Nierfalen en behandeling

Factsheet Nieren en nierschade deel 6 Nierfalen en behandeling Nieren spelen een cruciale rol in het lichaam. Wanneer de nieren nauwelijks nog werken, minder dan 15%, is er sprake van nierfalen. Nierfalen is zonder behandeling dodelijk. Ruim 16.000 mensen in Nederland hebben nierfalen, waarvoor ze een nierfunctievervangende behandeling (hebben) ontvangen: dialyse of transplantatie. Transplantatie leidt tot meer kwaliteit van leven en een hogere levens verwachting, en heeft daarom de voorkeur. Maar dat is niet altijd mogelijk of wenselijk, en er is een tekort aan donornieren. Daarom is dialyse een belangrijk alternatief: zo n 6.500 mensen zijn hiervan afhankelijk. De wens van de patiënt weegt zwaar mee in de behandelkeuzes. Patiënten kunnen ook bewust kiezen om niet te starten met dialyse. Er is sprake van nierfalen als iemand een zeer ernstig verminderde nierfunctie heeft: minder dan 15%. Het kan acuut ontstaan, en als eindstadium van chronische nierschade. Bij chronische nierschade werken de nieren langzaam steeds slechter; nierfalen kan als eindstadium optreden. Bij acuut nierfalen werken de nieren plotseling niet meer, bijvoorbeeld door een ontsteking van de nier Oorzaken nierfalen De meest voorkomende bekende oorzaken van nierfalen zijn diabetes, hoge bloeddruk en atherosclerose. In bijna een kwart van de gevallen is de oorzaak onbekend. Overige oorzaken is een verzameling van diverse nierziekten met oorzaken buiten de nier, en bepaalde erfelijke en aangeboren nierafwijkingen, zoals het syndroom van Alport. 2] Wat is nierfalen? Oorzaak onbekend 20% 24%? filters, of door een blokkade bij het afvoeren van de urine. Na het wegnemen van de oorzaak, gaan de nieren meestal weer werken. Maar herstel is in veel gevallen niet volledig. Bij patiënten die al een verminderde nierfunctie hadden, herstellen de nieren veel minder goed. 1] Of het acuut nierfalen leidt tot blijvende (dus chronische) nierschade, hangt ook af van de oorzaak van acuut nierfalen. Nierbekkenontsteking (Pyelonefritis) 4% 4% 5% Cystenieren 12% 12% Nierfiltersontsteking (Glomerulonefritis) Hoge bloeddruk (Hypertensie) Overige oorzaken 16% Diabetes mellitus Aderverkalking (Atherosclerose) 1

