! Verslag bijeenkomst werkplaats zorg voor burgerparticipatie DEAL-regio, 17 maart 2014, De Molenberg Delfzijl. Welkom en korte introductie van het dagprogramma door directeur Edwin Klok, Zorgbelang Groningen. Presentatie aanleiding en resultaten patiënten door Sandra ter Veen, projectleider Zorgbelang Groningen. Presentatie resultaten mantelzorgers door Christine Feninga (RUG). De aanleiding voor de werkplaats -bijeenkomsten de volgende ontwikkelingen in de regio DEAL: Verdwijnen ziekenhuis Delfzijl per 2016 Krimp Vergrijzing inwoners en huisartsen Kleinere beroepsgroep Overhevelingen AWBZ! Wmo, gepaard gaande met bezuinigingen Deze ontwikkelingen zorgen voor: De verhuizing van de OZG-locaties in Winschoten en Delfzijl naar Scheemda met daarbij de ontwikkeling van eerste- en anderhalvelijnszorg in de regio. Ouderen moeten langer thuis blijven wonen (dus meer zorg thuis) en zullen meer gebruik moeten maken van informele zorg. Ten aanzien van de plannen van Menzis en de gemeenten houdt dit het volgende in: Gezondheidscentra in Uithuizen, Delfzijl/Appingedam met mogelijkheid tot behandelingen t.b.v. diagnostiek en controle Huisarts in contact met specialisten op afstand Huisartsbedden in verpleeghuizen Eerder naar huis met zorg (op afstand) thuis Meer vrijwillige zorg vanuit de eigen omgeving Meer aandacht voor preventie Menzis heeft inmiddels in kaart gebracht wat buiten de muren van het ziekenhuis aan zorg geboden zou kunnen worden en dit vertaald in Businesscases. Zorgaanbieders kunnen vanaf 2014 zelf initiatieven bedenken en aandragen
Zorgbelang Groningen heeft binnen het project Werkplaats zorg voor burgerparticipatie in de DEAL-regio een drietal introductiebijeenkomsten georganiseerd waarin bovenstaande informatie uitgebreider verteld werd. Naar aanleiding van de introductiebijeenkomsten zijn er 5 verdiepende gespreken geweest. (3 met groepen mantelzorgers en 2 met patiënten). De gesprekken gingen over de volgende onderwerpen: huidige situatie en zorgbehoefte (in)formeel verwachte situatie n.a.v. veranderingen, consequenties en prioriteiten gewenste aanpassingen, suggesties Resultaten patiënten: Algemene waardering Hoge waardering voor OZG locatie Delfzicht, want: 1. Je kan er snel terecht 2. Dichtbij 3. Gemoedelijk Huidige knelpunten: 1. Versnippering zorg Delfzijl Winschoten 2. Winschoten is ver reizen Bereikbaarheid OV richting Scheemda is onvoldoende vanuit de DEAL-regio Taxi vanuit Wmo is niet meer vanzelfsprekend Het OV is duur, niet iedereen kan het betalen Wat blijft er over van zelfredzaamheid als je niet met het OV of taxi kunt? Voor familie is bereikbaarheid ook een punt, je moet wel op bezoek! Misschien is zorg op de plek waar je netwerk is wel de oplossing. Zoveel mogelijk zorg dichtbij is goed, maar te veel versnippering niet. Als ik eerst naar het gezondheidscentrum moet en dan alsnog naar het ziekenhuis, dat voelt wel als tijdverlies. Liever 1 x ver rijden op 1 dag en klaar, dan 3 x kort op verschillende momenten. Parkeergelegenheid belangrijk. Als deze regio straks naar Groningen gaat.. Dan voorzie ik wel problemen. Goed en betaalbaar kunnen parkeren is voor mij een plus. Acute zorg Ik maak me zorgen over de acute zorg in onze regio, want: De brug van het Eemskanaal staat hier heel vaak en heel lang open. Je zal maar in de ambulance liggen. Het ziekenhuis is straks wel heel ver weg. En wat als er wat gebeurt in de Eemshaven? Mijn zoon werkt daar. Ik zou wel graag willen weten hoe dat soort dingen straks georganiseerd worden. Door veel mensen werd acute zorg gemeld als zorgpunt.
