Op Eigen Benen Voorbij en verder?!

Nummer 10 Maart 2012 Op Eigen Benen is de verzamelnaam voor onderzoeks- en ontwikkelprojecten rondom jongeren met chronische aandoeningen in hun voorbereiding op volwassen worden en de transitie (=overgang) naar de volwassenenzorg. Door deze projecten willen we niet alleen meer inzicht te krijgen in wat jongeren met chronische aandoeningen willen en kunnen ten aanzien van hun zelfstandigheid, maar ook willen we de zorg voor deze kwetsbare groep in Nederland daadwerkelijk verbeteren. De bedoeling is dat jongeren straks stevig op eigen benen kunnen staan én de zorg krijgen die ze nodig hebben. Het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! is een initiatief van het Lectoraat Transities in Zorg (Hogeschool Rotterdam) en het CBO. Er wordt nauw samengewerkt met o.a. Erasmus MC-Sophia, Erasmus MC-Revalidatiegeneeskunde / TransitieNet en Erasmus Universiteit-iBMG. Het wordt ondersteund door de Nederlandse Vereniging Kindergeneeskunde (NVK), Revalidatie Nederland, de Nierstichting en het Nationaal Actieprogramma Diabetes. Het Actieprogramma wordt gefinancierd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars: www.innovatiefondszorgverzekeraars.nl Op Eigen Benen Voorbij en verder?! Op 15 mei 2012 sluiten we het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! af met een spetterende slotconferentie. De afgelopen acht jaar, sinds de allereerste start van de Op Eigen Benen projecten, is er een beweging op gang gekomen. Jongeren met chronische aandoeningen staan op de kaart en dat is nodig ook. Mede dankzij het Actieprogramma is er veel bereikt ter verbetering van transitiezorg en zelfmanagement(ondersteuning) van jongeren met chronische aandoeningen. Dertig multidisciplinaire teams van zorgverleners hebben deelgenomen aan het programma en mooie resultaten geboekt, lessen geleerd en tegenslagen gekend. Ons doel was altijd kennis en ervaringen te delen, om die vervolgens te vermenigvuldigen en verder te verspreiden. In veel ziekenhuizen en revalidatiecentra zijn concrete ervaringen opgedaan met nieuwe interventies zoals transitiepoli s en actieplannen zoals de Groei-wijzer of het Individueel Transitie Plan. Jongeren worden vaker alleen gezien in de spreekkamer, transitie wordt beter voorbereid. Ook andere interventies stonden in de aandacht: kwaliteit van leven in de spreekkamer (KLIK / Dawn Youth), de cyberpoli s, groepsconsulten. Een beschrijving van alle interventies die bruikbaar zijn gebleken in de transitiezorg voor jongeren wordt op 15 mei openbaar gemaakt voor iedereen: de Transitie Toolkit gaat dan online op www.opeigenbenen.nu. De toolkit bevat toolbeschrijvingen, praktijkervaringen en geeft direct toegang tot de instrumenten zelf. Voor diabetesteams komt er de Transitie Toolkit Diabetes. Op 15 mei beraden we ons op de vraag hoe we de ervaringen, het gedachtegoed en de ontwikkelde interventies verder kunnen implementeren. Op die middag gaan we in debat met patiënten, professionals en beleidsmakers kortom met U. Gaat u met ons mee naar Op Eigen Benen Voorgoed? AnneLoes van Staa, projectleider Spil/ 2 Met buddy s op weg naar zelfstandigheid / 3 Zonder het Actieprogramma hadden we dit niet bereikt / 5 Transitie Toolkit on line! / 6

