Nummer 1 / maart 2014 AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek Special Presentatiemiddag Er zijn mensen die aan de verschrompeling van het brein weten te ontsnappen. Prof. dr. Dick Swaab Mijn hoofd in jouw handen Documentairemaker Pim Giel Dementie en leren Ruud Dirkse voor toekomst zonder alzheimer Prof. dr. Dick Swaab
CONTACT CONTACT Geachte Geachte donateur, donateur, Vorig Voor u jaar ligt kon alweer de ISAO de eerste 10 nieuwe Alzheimer studies Actueel steunen van en dit in jaar. de Een vorige jaar Alzheimer dat op 10 Actueel januari schreef mooi van ik daarom start is al gegaan dat 2013 met ons interessant 20 jarig jubileumfeest jaar zou worden. in Utrecht. Tijdens Ook onze u was presentatiemiddag daar van harte welkom. op 17 april De opkomst werd dit was bevestigd. met Daar ruim 250 werden donateurs 3 van deze en belangstellenden veelbelovende studies fantastisch. toegelicht Dit is weer door de overtuigend wetenschappers bewijs zelf. van hoe betrokken mensen zijn bij ons werk. Als u er deze keer niet bij Zo kon beschreef zijn, niet dr. getreurd. Krugers Ook hoe dit onderzoek jaar zullen naar we de weer communicatie presentatiedagen tussen organiseren. hersencellen ons helpt begrijpen hoe geheugenverlies bij alzheimer ontstaat. Wat was het mooie dag en wat voelden de.... Drs. Naninck onderzoekt onder leiding van dr. Korosi hoe onderzoekers stress op jonge zich gesteund! leeftijd de Zowel ontwikkeling door de van vele alzheimer aanwezigen, op als latere door leeftijd de uitreiking beinvloedt.. van twee Dr. Geerlings tot onderzoeksprijzen slot, wil met haar voor onderzoek veelbelovend inzicht onderzoek. geven in het belang In deze van nieuwsbrief de hippocampus kunt u meer subgebieden lezen over bij het ontstaan jubileum van en de sprekers, ziekte van Hun Alzheimer, inspirerende die zichtbaar lezingen gemaakt hebben we worden kort samengevat. met nieuwe fmri techniek. Ik vind hoop het dat geweldig er snel om gelegenheid te zien hoe onze zal zijn donateurs waar en ook de u de wetenschappers onderzoekers elkaar kunt ontmoeten ontmoeten en en met van hen van gedachten wisselen. kunt wisselen. Een betere Het spoort manier de is onderzoekers niet om onze aan zich donateurs in zetten kijkje voor achter het alzheimer de schermen onderzoek. te geven Bovendien de is wetenschappers er g betere manier in contact om te u brengen te laten met zien de wat mensen wij met die uw hun bijdrage onderzoek doen! mogelijk maken! Ik Namens ben ontzettend ISAO wil blij ik u met ontzettend de betrokkenheid bedanken van voor onze uw donateurs, met uw betrokkenheid. Bedankt daarvoor betrokkenheid en steun. en hopelijk tot ziens op van onze toekomstige presentatiedagen. Met vriendelijke groet, Met vriendelijke groet, Prof. Ir. Ans dr. Tummers-Heemels E. Ronald de Kloet Voorzitter Bestuurslid bestuur ISAO ISAO @ Diagnose Nalatenschappen Ik heb g kinderen. Hoe zorg ik dat Ik vermoed dat ik alzheimer heb, mijn nalatenschap bij ISAO terecht wat nu? komt? Uw huisarts heeft de mogelijkheid om naast Wist gesprek u dat uw nalatenschap, aantal tests als met erfgenamen u te doen. Indien ontbreken, hij alzheimer uiteindelijk vermoedt, bij de overheid zal hij u terecht doorverwijzen komt? Laat u echter naar specialist. testament In opstellen, grotere ziekenhuizen dan kunt u hierin zijn geheugenpoli's opnemen dat u ingericht wilt dat uw waar vermogen uitgebreider naar onderzocht goed doel kan gaat. worden Heeft of het iemand goede doel aan de ziekte ANBI status, van Alzheimer zoals ISAO, of aan dan is het andere vrijgesteld vorm van van erfbelasting. dementie lijdt. Let wel: nalatenschap is pas wettelijk geregeld als deze bij de notaris is vastgelegd. Voor vragen over nalatenschappen kunt u contact opnemen @ De ziekte met Bart van Vossen