Onzekerheid Er gebeurt zo veel en er is nog zo veel onduidelijk. Er zijn meer vragen dan antwoorden! Ik vind het belangrijk dat we tijdig geïnformeerd worden, dan kunnen we er ook nog iets van vinden. Ik vind het eigenlijk wel gek dat er iets dicht gaat, zonder dat men weet wat er voor terug komt. Hoe zit het straks met het eigen risico. Nu valt de huisarts daar buiten. Blijft dat zo? Ik merk dat ouderen in mijn omgeving zich zorgen maken. Er komt meer leegstand om hun heen en er komt niets voor terug. Eigen regie, keuzevrijheid Heb ik straks nog keuze in naar welk ziekenhuis ik ga? Ik ben bang dat ik straks niets meer te vertellen heb. Kom je in een ander ziekenhuis als de wachtlijsten te groot worden? Mondige mensen krijgen vaak wel wat ze willen. Maar hoe zit dat met anderen... Wat ik zelf kan doen, wil ik ook zelf doen. In hoeverre heb je iets in te brengen als het gaat om vrijwillige hulp. Het voelt snel als ondankbaar als je daar iets (negatiefs) over te zeggen hebt. Ik heb het idee dat mensen met een beperkt budget straks wel heel weinig te kiezen hebben. Ouder worden Ik merk dat ik er tegen op zie dat ik oud word. Eigenlijk denk ik: het hoeft voor mij niet meer. Vorige week was nog dat bericht over het echtpaar dat samen heen gegaan was. Ik kan me er wel iets bij voorstellen. Het zijn je laatste jaren en dan wil je wel dat het goed is. Ik ben nu nog mobiel, ik moet er niet aan denken dat ik straks geen beschikking heb over mijn auto. Dan heb ik wel een probleem. Zeker als voorzieningen niet meer vanzelfsprekend zijn. Ik heb geen kinderen. Mijn vrienden zijn net zo oud als ik. Mijn budget is beperkt. Wie moet ik straks vragen? Ik had een heel ander beeld van mijn toekomst als oudere. Ik vraag me af of langer thuis de oplossing is, eenzaamheid en onnodige ongelukken liggen op de loer. Informele zorg Ik heb geen moeite met informele zorg. Ik vraag me wel af of het haalbaar is Ik zou liever een vrijwilliger over de vloer hebben dan mijn kinderen.ze hebben het druk, dat voelt bezwaarlijk. Heeft familie nog het recht om te weigeren? Je zou van werkgevers straks ook verwachten dat het zorgen mogelijk wordt naast je werk. Ander kan het niet. De gemiddelde vrijwilligers is ook al op leeftijd. Ik ben benieuwd of er straks voldoende zijn. Per dorp verschilt het wat mensen uit zichzelf voor een ander willen doen. Vitaliteit, wederkerigheid en welwillendheid, daar gaat het straks om.
