STAMCELDONOR. van Levensbelang! Jaaroverzicht



Vergelijkbare documenten
Stamceldonor Van Levensbelang!

Stamceldonor Van Levensbelang!

Drijfveer Stamceldonorbank Geschikte stamcellen voor iedere patiënt

December Beste wandelaars,

Tips om geld in te zamelen voor Dokters van de Wereld.

De voorbereidingen. Daarnaast werd kennisgemaakt, gezellig bijgepraat en de goodybags werden uitgedeeld. We kijken terug op een gezellige avond.

Dam tot Damloop. Fédération Française de la Cardiologie

Een goed leven voor.

LEVENSLOOP 24 uur in actie tegen kanker

Borstkanker ''Angst voor het onbekende''

Sterker met Stoma. door jouw ervaring te delen. Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl!

Kids United Inhoudsopgave. Kids United Voorwoord Henk Sijtsma. Inhoudsopgave 02 Voorwoord 03 Terugblik 04 Samenwerking 08 Hoofdsponsor 10

Het is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen.

Actie Schoenenmaatjes

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik.

JACK RABBIT FOUNDATION IS BLIJ MET DE SAMENWERKING B. BRAUN MEDICAL

Hoeveel jaar ben je al lid van RWB? 14 jaar.

INTRODUCTIE MIDZOMERNACHTDUIK

Homepage: DE UITWISSELING. Schooljaar: Nummer: 6 Uitgifte:

Veel mooie herinneringen verzachten onze smart. Voorgoed uit ons midden, voor altijd in ons hart. Iedere moeder is uniek: Zij was dat heel speciaal

Voorbeeldberichten. Voorbeeldbericht Facebook

HeartHolidays HeartCare HeartSupport HeartSponsor STICHTING HEARTBEAT WENST IEDEREEN EEN BIJZONDER GELUKKIG EN GEZOND 2008! Verder in dit nummer:

D R U P P E L S G E W I J S

Stichting Matchis Veel gestelde vragen

WORD GROTER DAN DAT WAT JOU KLEIN HOUDT. Ann Weiser Cornell en Egbert Monsuur

Ontmoetingscentrum Houtstroom Voor mensen met geheugenproblemen en/of dementie en hun mantelzorgers

Soms ben ik eens boos, en soms wel eens verdrietig, af en toe eens bang, en heel vaak ook wel blij.

HET VERHAAL VAN KATRIN

Zaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie

Wat kan ik voor u doen?

Peppelinfo december 2014, nummer 4

Interview 3FM Collin Eisema txt Transcript interview Collin Eisema voor 3FM met Harm den Besten.

Stichting Kinderpostzegels

Die nacht draait Cees zich naar me toe. In het donker voel ik heel zachtjes zijn lippen op mijn wang.

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd

We hebben verleden week nog gewinkeld. Toen wisten we het nog niet. De kinderbijslag was binnen en ik mocht voor honderd euro kleren uitkiezen.

Beertje Anders. Lief zijn voor elkaar. Afspraak 2

Als één team achter de sporters met een handicap

Leraar, je wist dat je het was.

Neus correctie Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen

Presentatie kwalitatief onderzoek beleving respondenten moestuinproject Asten - Someren

voor alle aandeelhouders, sponsors en belangstellenden

Ga door met mijn strijd. Amyotrofische Laterale Sclerose. Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland

Allereest de beste wensen voor Hopelijk wordt het voor jullie allemaal een goed, gezond en natuurlijk een sportief turnjaar.

28 augustus Vreedzame school. Nieuw meubilair groep 3. Lydia

O, antwoordde ik. Verder zei ik niets. Ik ging vlug de keuken weer uit en zonder eten naar school.

Na de opname Intensive Care/High Care voor Kinderen

Welkom bij Centrum Jeugd. Informatie voor kinderen, jongeren en hun familieleden

Les 3. Familie, vrienden en buurtgenoten

Karin de Galan. Karin de Galan (1967) is sinds 1991 trainer en coach.

Projectkosten ophalen met fondsenwerving

OPA EN OMA DE OMA VAN OMA

Een vertrouwd thuis, een huiskamer zaterdag, 13 oktober :00. Willem Braak

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou!

Rosmalen. Zaterdag 31 augustus Zondag 1 september. Informatie voor sponsoren. Rosmalen leeft mee

Enquête stichting Parentes Zoetermeer

SV Baarn D1 pakt eerste prijs in Parijs!

LAAT JE BEDRIJF GROEIEN DOOR HET INZETTEN VAN JE NETWERK!

Welke krachten en drempels ervaren deelnemers door de workshops van Artability in Thessaloniki?

Ich bön d r väör dich!

