Mucoviscidose: toekomstperspectieven. Kris De Boeck University of Leuven Leuven, Belgium

Vergelijkbare documenten
Gebrauchsanweisung Gebruiksaanwijzing Mode d emploi Instruzioni sull uso

NIEUWE MUTATIE SPECIFIEKE MEDICIJNEN VOOR CF De stand van zaken

Europese feestdagen 2017

Europese feestdagen 2019

Europese feestdagen 2018

Regioavond Zuid West Nederland 24 mei Onderzoek naar nieuwe medicijnen: correctie van de oorzaak Vincent Gulmans Coördinator onderzoek

GOEDE EN BETAALBARE KINDEROPVANG VOOR IEDEREEN?

.bedomeinnamen. onder de loep 2011

Onderzoek naar e-gezondheidszorg in Europa: artsen moeten meer gebruik maken van ICT

Pan-Europese opiniepeiling over beroepsveiligheid en -gezondheid

Open Data laten stromen Nederland in Europees perspectief

Mu.Te.Ga. Mucoteam UZ Leuven December 2009

Pensioenbeleid als antwoord op onzekerheid over de lange termijn Frank Vandenbroucke Universiteit van Amsterdam

Pensioenbeleid als antwoord op onzekerheid over de lange termijn

BEHEERSCOMITÉ DIERLIJKE PRODUCTEN 19 OKTOBER 2017

Actuele winterbandenverplichting in Europa

Een pensioenhervorming in het teken van defined ambition? Frank Vandenbroucke Jaarevent Alumni & Friends, Actuariaat Leuven 28 september 2015

.bedomeinnamen. & registrars

Onze ervaringen met CFTR modulatoren ( de nieuwe CF medicatie ) Dr J Altenburg longarts AUMC locatie AMC

FostPack Importeren verpakkingsfiches via XML

Nederlandse en Belgische pensioendiscussies in Europees perspectief

.bedomeinnamen. & registrars

Pan-Europese. opiniepeiling over beroepsveiligheid en - gezondheid. Representatieve resultaten in de 27 lidstaten van de Europese Unie

Pan-Europese opiniepeiling over beroepsveiligheid en - gezondheid

MUCOVISCIDOSE ANNO Petra Schelstraete Kinderlong- en infectieziekten Mucoviscidosecentrum UZ Gent

Trends in levenslang leren

Pensioendiscussies in Europees perspectief

Het Vlaams arbeidsmarkt- en doelgroepenbeleid in een Europees perspectief. Frank Vandenbroucke West4Work Kortrijk, 3 november 2015

Beste patiënten en ouders,

Deel 2. Basiskennis chemie

Armoede en ongelijkheid: een Europees en lokaal perspectief. Frank Vandenbroucke Turnhout Wetenschapscafé 9 oktober 2017

Barometer van de informatiemaatschappij (2017) Juli Barometer van de informatiemaatschappij

Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postbus EJ DEN HAAG

8 maart 2013: Internationale Vrouwendag: Ongelijkheden tussen vrouwen en mannen in de context van de crisis

Over oude en nieuwe paradigma's: herverdelen, investeren, innoveren

Sociaal beleid in een muntunie: puzzels, paradoxen en perspectieven

Op weg naar herstel: het cohesiepakket. Vragen en antwoorden over de bijdrage van het cohesiebeleid aan het Europese economische herstelplan

Simplicity. Werking van het product. Den Bosch, 2015

2 Klik Installeer stuurprogramma


Onbegrensde mogelijkheden

Europese integratie en welvaartsstaten: tragisch dilemma?

STAND VAN ZAKEN EURO PLUS-PACT

Op 19 juni 2012 deed het Hof uitspraak in zaak C-307/10 IP Translator en gaf daarbij de volgende antwoorden op de prejudiciële vragen:

DE EUROPESE VISSERIJ IN CIJFERS

Diagnose van de Vlaamse arbeidsmarkt. Luc Sels

BEHEERSCOMITÉ DIERLIJKE PRODUCTEN

Basis gegevens tender

Een Europese Sociale Unie: illusie of noodzaak?

De Commissie start raadpleging over leidinggevende rol die Europa kan spelen bij de overschakeling naar Web 3.0

Nieuwe diëtiste en kinesist! PULMOREVA WEKEN PULDERBOS. nog tot 31 maart Daarna kan ook nog,

BIJLAGEN. bij. Voorstel voor een verordening van het Europees Parlement en de Raad

De toekomst van de verzorgingsstaat

Theorie en Empirisch Onderzoek. Werkcollege 4.3 Experimenteel onderzoek Rijken & Merz. 2014

BIJLAGEN. bij het VERSLAG VAN DE COMMISSIE

en in de Tijne Berg- le Clercq 19 mei 2010

Het Europese Semester 2017 en Vlaanderen

Prioriteiten op energiegebied voor Europa Presentatie door de heer J.M. Barroso,

Convergentie. Vaak gestelde vragen (FAQ) over de gemeenschappelijke praktijk CP4 Mate van bescherming van zwart-witmerken

EU fiscale controle en investeringen. Thomas BERNHEIM

Low carbon opties voor duurzame mobiliteit Nieuwe ontwikkelingen in motortechniek en biobrandstoffen

De sociale rol van de Europese Unie: tussen naïviteit en doemdenken. Frank Vandenbroucke Universiteitsdag UvA 4 juni 2016

Level Set Collection LVT. QuickShip Delivery Guide

Dierengezondheidszorg Vlaanderen vzw

GLB-akkoord en nationale invulling. Reutum, 26 november 2013

Het GLB Gezamenlijke Staten Noord-Nederland 15 februari Monique Remmers Directie Europees Landbouwbeleid en voedselzekerheid

BIJLAGE I LIJST MET NAMEN, FARMACEUTISCHE VORM, STERKTE VAN HET GENEESMIDDEL, TOEDIENINGSWEG, AANVRAGERS IN DE LIDSTATEN

HOE BETAALT U? HOE ZOU U WILLEN BETALEN?

UITVOERINGSBESLUIT VAN DE COMMISSIE

DESKRESEARCH EUROPESE VERKIEZINGEN 2009 Onthouding en stemgedrag bij de Europese verkiezingen van 2009

OLIJFdag 3 oktober 2015

Europese Commissie wil salarisongelijkheid tussen mannen en vrouwen aanzienlijk verminderen

Welkom op Ibiza. Inhoud. Contact. Verken. Proef. Beleef. Ontdek 18 Info van A tot Z 22 Een woordje Spaans 24 Discotheken 26 Woordzoeker

MU.TE.GA MUCOTEAM. Beste allemaal, Veel leesplezier! Nieuwe diëtiste. Sponsoring en donaties. Gesponsorde longfunctie toestellen

FIAT RADIONAV - Europe. SD 2012

BIJLAGEN. bij het VERSLAG VAN DE COMMISSIE AAN HET EUROPEES PARLEMENT EN DE RAAD

Tic Toc Choc de Couperin AU, 2007, 3 Elise Mc Leod...2. His Masters Voice/Their Masters Voice NL, 2008, 5, Hans Hylkema...2

Dierengezondheidszorg Vlaanderen vzw

Jeugdwerkloosheid. Koninklijke Vlaamse Academie van België voor Wetenschappen en Kunsten 11 december Jan Smets

Nauwkeurigheid over het totale meetbereik door systeemkalibratie. Systeemnauwkeurigheid tot 0,05 C. Akoestisch alarm (instelbare grenswaarden) minuut

Duurzame inzetbaarheid Op de arbeidsmarkt van morgen. Luc Sels Decaan Faculteit Economie en Bedrijfswetenschappen

MU.TE.GA MUCOTEAM. De zomereditie van onze nieuwsbrief is klaar! Wijziging raadpleging volwassenen

De liberalisering van de Belgische spoorwegmarkt

Statistieken de Vierdaagse. Barometer 2018 alle

Klimaatbeleid en hernieuwbare energie: het EU pakket voor Ger Klaassen DG Milieu Europese Commissie

Barometer van de informatiemaatchappij (2018) Oktober Barometer van de informatiemaatschappij

Klinische studies in UZBrusselmucojette. Tweede informatiedag

Einde aan "roaming-afzetterij": tarieven voor sms-en, bellen en internetten vanuit het buitenland vanaf vandaag een stuk lager dankzij EU-maatregelen

Betalingsachterstand bij handelstransacties

2de editie - Oktober Vergelijkende studie van het aangifteproces in de personenbelasting In Nederland en andere landen

EUROPESE VERKIEZINGEN Standaard Eurobarometer (EB 69) Voorjaar 2008 Eerste grove resultaten: Europees gemiddelde en grote nationale tendensen

Researchcentrum voor Onderwijs en Arbeidsmarkt The role of mobility in higher education for future employability

CAO Politiek in Duitsland en Nederland Tarifpolitik in Deutschland und den Niederlanden

PUBLIC RAAD VAN DE EUROPESE UNIE. Brussel, 11 maart 2010 (17.03) (OR. en) 6792/10. Interinstitutioneel dossier: 2009/0157 (COD) LIMITE

Hoge Raad voor de Werkgelegenheid

Statistieken de Vierdaagse. Barometer 2019 alle

Structurele groei in areaal biologische landbouw in Europa mooie uitdaging voor Nederlandse kweek- en handelsbedrijven

Om een of meerdere pakketten te laten afhalen door UPS, kunt u een afhaalopdracht inplannen op Kies vervolgens:

H O E D U U R I S L I M B U R G?

Transcriptie:

Mucoviscidose: toekomstperspectieven Kris De Boeck University of Leuven Leuven, Belgium

Mucoviscidose = Cystic fibrosis Multisysteem ziekte, levensverkortend, erfelijk Luchtweg, maagdarm, zweetklier, zaadleider >1900 mutaties in het CFTR gen dat de code bevat voor het CFTR (chloor) kanaal Progressief erger, ondanks een levenslange, tijdrovende en dure behandeling

Patienten met CF leven langer ECFSPR Annual Report 2008-2009, L Viviani, A Zolin, HV Olesen et al, 2012

Cumulative percent German CF Registry, 2007 Mediane leeftijd bij overlijden blijft jong CF-patients died in D 1995-2008 CF-patients died in USA 2006 Total deceased in D 2007 Age at death

Fouten in het CFTR gen verstoren de aanmaak van het CFTR eiwit Normaal I II III IV V VI Nauwelijks aanmaak Afbraak Fout in openen Minder doorgang Minder aanmaak Instabiel G542X F508del G551D R117H A455E 394delTT N1303K S1251N R334W 3272-26A>G 1717-1G>A G85E

CFTR functie verbeteren: een nuttige strategie HOEVEELHEID FUNCTIE CFTR kanaal functie = N CFTR kanalen x P O % tijd open x Conductantie Read-through Correctors Klasse I, II, V,VI Potentiators Klasse III Gered CFTR Potentiators? Klasse IV

De Boeck JCF, 2014 Percentage van patienten met 1 of 2 klasse 3 mutaties % 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Class III homozygote Class III heterozygote 0 IE UK CZ BE NL FR DE AT SE IL IT BY DK ES BG CH GR HU LV MD PT RS SI EU US CA BR AU

Mean Absolute Change in Sweat Chloride a SE = standard error. a Observed (raw) mean changes from baseline in sweat chloride assessments are plotted at each time point. De Boeck SLC 2013

Mean Absolute Change in Percent Predicted FEV 1 a FEV 1 = forced expiratory volume in 1 second; SE = standard error a Observed (raw) mean changes from baseline in percent predicted FEV1 are plotted at each time point De Boeck SLC 2013

Ivacaftor zet ook het normale CFTR kanaal nog meer open... Channel Open Probability 1.0 0.8 0.6 0.4 0.2 0.0 * Normal Baseline With 10 M Ivacaftor G551D G178R * * * * S549N S549R * * * * * * G551S G970R G1244E CFTR Mutation S1251N S1255P G1349D Single channel patch clamps studies with Fischer rat thyroid cells Yu et al. J. Cystic Fibrosis 2012 De Boeck SLC 2013

Resultaten bij klasse 4 mutatie R117H, klasse 5 69 kinderen en volwassenen met R117H Geen verbetering met ivacaftor Subset volwassenen: 5% verbetering in ESW Klasse 5 mutaties: N of 1 studie

Combinaties van CFTR mutatieklassen bij Europese patiënten met CF ECFSPR 2007

De Boeck, JCF 2014 Ivacaftor can potentieel slechts 10% van de Europese patiënten met CF verbeteren 2 266/22 205 2 266/22 205

De Boeck, JCF 2014 Percentage patiënten met 1 of 2 klasse 2 mutaties % 100 Class II homozygote Class II heterozygote 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 DK LV IE RS NL UK PT CZ BY BE CH FR SE AT BG SI ES DE GR MD IT HU IL EU US CA BR AU

De Boeck, JCF 2014 Percentage patiënten met 1 of 2 stop codon mutaties % 50 class X homozygote class X heterozygote 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 IL IT SI GR BY ES AT CZ CH FR BG MD BE DE NL PT RS HU UK SE DK LV IE EU US CA BR AU

Resultaten fase 2 studie combinatie VX-809/VX-770, cohorte 2 Individuele resultaten: verbetering ESW % pred 25% verbetert 10% 50% verbetert 5% Boyle 2013; ECFS conference

Waarom is correctie zo moeilijk?..complexe CFTR driedimensionele structuur Serohijos 2008, PNAS

Voor een compact en stabiel CFTR eiwit is nauw contact tussen de verschillende eiwitonderdelen nodig Serohijos 2008, PNAS; Lukacs 2012, Trends Mol Med

Interdomein contacten zijn nodig voor een compact opgeplooid en stabiel eiwit Rabeh 2012, Cell

F508del CFTR heeft correctie van NBD stabiliteit en herstel van interface met ICL4 nodig Mendoza and Thomas 2012, Cell

Onder behandeling met ataluren is er een trend naar betere ESW Relative Change in %FEV 1, Mean, SE 2 0-2 -4-6 Treatment Effect Week 48 Mean Observed 3.0% 2.5% MMRM p 0.124 0.0478 Ataluren (N=116) Placebo (N=116) -8 BL 8 16 24 32 40 48 Time, weeks MMRM: Mixed Model Repeated Measures

Werkt ataluren beter bij patiënten die geen TOBI nemen? No Inhaled Aminoglycosides Week 48 = 5.7% p = 0.008* Any Inhaled Aminoglycosides Week 48 = -1.4% p = 0.43* Change in %-Predicted FEV 1, Mean 4 2 0-2 -4-6 -8-10 BL 4 2-0.7% 0-2 = 5.7% -4-6.4% -6 Ataluren (N=72) -8 Placebo (N=74) 8 16 24 32 40 48-10 BL Ataluren (N=44) Placebo (N=42) 8 16 24 32 40 48-5.5 = -1.4% -4.1 Time, weeks Time, weeks

Mucoviscidose: toekomstperspectieven Er is een werkzaam medicijn voor het kleine % van patienten met klasse 3 mutaties Een potentiator kan ook van nut zijn voor patienten met klasse 4 en 5 mutaties Er zijn medicijnen in testfase voor patienten met Klasse 2 mutatie F508del 50-85% Klasse 1 mutaties (prematuur stopcodon)

Bedankingen ECFS-CTN and ECFSPR Laura Viviani, Anna Zolin, Jackie Van Rens, Hanne Olesen Other registries CFF: Bruce Marshall, Alexander Elbert Australia: Geoff Sims, Scott Bell Canada: Aida Fernandes, Anne Stephenson Brazil: Francisco Reis and colleages John Hopkins, Michael Boyle, Peter Mogayzel, DKB med Onze patiënten en ons Leuvens CF team