Verslag van de basic care course in het internaat in Tsurupinsk 20-23 febr 2012 Van 20 tot 23 februari 2012 heeft er een basiscursus plaatsgevonden in een kindertehuis van Tsurupinsk, Oekraïne. Deze cursus is gefinancierd door de werkgroep Mensen met een lichamelijke beperking van het OEKU. De cursus werd bijgewoond door de OEKU-werkgroepleden Christine Gemke en Suzanne Ruijters. Op deze manier konden zij zien hoe ons geld wordt gebruikt. Christine en Suzanne zijn beiden 30 jaar werkzaam bij zorginstelling Sherpa in Baarn. Christine als spelbegeleidster van kinderen en volwassenen met ernstig meervoudige beperkingen, Suzanne als logopediste en projectmedewerker gericht op kwaliteit en inclusie. De cursus werd gegeven aan de verzorgenden van de kinderen, zij waren nauwelijks geschoold. Het doel was het verbeteren van hun kennis over behandeling, voeding, houding en spel en daarmee het vergroten van de ontwikkelingsmogelijkheden en de voedingsconditie van de kinderen. De basic care course: Inhoud: In 4 dagen tijd wordt in vogelvlucht een heel toegankelijke, praktische en behoorlijk volledige cursus gegeven, gericht op 'level 4 kinderen'. De volgende onderwerpen komen aan de orde: inleiding (belang, achtergrond en kadering van de cursus, overzicht van andere internaten), piramide van Maslow (vergelijkbaar met de 8 bestaansdomeinen van Schalock), communicatienivo's, leren observeren en signalen herkennen, interactie, visuele en motorische beperkingen, eten en drinken: normale ontwikkeling, problemen, hoe te verbeteren, aanbieden van verschillende zit- en lighoudingen, aanpassingen, tiltechnieken, spel, ondervoeding, reflux en longontsteking, cerebrale parese, zorgplan (of liever: verslaglegging)
Situatie van de kinderen: De 100 ernstig gehandicapte kinderen krijgen geen onderwijs (of spelbegeleiding) De meeste kinderen liggen de hele dag in bed, met 9-en op een klein zaaltje. Daar krijgen ze ook eten, vaak liggend. Ze zijn allemaal kaalgeschoren en dragen verwassen kleding. De verzorgenden moeten 9 kinderen in hun eentje in 3 kwartier eten geven. Sommige kinderen liggen voortdurend met hun handen ingebakerd om te voorkomen dat ze die in hun keel stoppen. De kinderen maken contact, aan hun ogen en reacties te zien hebben sommigen aardig wat bewustzijn. Er wordt nauwelijks tegen de kinderen gesproken. In de kamer van spelbegeleidster en vrijwilligers ligt wel spelmateriaal, maar niet bij de kinderen in hun bedjes of op de zaal. Waarschijnlijk zou een aantal van de kinderen veel meer kunnen, met wat stimulans d.m.v. spel, oefening, beweging, aanpassingen en voldoende te eten. Veel kinderen zijn mager, we vermoeden dat enkele kinderen zwaar ondervoed zijn. Enkelen krijgen sondevoeding. Er zijn een paar 2e-hands rolstoelen en ander materieel, maar die worden nauwelijks gebruikt. Er zijn geen aangepaste badkamers, tilliften, hoog/laagbedden e.d. De kinderen heten weeskinderen te zijn, maar in werkelijkheid hebben ze vaak wel ouders. Het is heel moeilijk voor ouders om thuis voor hun kind te zorgen, vaak alleenstaand, weinig geld, geen voorzieningen als vroeghulp, dagopvang, thuiszorg, aanpassingen, e.d. De reisafstand is groot, zodat ze ook weinig op bezoek kunnen komen. In veel gevallen zijn ze echter ook uit de ouderlijke macht ontzet vanwege alcoholisme, verwaarlozing, mishandeling, enz. Docententeam: Het team bestaat uit kinderrevalidatiearts, 4 fysiotherapeuten met verschillende specialisaties en een tolk voor ons. Ze werken in een modern kinderdagcentrum in Lviv: Dzherelo rehabilitation Centre. Enkele weken voor de cursus heeft de psycholoog het internaat al bezocht om de situatie te inventariseren en om de cursus voor te bespreken. Manier van lesgeven: Het team slaat de juiste toon aan: ze spreken hun publiek met waardering en respect toe, in eenvoudig begrijpelijke taal, humorvol, met directe links naar hun persoonlijke dagelijks leven. Ze weten in korte tijd veel essentiële onderwerpen op een efficiënte manier de revue te laten passeren. Het zijn vaak simpele basale dingen, maar èchte eye-openers. Ze vullen elkaar goed aan, ondersteunen