PINK RIBBON 1. Jaarverslag Stichting Pink Ribbon 2013-2014

PINK RIBBON 1 Jaarverslag Stichting Pink Ribbon 2013-2014

2 PINK RIBBON PINK RIBBON 3 Anno 2014 sterven er 9 mensen per dag aan borstkanker in Nederland. Onderzoek kan dat getal verlagen.

4 PINK RIBBON INHOUD INHOUD PINK RIBBON 5 Inhoudsopgave Pagina Voorwoord 7 1. Jaaroverzicht 1.1. Kengetallen borstkanker 8 1.2. Kengetallen Pink Ribbon 9 2. Waarom Stichting Pink Ribbon? 2.1. Visie en missie Pink Ribbon 11 2.2. 2003-2014: van bewustwording naar betere zorg 11 2.3. Ambitie: in 2030 borstkanker niet meer dodelijk 11 2.4. Onderscheidend vermogen van Pink Ribbon 12 2.5. Rol Pink Ribbon in de Nederlandse borstkankerzorg 12 3. Strategie en beleid 3.1. Doelstellingen en resultaten 15 3.2. Analyse van de interne en externe omgeving 17 3.3. Evaluatie en strategische oriëntatie 18 3.4. Strategische pijlers 2015 19 4. Impact over het effect van onderzoek en projecten 4.1. Impact 21 4.1.1. Selectie van projecten 21 4.1.2. Resultaat uit gefinancierde projecten 21 4.1.3. Implementatie van resultaten 21 4.2. Doelstellingen impact 22 4.3. Resultaten impact 22 4.4. Overzicht onderzoeken, projecten en resultaten 23 4.4.1. Projecten in 2014 23 4.4.2. Impact afgeronde projecten 2014 24 4.5. Doelbestedingen en impact in 2015 26 5. Financiële resultaten en begroting 5.1. Baten en lasten en doelbesteding 27 5.2. Resultaat 28 5.3. Kengetallen 28 5.4. Begroting 2015 29 Pagina 7. Betrokkenheid en communicatie 7.1. Doelstellingen betrokkenheid en communicatie 37 7.2. Resultaten betrokkenheid en communicatie 37 7.3. Belanghebbenden 38 7.3.1. Borstkankerpatiënten 39 7.3.2. Bedrijfs- en evenementenpartners 39 7.3.3. Onderzoekers en andere professionals 39 7.3.4. Samenwerkende borstkankerorganisaties 39 7.3.5. Particuliere donateurs 39 7.3.6. Ambassadeurs 40 7.3.7. Nederlandse samenleving 40 7.4. Prestatie van de communicatiekanalen 40 7.5. Betrokkenheid en communicatie in 2015 41 8. Inrichting van organisatie en bestuur 8.1. Organisatiestructuur 43 8.2. Het team 43 8.3. De processen gestroomlijnd 44 8.4. Risicobeheersing 44 8.5. Tevredenheid 44 8.6. Planning & controle 44 8.7. Directie 44 8.8. Adviesorganen 45 8.9. Raad van Toezicht 45 8.9.1. Besluitvorming 45 8.9.2. Evaluaties 45 9. Jaarrekening 9.1. Balans 49 9.2. Staat van baten en lasten 50 9.3. Kasstroomoverzicht 51 9.4. Toelichting jaarrekening 52 9.5. Toewijzing en specificatie 69 9.6. Overige gegevens 75 Bijlage Verantwoordingsverklaring (verkort) 76 6. Fondsenwerving 6.1. Doelstellingen fondsenwerving 33 6.2. Resultaten fondsenwerving 33 6.3. Waar komen de fondsen vandaan? 34 6.3.1. Eigen fondsenwerving 34 6.3.2. Acties derden 34 6.4. Fondsenwerving in 2015 35 Noot: Dit jaarverslag omvat de periode 1 mei 2013 t/m 30 april 2014 en wordt verder verslagjaar 2014 genoemd.

6 PINK RIBBON VOORWOORD PINK RIBBON 7 De impact van Pink Ribbon te meten aan de dagelijkse borstkankerzorg Afgelopen jaren is de hang naar het meten van impact in de maatschappij versterkt. Het is niet gek dat donateurs willen weten welk effect je bereikt als organisatie. En als je de samenleving wilt verbeteren, dan wil je zelf ook weten in hoeverre dat lukt. Ook bij Pink Ribbon vinden we het belangrijk om inzichtelijk te maken waar we de financiële middelen van donateurs aan besteden en vooral op welke manier dat bijdraagt aan de kwaliteit van leven van borstkankerpatiënten en hun overlevingskansen. Hoe maak je als organisatie zichtbaar wat je doet? Dat is niet gemakkelijk aangezien Pink Ribbon voorlichting, projecten voor psychosociale ondersteuning en wetenschappelijk onderzoek financiert. In maart was ik samen met twee oncologen in het Jeroen Bosch Ziekenhuis uitgenodigd door een serviceclub die een avond over borstkanker organiseerde. Het betoog van de beide oncologen ging over de ontwikkelingen van de borstkankerzorg de afgelopen tien jaar. Zo noemden ze de verbeteringen voor jonge vrouwen met borstkanker. Zij worden tegenwoordig onmiddellijk na de diagnose geïnformeerd over het mogelijk nadelige effect van de behandeling op hun vruchtbaarheid. Hierdoor kunnen jonge vrouwen maatregelen treffen om hun fertiliteit te behouden. Deze mogelijkheid was er tien jaar geleden niet. Ook vertelden de oncologen over de mentale gevolgen van borstkanker. Ze spraken onder andere over de lastmeter, een instrument dat patiënten kunnen gebruiken om de problemen, klachten en zorgen met betrekking tot de ziekte helder te krijgen. De uitkomst helpt patiënten en behandelaars om te bepalen welke verdere zorg nodig is. Verder kwam de angst voor terugkeer van de ziekte ter sprake, gevolgd door de mogelijkheden in ondersteuning daarbij, die inmiddels beschikbaar zijn. Trots realiseerde ik me dat een groot aantal van deze projecten met de hulp van alle donateurs is gefinancierd door Pink Ribbon. Ik ben verheugd dat de zorg zich ontwikkelt en er binnen tien jaar een aantal grote veranderingen teweeg is gebracht die nu tot de standaardzorg behoren. Vanaf nu zullen we elk jaar op deze manier terugkijken om te zien welke resultaten zijn doorgedrongen tot de standaardzorg voor patiënten. Warme groet, Susan Veenhoff Directeur Stichting Pink Ribbon Mist u informatie? Schroom dan niet om contact met mij op te nemen via susanveenhoff@pinkribbon.nl