Behandeling bij nierfalen Nierfalen is dodelijk. Daarom heeft iedereen met nierfalen een nierfunctievervangende behandeling nodig: niertransplantatie of dialyse. Niertransplantatie heeft de voorkeur, omdat dit (veel) meer levenskwaliteit en resterende levensverwachting oplevert. Maar niet alle mensen met nierfalen kunnen of willen een transplantatie ondergaan. Dan kan alleen dialyse het leven redden. Niertransplantatie Een niertransplantatie kan plaatsvinden met een nier van een overleden donor (postmortale transplantatie), of met een nier van een levende donor (donatie bij leven). Na een succesvolle niertransplantatie kan het leven meestal weer worden opgepakt. Maar transplantatiepatiënten moeten hun leven lang afweeronderdrukkende medicijnen nemen; die kunnen heftige bijwerkingen hebben, zoals huidkanker en grotere vatbaarheid voor infecties. Vormen van behandeling bij nierfalen bij afstoting pre-emptieve transplantatie meestal levende donor conservatieve behandeling Pre-emptieve transplantatie is een niertransplantatie vóórdat men gestart is met dialyse. Dit zorgt voor een langere levensduur van de donornier. Enerzijds omdat de patiënt in betere conditie is en nog geen schadelijke gevolgen van dialyse heeft ondervonden. Anderzijds omdat pre-emptieve transplantatie in Nederland (meestal) alleen kan, als er een levende donor beschikbaar is. Donornieren van levende donoren zijn in betere conditie dan nieren van overleden donoren. Veelal als de nierfunctie 15% of minder is, kan een patiënt op de wachtlijst geplaatst worden voor een niertransplantatie met een nier van een overleden donor. Patiënten komen doorgaans in aanmerking voor zo n transplantatie als dialyse is gestart. Dialyse Dialyse is een behandeling om afvalstoffen en vocht uit het bloed te verwijderen, en zo de functie van de nieren over te nemen. Dat kan op twee manieren. Hemodialyse: een kunstnier in een dialysemachine filtert het bloed. De machine wordt aangesloten op de bloedbaan van de patiënt. Peritoneaaldialyse: met een katheter pompt de patiënt spoelvloeistof in de buikholte. Het zeer goed doorbloedde buikvlies functioneert als filter: afvalstoffen en vocht spoelen uit het bloed, de spoelvloeistof in. Peritoneaal dialyse vindt altijd thuis plaats. Hemodialyse kan ook thuis, maar vindt meestal in een dialysecentrum plaats. 2 transplantatie overleden of levende donor peritoneaal dialyse eigen buikvlies als filter Nierfalen dialyse hemodialyse dialysemachine Afzien van een nierfunctievervangende behandeling Het kan zijn dat iemand geen nierfunctievervangende behandeling (meer) wil, bijvoorbeeld omdat er al een beperkte levensverwachting is door bijkomende ziekte zoals kanker of ernstig hartfalen. Dan kan samen met de patiënt afgewogen worden of de voordelen van een iets langere levensduur door dialyse, opwegen tegen de belasting van deze behandeling en de beperkte kwaliteit van leven. In dat geval komt er in overleg met de arts een zorgplan dat is gericht op het verminderen van de klachten door nierfalen, de zogenaamde conservatieve behandeling. 3] Dat bestaat uit een dieet en medicatie en zo nodig (mentale) begeleiding. Maar als de nierfunctie verder afneemt zijn een dieet en medicatie uiteindelijk niet meer toereikend en leidt dit tot overlijden.

Keuze voor een behandeling Behalve medische en praktische omstandigheden, wegen ook de voorkeur en sociale omstandigheden van de patiënt zwaar mee bij de keuze voor een behandeling. Zowel patiënten als professionals hebben behoefte aan keuze-instrumenten, om het proces van besluitvorming te ver beteren en te ondersteunen. Deze instrumenten zijn op dit moment in Nederland in ontwikkeling. Schatting van de verwijdering van afvalstoffen uit het bloed bij gezonde nieren en van de verschillende nierfunctievervangende behandelingen 34% Voorbereiding op een nierfunctievervangende behandeling wordt gestart wanneer de behoefte daaraan binnen een jaar wordt verwacht. De werking van de nieren is dan meestal minder dan 30%. 4] Tijdens die voorbereiding krijgt de patiënt informatie om een keuze te maken (voor de samenhang, zie figuur pagina 2): Voor de vorm van behandeling (transplantatie, hemodialyse/peritoneaal dialyse of conservatieve behandeling). Indien dialyse: voor een passende locatie (dialyse centrum of thuis). Indien dialyse: voor een passend moment van dialyse (overdag of s nachts). 5] 100% 60-70% gezonde nieren functionerende donornier Hemodialyse bereikt maximaal 15% van de zuiverende werking van een gezonde nier. Een getransplanteerde nier zo n 70%. 6] De hoogste resterende levensver wachting is te verwachten bij pre-emptieve niertransplantatie én met een nier van een levende donor. Een nier van een levende donor is niet altijd beschikbaar. Voor transplantatie met een nier van een overleden donor is een wachtlijst. Als niertransplantatie of dialyse niet mogelijk of wenselijk is, dan is het goed om samen met de patiënt en zijn naasten te overwegen om af te zien van een nierfunctie vervangende behandeling. 10-15% hemodialyse 5-10% peritoneaal dialyse 3