2 Op Eigen Benen nummer 10 maart 2012 SPIL SPIL is een gemeenschappelijk vierjarig onderzoeksprogramma van Hogeschool Rotterdam (Kenniscentrum Zorginnovatie) en Erasmus MC ter bevordering van zelfmanagement en participatie bij jongeren met chronische aandoeningen. SPIL is op 1 september 2011 gestart en wordt uitgevoerd in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis en Erasmus MC-Revalidatie. SPIL Erasmus MC-Sophia. In de eerste fase wordt onderzocht in hoeverre jongeren die in de afgelopen vijf jaar zijn overgestapt naar de zorg voor volwassenen een succesvolle transitie hebben doorgemaakt. De 1039 jongeren die vijf jaar geleden deelnamen aan het onderzoek van Op Eigen Benen Verder, ontvangen een uitnodiging om op internet een vervolg-enquête in te vullen. De huidige stand van zaken in de praktijk, op het gebied van zelfmanagementondersteuning en voorbereiding op transitie, wordt in kaart gebracht bij de verschillende poliklinische afdelingen van het Erasmus MC- SPIL (Self-management & Participation Innovation Lab), wordt gefinancierd vanuit de stimuleringsregeling RAAK-PRO van de Stichting Innovatie Alliantie (SIA). Sophia aan de hand van een zogenaamde Staalkaart. Vervolgens worden de mogelijkheden bekeken om op de behoeften en bestaande praktijken in te spelen met passende interventies (zoals te vinden in de Op Eigen Benen Transitie Toolkit). In de laatste fase kan daadwerkelijk met de verbetering van de eigen praktijk gestart worden. SPIL Erasmus MC-Revalidatie/TransitieNet. In deze proeftuin wordt een vervolg gegeven aan TraJect, een interventie gericht op het bevorderen van de arbeidsparticipatie van jongeren (16-25 jaar) met chronische aandoeningen. De interventie is succesvol geïmplementeerd binnen Erasmus MC-Revalidatie. In Vervolg- TraJect wordt onder meer de uitbreiding naar andere revalidatiecentra geëvalueerd. Daarnaast brengen we binnen het (speciaal) onderwijs het Voor-TraJect in kaart: de arbeidstoeleiding van jongeren (12-18 jaar) met beperkingen. In Zij-Traject wordt de arbeidsparticipatie van jongeren met HIV onderzocht. Slotconferentie Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! vasthouden. Deelnemers aan de conferentie ontvangen gratis het boek Op Eigen Benen Vooruit! Laat u inspireren tijdens de Op Eigen Benen Inspiratiemarkt en wissel ervaringen uit tijdens de themadiscussies met de Op Eigen Benen teams, onderzoekers en ontwikkelaars van diverse interventies op het gebied van zelfmanagement, participatie en transitiezorg voor jongeren met chronische aandoeningen. De Transitie Toolkit wordt gelanceerd en er vindt een debat plaats over hoe we de resultaten verder kunnen verspreiden en 15 mei 2012, NBC te Nieuwegein, 13.00 16.30 uur, aansluitend een borrel tot 18.00 uur Beperkte deelname mogelijk! Interesse? Meld u aan via www.opeigenbenen.nu U kunt hier ook het 3e Op Eigen Benen Boek bestellen Praten over seksualiteit: stiekem leren ze toch wel wat van elkaar Het bordspel SeCZ TaLK is breed verspreid en op kleine schaal getest op bruikbaarheid en waardering in diverse settings. De eerste ervaringen met SeCZ TaLK zijn positief. In 2012 worden de ervaringen van jongeren, leerkrachten en zorgverleners onderzocht. De 336 zorgverleners, behandelaars en leerkrachten die het spel hebben ontvangen krijgen een link naar een webenquête toegestuurd. Wordt er met SeCZ TaLK gewerkt? Is het bruikbaar en inpasbaar in de organisatie? Hoe staat men tegenover het bespreekbaar maken van seksualiteit en relaties? Deze evaluatie wordt gefinancierd door het Johanna Kinderfonds, het Revalidatiefonds en ZonMw. vervolg op pagina 3

