Wordt gereviseerd. Nieuwe versie oktober 2017 op de website Minimale gegevensset voor de neonatale gehoorscreening door de Jeugdgezondheidszorg Ontwikkeld door C.P.B. van der Ploeg en P. van Dommelen TNO Kwaliteit van Leven Op 12.10.2009 aangepast op basis van het advies van de programmacommissie. Benodigde gegevens gegroepeerd per onderdeel Kind K1 K2 K3 K4 K5 K6 K7 K8 Gegevens kind achternaam voornamen roepnaam straatnaam huisnummer huisletter huisnummertoevoeging locatieomschrijving woonadres TNO- In I + + + ja tekst I + + + ja tekst I + + + ja tekst I + + + ja tekst I + + + ja getal I + + + ja tekst I + + + ja tekst In een aantal gevallen is de de bron, omdat de vertraging via te groot is. I + + + nee K tekst Optioneel Bijv. Woonwagenkamp 1
K9 postcode woonadres I, ME + + + ja 1234 AA Er zijn geldige postcodes waarbij de letters ontbreken. K10 woonplaatsnaam I + + + ja tekst K11 gemeentecode woonadres ME + + nee K conform gemeentecode K12 code JGZ-instelling JGZ ME + + + nee K nummer K13 BSN (of uniek identificatienummer zolang BSN nog niet is ingevoerd) I + + + nee M K14 geboortedatum I, ME + + + ja jjjjmmdd K15 zwangerschapsduur I, ME + + + nee M weken en dagen K16 geslacht I, ME + + + ja jongen/ meisje K17 overleden ME + + ja ja / nee K18 gescreend in screeningsprogramma JGZ ME + + ja ja / nee Elke JGZ-instelling heeft een eigen bestand in het. Hieruit is te herleiden welke JGZinstelling het betreft. Voor evaluatie doeleinden wordt buiten het een nummer toegekend aan elke JGZ-instelling. Deze nummering is (nog) niet conform een standaardcode zoals bij gemeenten. Mogelijk kan met de URA-code uit de Basis Dataset Jeugdgezondheidszorg gewerkt gaan worden. Gebruik van het BSN wordt verplicht per juni 2009. In het is hiervoor al een veld opgenomen, dat met slechts kleine technische aanpassingen in gebruik kan worden genomen K19 JGZ-status "afgesloten, elders in NL gescreend door de JGZ" JGZ ME + + ja ja/nee K20 Datum invoering geboortegegevens in het jjjjmmdd 2
K21 Risicofactor voor auditieve neuropathie wisseltransfusie geboortegewicht minder dan 1500 gram syndroom meningitis Identificerende gegevens (I), zodat de juiste uitkomsten bij het juiste kind kunnen worden geregistreerd. Ook om dubbele registratie te voorkomen. Gegevens voor monitoring en evaluatie (ME) Zwangerschapsduur: om te kunnen corrigeren voor vroeggeboorte (geboren na zwangerschapsduur korter dan 37 weken) bij beoordeling van de tijdigheid van de uitvoering. Overleden: verklaring voor geen deelname. Overleden kinderen worden niet in de analyses meegenomen. Gescreend in -screeningsprogramma: verklaring voor geen deelname aan door de JGZ uitgevoerde NG JGZ-status "afgesloten, elders in NL gescreend door de JGZ": verklaring voor geen deelname Gegevensvastlegging en -overdracht: De JGZ-organisaties ontvangen dagelijks geboorteopgaven via het -netwerk. Via het EKD worden deze gegevens in het gezet. Verder worden kinderen aangemeld via de verloskundig hulpverlener (), rechtstreeks of via de kraamverzorgster. Zwangerschapsduur wordt door aan JGZ doorgegeven. Overlijdensdatum komt via in EKD, vervolgens wordt in overleden op ja gezet. Gescreend in -screeningsprogramma: JGZ stelt dit vast en registreert het in het EKD en JGZ-status "afgesloten, elders