Aantal mensen met nierfunctievervangende behandeling Op 1 januari 2015 waren er in Nederland 16.316 mensen met een behandeling voor nierfalen. 7] Verdeling vormen van nierfunctievervangende behandelingen op 1 januari 2015 Ontwikkeling laatste 15 jaar Afgelopen 15 jaar groeide het totaal aantal mensen dat afhankelijk is van nierfunctievervangende behandeling vrijwel lineair: van zo n 9.500 naar ruim 16.000. 7] Het aantal dialysepatiënten stabiliseerde sinds 2010 op zo n 6.500. Het aantal mensen dat leeft met een werkende donornier steeg. Totaal aantal patiënten op 1 januari 2000-2015 met niervervangende behandeling, onderverdeeld in dialyse en werkende donornier Totaal aantal mensen met nierfunctievervangende behandeling tussen 2000-2015 7] 61% 34% 5% 9855 mensen met werkende donornier 5588 mensen met hemodialyse 873 mensen met peritoneaaldialyse 6461 mensen dialyseren aantal mensen met nierfunctievervangende behandeling 18000 16000 14000 12000 10000 8000 6000 4000 2000 0 00 01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 13 14 15 totaal dialyse werkende donornier 4

Toename nierfalen verwacht door leefstijl en vergrijzing Tussen 2000 en 2008 steeg het jaarlijkse aantal nieuwe patiënten met nierfalen van zo n 1.400 naar 2.000. Sindsdien is de instroom van nieuwe patiënten die een nierfunctievervangende behandeling moeten starten, stabiel. In 2014 startten 1969 patiënten met een nierfunctievervangende behandeling. 7] Totaal aantal nieuwe patiënten met nierfalen per jaar 2000-2015 Totaal aantal nieuwe patiënten met nierfalen per jaar 2000 t/m 2014 7] Voor de komende jaren is een toename in aantal mensen met nierfalen en nierfunctievervangende behandeling te verwachten. Diabetes en hoge bloeddruk zijn een risico factor voor nierfalen. Deze leefstijlgerelateerde aan doeningen komen steeds vaker voor. Ook vergrijzing zorgt naar verwachting voor een toename van nierfalen. Het Centraal Bureau voor de Statistiek voorspelt dat het aantal mensen in Nederland tussen 65 en 75 jaar stijgt van 1,6 miljoen in 2013 naar 2,1 miljoen in 2030. En dat het aantal mensen ouder dan 75 jaar stijgt van 1,2 miljoen naar 2,1 miljoen. Juist in deze leeftijdsgroepen, 65 jaar en ouder, komt nierfalen relatief vaak voor (zie figuur hieronder). Totaal aantal nieuwe patiënten met nierfalen per leeftijdsgroep, per miljoen inwoners, per jaar 2000-2014 Aantal nieuwe patiënten met nierfalen per jaar per miljoen inwoners, per leeftijdsgroep 7] 2500 600 aantal nieuwe patiënten met nierfalen 2000 1500 1000 500 0 00 01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 13 14 aantal nieuwe patiënten met nierfalen per miljoen inwoners 500 400 300 200 100 0 00 01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 13 14 0-15 jaar 16-45 jaar 46-65 jaar 66-75 jaar 75+ jaar 5

Levensverwachting en sterfte Zowel de resterende levensverwachting als de kwaliteit van leven zijn bij een niertransplantatie doorgaans beter dan bij dialyse (zie figuur). De resterende levensverwachting van een 20-jarige patiënt met nierfalen die een niertransplantatie heeft gehad, is vergelijkbaar met die van een gezonde 40-jarige, zo n 42 jaar. Een 20-jarige patiënt met nierfalen die dialyseert, heeft een resterende levensverwachting vergelijkbaar met die van een gezonde 65-jarige. Nierfalen en de nierfunctievervangende behandelingen zijn belastend voor het hart en de bloedvaten. Giftige stoffen, vetten en kalk hopen zich op in het bloed en op de vaatwanden. Daarnaast hebben nierpatiënten vaak een hoge bloeddruk, diabetes of andere kwalen die een verhoogd risico geven op hart- en vaatziekten. Daardoor hebben mensen met nierfalen of een nierfunctievervangende behandeling een grotere kans om te overlijden aan hart- en vaatziekten. Bij mensen met nierfalen of een nierfunctievervangende behandeling is dat 58%, bij mensen met een nierfunctie meer dan 60% is dat 27,5%. 8] resterende levensverwachting in jaren Resterende levensverwachting in jaren van patiënten met nierfalen vergeleken met algemene bevolking naar leeftijd Resterende levensverwachting naar leeftijd van patiënten met nierfalen die gaan dialyseren of een transplantatie ondergaan vergeleken met de algemene bevolking in Europa 2] 70 60 50 40 30 20 10 0 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 leeftijd in jaren algemene bevolking transplantatie start dialyse 6