3 Op Eigen Benen nummer 10 maart 2012 Met buddy s op weg naar zelfstandigheid Camp COOL is een activiteitenkamp voor jongeren met een chronische nieraandoening. COOL staat voor Communicatie, Ontplooiing, Ontmoeting en Lol. Het kamp wil jongeren ondersteunen bij het ontwikkelen van zelfstandigheid. Uniek aan Camp COOL is het buddydeelnemer concept. Jongeren die zelf eerder mee zijn geweest en de transitie naar de zorg voor volwassenen hebben doorlopen, leiden het kamp. Jongeren worden door de zorgverlener uit het ziekenhuis verwezen en hoeven geen lid te zijn van een patiëntenorganisatie. De Werkgroep Camp COOL wil het kamp ook toegankelijk gaan maken voor andere doelgroepen. Wat is de werkzame stof van het kamp en wat zijn de effecten? Hoe wordt het kamp gewaardeerd? Dit heeft het Op Eigen Benen onderzoeksteam het afgelopen jaar geëvalueerd met subsidie van de Nierstichting. 52 jongeren die de afgelopen vijf jaar aan Camp COOL hebben deelgenomen zijn uitgenodigd voor een schriftelijke enquête en zorgverleners en organisatoren zijn geïnterviewd. Tijdens Camp COOL 2011 is geobserveerd en jongeren zijn zes weken na dit kamp geïnterviewd. Daarnaast is een draagvlakonderzoek voor Camp COOL uitgevoerd onder patiëntenorganisaties van andere doelgroepen. Alle jongeren waarderen de aanwezigheid van buddy s tijdens het kamp. Buddy s schatten hun zelfstandigheid na het kamp hoger in dan ervoor. Ook het lotgenotencontact tijdens Camp COOL wordt erg gewaardeerd. Buddy s en deelnemers ervaren meer zelfvertrouwen, hebben een positievere instelling, durven meer, leren doorzetten, samenwerken en zichzelf meer open te stellen. Het is aannemelijk dat al deze positieve effecten zich uiten in de ontwikkeling van zelfmanagement en uiteindelijk tot goede of betere maatschappelijke participatie. Patiëntenorganisaties zijn positief over het concept Camp COOL en tonen interesse voor deelname door jongeren van hun eigen doelgroep. Onderzoeksresultaten zijn te vinden op www.opeigenbenen.nu. Bekijk ook de door deelnemers gemaakte video Rating the Camp op www.campcool.nl. En verder... AnneLoes van Staa promoveert op 6 juni 2012 in de Arminiuskerk te Rotterdam op haar proefschrift over Op Eigen Benen. Wilt u het proefschrift ontvangen, of bij de plechtigheid aanwezig zijn? Mail naar opeigenbenen@hr.nl Op de website www.opeigenbenen.nu is een themamodule gelanceerd voor ouders van een kind of jongere met een chronische aandoening of lichamelijke beperking. Met aandacht voor de veranderende rol van de ouder bij het opgroeien van het kind of bij veranderingen in de aandoening. vervolg van pagina 2 Naast de enquête vinden er ook gesprekken plaats met professionals over wat naar hun idee bevorderend werkt voor het gebruik van het spel en wat de barrières zijn. Een vertrouwenspersoon op een mytylschool gaf aan dat de drempel om over seksualiteit te praten door het spel werd verlaagd: Het is hilarisch, we lachen er om, maar stiekem leren ze toch wel wat van elkaar. Er worden ook groepsgesprekken met jongeren gehouden. Op een mytylschool vroeg de spelleider of je iets kan leren van SeCZ TaLK. Een jongen van 16 antwoordde: Ja, hoe anderen erover denken en dat er meerdere manieren bestaan. Kijk voor meer informatie over het spel, het gebruik in de praktijk en het evaluatie- en implementatieonderzoek op de website www.opeigenbenen.nu. Hier zijn ook twee filmpjes te zien over het spel.

4 Op Eigen Benen nummer 10 maart 2012 Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) Dankzij zelfmanagement kunnen patiënten hun chronische ziekte beter inpassen in hun leven en blijven ze zo actief en gezond mogelijk. Het veronderstelt wel dat ze weten wat hun ziekte inhoudt, wat de consequenties zijn en waar ze de juiste zorg kunnen ontvangen. In opdracht van het Ministerie van VWS zetten het CBO en de NPCF zich hiervoor in, samen met de patiëntenorganisaties van zeven specifieke ziektebeelden (COPD/astma, depressie, diabetes, hartfalen, kanker, reuma en spierziekten). Er wordt aandacht besteed aan het ontwikkelen van een algemeen model zelfmanagement, trainingen voor patiënten, opleiding voor zorgverleners, het opdoen van praktijkervaringen met diverse zelfmanagementinterventies patiëntenversies van richtlijnen, keuze-hulpen, vragenlijsten, zorgconsumentprofielen en zelfmanagement in zorgstandaarden. Nieuwsgierig geworden? Kijk op www.zelfmanagement.com en kom naar het Congres Zelfmanagement op 24 april 2012 in Utrecht. Inschrijven kan via www.zelfmanagement.com/congres. Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Kwaliteit van Leven in de spreekkamer De zorg voor jonge mensen met chronische aandoeningen en hun ouders wordt aantoonbaar beter wanneer zorgverleners systematisch aandacht besteden aan hun kwaliteit van leven. Door het bespreken van Patient Reported Outcomes (PRO s) nemen de klachten af en de tevredenheid over de zorg toe. Er zijn verschillende interventies rond kwaliteit van leven voor jongeren met chronische aandoeningen: KLIK (Kwaliteit van Leven In Kaart) is ontwikkeld door het AMC Emma Kinderziekenhuis. KLIK werkt met een online vragenlijst, die kinderen en hun ouders thuis kunnen invullen op www.hetklikt.nu. Er zijn al vragenlijsten voor patiënten reumatologie, immunologie, niertransplantatie, chronische nierziekten, stollingsziekten en virusaandoeningen. Kijk op www.hetklikt.nu voor een informatiefilmpje. DAWN Youth is voor kinderen met diabetes vanaf 10 jaar. DAWN staat voor Diabetes, Attitudes (houdingen), Wishes (wensen) and Needs (behoeften). Dit vormt de kern van het DAWN Youth programma dat door VUmc is gestart om de psychosociale ondersteuning van jongeren met diabetes te verbeteren. Voor het gebruik van de MY-Q vragenlijsten moet een training van 1 dag gevolgd worden. M.deWit@vumc.nl Column Zeven jaar later Judith (25), studente Hogere Europese Beroepen Opleiding, vertelt over haar leven als jongvolwassene met Cystic Fibrosis en inmiddels 6 columns verder. Om inspiratie op te doen en niet in herhaling te vallen, heb ik alle vorige columns erbij gepakt. Wat een wereld van verschil qua vooruitzichten en belevenissen! Toen ik net met mijn studie begon, wilde ik álles, ik moest alles kunnen. Ik wilde meer, verder, sneller, hoger. Wat de rest kon, moest ik ook kunnen. Grenzen? Nog nooit van gehoord. Inmiddels heb ik wel geleerd dat ik steeds vaker toe moet geven dat bepaalde dingen niet meer lukken, of in ieder geval niet in hetzelfde tempo als de rest ze doet. Dit begon toen mijn tweelingzus Tamara op de HUI-lijst voor nieuwe longen kwam (zie column nr. 8). Toen schreef ik het volgende: Tien weken op HUI, dat is lang. Hopelijk krijgt ze snel het telefoontje, zodat ze verder kan leven zoals een vrouw van haar leeftijd hoort te doen. Uiteindelijk heeft dit telefoontje nog een jaar op zich laten wachten. Ik vond het in die tijd moeilijk om door te gaan met mijn leven. Al mijn energie was weg en nachten van 15 uur waren eerder regel dan uitzondering. Mijn studie, die al vertraagd was, en sociale leven kwamen stil te staan: op dat moment vond ik het vooral belangrijk dat ik Tamara nog elke dag kon spreken en dat mijn eigen gezondheid er niet onder leed. Dankzij het telefoontje kunnen we nu nog steeds elke dag met elkaar praten, al heeft zij er regelmatig niet eens tijd meer voor: een nieuwe studie, trouwplannen. Alles door die nieuwe longen! Voor mezelf heeft het wat langer geduurd voor ik, zowel gezondheidstechnisch als met het oog op de studie, uit mijn dip was. Gelukkig ben ik mede dankzij een psycholoog en mijn nieuwe vriend weer lekker bezig om alles af te ronden. Mijn afstuderen staat gepland, ik werk een paar uurtjes per week bij het programma Op Eigen Benen, mijn gezondheid lijkt stabieler en ik heb een stevige vriendenkring gevonden. Op eigen benen gaan staan gaat duidelijk gepaard met het leren kennen van je eigen grenzen, zoveel is me na 7 jaar wel duidelijk geworden.

