Als ik niet meer beter word, dan wil ik euthanasie

Vergelijkbare documenten
Voltooid leven een debat vol misverstanden

Ruimte en grenzen bij euthanasie. Eric van Wijlick beleidsadviseur

PRAKTISCHE VRAGEN OVER BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE. Cor Spreeuwenberg

Thema avond euthanasie en dementie Ad Römkens: voorzitter commissie ethiek geestelijk verzorger, zorgethicus

Algemeen. Euthanasie.

Grenzen aan euthanasie. drs. Eric van Wijlick beleidsadviseur

Dorothea Touwen & Ellie van der Burg 11 december 2012

Euthanasie en hulp bij zelfdoding vallen beiden onder de euthanasiewet.

Conclusies, aanbevelingen en vervolgstappen

Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek. Artsenversie

Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek. Publieksversie

De laatste levensfase. Hoe IJsselheem omgaat met een euthanasieverzoek

EUTHANASIE EN OUDEREN: dilemma s (in de praktijk) EUTHANASIE EN OUDEREN: dilemma s (in de praktijk) EUTHANASIE EN OUDEREN: dilemma s (in de praktijk)

Een moeilijke beslissing en dat moet het ook blijven. Paul Schnabel Universiteit Utrecht 22 november 2017, KNMG/SCEN

Informatie over euthanasie

11 februari Rob Bruntink

De zelfverkozen dood van ouderen

De eindsprint als keuze

Agenda. Levenseinde: keuzes, wil, wet en praktijk t.b.v. Parkinsoncafé Rosmalen. Wetten. Keuzes aan het einde van het leven

Wensen rond de laatste levensfase

Ethische vragen. Dick Willems. Medische ethiek / Huisartsgeneeskunde AMC

VOLTOOID LEVEN WAAR HEBBEN WE HET OVER?

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus EA DEN HAAG

*Het betreft hier twee afzonderlijke meldingen, die apart door de commissie zijn beoordeeld. Beide oordelen worden hier weergegeven.

Dilemma s rondom actieve levensbeëindiging bij bejaarden. Paul Beuger, huisarts, Scenarts Jos Verkuyl, geriater

Levenseinde juridisch beschouwd

Inleiding. Wat is euthanasie? Euthanasie bespreekbaar

Achtergrondinformatie

Voorwoord 11 Inleiding 13

Scen. Malaga 2014 Petrie van Bracht en Rob van Lier scenartsen

Disclosure belangen spreker Wat maakt lijden ondraaglijk? Tjipke D. Ypma & Herman L Hoekstra SCEN-Drenthe KNMG SCEN 23 april 2015 Utrecht

Oordeel: niet gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen

Menselijke waardigheid in het rapport van de cie Schnabel

Samenvatting. Samenvatting 7

Zelfstudiepakket. Palliatieve zorg bij Zelfeuthanasie

Wij willen u informatie geven over euthanasie en vertellen wat het standpunt van VU medisch centrum (VUmc) op dit gebied is.

Medische beslissingen rond het levenseinde

Inleiding Voltooid leven, Ekklesia, Lokhorstkerk, Leiden, 22 maart 2016 Sjef Gevers (emeritus hoogleraar gezondheidsrecht UvA/AMC)

Overwegingen artsenfederatie KNMG bij Kabinetsreactie en visie Voltooid Leven

Zelfstudiepakket. Palliatieve zorg bij Zelfeuthanasie

De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Mevrouw drs. E.I. Schippers Postbus EJ Den Haag. Utrecht, 20 oktober 2017

Voltooid leven: het leven in eigen hand? Drachten, 13 november 2018

OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de Regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek

Voltooid Leven Nu doorpakken. Robert Schurink Directeur NVVE

Euthanasie bij psychisch lijden: Een ethische visie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus EA DEN HAAG. Datum 9 maart 2017 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

Studiemiddag Illustere School 13 november 2015

Oordeel: Gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen

Eerste richtlijnen voor het omgaan met euthanasie vragen van cliënten en hun families die bij Geriant in behandeling zijn

Folder Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland

De Euthanasiewet en de initiatieven Levenseindekliniek en Uit Vrije Wil

HET LEVENSEINDE Een doodgezwegen onderwerp. Lia Verlinde 6 November 2012

Ondraaglijk lijden en euthanasie

Handreiking: Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen

Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen: een begaanbare weg

COMMUNICEREN OVER HET LEVENSEINDE : WAAROM???