8 PINK RIBBON Hoofdstuk 1: Jaaroverzicht PINK RIBBON 9 1.1. Kengetallen borstkanker 1.2. Kengetallen Pink Ribbon I. INKOMSTEN 2014 (WERKELIJK) II. BESTEDING DOELSTELLING 2014 (WERKELIJK) 16.000 IEDER JAAR KRIJGEN 16.000 VROUWEN DE DIAGNOSE BORSTKANKER 85 MANNEN KRIJGEN IEDER JAAR DIAGNOSE BORSTKANKER Vrouwen BORSTKANKER IS DE MEEST VOORKOMENDE VORM VAN KANKER ONDER VROUWEN Baten uit acties van derden 1.819.960 2,5 miljoen Rente en overige baten 113.188 Wetenschappelijk onderzoek 1.975.021/ 7 projecten 2,7 miljoen Voorlichting 291.478/ 3 projecten 20% BIJ 20% VAN DE ONDERZOCHTE MENSEN BLIJKT KNOBBELTJE KWAADAARDIG Leeftijd BIJNA 25% VAN DE PATIËNTEN IS JONGER DAN 50 JAAR, BIJNA 20% VAN DE PATIËNTEN IS OUDER DAN 75 5-10% VAN ALLE MENSEN MET BORSTKANKER HEEFT 5 TOT 10% DE ZIEKTE GEKREGEN DOOR EEN ERFELIJKE AANLEG Baten uit eigen fondsenwerving 533.880 Psychosociale zorg 436.389/ 5 projecten III. PERCENTAGE KOSTEN BEHEER EN ADMINISTRATIE IV. PERCENTAGE KOSTEN EIGEN FONDSENWERVING intern streefpercentage CBF maximum Realiteit 2014 6,5% Realiteit 2014 17% Behandelen BORSTKANKER IS RELATIEF GOED TE BEHANDELEN, 85% VAN DE PATIENTEN IS 5 JAAR NA DIAGNOSE NOG IN LEVEN, 77% 10 JAAR NA DE DIAGNOSE 90% VAN DE BORSTKANKERPATIËNTEN WORDT GEOPEREERD, VAN HEN KRIJGT 53% EEN BORSTSPARENDE OPERATIE, 47% EEN AMPUTATIE 70% KRIJGT OOK NOG CHEMO- EN/OF HORMOONTHERAPIE Begroting 2014 5,7% Begroting 2014 18,7% Realiteit 2013 1,3% Realiteit 2013 13,5% 0 1% 2% 3% 4% 5% 6% 7% 0 5% 10% 15% 20% 25% 30% Werk Seksualiteit Chronisch moe 8.000 WERKNEMERS/JAAR MET 64% VAN DE BORST- ALS GEVOLG VAN DE BEHANDELING DIAGNOSE BORSTKANKER. ±386 DAGEN KANKERPATIËNTEN HEEFT IS 25% VAN DE PATIËNTEN Projecten 11 AFWEZIG VAN HUN WERK GEDURENDE DE BEHANDELING CHRONISCH MOE SEKSUELE PROBLEMEN 20 AFGERONDE PROJECTEN, 90 LOPENDE AMBASSADEURS MEDEWERKERS PROJECTEN WAARVAN 15 NIEUWE (VRIJWILLIGERS) (9 FTE) 120 Uitzaaiingen 20% VAN DE MENSEN MET DE DIAGNOSE BORSTKANKER KRIJGT TE MAKEN MET UITZAAIINGEN Angst 30% VAN (EX)PATIËNTEN WORDT GEHINDERD IN HUN DAGELIJKS LEVEN DOOR ANGST OM WEER BORSTKANKER TE KRIJGEN 9 IEDERE DAG OVERLIJDEN 9 MENSEN AAN BORSTKANKER Congres 250 DEELNEMERS, BEOORDEELD MET 8.1 Netwerk 83.000 VOLGERS OP FACEBOOK 128.000 BLOGBEZOEKERS 201 EVENEMENTEN GEORGANISEERD De cijfers hebben betrekking op invasieve en non-invasieve borstkanker (DCIS) Bronnen: Helen Dowling Instituut, Kankerzorg in Beeld /IKNL januari 2014, www.kankerenwerk.nl (NFK) Nationaal Kompas/mei 2014, www.oncoline.nl, Radboud UMC/onderzoek prof. dr. J. Prins Het zwaard van Damocles

10 PINK RIBBON PINK RIBBON 11 Hoofdstuk 2: Waarom Stichting Pink Ribbon? 2.1. Visie en missie Pink Ribbon Stichting Pink Ribbon vierde in 2013 haar tweede lustrum; een passend moment om terug te blikken op de eerste tien jaar van haar bestaan. De Stichting heeft de afgelopen jaren aandacht gevraagd voor de borstkankerpatiënt, die de juiste behandeling en optimale begeleiding verdient. Met als doel een beter en langer leven voor iedere borstkankerpatiënt. Daarbij hoort in de visie van Pink Ribbon aandacht voor de medische én psychosociale aspecten van de ziekte. De invulling van de kernbegrippen juiste behandeling en optimale begeleiding veranderen in de loop der tijd. De laatste jaren zijn de unieke kenmerken van de tumor een belangrijke determinant voor de behandeling geworden en is er steeds meer oog voor de persoonlijke behoeften van patiënten in het vervolgtraject. Deze individuele behandeling en persoonlijke begeleiding was in het verslagjaar ook een speerpunt in de financieringsronde van de Stichting. Personalised medicine (de best passende behandeling voor elke individuele patiënt) gaat uit van een unieke patiënt, die een behandel- en begeleidingsplan op maat behoeft. Dit impliceert een nieuwe rol voor de patiënt, waarbij de patiënt de eigen wensen en behoeften kenbaar kan maken en gezamenlijk met de medisch begeleiders besluiten neemt over de behandeling. Hierin wordt naast de mogelijkheden voor de primaire behandeling ook gekeken naar de langetermijneffecten van de behandeling en worden onderwerpen als revalidatie, fertiliteit, seksualiteit, werk en angst besproken. De rol van voorlichting wordt steeds belangrijker zodat de patiënt een goed ingelichte gesprekspartner in de behandelkamer is en de keuzemogelijkheden goed kan afwegen op basis van de persoonlijke situatie. 2.2. 2003-2014: Van bewustwording naar betere zorg De eerste jaren na de oprichting van Pink Ribbon stonden in het teken van de bewustwording ( awareness ) over borstkanker en de informatievoorziening aan patiënten en hun naasten. In die tijd werd vaak nog fluisterend over borstkanker gesproken. Mede dankzij de opbrengsten van het Pink Ribbon magazine, de Pink Ribbon armband en de donaties van collega-organisatie A Sisters Hope is de psychosociale zorg voor borstkankerpatiënten in Nederland op de kaart gezet. Behalve voor de primaire behandeling was er voor het eerst ook wetenschappelijke aandacht voor de mentale en fysieke langetermijngevolgen van de ziekte. Onderzoek op het gebied van re-integratie, angststoornissen, maar ook naar de verhoogde risico s op baarmoederkanker en hartproblemen na een borstkankerbehandeling. Een aantal van deze onderzoeken en projecten heeft geleid tot een betere behandeling en nazorg, de resultaten zijn nu een onderdeel van de standaardzorg en opgenomen in de landelijke Richtlijn Mammacarcinoom. 2.3. Ambitie: in 2030 borstkanker niet meer dodelijk Dagelijks sterven in Nederland negen mensen aan de gevolgen van borstkanker. Pink Ribbon heeft de ambitie om dit aantal de komende tien jaar sterk terug te brengen en spreekt de vurige wens uit dat anno 2030 de ziekte onder controle is en er geen mensen meer aan de gevolgen van borstkanker overlijden. De Stichting is zich ervan bewust dat zij dit niet eigenhandig kan. Door intensief met andere organisaties samen te werken, die zich ook het lot van borstkankerpatiënten aantrekken, hopen we onze ambitie te bereiken.

