemene zorg- en dienstverlening wordt ook wel benoemd als reguliere zorg. Dit is de zorg- en dienstverlening die openstaat voor alle burgers, met of zonder handicap. Voorbeelden hiervan zijn: gezinshulp, thuiszorgdiensten, kinderopvang, poetsdiensten, huisvesting, onderwijs, werk, geestelijke en medische gezondheidszorg, algemeen welzijnswerk, maatschappelijk werk, enzovoort. Personen met een handicap kunnen, net als alle andere burgers, bij deze algemene zorgen dienstverlening terecht voor zorg en/of ondersteuning. Het gaat veelal om het vervullen van zorg- en ondersteuningsvragen die personen met een handicap gemeenschappelijk kunnen hebben met doorsnee personen. 2.3.5. Gespecialiseerde zorg- en dienstverlening Gespecialiseerde zorg- en dienstverlening kunnen we ook wel benoemen als handicapspecifieke zorg. In Vlaanderen doelen we hiermee op de ondersteuning/zorg die door het VAPH wordt gefinancierd. Deze zorg- en dienstverlening situeren we op twee niveaus: - Het rechtstreeks toegankelijke hulpaanbod van het VAPH beneden een bepaalde waarde op het vlak van intensiteit, duur en frequentie; - Het niet-rechtstreeks toegankelijke hulpaanbod van het VAPH boven deze waarde. Toegang tot dit gespecialiseerde aanbod kan enkel ingeroepen worden door personen met een handicap en hun netwerk als er voldaan is aan een aantal voorwaarden, waar we in deel 5 op terugkomen. In alle vijf concentrische cirkels zijn woningaanpassingen en hulpmiddelen, van de eenvoudigste gebruiksvoorwerpen tot de zeer geavanceerde assistieve technologieën, van betekenisvolle invloed op de nood aan zorg en ondersteuning en op de wijze waarop deze kan geboden worden. conceptnota Pagina 15

2.3.6. Mantelzorg en de vijf concentrische cirkels Zoals al eerder in deze nota aangegeven, situeert de mantelzorg zich binnen de cirkels 2 en 3. Voor de duidelijkheid zetten we hier een aantal begrippen naast elkaar: Gebruikelijke zorg onderscheidt zich van bovengebruikelijke zorg. De bovengebruikelijke zorg, vrijwillig en niet-professioneel geboden door een lid van het gezin van de persoon met een handicap, hoort tot de mantelzorg. Een mantelzorger, niet behorend tot het gezin maar tot het sociale netwerk van de persoon met een handicap, geeft in principe geen bovengebruikelijke zorg aan de persoon met een handicap. In het kader van de subrogatie en de toepassing van het cumulverbod wensen we nog een begrip in te voeren: m.n. de erkende mantelzorger. We spreken van een erkende mantelzorger als de volgende sleutelelementen uit de definitie van mantelzorger onweerlegbaar kunnen aangetoond worden: - De verzorgde is een zwaar zorgbehoevende persoon met een handicap; - Er is sprake van zorg- en ondersteuning op niet-professionele basis; - De ondersteuningsrelatie komt tot stand met volledige instemming van de verzorgde persoon met een handicap; - De ondersteuningsrelatie is structureel: het gaat om een langdurig engagement; - Bij gezinsleden van de verzorgde gaat het om de geleverde bovengebruikelijke zorg. Alleen in dat geval kan er sprake zijn van een gelijkstelling van de vrijwillige inzet van de mantelzorger aan een te waarderen, dus te vergoeden inzet, wanneer er een aantoonbaar verband is tussen de geboden ondersteuning door de mantelzorger en de impact of de negatieve effecten hiervan op diens professionele loopbaan. conceptnota Pagina 16

