Levertransplantatie en puberteit (versie mei 2010)
Levertransplantatie en puberteit Pubers bevinden zich op het grensvlak van: geen kind meer, maar ook nog niet volwassen. Een stormachtige fase in de ontwikkeling. Als je als jongere een ernstige ziekte hebt of als je een ingrijpende operatie hebt ondergaan, dan is dat aan de ene kant het probleem van de jongere zelf waar hij of zij zelfstandig mee moet worden. Aan de andere kant is het een probleem van het hele gezin. Achtergrond De puberteit is een tijd van grote veranderingen. In de eerste plaats zijn er veranderingen op lichamelijk gebied, zoals de groei: het lichaam wordt langer en dunner of juist breder. En natuurlijk het op gang komen van de hormoonproductie; voor jongens meer mannelijke en voor meisjes meer vrouwelijke hormonen. Hierdoor komt de baard in de keel en komen de menstruatie en de ontwikkeling van de geslachtskenmerken (bijv. borst- en haargroei) op gang. Die lichamelijke veranderingen zijn de motor voor grote veranderingen op het psychologische en het sociale vlak. De veranderingen op het psychologische vlak gaan vooral in de richting van losmaking van de ouders en het gezin, om de mogelijkheid te scheppen tot meer zelfstandigheid. Dat betekent echter nog niet dat pubers al zelfstandig zijn. De stappen die daarvoor nodig zijn worden in de daaropvolgende periode (de adolescentie) gezet, met het vinden van een beroep en het opbouwen van eigen relaties. Waar het in deze fase om gaat is het ontwikkelen van een eigen identiteit: zó ben ik. Die identiteit komt in de plaats van de identiteit die voordien bestond, die sterk was gericht op het gezin en wat je ouders en je leerkracht van je verwachtten. In de puberteit hoor je dan ook te gaan experimenteren met uiterlijke kenmerken (kleding, gel) en ook met je gedrag. Ben je de veelbelovende voetballer, de bink, lijk je op Kylie Minogue, of misschien meer op je vriendin uit de andere klas? Natuurlijk valt dat op een aantal punten tegen. Kylie heeft geen puistjes. En de scout kiest op het voetbalveld jou niet uit. Nu wordt het ook belangrijker wat vrienden en vriendinnen zeggen en doen. Het wordt ook interessant om de mening en regels van ouders uit te testen. Hoewel het er op lijkt dat pubers het liefst geen last meer zouden willen hebben van die regels, kunnen pubers ook niet zonder die regels; ze zijn in ieder geval belangrijk genoeg om je ertegen af te zetten. Je afzetten tegen het gezin geeft ook de angst om alleen achter te blijven. Hoe het hoort wordt nu ook door de leeftijdsgroep bepaald. En die regels zijn soms strenger dan die van ouders. Als je je niet met je kleding en op precies de goede manier vertoont, kun je kritiek krijgen of er zelfs uit komen te liggen. Pubers worden heen en weer geslingerd en dat gaat gepaard met heftige schommelingen in de stemming. De ene dag erg verdrietig, de andere dag is alles vet. Het is echter een 2
misverstand dat pubers somber of in de put zouden horen te zijn. Een puber is niet per definitie depressief. Door al deze grote verschuivingen wordt het gezin gedwongen om ook te veranderen. Ouders moeten de ene dag de teugels loslaten, de andere dag ze weer fors aantrekken. De ene dag deugt er niets aan ouders. Maar als je kind ruzie heeft met haar beste vriendin, ben je weer erg nodig als ouder. Ook de vaardigheden die de ouders moet hebben, veranderen. Het is veel minder gemakkelijk om iets gedaan krijgen. Het is voor ouders belangrijker om goed te luisteren dan om wat te zeggen of te doen. De relatie wordt belangrijker dan de regels. Tot zover de achtergrond. Chronische ziekte en ontwikkeling als persoon En nu over pubers in een bijzondere situatie: met een chronische ziekte. Wanneer je een levertransplantatie hebt ondergaan, of moet ondergaan, loopt een aantal zaken anders. Om te beginnen is de biologische ontwikkeling anders. Bij kinderen met een ernstige chronische ziekte is de hormonale rijping vaak vertraagd, tot soms zelf een paar jaar. Dat betekent dat je leeftijdsgenoten beginnen uit te schieten en dat jij nog rondloopt zonder menstruatie, borstgroei of met een te hoge stem. Daarnaast houden sommige jongeren door de medicatie en door de ziekte een kleiner postuur. De transplantatie heeft een fors litteken achtergelaten, dat er bij de een beter uitziet dan bij de ander. Sommigen gaan hier gemakkelijk mee om, maar anderen willen voor geen goud dat iemand er iets van ziet. Pubers hebben er veel voor over om er beter uit te zien en zijn zelfs bereid de medicatie te laten staan als zij weten dat je er dikker van wordt of dat je er puistjes van krijgt. De confrontatie met een ernstige ziekte en dood maakt dat je al veel jonger met ingrijpende zaken hebt moeten leren omgaan dan je leeftijdgenoten. Dit maakt