Nederlands tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009 jaargang 21 61 Het Steindler-effect bij het obstetrisch plexus brachialis letsel: Elleboogflexie ondanks paralytische m.biceps De kracht van krachtontwikkeling interview met Eugène Rameckers Een digitale enquète: Werkgroep Kinderfysiotherapie en schrijven
Redactioneel Inhoud Wie schrijft die blijft! In dit nummer een grote variatie aan wetenswaardigheden, onderzoeksverslagen, opvattingen, meningen, boekbesprekingen en uitnodigingen. De voorzitter vraagt uw aandacht voor veranderingen in de aanbesteding van zorg. Voortaan gaat een verzekeraar voor zijn patienten in een bepaalde regio slechts met één partij een contract aan voor de totale zorg van een diagnose, bij voorbeeld diabetes of hartfalen. Deze ene partij, ook wel de aannemer genoemd, contracteert daarop alle andere betrokken zorgverleners. Meestal zal de huisarts de rol van aannemer op zich nemen, echter voor diagnoses waar bewegen en of inspanning een belangrijke rol spelen, kunnen fysiotherapeuten zich ook als aannemer melden! Herstel van elleboogflexie komt uitgebreid aan de orde in het artikel van Sonja Hofstede c.s. en de werkgroep kinderfysiotherapie en schrijven is verheugd de resultaten van de digitale enquète, die zij samenstelde met het oog op een te ontwikkelen richtlijn c.q. protocol schrijfstoornissenaan u voor te leggen. Kinderfysiotherapeut Menno van der Holst doet alvast tussentijds verslag van het onderzoek waaraan hij duidelijk met veel energie en enthousiasme werkt. Met termen als energie en enthousiasme kan Eugène Rameckers ook aangekondigd worden: in het interview De kracht van krachtontwikkeling nemen we een kijkje in de keuken van een promovendus en doet Eugène ook kond van zijn visie op onderzoek en ontwikkeling van het vak. Voor u op pad luidt de nieuwe titel van de rubriek waarin verslag gedaan wordt van congres en symposium ( uw verslag plaatsen we overigens graag!). Van het congres in Sydney kunnen we leren hoe cultureel bepaald onze zorg en opvattingen wel eens niet zouden kunnen zijn. En ook bij het lezen van de rubriek Voor u gelezen ontwijk je de vraag: Wat valt nu onder nurture en wat onder nature? niet. Lezen is in elk geval nurture en of goed schrijven nature of nurture is, dan komt in het vervolg aan bod. Het spreekwoord luidt niet voor niets wie schrijft die blijft! Winy Verdegaal, eindredactie 2 Redactioneel 3 Van de bestuurstafel 4 Nieuws A global status quo on Cerebral Palsy, with a view to the future Onderzoek 5 Het Steindler-effect bij het obstetrisch plexus brachialis letsel: Elleboogflexie ondanks paralytische m.biceps. S.M. Hofstede- Buitenhuis, M.J.A. Malessy, W.Pondaag, M.S. van Wijlen- Hempel, K.de Boer, R.G.H.H. Nelissen, J. Nagels 12 Tussentijds onderzoeksverslag Obstetrisch Plexus Brachialis Letsel (OPBL) en secundaire chirurgie; onderzoek door een kinderfysiotherapeut. Menno van der Holst 14 Inventarisatie van verwijzingspatroon, onderzoek en behandeling van kinderen met schrijfproblemen. Een digitale enquête. Werkgroep Kinderfysiotherapie en schrijven Interview 9 De kracht van krachtontwikkeling interview met Eugène Rameckers, Winy Verdegaal, redactie Rubrieken 20 Voor u gelezen Winy Verdegaal, redactie 24 Voor u op pad verslag van congres en symposia 26 Op de boekenplank m.m.v. Ines Dragt en Marian Schouwaert- Schiesser, redactie 29 Kinderagenda 30 redactie@nvfk.nl 30 Colofon 31 Kindertekening 2 Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009
Van de bestuurstafel Nieuws Bij het schrijven van dit artikel is de natuur volop bezig ons een nieuw, groen gezicht te tonen. Wanneer u het leest, is de zomer al weer in zicht. Functionele bekostiging en zorggroepen. In het vorige tijdschrift besteedde ik onder andere aandacht aan een nieuw fenomeen: functionele bekostiging en zorggroepen. Het zijn nieuwe begrippen, waar de minister van VWS eerst afgelopen december melding van maakte in een brief aan de 2e Kamer. Hij kondigde aan reeds per 1 januari 2010 een deel van de chronische zorg op deze nieuwe wijze te willen gaan bekostigen Inmiddels wijst alles er op dat de financiering van een deel van de chronische zorg inderdaad via functionele bekostiging zal gaan. Dit houdt in dat een verzekeraar voor zijn patienten in een bepaalde regio slechts met één partij een contract aangaat voor de totale zorg voor een bepaalde diagnose, bij voorbeeld diabetes of hartfalen. Deze ene partij, ook wel de aannemer genoemd, contracteert vervolgens alle andere betrokken zorgverleners. Hoe dit laatste contracteren zal gaan, hoe er onderhandeld wordt over uren en tarief, daarover is nog niets bekend. Wel is duidelijk dat wij ons zo sterk mogelijk moeten maken om in een regio een sterke partij te zijn. In eerste instantie betekent dit dat we ons monodisciplinair, dus alleen als vakgenoten, moeten versterken. Met name huisartsen zijn daar al druk mee bezig, mede in de veronderstelling dat zij vaak de aannemer zullen zijn. Maar voor diagnoses waar bewegen en of inspanning een belangrijke rol spelen, kunnen fysiotherapeuten zich ook als aannemer melden! Zoals bekend duiden eerste schattingen van het KNGF er op dat voor praktijken van algemeen fysiotherapeuten de door de minister genoemde 4 diagnosen chronische zorg wel tot 40 % van de praktijkomzet kunnen uitmaken. Voor praktijken kinderfysiotherapie zijn dit soort schattingen nog niet bekend. Het KNGF heeft inmiddels een projectorganisatie in het leven geroepen voor de functionele bekostiging en de zorggroepen. Deze gaat onder andere concept-contracten opstellen, verzamelt best practices, etc. Ellen Hasselerbach is de coördinator. Of het voor ons kansen of juist risico s biedt, dat zal de praktijk moeten uitwijzen. Ik kan op dit moment niet genoeg benadrukken dat het voor iedere kinderfysiotherapie praktijk van het grootste belang is deze ontwikkelingen, mede via de informatie van het KNGF, op de voet te volgen. Met wie samenwerken? Onder de titel Ordening van het vak wordt binnen het KNGF al enige tijd een discussie gevoerd over de zogeheten ordening van het vak. Daarmee wordt bedoeld tot grotere bestuurlijke eenheden te komen dan de huidige 10 Specialistenverenigingen, SV`s. Inmiddels heeft dit geleid tot een 3-tal grotere kolommen, trunks genoemd. De kinderfysiotherapie is vanwege zijn eigenheid een aparte trunk geworden, evenals de fysiotherapie in de geriatrie. Deze indeling heeft tot doel de inhoudelijk samenwerking tussen de afzonderlijke delen van de fysiotherapie te versterken. Zo hebben de sport-, de manuele en de orofaciale fysiotherapeuten zich inmiddels verenigd tot een musculo-skeletale groep. Het ligt in hun bedoeling om tot één opleidingsprofiel te komen, waar binnen dan weer meerdere uitstroomrichtingen zullen bestaan. Ook andere SVên zullen zich mogelijk hier bij aansluiten. Zouden wij dan, vanwege onze eigen trunk, met niemand moeten samenwerken? Integendeel zou ik willen zeggen. Wij zoeken juist actief naar mogelijkheden tot samenwerking. Zo kijken wij thans naar wat ons zou kunnen binden met, c.q. welke overeenkomsten wij hebben met de bekkenfysiotherapeuten en de fysiotherapeuten in de geriatrie. Maar ook op het gebied van de sport, de manuele therapie en andere hebben wij natuurlijk raakvlakken en overlappingen. Bij het zoeken naar samenwerking gaat het ons primair om de inhoud van het vak. Dat brengt mij ook nog even bij collega zorgverleners met wie we in de praktijk samenwerken. Jeugdartsen, met name die op consultatiebureaus werken, zijn verenigd in de AJN, Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland. Met hun bestuur vindt 2 keer per jaar overleg plaats. En wij weten hoe goed en intensief sommigen van ons samenwerken met kinderergotherapeuten en logopedisten. Moet dit leiden tot bestuurlijke contacten, c.q. samenwerking? En moeten hier ook de dietisten genoemd worden, en misschien ook de kinderoefentherapeuten? Of zijn deze laatsten alleen maar onze concurrenten? Vragen waar wij ons als bestuur mee bezig houden, omdat wij ons realiseren dat optimale zorgverlening aan onze patientjes vraagt om samenwerking tussen alle betrokken professionals. Bert Aukema, voorzitter NVFK. Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009 3