12 PINK RIBBON 2. WAAROM STICHTING PINK RIBBON? Hoe draagt Pink Ribbon bij aan een beter en langer leven voor borstkankerpatiënten? PINK RIBBON 13 Pink Ribbon geeft voorlichting 2.4. Onderscheidend vermogen van Pink Ribbon In Nederland zijn er veel partijen die zich inzetten voor borstkankerpatiënten. Dat is niet vreemd aangezien borstkanker de meest voorkomende vorm van kanker onder vrouwen is en 16.000 vrouwen jaarlijks de diagnose krijgen. Organisaties als Borstkankervereniging Nederland, Stichting Mammarosa, Stichting Jong Borstkanker en Stichting Amazones houden zich bezig met voorlichting en lotgenotencontact aan specifieke groepen borstkankerpatiënten, op basis van bijvoorbeeld herkomst of leeftijd. Pink Ribbon staat deze organisaties bij in hun doelstellingen en financiert voorlichtingsprojecten voor een groot aantal van deze organisaties. 2.5. Rol Pink Ribbon in de Nederlandse borstkankerzorg Er zijn veel partijen betrokken bij de borstkankerzorg in Nederland. Hiernaast wordt de rol van Pink Ribbon binnen de borstkankerzorg schematisch weergegeven. 1. Alle Nederlanders PARTICULIEREN EN BEDRIJVEN 3. Pink Ribbon werft fondsen Pink Ribbon financiert patiëntenorganisaties en hun communicatiemiddelen 2. Pink Ribbon is medeorganisator en financier van patiëntencongressen en themadagen 16.000 borstkankerpatiënten ieder jaar 150.000 MENSEN IN LEVEN NA DIAGNOSE BORSTKANKER (2004-2014) Verder werkt Pink Ribbon samen met de Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG). Zij initieert en ondersteunt het klinische onderzoek op het gebied van borstkanker en draagt er zorg voor dat er geen overlap is tussen onderzoeken. Pink Ribbon verleent financiering aan BOOG. Nazorg Pink Ribbon financiert psychosociale projecten en onderzoek naar betere behandeling Op het gebied van fondsenwerving zijn er behalve lokale initiatieven, twee landelijke organisaties die naast Pink Ribbon geld werven voor (borst)kankeronderzoek: KWF Kankerbestrijding (voor alle kankersoorten) en A Sisters Hope. Alle drie stichtingen hebben dezelfde droom, een wereld waarin niemand meer overlijdt aan de gevolgen van (borst)kanker. 4. Behandeling 5. Kwaliteit van leven van patiënten neemt toe, maatschappelijke kosten nemen af KWF Kankerbestrijding zet zich in voor het terugdringen en onder controle brengen van alle soorten kanker door de financiering van onderzoek en voorlichting. Stichting A Sisters Hope haalt exclusief geld op voor wetenschappelijk onderzoek naar borstkanker. Stichting Pink Ribbon maakt keuzes vanuit het oogpunt van de borstkankerpatiënt en de specifieke problematiek die met borstkanker gepaard gaat. Naast wetenschappelijk onderzoek hecht Pink Ribbon ook belang aan goede psychosociale zorg en patiëntenvoorlichting en financiert deze. Onderzoek Pink Ribbon zorgt dat onderzoeksresultaten verankerd worden in de borstkankerzorg Pink Ribbon beoordeelt met de Wetenschappelijke Adviesraad én met patiënten aanvragen voor subsidies Om onze doelstellingen zo efficiënt en effectief mogelijk te bereiken, werken we steeds intensiever samen met de bovengenoemde organisaties. Pink Ribbon financiert onderzoek naar betere behandeling Uiteindelijk overlijden er minder mensen aan borstkanker en leven mensen met borstkanker langer en beter

14 PINK RIBBON PINK RIBBON 15 Hoofdstuk 3: Strategie en beleid Het boekjaar stond in het teken van de nieuwe merkbelofte. De landelijke campagnes 9 borstkankerdoden per dag en Tijd voor onderzoek hebben hier een belangrijke rol in gespeeld. De focus lag op de ernst van de ziekte en de impact ervan op de patiënt en diens directe omgeving. 3.1. Doelstellingen en resultaten De Stichting had zich voor het afgelopen verslagjaar de volgende doelstellingen gesteld: 1 Inkomstengroei 2 Dialoog met de achterban bestendigen 3 Relaties met bestaande partners intensiveren, nieuwe partners binden 4 Landelijke campagne met gezamenlijk thema implementeren 1 INKOMSTENGROEI De Stichting had een inkomstengroei beoogd, met name door donaties van bedrijfspartners en particulieren. De landelijke campagne 9 borstkankerdoden per dag heeft effect gehad op het besef van en de kennis over borstkanker bij het Nederlandse publiek. De Stichting had verwacht dat de campagne, naast een maatschappelijke discussie over borstkanker en het aantal doden door de ziekte, zou leiden tot een grote financiële bijdrage aan onderzoek. Dit bleek helaas niet het geval. Door het economische klimaat lag de prioriteit van een aantal zakenpartners bij hun eigen bedrijfsvoering en minder bij het mvo-beleid. Mede hierdoor heeft de Stichting minder bijdragen ontvangen dan voorgaande jaren. Inkomstengroei blijft voor het komende verslagjaar een belangrijke doelstelling. 2 DIALOOG MET DE ACHTERBAN BESTENDIGEN Pink Ribbon wilde donateurs, bedrijfspartners en (ex) patiënten meer betrekken bij de activiteiten van de Stichting. Drie projecten op dit gebied zijn met succes uitgevoerd: Campagne met achterban tot stand gekomen In het voorjaar van 2013 hebben we via B-Force (het digitale platform van Borstkankervereniging Nederland) borstkankerpatiënten gevraagd waarover de landelijke campagne van Pink Ribbon zou moeten gaan. De feiten en cijfers over borstkanker bleek het meest gegeven antwoord. Dit onderwerp is verder verfijnd in gesprekken met patiënten en medewerkers van de patiëntenvereniging, met de campagne 9 borstkankerdoden per dag als resultaat. Patiënten Advies Raad (PAR) officieel ingesteld Na een geslaagde pilot vorig verslagjaar hebben de leden van de Patiënten Advies Raad dit jaar een officiële rol gekregen in de gehele keuze voor toekenning van gelden aan onderzoek en projecten van de Stichting. Samen met de leden van de Wetenschappelijke Advies Raad en internationale experts (referenten) hebben zij hun oordeel gegeven over de ingezonden wetenschappelijke onderzoeken. Het perspectief van de patiënten is zo nog sterker binnen de Stichting geborgd.