5 Op Eigen Benen nummer 10 maart 2012 Evaluatie: zelfmanagement bevordert kwaliteit van leven Er wordt veel gesproken over transitie, maar er is weinig inzicht in de effecten van transitiezorg. Een wetenschappelijk evaluatieonderzoek naar de resultaten van het Actieprogramma moet hierover meer duidelijkheid geven. Aan het begin van het Actieprogramma is er een nulmeting geweest in de vorm van een vragenlijst, uitgezet onder zorgverleners, jongeren en ouders van deelnemende teams. Allemaal zagen zij mogelijkheden voor verbetering. Om tot verbetering te komen, ontwikkelde het Actieprogramma interventies die door de deelnemende teams werden geïmplementeerd. Analyse van vragenlijsten na het eerste en het tweede jaar moet uitwijzen welke vooruitgang er daadwerkelijk is geboekt. Het Actieprogramma wordt wetenschappelijk geëvalueerd door de Erasmus Universiteit Rotterdam - instituut Beleid & Management Gezondheidszorg, en het Erasmus MC-Revalidatiegeneeskunde (Transitieonderzoek). Voor de uitvoering is subsidie toegekend door het Programma Jeugd van ZonMw. Eerste resultaten laten zien dat onder jongeren met diabetes type I, reuma of een spierziekte een grotere tevredenheid met de transitiezorg samengaat met een betere sociale en emotionele kwaliteit van leven. De eerste analyses van evaluatieonderzoek naar interventies voor zelfmanagement, zoals jongeren alleen in de spreekkamer en Individueel Transitieplan, laten zien dat zelfmanagement een belangrijke factor is voor de ervaren kwaliteit van leven onder jongeren. Omdat de dataverzameling nog doorloopt tot in 2013, kunnen we de effecten van de interventies nog niet definitief vaststellen. We houden u graag op de hoogte van de bevindingen via de website www.opeigenbenen.nu. Testteam UMC St. Radboud Nijmegen CF: Zonder het Actieprogramma hadden we dit niet bereikt Het is alweer drie jaar geleden dat de eerste teams uit het veld gingen deelnemen aan het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit!. Door bachelor- en masterstudenten van de Erasmus Universiteit Rotterdam - instituut Beleid & Management Gezondheidszorg is kwalitatief onderzoek gedaan naar de ervaringen van deze testteams met het Actieprogramma en met de verschillende interventies. Eén van deze teams is UMC St. Radboud Nijmegen Cystic Fibrosis. Verpleegkundig specialist Coosje St. Nicolaas, projectleider van het CF-team in Nijmegen, ziet het Actieprogramma als een stok achter de deur. Deelname aan het Actieprogramma heeft volgens haar een aantal dingen in gang gezet, die anders later of in een andere fase uitgevoerd zouden zijn. Bijvoorbeeld het invoeren van het transitieprotocol. Het project heeft in het hele team bewustwording over het belang van transitie opgeleverd. Verschillende interventies werden toegepast, zoals een jongerenpoli, de checklist individueel transitieplan en een transitie MDO door het kinder- en het volwassenenteam. Het team is met deze interventies goed op weg om de transitie vloeiend voor de patiënt te laten plaatsvinden. Ellen Erres, verpleegkundig consulent van de volwassenenzorg, is enthousiast over de intensivering van de samenwerking tussen de verschillende disciplines. Ook de geprotocolleerde en individueel gerichte transitie via een jongerenpoli is volgens haar een verbetering die te danken is aan deelname aan het Actieprogramma. Een belangrijk resultaat is verder de interne verspreiding binnen het UMC St. Radboud. Het CF-team heeft een gemeenschappelijk transitieprotocol ontwikkeld, dat is verspreid in de afdeling kindergeneeskunde en is opgenomen in het digitale kwaliteitssysteem. Naast het CF-team hebben ook de afdeling nefrologie en urologie meegedaan aan het Actieprogramma. Gezamenlijk hebben zij de folder Wat is transitie? Gemaakt. De folder is verspreid bij verschillende deelspecialismen kindergeneeskunde. Het doel voor de nabije toekomst is verdere verspreiding in het UMC St. Radboud. Ook willen de teams transitie graag landelijk op de kaart zetten, in ieder geval voor (kinder)nefrologie. Het team heeft de deelname aan het Actieprogramma als positief ervaren en wist de transitie voor jongeren te verbeteren. Dit resultaat zou volgens Coosje en Ellen zonder deelname aan het Actieprogramma niet bereikt zijn.

