Uitgevoerd in opdracht van VPTZ Nederland Rapport Augustus 2017

VPTZ Registratie 2016 Uitgevoerd in opdracht van VPTZ Nederland Rapport Augustus 2017

Inhoudsopgave Voorwoord 3 Deel A INLEIDING Hoofdstuk 1 Opzet 4 1.1 Inleiding 4 1.2 Doelstelling 4 1.3 Vragenlijst 4 1.4 Methode 5 1.5 Deelname organisaties 5 1.6 Respons 7 1.7 Rapportage 8 Hoofdstuk 2 Samenvatting 9 2.1 Belangrijkste bevindingen 9 2.2 Vogelvlucht 10 2.3 Kengetallen 12 Deel B BEGELEIDING VPTZ Nederland Barchman Wuytierslaan 10 3818 LH Amersfoort Chantal Holtkamp (directeur) Marielle Gouwenberg (kennis en informatie) Tel: 033-7601070 info@vptz.nl www.vptz.nl DirectResearch Herengracht 454 1017 CA Amsterdam Jeroen Boukens (research executive) Kelly de Heij (research manager) Tel: 020-7707579 info@directresearch.nl www.directresearch.nl Aangesloten bij MOA, ISO gecertificeerd Hoofdstuk 3 Cliënten 13 3.1 Aantal ondersteunde cliënten 13 3.2 Ondersteuningsduur en bezettingsgraad 15 3.3 Aanmeldingen 17 3.4 Achtergrond van cliënten 22 3.5 Kwaliteitsmetingen 22 3.6 Telefonische bereikbaarheid 23 3.7 Klachtenregeling en privacyreglement 24 3.8 Nazorg na overlijden 24 Hoofdstuk 4 Uitvoerenden 25 4.1 Aantal vrijwilligers en verloop 25 4.2 Kenmerken van vrijwilligers 28 4.3 Inzet vrijwilligers 28 4.4 Coördinatoren en bestuursleden 32 4.5 Betaalde medewerkers 34 4.6 Scholing 35 Deel C FINANCIEN Hoofdstuk 5 Inkomsten 37 5.1 Totaal 37 5.2 VWS subsidie 39 5.3 Subsidies van lagere overheden 40 5.4 Inkomsten uit andere bronnen 41 5.5 Eigen bijdrage gasten en logees 42 Hoofdstuk 6 Uitgaven 43 6.1 Alle uitgaven 43 6.2 Kosten 2013 versus 2012 45 6.3 Tekort en overschot 46 6.4 Ontwikkeling inkomsten/uitgaven 48 Deel D BIJLAGEN 2

Voorwoord Voor u ligt de VPTZ Registratierapportage 2016. De rapportage geeft een overzicht van het gezamenlijke werk van de leden van de vereniging VPTZ Nederland. Ten opzichte van 2015 zijn meer mensen ondersteund (+ 8%). Dit is gedaan met een gelijkblijvend aantal vrijwilligers, die gezamenlijk meer uren hebben besteed aan de ondersteuning van cliënten ten opzichte van 2015. De tabellen in de hoofdstukken 3 en 4 geven meer inzicht in deze cijfers. Als vereniging zijn we trots op wat er is gedaan en bereikt, passend bij de missie: Aan een ieder in zijn laatste levensfase en diens naasten, bieden opgeleide vrijwilligers daar waar nodig en gewenst tijd, aandacht en ondersteuning. Wat opvalt is dat we de groei van het aantal cliënten terugzien in hospices, het aantal inzetten in de thuissituatie is stabiel gebleven. Het blijft van belang dat we het inschakelen van vrijwilligers onder de aandacht brengen. Het versterken van de lokale/regionale samenwerking met de beroepsmatige zorg en met andere vrijwilligersorganisaties, dat in 2017 is ingezet vanuit het project Vrijwillig Dichtbij, levert hier een bijdrage aan. Deze jaarlijkse VPTZ Registratierapportage is uniek in de (internationale) wereld van palliatieve terminale zorg. Alleen Oostenrijk en Nederland maken op deze manier de inspanning van vrijwilligers zichtbaar. Het vormt de basis voor de beleidsontwikkeling, de verantwoording van de subsidie van het ministerie van VWS en de belangenbehartiging. Daarnaast heeft het als belangrijke input gediend bij de evaluatie van de subsidieregeling, die heeft geleid tot een wijziging van die regeling per 1 januari 2017. Dit maakt de registratierapportage tot een van de belangrijkste uitgaven van VPTZ Nederland. Evenals vorig jaar hebben we nog de wens een verbeterslag te maken met de rapportage: een online registratiesysteem waar de gegevens makkelijk uit te halen zijn, zal de registratielast voor onze leden verminderen. Daarnaast zal het ons real time inzicht kunnen geven in de ontwikkelingen van ons werk, wordt de benchmark beter mogelijk en is er de mogelijkheid om koppelingen te maken met andere databases. In 2017 is in overleg met vertegenwoordigers van onze leden een keuze gemaakt en gestart met de implementatie van een dergelijk systeem. Er wordt gewerkt met een al bestaand pakket, zodat we dit kunnen doen met de zeer beperkte financiële middelen die hiervoor voorhanden zijn. In de loop van 2017 en begin 2018 zal dit verder uitgerold worden binnen de vereniging. We bedanken de deelnemende organisaties voor de gegevens die zij aangeleverd hebben. Zij maken het mogelijk om als VPTZ Nederland inzicht en transparantie te geven aan een ieder die zich wil verdiepen in het bijzondere werkveld van de vrijwillige palliatieve terminale zorg. Met deze gegevens wil VPTZ Nederland bijdragen aan de verdere versterking van de positie en de belangen van onze leden. C.C.M. Holtkamp Directeur VPTZ Nederland Augustus 2017 3

1. Opzet 1.1 Inleiding Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Nederland is de landelijke vereniging van organisaties die tijd, aandacht en ondersteuning bieden aan mensen in de laatste levensfase en hun naasten. Deze ondersteuning wordt geboden door opgeleide vrijwilligers. Op 31 december 2016 waren er 209 organisaties aangesloten bij VPTZ Nederland. Ieder jaar verzamelt VPTZ Nederland de meest relevante gegevens van de aangesloten organisaties, met als doel het werk in kaart te brengen en de ontwikkelingen te volgen. Deze gegevens worden door onderzoeksbureau DirectResearch samengevat in een registratierapportage, die inzicht geeft in de aard, omvang, organisatie en financiering van de vrijwillige palliatieve terminale zorg. In 1997 verscheen het eerste rapport en vanaf 2000 wordt de rapportage jaarlijks opgesteld. De registratie is gebaseerd op gegevens van individuele lidorganisaties die vrijwilligers inzetten. Een aantal van de aangesloten organisaties (regio-organisaties, organisaties in oprichting of organisaties die eind 2016 zijn gestart) zijn niet meegenomen. In 2016 hebben 198 van de 209 VPTZ-organisaties de online vragenlijst ontvangen. In dit rapport wordt daarom uitgegaan van een totaal aantal van 198 VPTZ-lidorganisaties. Met een respons van 93% kan een representatief beeld van de activiteiten gegeven worden. 1.2 Doelstelling Belang van vrijwilligers De VPTZ-organisaties berusten voor de aangeboden hulp voor het grootste deel op de inzet van vrijwilligers. Deze rapportage is dan ook ten eerste bedoeld om het maatschappelijk belang van hun werk te benadrukken. De rapportage dient als pleitbezorger voor de positie van VPTZ binnen het veld van de palliatieve terminale zorg. Verantwoording naar financiers Daarnaast is dit rapport een verantwoording naar financiers die dit werk mogelijk maken met private en overheidsmiddelen. Handvatten voor organisaties Voor de leden van VPTZ Nederland biedt deze rapportage handvatten om de eigen organisatie te plaatsen in het veld van de vrijwillige palliatieve terminale zorg. Daarnaast kunnen zij dit rapport als aanknopingspunt gebruiken voor het verbeteren van de eigen organisatie en het inrichten van de administratie. Naast deze rapportage ontvangen organisaties een individuele terugkoppeling waarin hun gegevens worden afgezet tegen die van vergelijkbare organisaties. Inzicht voor betrokkenen Doordat er ieder jaar een registratierapportage verschijnt, worden er meerjarenvergelijkingen gemaakt. In het rapport worden trends en ontwikkelingen weergegeven, waarmee het brede veld van de palliatieve terminale zorg gediend wordt. Input voor onderzoek Verder biedt dit rapport een cijfermatige onderbouwing die gebruikt kan worden voor wetenschappelijk onderzoek. 1.3 Vragenlijst Elk jaar wordt de vragenlijst geactualiseerd na feedback van leden. De aanpassingen in de vragenlijst voor 2016 zijn minimaal geweest. Bij het vaststellen van de vragenlijst wordt ook gekeken naar vragen die wel relevant zijn, maar niet elk jaar uitgevraagd hoeven te worden. Deze vragen hebben veelal betrekking op ontwikkelingen die niet snel veranderen. In de afgelopen jaren is gebleken dat het voor Palliatieve Units (PU s) moeilijk is om de geldstromen verbonden aan het vrijwilligersdeel en het beroepsmatige deel uit elkaar te halen. Daarom is besloten vragenlijst B (financiën) net als in 2015 achterwege te laten voor PU s. 4

