1
33 e jaargang nummer 2 Adressen en telefoonnummers Redactie Mobieltje: Dhr. Tj. van Beets Tel: 0515-33 57 45 Dhr. B. Dijkstra Tel: 058-215 24 97 Voorzitter: Mevr. S. Langbroek Tel: 058-266 81 23 2 e Voorzitter: Dhr. B. Dijkstra Secretaris en ledenadministratie: Dhr. A. van Pelt De Boarch 11 9001 LV Grou 0566-62 22 32 secretaris-rpv-lwd@hotmail.com Penningmeester: Mevr. C.K. v. Duuren-Bouwmeester Tel. 058-215 9412 Coördinator oefengroepen: Mevr. G. Wassenaar Tel: 058-2532418 Website en lay-out Mobieltje: Dhr. B. Dijkstra Tel: 058-215 24 97 Activiteitencommissie: Mevr. E. van den Bos-Venema Tel: 0517-39 36 14 Mevr. G. van der Lecq Tel: 058-212 02 06 Banknummer: 4398001 t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o. Website: www.rpv-leeuwarden.nl E-mail: post-rpv@hotmail.com Kopij inleveren vóór: 1 augustus 2013 (s.v.p. in Word, Arial 14) Drukwerk: Nolin Uitgevers BV / Binnenhof Projecten BV E-mail: studio@nolin.nl Website: www.nolin.nl 2 Inhoud Voorwoord Verslag reisje 2013 Activiteiten nieuwe seizoen Al beweeg je maar ½ uurtje Wist u dat. Agenda Oefengroepen, QR code, Facebook Valt Bechterew te voorkomen? Verslag Lang Zullen We Leven Vis bij droge ogen, Subsidie voor bot onderzoek 3-demensionale heup scan Puzzel Algemene informatie P 3 P 4 P 5 P 6 P 8 P 9 P10 P11 P13 P14 P15 P16 P17 Alle activiteiten zijn in de Kurios kerk Julianalaan 38 Leeuwarden www.kurioskerk.nl
Beste mensen Daar zit ik dan in het zonnetje in de Zwitserse Alpen met de bergen om me heen. De toppen zijn nog besneeuwt en in het dal is het gras nog groener dan bij de buren. De bomen staan in de bloesem en de tulpen, hyacinten en andere lente bloeiers staan te genieten van de zon. Dat in tegenstelling bij ons in Nederland. Zelfs de keukenhof was nog kaal eind april. Onze laatste Koninginnedag. Wat een feestelijke dag was dat met een ontroerende troonswisseling, tenminste ik kreeg toch een trillend lipje, net als onze vorst. Even een borrel halen in Interlaken bij het café, dat nu omgedoopt is tot Holland café. Geheel in het oranje met kinderspelletjes, sjoelen, blikgooien en natuurlijk met poffertjes en patat. Nederlanders zoeken elkaar toch weer op voor de Nederlandse gezelligheid. Ook wij, de reumapatiënten vereniging, zoekt de gezelligheid weer op. Wij hebben immers onze eigen Dag. Jawel,12 oktober Wereld Reuma Dag! Deze staat weer vol met interessante lezingen en informatie voor de reuma patiënt. Ik zou zeggen zet het alvast in uw agenda dan regelen wij de rest. Maar nu eerst allemaal genieten van een welverdiende vakantie!!! Tot gauw Groet Sylvia Langbroek uw voorzitter. 3
Om 10 u vertrokken wij -bij zonnig, fris voorjaarsweer- met 30 pers. in de bus richting. Noordwest Groningen via de route Hurdegryp - Quatrebras - Buitenpost Oudwoude - tot vóór Dokkummer - Nieuwezijlen - langs de zuidrand van het Lauwersmeergebied - door Zoutkamp naar Houwerzijl: Het Theemuseum. Daar werden diverse soorten thee geserveerd met warme en koude, hartige en zoete hapjes geïnspireerd op de Engelse High Tea traditie (muffins, scones en belegde mini-sandwiches). Hierna was er een film over de geschiedenis van de thee (van oorsprong uit China) in al z n facetten: de teelt, het plukken, de bewerkingen met de daarbij gebruikte machines enz. Het vervoer naar o.a. Europa in de bekende theekisten duurde in de 16e eeuw 1,5 jr; in de 18e eeuw met speciale snel varende theeklippers 3 maanden en nu met een containerschip 6 weken. Verder waren er diverse machines uit de theefabrieken te zien en heel veel op het gebied van theeserviezen. Uiteraard was er ook een winkel met theeproducten en souvenirs. Om 13.00 u ging het gezelschap op weg naar Leens: het Landgoed Borg Verhildersum. De oorspronkelijke borg dateert uit de 14e eeuw; nu ademt het landgoed nog de sfeer van het 19e eeuwse Groninger