De Nier Groei-wijzer is gebaseerd op de Groei-wijzer die door Het UMCG, revalidatiecentrum Blixembosch, Mytylschool Eindhoven, Erasmus MC en Transitie- Net is ontwikkeld op basis van de Developing the Skills for Growing Up (Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital in Toronto, Canada). Nier Groei-wijzer is gefinancierd door de Nierstichting. De gebruikte icoontjes zijn ontwikkeld door Op Eigen Benen in samenwerking met TransitieNet. De Nier Groei-wijzer is gebaseerd op de Groei-wijzer die door Het UMCG, revalidatiecentrum Blixembosch, Mytylschool Eindhoven, Erasmus MC en Transitie- Net is ontwikkeld op basis van de Developing the Skills for Growing Up (Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital in Toronto, Canada). Nier Groei-wijzer is gefinancierd door de Nierstichting. De gebruikte icoontjes zijn ontwikkeld door Op Eigen Benen in samenwerking met TransitieNet. 6 Op Eigen Benen nummer 10 maart 2012 Transitie Toolkit on line! Vanaf 15 mei is er een toegankelijk overzicht van passende interventies en instrumenten voor transitiezorg aan jongeren beschikbaar. Ze zijn resultaat van het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit!, dat tot doel had professionals te ondersteunen bij het verbeteren van hun zorg aan jongeren met chronische aandoeningen, goede voorbeelden te ontwikkelen en te verspreiden. Naast een Transitie Toolkit wordt er straks ook een Diabetesspecifieke toolkit op de website www.opeigenbenen.nu gepresenteerd: de Transitie Toolkit Diabetes. In de Toolkits zijn kernachtige beschrijvingen van interventies én ervaringen van zorgverleners met de interventies opgenomen, net als verwijzingen / links naar literatuur, websites, ontwikkelaars enzovoort. Ook bevat de Toolkit halffabricaten: voorbeeldbrieven, folders en vragenlijsten die professionals kunnen downloaden en aanpassen met hun eigen logo s of informatie. Daarvoor is gekozen omdat tijdens een expertmeeting met diabetespatiënten en verpleegkundigen bleek dat er veel behoefte is aan toegankelijke, praktische informatie over instrumenten die zorgvuldig zijn opgesteld en getoetst, maar die teams nog wel kunnen aanpassen. Met de ontwikkelaars van interventies is overleg gevoerd. In de Toolkit komen meer dan 30 toolbeschrijvingen! De opzet voor beide Toolkits wordt hetzelfde: beschrijvingen van interventies kunnen worden gevonden aan de hand van het raamwerk van kernthema s in de transitiefase (zie bovenstaande afbeelding). Ook is er een andere indeling die het zoeken verder moet vergemakkelijken: Jongeren, Zorgverleners, Transitie. Tot slot bevat de Toolkit nog een handig Tien Stappenplan voor teams die aan de slag willen gaan met betere transitiezorg. De Nederlandse Diabetes Federatie organiseert op 30 maart de Nationale Diabetes Dag 2012. In een interactieve expositie laat het Nationaal Actieprogramma Diabetes (NAD) zien wat het heeft bereikt. www.nationalediabetesdag.nl colofon De Nier Groei-wijzer Een van de tools die binnen het Actieprogramma wordt verder ontwikkeld is de Nier Groei-wijzer. De binnen de Nederlandse revalidatie ontwikkelde Groei-wijzer (naar het idee van Bloorview) wordt toepasbaar gemaakt voor gebruik in de nefrologie. De Groei-wijzer is gericht op Vaardigheden voor Zelfstandig leven en bestaat uit drie fases: Klaar voor de start 7-11 jaar, Goed bezig 12-16 jaar en Hier ben ik 17 en ouder. Voor iedere fase is een lijst ontwikkeld die ouders en Aantekeningen jongeren helpt stap voor stap te ontdekken hoe jongeren zelfstandiger kunnen worden, concreet plannen kunnen maken en kunnen bepalen waaraan ze willen werken. Op Eigen Benen Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam T (010) 241 51 85 F (010) 241 40 23 www.opeigenbenen.nu Redactie: redactie@opeigenbenen.nu Bij de ontwikkeling van de Nier Groei-wijzer zijn experts van de nefrologiecentra, kinderen en jongeren met een nieraandoening en hun ouders betrokken. Naast een Nier Groeiwijzer voor kinderen en jongeren is een spiegelversie ontwikkeld voor ouders. Vervolgens is de Nier Groei-wijzer op kleine schaal uitgetest. De bruikbaarheid wordt onderzocht door interviews te houden met zorgverleners, door observaties bij het gebruik in de praktijk en via focusgroepen van kinderen en jongeren en hun ouders. Er komt ook een webversie van de Nier Groei-wijzer. De eerste reacties van zorgverleners en gebruikers zijn positief. Het project wordt gefinancierd door de Nierstichting. Opgroeien van 0 tot 21 jaar wat en wanneer Naam: datum datum datum klaar Ik Nier Groei-wijzer 17 + jaar: Naam: 1 Ik denk na over hoe ik zelfstandig word binnen ons Hier ben ik gezin Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee Een introductie In het leven maken kinderen een door de jaren heen ontwikkeld kan worden. 