1.4 Methode Dit onderzoek betreft een survey, waarbij aan de hand van beschrijvende statistiek de activiteiten van VPTZorganisaties in kaart worden gebracht. Organisaties kregen de vragenlijst online aangeboden. Met een unieke inlogcode konden zij op elk gewenst tijdstip inloggen vanaf 10 april tot en met 7 juni 2017. De vragenlijst bestond uit vier delen die onafhankelijk van elkaar konden worden ingevuld: deel A Uw organisatie, deel B Financiën, deel C Cliënten en inzetten en deel D Uitvoerenden. Organisaties werden daarnaast op basis van type organisatie automatisch ingedeeld bij het juiste type vragenlijst. 1.5 Deelname organisaties Dit jaar kregen 198 VPTZ-organisaties de gelegenheid mee te doen aan het onderzoek. Net als voorgaande jaren worden er vijf typen organisaties onderscheiden. De organisaties kunnen volledig zelfstandig zijn of onderdeel van een (al dan niet beroepsmatige) zorg- of welzijnsorganisatie. Een overzicht daarvan is opgenomen in de bijlagen. Tabel 1.1 Aantal organisaties dat de online vragenlijsten heeft ontvangen naar type organisatie Type Afkorting Omschrijving 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Palliatieve zorg thuis Beideorganisaties Bijna-thuishuizen Highcare hospices Palliatieve units PZTh Organisaties die vrijwilligers thuis inzetten 108 102 102 97 94 91 89 BO Organisaties die vrijwilligers thuis én in het hospice inzetten 1 36 40 41 42 41 44 45 BTH Organisaties die vrijwilligers in het hospice inzetten 32 33 33 34 43 40 43 HCH PU Organisaties die vrijwilligers inzetten in het hospice en in ieder geval verpleegkundigen op de loonlijst hebben staan Organisaties die vrijwilligers inzetten in een palliatieve unit als onderdeel van een grotere zorg- of welzijnsinstelling 14 14. 14 15 14 13 12 8 7 6 7 7 9 9 Totaal 198 196 196 195 199 197 198 Optelsom activiteiten van de VPTZ-leden De 198 organisaties zijn leden van VPTZ Nederland. Naast organisaties die thuis of in een hospice ondersteuning bieden, kennen we ook Beide-organisaties. Deze ondersteunen zowel thuis als in hospices. De meeste Beide-organisaties bestaan uit 1 PZTh en 1 BTH. Er zijn echter ook Beide-organisaties, die bestaan uit een PZTh-HCH-combinatie of uit meerdere PZTh s en/of meerdere BTH s en/of een HCH. Tellen we al deze onderdelen bij elkaar op, dan ontstaat een andere som. In dat geval gaat het om 136 organisaties die thuis inzetten en 114 hospices (88 BTH, 17 HCH en 9 PU). Voor deze rapportage gaan we uit van de 198 leden. 1 Vier HCH s die ook ondersteuning thuis bieden zijn in deze rapportage als Beide-organisatie opgenomen 5

Figuur 1.1 Verdeling organisaties die de vragenlijsten hebben ontvangen naar type (2016) 6% 5% 22% 45% PZTh BO BTH HCH PU 23% Tabel 1.2 Bestaansduur organisaties 2008-2016 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 N = 150 N = 166 N = 188 N = 181 N=184 N=182 N=173 N=182 N=184 0 tot 5 jaar # 35 31 39 36 24 20 26 15 15 6 tot 10 jaar 11 tot 20 jaar ouder dan 20 jaar % 23% 19% 21% 20% 13% 11% 15% 8% 8% # 27 27 31 27 28 32 30 31 25 % 18% 16% 17% 15% 15% 18% 17% 17% 14% # 64 74 83 77 82 70 62 65 65 % 43% 45% 44% 43% 45% 38% 36% 36% 35% # 24 34 35 41 50 60 55 71 79 % 16% 20% 19% 23% 27% 33% 32% 39% 43% Continïteit Het aantal organisaties ouder dan 20 jaar stijgt, wat aangeeft dat de branche stabiel is. De daling in 2014 werd veroorzaakt door een lagere respons in die categorie. 6

1.6 Respons Van de 198 organisaties die de online vragenlijst ontvingen, hebben 184 organisaties een of meerdere onderdelen ingevuld. De respons voor dit jaar ligt daarmee op 93%, wat iets hoger is dan vorig jaar (92%). Van de deelnemende organisaties heeft 83% alle onderdelen ingevuld. Deze respons is meer dan voldoende voor het geven van een representatief beeld. Figuur 1.2 Respons 2006 2016 100% 80% 60% 40% 20% 0% 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Tabel 1.3 Respons 2016 per onderdeel naar type organisatie Type Onderdeel N = 89 N = 45 N = 43 N = 12 N = 9 N = 198 Deel A Relatiebeheer # 82 44 41 10 5 183 % 92% 98% 98% 83% 56% 92% Deel B Financiën # 76 39 37 9 163 % 85% 87% 86% 75% 82% Deel C Cliënten # 83 44 41 10 5 184 % 93% 98% 98% 83% 56% 93% Deel D Uitvoerenden # 81 43 40 10 5 180 % 91% 96% 93% 83% 56% 91% Minimaal 1 onderdeel # 84 44 41 10 5 184 % 94% 98% 95% 83% 56% 93% Alle onderdelen # 74 38 37 9 5 163 % 83% 84% 86% 75% 56% 83% 7

1.7 Rapportage De uitkomsten van de verschillende typen organisaties worden in het rapport apart weergegeven. De gegevens van PZTh s met of zonder betaalde coördinatie zijn daar waar zinvol gesplitst. De gegevens van BO s worden, waar mogelijk en nodig, gesplitst in organisaties met 1-2 bedden en organisaties met meer dan 2 bedden. Het splitsen van de gegevens van BO's voor het thuisgedeelte en hospicegedeelte was ook dit jaar niet mogelijk, omdat slechts 20% van deze organisaties de gegevens gesplitst heeft aangeleverd. De gegevens van 2016 worden daar waar het mogelijk en zinvol is, vergeleken met voorgaande jaren. Soms is het hiervoor nodig om de gegevens van voorgaande jaren te extrapoleren naar dit jaar. Hierbij is rekening gehouden met de verhouding tussen typen organisaties (gewogen extrapolatie). De uitkomsten van dit onderzoek worden ook individueel aan de deelnemende VPTZ-organisaties teruggekoppeld, waarbij zij hun uitkomsten met die van andere organisaties kunnen vergelijken. Interessante vergelijkingspunten daarbij zijn onder andere de gemiddelde kosten per cliënt, het aantal vrijwilligers per (betaalde) coördinator en de huisvestingskosten. 8