Incidentele zorg kan het netwerk wel opvangen. Voor structurele zorg moet een netwerk voor handen blijven. Je netwerk verdwijnt op het moment dat je verhuist. Rol huisarts Ik kan me niet voorstellen dat mijn huisarts op al dat extra werk zit te wachten. Ik heb er geen vertrouwen in dat mijn huisarts alles goed in kan schatten. Hij moet wel heel erg veel kennis hebben straks. Ik ben onlangs ook veel te laat in het ziekenhuis beland. Ik vind het wel belangrijk dat mijn huisarts mijn huisarts blijft en dat ik niet voor alles iemand anders tegenover me heb. Ik heb een vertrouwensband met mijn huisarts. Ik zou liever willen dat de specialist op locatie is, dan dat mijn huisarts alles afstemt. Dat laatste vraagt veel vertrouwen. Regierol verandering zorglandschap Wie houdt in de gaten dat er vervangende zorg in de regio komt? Wie houdt ons op de hoogte? Geïnformeerd worden is heel belangrijk. Ik heb de wens om mee te blijven praten, ik vind dat ook ons recht. Het gaat uiteindelijk om onze zorg en toekomst. Algemene opmerkingen en ideeën Ik wil graag dat de specialist op locatie komt Zorg dichtbij is wel een goed uitgangspunt Meest aanwezigen denken straks naar Groningen te gaan Is een rijdende OK ook iets? Ziekenhuisbedden zijn een goede oplossing Een pendelbus naar het ziekenhuis Bezuinigen op het gemeentelijke apparaat en groen en dan pas op zorg. Voor groen kan je ook makkelijk andere groepen (scholieren, buren) inzetten. Zorg gaat toch om mensen. Zorg staat straks niet los van welzijnsvoorzieningen. Hoe zit het met mensen die niet meer mobiel zijn en dus hier niet kunnen komen? Het raakt hen nog het meest. Misschien voor een vervolg? Resultaten mantelzorgers: Mantelzorg en samenleving Zorgcultuur is over de jaren veranderd Mantelzorg is een nieuw begrip ik denk dat dat vroeger allemaal vanzelfsprekend was, toen was er nog geen mantelzorg
dan krijg je in één keer een brief dat je mantelzorger bent. Dan denk ik, is dat zo? Ik ben toch zijn moeder? Inzet en motivatie Verschillende typen mantelzorgers: Verschillende taken, lasten en behoeften Mantelzorger worden is vaak geen keuze, het overkomt je, het is vaak vanzelfsprekend dat maakt het ook individueel, wat heel belangrijk is, niemand is met iemand te vergelijken. Ja, want er is geen situatie gelijk Ervaren belasting Fysiek en mentaal zwaar door combinatie van zorg voor de ander (de zieke), voor jezelf, en de veranderende thuissituatie Bemoeilijkt door bureaucratie en doolhof van informatie het is gewoon heel intensief, als je zelf op die leeftijd bent, en je moet dat doen je bent alleen maar bezig met overleven en te zorgen om je oude leven zo goed mogelijk weer op de rails te krijgen. Een beetje normale dingen te doen en niet de hele dag met zorg bezig te zijn en met rekeningen. Support Informele structuren als familie, vrienden, buren, de kerk, ouderenbonden leveren belangrijke steun voor mantelzorgers Combinatie goede gezondheidszorg, wonen, sociaal netwerk en informatievoorziening zijn voorwaarden voor gezondheid en welzijn ik zit op de vereniging, dus je ontmoet mensen, praat met elkaar.dat is heel belangrijk. Je kent veel meer mensen, want je komt ze tegen in de kerk, op de vereniging of waar ook. Dat is natuurlijk voor ons wel heel mooi Verwachting toekomst Verzwaring fysieke last voor mantelzorgers Reizen / transport naar ziekenhuis probleem, met name openbaar vervoer Last van bureaucratie doordat wij allebei kunnen rijden hebben wij lang die problemen niet van anderen, die van openbaar vervoer afhankelijk zijn. Dat is een heel groot punt, dat moet je niet onderschatten. Als wij van Roodeschool of van Uithuizen vandaan naar Scheemda moeten, jonge jonge, om eerst al in Delfzijl te komen