platteland. De huidige borg (stins) is na gedeeltelijke afbraak en verbouw kleiner dan omstreeks 1500. Het antieke interieur was mede door de uitleg van een gids erg interessant om te beleven. In het voormalige koetshuis was een historische expositie over de eerdere bewoners te bezichtigen. Ook was daar de museum/souvenir winkel te vinden. Rondom de borg liggen de tuinen met fraaie geschoren heggen (wat een werk!) veel doorkijkjes en prachtige bronzen natuurlijk gevormde beelden van vrouwen en mannen. Gemaakt door de thans 82 jarige kunstenaar Eddy Roos. Er staan nu 12 beelden en er zouden nog enkele bij komen. Verder zijn er ecologisch beheerde akker- en weilanden en een boomgaard met lokale fruitrassen. Op de akkers worden oude gewassen verbouwd en s zomers grazen er de typische Groninger blaarkoppen. Ook het Lakenvelder rund is daar in de wei te vinden. Tijdens de wandeling door de tuinen werd een reisgenote onwel. De opgeroepen ambulance was snel ter plaatse; na medisch onderzoek kon zij, inmiddels aardig bij gekomen, later gelukkig weer mee aan tafel voor het buffet en ook met de bus weer terug naar Leeuwarden. 4
Om half 4 was er in het Schathuis aandacht voor de inwendige mens. Er was een buffet met soep, belegde broodjes, kroketten, salades en fruitcocktail. Een en ander viel niet allen best in de smaak, maar was ook tige gezellig... De dames van de Activiteiten commissie, Elly en Geke, hadden er dan ook hun handen aan vol om iedereen weer op tijd in de bus te krijgen. Rond 5 uur vertrok de bus en reed eerst door het landschap waar tientallen bouwboeren op de uitgestrekte akkers met tractoren en machines druk bezig waren met het specifieke voorjaarswerk. Via de sluizen van Lauwersoog, langs Dokkum en opnieuw Quatrebras kwam ons gezelschap voldaan weer aan bij de Kurioskerk. Het was een mooie dag. Dank aan de organisatie! T.v.B. Hieronder alvast een overzicht van enkele activiteiten van het nieuwe seizoen 2013/2014 **** Dit jaar openen we het seizoen op wereldreumadag 12 oktober met o.a. Grote informatiemarkt Lezing door een reumatoloog Diverse activiteiten Meer informatie in het Mobieltje van september. 19 december **** Kerstviering in Gasterij de Wâldwei Met o.a. zangkoor koffie/thee met kerst verrassing Bourgondisch buffet Kerstman met een kerstverhaal Zet deze data dus alvast in uw agenda!!!!!! 5
Tom Rijs (30) heeft de ziekte van Bechterew en is een vertrouwd gezicht op het Sportmedisch Centrum van de Sint Maartenskliniek. Chronische heup- en rugklachten dwongen hem om op zijn 23ste te stoppen met voetballen. Tom wist op dat moment nog niet dat hij de ziekte van Bechterew had. " Ik dacht dat de klachten het gevolg waren van een sportblessure. Ik heb diverse artsen en fysiotherapeuten versleten, voordat duidelijk werd dat ik de ziekte van Bechterew had. Omdat mijn heupen waren vergroeid, heb ik twee heupoperaties moeten ondergaan. De revalidatie was mijn kennismaking met de Sint Maartenskliniek vertelt Tom. De Sint Maartenskliniek vroeg hem om op te treden als ambassadeur voor de ReumaBeweegdag die op 13 april in Nijmegen wordt gehouden en daar hoefde Tom niet lang over na te denken. Als je pijn hebt en stopt met sporten, merk je dat je fysieke gesteldheid achteruit holt. Mijn bewegingsvrijheid werd ernstig beperkt en ik ging compensatie bewegen. Dat betekent dat je onbewust anders gaat bewegen om de pijnlijke lichaamsdelen te ontlasten. Dat had tot gevolg dat ik op een gegeven moment helemaal niet meer kon bewegen. Na oefentherapie werden de klachten minder. Met de behandelende therapeut heb ik overlegd wat voor mij een goede vorm van bewegen zou zijn. Nu fiets ik naar mijn werk, zwem één à twee keer in de week en ik doe aan fitness. Wat ik mensen met reuma zou willen meegeven is: probeer elke dag te bewegen, al is het maar