September 2008 Door: Charlotte Storm van s Gravesande. Bijbehorende foto's: zie onderaan de tekst. Hallo mede dierenvrienden,

Evaluatie project webshop 2.0

Oplossingsgerichte vragen (Het Spel van Oplossingen IKB & TS)

FLIPPEN. Naam: Ruben van Dijk Datum van inlevering: 28/11/06 Klas: M1C Tutorgroep: 2

Parkinson Café Delft en omstreken Nieuwsbrief van de maand November

Mogen wij u voorstellen?

Lisa Van Damme. Ik hou ervan om het juiste moment af te wachten!

WELKOM. op de NVN Themadag (Pre) dialyse en je sociale leven. 14 september 2013

Voorwoord. Daarna ging ik praten met Chitra, een Tamilvrouw uit Sri Lanka. Zij zette zich in voor de Tamilstrijd.

150 Tips om kinderen te laten zien dat je om ze geeft!

Aan de Fundagen zijn geen kosten verbonden, het enige dat wij u vragen is de kinderen op tijd te brengen en te halen.

Bijlage Vragenlijst voor stotterende kinderen

De tekst van deze folder is tot stand gekomen in samenwerking met: Stichting Europdonor in Leiden en Stichting Beenmergdonorbank Europdonor Nijmegen.

Het restaurant in Otterlo.

De Pollewop NR 4. In deze nieuwsbrief: AGENDA

Tineke Boudewijns VERSTAG

Oppasoma s en opa s. Resultaten GGD Gezondheidspanel

Chiang mai, februari Een nieuwsbrief.

Voorbeeld teksten. werven donaties uit je eigen netwerk. via je persoonlijke pagina

BELEIDSPLAN Het beleidsplan van Stichting Cosplay in Actie, hierin staan onder anderen de Missie en Doelstellingen van de stichting

FOTOREGELS. Uitleg en regels rondom het gebruik van foto s. Het auteursrecht. Als ik een foto koop, krijg ik dan ook de rechten op de foto?

Het gaf mij veel energie om een eigen evenement te organiseren.

U in het middelpunt Die migraine hè Levenservaring verzilveren

Voorbeeld sponsorwervingsbrieven

is er voor u! plannen voor

BELEIDSPLAN 2017 BELEIDSPLAN 2017 STICHTING 2CLIMB2RAISE

De gelijkenis van de barmhartige Samaritaan.

Relaties. HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

Werkboek Het is mijn leven

Voor u ligt de sponsormap van de LIONS tourrally. Fijn dat u de moeite neemt te lezen en in overweging te nemen om te sponsoren en/of deel te nemen.

HULP BIJ ZORG VOOR EEN ANDER

Jaarverslag

SamenLoop voor Hoop Papendrecht Handboek voor teamleden. Wat is de SamenLoop voor Hoop? Veel gestelde vragen. 10 tips om geld in te zamelen

In deze nieuwsbrief. Bouwactiviteiten! De metselprofielen zijn gesteld, de stenen zijn gearriveerd, zodat;

De foto hierboven laat het eigenlijk al zien, waar dit nummer overgaat.

Thema Informatie vragen bij een instelling

Eindverslag SLB module 12

Nieuwsbrief Gerdien Jansen Kindcoaching. Jaargang 4: Nieuwsbrief 1 (januari 2015) In deze nieuwsbrief aandacht voor:

Transcriptie:

STAMCELDONOR van Levensbelang! Jaaroverzicht 2015

Voorwoord Pluk de dag maar laat wat hangen voor morgen Beste lezer, Renate geniet van het leven Voor u ligt het jaarlijkse overzicht van de Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen. 2015 was een uitstekend en enerverend jaar voor de Stamceldonorbank waarbij we de forse groei van ons donorbestand hebben kunnen voortzetten met ruim 6.000 donors. Daarnaast is de samenwerking met onze collega s van Europdonor Leiden geïntensiveerd en is een fusietraject met Europdonor Leiden in gang gezet om uiteindelijk te komen tot één nationale stamceldonorbank. De Stamceldonorbank is nog steeds in grote mate afhankelijk van financiële giften om de werving en registratie van nieuwe stamceldonors te kunnen bekostigen. Dit leidde weer tot diverse succesvolle acties: De traditionele Vierdaagse-actie waarbij SEN wederom goed op de kaart is gezet. Ook voor de 100e Nijmeegse Vierdaagse zoeken we weer enthousiaste wandelaars!! Het zeer succesvolle Golftoernooi dat door de Vrienden van de Stamceldonorbank werd georganiseerd. De acties met, rond en voor een ex-patiënt zoals Het Glazen Huis in Zeeland en de Benefietwedstrijd in Mill. En natuurlijk waren er ook weer veel individuele acties van mensen die onze stichting een warm hart toedragen. In totaal hebben we hierdoor dit jaar ± 115.000 aan sponsorgelden ontvangen en kunnen uitgeven aan het werven en registreren van stamceldonors, resulterend in de bovengenoemde groei van ons bestand. Een hele mooie ontwikkeling, want iedere donor draagt een kans op overleven met zich mee voor de patiënt die wacht op een stamceltransplantatie. Europdonor Leiden en Nijmegen hebben gemerkt dat een verdergaande samenwerking mogelijk veel kan opleveren. Vanuit dat perspectief spraken de besturen al geruime tijd over een fusie. Deze fusie zal in 2016 leiden tot stichting Matchis het Nederlands centrum voor stamceldonoren. De gezamenlijke ambitie is om in 2019 20% van de Nederlandse patiënten te voorzien van een Nederlandse donor. Op dit moment is dit slechts 5%. Hiertoe zal onder meer het donorbestand moeten worden vergroot van 80.000 naar minimaal 250.000 in 2019. Deze uitbreiding vraagt een gezamenlijk uitgedragen visie en strategie die moet leiden tot grootschaliger donor- en fondsenwervingsactiviteiten. De activiteiten van de nieuwe stichting zullen onveranderd in Nijmegen en Leiden blijven plaatsvinden. Uw steun als donor of sponsor blijft hierbij nog steeds nodig. Wij hebben dan ook alle vertrouwen in de toekomst. In het komende jaar houden we u via onze website continu op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Rest mij u allen, die de Stamceldonorbank op welke wijze dan ook direct of indirect ondersteunt, een heel goed en vooral gezond 2016 toe te wensen. Michel Schaap Directeur December 2004 stond het leven van Renate op z n kop. In 1e instantie werd aan een tropische ziekte gedacht, veroorzaakt door een zandvliegje. Het bleek echter veel ernstiger, er werd MDS (Myelodysplasie) geconstateerd. Bij MDS worden de bloedcellen niet goed aangemaakt. Het resultaat zijn misvormde en niet goed uitgegroeide bloedcellen. Het werden in het totaal 40 weken ziekenhuisopname. Ze onderging chemotherapie, bestraling en uiteindelijk een stamceltransplantatie. Renate: de stamceltransplantatie is nu 10 jaar geleden. Ik heb bloedcellen ontvangen van een onverwante donor. Hij heeft mijn leven gered. Via de Stamceldonorbank heb ik anoniem contact met hem gehad. Hij zal het zelf waarschijnlijk anders zien, maar voor mij heeft hij iets groots gedaan. Eigenlijk is het niet te bevatten. Inmiddels is Renate (45) twee keer oma en geniet ze met volle teugen van het leven. Mijn vertrouwen in de artsen is groot en ook nu nog, als ik op controle moet, slaap ik de nacht heel rustig. De dood hoort bij het leven. Daar ben ik zeker van doordrongen. Ik heb geleerd prioriteiten te stellen en me niet meer druk te maken over kleine dingen. Het motto van Renate is pluk de dag, maar laat wat hangen voor morgen. Ik ben een gelukkig mens en als survivor vind ik het fijn om andere mensen te ondersteunen en er op een positieve manier over te praten. Of ik volledig ben genezen? Dat hebben de artsen nooit tegen me gezegd. Het is sluimerend en ik heb last van nasleepproblemen. Maar verder gaat het hartstikke goed. Ik geniet van mijn familie en als ik mijn kleinkinderen zie, voel ik me een gelukkig mens. Renate 2 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen Michel Schaap, Directeur Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 3