Het toetsingsproces toegelicht

en de rol van palliatieve zorg

Oordeel: Niet gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen

Praktische opdracht Maatschappijleer Euthanasie

Oordeel: gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen

Pallium = Latijns woord voor mantel Palliatieve zorg, een mantel van warmte en bescherming

OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek

Presentatie WOUW-bijeenkomst 15 november 2017

Keuzes rond het levenseinde. Miep de Putter Annemieke Delhaas Petra Blommendaal PTMN

Zorg en behandeling rondom het levenseinde. Het beleid van de Frankelandgroep inzake reanimatie, palliatieve sedatie, versterving en euthanasie

Wat als ik niet meer beter word

Wils(on)bekwaamheid. Belangenbehartiging en eigen keuzen. Dr. Dorothea Touwen Ethiek en Recht van de Gezondheidszorg DONDERDAG 12 APRIL 2019

Wilsverklaring. Belangrijke documenten

Euthanasie en dementie. Prof dr JJM van Delden Julius Centrum, UMC Utrecht

Enquête Voltooid Leven

De juridische context van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl)

Als t leven niet meer zo rooskleurig is Euthanasiewens bij M. Parkinson Rol voor jou als hulpverlener?

Wat is palliatieve zorg? Pallium = Latijns woord voor mantel Palliatieve zorg, een mantel van warmte en bescherming

Vragenlijst. KOPPEL-studie: Kennis en Opvattingen van Publiek en Professionals over Einde Leven beslissingen

dasfwefsdfwefwef Euthanasie

Zorg en behandeling rondom het levenseinde. Het beleid van de Frankelandgroep inzake reanimatie, palliatieve sedatie, versterving en euthanasie

Heeft u het er wel eens over?

VAN BETEKENIS TOT HET EINDE; DOEN ÉN LATEN IN DE LAATSTE LEVENSFASE.

OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de Regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek

OORDEEL. Uit de verslaglegging van de arts en de consulent en de overige ontvangen gegevens is gebleken ten aanzien van:

Euthanasie en hulp bij zelfdoding

OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de Regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek

Wat deze uitgangspunten betekenen voor behandeling en verzorging in de laatste levensfase, wordt in het navolgende omschreven.

Als genezing niet meer mogelijk is

Een kraakheldere wilsverklaring

Gefaseerde Tijdigheid

Robert Meijburg, VSggz & opleider Parnassia Groep

POSITION PAPER. 1. Verlaag de drempel tot anticonceptie

Euthanasie bij psychiatrische problematiek, kan dat? Gerty Casteelen, psychiater levenseindekliniek

Advance care planning bij dementie. Drs. Marike de Boer

Oordeel OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de Regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek

WAT PLAN JE ZOAL IN JE LEVEN?

Filmverslag Levensbeschouwing De vijf grote geloven en euthenasie

Medische beslissingen aan het einde van het leven: een belangrijk gespreksonderwerp. Rozemarijn van Bruchem-Visser Internist ouderengeneeskunde

Zorg en behandeling rondom het levenseinde. Het beleid van de Frankelandgroep inzake reanimatie, palliatieve sedatie, versterving en euthanasie

Titel kopje. Belofte maakt niet altijd schuld

Handreiking: Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen

Suïcide bij ouderen in Nederland

OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de regio (...) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek

Transcriptie:

Als ik niet meer beter word, dan wil ik euthanasie Ethische dilemma s bij stervenswensen Let op: In de Bedside Teaching zijn enkel de eerste 10 dia s gebruikt. De daarop volgende dia s zijn als achtergrondinformatie toegevoegd. Gaat om aanwijzingen uit richtlijnen over euthanasie bij dementie, standpunt KNMG over voltooid leven, standpunten van gezaghebbende auteurs uit het maatschappelijk debat over deze vragene.d. Ze zijn door ons gebruikt als voorbereiding, maar gezien het informatieve gehalte alsnog toegevoegd. Eric van de Laar (ethicus), Hans Rutten (huisarts)