16 PINK RIBBON 3. STRATEGIE EN BELEID 3. STRATEGIE EN BELEID PINK RIBBON 17 Donateurs betrokken bij borstkankeronderzoek De kopers van het oktoberbrood, de Pink Ribbon armband en agenda konden dit jaar voor het eerst zelf beslissen aan welk onderzoeksthema hun donatie ten goede zou komen. Deze donateurs hebben we vervolgens laten weten welk specifiek onderzoek er met hun steun is gefinancierd. Zij worden de komende tijd op de hoogte gehouden van de progressie en de uiteindelijke impact van hun onderzoek. 3 RELATIES MET BESTAANDE PARTNERS INTENSIVEREN, NIEUWE PARTNERS BINDEN Het onderzoek dat de Stichting financiert, wordt mogelijk gemaakt door de bedrijfspartners en donateurs die het geld ter beschikking stellen. Om de binding tussen gever en doel concreter te maken heeft de Stichting het voor partners en donateurs mogelijk gemaakt om specifiek onderzoek aan hun donatie te koppelen. De band met de Stichting en haar doel is hierdoor versterkt. De Stichting is trots op een aantal nieuwe partners die met mooie acties de Stichting meer zichtbaarheid hebben gegeven en onderzoek mogelijk hebben gemaakt. De oktoberbroodactie opgezet door AB Mauri, Beko, Bake-Plus en veel ambachtelijke bakkers is hier een mooi voorbeeld van. 3.2. Analyse van de interne en externe omgeving De analyse van de interne sterktes en zwaktes en de kansen en bedreigingen in de omgeving van de Stichting geeft het volgende beeld: Interne factoren Externe factoren Sterktes Zwaktes Kansen Bedreigingen Klein, gespecialiseerd en flexibel team dat kan inspelen op de actualiteit Sterkere betrokkenheid van donateurs door keuzemogelijkheid van toekennen donatie Groeiende actieve groep volgers op sociale media Wetenschappers zien ons als geldschieters en voelen weinig betrokkenheid bij de Stichting. Zij komen niet spontaan voor ons in actie Imago van groot fonds dat geen verdere steun nodig heeft Minder sterke iconische Pink Ribbon producten (armband & agenda) dan voorgaande jaren Borstkanker is en blijft een ziekte die veel voorkomt en waar aandacht aan wordt gegeven De markt van schenkingen en nalatenschappen is een terrein waarop wij ons nog niet bevinden Economisch betere tijden zijn in aantocht waardoor mensen en bedrijven overwegen weer meer te besteden Borstkanker is een ziekte waarvan men denkt dat je geneest: de urgentie van onderzoek is daardoor minder bekend Economische recessie dwingt bedrijfspartners tot bezuinigingen op (financiële) steun aan goede doelen Vertrouwen van consument in goede doelen sector is op een dieptepunt Ook inhoudelijk is de samenwerking met Borstkankervereniging Nederland (BVN) en Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG) verstevigd door actief samen te werken op een aantal projecten. Hierbij brengt BOOG inhoudelijke expertise, BVN de behoeften en wensen van patiënten en Pink Ribbon de communicatiekracht en naamsbekendheid in. 4 LANDELIJKE CAMPAGNE MET GEZAMENLIJK THEMA IMPLEMENTEREN Samen met borstkankerpatiënten en de leden van BorstkankerNL (landelijk platform van organisaties die zich inzetten voor borstkanker) werd voor de oktobermaand een gezamenlijk thema gekozen: de feiten rondom borstkanker. Borstkankerpatiënten gaven zelf aan dat ze in hun omgeving nog veel fabels horen over borstkanker en uitten de behoefte aan een campagne met heldere feiten over borstkanker. In Oktober 2013 ging de landelijke campagne 9 borstkankerdoden per dag van start waarbij we aandacht vroegen voor de negen mensen die dagelijks in Nederland overlijden aan de gevolgen van borstkanker. Deze campagne was te horen en te zien in landelijke kranten, online, op landelijke radio- en tv-zenders en in abri s door heel Nederland. De boodschap heeft veel discussie in kranten en op sociale media teweeg gebracht. Dat leverde ook veel emotionele reacties op van ongeloof, van compassie en een enkele boze reactie. Sterke band met Wetenschappelijke Advies Raad, Commissie Psychosociale Zorg, Patiënten Advies Raad, BOOG en BVN Weinig ervaring met het werven van particuliere donateurs De Stichting heeft een aantal kansen die vorig verslagjaar zijn geïdentificeerd om kunnen zetten in sterktes. Zo zijn de capaciteiten van actieve patiënten ingezet voor de selectie van wetenschappelijk onderzoek en heeft er in april 2014 een brainstormsessie plaatsgevonden met (ex)patiënten voor het genereren van ideeën voor het boekjaar 2014-2015. Ook werft de Stichting inmiddels actief met concreet onderzoek, zodat donateurs precies weten waar ze aan geven; dit is positief ontvangen. In juni 2013 is met BOOG en BVN het eerste Patiëntencongres georganiseerd. Naast het feit dat het congres een groot succes was, is ook de toegevoegde waarde van een intensievere samenwerking tussen Pink Ribbon, BOOG en BVN zichtbaar geworden. De kennis en krachten van de drie organisaties zijn complementair. Deze samenwerking zal in het komende boekjaar verder worden geëxploreerd. Leden van BorstkankerNL zien het belang voor de patiënt van intensiever samenwerken Diensten (dtp, reclame, enz.) die vroeger gratis werden aangeboden aan goede doelen moeten nu betaald worden De Stichting heeft goed inhoudelijk contact met wetenschappers over door Pink Ribbon gefinancierd onderzoek. Ondanks regelmatig contact, vergeten projectleiders soms bij de publicatie van hun resultaten de steun van de Stichting te noemen. Dit is belangrijk om de impact van donaties duidelijk te maken aan het grote publiek. De kennis van en het bewustzijn over borstkanker zijn sterk gegroeid de laatste jaren maar nog regelmatig krijgen borstkankerpatiënten van hun naasten te horen dat ze niet bang hoeven te zijn want je geneest altijd van borstkanker. De overlevingskansen zijn goed maar er sterven in Nederland nog dagelijks 9 mensen aan de gevolgen van borstkanker. Zonder deze kennis is de urgentie voor onderzoek ook moeilijk te communiceren. De Stichting zal het komende jaar de fabels en feiten over borstkanker nog sterker gaan uitdragen.