Informatie en donorwerving 7 april: Informatieavond Auditorium Radboudumc Omdat het belangrijk is dat meer jonge mensen in het bestand van de Stamceldonorbank opgenomen worden, organiseerde de IFMSA-Nijmegen in samenwerking met de Stamceldonorbank een informatieavond. Er werd een House aflevering getoond die in het teken staat van stamceldonatie. Samen met dr. Hess, hematoloog werkzaam in het Radboud umc, werd kritisch gekeken naar waarheid en fictie m.b.t. de medische informatie die in de tv-serie te zien is. Een ex-patiënte en een donor vertelden hun indrukwekkende verhaal. Wij kijken terug op een geslaagde avond! Deze avond wordt 13 april 2016 herhaald voor een breed publiek. 15 april: Damesgenootschap Poes in actie Geld inzamelen saai? Daar denkt Damesgenootschap Poes (DG Poes) anders over, want de leden van DG Poes organiseren elk jaar een feest voor een goed doel! De dames zamelden op 15 april 2015 500,- in voor de Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen. Hoe ze bij arme studenten vijfhonderd euro op wisten te halen? Er werden o.a. broodjes Stamceldöner verkocht en bij het eendjes vissen waren mooie prijzen te winnen (dankzij de medewerking van verschillende restaurants en cafés in de binnenstad) Het goededoelenfeest stond dit jaar echter ook in het teken van bekendheid creëren voor de stichting en bewustwording van het belang van stamceldonorschap. Dit deed DG Poes vooraf al door filmpjes op Facebook te plaatsen over stamceldonor worden. Dit had het gewenste effect, want tijdens het goededoelenfeest doneerden leden niet alleen, maar schreven 42 leden van Ovum Novum zich ook in als stamceldonor. Een mooi resultaat voor de Stamceldonorbank en een geslaagde avond voor de leden van Ovum Novum. 23-27 april: Glazen huis Zeeland Piet van Dongen, initiator van Piets Challange heeft november 2013 in het Radboudumc een stamceltransplantatie gehad. Hij organiseerde met een groep zeer enthousiaste vrijwilligers, een groot evenement in Zeeland (NBr.) Naast de 96 uur fietsen in het Glazen Huis, werden er tal van andere activiteiten georganiseerd voor jong en oud. De opbrengst was bestemd voor het KWF (AD6) en de Stamceldonorbank. Naast het geweldige bedrag hebben 63 inwoners uit Zeeland (NBr) zich aangemeld als stamceldonor. Onze dank gaat uit naar de organisatie van Piets Challange, stichting Project en de vele vrijwilligers. 29 en 30 augustus: Donorweekend in Doetinchem Hans en Margo Blom, John Rutten, Gabi Hunter en Kim Doornebos organiseerden op 29 en 30 augustus een actie in het centrum van Doetinchem. Het doel; donors werven en geld genereren voor de Stamceldonorbank. Vanzelfsprekend ondersteunden wij hen met dit fantastisch mooie initiatief en waren wij met een stand aanwezig tijdens dit evenement! Ook een ex-patiënt en een donor (die daadwerkelijk stamcellen afgestaan heeft) verleenden medewerking. Naar aanleiding van dit evenement meldden ± 200 mensen zich aan als stamceldonor. Op 8 september overhandigde John Rutten een cheque met 2.030,- aan de Stamceldonorbank. Een hartverwarmend initiatief met een geweldig resultaat! Dank aan alle vrijwilligers! 19 september: 1 e Wereld Stamceldonordag Fotograaf Rob Gieling 19 september, werd voor de 1e keer wereldwijd een dag georganiseerd om alle stamceldonoren die ingeschreven staan, of stamcellen gedoneerd hebben te bedanken. Stamceldonoren maken voor een patient het verschil tussen kansloos en kansrijk. Er worden veel levens mee gered. Manon, ex-patiënt, bedankte haar anonieme donor via beeld. U kunt de opname bekijken via deze link: www.hartvannederland.nl/top-nieuws/2015/stamceldonoren-bedankt 4 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 5