2. Samenvatting In dit hoofdstuk worden de belangrijkste bevindingen en resultaten van het onderzoek weergegeven. Vervolgens worden de belangrijkste getallen per onderwerp en type organisatie vermeld. 2.1 Belangrijkste bevindingen Gedegen overzicht Dit rapport geeft met 93% respons op het onderzoek een in hoge mate betrouwbaar overzicht van wat er in 2016 bij de VPTZ-organisaties is gebeurd. Slechts 13 organisaties hebben geen van de onderdelen ingevuld. Betrokkenen en externen (zoals het ministerie van VWS, fondsen en samenwerkingspartners) krijgen met dit rapport goed inzicht in de door de vrijwilligers verrichte arbeid, de omringende activiteiten en financiën. Veel werk verzet De 198 bij VPTZ Nederland aangesloten organisaties hebben in 1.416.501 uur, 12.130 cliënten ondersteund. Hiervoor waren 10.989 VPTZ-vrijwilligers beschikbaar. Cliënten worden zowel thuis als in het hospice gemiddeld ruim drie weken ondersteund. Stijging aantal cliënten Het aantal cliënten is met 8% gestegen ten opzichte van vorig jaar. Het aantal vrijwilligers is nagenoeg gelijk gebleven ten opzichte van 2015. Er is nog behoefte aan circa 286 extra vrijwilligers. Meeste cliënten in hospice Ook dit jaar werden meer cliënten ondersteund in hospices dan in de thuissituatie. In 2009 werd landelijk gezien nog ongeveer 55% van de cliënten ondersteund in de thuissituatie en 45% in hospices. Sinds 2010 is deze verhouding gekanteld. In 2016 loopt dit weer iets verder uit elkaar: 57% van de cliënten ontving ondersteuning in het hospice, 40% thuis en 3% elders (beroepsmatige zorginstellingen). Deskundigheidsbevordering Vrijwel alle organisaties laten vrijwilligers en coördinatoren een (introductie) training volgen. In 2016 werden meer dan 20.000 deelnemers getraind. Dit betreft trainingen van het landelijke scholingsaanbod van de VPTZ academie, trainingen gevolgd bij andere instituten en (thema)bijeenkomsten georganiseerd door de organisaties zelf. Financiële situatie VPTZ-organisaties De gemiddelde inkomsten zijn nagenoeg gelijk aan die van 2015. De verdeling over de diverse inkomstenbronnen is daarbij ook gelijk gebleven. Bijna 60% van de inkomsten wordt verkregen uit overheidssubsidies. Daarnaast wordt een groot deel van de inkomsten gegenereerd uit andere bronnen, zoals vriendenstichtingen, particulieren en bedrijfsleven. De gemiddelde kosten stegen in 2016 met 4%. De grootste uitgavenpost voor de organisaties is het salaris van de coördinatoren. Organisaties met een tekort 36% van de organisaties geeft aan een financieel tekort te hebben. Deze financiële situatie zal door VPTZ Nederland besproken worden met het ministerie van VWS, zorgverzekeraars en andere belangrijke stakeholders. 9

2.2 Vogelvlucht Op de volgende pagina s worden de belangrijkste uitkomsten voor de gemiddelde VPTZ-organisatie in vogelvlucht weergegeven. Vervolgens worden in een overzichtstabel de meeste belangrijke kengetallen per type organisatie vermeld. VPTZ-organisaties in 2016 198 Aangeschreven organisaties 93% Responderende organisaties 89% Zet vrijwilligers in de avond in 52% Zet vrijwilligers in de nacht in 84% Hanteert een klachtenregeling voor cliënten/nabestaanden 80% Hanteert een klachtenregeling voor vrijwilligers 80% Heeft een privacy reglement 93% Heeft een scholingsplan voor vrijwilligers 62% Heeft een scholingsplan voor coördinatoren 19% Heeft een scholingsplan voor bestuursleden 55% Biedt nazorg aan nabestaanden rondom het overlijden 78% Meet tevredenheid cliënten 90% Meet tevredenheid nabestaanden Uitvoerenden in 2016 10.989 Vrijwilligers 2 20% Geeft aan een tekort aan vrijwilligers te hebben 286 Vrijwilligers tekort 4% Vrijwilligers niet ingezet 51% Nieuwe vrijwilligers die zichzelf aangemeld hebben 45% Nieuwe vrijwilligers door actieve werving 1.416.501 Uur ondersteuning door vrijwilligers geleverd 142 Aantal uren inzet per jaar per vrijwilliger 555 Vrijwilligerscoördinatoren 3 37 Uren coördinatie gemiddeld per week per organisatie 32 Uren betaalde coördinatie gemiddeld per week per organisatie 16% Organisaties met onbetaalde coördinatie 1.150 Actieve bestuursleden incl. vriendenstichting 4 6 Bestuursleden gemiddeld per organisatie incl. Vriendenstichting 2 Geëxtrapoleerd cijfer 3 Geëxtrapoleerd cijfer 4 Geëxtrapoleerd cijfer 10

Cliënten in 2016 12.130 Cliënten ondersteund 5 14.212 Cliënten aangemeld 6 2.688 Aangemelde cliënten niet ondersteund 7 606 Cliënten aangemeld in 2015 en nog ondersteund in 2016 8 38% Van de niet ondersteunde cliënten voor inzet overleden 101 Cliënten jonger dan 40 jaar, waarvan 7 kinderen 74% Binnen 3 dagen ondersteund 72% Bedbezettingsgraad gemiddeld hospices totaal 24 Dagen ondersteuning per cliënt (gemiddeld van alle organisaties) 128 Uur vrijwilligerszorg per cliënt Verklaarde inkomsten VPTZ-organisaties in 2016 60% VWS-subsidie 3% Wmo-subsidie 23% Overige bronnen 15% Eigen bijdrage gasten per dag 0,1% Eigen bijdrage logees per dag 31 Gemiddelde eigen bijdrage cliënten in hospices per dag 16 Gemiddelde eigen bijdrage logees in hospices per dag Verklaarde uitgaven VPTZ-organisaties in 2016 43% Salaris coördinatoren (algemene en vrijwilligerscoördinatoren) 3% Overige salariskosten 21% Huisvesting (vast en variabel) 8% Organisatie 6% Activiteiten 4% Verzorging 3% Afschrijving gebouwen/verbouwingen 3% Afschrijving inventaris 2% Incidentele uitgaven 5% Overig 36% Heeft een tekort (incl. giften, donaties & bijdragen Stichting Vrienden) 5 Geëxtrapoleerd cijfer, is inclusief 150 cliënten die zijn aangemeld in 2014 en in 2015 nog werden ondersteund 6 Geëxtrapoleerd cijfer 7 Geëxtrapoleerd cijfer 8 Geëxtrapoleerd cijfer 11

2.3 Kengetallen Kengetallen (gemiddelden) Vrijwilligers 27 86 70 105 51 56 Coördinatoren 2,4 3,6 3,1 2,1 1,2 2,8 Betaalde coördinator uren 83%* 90% 84% 99% 97% 84% Cliënten 45 85 53 93 109 60 Aantal bedden 4,6 4,2 7,7 8,4 5 Bezettingsgraad (%) 68% 71% 84% 88% 72% Inkomsten 43.466 227.395 194.369 225.408 132.851 Uitgaven 43.291 224.965 180.358 298.994 132.056 Organisaties met een tekort Incl. giften, donaties & bijdrage Stichting Vrienden 39% 28% 42% 22% 36% Excl. giften, donaties & bijdrage Stichting Vrienden 55% 64% 75% 67% 62% Uren zorg per cliënt 43 150 235 169 65 128 Uitgaven per cliënt 962 2.647 3.403 3.215 -- ** 2.201 Aantal beschikbare vrijwilligers per cliënt 0,6 1,0 1,3 1,1 0,5 0,9 *) De PZTh s met onbetaalde coördinatie zijn hier buiten beschouwing gelaten **) Bij PU s zijn de financiële gegevens niet uitgevraagd, daardoor kunnen de uitgaven per cliënt niet berekend worden. 12