Nieuws Aankondigimg Aankondiging en oproep voor presentaties/sprekers/ posters voor het Internationale Symposium: A global status quo on Cerebral Palsy, with a view to the future. 5 7 november 2009, Utrecht The International Cerebral Palsy Society (ICPS), De Dutch Academy of Childhood Disability (Dutch-ACD) en De BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders kondigen hierbij het onderstaande internationale symposium aan A global status quo on Cerebral Palsy, with a view to the future. Ter ere van het 40-jarig jubileum van de ICPS, het 35-jarig jubileum van de BOSK werkgroep Cerebrale Parese en het 5-jarig jubileum van de Dutch-ACD. Het symposium en de receptie is open voor alle geïnteresseerden. De voertaal tijdens het symposium is Engels. Simultaanvertaling is aanwezig bij de plenaire sessies. Symposiumonderwerpen: 1. Medisch/Paramedisch Nieuwe ontwikkelingen/onderzoeksprojecten/innovaties/procedures/richtlijnen/ complementaire therapieën 2. Belangenverenigingen/patiëntenorganisaties Ontwikkelingen/samenwerking/training/ vrijwilligers (ondersteuning, beleid, ondersteuning)/lobbytrajecten/financiering/ ondersteuning 3. Projecten Projecten/samenwerking/initiatieven/evenementen/gezinsgerichte zorg/transitie 4. Ouders Gezondheidszorg/Rouw en verwerking/opvoeding/coping/spel, vanuit het ouderperspectief 5. Adolescenten en volwassenen Ervaringsverhalen/hulpmiddelen/studie/ arbeid/relaties en seksualiteit/emotionele beleving en welzijn Locatie Het symposium vindt plaats in Het Vechthuis in Utrecht: www.vechthuis.nl Registratie en nadere informatie Voor een registratieformulier en informatie over betaling kunt u contact opnemen met de heer Johannes Verheijden: Johannes@bosk.nl. Kosten voor het symposium zijn 150 voor professionals en 75 voor ouders van een kind met CP/volwassenen met CP. BOSK leden betalen 45. De kosten zijn inclusief symposium syllabus, koffie/thee/fris/lunch op alle symposium dagen en een welkom receptie. Deelname op één of twee dagen is mogelijk, de prijs is dan aangepast ( 50 euro per persoon per dag voor professionals, 25 per persoon per dag voor ouders van / volwassenen met 15 voor BOSK leden). Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de organisator. Wetenschappelijk Comité Prof. Dr. Jules Becher, Dutch Academy of Childhood Disability, Amsterdam Dhr. Aimo Strömberg, International Cerebral Palsy Society, Helsinki Dhr. Johannes Verheijden, BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, Utrecht Organisatie BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders Postbus 3359 3502 GJ UTRECHT Tel: (030) 245 90 90/Fax: (030) 231 38 72 e-mail: Johannes@bosk.nl 4 Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009
Het Steindler-effect bij het obstetrisch plexus brachialis letsel: Elleboog flexie ondanks paralytische m.biceps. S.M.Hofstede-Buitenhuis*,.M.J.A.Malessy, W.Pondaag, M.S.van Wijlen-Hempel, K. de Boer, R.G.H.H.Nelissen, J.Nagels Het obstetrische plexus brachialis letsel (OPBL) is een zenuw rekletsel, dat ontstaat tijdens de geboorte. De schouder blijft dan achter de symphyse van de moeder haken terwijl er aan het hoofd wordt getrokken om het kind geboren te laten worden. Zie figuur 1. De factoren die een verhoogd risico geven op het ontstaan van een OPBL zijn een hoog geboortegewicht of een stuitligging vaak in combinatie met een laag geboortegewicht. 1,2 MW. S.M.Hofstede-Buitenhuis*, kinderfysiotherapeut, Dr.M.J.A.Malessy, neurochirurg. Drs.W.Pondaag, neurochirurg Dr. M.S.van Wijlen-Hempel, kinderrevalidatiearts, Drs K. de Boer, revalidatiearts, Prof. R.G.H.H.Nelissen, orthopedisch chirurg, Drs J.Nagels orthopedisch chirurg, allen werkzaam in de werkgroep perifeer zenuwletsel LUMC. Figuur 1. Het ontstaan van een plexusletsel Wanneer door de tractie de axonen scheuren maar de isolatiemantel van de zenuw intact blijft, verdwijnt het deel van het axon distaal van het letsel (de zgn. Wallerse degeneratie). De axonen proximaal van het letsel gaan uitgroeien en worden naar distaal geleid door de isolatiemantel. De oorspronkelijke functie zal spontaan herstellen in de loop van enkele maanden (axonotmesis). Wanneer er meer tractie plaatsvindt en de isolatiemantel eveneens kapot gaat, zal er een verscheuring (neurotmesis) van de zenuwwortel optreden of zal de zenuw uit het ruggenmerg worden getrokken (wortelavulsie). Zie figuur 2. Spontaan herstel vindt bij neurotmesis en avulsie niet plaats en chirurgisch herstel is aangewezen. 3 In het grootste gedeelte van de patiënten zijn vooral de C5/C6 functies aangedaan en zijn de C7,C8 en T1 gespaard. Er is dan alleen uitval van schouder en elleboogflexie functie bij een goede functie van de pols en vingers. Als bij een zeer ernstig letsel ook de handfunctie is uitgevallen is een operatie altijd nodig en moet het kind direct worden verwezen. De incidentie van het obstetrische plexus brachialis letsel in Nederland wordt geschat op 1-3 per 1000 geboorten per jaar. Volgens de literatuur zou ± 80% spontaan herstellen. Toch is het neurologische herstel niet zo optimistisch als vaak gedacht wordt. Het is (nog) Correspondentieadres: Mw. S.M. Hofstede-Buitenhuis Werkgroep perifeer zenuwletsel LUMC, J11 Postbus 9600 2300 RC Leiden S.M.Hofstede-Buitenhuis@lumc.nl niet goed bekend hoeveel patiënten op latere leeftijd blijvende schade ondervinden. Bij uitgebreid literatuuronderzoek wordt geschat dat bij ongeveer 20%-30% van de kinderen geen volledig spontaan herstel optreedt. 4,5 Van een totaal aantal levend geboren kinderen van 185.000 per jaar in Nederland (jaar 2006), zijn er naar schatting 60 kinderen met een zodanig ernstig zenuwletsel dat zenuwreconstructie geïndiceerd is. Samenvatting: De indicatie voor een neurochirurgisch herstel operatie bij kinderen met een Obstetrisch Plexus Brachialis letsel(opbl)is het afwezig zijn van de m.biceps op de leeftijd van 3 maanden. Gekeken wordt dan naar de elleboogflexie. Echter kinderen kunnen ook hun elleboog buigen zonder hun m. biceps te gebruiken. Een veel voorkomende truc is de elleboogflexie met behulp van het Steindler-effect. Hierbij buigt de elleboog met de hand in pronatie. Doel van dit onderzoek was om vast te stellen welk plexus letsel (axonotmesis, neurotmesis of avulsie) kinderen hadden die hun elleboog buigen met het Steindler-effect. Door middel van statusonderzoek zijn alle kinderen met een OPBL ( geboren 1997-1999) onderzocht, die bij bezoek aan het plexusteam in Leiden actieve elleboogflexie lieten zien met behulp van het Steindler-effect. Hierbij zijn uiteindelijk 28 kinderen geïncludeerd. In deze studie bleek dat bij 72% van deze kinderen een ernstig zenuwletsel bestond, waarvoor neurochirurgische reconstructie noodzakelijk was. Goed differentiëren tussen elleboog flexie op basis van m.biceps activiteit en Steindler effect is dus belangrijk om geen kinderen te missen die neurochirurgische expertise en soms operatie nodig hebben. Figuur 2. De verschillende typen zenuwletsels Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009 5
Bij onvoldoende spontaan herstel als teken van een neurotmesis geeft een neurochirurgische hersteloperatie een beter herstel dan het spontane beloop. Het beste resultaat wordt behaald bij een vroegtijdige operatie. Meestal vindt een operatie plaats bij een leeftijd van drie tot zes maanden. 6 Omdat er nog onvoldoende middelen bestaan om de beschadiging van de plexus brachialis zelf goed in beeld te krijgen, wordt de selectie van kinderen die wel of geen operatie moeten ondergaan bepaald door het klinische beeld. De vooronderzoeken die nu gangbaar zijn, (ct-myelogram, echo van het diafragma) geven wel aanvullende informatie over de wijze waarop reconstructie moet worden verricht, maar niet of een operatie noodzakelijk is. Het EMG bij 3 maanden geeft vaak een te optimistisch beeld. Uit onderzoek is gebleken dat als de m. biceps binnen een maand tekenen van herstel toont, er een volledig herstel van de armfunctie zal optreden. Als de m. biceps bij 3 maanden hersteld is tot spierkracht 3 (MRC-schaal) dan zal het spontane herstel van de functie niet verbeterd kunnen worden door een operatie. Indien de m. biceps bij 3 maanden nog niet sterk genoeg is om de arm tegen de zwaartekracht in te buigen (MRC graad 3), dan is er meestal een neurotmesis of avulsie van met name de spinale zenuw C6 en bestaat er een indicatie tot opereren. De bicepsfunctie wordt in rugligging getest met de arm 90o geabduceerd door elleboogflexie in supinatie uit te lokken en tegelijkertijd eventuele bicepscontractie te palperen. Het kind wordt ook gesteund in zittende houding om te evalueren hoe de elleboogflexie tegen de zwaartekracht is. Het is opvallend dat er patienten zijn die bij palpatie een paralyse van de m.biceps hebben, maar toch hun elleboog kunnen buigen. De manier waarop de elleboog kan worden gebogen zonder de m. biceps te gebruiken is door de spieren in te zetten die de pols strekken. Deze spieren worden door C7 en C8 bestuurd en zijn dus meestal niet beschadigd. Deze polsextensoren (waarschijnlijk deels ook in combinatie met de polsflexoren en de m. pronator teres) overspannen zowel het pols- als het elleboogsgewricht en hebben een actie op zowel bewegingen van de pols als van de elleboog. Zie figuur 3. Deze truc wordt het Steindler-effect genoemd, naar een operatie die A.Steindler in 1912 heeft beschreven voor het herstel van elleboogflexie. 