3. ROL VAN DE OVERHEID IN DIT SYSTEEM VAN CONCENTRISCHE CIRKELS In alle ondersteuningssystemen heeft de overheid een rol, hetzij van faciliterende hetzij van organiserende aard. In het bieden van zelfzorg, de gebruikelijke zorg en de mantelzorg heeft de overheid een faciliterende rol. In de formele ondersteuningssystemen de algemene en gespecialiseerde zorg en dienstverlening neemt de overheid een organiserende rol op. Dit werd ook zo geformuleerd in de beleidsaanbevelingen die na het al vermelde Maatschappelijk Debat werden geformuleerd en gepresenteerd in de Commissie Welzijn, Gezondheid, Gezin en Armoede, op 6 november 2012. 3.1. De overheid faciliteert Wanneer we het hebben over de faciliterende opdracht van de overheid, dan moeten we een onderscheid maken tussen twee types faciliterende acties. Er zijn faciliterende acties die zich richten op de bestaanszekerheid, zeg maar het inkomen, van personen met een handicap. Daarnaast zijn er faciliterende acties die zich richten op de bijkomende ondersteuning die personen met een handicap nodig hebben. 3.1.1. Faciliteren van de bestaanszekerheid Het inkomensgerelateerde luik is er voor personen met een handicap of hun gezinnen die omwille van de handicap enerzijds vaak een verminderd of geen inkomen hebben, anderzijds vaak bijkomende woon- en leefkosten. Voor die personen met een handicap en hun gezinnen bestaan er een aantal tegemoetkomingsstelsels. In de eerste plaats zijn er de sociale beschermingsstelsels van de federale overheid: de inkomensvervangende tegemoetkoming en de integratietegemoetkoming. Deze dienen om personen met een handicap een inkomen te verschaffen of als compensatie van bijkomende kosten o.w.v. hun handicap. - Inkomensvervangende tegemoetkoming Deze tegemoetkoming kent de federale overheid toe aan de persoon met een handicap waarvan is vastgesteld dat de lichamelijke of psychische toestand zijn verdienvermogen vermindert tot minstens een derde van wat een persoon zonder handicap op de algemene arbeidsmarkt kan verdienen. - Integratietegemoetkoming Personen met een handicap die door een vermindering van de zelfredzaamheid bijkomende kosten hebben om zich in het maatschappelijk leven te integreren, kunnen bij de federale overheid een beroep doen op deze tegemoetkoming. Let op, deze tegemoetkoming is niet bedoeld voor het vergoeden van kosten voor verzorging, hulpmiddelen en collectieve sociale diensten. conceptnota Pagina 17

Omdat de bedragen van de inkomensvervangende tegemoetkoming laag zijn, wordt in de feiten de integratietegemoetkoming eerder ervaren als een aanvullend inkomen. De federale overheid, met name staatssecretaris Courard, merkt op dat het systeem van de tegemoetkomingen in zijn huidige functionaliteit niet voldoende rechtvaardig en doeltreffend is 8. Uit de studie van Prof. Koen Hermans (Handilab 9 ) blijkt verder dat het huidige niveau van de tegemoetkomingen onvoldoende hoog is om mensen met een handicap een minimale kwaliteit van bestaan te garanderen. De federale overheid is daarom gestart met een debat over de wenselijke hervormingen voor het stelsel van de tegemoetkomingen. Bedoeling is om via de hervormingen onder andere de zelfredzaamheid en de sociale participatie van personen met een handicap te verhogen, en de bijkomende kosten die de handicap meebrengt voldoende te dekken. Maar evengoed wil de federale overheid via dit debat meer afstemming en samenhang tussen deze twee sociale beschermingsmaatregelen en de steunmaatregelen vanuit de gemeenschappen realiseren. Naast deze twee tegemoetkomingen zijn er ook tegemoetkomingen die worden geboden door de ziekteverzekering en de stelsels voor de vergoeding van arbeidsongevallen en beroepsziekten. Want sommige personen met een handicap kunnen na een ongeval of omwille van ziekte niet meer gaan werken. Bij erkende arbeidsongeschiktheid kunnen personen met een handicap van het Rijksinstituut voor Invaliditeits- en Ziekteverzekering (RIZIV) een arbeidsongeschiktheid- of invaliditeitsuitkering ontvangen. De federale overheid koppelt aan het recht op een tegemoetkoming in de meeste situaties ook een aantal fiscale en sociale voordelen. Wie geen tegemoetkoming