3 Cliënten In dit onderdeel wordt eerst de algemene informatie over de ondersteuning van cliënten beschreven, zoals het aantal ondersteunde cliënten, waar ze zijn ondersteund en hoe lang de ondersteuning duurde. Vervolgens wordt beschreven door wie ze zijn aangemeld, de verblijfplaats op het moment van aanmelding, de tijd tussen aanmelding en start ondersteuning en de achtergrond van cliënten (leeftijd, geslacht, doodsoorzaak). Tot slot wordt weergegeven of en hoe de tevredenheid wordt gemeten en of er voor de nabestaanden aan nazorg wordt gedaan. 3.1 Aantal ondersteunde cliënten Meeste ondersteuning in hospice In 2016 zijn door de organisaties die de vragenlijsten hebben ingevuld 11.053 cliënten door vrijwilligers ondersteund. Evenals in voorgaande jaren werden de meeste cliënten ondersteund in een hospice (57%). We zien dat de kanteling in de verhouding die sinds 2010 is ingezet (in 2009 werd nog 55% van de cliënten in de thuissituatie ondersteund) ieder jaar iets verder doorzet. Overigens vindt er geen daling plaats van het absolute aantal cliënten thuis, maar de groei van het aantal cliënten zien we terug in hospices. Op basis van deze cijfers is hier niet direct een verklaring voor te geven. VPTZ Nederland zal deze ontwikkeling wel volgen. Uit de onderstaande tabel blijkt dat vrijwilligers van PZTh s ook bij hospices en elders (beroepsmatige zorginstellingen) worden ingezet. Tabel 3.1 Aantal ondersteunde cliënten 2016 naar type organisatie en plaats van ondersteuning Plaats van ondersteuning N = 83 N = 44 N = 41 N = 10 N = 5 N = 183 Thuis # 3092 1379 4471 Hospice # 360 2300 2162 926 543 6291 Elders # 248 43 291 Totaal # 3700 3722 2162 926 543 11053 Extrapolatie # 3967 3807 2267 1111 977 12130 Gemiddeld per organisatie 45 85 53 93 109 60 Stijging aantal cliënten Bij indexatie (extrapoleren) van het aantal ondersteunde cliënten bij alle organisaties, komen we op 12.130 cliënten. Ten opzichte van vorig jaar is dit een stijging van 931 cliënten, wat neerkomt op 8%. De grotere fluctuaties bij HCH en PU worden mogelijk veroorzaakt door het beperkte aantal deelnemende organisaties. Figuur 3.1 Totaal aantal ondersteunde cliënten 2002 2016 2002 2004 2006 2008 2010 2012 2014 2016 5137 4810 5624 5788 6414 6414 8615 9255 9418 9735 10005 9992 10670 11199 12130 0 2000 4000 6000 8000 10000 12000 14000 13

Figuur 3.2 Ontwikkeling cliënten 2002-2016 naar locatie van inzet (extrapolatie) 8.000 6.000 4.000 2.000-2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Hospice Thuis Tabel 3.2 Ondersteunde cliënten 2011-2016 naar type organisatie (extrapolatie) 2011 # 3204 2783 1790 1234 612 9735 2012 # 3522 2950 1739 1226 623 10005 2013 # 3477 3024 1648 1254 589 9992 2014 # 3864 3185 2030 1180 411 10670 2015 # 3834 3741 1882 1142 599 11199 2016 # 3967 (33%) 3807 (31%) 2267 (19%) 1111 (9%) 977 (8%) 12130 (100%) verschil 2015-2016 % 3% 2% 20% -3% 63% 8% Figuur 3.3 Aantal ondersteunde cliënten (geëxtrapoleerd) 2008 2016 naar type organisatie 5000 4000 3000 2000 1000 0 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 PZTh BO BTH HCH PU 14

3.2 Ondersteuningsduur en bezettingsgraad Bijna driekwart van de cliënten wordt korter dan een maand ondersteund Gemiddeld genomen werden cliënten thuis gedurende een periode van 25 dagen ondersteund door vrijwilligers en in de verschillende hospices ontving men gemiddeld 23 dagen ondersteuning. Dit is gelijk aan 2015. Tabel 3.3 Gemiddelde ondersteuningsduur per cliënt in dagen naar type organisatie in 2016 Type Ondersteuningsduur N=81 N = 43 N = 41 N = 10 N = 3 N = 178 Ondersteuningsduur in dagen gem 26 21 22 25 26 24 Tabel 3.4 Gemiddelde ondersteuningsduur per cliënt in dagen naar type organisatie en plaats van ondersteuning in 2016 Type Plaats van ondersteuning N=81 N = 43 N = 41 N = 10 N = 3 N = 178 Thuis gem 28 19 25 Hospice gem 21 23 22 25 26 23 Elders gem 21 5 16 Tabel 3.5 Duur ondersteuning naar type organisatie (in %) in 2016 Cumulatief N = 83 N = 44 N = 41 N = 10 N = 5 N = 183 1 dag % 14% 6% 4% 3% 0% 8% 8% 2 dagen tot 1 week % 27% 31% 28% 24% 8% 27% 35% 1 tot 2 weken % 16% 16% 18% 17% 4% 16% 51% 2 tot 3 weken % 7% 12% 12% 12% 3% 10% 61% 3 weken tot 1 maand % 8% 8% 16% 22% 3% 10% 71% 1 tot 3 maanden % 10% 14% 14% 17% 22% 13% 85% 3 tot 6 maanden % 5% 3% 3% 4% 1% 4% 88% Meer dan 6 maanden % 4% 1% 0% 1% 0% 2% 90% Onbekend % 9% 9% 6% 0% 58% 10% 100% Aantal bedden In totaal waren er in 2016 bij de organisaties die deze vraag hebben ingevuld 495 bedden beschikbaar voor palliatieve terminale zorg. Wanneer we dit cijfer extrapoleren naar alle deelnemende organisaties, komen we op 562 bedden, wat iets hoger is dan het aantal in 2015 (534 bedden). Tabel 3.6 Aantal bedden naar type organisatie in 2016 N = 83 N = 44 N = 41 N = 10 N = 5 N = 183 Bedden # 202 174 77 42 495 Extrapolatie bedden 211 182 92 76 562 gem 4,6 4,2 7,7 8,4 5,0 15

Bezettingsgraad iets gestegen De bezettingsgraad (aantal cliënten x ondersteuningsduur) / (aantal bedden x 365) van de bedden in hospices (deel van het jaar dat van een bed gebruik wordt gemaakt) is ten opzichte van vorig jaar iets gestegen. Het feit dat voor slechts drie PU s de bezettingsgraad berekend kon worden, kan van invloed zijn op de aanzienlijke stijging in die categorie. Tabel 3.7 Bezettingsgraad naar type organisatie 2011-2016 2011 % 66% 76% 82% 82% 73% 2012 % 64% 76% 83% 77% 73% 2013 % 65% 70% 80% 66% 69% 2014 % 68% 69% 75% 64% 69% 2015 % 69% 69% 77% 65% 70% 2016 % 68% 71% 84% 88% 72% Figuur 3.4 Bezettingsgraad per type organisatie 2008-2016 100% 75% 50% 25% 0% 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 BO BTH HCH PU 16