Alzheimer via nog Actueler 0800 022 88 80 of bvossen@alzheimer.nl. @ Legaten VRAGEN VRAGEN VAN VAN DONATEURS DONATEURS Op de hoogte blijven van nieuws en onderzoek? Regelmatig krijgen we vragen van donateurs die de ontwikkelingen op het gebied van alzheimer Ik hoorde en iemand het alzheimer laatst praten onderzoek over op de legaat. voet volgen, Wat is dat? zij willen ook buiten onze AlzheimerActueel om geïnformeerd worden. Wilt U kunt u ook niet voortdurend all iets nalaten op de hoogte door iemand blijven? Volg in uw ons testament dan ook te via benoemen, de social media. u kunt De er ISAO ook voor is actief kiezen op om Twitter iemand (@AlzheimerISAO), legaat na te Facebook laten. Een (AlzheimerISAO) legaat is vast en bedrag Youtube of (Alzheimer bepaald goed ISAO). (bijvoorbeeld Langs deze weg sieraad kunt of u ook vragen kastje). aan Zo kunt ons stellen u precies of interessante bepalen wat u feiten begunstigde met ons delen. toebedeelt. Heeft u vraag? U kunt bellen, mailen of schrijven naar: 0800-022-8880 @ info@alzheimer.nl Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO Postbus 569, 6180 AB Elsloo AlzheimerActueel is uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. AlzheimerActueel is uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel 046 411 30 20, www.alzheimer.nl, info@alzheimer.nl, KvK nr 41 24 66 42, NL25ABNA0641028490, Tel 046-411 30 20, www.alzheimer.nl, info@alzheimer.nl, KvK nr 41 24 66 42, ABN Amro nr 64 10 28 490, ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO IBAN: NL25ABNA0641028490, ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO AlzheimerActueel 2 AlzheimerActueel
20 jarig bestaan ISAO Prijsuitreiking onderzoek (v.l.n.r. prof. dr. P. Lucassen, dr. B. van Berckel, dr. H. Kessels, prof. dr. R. de Kloet ISAO viert twintigjarig bestaan! In twintig jaar tijd is grote vooruitgang geboekt in alzheimer onderzoek. Een remedie is er nog niet, maar we zijn wel aantal betekenisvolle stappen dichterbij gekomen. Vrijdag 10 januari vierde ISAO haar 20-jarig bestaan met jubileumbijkomst in de Jaarbeurs Utrecht. Ieder was van harte welkom en kon zich via onze website aanmelden. De bijkomst trok maar liefst 250 belangstellenden, geweldige opkomst! Bijzondere prijzen Tijdens de opening werd door prof. dr. Ron de Kloet en prof. dr. Paul Lucassen teruggeblikt op wat er de afgelopen 20 jaar is gerealiseerd. In totaal hebben we maar liefst 152 wetenschappelijke onderzoeken naar alzheimer mogelijk kunnen maken. Nadat prof. dr. Paul Lucassen het juryrapport had voorgelezen maakte prof. dr. Ron de Kloet de winnaar bekend van de Alzheimer Postdoc Prijs van 100.000 en de Alzheimer Prijs van 150.000. Beide winnaars zullen het geldbedrag aan wetenschappelijk onderzoek naar alzheimer besteden. Na de prijsuitreiking vertelde Pim Giel over zijn documentaire `Mijn hoofd in jouw handen`. Daarin volgt hij vier personen die in het dagelijkse leven te maken hebben met dementie. Auteur Ruud Dirkse vertelde vervolgens waarom hij groot voorstander van zorg op maat is en tijdens de daaropvolgende lunch, konden de aanwezigen bezoek brengen aan de boekenstands met boeken van o.a. prof. dr. Dick Swaab en Ruud Dirkse. Zij waren beiden aanwezig om hun boeken te signeren. Prof. dr. Dick Swaab sloot de middag af. Hij gaf boeiende lezing waarin hij de mogelijkheid om de hersenen te (re)-activeren toelichtte. Ook vertelde hij nog iets over het waardevolle werk van de hersenbank en beantwoorde hij enkele vragen uit het publiek. AlzheimerActueel 3