Opzet 1. Uitleg thematiek en aanpak avond (socratisch gesprek) 2. Inventariseren aan hand van bekende problematiek 3. Meest prangende probleem en vraag eruit halen 4. Casus erbij zoeken 5. Gesprek 6. Evaluatie 2

Dilemma s bij stervenswensen: socratisch gesprek? Focus: eigen ervaringen en discussie, zoeken naar wat jullie zelf vinden Daarnaast: achtergrond informatie, juridisch, opinies, standpunten (KNMG, NVvE, Schnabel) Waar worstel je mee? Waar sta je zelf, hoe kies je, op welke waarden oriënteer je je? Waarom deze insteek? Geen consensus in de samenleving. Ruimte in de wettelijke kaders -> noodzaak positiebepaling ( Waar sta ik zelf? ). Onduidelijkheid over standpunt kan het moeilijk maken in praktijksituaties ( Hoe te handelen? ) Zinnig om in deze bedsite naar die eigen positionering te zoeken. Socratisch gesprek is daar een geschikte manier voor 3

Socratisch gesprek 1. Verkenning 2. Welke vraag kiezen we? 3. Wie heeft een geschikt voorbeeld? 4. Hoe denken de anderen erover? 5. Waar zijn we het over eens? 4

De denkmodus: Als jij de wetgever zou zijn. Ethiek bij consensus: regels toepassen Ethiek bij geen consensus: -> Filosofie: betekenis, begrippen, articuleren, benoemen, verheldering, argumenten -> inzicht Socrates -> maieutiek : vroedvrouw -> geen presentatie, maar zelf denken, gespreksleider helpt denken Archeologie: cultuur, socialisatie, soi meme comme un autre, obsoletie Historiciteit: denkbeelden, ethiek en wetten zijn niet absoluut, veranderen door de tijd En Immanuel Kant (1724 1804): Als jij de wetgever zou zijn. 5

Doel en verwachting? Helder krijgen van de (cognitieve, rationele) inhoud van je praktische worstelingen en twijfels (of van je stellige overtuigingen, dat kan natuurlijk ook) Proberen iets van oriëntatie te vinden bij die worstelingen en twijfels, dat aansluit bij je eigen waarden en overtuigingen, en dat behulpzaam kan zijn bij keuzes en afwegingen in dergelijke situaties in de toekomst 6

1. Verkenning Kort: Waar worstel je mee? Waar loop je tegen aan? Ervaringen? 7

2. Vraag en casus Welke vraag kiezen we? Hebben we een bijpassende casus? 8

3. Gesprek Motiveren/Problematiseren Verhelderen/Beargumenteren Kernvragen: Wat vind je (moeilijk, goed, verstandig, onaanvaardbaar etc.) Waarom vind je dat? Wat vinden de anderen? Waarom? 9

Evaluatie Wat heb je geleerd? - Andere inzicht opgedaan - Andere waardering? Hoe vond je deze gespreksvorm? Voldeed het aan de verwachtingen? 10

Dia s vanaf hier zijn achtergrond informatie 11

Euthanasie bij dementie In het algemeen is het hebben van dementie op zichzelf geen reden om een euthanasieverzoek in te willigen. Maar iemand kan wel, naast het lijden onder de gevolgen van de dementie die hij al ervaart, ernstig lijden door de verdere geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid of de angst hiervoor. Als de patiënt dit lijden als ondraaglijk ervaart, kan het er in bepaalde omstandigheden toe leiden dat een arts dit euthanasieverzoek inwilligt. Als dat gebeurt, is het meestal in de beginfase van dementie. In die fase kan de arts nog met de patiënt zelf communiceren over de ondraaglijkheid van het lijden en of de patiënt de euthanasie nog steeds wenst. Uit: Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek Artsenversie 12

Euthanasie bij gevorderde dementie Patiënten met gevorderde dementie wekken soms de indruk niet ondraaglijk te lijden aan de dementie. Wel kan het duidelijk zijn dat een patiënt met gevorderde dementie ondraaglijk lijdt aan bijkomende lichamelijke aandoeningen, zoals ernstige benauwdheid of pijn, maar ook angst, agressie of onrust kunnen bijdragen aan ondraaglijk lijden. In die gevallen mag een arts gehoor geven aan het euthanasieverzoek, ook als een patiënt dit niet meer duidelijk kan maken in woorden of gebaar. Het is dan wel noodzakelijk dat er een eerder door de patiënt zelf opgesteld schriftelijk euthanasieverzoek is. Uit: Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek Artsenversie 13