3.3 Aanmeldingen Binnen enkele dagen ondersteuning 74% van de cliënten heeft binnen drie dagen ondersteuning van een vrijwilliger ontvangen of is opgenomen in een hospice. Net zoals voorgaande jaren zijn PZTh s het snelst met hun inzet; in 56% van de gevallen was het mogelijk om binnen 24 uur een vrijwilliger in te zetten en in minstens 82% van de gevallen was er binnen drie dagen ondersteuning. Tabel 3.8 Tijd tussen aanmelding en ondersteuning naar type organisatie in 2016 Cumulatief N = 83 N = 44 N = 41 N = 10 N = 5 N = 183 < 24 uur % 56% 30% 25% 20% 58% 38% 38% 1-2 dagen % 20% 33% 36% 20% 11% 27% 65% 2-3 dagen % 6% 9% 9% 15% 4% 9% 74% 4-7 dagen % 7% 8% 13% 17% 10% 9% 83% > 7 dagen % 2% 4% 7% 6% 17% 5% 88% onbekend % 8% 16% 9% 22% 0% 12% 100% Kwart van de aangemelde cliënten niet ondersteund In 2016 hebben 14.212 9 cliënten zich aangemeld bij de verschillende organisaties. Van deze groep heeft 19% (2.688 10 ) uiteindelijk geen ondersteuning ontvangen. De belangrijkste reden is dat de cliënt voor de eerste inzet reeds is overleden (38%). In 13% van de gevallen zoekt de cliënt zelf een andere plek. Cliënten aangemeld in 2015 nog ondersteund in 2016 Van het aantal aangemelde cliënten in 2016 zijn er uiteindelijk 11.524 11 ondersteund. Het totaal aantal ondersteunde cliënten in 2016 was 12.130 12. Dit betekent dat 606 13 cliënten in 2015 al waren aangemeld en in 2016 nog werden ondersteund. Tabel 3.9 Aantal niet ondersteunde cliënten naar type organisatie in 2016 N = 83 N = 44 N = 41 N = 10 N = 5 N = 183 Niet geholpen # 576 1035 504 357 4 2476 Extrapolatie # 618 1059 529 476 7 2688 Tabel 3.10 Reden niet ondersteunde cliënten per type organisatie (%) in 2016 Cliënten waren overleden 54% 35% 32% 30% 100% 38% Cliënten moesten naar het ziekenhuis 4% 2% 1% 2% 0% 2% Cliënten besloten zelf af te zien van ondersteuning door de organisatie 17% 11% 12% 12% 0% 13% Vanwege capaciteitsprobleem door tekort aan vrijwilligers 8% 5% 0% 0% 0% 4% Vanwege capaciteitsprobleem door tekort aan bedden 0% 29% 36% 23% 0% 23% Anders 15% 9% 13% 9% 0% 11% Onbekend 2% 9% 6% 25% 0% 9% 9 Geëxtrapoleerd cijfer 10 Geëxtrapoleerd cijfer 11 Geëxtrapoleerd cijfer 12 Geëxtrapoleerd cijfer 13 Geëxtrapoleerd cijfer 17

Figuur 3.5 Reden niet ondersteund na aanmelding in 2016 9% 23% 11% 4% 13% 2% 38% Overleden Naar ziekenhuis Cliënt zegt zelf af Tekort aan vrijwilligers Tekort aan bedden Anders Onbekend Thuiszorg en ziekenhuis melden vaak aan Ook in 2016 werden de meeste cliënten aangemeld door de beroepsmatige thuiszorg of het ziekenhuis. Meer dan de helft (57%) van de mensen die thuis ondersteuning ontvangen wordt door de beroepsmatige thuiszorg aangemeld. Dit percentage ligt veel lager voor cliënten in een HCH, BTH of PU, daar wordt slechts 5% van de cliënten aangemeld door de thuiszorg. In ruim 42% van de gevallen komen cliënten via een ziekenhuis in het hospice, rond de 31% wordt verwezen door de huisarts. Kijken we naar de verdeling van verwijzers vanaf 2010 dan zien we hier geen grote verschuivingen. Figuur 3.6 Verdeling verwijzers (in % cliënten) alle typen organisatie in 2016 Verpleegkundige thuiszorg 31% Ziekenhuis 24% Huisarts 17% Cliënt en/of naaste zelf 16% V&V-huis (verzorgingshuis, woon- /zorgcentrum, verpleeghuis) Coördinatiepunt Vrijwilligerswerk, Steunpunt mantelzorg 1% 3% Overig 7% 0% 10% 20% 30% 40% 18

Figuur 3.6.1 Verdeling verwijzers (in % cliënten) per type organisatie in 2016 Verpleegkundige thuiszorg 8% 3% 3% 27% 57% Ziekenhuis 3% 27% 40% 45% 54% Huisarts 6% 17% 28% 35% 38% Cliënt en/of naaste zelf 0% 16% 16% 14% 10% V&V-huis (verzorgingshuis, woon- /zorgcentrum, verpleeghuis) Coördinatiepunt Vrijwilligerswerk, Steunpunt mantelzorg Overig 8% 2% 2% 3% 2% 1% 0% 0% 0% 0% 9% 10% 7% 4% 3% 0% 20% 40% 60% 80% PZTh BO BTH HCH PU 19

Tabel 3.11 Verwijzingen naar type organisaties (in aantal cliënten en %) in 2016 Type Aanmelding via N = 81 N = 43 N = 39 N = 8 N = 5 N = 176 Verpleegkundige thuiszorg # 2361 1220 199 32 15 3827 % 57% 27% 8% 3% 3% 29% Ziekenhuis # 105 1230 1057 567 294 3253 % 3% 27% 40% 45% 54% 25% Huisarts # 241 797 746 442 208 2434 % 6% 17% 28% 35% 38% 19% Cliënt en/of naaste zelf # 666 754 372 129 2 1923 V&V-huis (verzorgingshuis, woon- /zorgcentrum, verpleeghuis) Coördinatiepunt Vrijwilligerswerk, Steunpunt mantelzorg % 16% 16% 14% 10% 0% 15% # 311 93 52 32 10 498 % 8% 2% 2% 3% 2% 4% # 57 21 1 0 0 79 % 1% 0% 0% 0% 0% 1% Overig # 387 468 193 55 18 1121 % 9% 10% 7% 4% 3% 9% Totaal # 4128 4583 2620 1257 547 13135 % 100% 100% 100% 100% 100% 100% Voornamelijk vanuit thuissituatie 59% van alle cliënten verbleef voor het moment van ondersteuning thuis (of bij familie of vrienden). 25% bevond zich in het ziekenhuis en 5% verbleef in een V&V-huis of ergens anders. Dit is gelijk aan 2015. Figuur 3.7 Plaats van verblijf cliënt voorafgaand aan inzet thuis of in hospice (in %) Totaal in 2016 100% 80% 60% 40% 20% 0% 59% 25% 5% 2% 10% Thuis Ziekenhuis V&V-huis Anders Onbekend 20

Figuur 3.7.1 Plaats van verblijf cliënt voorafgaand aan inzet thuis of in hospice (in %) per type organisatie in 2016 100% 80% 60% 40% 20% 0% 77% 57% 45% 48% 52% 44% 41% 34% 25% 11% 12% 10% 10% 5% 7% 4% 4% 2% 2% 1% 2% 1% 3% 3% 2% Thuis Ziekenhuis V&V-huis Anders Onbekend PZTh BO BTH HCH PU Tabel 3.12 Plaats van verblijf cliënt voorafgaand aan inzet thuis of in hospice (in aantal cliënten en %) 2016 N = 83 N = 44 N = 41 N = 10 N = 5 N = 183 Thuis # 2833 2103 965 406 184 6491 % 77% 57% 45% 44% 34% 59% Ziekenhuis # 169 934 1029 383 281 2796 % 5% 25% 48% 41% 52% 25% V&V-huis # 243 161 87 15 9 515 % 7% 4% 4% 2% 2% 5% Anders # 48 68 30 25 15 186 % 1% 2% 1% 3% 3% 2% Onbekend # 407 456 51 97 54 1065 % 11% 12% 2% 10% 10% 10% Totaal # 3700 3722 2162 926 543 11053 % 100% 100% 100% 100% 100% 100% 21