7 Bij deze operatie wordt de gehele flexor/pronatorgroep verder naar proximaal op de humerus verplaatst (flexorenplastiek). Op deze manier wordt het moment van deze spieren voor elleboogflexie vergroot en wordt de kracht op de elleboog om te buigen met de polsspieren groter. Figuur 3. De spieren die de elleboog buigen: 1) M. biceps brachii, innervatie: (C5)/C6 n musculocutaneus; 2) M. brachialis, innervatie: (C5)/ C6 n musculocutaneus; 3) M. brachioradialis, innervatie: C6 n radialis; 4) M. extensor carpi radialis longus, innervatie: C7 n radialis; 5) M. pronator teres, innervatie: C7 n medianus Doel van onderzoek Wat voor soort zenuwletsel (axonotmesis, neurotmesis, of avulsie) hebben de kinderen die op het moment van indicatiestelling voor operatie een paralyse van de m. biceps hebben, maar toch hun elleboog konden buigen met behulp van het Steindler-effect. Methode Alle kinderen met OBPL (geboren 1997-1999) die bij bezoek aan het plexusteam in Leiden actieve elleboogflexie lieten zien met behulp van het Steindler-effect werden onderzocht. Figuur 4. - Van alle kinderen werd de status bestudeerd. Als extra criterium werd aangehouden dat de senior auteur (Dr. M. Malessy) bij het onderzoek aanwezig was. De gegevens over de polibezoeken en de operatie werden opgenomen volgens vast protocol. Bekeken zijn de aanwezigheid van het Steindler-effect, de leeftijd tijdens de pre-operatieve consulten en de operatieve bevindingen. Van de 122 bestudeerde statussen voldeden 31 kinderen aan de inclusie criteria. Van de 31 patiënten met een Steindler-effect zijn er 3 niet geanalyseerd. Twee kinderen bleken een partiële avulsie van de wortel C6 te hebben na een stuitbevalling, hetgeen werd ontdekt tijdens de operatie en/ of door CT-myelografie. Eén patiënt was lost to follow-up omdat de ouders de geadviseerde behandeling (een operatie) weigerden, en niet terugkeerden op het spreekuur. Resultaten In totaal werden 28 patiënten nader geanalyseerd. Hiervan zijn 3 uiteindelijk spontaan hersteld zonder operatie, en 25 geopereerd. De gemiddelde leeftijd was 4,6 maanden (2-10 maanden). Standaard deviatie: 1,8. De leeftijd bij de operatie was gemiddeld bij 5,5 maanden ( spreiding 3,5-11,0 maanden) met een standaard deviatie van 1,9. Bij de operatie bleken alle kinderen een ernstig zenuwletsel te hebben. Bij 24 patiënten bestond er een neuroom (verlittekening) van C5 en C6, bij 1 patiënt was er een neuroom van C5 en een avulsie van C6. Bij 18 kinderen werd een reconstructie verricht met zenuwtransplantatie en bij 7 werd alleen littekenweefsel verwijderd zonder zenuwtransplan- 6 Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009
tatie (neurolyse). In totaal had 72% (18/25) van de geopereerde kinderen een dusdanig ernstig letsel dat zenuwtransplantatie nodig was. De andere kinderen hadden weliswaar een duidelijk neuroom, maar ingeschat werd dat na neurolyse een vergelijkbaar resultaat zou worden verkregen als na een zenuwtransplantatie. Zie figuur 4. Discussie Wij vonden in deze studie dat bij 72% van de kinderen met een OPBL waar spontaan herstel van elleboogflexie had plaats gevonden maar niet van de bicepsfunctie, dat er toch een ernstig zenuwletsel bestond waarvoor operatieve zenuwreconstructie werd verricht. Er bestaat onder de experts enig meningsverschil wat het beste tijdstip voor het stellen van de operatie-indicatie is, maar de experts baseren de operatie-indicatie allemaal op de neurologische functie, omdat van de buitenkant niet op een andere manier kan worden vastgesteld hoe ernstig het zenuwletsel aan de binnenkant is. H. Clark (Toronto, Canada) baseert de indicatie op de Active Movement Scale bij een leeftijd van drie en opnieuw bij een leeftijd van negen maanden met de cookietest. 8 A. Gilbert (Parijs, Frankrijk) adviseert een operatie bij een leeftijd van drie maanden indien de spierkracht van de m. biceps minder dan 3 is (volgens de MRCschaal). 9 In Europa wordt meestal het beleid van dr. Gilbert gevolgd, waarbij het buigen van de elleboog met de m. biceps dus het belangrijkste criterium is. Naar mate de kinderen ouder worden is het steeds moeilijker om goed de trucbewegingen te doorzien. Een veel voorkomende truc om de elleboog te buigen in rugligging is de gestrekte arm voorwaarts te heffen m.b.v. de m. pectoralis. De elleboog wordt dan door de zwaartekracht gebogen zodat de hand naar de mond kan, in feite door ontspanning van de m.triceps die zo de gedoseerde flexie geeft. Doordat de arm passief wordt gebogen wordt onterecht een actieve m biceps verondersteld. Een tweede manier is het Steindler-effect: de arm wordt gebogen met de m. extensor carpii radialis longus en/of m pronator teres. Mogelijk spelen ook de extensor digitorum en de flexoren van de pols een rol. Al deze genoemde spieren (behalve de m pronator teres) zijn biarticulaire spieren. Dit wil zeggen dat de spier zowel het ellebooggewricht overbrugt, als ook de pols. Bij sommige kinderen is de origo van de genoemde spieren in aanleg voldoende proximaal van het ellebooggewricht om elleboogflexie mogelijk te maken. Door de pols in extensie te brengen wordt de spier verkort en krijgt de spier ook een functie in Figuur 5a. Elleboogflexie met supinatie Figuur 5b. Elleboogflexie zonder supinatie: Steindler-effect het flecteren van de elleboog. Bij deze kinderen zie je dat de flexie in pronatie plaatsvindt en met polsextensie. De onderarm kan niet supineren, omdat de belangrijkste supinator, de m.biceps, paralytisch is. Het ontbreken van de supinatie kan een belangrijke aanwijzing zijn dat het een truc beweging is en dat de m biceps niet actief is, terwijl deze wel actief lijkt. Zie figuur 4a en 4b. Als kinderen in staat zijn om hun elleboog te buigen met een truc kan ten onrechte verondersteld worden dat er herstel van de m biceps heeft plaatsgevonden ten teken dat de zenuw C6 aan het herstellen is, terwijl er eigenlijk zelfs geen herstel van de zenuw C6 heeft plaatsgevonden! Als dit niet wordt onderkend, wordt er onterecht afgezien van doorverwijzing naar een gespecialiseerd plexus team. Een operatie indicatie wordt zo gemist. In deze serie hadden alle kinderen die de elleboog wel konden buigen, maar dit met het Steindler-effect deden, een ernstig zenuwletsel, wat ontdekt werd tijdens de operatie. Bij 72% was dit zo ernstig dat een zenuwtransplantatie nodig was. Er zijn ook kinderen die zowel de elleboog buigen met het Steindler-effect, als met gelijktijdige supinatie. Deze kinderen kunnen in een herstelfase zitten. Palperen van de m.biceps geeft vaak onvoldoende betrouwbare informatie. Deze kinderen moeten worden gevolgd door een gespecialiseerd team om te kijken of het herstel doorzet. Bij stagnerend herstel kan een operatie tóch nodig zijn. Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009 7
Figuur 6. Elleboogflexie met duidelijk aanspannen van de pols- en vingerextensoren De eerste maand buigen de kinderen hun elleboog ook met een natuurlijk Steindlereffect, dit wordt afgewisseld met buigen in supinatie. Misschien zou supinatie van de onderarm een beter criterium blijken te zijn voor de beoordeling van zenuwherstel van de truncus superior, maar dit is nog onvoldoende onderzocht. Conclusie Uit dit onderzoek blijkt dat kinderen met een paralyse van de m.biceps toch hun elleboog kunnen buigen. Zie figuur 5. Een veel voorkomende manier is het buigen van de elleboog m.b.v. de polsextensoren: het Steindler-effect. Kinderen met een plexusletsel die hun elleboog buigen m.b.v. het Steindler-effect blijken in deze serie bij de operatie een ernstig zenuwletsel te hebben, waarvoor in 72% een zenuwtransplantatie noodzakelijk was. 4 Pondaag WMJA, Malessy, JG van Dijk, RTWM Thomeer. Natural history of obstetric brachial plexus palsy: a systematic review. Dev Med Child Neurol 46(2):138-44, 2004. 5 Hoeksma AF,Obstetrical brachial plexus injury[proefschrift].amsterdam,2004 6 Pondaag WMJA, WR de Boer, MS van Wijlen- Hempel, SM Hofstede-Buitenhuis, MJA. Malessy External rotation as a result of suprascapular nerve neurotization in obstetric brachial plexus lesions. Neurosurgery 57(3):530-7, 2005. 7 Steindler A, Operative treatment of paralytic conditions of the upper extremity. J Orthop Surg 1919; 1:608-19. 8 Clarke H, Curtis C, An approach to obstetrical brachial plexus injuries. Hand Clin 1995; 11: 583-596. 9 Gilbert A, Brockman R, Carlioz H. Surgical treatment of brachial plexus birth palsy. Clin Ortop Rel Res 1991;264:39-47. Goed differentiëren tussen elleboog flexie op basis van m.biceps activiteit en Steindler effect is dus belangrijk om geen kinderen te missen die neurochirurgische expertise en soms operatie nodig hebben. Literatuur 1 Blaauw G, PonsC, red. Letsels van de plexus brachialis. Elsevier/Bunge,1999 2 Birch R,BonneyG.,WynnParry C.B. Surgical disorder of the Peripheral Nerves. Churchill livingstone (Edinburgh London) 1998. 3 Malessy MJA Brachial Plexus Surgery factors affecting functional recovery. Proefschrift.Leiden, 1999 8 Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009