2 Ik denk na over hoe ik mij in de toekomst financieel enorme ontwikkeling door. Van afhankelijke baby Dit overzicht is echter geen pasklaar recept dat de enige kan redden Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee veranderen ze in eigenwijze peuter, in een kleuter vol weg aangeeft om zelfstandigheid Als je te opgroeit kunnen bereiken. verandert er veel voor jou en voor je ouders/ verzorgers. fantasie, een leergierig schoolkind en voor je het weet Het is evenmin een checklist die volledig afgevinkt moet 3 Ik kan opkomen voor mezelf op die plaatsen waar ik Stap voor stap word je zelfstandiger, je regelt dingen zelf en krijgt verantwoordelijkheid. Zo bereid je je voor om een eigen plek in de maatschappij gaan ze al weer naar de middelbare school en verder. worden. regelmatig kom (school, thuis, winkel, bibliotheek, Op deze weg maken ze enorme stappen wat betreft Het is wel een instrument dat ouders en jongeren sportclub, chat site, etc.) Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee in te kunnen nemen. De Groeiwijzer Vaardigheden voor zelfstandig leven zelfstandigheid en het leren om verantwoordelijkheid prikkelt om na te denken over hun eigen situatie en is een serie van 3 lijsten. Het helpt je om te ontdekken welke stappen je 4 Ik heb iemand om over persoonlijke dingen te praten, te dragen. Dit vraagt steeds aanpassingen van het gezin mogelijkheden en over de doelen die voor hen belangrijk kunt zetten om zelfstandiger te worden, wat je al kunt en waar je aan wilt als ik ergens mee zit Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee waarin ze leven en van hun directe omgeving. Soms gaat zijn in de toekomst. De keuzes hangen nauw samen met werken de komende periode. Hier ben ik is de derde en laatste lijst in de 5 Ik weet wat mijn talenten zijn Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee dit heel geleidelijk en onbewust. Soms gebeurt dit wat de cognitieve en fysieke mogelijkheden van de jongere, serie. meer sprongsgewijs en dan kan het wel eens botsen de situatie thuis en de eigen voorkeuren. 6 Ik ben tevreden met mijn uiterlijk Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee tussen ouders en jongeren, bijvoorbeeld in de puberteit. Voor wie is de vragenlijst bedoeld? 7 Ik weet wat de vooruitzichten zijn van mijn nier- Een gezonde gang van zaken, omdat zo een zelfstandige Creatief nadenken Sommige vragen in deze Nier Hier ben ik is bedoeld voor jongvolwassenen in de leeftijd van 17 jaar en ouder, die nadenken aandoening over in de toekomst Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee volwassene ontstaat die zijn eigen leven kan leiden. Groei-wijzer zijn voor iedereen toepasbaar onafhankelijk hun toekomst en de veranderingen die daarbij op hun weg komen. 8 Ik kan anderen vertellen wat ik heb en wat dat praktisch van een beperking. Iedereen zal een hobby kunnen kiezen Vul de lijst in en bespreek zo nodig met je ouders/verzorgers of met iemand die je goed voor kent mij wat betekent je al (vrienden, op school/werk, familie) Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee Ontdekken wie je bent Kinderen met een nieraandoening maken eenzelfde ontwikkeling door. Ook zij bijvoorbeeld sporten. 9 Ik goede weet plannen wat mijn aandoening voor gevolgen heeft voor of deel kunnen nemen aan activiteiten met anderen, of kunt en wat je zou willen leren en hoe zij dat zien. Door samen te praten kunnen jullie maken! worden gaandeweg zelfstandig en gaan hun eigen leven Andere vragen dagen uit tot creatief nadenken. Denk mijn (zorg)verzekering Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee vormgeven, los van hun ouders. Of zij daar nu hulp van na over hoe u als ouder de jongere kunt aanmoedigen 10 Ik weet waar ik informatie en hulp kan krijgen over mijn anderen voor in moeten schakelen of het daadwerkelijk om keuzes te maken en actief deel te nemen aan de nieraandoening Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee zelf doen, doet niet af aan het proces van ontdekken wie je maatschappij. Als iemand bijvoorbeeld afhankelijk is van bent, wat je wilt en kunt en loskomen van thuis. zorg van zijn ouders, denk dan na of een deel van deze zorg aan iemand anders