3.4 Achtergrond van cliënten Overwegend ouderen De meeste cliënten die door vrijwilligers worden ondersteund, vallen in de leeftijdsgroep 61-80 jaar. Maar er zijn ook 101 cliënten jonger dan 40 jaar ondersteund, waaronder 7 kinderen (jonger dan 18). Iets meer dan de helft (51%) van de cliënten was vrouw, 44% man en van 5% is het geslacht niet vastgelegd. Naar de doodsoorzaak van cliënten is in 2016 niet gevraagd omdat dit al jaren een stabiel beeld oplevert: kanker 75%, hartfalen 5%, ouderdom 4%. Figuur 3.8 Leeftijdscategorieën cliënten (in %) in 2016 44% 37% 0% 1% 10% 8% 0-18 jaar 19-40 jaar 41-60 jaar 61-80 jaar Ouder dan 81 jaar Onbekend 3.5 Kwaliteitsmetingen Cliënttevredenheid tijdens het ondersteuningsproces wordt gemeten bij 78% van de organisaties Bij de meerderheid gebeurt dit door een persoonlijk gesprek met cliënten en/of naasten. Naast persoonlijke gesprekken wordt cliënttevredenheid bij een kwart ook door middel van een evaluatieformulier of vragenlijst gemeten. Cliënttevredenheid wordt ook gepeild door middel van telefonische gesprekken. Tabel 3.13 Meten cliënttevredenheid tijdens het ondersteuningsproces per type organisatie in 2016 N = 82 N = 44 N = 41 N = 10 N = 5 N = 182 Ja % 79% 68% 83% 90% 80% 78% Nee % 21% 32% 17% 10% 20% 22% Tabel 3.14 Wijze waarop tevredenheid cliënt tijdens het ondersteuningsproces wordt gemeten in 2016 N = 65 N = 30 N = 34 N = 9 N = 4 N = 142 Persoonlijk gesprek % 88% 97% 97% 78% 100% 92% Evaluatieformulier / vragenlijst % 18% 23% 32% 44% 25% 25% Anders % 14% 7% 0% 11% 0% 8% Nabestaandentevredenheid gemeten door 90% van de organisaties Net als vorig jaar gebeurt het meten van de nabestaandentevredenheid vooral via een persoonlijk gesprek en in mindere mate middels een evaluatieformulier of vragenlijst. Een verklaring kan zijn dat een persoonlijk gesprek verreweg de meeste informatie oplevert en dat het voeren van een persoonlijk gesprek ook een vorm is van nazorg. Een andere manier van meten van de nabestaandentevredenheid is vooral telefonisch. 22

Tabel 3.15 Meting tevredenheid bij nabestaanden per type organisatie in 2016 N = 82 N = 44 N = 41 N = 10 N = 5 N = 182 Ja % 85% 98% 90% 100% 80% 90% Nee % 15% 2% 10% 0% 20% 10% Tabel 3.16 Wijze meting tevredenheid nabestaande per type organisatie in 2016 N = 70 N = 43 N = 37 N = 10 N = 4 N = 164 Persoonlijk gesprek % 84% 79% 76% 50% 75% 79% Evaluatieformulier / vragenlijst % 30% 67% 70% 70% 75% 52% Anders % 17% 9% 0% 60% 0% 13% Meting belangrijk voor jaarlijkse verbetercyclus Het meten van de tevredenheid van cliënten en nabestaanden wordt voornamelijk gebruikt als basis voor de jaarlijkse verbetercyclus. Met name de HCH s gebruiken de metingen ook voor de managementrapportage. Tabel 3.17 Gebruik meting tevredenheid cliënten en nabestaanden per type organisatie in 2016 N = 75 N = 44 N = 38 N = 10 N = 5 N = 172 Momenteel niets % 24% 9% 18% 0% 0% 17% Managementrapportage % 17% 41% 39% 70% 40% 32% Als basis voor jaarlijkse verbetercyclus % 53% 64% 61% 80% 100% 60% Anders % 20% 27% 8% 30% 20% 20% 3.6 Telefonische bereikbaarheid Goed bereikbaar De meeste organisaties (89%) zijn buiten kantooruren ( s nachts en in het weekend) direct bereikbaar. Dit is gelijk ten opzichte van vorig jaar (89%). Tabel 3.18 Telefonische bereikbaarheid buiten kantooruren per type organisatie in 2016 N = 82 N = 44 N = 41 N = 10 N = 5 N = 182 Direct bereikbaar via (mobiele) telefoon % 79% 93% 100% 100% 100% 89% Bereikbaar via telefoon andere organisatie % 4% 2% 0% 0% 0% 2% Antwoordapparaat % 27% 16% 2% 0% 0% 16% Niet telefonisch bereikbaar % 4% 2% 0% 0% 0% 2% 23

3.7 Klachtenregeling en privacyreglement Meerderheid hanteert klachtenregeling 84% hanteert een klachtenregeling voor cliënten/nabestaanden en 80% voor vrijwilligers. Dit is vrijwel gelijk aan vorig jaar. Bij de HCH s en PU s ligt dit gebruik hoger, zij hanteren allemaal een klachtenregeling voor cliënten/nabestaanden. Meerderheid heeft privacyreglement Van alle organisaties heeft 80% een privacyreglement. HCH s en PU s maken allemaal gebruik van een privacyreglement. Tabel 3.19 Aanwezigheid klachtenregelingen en privacyreglement in 2016 N = 82 N = 44 N = 41 N = 10 N = 5 N = 182 Hanteert klachtenregeling cliënten/nabestaanden % 74% 91% 90% 100% 100% 84% Hanteert klachtenregeling - vrijwilligers % 77% 86% 80% 90% 60% 80% Privacyreglement % 77% 73% 85% 100% 100% 80% 3.8 Nazorg na overlijden Nazorg bij helft van de organisaties Ruim de helft van de VPTZ-organisaties (55%) biedt begeleiding aan nabestaanden. Het gaat hier om begeleiding van nabestaanden door de VPTZ-vrijwilliger direct na het overlijden van de cliënt, als onderdeel van de palliatieve terminale zorg door vrijwilligers. Begeleiding in het rouwproces, door sommige VPTZ-organisaties in een latere fase verleend door andere vrijwilligers, wordt hier buiten beschouwing gelaten. Rouwbegeleiding gebeurt bij de meeste organisaties (82%) individueel. Meer dan de helft van de organisaties (57%) biedt rouwbegeleiding (ook) aan middels herdenkingsbijeenkomsten. In 2016 zijn er 2.640 nabestaanden individueel begeleid. In totaal namen 5.664 personen deel aan herdenkingsbijeenkomsten. Bij andere manieren van begeleiding werden telefonisch en via een online systeem (bijv. een online enquête) genoemd. Tabel 3.20 Nazorg aan nabestaanden rondom het overlijden in 2016 N = 82 N = 44 N = 41 N = 10 N = 5 N = 182 Ja % 44% 55% 68% 90% 80% 55% Nee % 56% 45% 32% 10% 20% 45% Tabel 3.21 Wijze van nazorg aan nabestaanden per organisatie in 2016 N = 36 N = 24 N = 28 N = 9 N = 4 N = 101 Herdenkingsbijeenkomsten % 6% 83% 82% 100% 100% 57% Individueel % 100% 92% 61% 78% 25% 82% Anders % 25% 25% 14% 33% 25% 23% Tabel 3.22 Aantal bereikte personen nazorg aan nabestaanden per type organisatie in 2016 N = 36 N = 24 N = 28 N = 9 N = 4 N = 101 Herdenkingsbijeenkomsten # 55 1769 2232 1388 220 5664 Personen individueel begeleid # 749 892 719 238 42 2640 Personen anders begeleid # 74 170 120 19 0 383 24

4 Uitvoerenden In dit hoofdstuk wordt ingegaan op het aantal vrijwilligers dat in 2016 ingeschreven stond, de vrijwilligers die daadwerkelijk zijn ingezet en het aantal nieuwe en gestopte vrijwilligers. Verder wordt behandeld hoeveel uur de vrijwilligers zijn ingezet, wanneer dit was en welke overige taken (buiten het verlenen van zorg) vrijwilligers op zich hebben genomen. Tot slot komen de coördinatoren, bestuursleden en overige (betaalde) krachten aan bod. 4.1 Aantal vrijwilligers en verloop Aantal vrijwilligers nagenoeg gelijk Het aantal ingeschreven vrijwilligers bij de VPTZ-organisaties die de vragenlijsten 2016 hebben ingevuld is 9.978. In 2015 was dat 9.848. Gaan we deze cijfers extrapoleren dan is het aantal vrijwilligers licht gestegen van 10.893 in 2015 naar 10.989 in 2016. Gesteld kan worden dat binnen VPTZ rond de 11.000 vrijwilligers actief zijn. Voor onderstaande tabellen hanteren we het geëxtrapoleerde cijfer voor 2016: 10.989 vrijwilligers. Tabel 4.1 Aantal vrijwilligers 2011-2016 (extrapolatie) Aantal vrijwilligers 2011 2012 2013 2014 2015 2016 N = 197 N = 196 N=195 N=199 N=197 N=198 Aantal vrijwilligers # 8765 10126 10650 11141 10893 10989 gem 44,5 51,4 54,8 56,0 55,4 55,5 Toename in procenten per jaar % 1% 16% 7% 2% -2% 1% Tabel 4.2 Aantal vrijwilligers 2011 2016 naar type organisatie (extrapolatie) Verschil 2015/2016 2011 2134 2937 2084 1138 272 8765 2012 2231 3408 2510 1660 307 10126 2013 2289 3931 2486 1604 340 10650 2014 2354 3786 3118 1515 369 11141 2015 2414 3917 2710 1353 499 10893 2016 2385 3861 3021 1265 457 10989 % -1% -1% 11% -7% -8% 1% Groei vrijwilligers in tien jaar ruim 60% Tien jaar geleden lag het totaal aantal vrijwilligers rond de 6800. In 2016 is dit 10989, een groei van 62%. Figuur 4.1 Aantal vrijwilligers 2002-2016 12000 10000 8000 6000 4000 2000 0 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 25