Suggesties: ik heb gehoord van iemand in Delfzijl, die wil zelf zoiets gaan opstarten met zo n busje, gewoon een vaste pendelbus. Het allerbelangrijkste vind ik, als je ervoor komt te staan, moet er een coach bij zo n familie komen, die moet de boel oppakken, die moet je sturen Andere suggesties: marktplaats hulpmiddelen, werken aan een sociaal netwerk, meedenken met ziekenhuis Scheemda. Verschillen en overeenkomsten tussen gemeenten In Uithuizen veel aandacht voor belang en verscheidenheid van sociale netwerken In Delfzijl veel aandacht voor woongelegenheidsproblematiek en burocratie In Appingedam en Loppersum aandacht voor typen mantelzorgers en ervaren belasting, zoals ook in de andere gemeenten Conclusie Mantelzorgers zijn ervaringsdeskundigen! Deze ervaring kan ingezet worden, ook in situaties waar anderen onverwacht in de mantelzorg terecht komen Tijdige en duidelijke informatie over veranderingen in de zorg is essentieel voor mantelzorgers. Dit draagt bij aan begrip en vertrouwen. ik probeer zelf zo veel mogelijk te doen en het lukt allemaal nog. Ik ben er ergens wel blij mee, dat je ook echt je mening mag zeggen van hoe denk je erover Reacties en vragen Deelnemer (patiënt) uitgemeente Eemsmond deelt mee: Hij is erg tevreden over Delfzicht ziekenhuis. Vanuit het Hoogeland zal niemand naar Scheemda gaan. Er is daar geen OV. Zelfredzaamheid in dorp Zandeweer is groot. In Uithuizen (groter dorp) is zelfredzaamheid minder. Mensen in het dorp hebben met behulp van hechte gemeenschap zelf het dorpshuis georganiseerd. Hij wil andere burgers motiveren om zelf activiteiten te ondernemen. Vraag deelnemer: Waren er jeugdige mantelzorgers bij de FGDs? Sandra: wat vindt u jeugdig? antwoord: rond de 20jaar -> Sandra: nee. Deelnemer: deze groep verdient aandacht!
Vraag deelnemer: In hoeverre is er al sprake van 1,5 lijnszorg in deze regio? In Harlingen heeft men goede ervaringen met 1,5 lijnszorg; hier is deze ondersteund door ziekenhuis in Leeuwarden. Mensen daar zijn tevreden. In hoeverre is Menzis hiermee bezig? Vertegenwoordiger Menzis antwoordt: In oktober 2012 begonnen met ziekenhuis in Scheemda. Menzis is samen met zorgaanbieders betrokken geweest bij het proces van hoe de zorg te gaan organiseren buiten de muren vh ziekenhuis. Het plan is dat er 1,5 lijnzorg komt in Uithuizen en Appingedam/Delfzijl. Ook in andere regio s zoals Winschoten, Pekela vinden initiatieven plaats. Manager zorg OZG voegt toe: Er is een stuurgroep opgezet van patiënt/klant en 1,5 lijnzorg. OZG is erg blij met de informatie van Zorgbelang. Ontwikkeling huisartsen worden gevolgd. OZG wil aansluiten en staat open voor samenwerking en initiatieven. Hoe zo goed mogelijk de zorg te organiseren? Project 1,5 lijncentra is hier belangrijk in. OZG wil de komende 2 jaar intensief besteden om samen met burgers en huisartsen tot oplossingen te komen. Hoe kunnen we verbinden? Ook mbt nieuwbouw? Voorstel: bijeenkomst organiseren over acute zorg. OZG hecht veel waarde aan het meenemen van mensen in de veranderingen, elkaar blijven informeren in de stappen die genomen worden. Graag betrokkenheid. Opmerking deelnemer: Huisartsen hebben geen tijd voor specialistische zorg. Er zullen meer vrijwilligers komen: advies is zorg voor hapje en drankje voor vrijwilligers: behandel hen goed. Opmerking deelnemer (mantelzorger): Zorg gaat over mensen, laat de zorg voor de mensen blijven. Medicijnen veranderen iedere keer weer, ingewikkeld om mee om te gaan, is voor mantelzorgers een zware belasting. Mevrouw heeft genoeg vd bezuinigingen. Mantelzorgers moeten gesteund worden, vraag om begeleiding, bv dmv een coach. Hoe pak je dingen aan? Er zijn te veel