De kracht van krachtontwikkeling, een interview Verslag van een telefonisch interview met Eugène Rameckers over zijn promotieproces en proefschrift Manual Force regulation in Children with Spastic Hemiplegia Winy Verdegaal, redactie Dag Eugène, in dit interview zullen we vooral over het promoveren praten, wat je daar zoal tegen kwam, het proefschrift zelf wordt op een later tijdstip in het tijdschrift besproken. Welnu, je bent als gymleraar begonnen, welke ambitie maakte dat je kinderfysiotherapeut werd? Op het moment dat ik lichamelijke opvoeding studeerde was fysiotherapie niet in mijn beeld, ik heb de opleiding l.o. afgerond en net toen ik klaar was werd duidelijk dat het lastig zou worden werk te krijgen want de toenmalige minister van onderwijs - Deetman schafte de lichamelijke opvoeding voor de bovenbouw in het middelbaar onderwijs af, waarmee acuut de hele opleiding werkloos werd. Pas in militaire dienst heb ik het plan opgevat in de fysiotherapie verder te gaan, de drijfveer om met kinderen te werken was er al bij de opleiding l.o. Ik ben kinderfysiotherapeut geworden vanwege het feit dat ik met de jeugd wild werken. Opleiding kinderfysiotherapie bestond toen nog niet, echter ik heb in de fysiotherapie opleiding direct goede stageadressen gezocht, waarbij je met kinderen kon werken. Ik heb er heel bewust naar toegewerkt, ik wilde mijn beroep maken in het werken met kinderen. En toen ben je bij Fransciscusoord gaan werken? Ja, direct na mijn opleiding kon ik op Fransicusoord gaan werken. Daar werk je nu dus al een hele tijd Ja., nu bijna 25 jaar. En wat er gebeurt er nu je gepromoveerd bent, kun je op de lijn van je proefschrift verder gaan binnen Fransiscusoord? Ik ben momenteel bezig met de ontwikkeling van een postdoctoraal onderzoek. Dit betekent onder andere dat je op zoek gaat naar derde geldstromen, want het onderzoek kan niet betaald worden uit de alledaagse middelen. Blijken er mogelijkheden te zijn dan ga ik daarin verder. Ik heb de pretentie om over het onderwerp van mijn dissertatie nog meer te weten te komen. Wanneer ik het proefschrift samenvat kan ik dan zeggen dat de kracht van krachtontwikkeling wederom aanbetoond is? Ja, dat zou een mooie stelling zijn! Die vind ik wel een goede in het geheel! Uit de verschillende interviews met promovendi die onderzoek gedaan hebben naar cp-kinderen blijft mij vooral bij: Oefenen oefenen en oefenen en zorgen dat het kind kracht krijgtt. Oefenen is toch wel een element dat sterk geldt voor cp kinderen. Het is heel belangrijk sterker te worden, en in het onderzoek is specifiek gekeken naar de hand activiteiten. Bij de armen bleek kracht toch wel een ondergeschoven kindje te zijn. Krachttraining in de lijn van de activiteit is een hele belangrijke factor, belangrijker dan de spasticiteit in relatie tot de vaardigheden. Kracht, kracht kracht in de vaardigheid getraind!! Eigenlijk kun je je onderzoek lezen als een groot pleidooi voor lichamelijk opvoeding en kinderfysiotherapie.. En dan niet alleen aandacht voor kracht maar ook en wellicht nog bepalender is de wijze van onderzoek. Vanuit mijn achtergrond als leraar lichamelijke opvoeding is er duidelijk aandacht voor leren en trainen en de wijze waarop het onderzoek opgezet is wijkt dan ook af van de standaardlijnen die in de kinderfysiotherapie worden uitgezet. Zo was taakgericht functioneel oefenen binnen de kinderfysiotherapie behoorlijk nieuw, ondertussen is het bijna vanzelfsprekend, maar dat was niet zo met taakspecifieke programma s. Taakgerichte krachttraining, waarbij de kracht intensief getraind wordt in wederkerigheid met de taak dat is wat werkt! Dus je hebt in je onderzoek veel gebruik gemaakt van leerpsychologische inzichten? Ten aanzien van het methodische deel zeker, heel gericht geprobeerd bepaalde stappen uit te werken, en wat dit element betreft betekent de kennis vanuit de lichamelijke opvoeding een duidelijke voorsprong op collega fysiotherapeuten. Als leraar lichamelijke opvoeding leer je kijken naar wat en waar het mis gaat in de vaardigheid zelf, in het bewegingstechnische Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009 9
deel en dat doet de kinderfysiotherapie m.i. te weinig of niet. Een leraar L.o kan elke vaardigheid die hij/zij doceert zelf goed uitvoeren. Weet hoe de beweging in elkaar zit. Dit is geen normale zaak voor de (kinder) fysiotherapeut.toen ik begon te werken in de fysiotherapie merkte ik tot mijn stomme verbazing dat men bijna alleen uit ging van de stoornis, men keek teveel naar de stoornissen en niet naar waar het mis ging in de beweging zelf. Werkt de kinderfysiotherapeut vanuit een te algemene opvating? Ja, dat is tenminste wel mijn idee. Ik heb hier over gesproken met collega s fysiotherapeuten met een l.o.-achtergrond en zij hadden ook die ervaring: te weinig gericht bezig. Het is voor mij overigens een constatering waar ik al twintig jaar mee aan de slag ben om daar een vorm in te vinden hoe dit over te dragen. Het functioneel oefenen maakt mij wat dat betreft blij, om dat daarin gerichter gekeken wordt en de taakgerichtheid opgepakt wordt. Het is een principe uit 1920 dat Gaulhofer en Streicher werd neergezet, uit Oostenrijk Diezelfde principes zag je bij de krachttraining weer terug. Oefenen binnen de taak die je hebt en dat heb ik vertaald in hoe probeer je dat nu te doen als je een beker oppakt of een koffiekan, heel taakgericht. Zou het ook zo kunnen zijn dat in het algemeen een op taakgerichte leest geschoeide trainingswijze veel meer mensen zou stimuleren tot trainen en oefenen? Dat denk ik wel, dat is wel een wet die opgaat. Je gaat veel gerichter oefenen door vanuit een aantal leerpincipes en trainprincipes te werken. Mooi onderscheid tussen leren en trainen Ja, en beiden voldoen aan wetmatigheden. En jij vindt dat de kinderfysiotherapeut hier te weinig mee doet? Op niveau van kracht bij manuele vaardigheden weet de kinderfysiotherapeut te weinig, men heeft de fysiologische kennis minder eigen gemaakt zodat dit als een basis ingepast kan worden in het oefenen. Helaas kom ik dit nog vaak tegen. Ja, dit is nog een opdracht voor de (kinder)fysiotherapie Een wereld te winnen dus? Ja, dat vind ik wel. We zijn wel op de goede weg bezig maar we zijn er nog niet. Worden er nu nieuwe dingen beoefend of is het nieuwe vooral de voorgeschreven vorm van waaruit gewerkt wordt? Het nieuwe is vooral dat er rekening gehouden wordt met de wetten van trainen. Je kunt niet zeggen: ik wil krachttrainen en dan een keer in de week oefenen, dan volg je niet de wetten van de training. Kun je zeggen dat over het algemeen mensen te snel opgeven omdat ze geen idee hebben hoe strikt en streng het eisenpakket is waaraan ze dienen te voldoen willen ze het resultaat behalen? Je dient als therapeut dezelfde discipline aan de dag te leggen en volgen als die je het kind aanreikt. Het kind moet door de therapeut opgevoed worden om dat te doen. Wat staat je nu vooral bij van je promotie? En waar moet heel goed opgelet worden? Wat mij vooral bijstaat is gebrek aan tijd om in mijn flow te komen, ik deed dit onderzoek gemiddeld een dag per week naast een baan, en ik kan dit niemand aanraden. Wanneer je onderzoek wilt gaan doen dan heb je minimaal de helft van de week de tijd nodig om op gang te komen en te blijven, anders moet je telkens weer opnieuw starten en dat heeft erg veel tijd en energie gevergd. Hoe kijk je nu aan tegen behandelaars na je onderzoek? Ik had al een beeld gevormd en dat is niet veel veranderd. Ik merk wel dat therapeuten terugschrikken voor de gestructureerdheid die het eist om volgens een protocol te werken. De vrijheid van handelen lijkt dan weg, hoor je vaker: Nu moet ik continue exact weten waar ik mee bezig ben, Eerlijk gezegd krommen mijn tenen dan wel eens,. Het is toch zeker jouw verantwoording als behandelaar op optimaal en gestructureerd te werken aan de mogelijkheden van het kind. Zeker besef ik dat je onmogelijk 100% gefocussed kunt blijven op een dag. Ik heb dan ook veel respect voor de collega s die wel protocollen volgen, programma s echt proberen en het doet me goed dat ze na afloop aangeven dat ze het een prettige manier vinden om op deze wijze te werken! Ook hier lijkt heel veel belangrijks-te winnen!!! Door een onderzoek leer je dat je op het moment van het structuur geven aan een behandeling je ook beter weet waar je aan hoort te voldoen. Het is een leerpoces voor de fysiotherapeut zelf: als je goed wilt behandelen moet je wel weten wat je doet en hoe je het gaat doen, structuur werkt daarbij als een format Éigenlijk zeg je tegen de behandelaar dat wat je van een kind verlangt dien jezelf ook te doen! Je dient gewoon van alle taken die je aanbiedt exact te weten hoe het gaat en het zelf ook te kunnen! Welk advies zou je je collega s mee willen geven Durf taakgericht te oefenen en als kracht oorzaak kan zijn ga dat oefenen en laat het niet liggen, bouw het in in je oefening. Is het volgens jou nu typisch iets voor de kinderfysiotherapie: gebrek aan fysiologische kennis en te weinig specifiek trainen? Een beetje te zwart/ wit geformuleerd, maar men kijkt te weinig specifiek en voor het grootste deel geldt dat het hen ontbreekt aan kennis van fysiologie. Men heeft in de opleiding de kennis wel voorgeschoteld gekregen, maar men werkt er te weinig mee, het komt aan bod bij het klinisch redeneren en in het behandeldoelen stellen. Wordt er volgens jou voldoende doelgericht met de mensen gewerkt? De kinderrevalidatie is enorm verbeterd er wordt doelgericht gewerkt en doelgericht besproken, daar is zeker sprake van een heel grote verbeterslag. Maar dé kinderfysiotherapeut werkt niet alleen in de kinderrevalidatie.. Nee, maar van de andere groep heb ik te weinig beeld, echter via de opleiding kinderfysiotherapie weet ik dat die verbeterslag ook zeker heeft plaatsgevonden. Vind je de door jou geconstateerde aversie tegen gestructureerd werken en het gebrek aan kennis een attitudekwestie of ligt hier een taak voor de opleiding? Fysiologie ligt bij de opleiding. Stagebegeleiders en collega s zullen geen gerichte 10 Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009