Euthanasie bij verlaagd bewustzijn? EMV score 3 t/m 6: coma -> geen euthanasie EMV-score 7 t/m 12: hangt af van inschatting ondraaglijk lijden, indien ja dan euthanasie toegestaan. 14

Hels dilemma: te vroeg of te laat Euthanasie bij dementie/ -> framing Dagbladadvertentie van artsen die tegen euthanasie bij dementie zijn: Onze morele weerzin om het leven van een weerloze te beëindigen is te groot. Morele weerzin jegens stiekeme euthanasie In Handreiking Wilsverklaring: Als patiënt het zelf niet meer kan zeggen, gelden symptomen als ernstige benauwdheid, pijn, angst, agressie of onrust ook als bewijs van ondraaglijk lijden. Wat is het lijden in vroeger stadium dementie dat euthanasie legitimeert? Achteruitgang in functioneren, angst voor verdere gevolgen dementie zoals voortschrijdend verlies van persoonlijkheid, functies en vaardigheden en het besef dat dit alleen erger wordt, kan groot, actueel lijden veroorzaken. (Code of Practice, RTE s). (dit is wel een beetje krom als argument om niet te lang te wachten: als patiënt het in een eerder stadium zelf nog niet als ondraaglijk ervaart, dan toch maar, anders misschien te laat?) 15

Druk familie bij palliatieve sedatie Mocht desondanks druk uitgeoefend gaan worden op medische besluitvorming tot intensievere sedatie of zelfs levensbekortend handelen, dan is primair exploratie van het beleven van de naasten van het lijden van patiënt en draagkracht aangewezen. Hulpverleners zullen hier behoedzaam mee om moeten gaan, door open te staan voor de problemen van de naasten en met hen hierover te praten. Dit laat onverlet dat het ingezette beleid een medische aangelegenheid en verantwoordelijkheid is. Er is daarbij geen ruimte voor onjuiste toepassingen, doseringen en/of combinaties van medicamenten die gebruikt worden. Uit: Richtlijn palliatieve sedatie KNMG 16

Voltooid leven: standpunt KNMG De huidige euthanasiewet 1) Vrijwillig en weloverwogen verzoek 2) Uitzichtloos en ondraaglijk lijden 3) Voorgelicht over de situatie en over de vooruitzichten 4) Geen redelijke andere oplossing is 5) Ten minste één andere, onafhankelijke arts geraadpleegd; SCEN-arts. 6) Zorgvuldige uitvoering. Op de juiste wijze melden Voltooid leven, de positie van de KNMG

Medische grondslag voor het lijden Hoge Raad (2002, Brongersma): bron van het lijden is niet bepalend voor de ernst er van. Lijden van de patiënt moet in overwegende mate te maken hebben met een lichamelijk of psychisch classificeerbare aandoening. KNMG (2012): Ook opeenstapeling van ouderdomsklachten kan leiden tot uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Kwetsbaarheid, inclusief functieverlies, eenzaamheid en verlies van autonomie mogen worden verdisconteerd. Wel moet er altijd sprake zijn van een medische grondslag. Voltooid leven, de positie van de KNMG

Commissie Schnabel (2016) Ingesteld naar aanleiding van burgerinitiatief Uit Vrije Wil De euthanasiewet functioneert goed en beantwoordt aan haar doelen. Geen aanleiding om de euthanasiewet te wijzigen. Bij mensen met voltooid leven meestal sprake van medische problematiek, waarmee zij onder de euthanasiewet vallen. Geen noodzaak om de euthanasiewet uit te breiden naar niet-artsen in verband met veiligheid, deskundigheid en toetsbaarheid. Complexe gevallen, zoals bij voltooid leven vragen juist om extra behoedzaamheid, bijvoorbeeld door een extra consultatie, en niet om een eenvoudige procedure. Voltooid leven, de positie van de KNMG

Het voorstel van het kabinet (2016) Tweede wet naast huidige euthanasiewet, voor hulp bij zelfdoding bij mensen met een voltooid leven. Medische grondslag van het lijden niet nodig. Speciaal opgeleide stervenshulpverleners, hoeven geen artsen te zijn. Wel kopstudie op een medische opleiding. Toetsing vooraf door onafhankelijke deskundige Toetsingscommissie toetst achteraf Leeftijdsgrens Voltooid leven, de positie van de KNMG