regels, bureaucratie. Beleidsmakers moeten zich meer kunnen inleven in de ervaringen van mantelzorgers. Opmerking andere mantelzorger: Er lijkt een bepaalde groep van mantelzorgers vergeten te zijn: de vrouwen van in de 60 die fulltime werken en ouders die op leeftjid zijn moeten verzorgen. ZZP-er vraagt aan Menzis specifiek: Hoe zit het met Menzis en de businesscases? Kan menzis helpen in het opstarten van een kleinschalig zorghotel in Spijk? Kan zij bij menzis tercht? Menzis antwoordt: Ziekenhuiszorg verdwijnt uit de regio en wat moet daarvoor in de plaats komen? Deskundigheid ed! Zorgaanbieders komen nu bij Menzis om zich aan te melden. Zorghotels schieten als paddestoelen uit de grond; dit heeft te maken met AWBZ. Menzis houdt zich bezig met kortdurende opname buiten het ziekenhuis. Zorghotels zijn daarentegen geen verzekerde zorg, maar zorg uit aanvullende verzekeringen. Menzis biedt mogelijk hierover door te praten in de pauze. Deelnemer vraagt aan OZG:
Spoedeisende zorg verdwijnt, wat is reactie van OZG? Vertegenwoordigster OZG antwoordt: Er is een landelijke discussie bezig over intensive care, kennis, kwaliteit en veiligheid vd spoedeisende hulp; die volgt OZG. Op dit moment heeft OZG een project spoedeisende hulp lopen, die vraagstukken behandelt als hoe dit te doen. Het draait om kwaliteit en veiligheid van de patiënt. Dus, OZG bekijkt de acute zorg intern en volgt de landelijke ontwikkelingen (waarin zij mee moeten). De ambulancezorg wordt bekeken vanuit een regionale aanpak. Sandra voegt toe: Zorgbelang heeft afspraken gemaakt met OZG om binnen het vervolg van de werkplaats zorg voor burgerparticipatie een informatieve bijeenkomst te houden over de acute zorg in de Regio. PAUZE Opdracht 1. Hoe moet de werkplaats er volgens u uit komen te zien? 2. Welke functies zou de werkplaats moeten hebben? 3. Wie participeren er naast patiënten, mantelzorgers en burgers nog meer in een werkplaats, of waar/met wie zouden op zijn minst verbindingen gelegd moeten worden? 4. Overige wensen opmerkingen en suggesties. Zet per vraag jullie/jouw antwoorden op een post-it en plak ze op de juiste flap. De resultaten van de opdracht 1. Hoe moet de werkplaats er volgens u uit komen te zien? - informatieoverdracht - ideeën neerleggen - mensen bij elkaar roepen - verwachtingen afstemmen - luisteren - vorm: bijeenkomsten verdieping, e-panel en forum - structuur in individueel en vertegenwoordiger van - gevarieerde grote groepen = grote variatie aan informatie - focusgroepen bij specifieke vragen - transparantie - vragen - informatie - het geven van informatie aan de burger - uitwerken van ideeën - deze vorm voort zetten - aanbod OZG aannemen - duidelijkheid geven is heel belangrijk - luisteren naar de burger ideeën - Open!, naar alle bewoners/groepen open communicatie
- Alle partijen! ziekenhuis, huisartspost, ov, gemeente, verzekeraar en patientenverenigingen - OZG/Menzis direct in gesprek met mantelzorg en patienten - Continue stroom informatie uitwisseling - Laagdrempelig door makkelijke taal - Verbindend, een geheel vormend - Niet bureaucratisch 2. Welke functies zou de werkplaats moeten hebben? - voedingsplaats voor beleidsmakers - gelijkwaardig in vertrouwen samenwerken - een plek waar gehoord en geluisterd wordt. - Complimenteus, ook als iets niet goed of moeilijk uitvoerbaar is - Weten van elkaars kennis en deskundigheid - Informatieverstrekking - Voorlichtend - Informatief - Verbinden met overige organisaties - Adviserend (zwaarwegend advies) - Lokaal, dichtbij = van de mensen - Serieus genomen worden - Komen met oplossingen en zorgvragen - Luisteren naar elkaar - Netwerk versterken en uitbreiden - oplossingsgericht - meedenken over nieuw ziekenhuis en beleid - plek om informatie te delen en uit te wisselen - laagdrempelig - klankbordgroep - ontwikkelingen blijven volgen - plannen bespreken - luisteren - informeren - ideeën inbrengen - meepraten - wij kennen mantelzorg niet in onze cultuur - klankbord - kennisoverdracht - ervaringen uitwisselen - vraagbaak - meedenken - zorg voor mensen - verspreiden/delen informatie - nazorg - overleg - discussie - initiatieven voorleggen - chef werkplaats = procesbegeleider