aandacht aan het trainen geven, of de aandacht daarvoor in elk geval niet versterken en pas wanneer daar iets gebeurt en men ook ziet dat er wel iets mogelijk is, dan pas zie je vaak een verandering op gang komen. Mensen moeten er dus ook geloof in hebben.. Ja,zien dat het kan! Maar men kan het niet en dat is een heel hardnekkig iets, de mensen zijn opgeleid, ze moeten het kunnen. Maar wanneer je met ze praat komt het wel bekend voor maar veel verder komt het niet. Bovendien is er in de revalidatie ook weinig tijd om structureel meer aandacht aan de manier van werken te besteden. Oefenprogramma s zoals door Olaf Verschuren en Vanessa Scholtes zijn uitgewerkt zijn prima voorbeelden hoe zulke programma s wel gedaan kunnen worden. Dit lijkt me toch ook voor een deel een attitudekwestie: wanneer mensen erin geloven dan willen ze best wel een dwars gaan liggen om hun wens voor een andere werkwijze kracht bij te zetten. Ja, dat klopt, als je echt iets wilt vind je er uiteindelijk wel een weg in. Zoals jij met je promotie! Ben je blij dat het klaar is? Ik vond het hele proces leuk en ik kon merken op het moment dat ik begon te schrijven dat ik werkte met heel andere praktijk overtuigingen die hoegenaamd niets met mijn onderzoek te maken hadden, en het bleek dat ik nog teveel als therapeut dacht en meer als onderzoeker naar het werk moest kijken. Ik moest wat ik zei kunnen onderbouwen met literatuur, een hele ommezwaai en op het moment dat dat je lukt voelt het als een prettige overwinning! Dus eigenlijk begrijp je de aversie tegen te gestructureerd werken heel goed?? De mindswitchmoeilijkheid die je krijgt wanneer je meer gestandaardiseerd gaat werken kun je heel goed begrijpen, die stap in de weerstand kan ik volgen maar mijn bereidheid om te leren is heel groot en daardoor kan ik dingen ook loslaten. daardoor plezier blijf houden in mijn vak. Je werkplezier hangt niet alleen af van een plek waar je werkt. Dus door kennis te nemen van wat er aan ontwikkeling is en blijft in het vak laat je de frisse wind door je hoofd waaien? En door verder te kijken dan Nederland! In een andere cultuur wordt anders met het vak omgegaan, wordt dezelfde kennis anders ingezet. Bijvoorbeeld: in België wordt de NDT heel duidelijk bij CP als leidraad genomen en kracht hoort daar veel minder bij. Dus krachttraining krijgt op die manier veel minder de aandacht! En in Australië liep ik tegen het volgende aan: hier spreken we van een keer in de week behandelen/oefenen als heel laag intensief, daar lag de definitie laag intensief op eens in de zes weken en hoog intensief eens in de twee weken ligt en ze behalen ook resultaat!! Veel ontwikkelingen op gebied van manuele vaardigheden komen daar vandaan en ze bolwerken het op een hele andere manier in de dagelijkse praktijk en er komt wel degelijk wat van terecht! Ze zien de kinderen veel minder vaak, regelen het anders en boeken niet minder resultaat!!! Instrueren ze de ouders daar ook heel erg? Ja ze betrekken de ouders er meer bij als de verlengde arm. Maar nogmaals een totaal andere behandeling en toch zijn effect! Ons geloof bepaalt dus of iets werkt? Ja ons behandelgeloof is wel heel bepalend! Komen we ook weer bij de attitude terecht! Maar al met al: Een tevreden mens? Ja, ik ben blij dat ik het op deze manier kan afsluiten. En nu de vervolgstap om zelf een onderzoek te gaan regelen en vormgeven, veel netwerken e.d. Eén grote uitdaging en daar moest ik mijn handen voor vrij hebben! Ik wens je daar heel veel succes mee! Zou je iets kunnen zeggen tegen collega kf waarom het belangrijk is om te studeren en actief kennis te vergaren? Door je te blijven verdiepen in alle vakonderdelen waar collega s ergens in de wereld over schrijven op ervaring en evidence based vlak maakt dat je veel meer open minded blijft, kennis maakt met een bredere visie bredere opvattingen en voor mijzelf geldt dat ik Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009 11
Tussentijds onderzoeksverslag Obstetrisch Plexus Brachialis Letsel (OPBL) en secundaire chirurgie; onderzoek door een kinderfysiotherapeut. Menno van der Holst Ondanks het drukke bestaan van kinderfysiotherapeuten is het goed als men ruimte maakt voor vernieuwing, verdieping en/of verbetering in het vakgebied. De kinderfysiotherapie heeft een beroepsgroep die altijd in beweging is en steeds meer wordt er gevraagd naar wetenschappelijke onderbouwing van ons vak. Iedereen moet op de hoogte blijven van recente ontwikkelingen om zo de laatste inzichten te verwerven en deze te trachten toe te passen in de praktijk. Om dit mogelijk te maken wordt er door kinderfysiotherapeuten steeds meer onderzoek gedaan op verschillende gebieden van het vakgebied. Omdat mijn interesse ook op het gebied van ontwikkeling en verdieping ligt, hoefde ik niet lang te twijfelen toen mij in maart 2007 werd gevraagd of ik voor de Hoogleraar in de Orthopedie een onderzoek wilde uitvoeren op het gebied van de effectiviteit van orthopedische chirurgie bij kinderen met een Obstetrisch Plexus Brachialis Letsel (OPBL). Ik zag dit als een interessante en leuke uitdaging. Achtergrond In het LUMC is er een Plexus Brachialis Werkgroep (PBW) waar veel kinderen uit het hele land naar toe komen die te maken hebben met OPBL. Het merendeel van de kinderen die voor de 5de maand na de geboorte volgens de EMG nog geen of slechts een beperkte bicepsfunctie hebben, worden door de neurochirurg geopereerd (primaire neurochirurgische interventie). Deze interventie heeft als doel de bewegingsfunctie van de aangedane schouder/arm/hand te verbeteren. Deze ingreep wordt in Leiden of in een van de andere Plexus centra in Nederland uitgevoerd. Voor verdere informatie en uitleg over dit onderwerp verwijs ik naar het Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie van januari 2009, nr. 59, pag. 24-27. Meestal levert de primaire neurochirurgische ingreep positief resultaat op, in die zin dat er meer functie mogelijk is na de operatie dan in de periode daarvoor. Toch blijft bij een select aantal kinderen problemen bestaan. Zij kunnen de arm meestal minder abduceren/ anteflecteren en vooral de actieve exorotatie van de schouder is bij hen beperkt. Ondanks kinderfysiotherapeutische interventie en oefenprogramma s voor ouders en kind ontstaat er bij een enkeling een matig tot ernstige endorotatiecontractuur in de schouder. Een verminderde actieve exorotatie kan in combinatie met een endorotatiecontractuur naast functieverlies leiden tot een verminderde kop-kom congruentie en/of pijn waardoor chirurgisch ingrijpen noodzakelijk wordt. De ingreep die hierbij meestal uitgevoerd wordt is een orthopedische ingreep (secundaire chirurgie). Deze bestaat uit een kapselrelease en een peestranspositie, meestal van de m. Teres Major en de m. Lattisimus Dorsi. Hierdoor worden deze adductie en endorotatie leverende spieren getranspositioneerd zodat ze na de ingreep een abducerende en exoroterende functie hebben. De balans in het gewricht wordt zo verbeterd en het kind zou een betere functionele schouder moeten krijgen. Onderzoek Omdat de kinderfysiotherapeut zich voornamelijk bezig houdt met het functioneel bewegen, vond ik het interessant om te weten in hoeverre de functionaliteit van de aangedane schouder inderdaad verbeterd na de beschreven orthopedisch chirurgische ingreep en wat de kinderfysiotherapie hierbij kan betekenen. Verbetert de actieve en passieve beweeglijkheid van de schouder? Wordt de kracht in de verschillende bewegingsrichtingen beter? Voelt het kind zich tot meer in staat? Wordt de aangedane zijde meer ingeschakeld tijdens bimanuele activiteiten? En wat vinden ouders van de functionele vooruitgang van hun kind? Om al deze vragen in kaart te brengen heb ik het volgende protocol geschreven: Evaluatie van de schouderfunctie bij kinderen met een Obstetrisch Plexus Brachialis Letsel (OPBL) na secundaire chirurgische interventie. In dit protocol wordt beschreven hoe de studie wordt uitgevoerd, welke inclusie en exclusiecriteria worden gebruikt en welke meetinstrumenten daarbij worden ingezet. Kort gezegd worden alle kinderen tussen de 3 en 10 jaar met enkelzijdig OPBL, niveau C5-C7 geïncludeerd in deze studie. Zij worden een dag voor de ingreep getest op passieve en actieve mobiliteit van de aangedane schouder, kracht, functionaliteit (Malletscore) en het gebruik van de aangedane arm als assisterende arm tijdens bimanuele activiteiten (Assisting Hand Assessment, AHA). Om de kwaliteit van leven en het functioneren op activiteiten en participatieniveau te inventariseren worden er verschillende vragenlijsten door kind en ouders samen ingevuld (DUX plexus, PODCI etc.). Drie, zes en 12 maanden na de ingreep worden al deze metingen herhaald om zo een duidelijk beeld van het beloop in de tijd te krijgen. Kinderfysiotherapie Als de kinderen geopereerd zijn, moeten zij gedurende 6 weken een kunststof baycast dragen (soort gips waarbij de schouder in 90 graden abductie en exorotatie staat). Binnen 5 dagen na het verwijderen van het gips moet 12 Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009
