Jaarverslag 2014 Leven met blaas- of nierkanker (voorheen Vereniging Waterloop) 1. Algemeen Leven met blaas- of nierkanker is een patiëntenvereniging voor mensen met blaas- of nierkanker, kanker aan het nierbekken, kanker aan de urineleiders, kanker aan de plasbuis. Ook partners, familieleden en deelgenoten van genoemde patiënten kunnen lid worden van de vereniging. De vereniging is opgericht op 22 december 2000. Doelstellingen van de vereniging zijn het: geven van informatie betreffende urologische kankers; bevorderen van lotgenotencontact; behartigen van belangen van mensen die lijden aan een of meer vormen van bovengenoemde kankers. De vereniging is statutair gevestigd te Amsterdam en daar ingeschreven in het verenigingsregister van de Kamer van Koophandel onder nummer 34148155. 2. Bestuur 2.1 Begin 2014 was het bestuur als volgt samengesteld: Lisa Bracht, voorzitter; Albert Prins, penningmeester; Siet Egas Repáraz, secretaris; Kitty Vos, kandidaat bestuurslid, portefeuille lotgenotencontact. 2.2 Begin 2014 werden nog 2 nieuwe bestuursleden gezocht. Statutair was Lisa Bracht in april 2014 herkiesbaar en trad Kitty Vos als bestuurslid, portefeuille bestuurslid aan. Zie bijlage 1 rooster van aan- en aftreden. 2.3 In de verslagperiode vergaderde het bestuur 9 maal regulier waaronder 3 maal een Skype vergadering. Het bestuur werkte met een activiteiten- en een besluitenlijst, die per bestuursvergadering geactualiseerd werd. Een bestuurs- en verenigingsplanner gaf de activiteiten van (bestuurs)leden weer. De jaarlijkse bestuurscyclus gaf sturing aan de bestuursactiviteiten. 2.4 Voor een gedetailleerd overzicht van de activiteiten van leden en van het bestuur zie bijlage 2. 2.5 Eind 2014 bestond het bestuur uit de volgende leden: Lisa Bracht, voorzitter; Albert Prins, penningmeester; Siet Egas Repáraz, secretaris; Kitty Vos, algemeen bestuurslid, portefeuille lotgenotencontact; Sip Helder, kandidaats bestuurslid, informatie en communicatie.
3. Lotgenotencontact 3.1 In het verslagjaar kwamen de lotgenotencoördinatoren 3 keer bij elkaar. Waaronder 1 keer met het bestuur. Voornaamste doel was het delen van ervaringen, van elkaar leren en het evalueren van de werkwijze. 3.2 Het instellen van één centraal telefoonnummer voor het eerste lotgenotencontact werkte goed. Er kwamen geen klachten met betrekking tot de bereikbaarheid meer binnen. 3.3 In 2013 zijn er 41 telefonische en e-mail verzoeken tot lotgenotencontact geweest. Van de 41 lotgenotencontacten: waren er 24 lotgenoten geen lid; 19 lotgenoten hadden blaaskanker; 2 lotgenoten hadden urotheelcelkanker; 20 lotgenoten hadden nierkanker. De meeste vragen, 37 gingen over behandeling en medicijnen, 17 vragen hadden betrekking op psychosociale aspecten (lotgenoot stelde meer vragen). Over verzekering werd 1 vraag gesteld. Bij 35 contacten werd het gesprek positief beoordeeld. Bij 6 contacten is hier niets over ingevuld. Beknopte verslagen van deze contacten zijn vastgelegd. Voor de vereniging zijn 2 moderatoren op kanker.nl actief. In 2014 zijn in totaal 487 profielen aangemaakt. Waarvan: 281 blaaskanker; 7 nierbekkenkanker; 188 nierkanker; 11 urineleiderkanker. 4. Financiën Voor de financiële paragraaf wordt verder verwezen naar de verslaggeving door de penningmeester. 5. Leden, donateurs en achterban Per 31 december telde de vereniging 378 leden en 16 donateurs. In 2014 kwamen er 47 aanmeldingen binnen. Er meldden zich in 2014 56 leden en 2 donateurs af. Reden: 22 leden gaven aan dat zij geen behoefte meer hadden aan informatie; 23 leden overleden; van 3 leden was adres onbekend; bij 2 leden was er sprake van dubbele registratie; bij 5 leden was reden onbekend; 1 lid was ontevreden over de dienstverlening.
6. Actieve leden 6.1 Het verenigingsblad Waterstanden werd verzorgd door de redactie Marjan Teuben, Frans Joor, Ron Westplat en de eindredacteur Jolanda Thelosen. 6.2 De verzending van de verjaardagskaarten werd verzorgd door Marjan Teuben. 6.3 Informatievoorziening en/ of lotgenotencontact werd uitgevoerd door Marianne Prins, Marianne Nijhuis, Diana Woets, Olga Hogenbirk, Louis Groothuis, Joop Baart en Han Stufkens. 6.4 Bij informatievoorziening/ambassadeurs zijn Guus Venderbosch en Hans Hofman actief. 6.5 Voor wetenschappelijk inhoudelijke zaken raadpleegde het bestuur dr. H. Themans. 6.6 In de projectgroep van het project zichtbaarheid en vindbaarheid waren actief: Ron Westplat, Frans Joor, Olga Hogenbirk, Diana Woets, Siet Egas Repáraz, namens het bestuur. Jolanda Thelosen en Guido Hallie begeleidden de projectgroep. 6.7 Twee ervaringsdeskundigen Peter Tijs en Henk van den Berg zijn actief als moderator. 7. Algemene Ledenvergadering, Buitengewone Ledenvergaderingen Landelijke Contactdagen 7.1 Op 5 april 2014 werd de Algemene Ledenvergadering (ALV) gehouden te Amersfoort. Aansluitend vond de Landelijke Contactdag plaats. De eerste presentatie Zelfmanagement bij kankerpatiënten werd verzorgd door mevrouw dr. C. Pittens, onderzoeker Athena Instituut VU Amsterdam. De tweede presentatie ging over Psychosociale (na)zorg door de heer drs. M. Chamany Zadeh, systeemtherapeut, seksuoloog, Helen Dowling Instituut Bilthoven. 7.2 Een Buitengewone Ledenvergadering en de tweede Landelijke Contactdag werden op 1 november gehouden in Amersfoort. In de Buitengewone Ledenvergadering presenteerde het bestuur, bij monde van mevrouw Siet Egas Repáraz de resultaten van het project zichtbaarheid en vindbaarheid. Bij stemming werd het plan met 37 stemmen voor en 1 onthouding aangenomen. Na de lunch hield mevrouw dr. P. Evers, Levenmetkanker-beweging een presentatie over Toegankelijkheid dure geneesmiddelen. Bij de tweede presentatie gingen de aanwezigen in groepen uiteen. Een groep volgde de presentatie van de heer dr. J.L. Boormans van het Blaaskankercentrum, Erasmus MC. Bij deze voordracht werd gesproken over: het belang van centralisatie voor de blaaskankerzorg; richtlijnen en registratie volgens de NVU; het gebruik van blauw licht bij blaasonderzoek; wetenschappelijk onderzoek en de Stichting DUOS.
De andere groep luisterde naar de presentatie van de heer dr. T. Müller als uroloog verbonden aan Nij Smellinghe Ziekenhuis te Drachten. Bij deze presentatie werd gesproken over: de ontwikkelingen van de behandeling van nierkanker; het toepassen van de richtlijnen; centralisatie van de zorg voor nierkankerpatiënten. 8. Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Levenmetkanker (LMK) 8.1 Met ingang van juni 2014 heeft de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en haar lidorganisaties een nieuwe naam: Levenmetkanker. Met deze nieuwe naam wil de Patiëntenbeweging Levenmetkanker nadrukkelijk uiting geven aan het feit dat de organisatie één sterke en eensgezinde beweging is voor mensen geraakt door kanker. De Levenmetkanker-beweging is een koepelorganisatie waarbinnen 21 kankerpatiëntenorganisaties samenwerken in hun streven naar een optimale gezondheid en kwaliteit van leven van mensen die geraakt zijn door kanker. Binnen dit samenwerkingsverband komen de patiëntenorganisaties op voor de belangen van mensen met (ooit) kanker en hun naasten en versterken ze hun positie in zorg en maatschappij. 8.2 Ieder kwartaal heeft de LMK een algemene ledenvergadering (ALV) gehouden, waarbij de 21 lidorganisaties samen met het bestuur van LMK in gesprek waren. In die vergaderingen werd ook het beleid bepaald dat het bestuur van LMK moest uitvoeren. De voorzitters van de afzonderlijke kankerpatiëntenorganisaties woonden deze vergaderingen bij. Van de vergaderingen werd binnen het bestuur verslag gedaan. De vereniging werkte binnen het cluster urologische kankers samen met de ProstaatKanker Stichting, De Zaadbal stichting en de Stichting Olijf (gynaecologische kanker). 9. Externe contacten In het verslagjaar onderhield het bestuur van de vereniging contacten met andere kankerpatiëntenorganisaties (KPO). In verband met de wijzigingen in financiering van Levenmetkanker-beweging en de kanker patiëntenorganisaties met KWF verviel het jaargesprek met het KWF. Voor het overgangsjaar 2015 dienden de afzonderlijke kankerpatiëntenorganisaties bij een tijdelijke commissie bestaande uit de bestuursvoorzitter LMK, vertegenwoordiger van KWF en een secretaris hun subsidieaanvraag in. 10. Sponsoring Mede dankzij geldelijke bijdragen van verschillende farmaceutische bedrijven was de vereniging in staat de baten en lasten in evenwicht te houden. Het bestuur paste tijdens zijn contacten met die bedrijven steeds de Gedragscode Fondsenwerving voor patiënten-/consumentenorganisaties van de NPCF toe.
In 2014 onderhield het bestuur van de vereniging in meer of mindere mate contact met de volgende farmaceutische bedrijven: Novartis Oncology; Pfizer; Ipsen; Roche. 11. Communicatie 11.1 Intern Bestuur Binnen het bestuur werden veel zaken per e-mail afgehandeld. Dit gaf een belangrijke besparing van tijd en kosten. Aan het begin van het verslagjaar waren er twee vacatures. Tijdens de ALV van 5 april stelde 1 lid zich beschikbaar als aspirant bestuurslid, met portefeuille informatie en communicatie. 11.2 Waterstanden In het jaar 2014 verscheen Waterstanden 4 keer per jaar. Het laatste magazine werd uitgebreid met 4 pagina s. 11.3 Website Voor het inrichten en onderhouden van de website maakt de vereniging gebruik van de diensten van LMK. De website werd onderdeel van kanker.nl. De werkzaamheden van de webmaster werden tegen betaling uitgevoerd door de heer Stan ten Thije. 11.4 Forum Het forum waar de vereniging naar verwijst, was te vinden op: www.kankerpatient.net/viewforum.php. Dit forum werd beheerd door kankernet.nl. Kanker.nl kent ook gesloten en open fora. Op termijn zal de vereniging alleen actief blijven op kanker.nl. 11.5 Tevredenheidsonderzoek In samenwerking met LMK hield de vereniging in de laatste maand van het verslagjaar een tevredenheidsonderzoek. De uitkomst komt begin 2015 beschikbaar. 11.6 Klachtenregeling In het verenigingsjaar kwamen geen officiële klachten binnen.
Bijlage 1 Rooster van aan- en aftreden Leven met blaas- of nierkanker 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 2022 Voorzitter 2 e termijn 3 e aftredend Secretaris 2 e 3 e aftredend Penningmeester 2 e 3 e aftredend Algemeen bestuurslid lotgenotencontact aantredend 2 e 3 e
Bijlage 2 Activiteiten van leden en bestuur Leven met blaas- of nierkanker Actualiseren patiëntenwijzer blaaskanker Bezoeken van relevante congressen en symposia Deelnemen aan participatiegroepen NFK Deelnemen aan informatiemarkten en bijeenkomsten Onderhouden contacten KWF Onderhouden contacten 5 (farmaceutische) bedrijven Onderhouden contacten professionals Organiseren bijeenkomsten leden en vrijwilligers Participatie NFK/facilitair bedrijf Participeren in nieuwsbrief VP tegen Kanker Participeren in aanvraag wetenschappelijk onderzoek Participeren in provinciale organisaties Participeren in ontwikkeling zorgpaden Samenwerken Nederlandse Stomavereniging Samenwerken organisaties urologische kanker + Olijf Uitvoeren project zichtbaarheid en vindbaarheid Werven van vrijwilligers N.B. : Ter vergadering krijgt u inzage in de activiteitenplanner van bestuur en vereniging.