in NL gescreend door de JGZ": JGZ registreert dit in het EKD en na gecontroleerd te hebben of het kind daadwerkelijk elders in Nederland gescreend is. : BSN helpt bij opsporing dubbele registratie en bij samenvoegen van gegevens, maar niet elk kind heeft een BSN. Gebruik van het BSN wordt verplicht per juni 2009 en mag gebruikt worden sinds augustus 2008. Nog onduidelijk is of het BSN in het mag worden geregistreerd. In het wordt een standaardwijze voor registratie NAW-gegevens toegepast. Als andere aanleveraars en de JGZ deze standaard nog niet gebruiken, moet dit gestimuleerd worden 3
Screening 1 e ronde In TNO- S1 1 Screening 1e ronde screening gecombineerd uitgevoerd met hielprik JGZ ME + nee K ja / nee S1 2 deelname JGZ ME + ja ja / nee want weigering/ nee want ouder dan 6 weken (t.o.v. geboortedatum of a terme datum bij een zwangerschapsduur korter dan 37 weken)/ nee want malformatie aan gehoorgang maakt screening onmogelijk/ nee want kind te ziek/ nee want adres onbekend/ nee want andere of onbekende reden S1 3 code screener JGZ ME + + ja lijst Mogelijk kan met de UZI-code uit het Unieke Zorgverlener Identificatie Register (UZI-register) gewerkt gaan worden S1 4 datum meting JGZ ME + + ja jjjjmmdd S1 5 direct na 1e screening verwezen naar AC JGZ ME + + ja ja/nee S1 6 conclusie linker-oor JGZ ME + + ja voldoende / (nog) geen voldoende S1 7 conclusie rechter-oor JGZ ME + + ja voldoende / (nog) geen voldoende S1 8 methode linker-oor JGZ ME + + ja OAE / AABR S1 9 methode rechter-oor JGZ ME + + ja OAE / AABR Per meting: M1 methode JGZ ME + ja OAE / AABR M2 oor JGZ ME + ja links/rechts M3 uitslag JGZ ME + ja M4 tijdstip begin meting JGZ ME + ja hhmmss M5 tijdstip eind meting JGZ ME + ja hhmmss voldoende, onvoldoende, afgebroken, probe fout, calibratie fout 4
Gegevens voor monitoring en evaluatie (ME). Bepalen van de deelname van de 1 e ronde en redenen voor geen deelname. Bepalen van het verwijspercentage van de 1 e ronde. Nagaan of de 1 e ronde tijdig is uitgevoerd (t.o.v. geboortedatum of a terme datum als de zwangerschapsduur korter dan 37 weken was.). Bepalen hoeveel kinderen er direct na de 1 e ronde worden verwezen naar het AC. Deze zaken worden bepaald ter evaluatie, zodat waar nodig kan worden bijgestuurd ter verbetering van het totale programma (landelijk), of per uitvoeringsvariant, JGZ-organisatie of (voor het verwijspercentage) per screener. Gegevensvastlegging en -overdracht: De screener verstuurt de meetresultaten vanuit het screenapparaat naar het. Andere gegevens (bijv. reden niet-deelname) worden door de screener ook in het apparaat ingevoerd en naar het gestuurd. De screeningsresultaten worden nu handmatig ingevoerd in het JGZ kinddossier, in de toekomst zal dit omgezet worden in een digitale overdracht. : Geen deelname wegens malformatie aan gehoorgang wordt gebruikt voor kinderen met dusdanige malformaties aan de gehoorgang dat de OAE-probe niet goed in het oor kan worden ingebracht, en die daarom naar een specialist zijn doorverwezen. Deze reden wordt in samengevoegd met de reden kind te ziek in één indicator (tabel 1, DE05). Kinderen met een onvoldoende resultaat op de screening van de 1 e ronde komen in aanmerking voor een 2 e ronde. Bij elke screeningsronde worden per oor maximaal