Reactie KNMG: Zou gaan om mensen met een actuele, weloverwogen wens tot actieve levensbeëindiging, zonder dat sprake is van een medisch grondslag voor het lijden Lijden aan verlies van onafhankelijkheid en mobiliteit en mensen met algehele vermoeidheid en aftakeling. Vallen deze mensen niet onder de euthanasiewet? Veel onderzoek gedaan: als die groep al bestaat is die waarschijnlijk zeer klein Veel meer mensen willen zekerheid voor de toekomst of hebben verminderde wens tot voortleven. Voltooid leven, de positie van de KNMG

Onderscheid ziek en gezond Kabinet maakt onderscheid tussen zieke en gezonde mensen met een doodswens Onderscheid is theoretisch, in de praktijk niet te maken Gebaseerd op hele nauwe definitie van ziekte en gezondheid Als ziekte breder wordt gezien dan alleen het hebben van somatische klachten, dan vervalt de relevantie en bruikbaarheid van deze tweedeling Onderscheid bovendien alleen door arts te maken: psychiatrische, bijwerkingen medicijnen e.d. Voltooid leven, de positie van de KNMG

Let op Verminderde wens tot voortleven is niet hetzelfde als Actieve stervenswens 23

Verweer kabinet op Schnabel Er bestaat wel groep gezonde ouderen met actuele stervenswens: - Moeite met verlies onafhankelijkheid - Verminderde mobiliteit - Eenzaamheid door verlies dierbaren - Algehele vermoeidheid - Aftakeling en verlies persoonlijke waardigheid Den Hartogh: zijn alle kenmerken die met veroudering en lichamelijke achteruitgang te maken hebben, en dus met medische bemoeienis. 24

De rol van de arts Arts zal altijd betrokken moeten zijn bij beoordeling van doodswens, bijvoorbeeld om uit te sluiten dat sprake is van behandelbare aandoening Arts zal ook altijd bij de uitvoering betrokken moet zijn: hulp bij zelfdoding kan uit oogpunt van zorgvuldigheid niet aan niet-artsen worden overgelaten Maar: rol van artsen kan zich niet beperken tot het toegang geven tot regeling en het daadwerkelijk uitvoeren van de hulp bij zelfdoding. Dit valt buiten de professionele normen van de beroepsgroep. Voltooid leven: de positie van de KNMG

Bereidheid artsen: De euthanasiewet is breder dan veel mensen zich realiseren Niet alle artsen zijn bereid om euthanasie uit te voeren bij stapeling van ouderdomsklachten Hebben moeite met de glijdende schaal Zien vaak andere mogelijkheden om het lijden te verlichten Gaat vaak om zeer complexe problematiek, waar behoedzaamheid aan te raden is Voltooid leven, de positie van de KNMG

Twee parallelle systemen Met aparte wet voor voltooid leven komen er twee wetten naast elkaar te bestaan Juridisch complex: verschillende hulpverleners moeten zich aan verschillende criteria houden Zware toets voor relatief eenvoudige verzoeken, lichte toets voor meest complexe verzoeken Hoe gaat stervenshulpverlener om met verzoeken van mensen die wel somatische aandoening hebben? Zullen artsen nog wel bereid zijn euthanasie uit te voeren, als er ook een makkelijker weg is? Zal huidige, zorgvuldige euthanasiepraktijk kunnen uithollen Voltooid leven: de positie van de KNMG

Wat dan wel? Bestaat er een groep mensen met een voltooid leven die niet onder de euthanasiewet valt? Wat zijn precies hun problemen en hoe kunnen zij het best worden geholpen? Meer tijdig spreken over levenseinde: minder focus in samenleving op levensverlenging: meer care, minder cure Adresseren van problematiek van ervaren gevoel van zinloosheid onder ouderen Meer de bestaande ruimte gebruiken voor sterven in eigen regie: bijvoorbeeld door te stoppen met eten en drinken. Voltooid leven: de positie van de KNMG