Kosten nierfunctievervangende behandeling Zowel dialyse als transplantatie zijn kostbaar. Nierfunctievervangende behandelingen behoren tot de duurste behandelingen die in Nederland worden vergoed uit de basis verzekering. Meer inzicht in de actuele en werkelijke kosten van nierfunctievervangende behandeling is erg gewenst. Het recentste onderzoek naar de kosten van dialyse vond plaats in de jaren negentig van de vorige eeuw. 9] Dat onderzoek liet zien dat per patiënt per jaar de kosten opliepen tot een orde van grootte van 80.000 tot 120.000. Afgelopen jaren is het aanbod van nierfunctievervangende behandelingen diverser geworden. Er zijn bijvoorbeeld meer varianten van dialyse (frequentie en tijdsduur) gekomen, en meer zelfmanagement door patiënten. Ook vindt er een verschuiving plaats naar thuisdialyse. Dit heeft allemaal gevolgen voor de zorgkosten. Hemodialyse in de thuissituatie is de voordeligste vorm van hemodialyse, maar vindt op dit moment nog weinig plaats. De eenmalige kosten van transplantatie zijn ongeveer 80.000. Er zijn vervolgkosten na de transplantatie, bijvoorbeeld voor de medicijnen tegen afstoting die patiënten levenslang moeten gebruiken. Maar de jaarlijkse kosten van transplantatie zijn, vanaf het eerste jaar na transplantatie, aanmerkelijk lager dan die van dialyse. 7

Colofon Deze factsheet is een uitgave van de Nierstichting. De inhoud is gebaseerd op de huidige stand van de wetenschap en met grote zorg en in samenwerking met deskundigen samengesteld. De Nierstichting kan echter geen aansprakelijkheid aanvaarden voor eventuele onjuistheden of onvolkomenheden. Deze factsheet is deel 6 van de serie van tien factsheets over nieren en nierschade. De serie bestaat uit de volgende factsheets: 1 Nieren en chronische nierschade 2 Oorzaken van chronische nierschade 3 Stadia chronische nierschade 4 Klachten en behandeling chronische nierschade 5 Vroeg opsporen en voorkomen achteruitgang chronische nierschade 6 Nierfalen en behandeling 7 Niertransplantatie, donatie en wachtlijst 8 Dialyse 9 Nieren en zout 10 Nieren en medicatie 8 Tekst Beatrijs van der Poel, Verpleegkundig Beleid en Advies Vormgeving en infographics Maaike Wijnands, oehoe infographics en illustraties Met dank voor hun inhoudelijke inbreng en deskundig Coördinatie en eindreactie commentaar: Dr. Katja van Geffen, programmamanager preventie, Dr. Marjolijn van Buren, internist-nefroloog, Haga Ziekenhuis Den Haag en Leids Universitair Medisch Centrum. afdeling Zorg & Innovatie, Nierstichting. Dr. Frank Dor, transplantatiechirurg, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Bronnen De lijst met literatuurreferenties is te vinden op Prof. dr. Ron Gansevoort, nefroloog, Universitair Medisch Centrum Groningen. www.nierstichting.nl/bronnen-factsheets of kan opgevraagd worden door een e-mail te sturen naar Prof. dr. Luuk Hilbrands, nefroloog / klinisch immunoloog, Radboudumc, Nijmegen. infonierziekten@nierstichting.nl Prof. dr. Jeroen Kooman, nefroloog, Maastricht Universitair Medisch Centrum. Dr. Vianda Stel, epidemioloog, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam. Nierstichting, september 2015