kinderfysiotherapeutische nabehandeling starten. Toen ik begon met het opstellen van het onderzoeksprotocol, ben ik nagegaan hoe deze nabehandeling ingericht was en wat de protocollen/richtlijnen hiervoor waren. Tot mijn verbazing was hier nagenoeg niets over bekend. Het enige dat met de overdracht naar de perifere kinderfysiotherapeut werd meegegeven was, dat het belangrijk was zo spoedig mogelijk te starten met de behandeling en dat grote trekkrachten op de schouder vermeden moest worden. Ook in de literatuur is vrijwel niets bekend over de nabehandeling van de beschreven orthopedische ingreep bij kinderen. Op basis van overleg met clinical experts en nabehandelingprotocollen voor volwassenen is er een best practice nabehandelingrichtlijn opgesteld voor de kinderen die deze ingreep ondergaan. Voor de studie worden de perifere kinderfysiotherapeuten van de deelnemende kinderen voorzien van deze richtlijn met voor ieder kind zijn/haar specifieke bijzonderheden. Hen wordt tevens gevraagd mobiliteit, kracht en functionele vooruitgangen bij te houden en op/ of aanmerkingen op de richtlijn te geven om zo te kijken of deze werkzaam is. Resultaat Over ongeveer een jaar hoop ik alle gegevens binnen te hebben en alle follow up onderzoeken te hebben afgerond waarna de gegevens moeten worden geïnterpreteerd. Uiteindelijk moet dit resulteren in een artikel en een werkzame nabehandelingrichtlijn. Om wetenschappelijk onderzoek op te zetten, uit te voeren en de resultaten te kunnen verwerken moet je naast inzet veel geduld hebben. Ik ben blij dat ik naast mijn werk in de kinderrevalidatie van het Rijnlands Revalidatie Centrum en mijn werk in het Willem Alexander Kinder en Jeugdcentrum van het LUMC de kans heb gekregen om ook op een andere manier te worden geprikkeld door ons prachtige vak. Kinderfysiotherapie in de praktijk en in de wetenschap is voor mij een mooie en uitdagende combinatie. Op naar het moment dat ik het onderzoek kan afronden! Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009 13
Inventarisatie van verwijzingspatroon, onderzoek en behandeling van kinderen met schrijfproblemen Een digitale enquête. Werkgroep Kinderfysiotherapie en Schrijven: Ida Bosga-Stork*, Anneloes Overvelde, Ingrid van Bommel, Mathieu van Cauteren, Bert Halfwerk, Ria Nijhuis-Van der Sanden, Bouwien Smits-Engelsman. De werkgroep kinderfysiotherapie en schrijven houdt zich bezig met visievorming over onderzoek en behandeling van motorische schrijfstoornissen in Nederland. Een aantal docenten, die nauw betrokken zijn bij de opleidingen kinderfysiotherapie Breda en Utrecht en de daaraan verbonden nascholing kinderen met schrijfstoornissen, streven uniformiteit van handelen bij diagnostiek, behandeling en voorlichting na. Een van de doelen van de werkgroep kinderfysiotherapie en schrijven is het ordenen van informatie vanuit wetenschap en het werkveld om te komen tot een stroomdiagram, in een later stadium gevolgd door een richtlijn, ten behoeve van kinderen met motorische schrijfproblemen. In samenspraak met het bestuur van de NVFK is besloten een enquête te houden onder de NVFK leden, met als doel te inventariseren hoe het onderzoek en de behandeling worden uitgevoerd bij kinderen die met schrijfproblemen bij de kinderfysiotherapeut worden aangemeld. Tijdens het najaarscongres van de NVFK op 14 en 15 november 2008 is een vooraankondiging gedaan van deze digitale enquête. Vervolgens is het adressenbestand van de NVFK gebruikt om de enquête digitaal te verspreiden onder de kinderfysiotherapeuten. De werkgroep kinderfysiotherapie en schrijven heeft middels deze enquête een inventarisatie gemaakt van de praktijk- en opleidingsgegevens van de kinderfysiotherapeuten die zich bezig houden met schrijfproblemen. Ook de toestroom, het diagnostisch onderzoek en de behandelwijze van deze kinderen zijn in kaart gebracht. Daarnaast is de behoefte aan een richtlijn geïnventariseerd. In het bestand van de NVFK zijn in november 2008 972 leden opgenomen, waarvan 753 bevoegde leden (geregistreerd als kinderfysiotherapeut), 206 aspirant leden, 7 ere leden en 6 leden van verdienste. In totaal zijn er ongeveer 1200 geregistreerde kinderfysiotherapeuten in Nederland. Tussen 21-11-2008 en 26-01-2009 hebben Ingrid van Bommel, PT, MSPT Mutsaertsstichting Zorgnet Limburg Praktijk Kinderfysiotherapie Wessem Docent Avans + Breda Ida Bosga-Stork, PT, MRes CNS Praktijk Kinderfysiotherapeut Doorn, Docent Master Kinderfysiotherapie Utrecht Mathieu van Cauteren PT MSPT Praktijk Kinderfysiotherapie Beesel Bert Halfwerk PT MSPT Praktijk Kinderfysiotherapie Zwolle Docent Master Kinderfysiotherapie Utrecht Prof. Dr. M.W.G. Nijhuis-Van der Sanden Professor and Chair in Allied Health Sciences 114 IQ healthcare, Radboud University Nijmegen Medical Centre Head of the department Pediatric Physical Therapy, 818 University Children s Hospital, Radboud University Nijmegen Medical Centre Anneloes Overvelde, PT, MRes CNS Praktijk Kinderfysiotherapie Mierlo Docent Avans+ Breda Donders Centre for Cognition, Radboud University Nijmegen Prof. Dr.B.C.M. Smits-Engelsman Avans+ University for Professionals Breda Professor at Dep.of Biomedical Kinesiology Leuven Research Center for Movement Control and Neuroplasticity *Ida Bosga-Stork De Beaufortweg 18 3941 PB Doorn 0343-412969 bosga@xs4all.nl Figuur 1 375 van het totaal van 948 aangeschreven kinderfysiotherapeuten uit het adressenbestand van de NVFK gereageerd op deze digitale enquête (43% van de geregistreerde leden, 39% van alle leden). 22 van de respondenten hebben aangegeven geen kinderen 14 Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009
met schrijfstoornissen te behandelen (vraag 1), waarna een groep van 353 respondenten is overgebleven voor beantwoorden van het verdere vervolg van de vragen. De resultaten van deze groep worden hier gerapporteerd. Enkele respondenten (4) hebben niet alle vragen beantwoord, waardoor er kleine verschillen in aantallen per antwoord zijn ontstaan. De informatie uit de enquête is geordend in 1. Kenmerken van de kinderfysiotherapeut, 2. Kenmerken van de praktijk (verwijzing en samenwerkingsverbanden) 3. Kenmerken van de behandeling 4. Antwoorden over een richtlijn Figuur 2 1. De kinderfysiotherapeut Register kinderfysiotherapie NVFK Van de 353 respondenten op deze enquête zijn er 326 geregistreerd als kinderfysiotherapeut in het register van de NVFK, 14 wel kinderfysiotherapeut, maar niet geregistreerd als kinderfysiotherapeut en 9 geen kinderfysiotherapeut, maar wel werkzaam met kinderen. Van deze 353 respondenten (figuur 1) is het grootste gedeelte (243) meer dan 10 jaar werkzaam, de meesten in de particuliere praktijk. Onder anders (figuur 2) zijn de specifieke werkplaatsen zoals Medisch Kleuter Dagverblijf, therapeutische centra, internationale school, vroegbehandeling en adviescentra geplaatst. In onderstaande tabel zijn de uren per week, die de kinderfysiotherapeut besteedt aan het behandelen en begeleiden van kinderen, samengevoegd met het aantal uren specifiek besteed aan schrijfproblemen. Scholing van de kinderfysiotherapeut 276 respondenten (79%) heeft een cursus gevolgd die gericht is op onderzoek en behandeling van kinderen met schrijfproblemen. 75 respondenten (21%) hebben dit niet gedaan. Aantal uren werkzaam met kinderen Tabel 1 Figuur 3 Onder anders zijn een aantal cursussen/studiedagen/avonden gegroepeerd die eenmalig vermeld en/of niet nader uitgelegd zijn: veel over gelezen c.q. zelfstudie (7), schrijven met een Smile (3), cursus visuele opvoeding van B. Halfwerk (3) en een 20-tal eenmalig voorkomende cursussen variërend van praktische training tot ruitenwisserscursus. Percentage besteed aan schrijfstoornissen 25 % 50 % 75 % 100 % Totaal 0-4 uur 1 1 4-8 uur 7 2 1 10 8-16 uur 34 18 2 2 56 16-24 uur 75 26 6 107 24-32 uur 85 32 3 120 full-time 43 11 2 56 Totaal 245 89 13 3 350 Hoewel bijna 80% van de respondenten een cursus heeft gevolgd om zich nader te oriënteren op de behandeling van kinderen met schrijfproblemen, is het opvallend dat een groot aantal collega s kleinere cursussen/ studiedagen/avonden hebben gevolgd. De kinderfysiotherapeut die uit deze groep respondenten naar voren komt heeft de volgende kenmerken: 46% van deze groep respondenten werkt langer dan 20 jaar met kinderen, 91% in de 1e lijn gezondheidszorg en 25% op speciaal basisonderwijs, al dan niet vanuit een 1e lijn praktijk. 60% van de respondenten werkt tussen de 16 en 32 uur en 15 % werkt fulltime met kinderen. Van het aantal uren dat gewerkt wordt, besteedt 70% van de respondenten een kwart (25%) van de tijd aan het begeleiden van kinderen met schrijfproblemen, bij 25% procent van de respondenten wordt de helft van de tijd (50%) hieraan besteed. Vijf Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009 15