een half uurtje aldus Tom Rijs. Rosalien van Elp werkt sinds anderhalf jaar als fysiotherapeut op het Ambulant Reumacentrum van de Sint Maartenskliniek. "Ik hoor vaak van mensen met reuma dat zij wel zouden willen sporten, maar dat het ze niet lukt vanwege de pijn en omdat zij zich zo moe voelen. Bij mensen met een reumatische aandoening is de balans tussen belasting en belastbaarheid verstoord. Hun conditie is vaak sterk achteruit gegaan. Om uit te vinden wat nu een geschikte vorm van bewegen is voor iemand, starten we met een uitgebreide test. We kijken hoe iemand beweegt, hoe lang hij of zij bijvoorbeeld in staat is om in een normaal tempo te lopen en of er sprake is van pijn. Een goede houding is hierbij heel belangrijk. Als we hebben vastgesteld wat iemand kan, gaan we samen kijken wat een geschikte vorm van bewegen zou kunnen zijn die de patiënt aankan en leuk vindt RAPIT De Sint Maartenskliniek doet veel onderzoek op het gebied van reuma en bewegen en heeft bijvoorbeeld geparticipeerd in het RAPIT-onderzoek, waarbij mensen met reuma die twee keer per week een intensieve groepstraining kregen aangeboden, twee jaar lang zijn gevolgd. Uit deze studie is gebleken dat begeleid sporten een gunstig effect heeft op spierkracht, conditie, het dagelijks 6
functioneren, het wel bevinden en de botdichtheid van mensen met reuma en dat het sporten de ziekteactiviteit en gewrichtsschade niet verhoogt. De Sint Maartenskliniek heeft het RAPIT-programma in het behandelaanbod opgenomen. Mensen met reuma oefenen twee keer per week in groepsverband onder deskundige begeleiding van een fysiotherapeut of een oefentherapeut. Een RAPlT-bijeenkomst bestaat uit een warming up, oefeningen in een circuitvorm, conditietraining op een hometrainer of een ander conditieverbeterend apparaat en een sport- en spelgedeelte. De bijeenkomst wordt afgesloten met een cooling-down. "Ons doel is om mensen met reuma op weg te helpen naar het sporten, zelfstandig of in clubverband. Het is hierbij heel belangrijk dat ze naar hun lichaam luisteren en dat zij activiteiten geleidelijk aan opvoeren. Ook als de ziekte actief is, is het belangrijk om te blijven bewegen. Mensen zijn geneigd om helemaal te stoppen met bewegen als de gewrichtsontstekingen opvlammen. Maar zo creëer je een patroon van pieken en dalen en dat leidt er meestal toe dat mensen het sporten de rug toekeren. Wij willen patiënten juist stimuleren om een stabiel belastingniveau aan te houden. Het is normaal om na een fysieke inspanning pijn aan je gewrichten te hebben, zolang de pijn maar na twee uur afzakt, Voor spierpijn geldt eigenlijk hetzelfde: pijn is niet erg, als deze maar na twee dagen is verdwenen. Is dat niet het geval, dan weet je dat je teveel hooi op je vork hebt genomen en zal je wat gas terug moeten nemen aldus Rosalien van Elp. Judith Urban Verwijzing en vergoeding. Je kunt tegenwoordig bij fysiotherapeuten en oefentherapeuten zonder verwijsbrief terecht. Maar, om rekening te houden met jouw individuele situatie, zijn er voor de behandeling medische gegevens nodig. Je doet er daarom goed aan jouw reumatoloog op de hoogte te stellen van een behandeling bij een fysiotherapeut of een oefentherapeut. De vergoeding van fysiotherapie of oefentherapie verschilt per verzekeraar en per polis. Stel vragen over de vergoeding daarom aan jouw zorgverzekeraar. Bron: In Beweging van april 2013 7