- goede ideeën (en) uitwerken - informeren - verbinden 3. Wie participeren er naast patiënten, mantelzorgers en burgers nog meer in een werkplaats, of waar/met wie zouden op zijn minst verbindingen gelegd moeten worden? - steunpunten mantelzorg - UWV - werkgevers - openbaar vervoer erbij betrekken (2 X) - wmo-consulenten - beleidsmedewerkers - zorgaanbieders (3 X) - welzijn - politiek (lokaal) - burger - klankbordgroepen - dorpsbelangen - werkgeversverenigingen om zorgverlof te kunnen regelen - steunstee s - woningcorporaties (huizen moeten levensloopbestendig gemaakt worden, men moet immers langer thuis blijven wonen) - zorginstellingen - brugfunctie tussen publieke en officiële organen (OZG en Menzis) - huisarts (4x) - thuiszorg (2x) - verpleeghuis arts - clientondersteuners - jeugd/jongeren - welzijnswerkers - wmo - gemeenten (2x) - burgerinitiatief - patiëntenverenigingen - Zorgverzekeraar (2x), ter informatie, later ook met oog op kwaliteit - Mantelzorgondersteuners - Informeren dorpsbelangen - Wmo-adviesraad - Gehandicaptenplatform - Welzijnsinstellingen - Wijkverpleegkundige - OZG - 1 e lijn - verpleeg en verzorgingshuizen (2x) 4. Overige wensen, opmerkingen en suggesties - aandacht jonge mantelzorger
- één centraal punt per gemeente voor alle vragen m.b.t. mantelzorg (bv in wijkteam) - meer inhoudelijke informatie (thuiszorg, taxi, vervoer etc) - hoe krijgen mensen zonder mantelzorg hun informatie - hoe als niet bekend bent met digitale wereld - in kaart brengen en versimpelen materie rondom mantelzorg - ik mis de ondersteuning vanuit de Wmo, in de media lees je veel over rampscenario s - overkoepelend orgaan om zo snel mogelijk elkaar te vinden en niet de huidige versnippering. Het zou de werkplaats kunnen zijn. - Niet alleen vragen,maar ook antwoorden op de vragen - Één loket voor mantelzorg - Bereiken, betrekken huisartsen lastig, ook vanuit rol Elann - Duidelijkheid over (on)mogelijkheden invulling OZG - Wie volgen de oudere mantelzorgers op? De jongeren werken - 1,5 lijns zorg zoals in Harlingen (Dokkum) - kennis/ervaring motivatie om mantelzorgers te trainen/coachen (= wens) - aansluiten op dorpsbelangen - rol steunstee s - nadenken over continuïteit - nieuwsbrief voor alle betrokkenen - mogelijkheden creëren om mantelzorgers te laten zorgen - werkplaats niet te groot, log maken - vooral niet bureaucratisch - dorpsbelangen betrekken - lokaal info verstrekken - goede terugkoppeling (duidelijk zijn) Afspraken en afsluiting Middels een formulier kan aangegeven worden of mensen blijvend betrokken willen blijven bij de werkplaats. Dit kan actief of men kan op de hoogte gehouden worden. Mensen die actief bij willen dragen worden uitgenodigd voor een bijeenkomst om verdere invulling te geven aan de Werkplaats. Edwin Klok sluit af: Dank aan alle deelnemers tijdens de introductiebijeenkomsten en focusgesprekken. Dank voor de medewerking van Christine en Liesbeth vanuit Rijksuniversiteit Groningen. Dank aan Menzis en OZG voor betrokkenheid en feedback. Dank aan Provincie die dit project mede mogelijk heeft gemaakt. Wordt vervolgt! Impressie van de bijeenkomsten:
23 april 2014, Sandra ter Veen (Projectleider Zorgbelang Groningen)