elkaar en werken als team goed samen. Het zijn echte professionals met goede didactische vaardigheden en veel deskundigheid. Ze weten waar ze het over hebben, en stralen dat ook uit, zo winnen ze vertrouwen bij de cursisten. Ze gebruiken powerpointpresentaties, met daarin veel aansprekende foto's en filmpjes en delen de hand-outs uit. Ze betrekken de cursisten steeds door ze vragen te stellen en mee te laten denken, zelf te laten ontdekken. Dat werkt fantastisch, de cursisten doen goed mee en werken hard. Toch ontbreekt het enthousiasme bij hen een beetje, ze lijken bang dat ze het fout doen, voelen zich beoordeeld, ze lijken afwachtend en kritisch. Dat is ook logisch: als je al jaren gewend bent om de dingen te doen op een manier die jou goed dunkt, en
er komen ineens buitenstaanders vertellen dat het ook anders kan, moet je even de tijd krijgen om te kijken of die veranderingen je ook passen. De sfeer wordt echter steeds makkelijker en meer ontspannen, de weerstand wordt minder, het ijs wordt gebroken. De trainers leggen telkens direct de link naar de praktijk: tijdens of na de theorie zijn er in kleinere groepen self-experience opdrachten, aan den lijve zelf voelen en ervaren hoe het is om bv in een ongemakkelijke houding te liggen, op elkaar oefenen om drinken te geven, en ook 3 groepssessies met 3 kinderen: 1 keer houding, 1 keer eten geven, 1 keer spel. Vooral de sessies met de kinderen zijn een verbijsterende doorbraak. De verzorgenden laten veel meer toe dan we aanvankelijk verwachtten! En we zijn ook verbaasd dat de kinderen zoveel toelaten en er zelfs van genieten, met een wildvreemde die allerlei dingen doet die ze niet gewend zijn, in een vreemde omgeving met zoveel toeschouwers. Bovendien heeft het werken met de kinderen direct resultaat: een kind leert in 2 sessies om los te zitten, een ander kind eet voor het eerst met een lepeltje, weer een ander kind houdt voor het eerst een speeltje vast, enz. Stukjes van deze sessies worden gefilmd en direct daarna aan alle cursisten getoond en besproken. Deelnemers: Er zijn elke dag ongeveer 25 cursisten, ongeschoolde verzorgenden, geen verpleegkundigen. Helaas zijn het niet elke dag dezelfde cursisten, ze wisselen elkaar af, afhankelijk van hun diensten. Dat is lastig, want je krijgt niet zo'n veilig groepsklimaat. Je kunt ook niet samen iets opbouwen, ergens naar toe werken, teruggrijpen naar vorige lessen, enz. Aan de andere kant hebben we zo wel meer mensen weten te bereiken. Ze doen dit allemaal in hun vrije tijd. De 4 pedagogisch medewerkers, de psychologe en 2 Duitse vrijwilligsters volgen de hele cursus. De onderdirectrice woont gedurende de hele cursus regelmatig stukken bij. Medisch personeel: Er is geen arts meer verbonden aan het internaat. Er zijn wel verpleegkundigen. Ze komen helaas alleen de laatste ochtend voor de lezing over ondervoeding. Ze krijgen nog een extra aparte sessie van de arts uit het team, met meer theorie en achtergrondinformatie op hun nivo over hoe ze ondervoeding kunnen herkennen en behandelen. Voor de therapeutische voeding die we aanbieden voor de ernstigste gevallen, willen ze eerst toestemming van directrice en arts hebben. Directrice: Zij opent de cursus, en is er ook weer bij voor de afsluiting. Verder heeft ze helaas niks bijgewoond, ze had veel kunnen opsteken, en het zou het personeel gesteund hebben. Dingen echt veranderen vereist moed, motivatie en een nieuwe mindset. Ze verontschuldigt zich voor haar afwezigheid omdat ze druk is met een Amerikaans echtpaar wat een kind komt adopteren en omdat de kinderen haar aandacht behoeven. Ze komt wel regelmatig in de pauzes even een praatje maken of met ons mee-eten. T.o.v. het team is ze voorzichtig en terughoudend. De arts krijgt geen toestemming om de kinderen te onderzoeken. Het kost aanvankelijk ook moeite om toestemming te krijgen voor de praktijksessies met de kinderen. Voor het gebruiken van speciale voeding voor de ondervoede