Wist u dat... Het adres van twee leden niet (meer) te achterhalen is en we helaas genoodzaakt zijn geweest om deze leden uit te schrijven als lid. Het betreft: Mevr. U. Halbersma-Geringh en dhr. E.J.H. Kingma. (indien iemand weet waar we deze leden alsnog zouden kunnen bereiken wilt u dit dan doorgeven aan de secretaris tel. 0566-622232) Er sinds april in Franeker geoefend kan worden in warm water op een nieuwe locatie: Sportcentrum Shape op de dinsdag- en vrijdagochtend. U voor inlichtingen en/of opgave contact kunt opnemen met de coördinator van de oefengroepen (zie onderaan voor het adres) Er tot nu toe 15 leden hun lidmaatschap hebben opgezegd, waarvan acht leden als reden opgaven dat ze het niet eens zijn met de overgang naar de nieuwe oefenlocatie in Franeker. Er zorgverzekeraars zijn die de contributie voor patiëntenverenigingen vergoeden, raadpleeg hiervoor uw polisvoorwaarden of neem contact op met uw zorgverzekeraar. Er tot nu toe vijf nieuwe leden zich hebben aangemeld, het bestuur heet ze langs deze weg dan ook van harte welkom. Het bestuur nog steeds op zoek is naar kandidaten voor de aftredende bestuursleden in 2014. Het ook belangrijk is om regelmatig onze website te raadplegen: www.rpv-leeuwarden.nl. U de RPV ook kunt bereiken via Facebook? U voor klachten en wijzigingen m.b.t. het oefenen het beste contact kunt opnemen met de coördinator oefengroepen (Geppy Wassenaar). Dit kan per e-mail: oefengroeprpv@gmail.com of telefonisch 058-2532418. U alle andere wijzigingen altijd schriftelijk moet doorgeven aan de secretaris (Andries van Pelt). Dit kan per e-mail: secretaris-rpv-lwd@hotmail.com of per post: de Boarch 11, 9001 LV Grou In Memoriam Met leedwezen hebben wij kennis genomen van het overlijden van onze leden: Mevr. G. van der Zee-van Dussen Dhr. G. Termeulen Ons medeleven gaat uit naar de nabestaanden, die wij veel sterkte toewensen bij het verwerken van dit verlies. Het bestuur. 8
------------------------------------knip uit en hang op------------------------------------- 12 oktober Wereldreumadag, Opening seizoen. Met: Grote informatiemarkt, Lezing door een reumatoloog en diverse activiteiten 19 december Kerstviering in Gasterij de Wâldwei. Met o.a. Zangkoor Koffie/thee met kerst verrassing Bourgondisch buffet Kerstman met een kerstverhaal 4 okt bloemen mevr. Toren 1 nov kerstkaart mevr. Janzen 6 dec kerststukje met Thea 3 jan bingo 7 febr waskaarten met Feikje 7 maart Nienke?? 4 april zeepketing Boukje Groote s.v.p een schaartje en een mesje meenemen aanvang 13.30 tot 15.30 Inlichtingen over de soos bij: Anneke de Haan tel.0511-539677 Anjo Vellinga tel.0511-472083 Alle avonden - (soos-) activiteiten zijn in de Kurioskerk Julianalaan 38 Leeuwarden 9
De zomervakantie is van maandag 7 juli t/m maandag 19 augustus 2013. Ook maak ik van deze gelegenheid gebruik om de oefenaars een mooie en warme vakantie toe te wensen. Geppy Wassenaar Misschien heeft u wel vaker ergens dat vierkantje met allemaal stippeltjes en blokjes gezien. Ook in het Mobieltje vind u op enkele plaatsen dit vierkantje terug. Het is een z.g. QR code. Als je een smartphone hebt, een Iphone of een Android toestel, dan zit daar een optie op (een app) waarmee je deze QR code kunt lezen. Achter deze QR codes kunnen verschillende mededelingen staan, b.v. zoals die in het Mobieltje, het adres van de website. Als je daar dan op klikt, wordt je meteen doorverbonden met de website van de RPV Leeuwarden. Maar er kan veel meer informatie achter zo n QR code staan, b.v. foto s of een complete folder van een bedrijf, of (email) adres gegevens van de aanbieder van de folder waar de code instaat. De laatste activiteiten van RPV Leeuwarden kunt u ook vinden op Facebook, verder vind u hier actuele informatie over alles wat met reuma heeft te maken. Facebook is in de plaats gekomen van het gastenboek. Hier werd erg weinig gebruik van gemaakt. Misschien dat dit (nieuwe) medium beter toegankelijk is voor meerdere leden en belangstellenden. Breng eens een bezoekje aan onze Facebook pagina en laat een berichtje achter, of/en wordt één van onze vrienden. Op de website www.rpv-leeuwarden.nl klikt u op het logo van Facebook, waarna u automatisch wordt doorgelinkt met de Facebook pagina van de RPV Leeuwarden. Om op de facebook pagina te kunnen reageren, moet u wel zelf een facebook account hebben. Alle informatie om zo n account te openen kunt u op internet vinden. 10