overgedragen kan worden. Dan Zelfstandig worden met een nieraandoening In ontstaat een andere band onderling, meer passend bij de de praktijk is opgemerkt dat het proces van zelfstandig leeftijd datum datum datum klaar worden voor kinderen met een nieraandoening soms niet Zorg, gezondheid vanzelf gaat. Bijvoorbeeld door de intensieve begeleiding die ze geven, kunnen ouders niet voldoende afstand Voeding nemen om te zien waar hun kind wel mogelijkheden heeft 1 Ik eet gezond Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee om zelfstandiger te zijn en/of meer verantwoordelijk te worden voor zijn of haar eigen leven. Ook valt op dat 2 Ik ken de gezondheidsrisico s van roken, alcohol en sommige jongeren met een nieraandoening minder dan drugs Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee hun leeftijdsgenoten de natuurlijke drang hebben om 3 Ik weet welk dieet ik heb Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee dingen zelf te willen. Daarom kan het handig zijn om de 4 Ik weet wat een eiwit-, natrium- of kaliumbeperking passende vaardigheden voor zelfstandig leven op een rij inhoudt Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee aangeboden te krijgen. 5 Ik begrijp waarom ik een vochtbeperking heb Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee Opgroeien, wat en wanneer Naar het idee van Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, een Symptomen en medicatie revalidatiecentrum in Toronto in Canada, ligt hier de lijst Opgroeien van 0-21 jaar, wat en wanneer voor u. 6 Ik weet welke medicijnen ik moet gebruiken voor Deze lijst past bij de Nier Groei-wijzer. De lijst onschuldige kwaaltjes (bijv. verkoudheid of hoofdpijn) Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee helpt ouders en jongeren om zicht te krijgen hoe 7 Ik weet hoe ik mijn bloeddruk moet meten Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee zelfstandigheid op de diverse terreinen stap voor stap 8 Ik kan de waarde van mijn bloeddruk interpreteren Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee 9 Ik weet wat mijn streefgewicht is Ja / Nee Ja / Nee Ja / Nee Tips voor gebruik Enkele tips: U kunt per leeftijdsfase snel zien wat belangrijk is. Natuurlijk kunt u zo nodig ook aansluiten bij het ontwikkelingsniveau van uw kind. Denk creatief over de genoemde stappen. Hoe kunt u dit vertalen voor uw kind? Kijk regelmatig eens terug op de lijst en volg zo de ontwikkeling van uw kind. Als u vragen heeft over de mogelijkheden van deze lijst, neem dan contact op met het behandelteam. Vul in de Nier Groei-wijzer in wat je al kunt. Zet de datum erboven. Is een onderwerp klaar of niet van toepassing, vul dan de laatste kolom in: klaar. Soms lijkt een vraag niet van toepassing op jou. Probeer dan creatief na te denken hoe je de vraag wel op jou kunt laten slaan. De vragen zijn een prikkel om je te laten nadenken over zelfstandigheid. Als je bijvoorbeeld iets zelf niet kunt uitvoeren door een beperking kun je misschien wel leren om zelf hulp te regelen om het uit te voeren. Dan word je dus ook zelfstandiger en minder afhankelijk van anderen. Praat samen met je ouders over wat je tegen komt. Wat zou jij graag willen leren? Waar wil jij zelfstandiger in zijn? Maak samen een plan van aanpak op het invulformulier met de naam: Aan de slag. Pak de Nier Groei-wijzer er na verloop van tijd gerust weer bij en kijk waar je nu staat. Misschien ben je al weer een stap verder en kun je een nieuw punt aanpakken! De 9 plaatjes van de Nier Groei-wijzer verwijzen naar 9 gebieden waarop je zelfstandig wordt. Veel achtergrondinformatie kun je vinden op www.opeigenbenen.nu Daar vind je dezelfde plaatjes als op de Nier Groei-wijzer, waardoor je snel bij de juiste informatie terecht komt. Als jij of je ouders er niet uit komen hoe je iets kunt leren, vraag dan hulp aan het behandelteam. 1 De Nier Groei-wijzer is gebaseerd op de Groei-wijzer die door Het UMCG, revalidatiecentrum Blixembosch, Mytylschool Eindhoven, Erasmus MC en TransitieNet is ontwikkeld op basis van de Developing the Skills for Growing Up (Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital in Toronto, Canada). Nier Groei-wijzer is gefinancierd door de Nierstichting. De gebruikte icoontjes zijn ontwikkeld door Op Eigen Benen in samenwerking met TransitieNet. 7-11 jaar GROEI-WIJZER: Klaar voor de start Vormgeving: Mariël Lam Foto's: Karin Schrage Redactie: Susan Jedeloo, AnneLoes van Staa, Hans Schoots 17+ NIER GROEI-WIJZER: Hier ben ik