ontvangt, bijvoorbeeld omwille van een te hoog inkomen, kan onder bepaalde voorwaarden (bijvoorbeeld attest met vermelding van het percentage handicap of het aantal punten van zelfredzaamheid) alsnog genieten van deze voordelen. Het gaat onder andere om volgende maatregelen: - Vermindering op onroerende voorheffing - Vermindering op registratierechten - Vermindering op inkomensbelasting 3.1.2. Faciliterende steunmaatregelen Naast het faciliterende luik dat zich richt op het inkomen van personen met een handicap, is er een luik waarbij de overheid zich richt op de ondersteuning van de meerkosten van personen met een handicap omwille van een beperking van hun zelfredzaamheid. Want een handicap brengt een ondersteuningsnood met zich mee en extra kosten voor activiteiten van het dagelijks leven en om te participeren aan het maatschappelijk leven. Personen met een handicap hebben immers vaak ondersteuning nodig bij dagelijkse activiteiten zoals opstaan, tanden poetsen, boodschappen doen, enzovoort. Het gaat om 8 Synthese van de verzamelde bijdragen in het kader van de raadpleging betreffende de wetgeving over de uitkeringen voor personen met een handicap. Federaal Staatssecretaris voor Sociale Zaken, Gezinnen en personen met een handicap, belast met beroepsrisico s. December 2012 9 Onderzoeksproject Handilab. De sociaal-economische positie van personen met een handicap en de effectiviteit van de tegemoetkomingen aan personen met een handicap. Centrum voor zorgonderzoek en consultancy. (LUCAS), KULeuven. Prof.Dr. Koen Hermans et.al.december 2012 conceptnota Pagina 18

de meerkost waarmee personen met een handicap, hun gezin of mantelzorgers geconfronteerd worden om de drempels in de samenleving te overwinnen, om volwaardig te kunnen participeren aan de samenleving en om het hoofd te kunnen bieden aan de ondersteuningskosten die een handicap met zich meebrengen. Om dit op te vangen, voorziet de overheid in een aantal ondersteuningsstelsels. We geven hier een overzicht van de verschillende ondersteuningsstelsels, onderverdeeld per type. Het kan gaan om forfaitaire vergoedingen maar ook om een begrenzing van bijdragen voor reguliere zorg. - De Tegemoetkoming Hulp aan Bejaarden (THAB) Deze tegemoetkoming is bedoeld om op forfaitaire wijze de meerkosten te vergoeden die het geval zijn bij een verlies aan zelfredzaamheid. Zij kan enkel worden toegekend vanaf de leeftijd van 65 jaar en houdt rekening met de graad van verlies aan zelfredzaamheid. Zij is ook inkomensselectief. - Hulp van derden in de ziekteverzekering Personen die minstens 4 maand arbeidsongeschikt zijn en nood hebben aan hulp van derden omwille van een verlies aan zelfredzaamheid kunnen een forfaitaire toeslag ontvangen op hun uitkering voor arbeidsongeschiktheid of invaliditeit. - Verder is er ook de Vlaamse Zorgverzekering Voor deze niet-medische zorg en ondersteuning kunnen personen met een handicap ook een uitkering aanvragen bij de Vlaamse zorgverzekering. Deze kan gecumuleerd worden met de THAB of de integratietegemoetkoming. Deze verzekering dekt de niet-medische kosten voor ondersteuning zowel in de thuiszorg als in de residentiële zorg in een Woonzorgcentrum of Psychiatrisch Verzorgingstehuis. In de thuiszorg wordt ze ook mantel- en thuiszorgtoelage genoemd, hoewel zij enkel onrechtstreeks, nl via de zorgbehoevende, de mantelzorg financieel ondersteunt. - Lokale mantelzorgtoelage Ook OCMW en/of gemeenten kennen soms een mantelzorgtoelage, al dan niet uitgekeerd aan de mantelzorger zelf. Mantelzorgers bieden ondersteuning aan personen met een handicap vaak spontaan aan. Deze vorm van ondersteuning moeten we waarderen. In de eerste plaats omdat het een waardevolle vorm van gepersonaliseerde ondersteuning is aan personen met een handicap. Maar ook omdat deze ondersteuning het inschakelen van formele zorg voorlopig overbodig maakt. Als erkenning en waardering bieden gemeenten, het OCMW een mantelzorgpremie aan personen die zich engageren om zorg of ondersteuning te bieden aan personen met een handicap. Maar algemene regels voor de toekenning van de mantelzorgpremie bestaan nog niet. Elke gemeente en provincie bepaalt zelf of zij al dan niet een premie uitkeren aan mantelzorgers. conceptnota Pagina 19