18 PINK RIBBON 3. STRATEGIE EN BELEID 3. STRATEGIE EN BELEID PINK RIBBON 19 3.3. Evaluatie en strategische oriëntatie 3.4. Strategische pijlers 2015 Terugkijkend op het verslagjaar wordt vooral duidelijk dat het, ondanks alle inzet, onmogelijk is gebleken om de geplande inkomstengroei te realiseren. Met het oog op de andere doelstellingen zoals de dialoog met de achterban, de relaties met bestaande en nieuwe partners en de landelijke campagne kijkt de Stichting terug op een tevredenstellend jaar. Een evaluatie per organisatie-onderdeel (impact, fondsenwerving en communicatie) is te vinden in de betreffende hoofdstukken. Om ook in deze financieel moeilijke tijden de bestaande middelen zo effectief mogelijk in te zetten voor de doelstelling van de Stichting, heeft Pink Ribbon zich in diepgaande gesprekken met de leden van de Raad van Toezicht, de leden van de Wetenschappelijke Advies Raad, de Commissie Psychosociale Zorg en de Patiënten Advies Raad de volgende strategische vraag gesteld: Hoe kan Stichting Pink Ribbon de meeste impact hebben op het leven van borstkankerpatiënten. Als antwoord daarop heeft de Stichting besloten tot de onderstaande stappen. VAN PSYCHOSOCIALE ZORG NAAR (PRE) KLINISCH ONDERZOEK De financiële investeringen in de psychosociale zorg in de afgelopen jaren hebben hun vruchten afgeworpen. Er is inmiddels een ruim aanbod aan psychosociale ondersteuning afgestemd op de persoonlijke situatie van de patiënt. Een aantal van de psychosociale onderzoeken en implementatietrajecten van projecten die Pink Ribbon heeft gefinancierd lopen nog. De resultaten worden in de komende jaren bekend en de impact ervan op de borstkankerzorg zal zijn beslag krijgen. MEER ONDERZOEK STARTEN Voor het financieren van ieder onderzoek afzonderlijk is veel geld nodig. Een gedeelte van de financiering die is toegekend aan een onderzoeker wordt direct bij de start uitgekeerd. Het andere gedeelte volgt gedurende het verloop van het onderzoek mits de onderzoeker aan de verplichtingen van het onderzoek voldoet. Voor de onderzoeker is dit belangrijk om langetermijnverplichtingen voor het onderzoek te kunnen aangaan zoals de aanschaf van medische apparatuur of het aannemen van onderzoeksmedewerkers. Dit impliceert echter ook dat er bij Pink Ribbon een relatief groot bedrag aan financiële verplichtingen langere tijd op de balans staat, omdat dit contractueel is toegekend aan onderzoekers. Om een betere balans te vinden tussen de behoeftes van onderzoekers aan financiële commitment aan de ene kant en het doel om zo min mogelijk financiële middelen nodeloos op de bank te hebben staan, heeft de Stichting een nieuwe financieringswijze ingevoerd. Dit jaar is besloten om onderzoeken in fasen te financieren, waarbij in de eerste fase een significant deel wordt gefinancierd. Voor het resterende deel van het onderzoek zegt de Stichting toe de benodigde financiering te gaan zoeken. Door deze manier van werken worden de donaties sneller en breder ingezet voor onderzoek en projecten en heeft de patiënt er sneller baat bij. Concreet betekent dit dat de Stichting het afgelopen verslagjaar (naast de financiering van BOOG) zes wetenschappelijke onderzoeken heeft kunnen laten starten in plaats van vier. 1 De Stichting heeft zich voor het komende jaar twee belangrijke strategische doelen gesteld: 1 Het realiseren van inkomstengroei 2 Positionering Pink Ribbon uitdragen Pink Ribbon heeft de wens om op de middellange termijn de inkomsten naar 4 miljoen per jaar te laten groeien. Om dit te bereiken heeft de Stichting zich het komende verslagjaar 2,8 miljoen aan inkomsten tot doel gesteld. 2 Borstkanker en de gevolgen zijn vaak ernstig. De Stichting wil blijven benadrukken hoe urgent de financiering van onderzoek is en de wens van Pink Ribbon om hieraan een zo groot mogelijke bijdrage te leveren. Eind 2014 wordt een nieuwe financieringsronde geopend. De ingezonden projecten worden door internationale experts, de leden van de Wetenschappelijke Advies Raad en de Patiënten Advies Raad van Pink Ribbon beoordeeld en geselecteerd voor financiering. Drie nieuwe fondsenwervende projecten uitvoeren Samen met een bekende sieradenontwerpster ontwikkelt Pink Ribbon een nieuw concept voor de Pink Ribbon armband dat meer vrouwen aan moet spreken. De Stichting wil minimaal 50.000 armbanden verkopen. De Stichting is van plan om weer een tijdschrift op het gebied van borstkanker voor een breed publiek uit te geven. Naast het genereren van fondsen voor onderzoek is dit een unieke vorm van voorlichting over de ziekte en geeft het zichtbaarheid aan de Stichting en de urgentie van de doelstellingen. De Stichting krijgt steeds vaker te maken met schenkingen en nalatenschappen en wil hier goed op voorbereid zijn. Het komende jaar zoekt de Stichting de fiscale gevolgen uit voor mensen die aan de Stichting willen schenken of nalaten. De informatie hierover op de website wordt geactualiseerd en er wordt een heldere brochure gemaakt over het onderwerp om geïnteresseerden op de hoogte te brengen van de mogelijkheden. Band met stakeholders intensiveren Om de band met (ex)patiënten, donateurs van Pink Ribbon en borstkankerorganisaties zoals BVN en BOOG te intensiveren onderneemt de Stichting het volgende: OOm de ambitie van de Stichting te bereiken - in 2013 overlijdt niemand meer aan borstkanker - is besloten om een stap naar meer financiering van (pre)klinisch borstkankeronderzoek te maken. Er zijn twee specifieke thema s gekozen die verband houden met de ambitie van de Stichting: de behandeling van borstkankerpatiënten met uitzaaiingen en personalised medicine: het voorkomen van overbehandeling. Op het gebied van de behandeling van uitzaaiingen bij borstkanker wordt nog te weinig onderzoek gedaan; met name de heterogeniteit van deze patiëntengroep bemoeilijkt onderzoek. Pink Ribbon vindt het belangrijk om juist voor deze groep onderzoek te doen om uitzicht te bieden. Personalised medicine is de nieuwe manier om patiënten te behandelen, door voor elke individuele patiënt en voor haar (zijn) specifieke tumor het beste behandelplan te bepalen. Elke tumor is anders van opmaak. In de toekomst zullen er steeds kleinere groepen patiënten behandeld worden met specifieke medicatie gericht op de genetische opmaak van de tumor, waardoor overen onderhandeling kan worden voorkomen. Hierdoor zullen de overlevingskansen stijgen. OM DEZE STRATEGISCHE DOELSTELLINGEN TE BEREIKEN HEEFT DE STICHTING DE VOLGENDE DRIE SPEERPUNTEN BEPAALD: Impactvol onderzoek financieren en resultaten communiceren De Stichting wil impactvol onderzoek, met een duidelijk effect voor de patiënt, blijven financieren en de relevantie ervan uitdragen. Donateurs krijgen de mogelijkheid geoormerkt te geven. De keuze van de donateur voor een donatie aan een specifiek onderzoek en aan Pink Ribbon wordt hiermee bewuster. Alle campagnes, evenementen en producten van de Stichting worden gekoppeld aan één of twee onderzoeken of projecten, die financiering behoeven. Pink Ribbon wil de resultaten van deze onderzoeken samen met de onderzoekers uitdragen. Minimaal twee keer in het verslagjaar wordt een podium gezocht in de media om de resultaten van een onderzoek uit te dragen en hiermee de impact van Pink Ribbon zichtbaar te maken. Donateurs - Er wordt een (low-budget) motivatie-onderzoek uitgevoerd om inzicht te krijgen in wensen en verwachtingen van onze donateurs. Patiënten - De Stichting gaat (ex)patiënten meer mogelijkheden geven om hun persoonlijke verhaal te vertellen in een nieuwe blogomgeving. Borstkankerorganisaties - Pink Ribbon en BVN gaan verdergaande samenwerking exploreren en een mogelijke stap naar gezamenlijke huisvesting in 2015 bekijken. De aansluiting van andere BorstkankerNL-partners wordt hierin meegenomen. De organisatie van een patiëntenspecial (mini-congres) in juni 2014 en een patiëntencongres in januari 2015 zal de relatie tussen BOOG, BVN en andere BorstkankerNL-partners versterken. Ook wordt deze samenwerking actief uitgedragen via de communicatiemiddelen van de Stichting.