Conclusie: aparte wet voltooid leven is onwenselijk Onduidelijk wie precies de doelgroep is, hoe groot die groep is en wat het probleem is van deze mensen: meer onderzoek nodig Voltooid leven heeft positieve maatschappelijke connotatie, maar gaat in de praktijk om complexe zingevingsproblematiek Ervaren gevoel van zinloosheid is een maatschappelijk probleem, maar nieuwe weg naar zelfdoding is niet het juiste antwoord Holt zorgvuldigheid euthanasiewet uit Stigmatiserend voor ouderen Kan riskant maatschappelijk signaal geven over de waarde van de ouderdom, ouderen onder druk zetten Voltooid leven: de positie van de KNMG

Laatste wil pil is geen doktersding NVVE Eugene Sutorius Artikel 8 Europees Verdrag voor de Rechten van de mens: We kunnen en mogen elkaar niet verplichten om door te leven Ons komt het recht toe zelf te bepalen wanneer we stoppen en de wijze waarop Hoe dan? Middelen zitten opgesloten in medisch monopolie op geneesmiddelen (hoewel euthanaticum geen geneesmiddel) Huidige wet heeft euthanasie gemedicaliseerd, met sleutelrol voor artsen. 30

Vervolg Sutorius Is niet zo dat er geen categorie mensen bestaat die niet onder de noemer stapeling ouderdomskwalen valt Manoeuvre van commissie Schnabel en KNMG om noodzaak nieuwe wet te niet te doen Gaat om zelfbeschikking en waardigheid einde Vraagt van samenleving: empathie en solidariteit 31

Voltooid leven (Govert den Hartogh) Doodswensen van ouderen komen voort uit cumulatieve reeks verlieservaringen die telkens om verwerking vragen Hebben wel medische grondslag. Maar ambivalent: onvoldoende zekerheid of het weloverwogen was (en niet impulsief), en onvoldoende zekerheid of er geen redelijke alternatieven zijn (er kunnen zich ontwikkelingen voordoen) Vandaar: uitweg, stoppen met eten en drinken: er is tijd en inspanning nodig om besluit ten uitvoer te brengen. Dit voorkomt impulsiviteit. Dokter is niet eindverantwoordelijk. Wel taak in het draaglijk houden, begeleiden van proces, verlichten lijden door dorstgevoel of delier. 32

Dia s hieronder zijn theoretische achtergronden 33

Waardeoordeel over willen sterven of doorleven? (Den Hartogh) Doodswensen zijn niet noodzakelijk vormen van machteloos protest tegen het lot, van mensen die hun verlieservaringen niet meer kunnen verwerken. Hoe rationeel en vrij is het zelfgekozen levenseinde? Hoe rationeel en vrij is het om de dood steeds maar weer uit te stellen, of te blijven leven omdat je geen andere mogelijkheid meer ziet? 34

Ingrijpen in leven en dood -> over natuur en techniek Beschermwaardigheid ( heiligheid ) van leven = niet ingrijpen? Christendom: begin en einde aan God? -> neonatologie, prenatale diagnostiek? -> euthanasie?: andere waarden? -> kwaliteit van leven en barmhartigheid In christendom ingrijpen ook niet voornamelijk negatief: schepping, mens als co-creator Dood maken, ander verhaal: 10 geboden. Verschil doden en moorden Mens van nature kunstmatig (De Mul) Ethiek co-creator techniek: niet ethiek die weet waar de grenzen liggen; maar samen zoeken, uitvinden 35

Pil Drion zonder inzage verstrekker? Ook pil van Drion kan niet helemaal zonder verantwoording afleggen, inzage in je verlangen te sterven: Iemand, overheid moet toegang bewaken om ongelukken te voorkomen; hoe kun je toegang krijgen en hoe kan overheid bewaken zonder inzage, zonder deelgenoot te worden gemaakt in wens om te sterven? Gaat dus niet helemaal zonder verantwoording afleggen, zonder de ander (de bewaker) deelgenoot te maken. Onoplosbaar. Kan immers niet als paracetamol in de supermarkt. 36

