Marieke Potma, Tessa Smorenburg, Eva van Reenen & Kees van der Leeden * Wij, vier studenten van de master Zorgethiek en Beleid aan de Universiteit voor Humanistiek te Utrecht, hebben onderzocht hoe de jonge Jip Keijzer spreekt over het omgaan met de voor hem fatale botkanker. Dat deden wij door middel van een zorgethische discoursanalyse van het internetdagboek van Jip, Kanker is een cadeau? Dagboek van Jip Keijzer (Keijzer, 2012). Dit internetdagboek is online verkrijgbaar en bestaat uit verschillende e-mails die de zieke Jip geschreven heeft aan familie, vrienden en collega s, waarin hij hen op de hoogte houdt van zijn ziekteproces. Jip heeft kanker en is omringd door mensen die hem ondersteunen. Een deel van die mensen neemt de dagelijkse zorg op zich en een ander deel biedt professionele zorg vanuit een zorginstelling. Jip schrijft hierover in zijn dagboek, zodat andere jonge mensen die aan kanker lijden ook na zijn dood hiervan kennis kunnen nemen. Op die manier hoopt hij bij te dragen aan goede zorg. Zorgethische discoursanalyse van een internetdagboek De zorgethiek is een jonge politiek-ethische stroming waarin verschillende noties centraal staan bij het werken in en onderzoeken van goede zorgpraktijken. Het gaat daarbij om de volgende vier noties: (1) de relatie staat centraal; (2) er wordt uitgegaan van situatiespecifieke en contextgebonden oordelen in plaats van algemene waarden; (3) er is aandacht voor politiek-ethische dimensies van zorg; en (4) theoretische uitgangspunten vinden hun oorsprong in de praktijk (Klaver, Van Elst & Baart, 2013). Bij een zorgethische discoursanalyse wordt geanalyseerd hoe iemand (non-)verbaal spreekt, welke discoursen 1 hij of zij heeft ontwikkeld. Deze analysevorm beoogt kennis te verzamelen over hoe de sociale praktijk van een persoon zich vormt en welke vanzelfsprekendheden ontstaan (Van den Berg, 2004: 33). We keken in het bijzonder naar (a)symmetrie, afhankelijkheid, wederkerigheid, persoonlijke, institutionele en politieke facetten van insluiting en kwetsbaarheid. Deze aspecten zijn kenmerkend voor een discoursanalyse vanuit zorgethisch perspectief. Onze blik richtte zich dus op kennis en macht. Via het persoonlijke verhaal van Jip hebben we inzichten verworven die relevant kunnen zijn voor goede zorg voor adolescenten en jongvolwassenen (AJV) met kanker. * Marieke Potma BA (info@wijsgerigcoach.nl), Tessa Smorenburg BSW (tessasmorenburg @gmail.com), Eva van Reenen BSc (evavanreenen@gmail.com) en Kees van der Leeden (k.vanderleeden@umcutrecht.nl) zijn allen masterstudent Zorgethiek en Beleid aan de Universiteit voor Humanistiek te Utrecht. 74 KWALON 2014 (19) 3
Stappen in de discoursanalyse Onze discoursanalyse is gestart met het lezen 2 en coderen van de tekst van het internetdagboek en het schrijven van memo s op basis van de taal die Jip gebruikt. Aan de hand van het volgende citaat willen we dit illustreren: Ondertussen is mijn handje geamputeerd en is de wond al zo goed als genezen. De chirurg heeft hem er mooi afgezaagd en een goed litteken achtergelaten. (Keijzer, 2012: 29) Aan het eerste deel van de zin hebben we de volgende codewoorden toegekend: Ondertussen heeft als code tijd, verkleinwoord voor het woord handje en amputatie voor geamputeerd. Bij deze zin zijn ook memo s geschreven door twee van ons. Student 1 geeft weer: Het woord handje vind ik hier ook een beetje dubbelzinnig. Waarom het verkleinwoord? Het heeft iets liefkozends, alsof hij zijn hand mist. Of alsof het maar een handje was en hij het dus niet mist. Het is niet niks, maar hij zegt het bijna tussen neus en lippen door. Student 2 reageert hier als volgt op: Door het gebruik van het verkleinwoord maakt hij de emotie misschien ook kleiner en beter hanteerbaar. Aan de tweede zin hebben we de volgende coderingen toegekend: arts voor chirurg, mooi voor mooi, amputatie voor afgezaagd en goed voor goed. Hierbij horen de volgende twee memo s. Student 1 schrijft: Het heeft iets heel plastisch om het woord afzagen te gebruiken voor een amputatie. Dat is natuurlijk in feite wat de chirurg heeft gedaan, maar het klinkt nogal hard en confronterend, alsof hij zijn lezers wil choqueren. Student 2 reageert hierop: En het klinkt ook afstandelijk, alsof het zo beter emotioneel te verwerken is. Jips handje is dan wel geamputeerd, dus weg van zijn lichaam, maar de plek waar die hand zat, hoort enorm bij zijn lichaam en ziet er ondanks alles mooi en goed uit. Na de fase van coderen hebben we de coderingen geordend in negentien clusters (zie figuur 1). Via een uitgebreide brainstormsessie hebben we die clusters ondergebracht in vier hoofddiscoursen die Jip construeert in zijn sociale werkelijkheid: een relationeel, een ziekte-, een innerlijk en een zijnsdiscours. Zo vielen bijvoorbeeld onder Jips zijnsdiscours de clusters die te maken hebben met verwerking, KWALON 2014 (19) 3 75