20 PINK RIBBON PINK RIBBON 21 Hoofdstuk 4: Impact over het effect van onderzoek en projecten Voor elke euro die voor Stichting Pink Ribbon wordt opgehaald is een grote inspanning verricht. Denk bijvoorbeeld aan de Dam tot Damloop, Ladies Run Rotterdam of de Durea Wandeltocht. Deelnemers werken zich voor de borstkankerpatiënt in het zweet. Onze donateurs verdienen daarom een heldere verantwoording. Bovendien laten we als Stichting graag zien wat we hebben bereikt en wat we nog hopen te bereiken voor de borstkankerpatiënt van nu en in de toekomst. 4.1. Impact De impact van onze activiteiten is op drie niveaus te analyseren: 1. Een strenge selectie van nieuw te financieren projecten 2. De resultaten van de gefinancierde projecten 3. Het effect van deze projecten op de dagelijkse borstkankerzorg 4.1.1. Selectie van projecten Net als in voorgaande jaren was er in 2013-2014 een financieringsronde. Voor de aanvang van deze financieringsronden is in overleg met de Patiënten Advies Raad (PAR), de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) en de Commissie Psychosociale Zorg (CPZ) vastgesteld welke onderwerpen in het bijzonder aandacht verdienen. Op basis van die discussie zijn twee thema s gekozen waarbinnen grote behoefte is aan nieuwe kennis en verbeterde zorg, te weten de behandeling van patiënten met uitgezaaide borstkanker en personalised medicine: behandeling op maat. Wetenschappers konden voor deze thema s hun onderzoeksvoorstellen indienen. Alle wetenschappelijke voorstellen zijn behalve door de WAR en de PAR, ook beoordeeld door internationale experts, waarna de WAR en de PAR van de Stichting gezamenlijk een selectie hebben gemaakt van te financieren projecten. De Directeur en de Raad van Toezicht hebben hun goedkeuring aan dit voorstel gegeven. 4.1.2. Resultaat uit gefinancierde projecten Elk project dat Pink Ribbon financiert, of het nu gaat om wetenschappelijk onderzoek, borstkankerzorg of voorlichting, levert een resultaat op. Ook onderzoek waaruit blijkt dat een behandeling niet het gewenste effect heeft, levert kennis op over betere behandeling van borstkanker. Omdat Pink Ribbon transparantie belangrijk vindt, deelt de Stichting de resultaten van haar projecten op de website, in nieuwsbrieven, op Twitter en Facebook en in het tijdschrift B van patiëntenvereniging BVN. HOE METEN WE RESULTAAT? Pink Ribbon houdt de stand van zaken van alle gefinancierde projecten bij door jaarlijkse voortgangsrapportages. Aan het einde van de looptijd volgt een eindrapportage. Aan de hand van deze rapportages wordt bijgehouden of de projecten volgens afspraak verlopen en of de financiële middelen worden ingezet zoals afgesproken. De beoordeling hiervan wordt uitgevoerd door de leden van twee adviesraden van Pink Ribbon: de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) en de Commissie Psychosociale Zorg (CPZ). Als een rapportage niet voldoet, krijgt de projectleider de gelegenheid om alsnog aan de eisen te voldoen. In het uiterste geval, waarin afspraken niet worden nagekomen, kan tot financiële sancties worden overgegaan. Dit is in het afgelopen verslagjaar niet voorgekomen. Bij positieve beoordeling van een tussen- of eindrapportage volgt een definitieve goedkeuring door de Directeur van Stichting Pink Ribbon. Op basis daarvan wordt de vervolg- of eindfinanciering uitbetaald. 4.1.3. Implementatie van resultaten De derde manier waarop Pink Ribbon de impact meet, is door te bekijken of de resultaten van onderzoek en zorgprojecten worden vertaald naar de praktijk. De belangrijkste graadmeter is de mate waarin resultaten in de praktijk aan patiënten ten goede komen doordat bewezen effectieve behandelingen onderdeel worden van de standaardzorg of doordat het ontwikkelde product landelijk wordt aangeboden aan borstkankerpatiënten. Het product kan een medische behandeling zijn, een psychologisch behandelprogramma of voorlichtingsmateriaal dat daadwerkelijk een behoefte van patiënten vervult. Daarnaast leveren de resultaten van wetenschappelijk onderzoek kennis op. Pink Ribbon ziet het als haar prioriteit deze kennis met de borstkankerpatiënt en zijn/haar omgeving te delen. De Stichting heeft bovendien de belangrijke taak om de resultaten uit onderzoek via landelijke media te verspreiden.