drie metingen verricht met een geldige uitslag, waarbij de uitslagen voldoende en onvoldoende geldig zijn. Bij vroeggeboorten (zwangerschapsduur korter dan 37 weken) gebruiken we de a terme datum i.p.v. de geboortedatum bij het bepalen of het kind nog gescreend mag worden (maximaal 6 weken tussen a terme datum en screendatum) en voor het berekenen van de tijdigheid van screening, diagnostiek en interventie. Bij elke doorgifte van gegevens zoals screeningsresultaten, diagnose en interventie moet uiteraard ook worden aangegeven om welk kind het gaat. Koppeling aan de al bestaande gegevens gaat eenvoudig als het BSN of identificatienummer van het kind hiertoe wordt gebruikt. 5
Screening 2 e ronde (gegevens als bij Screening 1 e ronde, met uitzondering van S1 1) Screening 2e ronde TNO- In S2 1 deelname JGZ ME + ja S2 2 code screener JGZ ME + + ja lijst ja / nee want (zie deelname 1e screening) S2 3 datum meting JGZ ME + + ja jjjjmmdd S2 4 direct na 2e screening verwezen naar AC JGZ ME + + ja ja/nee S2 5 conclusie linker-oor JGZ ME + + ja voldoende / (nog) geen voldoende S2 6 conclusie rechter-oor JGZ ME + + ja voldoende / (nog) geen voldoende Mogelijk kan met de UZI-code gewerkt gaan worden S2 7 methode linker-oor JGZ ME + + ja OAE / AABR S2 8 methode rechter-oor JGZ ME + + ja OAE / AABR Per meting: ja M1 methode JGZ ME + ja OAE / AABR M2 oor JGZ ME + ja links/rechts M3 uitslag JGZ ME + ja voldoende, onvoldoende, afgebroken, probe fout, calibratie fout M4 tijdstip begin meting JGZ ME + ja hhmmss M5 tijdstip eind meting JGZ ME + ja hhmmss Gegevens voor monitoring en evaluatie (ME). Bepalen van de deelname van de 2 e ronde en redenen voor geen deelname. Bepalen van het verwijspercentage van de 2 e ronde. Nagaan of de 2 e ronde tijdig is uitgevoerd (t.o.v. geboortedatum of a terme datum bij een zwangerschapsduur korter dan 37 weken.). Bepalen 6
hoeveel kinderen er direct na de 2 e ronde worden verwezen naar het AC. Deze zaken worden bepaald ter evaluatie, zodat waar nodig kan worden bijgestuurd ter verbetering van het totale programma (landelijk), of per uitvoeringsvariant of per JGZ-organisatie. Gegevensvastlegging en -overdracht: De screener verstuurt de meetresultaten vanuit het screenapparaat naar het. Andere gegevens (bijv. reden niet-deelname) worden door de screener ook in het apparaat ingevoerd en naar het gestuurd. De screeningsresultaten worden nu handmatig ingevoerd in het JGZ kinddossier, in de toekomst zal dit omgezet worden in een digitale overdracht. 7
Screening 3 e ronde (gegevens als bij Screening 2 e ronde, met uitzondering van S2 4) Screening 3e ronde TNO- In S3 1 deelname JGZ ME + ja S3 2 code screener JGZ ME + + ja lijst S3 3 datum meting JGZ ME + + ja jjjjmmdd S3 4 conclusie linker-oor JGZ ME + + ja S3 5 conclusie rechter-oor JGZ ME + + ja ja / nee want (zie deelname 1e screening) voldoende / (nog) geen voldoende voldoende / (nog) geen voldoende Mogelijk kan met de UZI-code gewerkt gaan worden S3 6 methode linker-oor JGZ ME + + ja OAE / AABR S3 7 methode rechter-oor JGZ ME + + ja OAE / AABR Per meting: ja M1 methode JGZ ME + ja OAE / AABR M2 oor JGZ ME + ja links/rechts M3 uitslag JGZ ME + ja voldoende, onvoldoende, afgebroken, probe fout, calibratie fout M4 tijdstip begin meting JGZ ME + ja