respondenten werken fulltime met kinderen met schrijfproblemen. 2. De praktijk: verwijzing en samenwerkingsverbanden Aanmeldingen Wanneer kinderen met schrijfproblemen worden aangemeld komt de hulpvraag meestal van de leerkracht (96%). Onder anders bij verwijzer vallen de schoolarts (13x) ambulant begeleider, logopedist of andere hulpverleners. Bij deze vraag is tevens aangegeven welk percentage van de aangemelde kinderen gebruikt maakt van de DTF. Het aantal nieuwe aanmeldingen per jaar is samengevoegd met het aantal kinderen dat ook werkelijk in behandeling wordt genomen. Van de 351 respondenten zijn er 4 die meer dan 100 kinderen en 40 (11%) die minder dan 10 kinderen per jaar zien. De helft van de respondenten (181, 51%) heeft tussen de 10 en 25 nieuwe aanmeldingen Figuur 4 Figuur 5 Nieuwe aanmeldingen per jaar (aantal) Tabel 2 Percentage kinderen dat in behandeling wordt genomen 0-25 % 25-50 % 50-75 % 75-100 % Totaal < 10 kinderen 6 10 23 39 10 tot 25 kinderen 11 15 65 90 181 25 tot 50 kinderen 3 19 34 41 97 50 tot 100 kinderen 1 15 13 29 > 100 kinderen 2 2 4 Totaal 21 34 126 169 350 van kinderen met schrijfproblemen per jaar, een kwart (97, 27%) 25-50 aanmeldingen. De verdeling van de aanmeldingen over groep 1 tot en met 8 is weergegeven in figuur 6. Van de 348 respondenten ziet 72% (253) geen kinderen uit het voortgezet onderwijs. Samenwerking met andere disciplines Bij deze open vraag heeft de respondent zelf de discipline(s) waarmee samengewerkt wordt ingevuld. De veel voorkomende samenwerkingsverbanden zijn in aantallen weergegeven in de tabel. Daarnaast zijn er minder vaak voorkomende disciplines, onder de kolom anders ingevoegd. Hieronder vallen: Motorische Remedial Teaching (16), optometrist (5), manueel therapeut (4) en g.z. psycholoog (1), gedragskundige (1), maatschappelijk werk (1x), pedagogisch medewerker (1), schrijfpedagoog (1) eurytmie therapeut (1), spelbegeleiding (1) en osteopaat (1). 3. De behandeling: meetinstrumenten en duur Diagnostische en evaluatieve meetinstrumenten De vragen naar het gebruik van diagnostische en evaluatieve meetinstrumenten zijn als open vragen aangeboden. Hiermee is ruimte gegeven aan de eigen inbreng van de kinderfysiotherapeut in de keuze van instrumenten. De bekende meetinstrumenten, weergegeven in onderstaande tabel, spreken voor zich. Onder de kolom anders zijn een aantal, al dan niet gestandaardiseerde, diagnostische en evaluatieve meetinstrumenten (a), vragenlijsten (b), en observatiemethodieken (c) opgenomen, hieronder nader beschreven. Diagnostische meetinstrumenten a. Minder vaak gebruikte meetinstrumenten: AKFTNOZ/algemeen neurologisch onderzoek, neuromotorisch onderzoek (18x), Stambak (15), King Devicktest (15), Groffmantest (4), lateralisatieonderzoek (6), Bulbena (6), pointileertest (5), Goodenough Draw-A-Mantest (5), spierkrachttesten (4), Bioptoronderzoek (4), lateralisatietests (3), HMKTK (Hamm Marburger Coordinationstest fur Kinder,3), mobiliteitsonderzoek (2,) Amiel/Tison en neurologische onderzoek (2), neurologische testen volgens Touwen (cursus M.Hadders (2), Huybrechts (2), Dominantieonderzoek van Muller (2) en A. van Engen (1), verder 1-maal voorkomend: Beighton, 16 Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009
Stambaktest voor auditief geheugen, gnosistest, Head-Berges, Lezine, vingervolgtest, praxistest, MfM, TIG, manual form perception, finger indentification, graphesthesietest, tactiele stimulus test, oogmotorische test, Wiegersma, statische coördinatietest, PCM kleuters. MOT 4-6, Eigen instrumenten vanuit de revalidatie (ontwikkeld uit andere instrumenten), SPL-nl, reversal test, bilaterale coördinatietest, Vlaamse schrijfsnelheidstest, Valley links-rechtsonderzoek, VRT, VRC, MVT, Edfeldt, coördinatietesten specifiek voor armen, test voor visueel geheugen, Visual Recalltest, BSID, TGMD, KTT (Klap Tik Test), VOUW (vouwblaadjestest), Bruininks-Oseretsky, taaltoets voor allochtonen, schoolrijpheidstoets. b. Vragenlijsten: Sensory Profile Vragenlijst (8), CVO/DCDQ (2), VAS-score bij pijn(1), COPM (1), oudervragenlijst MABC, vragenlijst voor ouders van NVFK, c. Observatie methodieken: SCSIT of observatie vlg NCSI of delen uit SI of SIT of Observatie E.Rengerhart (18), Scorelijst schrijfonderzoek B.Smits-Engelsman (14) Onderdelen uit observatie van A.v.Hagen (8), eigen observatie/onderzoek (6), Methode Alger Hagen/Pregrafomotoriek (5), Schrijfmotorische toetsen uit Oseretsky: doolhof en pointileer (5), handschrift en schrijfproduct van school (5), schrijfdans/ schrijftoets (3), knutselobservatie (2), taakgeoriënteerde observatie, laten maken van tangrammen, schrijfpatronen groep 2 Evert van Dijk, eigen onderzoek (gebaseerd op NDT principes), letteranalyse, onderdelen Kaat Timmermans, sneltest om vingervlugheid te bekijken. Evaluatieve Meetinstrumenten a. Meetinstrumenten: Stambak (13), lateralisatieonderzoek (4), grafomotorische onderzoek A. v. Hagen (2), pre-grafomotoriek (2), TIG, Stambak korte termijn geheugen, Mulleronderzoek, stereognosie, vingergnosie, Lezine, visuele testen, neurologische onderzoek (2), aanvullende testjes coördinatie handen en ogen (2), motoscopie, herhaling testen waarop kind laag scoorde, dominantieproef linker en rechter hand, MOT 4-6, VRT HMKTK (2), Kinderfysiotherapeutisch onderzoek (6), Huybrechtse schoolrijpheidstest, Deelaspecten uit BHK, VMI, ABC en GHB. b. Vragenlijsten: Terughoren oordeel leerkracht (15), DCD Q, GMO, COPM, c. Observatiemethodieken: Eigen observatie (14), Beoordeling schrijfproduct eigen schrijfschrift (10), Observatielijst Smits- Figuur 6 Figuur 7 Figuur 8 Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009 17
Engelsman (7), SIT (6), schrijfdans (2), schrijfpatronen Evert van Dijk, motorische observatielijst, taal en rekenschrift, eigen instrument uit revalidatie, schrijfanalyse en letteranalyse, werken en toetsen zoals bij A. v. Hagen geleerd en eigen ervaring. Duur van de behandeling Van het totaal van 350 respondenten zijn 3 respondenten binnen 2 maanden klaar met een behandeling en hebben 8 respondenten meer dan een jaar nodig. 34% (119) van de respondenten geeft een behandelduur van 2-4 maanden aan en 39 % (135) heeft 4-6 maanden nodig. 4. Richtlijnen bij schrijfstoornissen. Op de vraag of er behoefte bestaat aan een richtlijn voor kinderen met schrijfproblemen heeft 77% van de respondenten bevestigend geantwoord, 10 % ontkennend en 12 % heeft hier geen mening over. Naast deze gesloten vraag is ruimte gegeven om de mening over de richtlijn nader uit te werken, een mogelijkheid waarvan velen gebruik hebben gemaakt (waarvoor dank!). Bij de inventarisatie is er een groot aantal opmerkingen naar voren gekomen die ons kunnen helpen bij de invulling van het protocol. Ook heeft een aantal kinderfysiotherapeuten spontaan hulp aangeboden bij deze ontwikkelingen.tenslotte zijn er een aantal kritische kanttekeningen tevoorschijn gekomen: de meest voorkomende hiervan is de uitgesproken zorg over de beperkende invloed van een richtlijn bij de uitvoering van de hulpverlening aan kinderen met een grote diversiteit van schrijfproblemen. Praktijkgegevens en behandelingsachtergronden (3,4) leveren de volgende gegevens: De hulpvraag bij kinderen met schrijfproblemen komt voor het grootste deel vanuit de school (96%). Ook ouders komen met een hulpvraag op schrijfgebied (28%), waarbij door de meerkeuze-mogelijkheid van deze vraag een combinatie van de hulpvraag leerkracht/ouder/kind gevormd kan zijn. De schoolarts is verantwoordelijk voor 3% van de verwijzingen bij schrijfstoornissen. Bij ruim de helft van de kinderfysiotherapeuten (66%) komt tussen de 50 en 100% van de kinderen via de directe toegankelijkheid het behandelingstraject binnen. Driekwart van de kinderfysiotherapeuten zien ongeveer 25 nieuwe kinderen met schrijfproblemen per jaar. Tussen de 25 en 75 % van deze kinderen komen uit groep 3, 4 en 5. Van de 350 respondenten geeft bijna de helft (169, 48%) aan dat tussen de 75-100 % van de kinderen die aangemeld worden, na onderzoek, ook daadwerkelijk in behandeling genomen wordt. Tijdens een 8-32 urige werkweek, besteden de kinderfysiotherapeuten 25-50 procent van hun tijd aan onderzoek en behandeling van kinderen met schrijfproblemen. Bij de vraag naar samenwerking met andere disciplines valt het aantal respondenten (85) dat de samenwerking met ouders aangeeft op, waarbij de vraag zich voordoet of ouders gezien kunnen worden als een discipline of dat samenwerking met ouders een gegeven is. Bij de hulpvraag schrijfproblemen wordt de BHK, een meetinstrument dat het schrijfresultaat meet en evalueert, het meest frequent gebruikt, hetgeen ook te verwachten valt. Bij de diagnostische meetinstrumenten is de MABC, een instrument om de motorische ontwikkeling in vergelijking met leeftijdsgenoten te beoordelen, het meest gebruikte meetinstrument. Er lijkt een sterke behoefte aan na- en bijscholing te zijn, zichtbaar in de enorme diversiteit aan vooral korte cursussen op het gebied van schrijven, die door de kinderfysiotherapeuten gevolgd worden. Slotconclusie Werken volgens het HOAC model (waarbij een aanname gemaakt wordt over het ontstaan van het schrijfprobleem genoemd in hulpvraag en een behandeling wordt onderbouwd), is een van de pijlers bij het onderzoeken en behandelen van kinderen. Gezien de grote variatie die gemeld wordt lijkt duidelijkheid in keuze en het kunnen interpreteren van de uitkomsten van meetinstrumenten een punt van aandacht te zijn voor de verdere ontwikkeling van expertise op het gebied van de behandeling van schrijfstoornissen. In een tijd waar de ecologische benaderingswijzen centraal staan, zoals family centered werken en context gebonden behandeling, lijkt een discussie over de vormen van samenwerking met de verschillende disciplines een noodzakelijke stap bij de begeleiding van kinderen met schrijfproblemen. De beslissing te kiezen voor het ontwikkelen van een protocol/ richtlijn Kinderen met motorische schrijfstoornissen wordt gedragen door de leden. De werkgroep kinderfysiotherapie en schrijven is bevestigd in haar mening dat er een (te) grote diversiteit in onderzoek en behandelen bestaat onder de Nederlandse kinderfysiotherapeuten en ziet hierin een reden om allereerst een op beste evidentie gebaseerd protocol (flowchart) samen te stellen, als start voor het ontwikkelen van een richtlijn. De werkgroep wordt hierin ondersteund door het bestuur van de NVFK dat de ontwikkeling van protocol en richtlijn ziet als een van de mogelijkheden om kwaliteit van handelen, gebaseerd op de beste evidentie, te bevorderen. 18 Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009
zoekt kinderfysiotherapeut met ambitie De Bundeling De Bundeling heeft als kerntaken patiëntenzorg voor volwassenen en kinderen en onderscheidt zich van andere fysiotherapie praktijken door een grote expertise op gebied van kinderfysiotherapie. Vanuit die expertise wordt door verscheidene collegae onderwijs gegeven bij o.a. Master Opleiding kinderfysiotherapie (MOK), cursus Fysiotherapie en Ontwikkelingsstoornissen bij kinderen van 0-2 jaar (FOK), cursus Kinderneurorevalidatie en onderwijs aan huis- en CB-artsen in opleiding. Functie-inhoud: Als toekomstig lid van de Bundeling werk je in een team van tien collegae. De werkzaamheden zijn gericht op zelfstandig behandelen van zuigelingen in de thuissituatie en kinderen (vanaf 2 á 3 jaar) in de praktijk. Er worden zuigelingen en kinderen via DTF en verwijzing aan onze praktijk aangeboden met een grote diversiteit aan dysfuncties en pathologie. Functie-eisen: Je bent een geregistreerde kinderfysiotherapeut met vijf jaar ervaring, met kennis van ICT, en affiniteit met onderwijs. Leidinggevende kwaliteiten strekken tot aanbeveling in verband met eventuele overname maatschapdeel Arbeidsvoorwaarden: Na de gebruikelijke selectieprocedure wordt een voorlopig contract ( part-time) van een jaar aangegaan conform de CAO. Daarna zal bij gebleken geschiktheid worden overgegaan tot een vaste aanstelling ( part-time/full-time). Vanaf 01-01-2011 wordt een aandeel in de maatschap conform de huidige richtlijnen van het KNGF ter overname aangeboden (full-time). Wij beloven een ruime inwerkperiode, met training in en on the job door zeer ervaren collegae. Inlichtingen: Over de praktijk, collegae, indicaties en scholing: www.debundeling.com Over de vacant komende functie: schriftelijk via harrycrombag@kpnplanet.nl, telefonisch: 06-22402716 (mobiel Harry Crombag ). Sollicitatie: Je brief met curriculum vitae kun je binnen een maand na het verschijnen van deze advertentie richten aan: Harry Crombag, De Bundeling, Bunderstraat 10, 6442 XA Brunssum. Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009 19
Info Voor u gelezen Winy Verdegaal, redactie Functional status in 5 to 7 year-old children with Down syndrome in relation to motor ability and performance mental ability Michiel J.M. Volman 1,2, Jaqueline J.W.Visser 3 & Gerty J.L.M. Lensvelt- Mulders 4 1 Utrecht University, research Centre for Cognitive and Motor Abilities, 2 NetChild, Network for Childhood Disability research, Utrecht, 3 Rehabilitation Centre Roessingh, and 4 Utrecht University, Department of Methodology and Statistics, The Netherlands Doel Onderzoeken van de relatie tussen motorische vaardigheid, de mentale leeftijd waarop het kind functioneert en de functionele status van een groep schoolgaande kinderen met DS, waarbij gebruik gemaakt werd van een structural modelling benadering( SEM approach). Conclusie Beperkingen in functionele activiteiten( handelingen) van 5-7 jarige kinderen met down syndrome(ds) lijken meer te maken te hebben met het niveau van motorische activiteit dan dan met het mentale niveau waarop het kind functioneert. Introductie In vergelijking met kinderen met een verstandelijke beperking maar geen DS is ere bij DS eerder sprake van een vertraging in motorische ontwikkeling bij kinderen dan een vertraging in mentale ontwikkeling. Vertragingen in mentale en motorische ontwikkeling hebben waarschijnlijk invloed op de adaptieve en functionele vaardigheden van kinderen met DS. Adaptief gedrag wordt in combinatie met IQ beschouwd als een nieuw concept om de beperkingen van kinderen met een verstandelijke handicap te beschrijven en kan omschreven worden als de samenstelling van conceptuele, sociale en praktische vaardigheden die mensen hebben geleerd om te kunnen functioneren in het dagelijks leven. Onderzoek laat zien dat bij 5 jaar oude kinderen met DS selfcare activiteiten het meest vertraging ondervinden en dan vooral die waar fijn motorische vaardigheden aan te pas komen. Ook laten kinderen met DS een duidelijke zwakheid zien in communicatie nodig voor het dagelijks leven en in socialisatie vaardigheden. Er bleek geen studie te zijn die motorische achterstand in relatie tot functionele vaardigheden onderzocht. Hoewel sterke functionele beperkingen bij kinderen met DS in lagere schoolleeftijd niet gewoon zijn, werden wel problemen geconstateerd met complexe selfcare en sociale vaardigheden. Methode Deelnemers 65 kinderen met Down Syndrome werden benaderd, uiteindelijk deden 25 kinderen mee, de gemiddelde leeftijd was 82 maanden( variatie 67-94 maanden), twaalf kinderen bezochten gewoon onderwijs, 13 volgden speciaal onderwijs. Instrumenten Er werd gebruik gemaakt van Movement ABC om de algemene motorische activiteit te meten, Gross-Form Bord (GFB)om de mentale vaardigheden te testen en Pediatric Evaluation of Disability Inventory( PEDI) om de functionele status te bepalen. Procedure Eerst werd de GFB afgenomen, toen de Movement ABC en uiteindelijk het PEDI interview met een van de ouders, meestal gebeurde dit laatste op school, een enkele keer bij het kind thuis. Resultaten Kinderen met DS zijn het meest beperkt qua handvaardigheden, gevolgd door problemen met balans en balvaardigheden. De interindividuele variatie op de Movement ABC en GFB was groot. Functionele status Beperkingen werden vooral gemeld voor self care en sociaal functioneren Discussie en conclusie Het model toonde aan dat beperkingen in functionele activiteiten beter voorspeld worden door het niveau van motorische vaardigheid dan door de mentale leeftijd. De studie toont verder aan dat kinderen met DS beperkt zijn voor wat betreft fijne en grove motorische vaardigheden. Mobiliteit is over het algemeen goed. De conclusie van deze studie lijkt in tegenspraak met studies die rapporteerden dat er een relatie lag tussen mentale leeftijd en adaptieve of functionele vaardigheden. Een verklaring zou kunnen zijn dat specifieke problemen in motorische coördinatie en houdingscontrôle zoals geobserveerd bij jonge kinderen met DS een belangrijke invloed houden op de ontwikkelingsvooruitgang in adaptieve en functionele vaardigheden in de schoolleeftijd, meer dan een tekort in praxis of planningsmogelijkheid die vereist is om dergelijke vaardigheden uit te voeren. Dit bleek met name het geval in het domein self care. Bovendien bleek ook beperking in grove motorische vaardigheden van invloed op self care ability. Daar waar balans ook van belang bleek kwam de gedachte naar voren dat dit te maken zou kunnen hebben met het- vertraagde- ontwikkelingproces van spelmogelijkheden op jonge leeftijd bij kinderen met DS. Een andere verklaring voor de geringe invloed die uitgaat van mentale leeftijd op de functionele status zoekt men in de gezins omgeving. Deze rubriek wordt door de redactie verzorgd. In de rubriek geven we kort de inhoud van een aantal artikelen weer. Heeft u interesse een van deze artikelen grondig te analyseren en hierover te schrijven in dit tijdschrift, mail dan naar: redactie@nvfk.nl. We nemen per ommegaande contact met u op. Implicaties Bij interventies gericht op het verbeteren van functionele vaardigheden bij kinderen met DS dient de focus meer gericht te zijn op de motorische beperkingen van het kind, en minder op de mentale leeftijd. Beperkingen Sprake van een kleine onderzoeksgroep, het verdient aanbeveling de huidige studie te herhalen met meer deelnemers en het model met andere relevante variabelen aan te passen. B.v. invloed van gezinsomgeving en ook de motivatie van het kind met DS om een bepaalde functionele vaardigheid onder de knie te krijgen. Kinderen met DS staan erom bekend last te hebben met motivatieproblemen en zij vertonen vaker taakvermijdend gedrag dan kinderen met een verstandelijke beperking zonder DS, en dit kan uiteindelijk van invloed zijn op hun functionele vaardigheden. Tot slot lijkt het gebruik van een uitgebreidere neuropsychologische testbatterij noodzakelijk teneinde performance mental ability als een latente variabele in dit model aan te kunnen tonen. 20 Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie juni 2009