9e Jaargang: Maart 2002, Nummer 1 Het Sprookje Het is niet gevaarlijk om zwanger te worden of je baby te voeden als je borstimplantaten hebt. De Werkelijkheid Voor de 90-er jaren was slechts één studie gedaan om de effecten van siliconen op "de 2e generatie' te onderzoeken. De aan de vrouwen gegeven garanties waren nooit gebaseerd op enig wetenschappelijk of zelfs maar anekdotisch bewijs. Sommigen hebben dat omschreven als zijnde een wensgedachte. "Wishful Thinking". Onderzoeken tonen aan dat siliconen door het systeem migreren, de placenta barrière passeren, is aangetoond in moedermelk en nageslacht. Studies brengen nu aan het licht dat kinderen van geïmplanteerde vrouwen scleroderma-achtige symptomen hebben zoals slikmoeilijkheden (esophageal dysmobilities), ernstige ademhalingsproblemen, reumatische verschijnselen en andere systematische gezondheidsklachten. Ze zijn vaak kleiner en hebben aanzienlijk meer gezondheidsproblemen dan hun voor de implantatie geboren broertjes en zusjes. Kinderartsen vragen zelden aan de moeders of ze implantaten hebben en krijgen daardoor weinig of geen informatie om een mogelijke link te onderzoeken tussen de ziektes van de kinderen en de implantaten van hun moeders. Een hoog aantal miskramen is gerapporteerd. Sommige dokters raden zwangerschap met implantaten ten zeerste af, omdat de antilichamen in het bloed van de vrouwen doorgegeven worden aan hun kinderen, zelfs als zij (nog) geen symptomen hebben. Deze antilichamen kunnen beschadiging van het zenuwstelsel veroorzaken. Er zijn nu studies bezig om de eerste bevindingen te onderzoeken. Ondanks dat La Leché en andere Borstvoeding verenigingen nog steeds publiceren en promoten dat de voordelen van borstvoeding belangrijker zijn dan een mogelijk gevaar. Welk risico, welk percentage (nog steeds onbekend) is "acceptabel", als het de gezondheid van onze kinderen betreft?
De FDA (Food and Drugs Administration) adviseert officieus de Amerikaanse Moedermelk Bank (HMBA) om melk van vrouwen met implantaten te weigeren. In 1994 vaardigt de HMBA een richtlijn uit, verklarend dat "moeders met siliconen borstimplantaten niet langer als donors geaccepteerd zullen worden." Brief ter attentie van de Voorzitter van de 2e Kamer [ Note - Deze brief is ook naar de verschillende Kamerfracties gefaxt EN naar het privé nummer van minister Borst ] Steunpunt voor Vrouwen met Siliconen-implantaten Betreft: Info - Vragen voor Kamerleden / Siliconen problematiek Bijlagen: 5 pagina's Lelystad, 15 januari 2002 Geachte Mevrouw, Als coördinator van St. SVS, het Steunpunt voor vrouwen met siliconen implantaten, wil ik wederom uw aandacht vragen, c.q. vestigen op de omvang van de siliconen problematiek. (Zie bijlage l : Dutch facts) Na diverse schokkende overlijdensberichten (3 in 2 dagen tijd) van nog jonge vrouwen, is het de hoogste tijd om hard aan de bel te trekken en te blijven trekken. (Zie bijlage kopie 2). Dit kan zo niet langer meer getolereerd worden. Té veel mensenlevens staan op het spel. Bij St. SVS staan ruim 3000 vrouwen geregistreerd die aangaven ernstige gezondheidsklachten ontwikkeld te hebben, gemiddeld 6-8 jaar na borstimplantatie. Dat is 10% van de geschatte populatie.