Artsen willen reumatische aandoeningen zo vroeg mogelijk aanpakken, liefst nog vóór de ziekte uitbreekt. Kan de ziekte van Bechterew worden voorkómen? Kan Etanercept (Enbrel ) hierbij behulpzaam zijn? Artsen van VUmc zoeken het uit. Over reumatoïde artritis is al vrij veel bekend: ook over wie het krijgt en wat je eraan kunt doen. Bij de ziekte van Bechterew ligt dat anders. Het voorspellen van de aandoening is lastiger, en er zijn minder medicijnen voorhanden. De onderzoeksgroep van dr. Irene van der Horst van het Amsterdamse VUmc probeert hierin verandering te brengen. Momenteel loopt een studie die moet bepalen of het medicijn Etanercept (Enbrel ) het uitbreken van Bechterew kan voorkómen. Arts-onderzoeker Joyce van der Bijl coördineert het onderzoek. Reumatoïde artritis kun je soms in het bloed zien aankomen, bij de ziekte van Bechterew kan dat niet. We kennen de belangrijkste risicofactoren, het HLA-B27 gen, Bechterew in de familie en lage rugpijn. We zien ontstekingen op de MRIscan. Toch kunnen we niet hard voorspellen wanneer iemand met deze kenmerken de ziekte krijgt. Wat is het verschil tussen serieuze rugklachten en de ziekte van Bechterew? Joyce van der Bijl: "Zodra het SI-gewricht (zie kader) tussen rug en bekken vergroeid is, zodra röntgenfoto's dit laten zien, spreken we van de ziekte van Bechterew' van der Bijl stelt dat een medicijn het uitbreken van Bechterew bij risicopatiënten kan helpen voorkomen. Zoals bekend is bewegen beter dan stilzitten, maar dat alleen kan Bechterew niet tegenhouden. De onderzoekers willen weten of Etanercept deze uitwerking wel heeft. Bij een positieve uitkomst kan dit leiden tot verbreding van de indicatie van Etanercept: niet alleen bij Bechterew, maar ook bij het voorstadium ervan. DE ZIEKTE VAN BECHTEREW De ziekte van Bechterew (spondylitis ankylopoetica) is een reumatische aandoening. De gewrichten van bekken, nek, rug, heupen en knieën kunnen ontstoken raken. Die ontstekingen veroorzaken pijn en stijfheid. Ook is het mogelijk dat er een verkromming van de wervelkolom optreedt. De Latijnse naam betekent letterlijk: een ontstekingsproces van de wervelgewrichten met stijf worden tot gevolg. Bijna één op de honderd mensen heeft de ziekte van Bechterew. De aandoening begint meestal tussen 15-35 jaar en komt wat vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Bechterew kan grote invloed hebben op uw dagelijks leven. Het onderzoek van VUmc, Prevas geheten, loopt al enige tijd. Om harde uitspraken te kunnen doen, willen de onderzoekers het aantal deelnemers vergroten. Vandaar dat zij mensen uit de risicogroep oproepen aan het onderzoek mee te doen. 11
Rugklachten Nu hebben veel Nederlanders last van hun rug. Vandaar dat voorafgaand aan het onderzoek wordt bekeken of een kandidaat wel tot de risicogroep behoort. "De meeste mensen met rugklachten ervaren pijn na intensief bewegen. Mensen met de ziekte van Bechterew - of beginnende Bechterew ervaren vooral pijn bij rust. Ze kunnen er bijvoorbeeld 's nachts niet door slapen. Of ze hebben last van ochtendstijfheid. Beweging maakt bij hen juist dat de klachten afnemen:' Na de intake, waarbij ook röntgenfoto's en MRI-scans worden genomen, volgt de eigenlijke test. Van der Bijl: "De eerste vier maanden gebruiken de deelnemers Etanercept of het placebomiddel, daarna volgen wij de deelnemers nog minimaal een jaar om het effect goed te kunnen vaststellen. Die eerste maanden worden door deelnemers als intensief ervaren. In deze periode brengen zij regelmatig controlebezoeken aan het ziekenhuis. Daarna wordt het rustiger:' Deelname aan het onderzoek kan leiden tot minder klachten. "Het