Indien wel inzage verstrekker, dan ruimer en anders dan euthanasiecriteria Hierbij is de vraag: bestaat er existentieel lijden dat niet onder euthanasiewet valt? Volgens KNMG en Schnabel niet. (stapeling ouderdomsziekten) Probleem is de constellatie: geen verantwoording (zelfbeschikking à la Mill), wel middelen (door overheid, plicht om burgers waardig zelf te laten sterven) Burger, patiënt als consument Bij eis om middelen door overheid, blijft iets van toetsing onoverkomelijk, anders geen bewaking mogelijk misbruik. Vandaar dat relationaliteit belangrijk is: omdat individueel probleem (wens zelf te bepalen wanneer en hoe te sterven) en maatschappelijk/politiek probleem (bewaken tegen misbruik) onlosmakelijk verbonden zijn, niet los te koppelen zijn. Vandaar poging om hoe dan ook iets van een wet te maken. (waarover de meningen dan verschillen of dat nodig is). -> consument moet inzien dat er leverancier aan voorwaarden gebonden is; consument kan niet zo doen alsof dit stuk hem niet aangaat. 37

De aard van de redenen: medische grondslag alleen legitiem? Andere redenen, andersoortige redenen denkbaar? Empirisch nog niet helder, maar wel interessant om over na te denken, wat existentieel lijden dan zou kunnen betekenen, en over de oplosbaarheid daarvan (eenzaamheid bestrijden, mensen uit isolement halen etc..). Past het niet ook bij ouderdom, achteruit gaan, alles wordt minder, niet meer kunnen, niet meer willen? Zin- en betekenisverlies als inherent aan zeer oud worden? Hoe zo geeft medische grondslag de doorslag? Waarom niet zonder medische grondslag? 38

Relationele autonomie Autonomie (Immanuel Kant) Twee stappen: 1. Tot inzicht komen (in) wat verstandig is (verstandig is niet hyperindividueel, maar dat waarvan jij vindt dat het voor ieder als zodanig zou moeten gelden; algemeen) 2. Uit vrije wil committeren aan dat inzicht Relationaliteit zit ook in het samen zoeken naar het verstandige, dus ook discussie, dialoog; het zelfbeschikkingsstuk zit in het committeren, in het niet gedwongen worden te handelen volgens wat verstandig is. -> De wil wordt gericht, beter, laat zich richten door het inzicht ( de wil raakt overtuigd ) 39

Twee fundamentele waarden euthanasie Zelfbeschikking patiënt Barmhartigheid arts Daarin ligt verschil tussen geven van de dood en doodmaken 40

Samenspraak Schriftelijke wilsverklaring zou mondelinge verzoek in geval van wilsonbekwaamheid kunnen vervangen Hoe dan nog samenspraak (KNMG)? 41

Kernelementen uit problematiek halen Zelfbeschikking patiënt rol, verantwoordelijkheid arts Wil/oordeelsbekwaamheid Medische grondslag (uitzichtsloosheid en ondraaglijkheid) Medische macht? Wel of niet toetsen motieven? ( examen afleggen ) Foute motieven? (het zoet en het zuur; als het moeilijk wordt er niet tussenuit piepen) Medisch existentieel: de aard van het lijden Mag je dood? Niet dwingen te leven Zelf doen waardigheid, waardige manier: waarom wel versterven (plus sedatie) maar geen laatste wil pil? Framing en verborgen waardeoordelen: stiekeme euthanasie ; uitholling euthanasiewet 42

Welke kernbegrippen? En hoe gerelateerd Recht om te sterven -> met of zonder verantwoording afleggen? -> zelf als geïsoleerd, niet als relationeel? Bij relationeel -> verantwoording: inzicht geven in motieven, opdat ander betrokken, zich kan verhouden. Geïsoleerd -> Zonder verantwoording: anderen uitsluiten, geen deelgenoot door inzicht. Recht en waarde: recht (om te besluiten zonder te delen, ondergrens, waarde: los, onafhankelijk, sober, karig, buitensluiten), (bij besluit met uitleg, delen inzicht, waarde: ook zorg om de ander, includeren, ook begrip voor perspectief en problematiek ander) Met of zonder hulp (daarbij)? Geïsoleerd (onafhankelijk is beslissingsbevoegdheid), maar relationeel (in afhankelijkheid bij uitvoering)? 43