22 PINK RIBBON 4. IMPACT OVER HET EFFECT VAN ONDERZOEK EN PROJECTEN 4. IMPACT OVER HET EFFECT VAN ONDERZOEK EN PROJECTEN PINK RIBBON 23 Bij de keuze voor financiering van nieuwe projectaanvragen is het uitzicht op implementatie altijd een zwaarwegende factor. Desondanks blijkt de praktijk weerbarstig. De landelijke uitrol van onderzoeksresultaten en nieuwe behandelmethoden gaat vaak langzamer dan Pink Ribbon zou willen. Het is voor de Stichting een blijvende uitdaging om projectleiders hierin te stimuleren, maar ook om nog kritischer te kijken naar nieuwe financieringsaanvragen en om samenwerking tussen instituten te blijven stimuleren. 4.2. Doelstellingen impact In het verslagjaar had Stichting Pink Ribbon drie doelstellingen met het oog op de doelbesteding van de fondsen: 1. COMMUNICEREN OVER DE IMPACT Pink Ribbon wilde de voortgangs- en eindrapportages gedurende het jaar efficiënt verwerken. Bovendien wilde de Stichting meer dan voorheen aandacht besteden aan de impact van de projecten op borstkankerpatiënten en aan de communicatie hierover. 2. INHOUDELIJKE KENNIS OVER BORSTKANKER VERGROTEN De inhoudelijke kennis van alle medewerkers van Pink Ribbon en de relatie met onderzoekers, zorgverleners en Borstkankervereniging Nederland zou worden versterkt. 3. EFFICIËNTE EN EFFECTIEVE FINANCIERINGSRONDE De procedure rondom de financieringsronde zou efficiënter en doeltreffender worden ingericht. 4.3. Resultaten impact 1. COMMUNICEREN OVER DE IMPACT De interne processen om onderzoeksresultaten via onze eigen kanalen te verspreiden zijn verbeterd. Dit heeft geleid tot meer nieuwsberichten over onze projecten op de website, in totaal 13 in het afgelopen verslagjaar. Bovendien is de relatie met de projectleiders en onderzoeksinstituten succesvol geïntensiveerd. Dit is van belang om tijdig geïnformeerd te worden over onderzoeksresultaten en om in de communicatie samen op te trekken. Het onderhouden van de relatie met onderzoekers en projectleiders blijft ook komend jaar een speerpunt. 2. INHOUDELIJKE KENNIS OVER BORSTKANKER VERGROTEN Om de kennis over borstkanker te vergroten is een start gemaakt met het presenteren van onderzoeksresultaten aan het team van Pink Ribbon en geïnteresseerden. Een aantal maal per jaar worden wetenschappers uitgenodigd een presentatie te geven over de laatste ontwikkelingen en de bevindingen in hun onderzoeksgebied. 3. EFFICIËNTE EN EFFECTIEVE FINANCIERINGSRONDE De planning van de subsidieronde is verder verbeterd. De opgehaalde fondsen uit de borstkankermaand oktober 2013 konden in februari 2014 worden toegekend aan de projecten. Hiermee voorkomt de Stichting dat gelden onbenut op een rekening staan. Het blijft echter een uitdaging om aanvragen zowel zorgvuldig als met enig tempo te beoordelen. De uitgebreide beoordeling door de adviesraden van Pink Ribbon, aangevuld met internationale referenten, heeft geresulteerd in een lijst kwalitatief hoogstaande en vernieuwende (onderzoeks)projecten. HOE TEVREDEN ZIJN WE MET DE RESULTATEN OP HET GEBIED VAN IMPACT? TEVREDEN. HIER WERDEN WE BLIJ VAN Na de succesvolle pilot in 2012 is de bijdrage van de Patiënten Advies Raad (PAR) aan het hele proces van beoordeling en selectie van onderzoeken en projecten dit jaar volledig geïntegreerd. De PAR-leden hebben de onderzoeken beoordeeld op de impact voor de patiënt. We zijn er trots op om op deze manier de kennis van de (ex)patiënt in te kunnen zetten. We willen zo met het door ons gefinancierde onderzoek de komende jaren nog meer invloed uitoefenen op de borstkankerzorg. DIT KON BETER Hoewel er grote stappen zijn gezet in een efficiëntere verwerking van de projectrapportages, heeft het proces van opvragen, beoordelen en goedkeuren van rapportages het afgelopen jaar vaak langer geduurd dan de geplande twee maanden per rapportage. Dit heeft o.a. te maken met de overstap naar een nieuwe database. Ook zien we dat projecten vaak langer duren dan vooraf gepland. De oorzaken liggen meestal buiten de invloedssfeer van Pink Ribbon, denk aan aspecten als de gebleken complexiteit van het onderzoek, vertraging in beschikbaarheid van materiaal of tegenvallende inclusie van deelnemers aan een onderzoek. Pink Ribbon blijft zich proactief opstellen met betrekking tot de monitoring van de projectvoortgang. 4.4. Overzicht onderzoeken, projecten en resultaten TOTAAL AANTAL PROJECTEN In totaal heeft Stichting Pink Ribbon sinds de oprichting 159 projecten gefinancierd. Overzicht lopende projecten 2014 per thema 18 projecten 1.118.013 28 projecten 6.050.997 6 projecten 1.972.820 3 projecten 257.590 3 projecten 512.178 4.4.1. Projecten in 2014 16 projecten 3.361.176 12 projecten 2.355.295 17 projecten 2.100.856 5 projecten 1.431.800 2 projecten 721.692 Behandeling op maat, borstoperaties en reconstructies Erfelijkheid Langetermijneffecten en leefstijl Mannen met borstkanker Vroege opsporing en preventie Patiëntenverenigingen en BOOG Nazorg en gevolgen Voorlichting, themadagen, naen bijscholing In het verslagjaar waren 110 projecten actief. 20 daarvan zijn gedurende het jaar afgerond. 90 projecten waren aan het eind van het verslagjaar op 30 april 2014 nog actief en lopen door in het komende verslagjaar. Overzicht nieuwe projecten 2014 per deelgebied (doelbesteding 2014) 5 projecten 436.389 3 projecten 291.478 110 projecten Totaal 19.882.417 15 projecten Totaal 2.702.888 7 projecten 1.975.021 Wetenschappelijk onderzoek Psychosociale zorg Voorlichting