dat sommige jongeren vroegwijs overkomen en inderdaad erg zelfstandig en verstandig omgaan met dingen. Soms is dat zelfs de aanloop tot een beroepscarrière in de zorg. Op zich is daar niets mis mee. Vergis je echter niet als ouder dat daaronder de gewone puberteitsontwikkeling wél doorgaat, en dat de emotionele ontwikkeling vaak niet in de pas loopt met de verstandelijke kant. Er is dan onbalans aanwezig, waardoor gedrag moeilijker te begrijpen en te peilen is. Goed luisteren is dan aangewezen. School Ook de praktische gevolgen zijn groot. Door de ziekte en de operatie(s) hebben sommige jongeren veel schooltijd gemist en halen zij niet het schoolniveau wat bij hun mogelijkheden past. Wanneer dat wel zo is, hebben zij vaak dubbele inspanning moeten leveren om telkens weer stof en proefwerken in te halen. En als je bezig bent met de toekomst blijkt een aantal beroepen onhaalbaar door je ziekte of door te weinig opleiding. Veel jongeren worstelen dan al met hun beroepsperspectief. 3
Op deze leeftijd is het ook vervelend om telkens het contact met je klas kwijt te raken door ziekenhuisopnames. Het kan vooral mis gaan als je net begonnen bent op een nieuwe school, waar niemand je kent. De groep wacht niet op jou en als je wat verlegen van aard bent is het extra lastig om de aansluiting te houden. Het is belangrijk om als ouders hier en daar een extra inspanning te leveren door een verjaarsfeest te houden als het wél kan, of misschien op een vakantie een vriendje mee te nemen en zo het ijs wat te breken. Een gewone sociale vaardigheidscursus en het leren praten over wat je bezighoudt kan erg veel winst bieden, zo blijkt uit onderzoek. Als de samenwerking met school moeilijk verloopt, kan het zinvol zijn met de educatieve voorziening van het UMCG te overleggen. Gezin Ouders hebben vaak veel zorgen en angsten (gehad) over de toekomst. Het gezinsleven heeft zich soms voor een belangrijk deel in het ziekenhuis afgespeeld. Ouders hebben dikwijls veel extra zorg gegeven en een sterke betrokkenheid gekregen met hun kind (sorry voor de broertjes en zusjes). In sommige gezinnen zijn de eisen en regels voor het kind met een ziekte iets anders of minder streng. Ook vinden ouders het moeilijk om hun kind los te laten en verantwoordelijkheid te geven. Het omgaan met conflicten is lastiger. Laten we eerlijk zijn: het is extra lastig om een grote mond te hebben als je ouders zoveel zorg hebben gegeven. Andersom is het lastig voor ouders om - na jarenlang telkens naar het ziekenhuis te hebben gereden - te horen te krijgen dat je je niet met de medicijnen mag bemoeien. Zeker als de medicijnen niet worden genomen. Kortom, het proces van losmaken verloopt voor jongeren met een chronische ziekte meestal lastiger. Medicatie Oh ja, de medicijnen! We weten dat het innemen van medicijnen, op de juiste tijd en in de juiste hoeveelheid, elke dag maar weer, bijzonder moeilijk is. En nog meer als je er bijwerkingen van hebt. En zeker als die bijwerkingen te zien zijn voor anderen. Of als je erg geen alcohol bij mag nemen. Het is dus niet zo vreemd dat veel jongeren een periode niet zo verstandig met de medicijnen omgaan. Het niet meer innemen van de medicijnen vinden artsen en ouders altijd een groot probleem. Het is echter niet handig om er een onbespreekbaar probleem van te maken door er sterk verwijtend op te reageren. Het is belangrijk zo vroeg mogelijk aandacht te besteden aan de ontwikkeling van zelfstandigheid met medicatie. Medicatieproblemen kunnen wijzen op acceptatieproblemen van de ziekte. Als puber ben je niet per definitie gewend aan je ziekte, ook als die al zo lang bestaat. Want als puber moet je helemaal opnieuw de ziekte een plaats geven in je leven. Steun en een luisterend oor helpen daarbij beter dan regels en geboden. 4
Conclusie Veel van de bovenbeschreven problemen zijn normale reacties op het hebben van een chronische ziekte. Mocht u twijfels hebben, bespreek deze dan met de arts van uw kind. Het beste is om van tevoren op een rustig moment met uw kind te bespreken wat u gaat vragen. Of, als jij (als puber) je vaak rot voelt: jouw dokter is er ook voor dit soort problemen. Eventueel kun je ook vragen om even alleen met je arts te overleggen als je je over iets schaamt of onzeker voelt. Jullie arts kan eventueel iemand inschakelen om verder advies te geven. Er is een vaste samenwerking met maatschappelijk werk, kinderpsycholoog en kinderpsychiater. Literatuur Over communicatie tussen ouders en pubers Heffels, Annett, Praten met je puber. Uitg. Het Spectrum. Voor pubers Van der Doef, Sanderijn: Het Puberboek - Over zoenen, zeuren, veranderen en verliefd zijn. Uitg. Ploegsma. Voor professionals N. van Broeck: Behandeling van zieke kinderen. Bohn Stafleu en Van Loghum, 1993. 5