kinderen (we weten dus niet hoeveel) wil ze eerst toestemming van een arts. Ze worstelt met problemen als weigering van kinderen door ziekenhuis en geldtekort voor medicijnen. Feedbackbijeenkomsten: Elke dag houdt het team aan het eind van de middag een uitgebreide feedbackbespreking. Daarin wordt punt voor punt elk programma-onderdeel besproken. Ze zijn veeleisend, ambitieus, perfectionistisch, kritisch, niet snel tevreden, zowel over zichzelf als over elkaar. Het is duidelijk dat ze zich realiseren dat er veel af hangt van het welslagen van de cursus. De spanning is daarom soms hoog, vooral voor de sessies met de kinderen, die ze van tevoren nog niet eens gezien hebben. Ook wordt de volgende dag grondig voorbesproken en voorbereid en komen eventuele extra onderwerpen aan de orde. Rol van Christine en Suzanne: Onze rol was om hier en daar te assisteren bij de workshops en praktische oefeningen, om feedback te geven, tips, meningen, soms nog wat extra kennis en veel support. En volgens het team was het allerbelangrijkste van onze aanwezigheid dat dat gewicht gaf aan de cursus, dat mensen het daardoor belangrijker vonden, zich serieus genomen voelden. Investering in materieel: Het beleid van Wilde Ganzen, medefinancier van dit project, is gericht op investeringen en niet zozeer op trainingen. Daarom besluiten we een snoezelkamer in te richten. We zijn er niet zeker van dat ze die op een goede manier zullen gebruiken, m.n. voor de 'level 4' kinderen, maar hebben wel hoop. We schaffen ook een multi-inzetbare rolstoel en een wandelwagen aan. Er is wat weerstand tegen het meegebrachte speelgoed, dat vinden ze wel erg mooi, en een beetje zonde... Er is in Oekraïne niet veel geschikt materiaal te koop, we missen bijv. wigkussens, hoefijzerkussens, schapenvachtjes, geschikte zitzakken, goede waterbedden. De directrice vindt het voorstel dat de naaiklas van level 1 hoefijzerskussens gaat maken voor de kinderen van level 4 een goed en uitvoerbaar idee. Het ontbreekt de kinderen aan allerlei basale dingen zoals: goede matrassen en bedden, rolstoelen, aangepaste badkamer, therapeutische voeding.
Afsluiting: Aan het eind van de cursus wordt er een diapresentatie met foto's van de verschillende programmaonderdelen getoond, wat erg leuk wordt gevonden. De cursisten wordt gevraagd om beurten op te staan en te zeggen welk stapje ze de komende tijd gaan nemen. Dat is een krachtige manier om commitment te krijgen. Er is veel enthousiasme en emotie, de cursus is uitstekend geslaagd. Een aantal verzorgenden werkt er al 20 jaar, maar had nog nooit iets geleerd over hun werk. Ze zijn dankbaar en geroerd dat hier nu eindelijk aandacht voor was. Het team is niet echt tevreden, andere keren was het veel overweldigender... Maar zelfs de directrice is onder de indruk en vertelt dat in haar slottoespraak. Er was een vertegenwoordiger van het ministerie uitgenodigd om bij de aftrap en afsluiting te komen, die komt helaas niet. Aanbevelingen voor een eventueel mogelijk vervolg: Ontvangen van enkele medewerkers uit Tsurupinsk (nanny, nurse, pedagoog en psycholoog, directie) in Nederland voor uitwisseling, deskundigheidsbevordering. Basic care trainingen in de overige 22 internaten en in tehuizen voor baby's en volwassenen. Hiervoor meer teams opleiden (train de trainer), ze kunnen dit nooit allemaal alleen doen. Trainers beter betalen, ze werken keihard en krijgen heel weinig. Secretariële ondersteuning voor alle regelwerk. Follow-up cursus: een cursus van 4 dagen doet al wonderen, maar is niet genoeg. Het moet een beetje warm gehouden worden: herhalen en verdiepen. Mogelijke verdiepingsonderwerpen bijvoorbeeld: hygiëne, (decubitus)wondverzorging, stoelgang, mondhygiëne, sensorische integratie, gehoor, epilepsie, dieet, medicatie, muziek, totale communicatie, doelgericht werken, zinvol bestaan. Train de trainer cursus voor early intervention om opname van nieuwe kinderen te voorkomen. Train de trainer cursus totale communicatie. Supported living voor volwassenen level 4. Meer steun vanuit de regering, zodat er aan minder regels hoeft te worden voldaan. Voor de early intervention ligt er een aanvraag bij de Europese Unie. De aanvraag voor een followupcursus gericht op totale communicatie is afgewezen door EU.