De tekst van deze folder is tot stand gekomen in samenwerking met: Stichting Europdonor in Leiden en Stichting Beenmergdonorbank Europdonor Nijmegen.

Transcriptie

1

2 De tekst van deze folder is tot stand gekomen in samenwerking met: Stichting Europdonor in Leiden en Stichting Beenmergdonorbank Europdonor Nijmegen. Stichting Sanquin Bloedvoorziening hanteert de grondbeginselen van het Internationale Rode Kruis. Sanquin Plesmanlaan 125 Postbus AN Amsterdam Telefoon BLOEDBANK ( ) (gratis vanaf uw vaste telefoonaansluiting) PR F.SQ/

3 Eén uit duizenden Informatie over het geven van bloedstamcellen PR F.SQ/ Informatie voor donors

4 Wilt u stamcellendonor worden? In deze folder vindt u informatie over transplantatie van bloedstamcellen. Vroeger spraken wij dan van beenmergtransplantatie. Omdat het nu ook mogelijk is de bloedstamcellen uit het bloed te halen spreken we tegenwoordig van stamceltransplantatie. Er zijn allerlei soorten stamcellen maar in deze folder praten we alleen over de bloedvormende stamcellen, kortweg stamcellen. Wat zijn stamcellen? Stamcellen zijn de moedercellen oftewel voorlopers van alle bloedcellen die in het bloed voorkomen, zoals rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes (trombocyten). Deze stamcellen bevinden zich gewoonlijk in het beenmerg in de holtes van botten. Beenmerg is dus niét hetzelfde als ruggenmerg. Zodra de stamcellen rijp zijn gaan ze naar het bloed waardoor het bloed zich voortdurend vernieuwt. Wanneer zijn stamcellen van donors nodig? Sommige mensen krijgen een ziekte van het beenmerg, bijvoorbeeld leukemie. Leukemie is een kwaadaardige ziekte van het beenmerg. Als een patiënt leukemie heeft, zijn er onvoldoende stamcellen om normale, gezonde bloedcellen te maken. Daardoor ontstaat een tekort aan goed werkende rode bloedcellen (bloedarmoede), witte bloedcellen (erg vatbaar voor infecties) en bloedplaatjes (blauwe plekken en andere bloedingen). Ook kan het voorkomen dat al vanaf de geboorte alle bloedcellen of een deel van hen niet goed gemaakt worden, met alle ernstige gevolgen van dien. Naast de behandeling met medicijnen en bloedtransfusies is voor de meeste patiënten transplantatie van stamcellen van gezonde donors letterlijk van levensbelang.

5 Wat gebeurt er als ik mij heb aangemeld als stamceldonor? Nadat u een verklaring hebt ondertekend waarin u zich bereid verklaart stamceldonor te willen worden, worden enkele buisjes bloed bij u afgenomen voor de bepaling van uw HLA-bloedgroepen. Onder een codenummer worden, via de registratie door de Nederlandse Stichting Europdonor, uw gegevens opgenomen in het wereldwijde bestand. Dan is het afwachten of men ooit stamceldonor zal worden voor een patiënt ergens in de wereld. De kans is namelijk ook één uit duizenden, dat de HLAtypering van een patiënt bij de uwe past. Natuurlijk kunt u gewoon op de gebruikelijke manier doorgaan met het geven van bloed of plasma. Europdonor Stichting Europdonor beheert het bestand van de Nederlandse stamceldonors en heeft toegang tot het wereldwijde bestand. Wanneer blijkt dat een patiënt mogelijk gebaat zou zijn met transplantatie van de stamcellen van één van de geregistreerde donors, dan zorgt Europdonor voor het overleg met het transplantatiecentrum van de patiënt. Ook zorgt zij voor de coördinatie van alle voorbereidingen bij de mogelijke donor voorafgaande aan het geven van de stamcellen. Ook trombocytendonor? Voor een deel van alle patiënten - niet alleen de patiënten met een stamceltransplantatie - zijn herhaalde transfusies met bloedplaatjes, oftewel trombocyten, van levensbelang. Deze trombocyten worden uit alle dagelijkse bloeddonaties bereid. Echter, sommige patiënten maken hier afweerstoffen tegen. Dan worden willekeurige donortrombocyten snel weer afgebroken en heeft de transfusie geen effect.

6 In dat geval zijn alleen passende donortrombocyten geschikt, van zoveel mogelijk dezelfde HLA-typering als de patiënt. Dus: uw HLA-typering is niet alleen van belang bij stamceltransplantatie maar ook bij trombocytentransfusie. Daarom: als u overweegt stamceldonor te worden, lees dan ook de folder over het geven van trombocyten. Tenslotte Bij het geven van bloed is de donatie van stamcellen anoniem, vrijwillig en onbetaald. Bij het geven van stamcellen kan het zijn dat u extra kosten moet maken. Deze zullen in overleg met u vergoed worden. U kunt zich natuurlijk altijd terugtrekken als stamceldonor. Nog vragen? Als u nog vragen heeft over het geven van stamcellen, aarzel niet deze met de arts van de bloedbank te bespreken. Kijk op en Of mail naar secr@europdonor.nl, of naar europdonor-nijmegen@hemat.umcn.nl