Het verhaal van Berny, een stamceldonor Begin dit jaar gaat de telefoon en het is Europdonor Nijmegen, met de vraag of ik nog mee wil werken als donor. Dit was voor mij natuurlijk wel weer even schrikken want het is inmiddels 15 jaar geleden dat ik beenmerg gedoneerd heb. En het is ook 24 jaar geleden dat er acute leukemie bij mijn zus werd geconstateerd, waar dus voor mij het donorschap begonnen is. Helaas heb ik mijn zus niet kunnen helpen omdat de match er niet was maar ook was er wereldwijd geen goede donor te vinden voor haar. Er werd toen wel gevraagd of ik donor wilde blijven zodat ik misschien voor iemand anders geschikt zou kunnen zijn. En daardoor heb ik 15 jaar geleden beenmerg afgestaan voor een voor mij onbekend persoon. Natuurlijk was dit toen best ingrijpend voor me omdat ik nu wel iemand kon helpen daar waar ik toen mijn zus niet kon helpen!! Voor mij was het ook nu weer duidelijk dat ik mee zou werken aan een donatie. In januari heb ik bloed laten prikken en februari wordt er weer gebeld door Europdonor Nijmegen met de vraag of ik nog steeds achter mijn besluit stond, want na onderzoek is gebleken dat ik de perfecte match zou zijn. Natuurlijk was mijn antwoord volmondig ja want je weet dat dit de enige kans voor de patiënt zou zijn op weer wat hoop, om dit misschien te kunnen overleven!! Die maand zijn we afgereisd naar het Radboudumc in Nijmegen voor een zeer uitgebreid informatie gesprek en een medische keuring, om alle risico s uit te sluiten. Met een brok in onze keel gingen we het Radboudumc binnen, want dit is natuurlijk de plek waar het 24 jaar geleden allemaal begon. 3 Jaar lang hebben we, maar natuurlijk vooral mijn zus, moeten vechten voor haar leven. Ze vertelden mij dat de stamceldonatie via het bloed (PBSC) de voorkeur had en daar was ik blij mee, dit is voor mij een nieuwe manier die 15 jaar geleden nog niet gedaan werd. Enkel bij familie! Ik heb gevraagd of ze eens na konden gaan hoe het met de patiënt gaat waar ik 15 jaar geleden beenmerg voor heb gedoneerd. Het laatste nieuws wat ik gehoord had was ongeveer een jaar na de donatie dat het goed ging met de patiënt. Later die maand kreeg ik de uitslag dat alles in orde was en dat we vier dagen voor afname zouden beginnen met de injecties van Neupogen. Ik zag er heel erg tegenop om mezelf injecties te geven maar dit viel gelukkig heel erg mee, je voelt dat er van alles gebeurt met je lichaam maar het is allemaal goed te verdragen. Dit was ook allemaal uitgelegd bij het informatie gesprek en met een paracetamol goed te onderdrukken. Eén dag voor afname moest ik weer terug naar het Radboudumc om te kijken of er voldoende stamcellen in mijn bloed aanwezig waren, de uitslag was uitstekend. Na een verblijf in een hotel in Nijmegen moest ik om 8.00 uur op de hemaferesekamer zijn. Na aangesloten te zijn, uit de ene arm wordt bloed gehaald en in de andere arm weer teruggebracht, kon het beginnen. Het is zeer indrukwekend hoe deze stamcellen uit het bloed gecentrifugeerd worden en in een zakje terecht komen. Na 2 uur werd er medegedeeld dat er genoeg stamcellen verzameld waren. Dit was natuurlijk zeer snel als je van minimaal 4 uur uitgaat en na 2 uur al klaar bent. Ondertussen kwam de arts en iemand van Europdonor Nijmegen ook nog even langs om te vragen hoe het ging en kreeg ik een mooie herinnering van Europdonor wat inmiddels in de huiskamer staat te pronken naast mijn herinnering van 15 jaar geleden. Nadat mijn bloed gecontroleerd was en de waardes weer op peil waren konden we huiswaarts. Nu maar hopen dat mijn stamcellen zijn werk goed gaan doen bij de voor mij onbekende patiënt. De week na de donatie word ik regelmatig gebeld met de vraag hoe het met me is. Het mooiste wat ik te horen kreeg was het bericht over de patiënt van de vorige donatie van 15 jaar geleden. Hij of zij leeft nog steeds.. daar werd ik wel even stil van, en ik hoop dat ik over een paar maanden hetzelfde nieuws zal krijgen over deze patiënt. Op 25 maart ben ik op controle geweest bij Dr. Bär, waar na een grondige inspectie alles weer goed bevonden was. De kans dat je opgeroepen wordt is zeer klein, maar als je opgeroepen word is het in mijn ogen de kans van je leven op leven. 6 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 7

Nijmeegse wandelvierdaagse Ben van Beuningen Mijn naam is Ben van Beuningen ik wil mijn ervaring delen. Met name wat mij afgelopen jaren heeft bezig gehouden om de Vierdaagse te lopen voor een goed doel. Mijn zoon Sam liep 8 jaar geleden stage op het Radboudumc afdeling Hematologie. Daar kwam te spraken dat de Stamceldonorbank wandelaars zocht. Met als doel de naamsbekendheid te vergroten en om geld in te zamelen om nieuwe donoren te registreren. Dit was voor mij een reden om dit doel te steunen en ben mij daarvoor gaan inzetten. Ben van Beuningen Want ik vind het belangrijk dat er voor iedere patiënt een donor is. Iedere patiënt die afhankelijk is van een stamceltransplantatie om verder te kunnen leven, heeft in mijn beleving recht om stamcellen te krijgen. Al heb je een kelder vol met goud liggen, als er geen passende donor gevonden wordt is het goud niets waard. Stamcellen zijn niet te koop, die geven wij aan elkaar. Jaarlijks hebben wij een bijeenkomst waar ex-patiënten, die stamcellen hebben ontvangen, hun verhaal vertellen. Dat is voor mij altijd zeer ontroerend, ik heb dan de tranen in mijn ogen staan. Ik ben dankbaar dat ik iets voor deze patiëntengroep kan betekenen. Als ik bij mensen kom die mij al jaren sponsoren, krijg ik vaak te horen, wij hadden het afgelopen week nog over jou! Ben zal binnenkort wel weer komen voor zijn jaarlijks sponsorgeld actie voor de vierdaagse! Dit welkom is voor mij steeds weer een motivatie om ermee door te gaan. Ik zet mij sinds 2008 in voor de Stamceldonorbank en heb tot nu toe ruim 30.000,- overgedragen aan de stichting. Van dit bedrag zijn heel veel nieuwe donoren geregistreerd en daar ben ik trots op! Een stamceldonor: bij het lezen van de brochure realiseerde ik me dat ik meer kon doen dan alleen maar wachten. Daar was bijvoorbeeld de Nijmeegse Vierdaagse: geld inzamelen, mee werken aan naams bekendheid en nieuwe donoren werven. Foto: Rob Verburgh Vrijdagavond 25 september konden wij in aanwezigheid van onze wandelaars en enkele vrijwilligers, de geweldige opbrengst van maar liefst 40.521,36 bekend maken. Hiermee kunnen ruim 800 nieuwe donors geregistreerd worden. Iedere donor is een kans op toekomst en daar gaan we voor! We zijn enorm trots op de geweldige inzet van allen!!! Vierdaagse 2016 Juli 2016 wordt de Vierdaagse van Nijmegen voor de 100ste keer georganiseerd. Natuurlijk willen wij hier heel veel aandacht aan besteden en het groots aanpakken. Wandelaars die meedoen met onze actie ontvangen een uitnodiging voor een informatieavond. Tijdens de wandelingen mogen zij gebruik maken van de verzorgingsposten van de personeelsvereniging van het Radboudumc en de Stamceldonorbank. Meer informatie en het aanmeldingsformulier kunt u vinden op www.stamceldonor.nl en via www.devierdaagsesponsorloop.nl. 8 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 9