Marieke Potma, Tessa Smorenburg, Eva van Reenen & Kees van der Leeden Figuur 1 Deel handmatige groepering clusters Jip normaliteit, identiteit en regie. Bij het omgaan met tegenslagen schrijft Jip hoe belangrijk het voor hem is dat hij de controle heeft over zijn eigen spreken. Deze controlefunctie is nauw verbonden met zijn identiteit: Ik merk dat ik er luchtig over praat. Dit vind ik fijn om te doen. Zware dingen mogen juist altijd luchtig besproken worden. Beladen is het toch wel. En het fijne is dat ik bepaal hoe ik erover praat. (Keijzer, 2012: 68) Tijdens de volgende stap keken we naar thema s die binnen deze verschillende discoursen aanwezig zijn. In het zojuist gegeven voorbeeld komt bijvoorbeeld het thema controle naar voren. Dit thema kwam ook in de andere discoursen voor. Andere thema s waren: voeding, beweging en acceptatie. Tot slot was er een overkoepelend thema aanwezig, namelijk een beweeglijke, oneindige lenige macht. Door op deze thema s zorgethisch te reflecteren kan er vanuit een zorgethisch kader antwoord worden gegeven op de vraag wat goede zorg is voor Jip, namelijk het aansluiten op deze macht. Kwaliteitswaarborging van het onderzoek Wat betreft de interne validiteit van ons onderzoek hebben we vooral nagedacht over onszelf als onderzoekers en de invloed die wij op de kwaliteit van ons onderzoek hebben gehad. We hebben alle vier nadrukkelijk onze eigen achtergronden en persoonlijke preferenties ingebracht, die we voorafgaand aan het onderzoek hebben geformuleerd in de vorm van persoonlijke sensitizing concepts. Achteraf hebben we hier alle vier op gereflecteerd. Dit was verrassend om te doen, vooral 76 KWALON 2014 (19) 3
omdat bleek dat de vooraf verwachte invloeden in sommige gevallen helemaal niet zijn opgetreden. Voor de betrouwbaarheid is vooral onderzoekerstriangulatie belangrijk. Elke dagboekpagina is geanalyseerd door twee onderzoekers. We hebben ernaar gestreefd om intersubjectieve overeenstemming te bereiken over de coderingen door in gezamenlijk overleg het eens te worden over de coderingen, de clustering van de coderingen en het vinden van de discoursen. Het beschrijven van de vier discoursen hebben we individueel gedaan met veel ruimte voor feedback en aanpassing. Tot slot hebben we een deel van het dagboek, dat we bewust niet hadden gecodeerd, ter validatie naast onze bevindingen gelegd om te kijken of onze bevindingen overeenkwamen met deze niet-geanalyseerde tekst. Uitkomst van de analyse: vier hoofddiscoursen en Jip spreekt door De discoursanalyse heeft vier hoofddiscoursen opgeleverd en de conclusie dat Jip doorspreekt. Uit de analyse blijkt dat een internetdagboek kan dienen als een podium voor een individuele patiënt, waarmee deze erkenning en steun kan ontvangen, wat kan bijdragen aan goede zorg voor deze patiënt. De inzichten zijn mogelijk overdraagbaar naar andere contexten, maar hoeven niet van toepassing te zijn op de hele groep van AJV met kanker. Meer onderzoek in, voor en aan de praktijk van jongvolwassenen met kanker is daarom wenselijk. Onze uitkomst is: Jip spreekt door. Hij is niet te stuiten. Als een eenmaal in gang gezet perpetuum mobile blijft hij uit zichzelf doorbewegen, energie genereren en doorspreken. Vanuit de verschillende discoursen en thema s in het persoonlijke verhaal van Jip hebben we als conclusie gedestilleerd dat goede zorg voor Jip lijkt op een unieke vorm van presente zorg met als kernbegrippen elastisch blijven aansluiten bij Jip en liefdevol meebewegen. Noten 1 Over het begrip discours is veel discussie. Termen als (gesproken en geschreven) taal, (gesproken en geschreven) tekst en spreken worden door elkaar gebruikt. Wat het object van een discoursanalyse ook precies moge zijn, het gaat bij de meeste benaderingen van discoursanalyse om de manier waarop via taal sociale verhoudingen en identiteiten geconstrueerd worden. Omdat sociale verhoudingen en identiteiten niet alleen via taalgedrag worden geconstrueerd, maar ook via andere sociale handelingen is voor een brede opvatting van het object van discoursanalyse gekozen (Van den Berg, 2004: 32). Wij kozen voor deze brede opvatting van het spreken en denken van Jip Keijzer, omdat in de zorgethiek zorg als praktijk centraal wordt gesteld. 2 Niet alle pagina s van het dagboek zijn opgenomen in de analyse. Voor nadere informatie over de analyse kan het eindrapport worden opgevraagd bij de auteurs. KWALON 2014 (19) 3 77
Marieke Potma, Tessa Smorenburg, Eva van Reenen & Kees van der Leeden Literatuur Berg, H. van den (2004). Discoursanalyse. KWALON 26, 9(2), 29-39. Keijzer, J. (2012). Kanker is een cadeau? Dagboek van Jip Keijzer. E-bookversie: Uitgeverij Eburon (www.eburon.nl/jip). Klaver, K., Elst, E. van & Baart, A.J. (2013). Demarcation of the ethics of care as a discipline: discussion article. Nursing Ethics. DOI: 10.1177/0969733013500162. 78 KWALON 2014 (19) 3