Vrijwilligers melden zichzelf aan Meer dan de helft van de nieuwe vrijwilligers meldt zichzelf aan. Ruim vier op de tien wordt vrijwilliger door actieve werving. Hierin zijn wel verschillen tussen vrijwilligers die thuis ingezet worden of in een hospice. PZTh s krijgen meer vrijwilligers door actieve werving. Figuur 4.2 Manier van aanmelden vrijwilligers per type organisatie in 2016 100% 9% 3% 3% 3% 11% 5% 80% 60% 54% 43% 36% 47% 37% 45% 40% 20% 38% 55% 61% 51% 53% 51% 0% Vanuit zichzelf Actieve werving Doorverwijzing Stabiele uitloop In 2016 is 13% van de vrijwilligers gestopt. Dit komt overeen met de aantallen in eerdere jaren (gemiddeld stoppen jaarlijks 7 vrijwilligers per organisatie). Belangrijkste reden om te stoppen is nog steeds leeftijd (19%). Aantal nieuwe vrijwilligers gelijk In 2016 is de aanwas van nieuwe vrijwilligers met gemiddeld ruim 8 per organisatie al jaren stabiel. Tekorten 36 organisaties (20%) geven aan een tekort aan vrijwilligers te hebben. Dit percentage ligt hoger dan vorig jaar, toen het 15% was. Men kan nog 286 personen gebruiken. Tabel 4.3 Verloop vrijwilligers per type organisatie (aantallen) in 2016 N = 81 N = 43 N = 40 N = 10 N = 5 N = 179 Nieuwe vrijwilligers # 317 475 425 160 38 1415 Extrapolatie 348 497 457 192 68 1563 Gestopte vrijwilligers # 302 440 367 140 36 1285 Extrapolatie 332 460 395 168 65 1420 % 14% 12% 13% 13% 14% 13% Tekort # 88 71 72 25 30 286 Extrapolatie 92 74 77 36 310 Organisaties met tekort % 21% 19% 21% 10% 20% 20% 26

Figuur 4.3 Verloop vrijwilligers 2001-2016 12 10 8 6 4 2 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Nieuwe vrijwilligers (gem per org) Gestopte vrijwilligers (gem per org) Groei (gem per org) Figuur 4.4 Reden van beëindiging in 2016 Te hoge leeftijd / overlijden / gezondheidsklachten 19% Tijdgebrek 14% (Andere) betaalde baan gevonden Andere persoonlijke / familieomstandigheden 12% 12% Toe aan iets anders Verhuizing Werk bleek niet te passen bij hem/haar Mantelverzorger geworden 9% 8% 7% 7% Persoonlijke wrijvingen binnen de organisatie Onvoldoende inzet 3% 3% Andere reden 5% Niet bekend 1% 27

4.2 Kenmerken van vrijwilligers Meeste vrijwilligers ingezet Ook in 2016 is het merendeel van de vrijwilligers ingezet, slechts 4% is niet ingezet. Dit is vergelijkbaar met vorig jaar (5%). Tabel 4.4 Aantal vrijwilligers per type organisatie in 2016 N = 81 N = 43 N = 40 N = 10 N = 5 N = 179 Ingeschreven # 2171 3689 2810 1054 254 9978 Extrapolatie 2385 3861 3021 1265 457 10989 gem 27 86 70 105 51 56 Niet ingezet 176 (8%) 124 (3%) 71 (3%) 30 (3%) 0 (0%) 401 (4%) Actieve vrijwilligers 1995 3565 2739 1024 254 9577 De leeftijd en het geslacht van vrijwilligers geeft al jaren een stabiel beeld en wordt daarom niet meer elk jaar uitgevraagd. Vrijwilligers zijn voor het overgrote deel vrouw (rond de 90%) en 75% van hen is tussen de 50 en 70 jaar oud. 4.3 Inzet vrijwilligers Gemiddeld 128 uur per cliënt Gemiddeld ontvangen cliënten 128 uur zorg van een vrijwilliger. Dat is iets lager dan in 2015 (130 uur). Cliënten in een hospice krijgen (logischerwijs) meer uren zorg van een vrijwilliger dan cliënten die thuis worden ondersteund (197 vs. 38). Het blijkt dat BO s echte combinaties zijn van PZTh en BTH, hun uren inzet per cliënt thuis en in het hospice is vergelijkbaar met resp. PZTh en BTH. In figuur 4.6 is een flinke daling bij PU s, wat mogelijk ook te maken heeft met het lage aantal PU s dat heeft deelgenomen. Tabel 4.5 Aantal uren per cliënt naar type organisatie en plaats van ondersteuning in 2016 Type Plaats N = 81 N = 43 N = 40 N = 10 N = 5 N = 179 Thuis # 40 32 38 Hospice # 76 223 235 169 65 197 Elders # 25 17 24 Totaal # 43 150 235 169 65 128 Tabel 4.6 Aantal uren per cliënt naar type organisatie 2011-2016 Aantal uur per cliënt 2011 36 143 222 148 72 120 2012 38 169 232 230 47 136 2013 37 172 202 251 83 134 2014 39 164 248 179 151 136 2015 40 158 231 162 148 130 2016 43 150 235 169 65 128 28

Figuur 4.5 Aantal uren per cliënt 2002-2016 14000 12000 10000 8000 6000 4000 2000 0 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 160 140 120 100 80 60 40 20 0 Gem. aantal uren per cliënt Aantal cliënten 142 uur per vrijwilliger Per vrijwilliger wordt er gemiddeld 142 uur inzet per jaar gepleegd, wat 10 uur meer is per vrijwilliger dan vorig jaar (zie tabel 4.7). Zoals blijkt uit tabel 4.5 is het gemiddeld aantal uren zorg per cliënt juist iets gedaald. Dit betekent dat ten opzichte van 2015 relatief meer cliënten ondersteund zijn door vrijwilligers in minder uren. Bij BO s, BTH s en HCH s ligt het gemiddelde hoger: respectievelijk 151, 181, 148 uur. Bij PZTh s is het aantal uur per vrijwilliger vergeleken met het totaal een stuk lager (73 uur), dit is vergelijkbaar met vorig jaar. De verschillen in hoogte van het aantal uur per vrijwilliger per type organisatie hangt samen met de aard van de ondersteuning. In BTH s is er vaak 16 tot 24 uur per etmaal ondersteuning door vrijwilligers. In de thuissituatie ondersteunen vrijwilligers de cliënten en mantelzorgers een deel van het etmaal. Aantal uur per vrijwilliger licht gestegen Ten opzichte van vorige jaren is het aantal uren per vrijwilliger iets hoger dan eerdere jaren gemeten. De stijging is vooral bij BTH s en HCH s te zien. Het gemiddeld aantal uren bij PZTh s is ook licht gestegen. Bij de PU s is juist een daling te zien. Tabel 4.7 Gemiddeld aantal uren totaal en per vrijwilliger naar type organisatie in 2016 N = 82 N = 43 N = 41 N = 10 N = 4 N = 180 Aantal uur totaal # 157.437 558.386 508.851 156.322 35.514 1.416.510 Gemiddeld aantal uur per 2011 53 139 179 174 136 133 vrijwilliger 2012 59 147 166 170 77 134 2013 56 126 138 197 144 123 2014 66 138 166 140 168 131 2015 63 154 160 109 178 132 2016 73 151 181 148 140 142 Figuur 4.6 Gemiddeld aantal uren totaal en per vrijwilliger naar type organisatie 2010-2016 250 200 150 100 50 0 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 29