onderzoek Prof. dr. Dick Swaab Er zijn mensen die aan van het brein weten te Het verouderingsproces gaat gepaard met verschrompeling van het brein. Hoe komt het dat sommige mensen aan die verschrompeling ontsnappen? Het beste advies dat ik kan geven is: de juiste ouders kiezen. vertelde Dick Swaab met lach. Een juiste genetische achtergrond blijkt, naast goed IQ, belangrijk te zijn voor plezierig ouder worden. Er zijn nog twee factoren die meespelen; de fysieke activiteit en het formaat van het brein. Risicofactoren Een aantal risicofactoren voor alzheimer kun je niet beïnvloeden, leeftijd is de belangrijkste. Ook genetische factoren en de aanwezigheid van ApoE2, 3 of 4 in onze hersenen spelen rol. Wanneer je ApoE4 hebt, dan is er verhoogde kans. Het geslacht is evens factor. Zo hebben vrouwen meer kans op alzheimer dan mannen, doordat ze ouder worden en door afname van geslachtshormonen (oestrog) vanaf hun 50ste. Factoren die je kunt beïnvloeden Er zijn factoren die je wel kunt beïnvloeden. Een lage opleiding geeft meer kans op alzheimer, maar ook zaken als roken, alcohol en traumata (denk aan boksers die klap op het hoofd krijgen). Andere factoren zijn te behandelen, zoals hart- en vaatproblemen, hoge bloeddruk, obe- 4 AlzheimerActueel
Nieuws Prof. dr. Dick Swaab de verschrompeling ontsnappen sitas, suikerziekte en te hoog cholesterol. We willen allemaal op zo n manier doodgaan dat we tot het eind zelf beslissingen kunnen nemen. Het proces, de symptomen, uitstellen zegt prof. dr. Dick Swaab. We willen allemaal op zo n manier doodgaan dat we tot het eind zelf beslissingen kunnen nemen." Symptomen Kijken we naar de symptomen, dan begint het met vergeten van wat net gebeurd is. Dan breidt het geheugenprobleem zich uit, patiënten kunnen g complexe taken meer uitoefenen, er ontstaan problemen met douchen en toiletbezoek. Mensen worden incontinent, kunnen niet meer zelfstandig lopen en zitten. Dan verdwijnt de glimlach. Als je deze symptomen achterstevoren bekijkt, zie je onze normale ontwikkeling. Als baby begin je met glimlach, zitten, kruipen, staan en lopen, continent worden, etc. Bij alzheimer gaat je ontwikkeling terug naar het niveau van pasgeborene. Diverse stadia Als de ziekte van Alzheimer toeslaat is de situatie niet met hopeloos. Mensen verliezen bijvoorbeeld in heel vroeg stadium van de ziekte hun dag- en nachtritme. Ze staan s-nachts op en doen overdag dutjes. Nu is gebleken dat het slaapsysteem gemakkelijk te reactiveren is, gewoon met meer licht. Je ziet dat nachten rustiger worden door overdag meer licht te brengen in de leefruimte. Als het licht daarna terug gebracht wordt, dan neemt de onrust weer toe! Is dit therapie voor alzheimer? Het geeft in ieder geval belangrijk principe aan. Als je de juiste stimulans vindt, dan kunnen hersencellen daar nog op reageren. Ook als ze door de ziekte van Alzheimer zijn aangedaan! Vooral doen wat je leuk vindt Met leeftijd als belangrijkste risicofactor kun je zeggen dat we uiteindelijk allemaal alzheimer zouden krijgen als we maar oud genoeg worden. Een aantal onderzoeken laat zien dat het risico op alzheimer in alle leeftijdsgroepen de laatste decennia is afgenomen. Dat hangt samen met betere conditie, beter leven en betere opleiding van de huidige ouderen. Het is goed tot op oude leeftijd actief te blijven. Eerst interessante baan en vervolgens bezig blijven met dingen die je interesseren. Mijn conclusie is dat je vooral moet doen wat je leuk vindt tijdens het verouderingsproces. "Mijn conclusie is dat je vooral moet doen wat je leuk vindt tijdens het verouderingsproces." Boekbespreking (OP)NIEUW GELEERD, OUD GEDAAN Over het lerend vermogen van mensen met dementie Auteur: Ruud Dirkse & Roy Kessels Uitgeverij: Kosmos Uitgevers ISBN: 9789021549644 Dit boek legt uit wat er in de hersenen gebeurt bij dementie en hoe mensen met dementie toch nog kunnen leren. De hersenen functioneren wel minder goed, maar dementerenden kunnen nog steeds nieuwe dingen leren en `vergeten handelingen` opnieuw leren. Ook gedragsverandering bewerkstelligen is mogelijk. Door dit lerend vermogen te stimuleren kan men de kwaliteit van leven voor zowel de dementerende als voor diens omgeving positief beïnvloeden. Het boek (Op)nieuw geleerd, oud gedaan staat vol tips om dit leren als familielid of zorgverlener te stimuleren. De grote hoeveelheid ervaringsverhalen inspireert en vertaalt de theorie naar de praktijk. www.opnieuwgeleerdoudgedaan.nl AlzheimerActueel 5