is een blind onderzoek, wat wil zeggen dat de deelnemers niet weten of ze het echte middel krijgen of het placebo. Etanercept kan uiteenlopende effecten hebben, bij de meeste mensen slaat het aan, maar niet bij iedereen. Verder kunnen er bijwerkingen optreden, en ook dat is per persoon verschillend. Etanercept remt het immuunsysteem gedeeltelijk, wat de kans op milde infecties vergroot. Vandaar dat we de deelnemers in het begin nauwgezet volgen, als ongewenste effecten optreden, kunnen we direct ingrijpen. Deelname aan het onderzoek kan verschillend uitpakken. Golimumab De onderzoeksgroep van Van der Horst en Van der Bijl kijkt ook naar andere medicijnen dan Etanercept. "We doen een studie naar Golimumab, Simponi, een stof die sinds kort op de markt is voor Bechterew. Golimumab heeft als voordeel boven andere middelen, dat het gunstiger is voor de ogen, het bestrijdt uveïtis (oogontsteking) beter dan Enbrel of Adalimumab (Humira ). Althans dat denken we. We willen uitzoeken of dat ook echt zo is. Een tweede zijsprong in het Bechterew onderzoek is een nadere studie naar MRI-scans. De dure MRI-foto's zijn weliswaar prachtig, maar wat vertellen ze precies? En wat is hun voorspellende waarde bij het ontstaan van de ziekte van Bechterew? Binnenkort komen de onderzoekers al met een publicatie hierover. De resultaten van het eigenlijke Enbrel -onderzoek worden over een paar jaar verwacht. Bron: In Beweging 12 11
Verslag van de lezing: door Dr. Evelyn Finnema op 30 januari 2013. Er waren welgeteld 20 belangstellenden voor dit beslist wel, naar zou blijken, belangrijke onderwerp. Onder de aanwezigen was als gast mevrouw Finy Teitsma van de RPV West Stellingwerf. Onze voorzitter Sylvia Langbroek heette allen welkom en gaf meteen het woord aan Dr. Finnema. Zij is docent hogere verpleegkunde aan de Noordelijke Hogeschool Leeuwarden en als lector verbonden aan het Talma lectoraat in Friesland. Dit lectoraat houdt zich bezig met projecten die gericht zijn op vermeerdering van kennis, de toepassing en de verspreiding hiervan over Wonen, Welzijn en Zorg op hoge leeftijd. Dr. Finnema doet dat samen met medewerkers (zorginstellingen) en studenten (NHL). Aan de orde kwamen zaken als: Nederland vergrijst en 93% van 65+ woont zelfstandig en heeft in toenemende mate meerdere vormen van hulp nodig. Verwacht wordt o.a. dat in 2040 bijna 25% van de bevolking ouder is dan 65 jaar: d.w.z. ca. 4,5 miljoen mensen. De zorgkosten waren in 2011 al 9% van het grote landelijke huishoudboekje en voor 2040 wordt dit begroot op 15% van het Nationaalinkomen. De AOW en pensioenen worden bijna onbetaalbaar en er zal een groot tekort zijn aan mensen in de zorg. Je kunt het op je vingers na tellen. Mantelzorg zal veel van de noodzakelijke thuiszorg moeten overnemen. Dit gebeurt nu al; bijv. 1/5 van de mantelzorgers is zelf 65 jaar of ouder en dit bespaart in Nederland zo n 3 miljard euro. Over het geheel zijn er in Nederland al 2,4 miljoen mantelzorgers. Hoe ouder wij worden, hoe meer gezondheidsproblemen er komen. Goede aangepaste / specialistische zorg kan veel winst opleveren om later bijv. hart- en vaatziekte, type-ii diabetes en psychische stoornissen te voorkomen. Er is nog heel veel onderzoek naar zorgaanpassing, woonvormen, medische zaken, welzijn en maatschappelijke verandering nodig. Een onderwerp waar nú, én in de komende jaren nog veel moet gebeuren! Voorzitter Sylvia Langbroek bedankte Dr. Finnema met een bloemetje voor haar interessante, maar tegelijk tot nadenken gevende lezing en wenste iedereen wel thuis. Tj.v. B. 13