Ook zorg in de avond- en nachturen Een groot deel van de organisaties (89%) biedt zorg aan in de avond en meer dan de helft biedt ook zorg aan in de nacht (52%). Het grootste gedeelte van alle zorg wordt overdag verleend (55%) en 41% van de zorg gebeurt in de avonduren of s nachts. Tabel 4.8 Organisaties die vrijwilligers s avonds en s nachts inzetten (in %) in 2016 N = 83 N = 44 N = 41 N = 10 N = 5 N = 183 avond # 64 43 41 10 4 162 % 77% 98% 100% 100% 80% 89% nacht # 58 23 7 7 1 96 % 70% 52% 17% 70% 20% 52% Figuur 4.7 Aantal uren vrijwilligerszorg overdag, s avonds en s nachts (in %) in 2016 Thuis 55% 11% 31% 3% Hospice 64% 25% 7% 4% Elders 38% 18% 37% 7% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Overdag s Avonds s Nachts Onbekend Ruim tweederde van organisaties zet vrijwilligers ook in voor andere taken Bij 70% van de organisaties doen vrijwilligers meer dan alleen zorg verlenen (zie tabel 4.9). In totaal zijn in 2016 2.492 uren door vrijwilligers besteed aan andere taken dan zorg, coördinatie en bestuur. De meeste tijd van de inzet in andere taken gaat zitten in publiciteit (47%), klussen (47%) en tuinvrijwilliger (42%). Het aantal vrijwilligersuren besteed aan andere taken ligt op 9% (zie figuur 4.8). Tabel 4.9 Inzet vrijwilligers voor andere taken dan zorg naar type organisatie (%) in 2016 N = 81 N = 43 N = 40 N = 10 N = 5 N = 179 andere taken dan zorg, coördinatie en bestuur % 49% 98% 75% 100% 80% 70% Niet ingezet voor andere taken % 51% 2% 25% 0% 20% 30% Figuur 4.8 Verhouding zorg/andere taken naar type organisatie in % van de uren in 2016 pzth 86% 14% bo 90% 10% bth 89% 11% hch pu 73% 82% 27% 18% Zorg totaal 88% 12% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Anders dan zorg, coordinatie en bestuur 30

Verdeling inzet van andere taken Uit tabel 4.10 is de verdeling van de inzet van vrijwilligers voor andere taken af te leiden. Zo zien we bijvoorbeeld dat 34% van de BTH s vrijwilligers inzet voor fondsenwerving, terwijl dit bij PU s 20% is. Tabel 4.11 laat zien dat de vrijwilligers bij BO s 273 uur per week besteden aan koken en dat dit 25% is van het totaal aantal uren dat bij BO s wordt besteed aan taken anders dan zorgtaken. Tabel 4.10 Organisaties die vrijwilligers inzetten voor andere taken in % in 2016 N = 81 N = 43 N = 40 N = 10 N = 5 N = 179 Nazorg rondom overlijden % 15% 38% 42% 40% 40% 28% Publiciteit / PR / website / ICT % 32% 69% 55% 70% 0% 47% Fondsenwerving % 7% 26% 34% 60% 20% 21% Administratie % 20% 60% 55% 90% 40% 41% Kookvrijwilliger % 2% 48% 45% 90% 40% 28% Tuinvrijwilliger % 2% 83% 66% 80% 80% 42% Boodschappen % 4% 64% 53% 50% 20% 32% Klussen % 2% 90% 79% 90% 60% 47% Anders % 21% 52% 29% 30% 60% 32% Tabel 4.11 Inzet vrijwilligers voor andere taken in uren per week per type organisatie in 2016 N = 81 N = 43 N = 40 N = 10 N = 5 N = 179 Nazorg rondom overlijden # 43 67 40 9 14 172 Publiciteit / PR / website /ICT % 12% 6% 5% 2% 8% 6% # 57 76 54 12 0 198 % 16% 7% 6% 2% 0% 6% Fondsenwerving # 43 40 24 9 1 117 % 12% 4% 3% 2% 1% 4% Administratie # 86 134 121 116 2 458 % 24% 12% 14% 19% 1% 15% Kookvrijwilliger # 31 273 240 252 81 877 % 9% 25% 28% 42% 49% 29% Tuinvrijwilliger # 8 156 158 68 18 408 % 2% 14% 18% 11% 11% 13% Boodschappen # 46 124 63 30 6 269 % 13% 11% 7% 5% 4% 9% Klussen # 3 106 119 52 2 282 % 1% 10% 14% 9% 1% 9% Anders # 43 121 43 46 42 294 % 12% 11% 5% 8% 25% 10% Totaal # 359 1095 860 594 166 3073 31

4.4 Coördinatoren en bestuursleden Gemiddeld twee tot drie coördinatoren Bij een organisatie werken twee tot drie coördinatoren. Bij PU s ligt dit aantal lager. Tabel 4.12 Aantal Coördinatoren per type organisatie in 2016 Aantal coördinatoren (Vrijwilligerscoördinatie) Aantal coördinatoren (Algemene coördinatie) onbetaald PZTh betaald N = 20 N = 61 N = 43 N = 40 N = 10 N = 5 N = 179 # 43 100 87 68 10 4 312 # 6 31 43 52 7 3 142 Aantal coördinatoren (Totaal) 14 # 52 145 156 122 21 6 502 Extrapolatie 57 159 163 131 25 11 555 gem 2,6 2,4 3,6 3,1 2,1 1,2 2,8 Tabel 4.13 Aantal vrijwilligers per coördinator per type organisatie in 2016 onbetaald PZTh betaald N = 20 N = 61 N = 43 N = 40 N = 10 N = 5 N = 179 Vrijwilligers per coördinator # 10 16 29 28 63 47 24 Vrijwilligers per fte coördinatie (1 fte = 36 uur) # 59 43 50 55 136 139 55 Coördinatoren meestal betaald Vrijwel alle hospices en Beide-organisaties hebben betaalde coördinatoren in dienst. Betaalde coördinatoren van PZTh s hebben gemiddeld meer vrijwilligers onder hun hoede dan niet betaalde coördinatoren van PZTh s. 84% van alle coördinatie-uren bij alle organisaties totaal wordt vergoed. Laten we de organisaties die alleen onbetaalde coördinatoren in dienst hebben buiten beschouwing, dan is 89% van de coördinatie-uren betaald. Tabel 4.14 Uren (betaalde) coördinatie per week per type organisatie in 2016 PZTh onbetaald betaald N = 20 N = 61 N = 43 N = 40 N = 10 N = 5 N = 179 Uren coördinatie p/w (per org.) gem 12 24 61 46 28 13 37 Uren betaald p/w (per org.) gem 20 59 41 27 13 36 % betaalde uren % 83% 90% 84% 99% 97% 84% Bestuursleden De 1248 15 actieve bestuursleden zijn werkzaam bij zowel de VPTZ-organisaties als de Vriendenstichtingen. In totaal hebben bestuursleden in 2016 64.122 16 uur aan inzet verricht. Organisaties hebben gemiddeld ruim 6 bestuursleden (6,4). Bestuursleden zijn ook vrijwilligers en verrichten hun werkzaamheden onbetaald. Zowel de bestuursleden van organisaties als van de Vriendenstichtingen leveren een belangrijke bijdrage aan het mogelijk maken van het werk in de vrijwillige palliatief terminale zorg. 14 Het aantal vrijwilligerscoördinatoren en algemeen coordinatoren is gesplitst uitgevraagd. Het bleek niet voor alle organisatiesmogelijk dit te splitsen. In dat geval is het aantal opgenomen bij totaal. Hierdoor is het totaal aantal coördinatoren geen optelling van het aantal vrijwilligerscoördinatoren en het aantal algemeen coördinatoren. 15 Geëxtrapoleerd cijfer 16 Geëxtrapoleerd cijfer 32