NIEUWS Pim Giel Documentairemaker Pim Giel presenteert Mijn hoofd in jouw handen Pim Giel werkte dertig jaar in de zorg. Op dit moment maakt hij de documentaire Mijn hoofd in jouw handen, film over beginnende dementie. Hij volgt hiervoor twee jaar lang vier mensen en hun families. Zolang je niemand kent met dementie, houd je je er niet mee bezig. Maar als je wel iemand met dementie kent, hoe ga je daar dan mee om? Blijf je zo lang mogelijk dingen samen doen of laat je het over aan de professionals? Het is lastig om daarover na te denken. De mensen die in de documentaire gevolgd worden vinden dat ook. Zij merken dat hun dementerende partner, vader, vriend of collega hun liefde hard nodig heeft. Toch verandert de relatie. Wat blijft er over van onze liefde en vriendschap. De documentaire, mede mogelijk gemaakt door ISAO, laat op indringende wijze zien wat dementie betekent voor de patiënt, de familie, de mantelzorger en de hulpverlener. Op 25 september vindt de première plaats in het EYE filminstituut in Amsterdam. Ook ISAO zal hierbij aanwezig zijn. Pim Giel tijdens het 20 jarig bestaan ISAO. Alzheimer Postdoc Prijs en Alzheimer Prijs Namens ISAO maakte prof. dr. Ron de Kloet (voormalig voorzitter bestuur ISAO) de winnaars bekend van de Alzheimer Postdoc Prijs en de Alzheimer Prijs. Dr. Rik Ossenkoppele, verbonden aan het Alzheimercentrum van de Vrije Universiteit van Amsterdam, kreeg de Alzheimer Postdoc Prijs ter waarde van 100.000 toegekend. Hij wil hiermee onderzoeken welke factoren remmend effect op de ziekte van Alzheimer hebben. Helaas verbleef Rik tijdens de uitreiking in het buitenland. De prijs werd daarom door zijn copromotor, dr. Bart van Berckel, in ontvangst genomen. Om alle aanwezigen toch beeld te geven van Rik en zijn onderzoek werd door ISAO videoboodschap getoond waarin Rik zichzelf voorstelt en vervolgens uitlegt hoe hij zijn onderzoek met het gewonnen bedrag gaat invullen. 'Hersenreserve' Het is moeilijk te voorspellen in welke mate patiënten met de ziekte van Alzheimer in hun functioneren achteruitgaan. De ene patiënt heeft ernstige klachten terwijl er sprake is van relatief weinig hersenschade, de ander functioneert nog relatief goed met forse hersenschade. Dit komt door de grotere 'hersenreserve' die de hersenen beschermt tegen de schadelijke effecten van alzheimer. Rik Ossenkoppele is met zijn gewonnen Postdoc Prijs in staat om bij het VU medisch centrum onderzoek te doen naar deze zogenaamde 'hersenreserve' van patiënten met de ziekte van Alzheimer. Daarbij wil hij antwoord vinden op de vraag welke factoren bijdragen aan grotere hersenreserve (denk aan cognitieve en fysieke activiteit, leefstijl, of bepaalde genen). Daarnaast zal hij met behulp van 6 AlzheimerActueel
Ruud Dirkse NIEUWS Alzheimer, minder bezig houden, meer nuttig maken Auteur Ruud Dirkse is naar eigen zeggen g wetenschapper, maar praktijkmens. Als ervaringsdeskundige, mantelzorger en trainer op het gebied van dementie is hij van mening dat er te vaak gedacht wordt aan half leeg in plaats van half vol glas. De ziekte van Alzheimer betekent niet altijd all maar achteruitgang. Ruud is voorstander van innovatie in de zorg waarbij gekeken wordt naar de positieve aspecten. Er zijn voldoende oplossingen om dementerende zo lang mogelijk zelfstandig te laten blijven. Mensen met dementie kunnen zich heel goed aanpassen. Ze doen niet anders. Aan