- Maximumfactuur in de gezinszorg In afwachting van de zesde staatshervorming heeft het Vlaamse Parlement de basis voor een Vlaams decreet sociale bescherming al aangenomen. Eén van de elementen van deze sociale bescherming is de beperking van de eigen bijdragen van onder andere personen met een handicap voor het ontvangen van thuiszorg. Om de thuiszorg financieel toegankelijk te houden, zal er gewerkt worden aan een maximumfactuur. De persoonlijke bijdragen die een persoon of een gezin met een handicap zullen betalen voor thuiszorg (gezinszorg, poetshulp, karweihulp, professionele en vrijwillige oppas) zullen daarmee worden begrensd. Deze maatregel is niet alleen cruciaal om de basiszorg aan personen met een handicap zoveel mogelijk binnen de eigen omgeving te kunnen waarmaken. Het is ook een maatregel die de impact van de zorgkosten op het inkomen van de persoon met een handicap verlicht, daar waar hij gebruik maakt van de gezinszorg en de aanvullende thuiszorg. - Het systeem van de kinderbijslag. In België komt de kinderbijslag tegemoet aan de kosten die ouders hebben bij de opvoeding van hun kinderen. Maar ouders die zelf een handicap hebben of die een kind met een handicap hebben, hebben vaak nog extra kosten. Opdat het voor gezinnen haalbaar zou blijven om de kosten die de extra zorg en ondersteuning met zich meebrengen te dragen, voorziet de overheid een aantal toeslagen op de gewone kinderbijslag: - Wonen o Toeslag bij kinderbijslag voor kinderen met een handicap of aandoening; o Sociale toeslag bij de kinderbijslag voor kinderen van een ouder met een handicap. Eerder vermeldden we al dat we ernaar streven dat zoveel mogelijk personen met een handicap zelfstandig in hun eigen gezin - kunnen leven en wonen. Is zelfstandig wonen geen haalbare kaart, dan streven we ernaar dat personen met een handicap kunnen inwonen bij mantelzorgers of personen uit het sociale netwerk. De overheid faciliteert (zo) zelfstandig (mogelijk) wonen van personen met een handicap via een aantal incentives en ondersteuningsmaatregelen: o Premies voor woningaanpassingen; o Hulpmiddelen en aanpassingen in de leefsituatie; o Sociale maatregelen (sociaal tarief voor telefoon, sociale maximumprijs voor aardgas en elektriciteit, ). - Dienstencheques Personen met een Handicap hebben de wettelijke mogelijkheid om, per kalenderjaar, tot maximum 2.000 dienstencheques in te zetten, dit in tegenstelling tot de gewone burger, voor wie het maximum aantal dienstencheques beperkt is tot 500 per jaar. conceptnota Pagina 20

3.2. De overheid organiseert Indien de ondersteuning vanuit de bronnen uit de drie binnenste cirkels niet volledig tegemoetkomt aan de ondersteuningsnoden van een kind, jongere of volwassen persoon met een handicap, is het opportuun om in de eerste plaats zorg en ondersteuning vanuit de reguliere zorg en later de gespecialiseerde zorg in te schakelen. De organisatie van dit reguliere en gespecialiseerde ondersteuningsaanbod is een opdracht van de Vlaamse overheid. De social profit speelt een belangrijke rol bij de uitvoering van dit beleid via een uitgebreid aanbod aan zorg- en dienstverlening. De reguliere zorg en dienstverlening stelt zich open voor alle burgers, met of zonder handicap. Zonder volledig te zijn, geven we hier een overzicht van een