Oproep van een patient De oproep van Dennis, aanleiding voor diverse acties Oproep van een patient Mill en omgeving als één man achter de Stamceldonorbank Uden/Mill: Mag ik me voorstellen! Mijn naam is Dennis Verweijen. Woonachtig in Uden, maar geboren en getogen in Mill. Ik ben 35 jaar oud en sinds kort getrouwd met Anke. We hebben mooie plannen voor de toekomst en we willen graag samen oud worden. Daarbij hebben we veel lieve familie en vrienden om ons heen. Een prima leven! Helaas lijkt aan dit mooie leven binnenkort een einde te komen.. Bij mij is namelijk begin mei acute myeloïde leukemie geconstateerd. Acute myeloïde leukemie is een kanker van het bloed en beenmerg. Sindsdien zit ik, samen met alle mensen die me liefhebben, in een achtbaan. Inmiddels heb ik 2 chemo s achter de rug met nog niet het gewenste resultaat. In mijn geval ben ik afhankelijk van een stamceldonor om deze ziekte te overwinnen. Helaas heb ik te horen gekregen, nadat mijn beide broers ook niet geschikt bleken te zijn, dat er geen stamceldonor op dit moment beschikbaar is voor mij. Dit betekent dat genezing niet mogelijk is en ik een traject in ga dat alleen gericht is op kwalitatieve levensverlenging. Ondertussen wordt er wel doorgezocht naar een geschikte stamceldonor. Daarbij moet ik het dus hebben van personen die zich nieuw aanmelden, aangezien ik nu geen match heb in de wereldwijde databank met donoren. De kans dat er dan wel een geschikte donor bij zit blijft zeer klein, maar iedere persoon die zich nieuw aanmeldt is een kans voor mij. Daarbij kun je er natuurlijk ook andere mensen mee redden, dus het is altijd voor een goed doel. Mijn oproep aan eenieder is: Meld je aan als donor en wie weet red je mijn leven of van een ander!! Dennis Dennis zocht met zijn verhaal de media op. Zijn oproep om je aan te melden als stamceldonor kon rekenen op overweldigende steun. In korte tijd meldden bijna 2.000 mensen uit de regio zich aan bij de Stamceldonorbank. Geld is nodig om al deze extra aanvragen te verwerken. Daarom organiseerde Dennis samen met zijn voetbalclub Juliana Mill en de Stamceldonorbank een benefietwedstrijd. Dennis Gentenaar (ambassadeur van de Stamceldonorbank) werd benaderd en stelde belangeloos een team samen. Ruim 1300 toeschouwers kwamen naar het sportpark van Juliana Mill om het initiatief van Dennis te ondersteunen. De wedstrijd tussen de Millse vierdeklasser en de selectie van oud-profs eindigde woensdagavond in een 1-2 overwinning voor de bezoekers. Maar daar maalde na afloop niemand om in Mill. Het belangrijkste doel was immers geld ophalen voor de Stamceldonorbank en aan die doelstelling werd met een bedrag van 12.574,- ruimschoots voldaan. Voorafgaand aan het duel sprak Dennis zelf het publiek toe. Hij benadrukte nog maar eens het belang van donorregistratie. Dennis moest zijn boodschap nog een aantal keer herhalen. Voor de camera s van TV Land van Cuijk, Omroep Brabant en SBS 6 verspreidde hij zijn missie tot ver buiten de dorpsgrenzen. De aanleiding is natuurlijk niet leuk, maar dat hier zoveel mensen zijn voor mij en mijn lotgenoten dat geeft mij veel energie, vertelde Dennis aan de verslaggeefster van Omroep Brabant. Ondanks enkele fraaie acties van met name de oud-profs, die regelmatig lieten zien het kunstje nog steeds aardig te beheersen, was de stand bij rust nog 0-0. Gelegenheidsspits en acteur Leo Alkemade verzorgde vervolgens in de rust samen met Anne Verweijen, het nichtje van Dennis, de trekking en prijsuitreiking van de loterij. Verschillende Millse ondernemers leverden op deze manier eveneens hun bijdrage aan een fantastische avond. Mill en omgeving mogen trots zijn. 10 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 11