Vervolg kernbegrippen Aard, taxatie doodswens: legitiem, voorstelbaar, niet-geoorloofd (religieus; andere gronden?), oneigenlijk (depressie, gemakzucht, hedonisme) Dood als oplossing? Bespoedigen of op zijn beloop laten, fade out? (welke ideeën over dood, leven en handelen zitten hierin?) Kortom: (ik kom tot de volgende kernbegrippen in deze problematiek, die met elkaar samenhangen): - Betekenis van leven, dood en sterven en menselijk handelen hierbij (beschermwaardigheid van leven, ) - Oordeels(on)bekwaamheid (bij dementie, als noodzakelijke voorwaarde (sine qua non) voor euthanasie?) - Zelfbeschikking (voltooid leven; individueel - relationeel) - Bescherming (functie)/verantwoordelijkheid (overheid, arts) Gaat bij al die begrippen om hun betekenis (inkleuring, duiding -> zelfbeschikking als recht, individualistisch), functie (zonder eigen wil/oordeel geen euthanasie) en samenhang met andere begrippen (bv. Zelfbeschikking en beschermfunctie) 44

Het recht om met rust gelaten te worden? Isaiah Berlin (1909 1997) twee opvattingen van vrijheid: Positieve vrijheid: committeren met iets, uit vrije beweging voor iets inzetten Negatieve vrijheid: (John Stuart Mill, 1806-1873) grens van je vrijheid ligt bij de last, schade van de ander; recht om met rust gelaten te worden, geen verantwoording af te hoeven leggen van je handelen (voor zo ver je ook de ander niet schaadt). > hier zit het pleidooi van Sutorius, NVVE: - Geen verantwoording hoeven afleggen over je stervenswens - En samenleving stelt middelen beschikbaar om waardig te kunnen sterven (pil Drion) -> deze combinatie heeft consumententrekje (zie verderop voor ideologische achtergrond) - > wie geld heeft, heeft rechten, en producten zijn altijd meteen te hebben, krijgen (bol.com-mentaliteit). Ik kan me voorstellen dat hier een probleem voor de dokter zit: wel aanleveren, geen deelgenoot in besluit -> 45 relationele autonomie kan hier verder helpen (zie verderop)

Autonomie als individueel recht: opeisen; consumentisme in de zelfbeschikking Het ideologische lijntje achter de zelfbeschikking zoals door de eisende patiënt verstaan, begint bij Bernard Mandeville (The fable of the bees. Or private vices, public benefits, uit 1714), waarin beweert wordt dat maatschappelijke vooruitgang en geluk toe te schrijven zijn aan zaken die tot dan toe als ondeugden werden beschouwd (eigen belang). Kwam daarvoor nog op een lijst van verboden boeken van de kerk in 1732. Daarna komt die gedachte terecht bij de klassieke economen, zoals Adam Smith, Hume, James Mill, Malthus en Jeremy Bentham. Smith had een eigen variant met de verborgen hand (soort deïsme, goddelijk mechanisme in de schepping dat kwaad in goed transformeert) dat er voor zorgde dat het handelen van ieder in zijn eigen belang, op collectief niveau in welvaart voor allen transformeerde. Of dat allemaal klopt is tot daar en toe, maar er is wel een belangrijke breuk met het christendom: van dan af is eigenbelang een deugd. 46

Vervolg consumentisme in zelfbeschikking Midden twintigste eeuw herleeft dit gedachtegoed, vooral in de jaren tachtig met Thatcher en Reagan en de paarse kabinetten hier. Het neoliberalisme. Grote ideoloog hierachter is de Russisch Amerikaanse romanschrijfster en filosofe Ayn Rand, met het haar boek Atlas Shrugged. Alan Greenspan, voorzitter van de FED onder ander bij George W. Busch was helemaal idolaat van haar en haar ideeën, hij baseerde het hele financiële beleid van de VS op haar gedachtegoed, dat uiteindelijk tot de crisis leidde. Rand vertegenwoordigt een hele radicale vorm van dat neoliberalisme, waarin egoïsme zelfs als een deugd wordt bestempeld en altruïsme als een ondeugd. Zeer invloedrijke economen uit Chicago, zoals Milton Friedman hebben deze ideeën in de economie verder uitgewerkt: vrije markt zonder enig overheidsingrijpen. Vanaf de jaren tachtig is dit gedachtegoed zeer invloedrijk geweest, met als belangrijkste kenmerken hyperindividualisme, zo min mogelijk vrijheidsinperking door de overheid, egoïsme als belangrijkste (economische) drijfveer om tot welvaart en geluk te komen. 47