aantal diensten die ook relevant kunnen zijn om tegemoet te komen aan een aantal zorg- of ondersteuningsnoden van personen met een handicap: - Wonen o Sociale huisvesting o Sociale huurkantoren - Huishouden o Gezinshulp o Thuiszorgdiensten o Poetsdiensten - Kinderopvang - Onderwijs - Werk - Openbaar vervoer - Medische en geestelijke gezondheidszorg - Algemeen welzijnswerk - Maatschappelijke dienstverlening Daarnaast organiseert de overheid handicapspecifieke zorg en ondersteuning. Deze gespecialiseerde zorg en dienstverlening richt zich uitsluitend op personen met een handicap, hun familie of vrienden. Met de toekomstige intrede van ondersteuning door persoonsvolgende financiering zullen de bestaande erkenningsvormen evolueren naar een beperkt aantal budgetcategorieën. conceptnota Pagina 21

4. PERSOONSVOLGENDE FINANCIERING: VRAAGSTURING EN ZORGGARANTIE 4.1. Enkele cijfers Vandaag is het budget dat het VAPH ieder jaar van de Vlaamse Regering ter beschikking krijgt, ongeveer 1,36 miljard euro. Hiermee wordt voor een bedrag van 1,25 miljard euro de ondersteuning en zorg betaald van 40.800 mensen met een handicap. Het gaat dan over zowel mobiele begeleiding en ondersteuning aan huis, dagopvang, als residentieel verblijf. In 2013 zullen al meer dan 2200 personen van deze totale groep een cashbudget ontvangen van het VAPH onder de vorm van een PAB. Zij organiseren hiermee zelf hun ondersteuning. De gemiddelde kostprijs per persoon met een handicap bedraagt dus ongeveer 30.600 euro. De huidige Vlaamse Regering heeft zich geëngageerd om tijdens deze legislatuur minstens 145 miljoen euro nieuwe recurrente middelen toe te voegen aan het bedrag dat het VAPH jaarlijks ontvangt. Tot op heden zit zij volledig op koers om dit engagement te effectueren. Van dit bedrag gaat er ongeveer 80 % naar effectieve uitbreiding. Met deze 116 miljoen euro zullen we voor circa 4500 extra personen met een handicap ondersteuning en zorg mogelijk maken. Dit betekent dat de gemiddelde kostprijs per persoon met een handicap in het uitbreidingsbeleid van deze regeerperiode afgerond 23000 euro bedraagt. De rest van het totaalbedrag gaat voor het grootste gedeelte, op vraag van de gebruikers en de sociale partners, naar versterking van kwaliteit voor de mensen met de zwaarste en meest complexe zorgvragen. Naast de uitbreiding hebben we ook maatregelen genomen om efficiëntiewinsten te boeken. Deze efficiëntieverhogende maatregelen zijn noodzakelijk in moeilijke economische en budgettaire tijden. Ze zijn eveneens noodzakelijk omdat er nog steeds een groot tekort is aan de aanbodszijde om alle zorgvragen te beantwoorden. Maar deze maatregelen zijn onvoldoende om de nog steeds grote tekorten in de sector voor personen met een handicap op te lossen. Ongeveer 22.000 mensen staan vandaag geregistreerd op de zogenaamde wachtlijsten. Eén derde van deze mensen hebben al een of andere gedeeltelijke ondersteuning vanuit het VAPH. Ongeveer 60% heeft nog geen tussenkomst van het VAPH. En verder willen we hier wijzen op het feit dat niet iedere persoon met een handicap zich vandaag al heeft laten registreren. Wanneer we kijken naar het aantal Vlamingen dat van de federale overheid een inkomensvervangende tegemoetkoming en/of een integratietegemoetkoming ontvangt, zijn dit er bij benadering 80.000. Als we hier ook nog de kinderen met een toeslag op de kinderbijslag omwille van een handicap rekenen, komt het totaal van 110.000 potentiële zorgvragers voor het VAPH in zicht. Tot slot verwijzen we naar de Meerjarenanalyse 2009 van het VAPH, waarin een spontane groei van Personen met een Handicap van 3% per jaar wordt vooropgesteld als een factor waarmee rekening dient gehouden te worden bij het vaststellen van de globale behoefte. conceptnota Pagina 22