6e Benefiet Golfevenement...van de Vrienden van de Stamceldonorbank op de Golfbaan het Rijk van Nijmegen te Groesbeek Op woensdag 9 september is voor de 6e keer het benefiet Golftoernooi van de Vrienden van de Stamceldonorbank gehouden. Maar liefst 167 deelnemers namen deel aan het goed georganiseerde evenement. In een ontspannen sfeer werden de zakelijke en vriendschappelijke banden tussen de verschillende deelnemers aangehaald. Na afloop van het toernooi volgden de borrel, loterij en veiling met fantastische prijzen. Onze speciale gast Michel Reuser (ex) patiënt vertelde zijn aangrijpende verhaal over ziektebeeld, donatie, genezing en het belang van stamceldonoren. De deelnemers, tal van sponsoren uit Nijmegen en omgeving ondersteunden het initiatief met hun medewerking en het ter beschikking stellen van prijzen. De opbrengst van het evenement is dan ook fantastisch! Aan het einde van de avond is door Mathieu Fluit, voorzitter van de Vrienden Van een cheque met het bedrag van 27.000,- overhandigd aan Nicole Blijlevens. De opbrengst wordt geheel ingezet voor de werving, typering en registratie van stamceldonoren. Wilt u Vriend van de Stamceldonorbank worden, of meedoen met het golftoernooi dat georganiseerd gaat worden op woensdag 7 september 2016? Kijk dan op de website voor meer informatie: www.stamceldonor.nl of www.vriendenvandestmceldonorbank.nl. WE Cycling Team geeft 100% voor de stamceldonorbank Ruim drie jaar na zijn stamceltransplantatie, startte Michel Reuser in 2015 met vier wielervrienden een eigen wielerploeg. Het unieke en opvallende wieleroutfit dat hij zelf ontwierp geeft aandacht aan stamceldonorschap, waarbij de zwart-witte tweedeling de harde werkelijkheid symboliseert dat een levensbedreigende ziekte geen onderscheid maakt in ras, sekse of leeftijd. Het team werd niet alleen herkend in het wielerpeloton, maar ook het publiek reageerde bijzonder positief. Dat gaf de aanleiding voor WE Cycling Team om aan iedereen de kleding aan te bieden, dus ook wielerliefhebbers, recreatieve- & toerfietsers. WE Cycling Team Shop Wil je ook in de aller gaafste wieleroutfit ooit fietsen? Wil je sublieme wielerkleding voor een voordelige prijs, gepersonaliseerd met je eigen naam op de zijkanten? Wil je horen bij de WE Cycling Team Community en aandacht geven aan stamceldonorschap, gewoon gratis en voor niets terwijl je met je hobby bezig bent? Bestel dan nu je eigen outfit! Een compleet assortiment aan professionele wielerkleding en accessoires is verkrijgbaar in de WE Cycling Team Shop, waarbij de winst volledig wordt gedoneerd aan de stamceldonorbank. Voor bedrijven of groepen is er de mogelijkheid om een (bedrijfs)logo of groepsnaam op de schouders en heupen te bedrukken. Voor dames en kids bieden we speciale pasvormen aan. Ook zijn er extra mogelijkheden, zoals een extra ritszakje achter in het shirt of reflecterende strips. Meer informatie op: www.wecyclingteam.nl Volg ons op: www.facebook.com/ wecyclingteam www.twitter.com/ wecyclingteam Foto links door: Kevin Rummler 12 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 13