hhmmss M5 tijdstip eind meting JGZ ME + ja hhmmss Gegevens voor monitoring en evaluatie (ME). Bepalen van de deelname van de 3 e ronde en redenen voor geen deelname. Bepalen van het verwijspercentage van de 3 e ronde. Nagaan of de 3 e ronde tijdig is uitgevoerd (t.o.v. geboortedatum of a terme datum bij een zwangerschapsduur korter dan 37 weken). Deze zaken worden bepaald ter evaluatie, zodat waar nodig kan worden bijgestuurd ter verbetering van het totale programma (landelijk), of per uitvoeringsvariant of per JGZ-organisatie. 8
Gegevensvastlegging en -overdracht: De regiocoördinator voert de resultaten handmatig in in het. Andere gegevens (bijv. reden niet-deelname) worden door de regiocoördinator ook handmatig ingevoerd in het. De screeningsresultaten worden nu handmatig ingevoerd in het JGZ kinddossier, in de toekomst zal dit omgezet worden in een digitale overdracht. 9
Alternatief screenpad: extra screeningen (gegevens als bij Screening 3 e ronde, met uitzondering van S3 1 deelname) In TNO- Alternatief screenpad: extra screeningen Sa 1 code screener JGZ ME + + ja lijst Sa 2 datum meting JGZ ME + + ja jjjjmmdd Sa 3 conclusie linker-oor JGZ ME + + ja Sa 4 conclusie rechter-oor JGZ ME + + ja voldoende / (nog) geen voldoende voldoende / (nog) geen voldoende Mogelijk kan met de UZI-code gewerkt gaan worden Sa 5 methode linker-oor JGZ ME + + ja OAE / AABR Sa 6 methode rechter-oor JGZ ME + + ja OAE / AABR Per meting: ja M1 methode JGZ ME + ja OAE / AABR M2 oor JGZ ME + ja links/rechts M3 uitslag JGZ ME + ja voldoende, onvoldoende, afgebroken, probe fout, calibratie fout M4 tijdstip begin meting JGZ ME + ja hhmmss M5 tijdstip eind meting JGZ ME + ja hhmmss Bepalen van het optreden van extra screeningen naast de drie gebruikelijke screeningen. Gegevensvastlegging en -overdracht: 10
De screener of regiocoördinator verstuurt de meetresultaten vanuit het screenapparaat naar het (OAE) of voert deze handmatig in in het (AABR). De screeningsresultaten worden nu handmatig ingevoerd in het JGZ kinddossier, in de toekomst zal dit omgezet worden in een digitale overdracht. 11
Diagnostiek AC In TNO- Diagnostiek AC D1 deelname JGZ of AC ME + ja / nee want weigering/nee vanwege medische redenen kind / nee want adres onbekend/ nee want andere of onbekende reden D2 code AC AC ME + lijst 21 AC's met veel dependances D3 datum eerste bezoek AC ME + jjjjmmdd D4 D5 D6 resultaat diagnostiek volgens FENAC protocol linker-oor resultaat diagnostiek volgens FENAC protocol rechter-oor datum afronding diagnostiek volgens FENAC protocol AC ME + AC ME + normaal gehoor, permanent conductief db, gemengd verlies db, cochleair verlies db, auditieve neuropathie, tijdelijk conductief verlies db normaal gehoor, permanent conductief db, gemengd verlies db, cochleair verlies db, auditieve neuropathie, tijdelijk conductief verlies db jjjjmmdd Dit is het resultaat van de diagnostiek volgens FENAC protocol. Niet altijd zal de diagnose dan bekend zijn. Soms is na enige tijd nog herhaling van (een deel van) het onderzoek nodig. Definitieve conclusie registreren bij diagnose linker-oor. Dit is het resultaat van de diagnostiek volgens FENAC protocol. Niet altijd zal de diagnose dan bekend zijn. Soms is na enige tijd nog herhaling van (een deel van) het onderzoek nodig. Definitieve conclusie registreren bij diagnose rechter-oor. D7 datum diagnose AC ME + + jjjjmmdd D8 diagnose linker-oor AC ME + + normaal gehoor, permanent conductief db, gemengd verlies db, cochleair verlies db, auditieve neuropathie, 12
D9 diagnose rechter-oor AC ME + + normaal gehoor, permanent conductief db, gemengd verlies db, cochleair verlies db, auditieve neuropathie, Deze gegevens worden geregisteerd in een aparte diagnostische (zie 3 e kolom onder Registratie in de tabel) die aan het gekoppeld kan worden. Opname in het is daarom niet nodig. Bepalen van de deelname aan diagnostiek op AC en redenen voor geen deelname. Bepalen van het percentage kinderen met een (on)voldoende gehoor, en de effectiviteit van het screeningsprogramma in het opsporen van kinderen met een gehoorverlies. Nagaan of de diagnostiek op AC tijdig is uitgevoerd (t.o.v. geboortedatum of a terme datum bij een zwangerschapsduur korter dan 37 weken). Deze zaken worden bepaald ter evaluatie, zodat waar nodig kan worden bijgestuurd ter verbetering van het totale programma (landelijk), of per uitvoeringsvariant, per JGZ-organisatie of per AC. Gegevensvastlegging en -overdracht: De gegevens over deelname inclusief gestandaardiseerde redenen voor geen deelname worden door de JGZ geregistreerd in het. De overige gegevens levert het AC aan de JGZ, de huisarts en na toestemming van de ouders - de NSDSK. De NSDSK legt deze vast in de diagnostische. Opmerking: Bij elke doorgifte van gegevens zoals screeningsresultaten, diagnose en interventie moet uiteraard ook worden aangegeven om welk kind het gaat. Koppeling aan de al bestaande gegevens gaat eenvoudig als het BSN of identificatienummer van het kind hiertoe wordt gebruikt. Aandacht voor de gegevensdoorgifte en registratie is nodig. Op dit moment is er sprake van incomplete gegevensdoorgifte: niet van alle verwezen kinderen krijgt de NSDSK de diagnose. Verder ontvangt de JGZ nog nauwelijks diagnoses van het AC. 13
Interventie In TNO- I1 I2 I3 Interventie verwezen naar interventie datum indicatie interventie (anders dan hoortoestellen) datum voorschrijven hoortoestellen AC ME + + AC AC ME ME ja / nee - Alleen rappel (d.w.z. verzoek om de gegevens te versturen) bij kinderen met bilateraal gehoorverlies 40 db - Type interventie (hoorapparaat, gezinsbegeleiding, anders) wordt op advies van werkgroep NIET geregistreerd I4 naam instantie die interventie uitvoert AC ME + + Nodig om rappel mogelijk te maken I5 gestart met interventie AC ME + + ja / nee Alleen rappel bij kinderen met bilateraal gehoorverlies 40 db I6 startdatum interventie AC ME + + jjjjmmdd Alleen rappel bij kinderen met bilateraal gehoorverlies 40 db Deze gegevens kunnen ook worden geregisteerd in de met diagnostiekgegevens die aan het gekoppeld kan worden. Opname in het is daarom niet nodig. Bepalen van het percentage kinderen met bilateraal gehoorverlies 40 db met een interventie. Nagaan of de interventie tijdig is gestart (t.o.v. geboortedatum of a terme datum bij een zwangerschapsduur korter dan 37 weken. Gegevensvastlegging en -overdracht: Het AC geeft de gewenste interventie(s) door aan de JGZ, de huisarts en aan de NSDSK. De startdatum wordt door het AC of de organisatie die de interventie uitvoert doorgegeven aan bovengenoemde organisaties. 14