de hand van aantal praktijkvoorbeelden maakt Ruud Dirkse duidelijk dat dementerende nog kop koffie kan zetten, of vaste route kan wandelen. Mensen met dementie kunnen gewoon blijven leren. Beperkingen kunnen niet ongedaan gemaakt worden, maar wel beter hanteerbaar. Dat vergt echter heel wat inzet van veel familieleden en professionals. Minder bezig houden en meer nuttig maken is zijn advies. We moeten de dementerende meer begeleiden bij zijn of haar taken, deze niet over willen nemen, maar ons meer richten op ondersteuning van zelfstandigheid. Ruud Dirkse op het 20 jarig bestaan van ISAO hersenscans 'hersenreserve' meten en lokaliseren. Dr. Helmut Kessels kreeg vervolgens de Alzheimer Prijs ter waarde van 150.000 toegekend voor zijn betekenis in het onderzoeksveld. Verbonden aan het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen in Amsterdam, heeft hij met zijn onderzoek diverse doorbraken bereikt in de werking van het leervermogen en het doorgronden van basale mechanismes van geheugenvorming. Er is zo veel inzicht verkregen in de invloed van het eiwit bèta-amyloïde op het geheugen en de ziekte van Alzheimer. Geheugenproblemen zijn belangrijk kenmerk van de ziekte van Alzheimer. Dat alzheimerpatiënten grotere kans hebben op epileptische aanvallen is minder bekend. Men denkt dat dit komt doordat de neuronen die hersenactiviteit remmen het meest worden verzwakt. Dr. Kessels zal met de door hem gewonnen prijs gaan onderzoeken hoe deze remmende factoren worden aangetast bij alzheimer. Dit onderzoek biedt mogelijk aanknopingspunten voor het ontwikkelen van gerichte therapieën. AMPA bèta- amyloïd AMPA bèta- amyloïd Beta-amyloid AlzheimerActueel 7
bijzondere giften Nalatenschap De nalatenschap van Ida Beekmans Ida Beekmans leed de laatste jaren van haar leven aan de ziekte van Alzheimer. Na enige tijd door haar dochter thuis te zijn verzorgd kwam zij uiteindelijk in verzorgingstehuis terecht. Ida overleed daar op 89-jarige leeftijd. Haar dochter Karina (69) vertelt; Op avond zat ik met mijn moeder op de bank en herkende ze mij niet meer. Ik was perplex en begreep in eerste instantie helemaal niet wat er aan de hand was. Wij gingen naar de huisarts en die constateerde dat mijn moeder Alzheimer had. In het begin kon Karina haar moeder nog thuis verzorgen maar al snel ging dat niet meer. Karina heeft g broers en zusters dus de zorg voor haar moeder kwam volledig bij haar te liggen. Een onmogelijke opgave. Ik steun de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek al aantal jaar en enige tijd geleden heb ik bij de notaris mijn testament laten opmaken. Daarin heb ik vier goede doelen, waaronder ISAO, benoemd tot erfgenaam. Ik hoop dat ik op deze manier ook straks het alzheimer onderzoek stapje vooruit kan helpen. (Op verzoek van de donateur is de naam gefingeerd.) Ik ben gelukkig nog vitaal en mobiel. Maar je blijft toch beetje de angst hebben, dat jij het ook kunt krijgen. voor toekomst zonder alzheimer informatie over nalatenschappen en legaten ISAO INTERNATIONALE STICHTING ALZHEIMER ONDERZOEK Brochure over nalaten Naast fonds op naam zijn er ook andere manieren om na uw overlijden belangrijk onderzoek naar de ziekte van Alzheimer te blijven steunen. U leest er meer over in onze nalatenschappenbrochure. Die vraagt u aan via de onderstaande antwoordkaart of u belt Bart, gratis 0800-022-8880 Ik wil graag iets nalaten voor toekomst zonder alzheimer antwoordkaart Ja, ik wil graag meer informatie over nalaten aan de ISAO Stuur deze kaart op met behulp van de bijgevoegde envelop! m Stuur mij de brochure over nalaten m Neem telefonisch contact met mij op voor persoonlijk gesprek m Ik heb andere vraag: Naam: De heer/ Mevrouw Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: E-mail: Geboortedatum: 8 AlzheimerActueel