Zijn uw ogen vaak droog na een lange dag achter de computer? Of krijgt u droge ogen door het gebruik van lenzen? Ga dan eens wat vaker haring happen. Volgens wetenschappers helpt een extraatje omega 3-vetzuren goed bij droge ogen. Die visvetzuren uit vette vis, zoals zalm, haring, sardines, tonijn en makreel zorgen voor een hogere productie van traanvocht waardoor je ogen minder snel droog worden. Tenminste, dat zijn de eerste aanwijzingen van een kleinschalig onderzoek van de University of Texas Southwestern Medical Center in Dallas onder 36 mensen met droge ogen. Voor en na het onderzoek verzamelden de wetenschappers informatie over de symptomen van droge ogen en de eigenschappen van het traanvocht. Daarna werd de groep in tweeën gesplitst: een suppletie- en placebogroep. De suppletiegroep slikte drie maanden lang visolie (750 mg aan omega 3-vetzuren) en lijnzaadolie (1000 mg). De andere groep kreeg een placebo. Wat bleek? Zeventig procent van de mensen uit de suppletiegroep had geen droge ogen meer, tegenover zeven procent in de placebogroep. De Europese Unie trekt voor de komende 4 jaar 3,2 miljoen euro uit voor het onderzoeksproject Osteoimmune. Het doel van dit project is om de relatie tussen het immuunsysteem en bot op te helderen en nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen. In het UMC St Radboud in Nijmegen is ontdekt dat het immuunsysteem alarmstoffen produceert die bot afbrekende cellen kunnen stimuleren. Het onderzoek zal mogelijk een antwoord geven op de vraag hoe deze alarmstoffen precies werken en of het mogelijk zal zijn om hiertegen remmers te ontwikkelen. Het unieke aan het project van de EU is dat niet alleen wetenschappers uit verschillende landen, maar ook uit verschillende disciplines, met elkaar gaan samenwerken. Osteoimmune is een groot samenwerkingsverband tussen 8 universiteiten en 3 biotechnologiebedrijven uit 7 Europese landen. Vanuit Nederland neemt het laboratorium van de afdeling Reumatologie van UMC St Radboud uit Nijmegen deel aan het onderzoek. Het project wordt aangestuurd door prof. dr. Wim van den Berg en dr. Peter van Lent. Dr. Van Lent doet al langer onderzoek naar de mechanismen die betrokken zijn bij het stukgaan van bot en kraakbeen bij artrose en reumatoïde artritis. Zijn zoektocht heeft al veel opgeleverd. Bijvoorbeeld weten we nu meer over bepaalde eiwitten die betrokken zijn bij botafbraak tijdens reumatoïde artritis (RA). Met steun van het Reumafonds is dr. Van Lent dit jaar begonnen aan verder onderzoek naar de cellen die bot afbreken bij RA. Kennis over de karaktertrekken van deze cel bij reuma kan naar nieuwe behandelingen leiden. 14
Een nieuwe techniek om het functioneren van de heup 3-dimensionaal in beeld te brengen, wordt vanaf nu gebruikt bij orthopedische behandelingen. De techniek is ontwikkeld dankzij financiële ondersteuning van het Reumafonds. Met de innovatieve simulaties kan de arts beter zien waarom een patiënt pijn aan zijn heup heeft en hoe deze klacht verholpen kan worden. Door het 3- dimensionale beeld wordt duidelijk hoe het gewricht functioneert. Na de diagnose laat de computer ook zien wat de chirurg precies moet doen om het probleem te verhelpen. Reumafonds aan basis De innovatieve techniek is ontwikkeld door dr. Peter Krekel. Vorig jaar promoveerde hij op het onderwerp, gefinancierd door het Reumafonds. Het Reumafonds financiert 18 academische onderzoeksgroepen in Nederland, waaronder Orthopedie aan het Leids Universitair Medisch Centrum. Zeven jaar Als afstudeerproject aan de Technische Universiteit Delft deed hij vanaf 2005 onderzoek naar 3D-techniek. Krekel: 'We hebben maar liefst zeven jaar gewerkt aan de ontwikkeling van deze techniek. Het is fantastisch om te zien dat het onderzoek nu écht gebruikt wordt om patiënten beter te behandelen.' Enthousiast Orthopedisch chirurg Rolf Bloem van het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft kan als eerste gebruikmaken van de nieuwe techniek en is heel enthousiast. 'Met de bewegende 3-dimensionale beelden kan je goed zien of de klachten van een patiënt worden veroorzaakt door de vorm van het gewricht. Je weet dan ook meteen waar je moet zijn tijdens de operatie.' Markt De techniek wordt op de markt gebracht door Clinical Graphics, een bedrijf dat is ontstaan door een speciaal ondernemersprogramma van het Leids Universitair Medisch Centrum en de Technische Universiteit Delft. Dr. Peter Krekel leidt dit bedrijf. Krekel werkt momenteel aan een toepassing van de nieuwe techniek voor schouder- en knieoperaties 15
P U Z Z E L De Quiz-puzzel in het voorgaande Mobieltje was weer eens wat anders. Mogelijk dat de vaste puzzelaars hier van schrokken, want ik kreeg (maar) 22 oplossingen binnen. Deze waren allemaal goed en af en toe voorzien van o.a. de bijschriften: wat een leuke quizfilippine, het was een leuke puzzel!, deze vaker doen en erg leuk, maar de vakjes zijn wat te klein. Mijn reactie is geweest: maak een kopie en dan meteen 2x vergroten. Fluitje van een cent dacht ik zo. Bedankt voor de meedenkende en stimulerende opmerkingen. De goede oplossing was: vitrinekastje. Prijswinnares is deze keer: mevr. Henny Folkertsma-Wonink te Damwâld. Gefeliciteerd! U krijgt de waardebon thuis gestuurd. De nieuwe puzzel. De nieuwe puzzel is een woordzoeker. Geen onbekende in onze puzzelrubriek, dacht ik zo. De oplossingswoorden hebben iets te maken met het jubileum van een zorgverzekeraar. Alle woorden uit de lijst zijn kriskras verborgen in het letterveld. Sommige letters worden meer dan één keer gebruikt. Als je alle woorden van de lijst in het letterveld hebt doorgestreept, vormen de vergebleven letters in leesrichting de puzzel-oplossing. Deze oplossing vóór 1 augustus a.s. sturen naar Tj. van Beets, Dennenburg 2 8792 AW Bolsward; of mailen naar tjvbeets@gmail.com Veel puzzelplezier en succes! Misschien wint u deze keer wel de waardebon. 16
Reumatologen MCL Alleen tel. afspraak tussen 8.30 en 16.30 uur MCL (poli reumatologie) Tel: (058) 286 61 00 Reumaconsulenten MCL Tel: (058) 286 61 00 keuze 2 of 3 Telefonisch spreekuur 8.30-10.30 uur Clara Jager Marijke Veldman Rineke Rumph Reumafonds Postbus 59091 1040 KB Amsterdam Tel: 020 589 64 64 www.reumafonds.nl Overzicht van reuma sites: reuma.startpagina.nl Landelijk forum voor jongeren met reuma: www.youth-r-well.com De Reumalijn voor advies en informatie: tel: 0900 20 30 300 www.reumalijn.nl Kurios kerk Julianalaan 38 Leeuwarden www.kurioskerk.nl Lidmaatschap: De kosten voor het lidmaatschap van de RPV zijn m.i.v. januari 2013: 20,00 per jaar (automatische betaling). Een tweede lidmaatschap in een gezin kost 10,00 per jaar (automatische betaling). Bij niet automatische betaling wordt 2,50 administratiekosten in rekening gebracht. Opzeggen: schriftelijk, vóór 1 december. Donateurs: U kunt ook donateur worden van de Reumapatiënten Vereniging Leeuwarden, voor 15,- (of meer) per jaar ontvangt u tevens ons verenigingsblad. Verjaardagen: Ieder lid ontvangt van de vereniging op zijn - haar verjaardag een felicitatiekaart. Bezoekersgroep: Er zijn leden die om gezondheidsredenen niet in staat zijn de verenigingsavonden bij te wonen. Die mensen willen wij graag bezoeken. Als u het op prijs stelt om een bezoekje van de RPV te krijgen (dit geldt ook voor een bezoekje in het ziekenhuis), laat het ons dan weten. U kunt dit doorgeven aan Mevr. Elly van den Bos, tel: 0517-393614 of Geke van der Lecq, tel:058-2120206 De Bestuursleden: Onze bestuursleden hebben, net als u, ook een privé leven. Houdt u daar rekening mee, als u ons belt (dus niet onder etenstijd of s avonds na 18.00 uur). Telefoonnummers: Heeft u een adres of telefoonnummer nodig van iemand uit het Bestuur, de Redactie, de Activiteitencommissie, of de Sooscommissie? Voorin dit boekje vindt u ze allemaal. Kijk voor het laatste nieuws regelmatig op onze website! www.rpv-leeuwarden.nl 17