Agenda 2016 Informatie U kunt helpen! Ook dit jaar gaan we met activiteiten de naamsbekendheid van de Stamceldonorbank vergroten en geld genereren om zoveel mogelijk nieuwe stamceldonors in te kunnen schrijven. De volgende (sponsor)activiteiten staan op dit moment in de agenda: 28 januari: Benefietsavond De stichting Samen voor AD6 organiseert in samenwerking met de Stamceldonorbank en met ondersteuning van Fitland een Benefietsavond in de evenementenhal Fitland XL te Mill. Voor de 4e keer is er een verbinding gemaakt met de Stamceldonorbank. Het zou fantastisch zijn als we met een groot team stamceldonors op de fiets stappen. Wilt u meedoen? Neem dan contact met ons op. Twee masseurs zijn als vrijwilliger namens de Stamceldonorbank, deze avond aanwezig om de vermoeide spieren te masseren. Inschrijven voor deelname kan tot 25 januari a.s. via www.samenvoorad6.nl 13 april: Informatieavond stamceltransplantatie traject Deze avond wordt georganiseerd i.s.m. IFMSA (medische studenten). We laten een aflevering uit de serie House MD over stamceldonatie zien. Een hematoloog, donor en ex-patiënt verlenen hun medewerking. 19-22 juli: 100ste Vierdaagse van Nijmegen Meedoen? Wandelaars die meedoen met onze actie ontvangen o.a. een uitnodiging voor een informatieavond/ kennismakingsborrel. Tijdens de wandelingen kunnen zij gebruik maken van de verzorgingsposten van de PV Radboudumc en de Stamceldonorbank. Meer informatie en het aanmeldingsformulier is te vinden op onze website. Bellen of mailen voor informatie kan natuurlijk ook! 8 september: Golftoernooi Vrienden van de Stamceldonorbank Voor de 7e keer wordt dit evenement georganiseerd op de Golfbaan het Rijk van Nijmegen. Ook u kunt meedoen! Kijk voor informatie op de website van de Vrienden Van; www.vriendenvandestamceldonorbank.nl 17 september: Wereld Stamceldonordag Deze dag worden wereldwijd stamceldonoren in het zonnetje gezet. Uiteraard gaan wij hier aandacht aan besteden. Voor actuele informatie verwijzen wij u naar onze website www.stamceldonor.nl Colofon: Deze brochure is tot stand gekomen in samenwerking met: Ontwerp: Schellekens Creatieve Communicatie Tekeningen: Wouter van Ginneken Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen P/a Radboudumc Geert Grooteplein Zuid 10 Afdeling E10, route 498 6525 GA Nijmegen Bank: NL93 ABNA 0640 4730 08 ANBI status sinds 2008 Vrijwilliger Vindt u het leuk om met mensen om te gaan en bent u bereidt om hier, eventueel eenmalig, wat uurtjes in te investeren? Word dan vrijwilliger! Voor hulp bij evenementen of het opzetten van nieuwe activiteiten zijn wij afhankelijk van enthousiaste vrijwilligers die zich willen inzetten om zo veel mogelijk stamceldonoren te werven. Iedereen kan zijn steentje bijdragen: (ex-)patiënten, (ex-)donoren, familieleden, vrienden, professionals in de zorg en iedereen die gemotiveerd is om de Stamceldonorbank te helpen met donoren werven. Heeft u interesse, neem dan contact met ons op. Vriend van de Stamceldonorbank Stichting Vrienden van de Stamceldonorbank zet zich in om vooral de ondernemerswereld voor de Stamceldonorbank in beweging te brengen. Voor 250 euro per jaar kunt u zich aansluiten bij dit vriendennetwerk en ondersteunt u het belangrijke werk van de Stamceldonorbank. Voor meer informatie kijkt u op www.vriendenvandestamceldonorbank.nl. Organiseer een actie De Stamceldonorbank is altijd op zoek naar creatieve en betrokken mensen die helpen om de naamsbekendheid te vergroten. Heeft u een goed idee en/of wilt u een actie voor ons organiseren zoals een sportevenement, benefietconcert, barbecue of donorwervings actie? Neem dan contact met ons op. Wij verlenen graag onze medewerking bij de organisatie en uitvoering van uw evenement. Sponsoren Kom in actie met uw bedrijf of bij uw werkgever U kunt uw maatschappelijke betrokkenheid tonen door de Stamceldonorbank te sponsoren. Zo helpt u mee de toekomst van patiënten te verbeteren. Met uw bijdrage(n) maakt u ons werk mogelijk. Dat kan in de vorm van financiële steun, maar u kunt ook denken aan sponsoring of een donor wervings actie binnen uw bedrijf. Wij kunnen op locatie informatie verstrekken en mensen registreren als stamceldonor. De Stamceldonorbank heeft de ANBI status, waardoor uw giften onder bepaalde voorwaarden aftrekbaar zijn. Voor de actuele regelgeving verwijzen wij u naar de belastingdienst. Informatie vindt u op onze website www.stamceldonor.nl. Neem bij vragen gerust contact met ons op via telefoonnummer 024-3614160 of per email europdonornijmegen.hemat@radboudumc.nl. U kunt ons ook volgen via: Twitter.com/stamceldonor www.facebook.com/stamceldonor 14 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 15

Op de foto staan medewerkers die betrokken zijn geweest bij Europdonor Leiden en Nijmegen. De fusie zal in 2016 leiden tot stichting Matchis het Nederlands centrum voor stamceldonoren De activiteiten van de nieuwe stichting zullen onveranderd in Nijmegen en Leiden blijven plaatsvinden. Via de website www.stamceldonor.nl houden wij u op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. 16 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen