FC 60 C 22 M 21 Y 10K PMS 549 FC 0 C 54 M 100 Y 0 K PMS 144 Sterker met Stoma door jouw ervaring te delen Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging.nl
FC 60 C 22 M 21 Y 10K PMS 549 FC 0 C 54 M 100 Y 0 K PMS 144 Nieuw motto De Stomavereniging introduceert een nieuw motto: Sterker met Stoma, door jouw ervaring te delen. Wij geven hiermee aan dat de Stomavereniging dé patiëntenvereniging is met alle kennis over stoma s. Het is de plek waar ervaringen van mensen met een stoma verzameld en gedeeld worden. Door het delen van al die ervaringen kunnen we met elkaar sterker worden. Nieuwe huisstijl Tegelijk met het nieuwe motto krijgt de Stomavereniging een nieuwe huisstijl! We hebben veel jaren met plezier gewerkt met de bestaande huisstijl. Nu is het tijd voor een nieuwe uitstraling: moderner, frisser, krachtiger. Dit boekje is daar een voorbeeld van. www.stomavereniging.nl 2.
Rein van der Leeuw (60) Colostoma sinds 2010 vanwege darmkanker Voorzitter bestuur Als bestuur hebben we niet lang hoeven na te denken over dit motto. We willen dat de Stomavereniging een zelfbewuste vereniging is, juist nu er in de zorg veel verandert. We willen zichtbaar zijn. We willen leden kracht geven. En we willen stevig opkomen voor de belangen van mensen met een stoma. Daarom vind ik Sterker met stoma een mooi motto. Het straalt kracht uit. Je geeft als vereniging aan dat je samen sterker staat. Het geeft ook aan dat je niet zielig bent als je een stoma hebt. Ook met een stoma kun je iets van je leven maken. Dat doe ik zelf ook. Samen staan we sterker 3.
Ik probeer goed te luisteren Ik steun mijn vrouw door dik en dun. We praten over haar ziekte en haar stoma. Ik vind het belangrijk om een luisterend oor te bieden. Ik kan wel zeggen: doe het zus of zo, maar ik ben mijn vrouw niet. Op de regionale en Landelijke dagen van de Stomavereniging kom ik veel partners tegen. Dan merk ik dat partners zich vaak alleen voelen staan. Dat geldt voor mij ook. Mensen om je heen zeggen al snel: het gaat nu toch goed? Ze snappen niet hoe moeilijk het is als je partner ziek is en pijn heeft. Ik vind het daarom prettig om te praten met andere partners. Zo maken we elkaar sterker. Piet de Veer (67) Partner van Petra, urinestoma sinds 1997 vanwege chronische nierontsteking 4.
Anna Deunk (28) Ileostoma sinds 2011 vanwege obstipatie Welke jongen vindt me aantrekkelijk met een zakje op mijn buik? Dat dacht ik toen ik mijn eerste stoma kreeg. Ik heb me aangesloten bij StomaJONG. Daar zitten mensen die mij snappen. Als ik twijfel over wel of geen bikini, dan zegt mijn familie: gewoon doen, je hoeft je toch niet voor je stoma te schamen? Maar daar gaat het niet om, het gaat om die blikken van anderen. Mensen met een stoma begrijpen dat. Ik ben sterker geworden door mijn stoma. Ik kan bijna alles! Ik kan werken, ik heb een kind, ik spreek met vrienden af. Mijn partner? Die doet heel gewoon over mijn stoma. We maken er samen grappen over. Ik hoef me niet te schamen voor mijn stoma 5.
Het gaat niet vanzelf Ik voelde me vreselijk toen ik een stoma kreeg. Naast me in het ziekenhuis lag een man die bezoek kreeg van zijn dochter. Zij heeft ook een stoma, vertelde mijn buurman. Hoe kan dit, dacht ik. Zijn dochter zag er leuk uit, ze droeg rokjes en strakke spijkerbroeken. Op een dag heb ik met haar gepraat. Ze vertelde hoe ze met haar stoma omgaat, vol zelfvertrouwen. Er viel een last van mijn schouders. Ik dacht: dat ga ik ook voor elkaar krijgen! Nu draag ik zelf rokjes en strakke spijkerbroeken. Natuurlijk gaat het niet vanzelf. Maar ik kan weer fietsen en zwemmen. Door dat gesprek met die leuke jonge vrouw heeft mijn leven weer toekomst gekregen. Corrie de Goeij (57) Colostoma sinds 2008 vanwege endeldarmkanker 6.
Jan de Boer (48) Colostoma sinds 2010 vanwege darmkanker Regiovoorzitter Drenthe Je kunt altijd sterker worden met een stoma. Dat probeer ik zelf ook. Ik ben regiovoorzitter van de Stomavereniging in Drenthe. De bestuursleden hebben net als ik een stoma. We kunnen met elkaar onze ervaringen delen. Dat is voor mij belangrijk. Ik vind het fijn om activiteiten te organiseren voor mensen met een stoma. Het contact met elkaar, het uitwisselen van ervaringen en tips, werkt goed. Met alle respect, lotgenoten kunnen elkaar soms meer vertellen dan professionele deskundigen. Het contact met elkaar werkt goed 7.
Niet iedereen voelt zich sterk Waarom ik het belangrijk vind om als Stomavereniging zichtbaar en open te zijn? Alleen dan weten mensen met een stoma je te vinden en kun je een goede belangenbehartiger zijn. Mensen zonder stoma hebben vaak geen idee wat het betekent om met een stoma te leven. Het helpt mij enorm als ik in een gesprek met bijvoorbeeld een zorgaanbieder of zorgverzekeraar ervaringen van mensen met een stoma of pouch kan inbrengen. Dat geeft ons als vereniging een sterke positie. Ik weet dat niet iedereen zich sterk voelt met een stoma. Maar ik weet ook hoe prettig het is om ervaringen te delen. En juist dat is de kracht van onze vereniging. Anne Braakman (45) geen stoma Directeur Stomavereniging 8.
Freeke Caers (41) geen stoma Stomaverpleegkundige Máxima Medisch Centrum Veldhoven Ik hoor veel tips van patiënten. Vaak geef ik die weer door aan anderen. Probeer het eens uit, kijk of het iets is, zeg ik er dan bij. Ik heb bijvoorbeeld een patiënt die olijfolie in plaats van dure gelei gebruikt aan de binnenkant van het zakje. Zo n tip geef ik door. Ik merk dat veel mensen met een stoma tips en verhalen hebben. Die zijn waardevol. Maar als je net een stoma hebt, kun je er ook onzeker van worden. Daarom is het belangrijk om bij voorkeur met mensen te praten die zelf goed met hun stoma overweg kunnen. En natuurlijk kun je er ook altijd goed met je stomaverpleegkundige over praten. Praat met iemand die goed met z n stoma overweg kan 9.
Mensen met een stoma en de organisatie sterker maken Elke organisatie, en juist ook de patiëntenorganisatie, moet waarde toevoegen aan het leven van mensen. Want door waarde toe te voegen, ontstaat connectie met degene voor wie je waarde creëert. Voor de Stomavereniging zijn dat allereerst de mensen met een stoma. Zij hebben een rijkdom aan ervaringen. Als patiëntenorganisatie wil je deze ervaringen delen en inzetten zodat anderen hiervan leren. Partners, familie, stomaverpleegkundigen, artsen, zorgverzekeraars, de overheid en de politiek. Dan ben je als organisatie dé plek met alle kennis over stoma s. Sterker met stoma is vanuit de organisatie zelf ontstaan. Dat geeft mij de bevestiging dat het de mensen en de vereniging echt sterker zal maken. Guido Hallie (49) geen stoma Gezondheid(zorg) Marketing en Communicatie specialist 10.
FC 60 C 22 M 21 Y 10K PMS 549 FC 0 C 54 M 100 Y 0 K PMS 144 Bent u al lid? De Stomavereniging is er ook voor u! De Stomavereniging is een vereniging voor en door mensen met een stoma, pouch of neoblaas. Word lid! Als lid van de Stomavereniging kunt u rekenen op betrouwbare informatie over uw stoma. U kunt gebruik maken van de Ervaringslijn, de website en al het informatiemateriaal. Vier keer per jaar ontvangt u het magazine Vooruitgang, hét blad voor mensen met een stoma. Alle leden zijn van harte welkom op de regionale bijeenkomsten en Stomadagen. Hier krijgt u actuele informatie en kunt u ervaringen en tips uitwisselen. En wilt u persoonlijk met iemand praten over uw stoma? Via onze Bezoekdienst komt een speciaal opgeleide vrijwilliger bij u thuis. Eerste jaar gratis Het eerste jaar is het lidmaatschap gratis. Daarna betaalt u 25 per jaar. Kijk voor meer informatie op www.stomavereniging.nl of bel: (0346) 26 22 86 (ma do van 9.30 tot 16.00 uur). Stomavereniging Bisonspoor 1230 3605 KZ Maarssen (0346) 26 22 86 info@stomavereniging.nl www.stomavereniging.nl Oproep Wat vindt u van het motto Sterker met Stoma? Laat het ons weten via mijnervaring@stomavereniging.nl o.v.v. Nieuwe huisstijl. 11.
FC 60 C 22 M 21 Y 10K PMS 549 FC 0 C 54 M 100 Y 0 K PMS 144 Sterker met Stoma door jouw ervaring te delen Stomavereniging Bisonspoor 1230 3605 KZ Maarssen Tel (0346) 26 22 86 info@stomavereniging.nl www.stomavereniging.nl Bereikbaarheid Landelijk bureau Maandag t/m donderdag van 9.30 tot 12.30 uur en van 13.30 tot 16.00 uur. www.stomavereniging.nl