7 Hoe verloopt een stamceltransplantatie? De patiënt wordt, in het geval van leukemie, in de periode voorafgaand aan de stamceltransplantatie, eerst behandeld met hoge doses chemotherapie al dan niet in combinatie met bestraling. De bedoeling is dat hiermee alle kwaadaardige cellen worden gedood. Helaas gaan dan ook de goede beenmergcellen van de patiënt dood. Daarom worden direct na deze behandeling de donorstamcellen via een infuus aan de patiënt gegeven. Als de transplantatie slaagt, zullen de stamcellen van de donor in de beenderen van de patiënt opnieuw - en nu genoeg en goede - bloedcellen aanmaken. Dit duurt wel enkele weken. Mede dankzij de transfusie van bloedcellen van bloeddonors kunnen zij deze periode meestal overbruggen. Het kost aanzienlijk meer tijd voordat de patiënt helemaal is hersteld. Wie kan stamceldonor worden? Iedereen die ouder is dan 18 jaar, jonger dan 45 jaar en gezond is kan zich aanmelden als stamceldonor. Tot de leeftijd van 55 jaar kunt u stamcellen geven.

8 Hoe vindt men een geschikte donor? De AB0-bloedgroep speelt een belangrijke rol bij transfusie van rode bloedcellen. Bij transplantatie bijvoorbeeld van nieren, hart, longen én van stamcellen - spelen andere bloedgroepen een belangrijkere rol. Deze bloedgroepen noemen wij HLA, ook wel weefseltypering. Transplantatie van stamcellen kan alleen succesvol zijn als de HLAbloedgroepen van de donor zoveel mogelijk overeenkomen met die van de patiënt. Als dat niet het geval is, kunnen er ernstige, vaak dodelijk afweerreacties ontstaan bij de patiënt. Bestaan er binnen het AB0-systeem maar weinig verschillende bloedgroepen, binnen het HLA-systeem zijn dat er zeer vele. De kans dat het HLA-systeem van willekeurige mensen wat dit betreft bij elkaar past is daarom heel klein: een kans van één uit duizenden. Net zoals andere bloedgroepen zijn de HLA-bloedgroepen erfelijk. Daarom wordt eerst gekeken of iemand in de familie dezelfde typering heeft als de patiënt. De kans is ±70% dat dit niet het geval is. De enige mogelijkheid is dan om een passende donor buiten de familie te vinden. Er hebben zich wereldwijd al miljoenen mensen bereid verklaard stamceldonor te willen zijn. Toch is het nog maar voor ongeveer de helft van de patiënten mogelijk een perfect passende donor te vinden. Daarom is het van groot belang dat zich hiervoor nog meer mensen aanmelden.

9 Hoe worden stamcellen afgenomen? Tot voor kort was de meest gebruikte methode om stamcellen te oogsten, het afnemen van beenmerg. Nu is het ook mogelijk om met behulp van bepaalde medicijnen ( groeifactoren ) de stamcellen in het beenmerg sneller in aantal te laten toenemen. Bovendien gaan ze dan voor een deel naar het bloed, waaruit ze te verzamelen zijn. Inmiddels is dit de meest gebruikte methode bij familiedonors. Het is afhankelijk van de ziekte van de patiënt of de voorkeur gegeven wordt aan beenmerg dan wel aan bloed als bron van de stamcellen. Natuurlijk heeft de donor het laatste woord over wat hij/zij al dan niet wil ondergaan. Het afnemen van beenmerg Onder volledige narcose wordt met een naald op verschillende plekken uit de achterzijde van het bekken, beenmerg vermengd met bloed afgenomen. Slechts één tot vijf procent van de totale hoeveelheid stamcellen van de donor wordt afgenomen. Aangezien er altijd nogal wat bloed meekomt varieert het totale volume tussen de één en anderhalve liter. Voor de patiënt genoeg om op den duur voldoende gezonde stamcellen te krijgen. De donor heeft dit binnen enkele weken weer aangevuld tot 100%. Na de ingreep kan de donor wat last hebben van de narcose en een beurs gevoel op de plaats waar het beenmerg is afgenomen. Door het verlies van bloed kan men bloedarmoede hebben. Dit kan hersteld worden met behulp van ijzertabletten al dan niet aangevuld met teruggave van eigen bloed dat enige weken tevoren is afgenomen.

10 Stamcellen uit bloed In de dagen voorafgaande aan het geven van de stamcellen uit bloed krijgt de donor dagelijks één of meerdere onderhuidse injecties van de groeifactor G-CSF. Deze zorgen er voor dat de stamcellen in het beenmerg sneller in aantal toenemen en zich naar het bloed begeven. Als bijwerking ontstaan nogal eens griepachtige verschijnselen (rillerigheid, spierpijn, botpijn, hoofdpijn). Deze zijn meestal goed te verdrijven met paracetamol. Na vier of vijf dagen worden de stamcellen uit het bloed geoogst met een speciaal toestel, dat men celseparator noemt. De donor wordt via slangetjes in de beide elleboogsaders verbonden met een steriel wegwerp zaksysteem in de celseparator. Door het ene slangetje loopt bloed naar de machine. Nadat in de machine de stamcellen eruit gehaald zijn, wordt het bloed via het andere slangetje direct weer aan de donor teruggegeven. Deze procedure duurt ongeveer vijf uur. Soms is het nodig dit de volgende dag opnieuw te doen.