Tevens wil ik van deze gelegenheid gebruik maken u rechtstreeks enige vragen te stellen in verband met de, sinds 15 november 2001 van kracht zijnde, Wettelijke Europese Richtlijnen borstimplantaten. (Zie bijlage 3) (1) Heeft u kennis genomen van deze Wettelijke Richtlijnen vanuit de Europese Commissie (2) Welke stappen zijn er inmiddels ondernomen (3) Wanneer en hoe komt deze berichtgeving officieel naar buiten (4) Geeft de overheid brochures uit in verband met risico's en benifits (5) Bij ja, door welke professie zijn deze brochures samengesteld (6) Is daarbij gewaakt voor belangenverstrengeling (7) Welk criteria op Nationaal vlak word hierbij gehanteerd (8) Bestaat er een systeem patiënt consent (9) Bestaat er een systeem informed patiënt consent (10) Zo nee, hoe en door wie gaat dat geregeld worden (11) Is de informatie die artsen aan vrouwen moeten gaan geven nationaal geregeld, of ieder voor zich (12) Hoe is de controle daarop geregeld (13) Bestaat er een wetgeving ten aanzien van publiciteit borstimplantaten
(14) Is de medische professie geoorloofd om reclame te maken voor borstvergrotende ingrepen (15) Wordt daarbij onderscheid gemaakt in leeftijd (16) Is er al een begin gemaakt met inventarisatie ten behoeve van de registratie (17) Welk hulpprogramma is er voor de zieke vrouwen opgesteld. Heeft u misschien al overwogen een centraal gelegen (= goed bereikbare) kliniek voor deze grote groep, veelal onbehandelbare zieken, te starten met daaraan verbonden de voor deze vrouwen belangrijke specialismen. Uitkijkend naar uw antwoord verblijf ik, Met vriendelijke groet,. Marlou Boots.secretaris St. SVS Hersenscan toont aan: Fibromyalgie niet "tussen de oren" [ Bron: Reuters Medical news - for the professional ] Hersenscans tonen toenemende pijngevoeligheid aan bij fibromyalgie. San Francisco (Reuters Health), 16 nov. 2001
Hersenscans hebben aan het licht gebracht dat vrouwen met fibromyalgie verschillen van depressieve vrouwen in hun pijnbelevenis, aldus onderzoekers tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van het Amerikaanse College van Reumatologie. Omdat ongeveer de helft van de fibromyalgie patiënten in hun leven wel eens een depressie (inzinking) heeft gehad, beschouwden sommige doktoren de gesteldheid als een psychische uiting van een onderliggende gevoelsstoornis, aldus Dr. Leanne R. Cianfrini, een psychologie onderzoeker van de Alabama universiteit te Birmingham "Omdat fibromyalgie geen duidelijke oorzaak heeft interpreteren veel reumatologen hun pijnen als een simpele psychische uiting van een onderliggende depressie", zegt zij, "dat kan frustrerend zijn en dat kan averechts werken voor patiënten". Om te zien of er psychische verschillen zijn tussen patiënten met fibromyalgie en patiënten met depressies, vergeleken de onderzoekers pijndrempels en hersenactiviteit onder 21 vrouwen met fibromyalgie, 8 vrouwen met depressies en 22 gezonde vrouwen. Dokter Cianfrini en collegae oefenden een berekende druk uit, een graadje hoger dan de pijngrens, op drie plaatsen op de lichamen van de vrouwen. De vrouwen werd gevraagd de waarde van hun pijn te bepalen. De onderzoekers gebruikten ook hersenbeelden om de bloedstroming te meten gedurende de pijn rapportage. De onderzoekers ontdekten dat vrouwen met fibromyalgie een lagere pijndrempel hadden en meer pijn rapporteerden na drukprikkels dan de gezonde vrouwen. Fibromyalgie patiënten vertoonden ook een grotere hersenactiviteit bij pijn. De pijngrens en beleving van pijn onder de depressieve vrouwen was gelijk aan die van de gezonde vrouwen, aldus de studie. "We kunnen niet ontkennen dat een depressie geassocieerd is met fibromyalgie en deze kan het verergeren", zegt Dr. Cianfrini. "Maar depressies lijken geen noodzakelijke factor." In een soortgelijk onderzoek presenteert Dr. Richart H. Gracely (onderzoekspsycholoog aan het Nationaal Gezondheid Instituut) bevindingen hoe de hersenen van fibromyalgie patiënten reageren op pijn. Dr. Gravely en zijn collegae gebruikte functionele MRI om fibromyalgie patiënten en gezonde patiënten met elkaar te vergelijken tijdens pijnbeleving. Het onderzoeksteam ontdekte dat patiënten met fibromyalgie, die slechts een lage pijndruk prikkel gekregen hadden, gelijk leken te reageren op pijn en de daarop volgende hersenactiviteit als de gezonde mensen die aan een hogere pijnprikkel blootgesteld waren. "Een van de grootste strijdpunten van pijnpatiënten is de geloofwaardigheid. Zij hebben niet de luxe van lichamelijke signalen, niemand geloofd dat ze hebben wat ze zeggen", verteld dokter Gravely. Hoe dan ook, deze bevindingen zorgen voor fysiek bewijs en bevestigen wat fibromyalgie patiënten rapporteren, voegt hij eraan toe.
Noot SVS: Omdat veel van "onze" (siliconen belaste) vrouwen de diagnose fibromyalgie opgeplakt gekregen hebben, leek me dit een belangrijk artikel die mee kan helpen aan de acceptatie van de omgeving voor dit probleem. Eindelijk weer iets wetenschappelijk bevestigt! Onze pijn is ECHT, lieve vrouwen! Meer weten over fibromyalgie? Nationale Vereniging voor Fibromyalgie patiënten, FES Postbus 58066 1040 Amsterdam Tel: 020-589 64 80 (Werkdagen tussen 9.00 uur en 12.30 uur) Fax: 020-618 26 53