Nieuwsbrief Samenwerking kinderdiabetes teams Eindhoven, Tilburg, s-hertogenbosch, Helmond, Oss/VegHel en Geldrop. jaargang 5 nummer 1 maart 2012 Veranderingen Nieuwsbrief Voor jullie ligt weer de 1 e nieuwsbrief van het jaar 2012. Na een aantal jaar heeft de redactie gemeend een aantal kleine veranderingen in te voeren. Naast de bekende inhoud gaan we proberen elke nieuwsbrief een aantal vaste items toe te voegen. Deze zullen o.a. zijn: nieuws van het bestuur, nieuws van de BasvandeGoor Foundation, vragenrubriek voor de kinderarts en een vaste column ouders. Mochten jullie als lezers nog verdere suggesties hebben of willen jullie een bijdrage leveren aan bovenstaande, stuur dan een mail aan redactie@kidszenko.nl Baanbrekende ontdekking over Diabetes type 1 21 Feb 2012 Onderzoeker prof. dr. Bart Roep heeft een ontdekking gedaan die de diabeteswereld op zijn kop zet. Dit blijkt uit nieuw onderzoek, gesteund door het Diabetes Fonds. Roep: We dachten altijd dat mensen met diabetes type 1 helemaal geen cellen meer hebben die insuline aanmaken. Nu blijkt dat veel mensen die cellen nog wel hebben, alleen zijn ze niet actief. Dat geeft op termijn hoop op behandeling en genezing. Bij diabetes type 1, ook wel suikerziekte genoemd, valt het eigen afweersysteem de cellen aan die insuline maken. De enige hoop op toekomstige genezing was altijd transplantatie van nieuwe cellen ( eilandjes van Langerhans ), in combinatie met het bijsturen van het afweersysteem. Andere soorten therapie, zoals afremmen van diabetes, werken alleen bij mensen in de eerste maanden na de diagnose. Ander toekomst scenario Met de ontdekking van het team van prof. dr. Bart Roep van het LUMC ziet dat toekomstscenario er anders uit: ook jaren na de diagnose hebben veel mensen nog cellen die insuline kunnen maken. De cellen zijn alleen vaak niet meer actief. Roep: Dat betekent hoop dat meer mensen met diabetes type 1 in de toekomst in aanmerking kunnen komen voor genezing, zodra we zover zijn. Ook als ze al jaren diabetes hebben. Onderzoek naar de genezing van diabetes type 1 wordt mogelijk gemaakt door donateurs van het Diabetes Fonds. Roep benadrukt de noodzaak van verder onderzoek: We zagen namelijk ook dat diabetes type 1 per persoon anders uitpakt. De ziekte is veel gevarieerder dan we altijd dachten. Behandeling gericht op genezing moet straks dus gebeuren op maat per persoon; oftewel personalized medicine zal ook hier een grote rol spelen. Bron: www.diabetsfonds.nl
2 Door de ouders... COLUMN Ik heb zelf een tijd op een kinderafdeling van een ziekenhuis gewerkt als pedagogisch medewerker. Ik wist dat diabetes ook bij jonge kinderen voor kon komen, maar toch niet bij mijn eigen zoon. Marcel en ik waren het er wel over eens dat we naar de dokter moesten met Luuk. De volgende ochtend moest ik werken en Marcel ging met Luuk naar de huisarts. Voor bijna alle diagnoses heb je maanden onderzoek nodig maar bij diabetes slechts een vingerprikje! Boem... levenslang! Luuk had diabetes en moest naar het ziekenhuis. Vanuit de ouder contactgroep is mij gevraagd om een column te schrijven voor de nieuwsbrief van Kidz&Ko. Ik ga me eerst even voorstellen. Mijn naam is Mariëlle Schoenmakers ik ben getrouwd met Marcel en heb drie heerlijke kids. De oudste, Britt is 8 jaar, de middelste Floor is 6 jaar en Luuk is 4 jaar. Toen Luuk 2 jaar oud was kreeg hij DM 1. Ik vergeet het nooit meer. Sinterklaas was weer in het land en wij natuurlijk met de kids naar de grote Sinterklaas show. Vol spanning zaten onze kindjes naar de Sint te kijken, ondertussen werden iedere keer de lege handjes vakkundig door de pieten gevuld met strooigoed. In de pauze kreeg Luuk weer een van zijn bekende driftbuien. Hij wilde persé drinken! Nu had hij die driftbuien de laatste tijd wel meer gehad, maar wij dachten vaak je bent 2 en je zegt NEE!. Nu werd hij wel echt heel extreem boos en was echt helemaal buiten zinnen. Nergens geen spa blauw te bekennen dus uiteindelijk maar een blikje sinas gegeven!?#^*gr,.. Die dronk hij in een teug leeg en wilde nog meer. Die kreeg hij niet, waarop de volgende driftbui volgde. Thuis viel hij uiteindelijk uitgeput op de bank in slaap. Je wordt die eerste tijd overspoelt met informatie die je eigenlijk helemaal niet wil weten. Ik weet nog dat we de volgende dag wakker werden in het ziekenhuis en dat de verpleegkundige Luuk insuline wilde geven terwijl wij net een keurige bloedglucose waarde van 6 hadden gemeten. Volgens mijn logisch brein was dit een keurige waarde en had hij dus geen insuline nodig. Er was nogal wat overredingskracht van de arts nodig om mij toch zo ver te krijgen om Luuk insuline te geven. Hij zat nog in zijn honeymoon, Zijn alvleesklier maakte zelf nog insuline aan. Wie die naam verzonnen heeft? Ik vond er helemaal niets Honeymoonerigs aan! Daarna ga je met al die informatie (die je eigenlijk niet wilt hebben) terug naar huis. Het gevoel wat ik hierbij had was herkenbaar, dit had ik al een paar keer meer mee gemaakt. Alleen toen was het feest omdat er nieuwe wondertjes op de wereld waren gezet. Zeker de eerste keer wist ik niet goed hoe ik voor dit kleine nieuwe mensje moest zorgen. Gelukkig had ik toen kraamhulp. Iemand die de eerste dagen in de buurt is en met je mee kijkt. Iemand waar je je onzekerheid kwijt kunt, die je het zelfvertrouwen geeft dat je het allemaal best wel voor elkaar krijgt om voor zo n klein mensje te zorgen. Nu had ik het zelfde gevoel alleen wisten we dat we het nu alleen moesten doen. Gelukkig hadden we een dijk van een diabetes team achter ons staan, die we dan ook de eerste weken plat gebeld hebben. Het gaat inmiddels goed met Luuk, maar we hebben de afgelopen 2 jaar al heel wat diabetes avonturen meegemaakt, genoeg om nog wel 100 columns te schrijven! Marielle.
3 Vraag het aan dokter Robbert-Jan Hallo, ik ben 8 jaar en heb nu 1 jaar diabetes. Ik spuit 4x per dag insuline en denk dat ik een pompje wel fijn zou vinden. Hoe oud moet je zijn om een pompje te kunnen krijgen? Groetjes Luc. Hoi Luc, Goede vraag heb je. Met een insulinepomp kun je zelfs als baby al beginnen. Het is zelfs zo dat hoe jonger je bent, hoe sneller we een pomp voorstellen. Het scheelt je in ieder geval de insulinespuiten maar je moet nog wel net zo vaak bloedsuikers prikken en 1x in de 2 tot 3 dagen een naaldje onder de huid in brengen. Hier gaat dan de insuline door. Sommige kinderen vinden het niet fijn dat ze (bijna) de hele dag aan een apparaatje vastzitten en willen dus geen pomp. Maar de meesten vinden (net als de meeste papa s en mama s) de pomp zo fijn dat ze niet meer terug willen naar het spuiten van insuline. Als je er meer over wil weten kun je ook kijken op www.pompnet.nl Succes met het maken van de keuze. Je diabetesteam kan je hierbij goed helpen. Groetjes Dokter Robbert-Jan Als jullie nog meer vragen hebben voor dokter Robbert- Jan stuur deze dan naar info@kidzenko.nl Wintersportkamp 2012 Op zaterdag 22 januari vertrokken 40 jongeren met diabetes naar Flachau in Oostenrijk. Om heerlijk daar te gaan skiën of snow-boarden. De jongeren werden verdeeld in groepjes en kregen de gehele dag les van een ervaren skileraar. Bij elk groepje was ook een diabetesverpleegkundige aanwezig. Na een dag skiën of snow-boarden was er nog tijd om wat te chillen of te bellen met het thuisfront. s Avonds werd er samen met de diabetesverpleegkundige de dag nog eens doorgenomen en gekeken naar het effect dat intensief bewegen heeft op de diabetes en eventuele aanpassingen voor de volgende dag doorgenomen. Het was een zeer geslaagde week waarbij we veel plezier hebben gehad. We kijken al weer uit naar volgend jaar. Heb je interesse, kijk dan op de website www.bvdgf.org Ellen Kinderdiabetesverpleegkundige Catharina ziekenhuis Eindhoven Nieuwe insulinepen met geheugenfunctie voor kinderen met diabetes Sinds september 2011 is er een nieuwe navulbare insulinepen op de markt met een geheugenfunctie, de NovoPen Echo. Het is een insulinepen met een geheugenfunctie die het tijdstip en het aantal eenheden onthoudt. Het toedieningssysteem is verder in stapjes van een halve eenheid, van 0,5 E tot maximaal 30 E, instelbaar. Speciaal voor kleine handjes is de beweging van de doseerknop verkort. Hij is verkrijgbaar in de kleuren rood en blauw. De EchoPen kent verder de eigenschappen van NovoPen 4. Zo kan bij een te hoge instelling de doseerknop worden teruggedraaid zonder verleis van insuline. Ook zal de doseerknop blokkeren als er minder dan de gewenste hoeveelheid insuline in de patroon zit. Heb je het idee dat deze pen je kan helpen bij het toedienen van je insuline, bespreek het met je diabetesverpleegkundige!!
4 Van het bestuur Graag willen we de lezers van de nieuwsbrief laten weten waar het bestuur van Kidz&ko zich zoal mee bezig houdt. Vanaf de start van het samenwerkingsverband tussen de 7 ziekenhuizen stelt het bestuur van Kidz&ko zich tot doel de zorg voor kinderen met diabetes en hun ouders in de hele regio Z O Brabant op een hoger plan te brengen, voor alle kinderen in de aangesloten ziekenhuizen. Wat bedoelen we daarmee? Ons doel is om de diabetes niet het leven te laten regeren van het kind en het gezin. Echter de eisen die diabetes stelt aan elk kind en de ouder(s), elke dag 7 x 24 uur = 144 uur per week, is een flinke last voor het ene kind, terwijl bij een ander kind het net lijkt of het (bijna) vanzelf gaat. We hopen door onderzoek te herkennen, waarom dit in elk gezin anders verloopt. Hoe veel last heb je van diabetes? Er zijn talloze zaken, die de kwaliteit van leven beïnvloeden. Samen met de Universiteit van Tilburg en Utrecht wordt onderzoek verricht, waar velen van u aan deel genomen hebben. Uiteindelijk zal dit de zorg ten goede komen. Het is ons zonder meer duidelijk dat de rol van de psycholoog in het behandelteam steeds belangrijker gaat zijn. Samen met de Diabetes Centrum Nijmegen wordt een interactieve website: het Suikerplein ontwikkeld die nu 5 jaar na de start van Kidz&ko beschikbaar zal zijn voor ouders en jonge kinderen met diabetes. Ook aan de technische mogelijkheden van de behandeling hebben we grote stappen kunnen doen. Het beschikbaar komen van de glucose sensor samen met de insuline pomp en de vergoeding door de zorgverzekering maakt dat een deel van de kinderen hier hun voordeel in vindt. Dankzij de Kidz&ko samenwerking kunnen we kennis en ervaringen delen. Twaalf kinderartsen, die gedreven zijn om samen met kinderdiabetes verpleegkundigen, diëtisten en medisch psychologen de zorg beter te maken. Het is fantastisch dat wij als bestuur de kansen en mogelijkheden krijgen om bij te dragen aan de verwezenlijking van deze betere zorg. Het bestuur van Kidz&ko heeft jarenlang bestaan uit 4 kinderartsen: Joanna Schermer (St. Elisabeth ziekenhuis, Tilburg), Edgar v Mil (Jeroen Bosch ziekenhuis, s-hertogenbosch), Wilfred Hurkx (Elkerliek ziekenhuis, Helmond) en ikzelf als voorzitter vanuit het Catharina ziekenhuis, Eindhoven. Nu in 2012 heeft Wilfred Hurkx besloten om andere prioriteiten te kiezen binnen zijn werk. Daarmee heeft hij zijn positie in het bestuur beëindigd. Vanaf deze plaats wil hem danken voor zijn bijdrage de afgelopen jaren. We denken na over de invulling van zijn portefeuille. Nu 5 jaar na de start van het samenwerkingsverband wil het bestuur graag uw gedachten weten hoe wij gepast aandacht kunnen schenken aan ons eerste lustrum. Roel Odink Kinderarts, Catharina ziekenhuis Hoogvliegersdag 24-03-2012 Dit is jouw kans om eenmalig voor één dag piloot te zijn in een sportvliegtuigje! Op zaterdag 24 maart 2012 organiseert Stichting Hoogvliegers samen met Kidz&ko een Hoogvliegersdag op Vliegveld Eindhoven/Vliegbasis Eindhoven. Jij mag samen met één iemand naar keuze een vlucht maken. Natuurlijk is het hele gezin welkom deze dag. Er is voldoende te doen om je een aantal uren te vermaken! Deze dag zullen 75 chronisch kinderen tussen de 6-16 jaar in een sportvliegtuigje een vlucht maken. Voor een indruk van een Hoogvliegersdag of voor meer informatie over de stichting kun je terecht op de website. Dit is absoluut een bezoekje waard! Iedereen heeft ondertussen persoonlijk al een mail ontvangen met de details voor inschrijving. Let-op iedereen die ooit al een keer mee is geweest met een vergelijkbare dag, kan zich niet meer inschrijven. www.stichtinghoogvliegers.nl
5 Twitterspreekuur Kinderdiabetesteam Datum en tijd: donderdag 16 februari van11:00 uur tot 12:00 Donderdag 16 februari was het zover: ons eerste twitterspreekuur. De tijd was niet zo heel handig want de meeste kinderen zaten natuurlijk opschool. Het was voor ons dan ook een proefsessie waarbij wij gelukkig geholpen werden door onze communicatie medewerkster van het ziekenhuis. Ja, ook wij moeten nog veel leren over twitteren. Ouders en kinderen waren van te voren ingelicht over dit spreekuur via de mail. Om 11 uur gingen we van start en gelukkig waren er ook meteen vragen. Het antwoord moet in 140 tekens gegevens worden. Dit lijkt best veel maar in de praktijk moesten wij herhaaldelijk antwoorden inkorten. Het uur vloog voorbij en we vinden zeker dat het een vervolg moet krijgen. We denken zelf aan 1 keer per maand van bijv. 15 tot16 uur, we moeten nog bekijken of dat mogelijk is. Voor iedereen die ( net als ik) niet bekend is met twitteren hieronder een korte uitleg en de spelregels: Iedereen met een twitteraccount kan meedoen aan het Twitterspreekuur. De vragen van de twitteraars en de antwoorden van de verpleegkundigen of arts worden met alle volgers gedeeld. Dit is anders wanneer patiënten hun vraag stellen via DM (Direct Message). Anderen kunnen dit bericht dan niet lezen Dan retweeten (RT) wij de vraag en het antwoord door. Zo kan iedereen de vraag en het antwoord lezen. Dit doen we dan zonder de naam van de afzender erbij. Zo kan iedereen meer leren over diabetes. We noemen dit een interactief kennisplatvorm. Het is belangrijk om aan te geven dat het twitter spreekuur geen vervanging is van een consult of behandeling door een arts. Via twitter kunnen we alleen algemene informatie geven als antwoord op een vraag. Als patiënten twijfelen over gezondheid, een behandeling of over medicijnen dan moeten ze altijd contact opnemen met de verpleegkundige of arts. Ook is het belangrijk dat Twitter geen privacy geeft. Iedereen kan meelezen namelijk. De patiënten mogen geen rechten ontlenen aan de berichten die via Twitter zijn gegeven. Wij vonden het een leuke ervaring. We hopen de volgende keer nog meer kinderen op Twitter te zien/ lezen/volgen! Marijke van Keulen, kinderdiabetesverpleegkundige Jeroen Bosch Ziekenhuis Stevia: mag het of mag het niet? Op deze vraag kunnen we je een heel duidelijk antwoord geven: In december 2011 heeft de ESFA (Europese Safety Food Authority oftewel Europese Autoriteit voor voedselveiligheid) officieel haar goedkeuring gegeven om deze zoetstof in Europa te gebruiken. Er mag tafelzoetstof van gemaakt worden en het mag in een aantal voedingsmiddelen gebruikt worden zoals bijvoorbeeld in frisdrank. Het valt niet mee om de officiële informatie van de ESFA goed te begrijpen: op hun site geven ze alle informatie in moeilijke warenwet taal. In Nederland is het voedingscentrum de instantie die de bepaling vertaald in begrijpelijk Nederlands via www. voedingscentrum.nl! Daarbij heb je ook de site www.zoetstoffen.nl van het informatiecentrum zoetstoffen die alle informatie over de verschillende zoetstoffen op een rij zet. Op deze sites kun je bijvoorbeeld lezen: Voedingscentrum: Zoetstoffen zijn stoffen die door fabrikanten aan voedingsmiddelen worden toegevoegd om ze zoeter te maken. Er zijn zoetstoffen die ongeveer even zoet zijn als suiker en ook calorieën leveren. Dit zijn polyolen. Ook zijn er zoetstoffen die 50 tot 500 keer zoeter zijn dan suiker en nauwelijks tot geen calorieën leveren. Dit zijn intensieve zoetstoffen. Informatiecentrum zoetstoffen Steviolglycoside is stabiel bij verhitting, dat wil zeggen dat de chemische structuur niet verandert bij verhitting. Het is dus geschikt als zoetstof voor gekookte en gebakken producten. Stevia behoort tot de groep intensieve zoetstoffen: steviolglycoside is een natuurlijke zoetstof die gewonnen wordt uit de stevia rebaudiana bertoni (de stevia-plant). Deze plant komt van oorsprong uit Zuid- en Centraal Amerika en wordt in die gebieden al heel lang als zoetstof gebruikt!. Steviolglycoside is ongeveer 200 keer zoeter dan suiker. Het heeft net als bijvoorbeeld aspartaam en cyclamaat een E-nummer: E960. De aanvaardbare dagelijkse inname (ADI) van steviol glycosiden is door de EFSA vastgelegd op 4 mg per kg lichaamsgewicht per dag. Via de site van het informatiecentrum zoetstoffen kun je meer lezen over de ADI en zelfs een persoonlijke check doen hoeveel je mag gebruiken van bijvoorbeeld een frisdrank die met stevia gezoet is! Chantal Koppens, Diëtiste Catharina ziekenhuis
6 Boekbespreking Boekbespreking Het leven van Sam de K., brugklasser en diabeet. Auteur: Marlies Slegers ( ISBN 9789031386833 ) Het is een zeer vlot geschreven boek wat makkelijk leest. Met de nodige humor wordt er vanuit een puber geschreven wat diabetes betekent in het dagelijkse leven. Alle facetten van de dagelijkse inspanningen komen aan bod: niet anders willen zijn dan leeftijdsgenoten en ZEKER niet op willen vallen. de hoeveelheid werk het is om ouders en behandelaars tevreden te houden, terwijl dit niet altijd lukt. schoolfeesten en stress, het wordt allemaal genoemd. Kortom: een aanrader voor tieners, ouders én hulpverleners om meer begrip voor elkaar te krijgen. Rianne de Kruijf, Kinderdiabetesverpleegkundige Elisabeth ziekenhuis Tilburg Hallo allemaal, Wij willen ons even voorstellen. Wij zijn Arjan en Jeanneke Koks en we zijn de ouders van Ilse. Ilse is 9 jaar en heeft nu bijna 5 jaar diabetes. Ze wordt behandeld in het Catharina-ziekenhuis. We zijn erg blij met de behandeling in het ziekenhuis, ook al zouden we er liever niet komen;-) Jullie weten het zelf ook: diabetes heeft een grote impact op je kind en je gezin! Vaak kent je kind geen andere kinderen met diabetes, is het een uitzondering in de klas of in de sportclub. Als ouders zijn wij ook benieuwd hoe andere ouders van een kind met diabetes bepaalde dingen oplossen. Zo is bij ons het idee ontstaan om een themadag te organiseren. Hiervoor hebben we Kidz & Ko en Stichting Sugarfriends (http://www.sugarfriends.nl) benaderd, welke dezelfde ideeën en doelstellingen hebben. Het thema is: Diabetes; Nou en? En nou? De dag vindt plaats op zaterdag 2 juni 2012 in Doe-boerderij De Steenuil in Oirschot. Tijdens deze dag zullen de kinderen vermaakt worden door o.a. personeel van De Steenuil en pedagogisch begeleiders van Kidz & Ko. Ook heeft de dag voor hen een educatief tintje! Wij (ouders) zullen nader kennismaken en onderwerpen betreffende het thema met elkaar bespreken. Dit onder begeleiding van een kinderarts en kinderdiabetesverpleegkundige(-n). Er zal een bijdrage van 10,- per gezin worden gevraagd. Uitnodigingen worden verstuurd door Kidz & Ko en daar kun je je t.z.t. ook aanmelden. Er is plaats voor ongeveer 12 gezinnen. We willen er een leuke dag van maken! Kidz & Ko, Stichting Sugarfriends en familie Koks.
7 Nieuws... BasvandeGoor Foundation De zomer staat voor de deur, de activiteiten van de BvdGF gaan weer van start! Lees hieronder welke activiteiten er deze zomer gepland staan. Ben jij de nieuwe Van Persie of Sneijder met diabetes? En wil jij kans maken om met het Nederlands Diabetesteam wereldkampioen voetbal te worden? Schrijf je dan nu in voor de selectierondes van de Medtronic Junior Cup Diabetes (het officieuze wereldkampioenschap voetbal voor kinderen met diabetes). In samenwerking met haar partners Medtronic en de Cruyff Foundation zal de BvdGF - na de succesvolle editie van 2011 - in 2012 wederom deelnemen om wereldkampioen te worden. Heb jij diabetes type 1? Ben je tussen de 8 en 12 jaar oud? En wil jij Nederland vertegenwoordigen tijdens de Medtronic Junior Cup Diabetes in Zwitserland? Schrijf je dan vanaf donderdag 1 maart 2012 om 12.00 uur in. Misschien ben jij wel de nieuwe Van Persie of Sneijder met diabetes! Meer informatie vind je op www.bvdgf.org/juniorcup2012! Wintersportkamp 2013 Het is nog geen zes weken geleden dat de BvdGF op wintersportkamp was in Flachau (Oostenrijk), samen met 40 kinderen met diabetes en een medisch team. Dit was een geweldige ervaring. We kijken alweer met veel plezier uit naar het wintersportkamp 2013. Jij wellicht ook! Lijkt het je leuk om deel te nemen aan het wintersportkamp 2013? Noteer dan donderdag 1 maart met grote letters in je agenda! Op donderdag 1 maart 2012 gaat namelijk de inschrijving voor het wintersportkamp 2013 open. Sportkampen en sportdagen Inmiddels zijn ook de inschrijvingen voor de sportkampen en sportdagen geopend. Mocht je nog mee willen op sportkamp, meld je dan snel aan via onze website. Ook de inschrijvingen voor de sportdagen zijn geopend. Het programma van deze dagen staat online op onze website. Heb je zin om deel te nemen? Klik dan hier! WE RUN TO CHANGE DIABETES - NYCM 2012 Is je vader, moeder, buurman, buurvrouw, tante, oom, diabetesverpleegkundige of iemand anders die je kent, gek van hardlopen? Dan heeft de Bas van de Goor Foundation hen een leuke hardloopuitdaging te bieden! Op 4 november 2012 neemt de Bas van de Goor Foundation deel aan de New York City Marathon, er zijn 30 startplaatsen te verdelen. Naast deelname aan dit geweldige evenement, wordt ook het goede doel gesteund! WE RUN TO CHANGE DIABETES met de Bas van de Goor Foundation (BvdGF) om mensen met diabetes in beweging te brengen en hen de positieve effecten van een sportief leven met diabetes te laten ervaren. Ken jij iemand die graag deel wil nemen aan dit evenement of geïnteresseerd is? Stuur hem/haar dan deze link door: http://www.bvdgf.org/nycm2012/home! Lees hier alles over deze hardloop uitdaging.