NB: Aandacht voor de gegevensdoorgifte en registratie is nodig. Op dit moment is er sprake van incomplete gegevensdoorgifte, en wordt alleen de verwijzing naar een interventie (incl. het type interventie) in de vastgelegd, maar niet de start ervan. Opmerking: Bij elke doorgifte van gegevens zoals screeningsresultaten, diagnose en interventie moet uiteraard ook worden aangegeven om welk kind het gaat. Koppeling aan de al bestaande gegevens gaat eenvoudig als het BSN of identificatienummer van het kind hiertoe wordt gebruikt. 15
Screener In TNO- Screener Scr1 code screener JGZ ME Mogelijk kan met de UZI-code uit het Unieke Zorgverlener Identificatie Register (UZI-register) gewerkt gaan worden Scr2 naam screener JGZ I tekst Scr3 code JGZ-organisatie waar screener werkt JGZ ME Scr4 type screener JGZ ME Scr5 Scr6 Scr7 Scr8 geldige autorisatie OAE Vervaldatum autorisatie OAE geldige autorisatie AABR Vervaldatum autorisatie AABR JGZ JGZ JGZ JGZ ME ME ME ME Scr9 regiocoördinator JGZ ME Conform de lijst OAE / AABR / beide ja / nee jjjjmmdd ja / nee jjjjmmdd Deze gegevens kunnen worden bijgehouden in een aparte lijst. Om de lijst bij te houden, moet een beheerder worden aangewezen. ja / nee Bepalen van het percentage screeners met een geldige autorisatie. Bepalen van het verwijspercentage van de 1 e ronde 1 per screener, en het aantal screeningen per screener per jaar. Terugkoppeling resultaten. Gegevensvastlegging en -overdracht: 1 Voor het bepalen van het verwijspercentage per screener is de 1 e ronde het meest geschikt, omdat de aantallen per screener meestal groot zijn en de kans dat deze kinderen een gehoorverlies hebben nog klein is. In de 2 e ronde zijn de aantallen per screener kleiner en de kans dat een kind dat geen voldoende haalt werkelijk een gehoorverlies heeft groter. Daarom is deze ronde minder geschikt voor een beoordeling van het verwijspercentage per screener. 16
JGZ In TNO- JGZ-instelling Alle JGZ-gegevens in aparte lijst, los van de registratiesystemen. Beheerder aanwijzen JGZ1 code JGZ-instelling JGZ ME nummer Mogelijk kan in de toekomst met de URA-code uit de Basis Dataset Jeugdgezondheidszorg gewerkt gaan worden. JGZ2 Naam JGZ-instelling JGZ I JGZ3 Uitvoeringvariant JGZ ME thuis / CB Deze gegevens kunnen worden bijgehouden in een aparte lijst. Om de lijst bij te houden, moet een beheerder worden aangewezen. Bepalen van de deelname, het verwijspercentage en de tijdigheid voor de drie ronden per JGZ-instelling en per uitvoeringsvariant. Gegevensvastlegging en overdracht: Fusies van JGZ-instellingen, naamsveranderingen, veranderingen in de uitvoeringsvariant en andere relevante veranderingen worden doorgegeven aan de beheerder van de lijst met JGZ-codes. 17
AC In Database TNO- AC AC1 code AC AC ME nummer AC2 naam AC I Deze gegevens kunnen worden bijgehouden in een aparte lijst. Om de lijst bij te houden, moet een beheerder worden aangewezen Bepalen van de deelname, het verwijspercentage en de tijdigheid van de diagnostiek per AC. Bepalen van de deelname per interventie per AC. Gegevensvastlegging en -overdracht: Fusies van AC s, naamsveranderingen en andere relevante veranderingen worden doorgegeven door de betreffende AC s aan de beheerder van de lijst met AC-codes. 18