24 PINK RIBBON 4. IMPACT OVER HET EFFECT VAN ONDERZOEK EN PROJECTEN 4. IMPACT OVER HET EFFECT VAN ONDERZOEK EN PROJECTEN PINK RIBBON 25 4.4.2. Impact afgeronde projecten 2014 De impact van het werk van Pink Ribbon, de invloed ervan op een beter en langer leven voor de borstkankerpatiënt, kan afgeleid worden uit de impact van ieder afzonderlijk project. De volgende projecten zijn in het verslagjaar afgerond en hun impact op de borstkankerzorg in het algemeen en op de borstkankerpatiënt in het bijzonder wordt kort toegelicht: VOORLICHTING, THEMADAGEN, NA- EN BIJSCHOLING WEBSITE STICHTING MAMMAROSA Stichting Mammarosa, 2010-2013, 175.600 Er is een uitgebreide website met informatie voor vrouwen uit niet-westerse culturen in twaalf verschillende talen ontwikkeld, die hen in staat stelt om zich te laten voorlichten in hun eigen taal, ondersteund door beeld en geluid. Ook helpt de site zorgverleners bij hun voorlichting aan niet-westerse borstkankerpatiënten en hun naasten, die de Nederlandse taal niet goed machtig zijn. BEHANDELING OP MAAT, BORSTOPERATIES EN RECONSTRUCTIES ECHOGELEID OPEREREN VUmc, 2010-2012, 120.009 In de onderzoeksperiode zijn ruim 60 patiënten met de chirurgische echo geopereerd. De tumor bleek bij deze groep op één na helemaal weg te zijn, terwijl er tijdens het opereren aanzienlijk minder gezond borstklierweefsel werd verwijderd. Deze manier van opereren heeft een positief effect op het cosmetische resultaat en het welbevinden van de vrouw. De landelijke implementatie van deze techniek wordt momenteel besproken. SYMPOSIUM NAZORG BORSTCHIRURGIE LUMC, 2012-2013, 2.970 Een patiëntenbijeenkomst voor vrouwen die een borstreconstructie hebben ondergaan. Samen met zorgverleners is gesproken over knelpunten in de huidige (na)zorg van borstamputatie met borstreconstructie. Er waren 45 patiënten met 28 partners aanwezig. Als vervolg is een groepscursus opgezet die is gericht op het aanvaarden van het veranderde lichaam (ook gefinancierd door Pink Ribbon). ERFELIJKHEID EEN WEBSITE VOOR FAMILIES MET EEN HOOG RISICO OP BORST- EN/OF EIERSTOKKANKER (ONDERDEEL HEBON STUDIE) NKI-AVL, 2010-2012, 100.000 Hebon is een landelijke studie onder families bij wie borst- en eierstokkanker veel voorkomt; momenteel doen er circa 35.000 familieleden mee. Het doel is om de advisering en zorg voor deze families te verbeteren door meer kennis te verkrijgen over de kankerrisico s, de oorzaken van kanker (genen en leefgewoonten) en effecten van de behandeling. De website www.hebon.nl is dé plek waar alle informatie over de Hebon studie bij elkaar komt. De site informeert families over de onderzoeksresultaten van alle deelonderzoeken binnen de Hebon studie en geeft gedetailleerde informatie over erfelijke borst- en eierstokkanker. Ook is de site hét platform voor Hebon-onderzoekers. Het hoogste bezoekersaantal van de site op één dag was 1.533. Met mailingen zorgen de organisatoren van de Hebon studie dat betrokken families op de hoogte zijn van het bestaan van de website. PSYCHOSOCIALE EN MEDISCHE GEVOLGEN VAN ERFELIJKHEIDSONDERZOEK BEGRIJPEN UMC Utrecht, 2010-2012, 96.498 In de toekomst zal erfelijkheidsonderzoek vaker kort na de diagnose worden aangeboden aan nieuw gediagnosticeerde patiënten. Dit onderzoek zocht uit wat de psychosociale en medische gevolgen van erfelijkheidsonderzoek op de langere termijn zijn. Daaruit bleek dat patiënten de test als nauwelijks extra belastend ervaren. Verder bleek dat lager opgeleide vrouwen de resultaten van erfelijkheidsonderzoek minder goed onthouden en dat zij zich daardoor minder vaak laten screenen. Vervolg op dit onderzoek is erop gericht meer bewustwording te creëren over erfelijke borstkanker bij patiënten en huisartsen en de informatie beter aan te laten sluiten op het opleidingsniveau, zodat alle patiënten de resultaten ervan makkelijker onthouden en de implicaties beter begrijpen. HOE ZEG JE WAAR HET OP STAAT? AMC, 2011-2012, 64.700 Het informeren van je familieleden bij erfelijke borstkanker is voor veel mensen moeilijk. Het AMC heeft een programma ontwikkeld voor telefonische counseling rondom deze problematiek. Vrouwen worden ondersteund bij het informeren van hun familieleden bij erfelijke borstkanker. Er hebben 50 vrouwen aan dit project meegewerkt. Zij hebben tevens aanvullende telefonische counseling ontvangen. De deelneemsters hebben dit als goede steun ervaren. De interventie wordt in een vervolgproject wetenschappelijk onderbouwd en daarna aangeboden aan een grotere groep mensen met een erfelijke belasting. VROEGE OPSPORING VAN BORSTKANKER BIJ ERFELIJKE BELASTING LUMC, 2011-2012, 100.000 Patiënten met (erfelijke) borstkanker blijken een ander eiwitprofiel in hun bloed te hebben dan gezonde mensen. Dit biedt de mogelijkheid om borstkanker in een vroeg stadium op te sporen, anders dan met de bestaande mammografie en MRI. Het voordeel van deze test is dat bloedafname voor de meeste vrouwen minder pijnlijk of ingrijpend is dan het conventionele mammogram of de MRI. Ook is de test goedkoper ( 15 in vergelijking met 50 voor een mammogram en 200 voor een MRI). Mogelijk kan deze manier van vroege opsporing uitgebreid worden naar de landelijke borstkankerscreening voor alle vrouwen vanaf 50 jaar. MANNEN MET BORSTKANKER BORSTKANKER BIJ MANNEN BOOG Study Center, 2010-2012, 156.050 Borstkanker komt bij mannen relatief weinig voor (85 mannen versus 16.000 vrouwen per jaar). Over borstkanker bij mannen en optimale behandeling voor hen is weinig bekend. Op dit moment krijgen mannen dezelfde behandeling als hun vrouwelijke lotgenoten. Dit project heeft de basis gelegd voor behandeling op maat van mannen op langere termijn en voor het Male Breast Cancer Consortium, waarbinnen in Europees verband wordt gezocht naar de beste behandeling van mannen met borstkanker. VROEGE OPSPORING EN PREVENTIE BETERE DIAGNOSE VAN VOORSTADIUM BORSTKANKER (DCIS) UMC Utrecht, 2010-2012, 105.422 DCIS is een mogelijk voorstadium van borstkanker, waarvan moeilijk te bepalen is of deze inderdaad tot kanker leidt. Dit treft 1.500 mensen per jaar in Nederland. Een mammografie of een standaard MRI schieten tekort bij de diagnose ervan. Uit dit project blijkt dat de 7 Tesla MRI-scanner met extra hoge resolutie wel DCIS kan detecteren. Vrouwen met een mogelijk voorstadium van borstkanker kunnen hiermee een betere diagnose (en behandeling) krijgen. Een inmiddels gestarte vervolgstudie moet de precieze diagnostische meerwaarde van de 7T MRI-scanner ten opzichte van de klinische standaard 3T MRI-scanner aantonen. De verwachting is dat de 7T MRI-scanner met hoge resolutie binnen een aantal jaren standaard ingezet wordt bij verdenking op DCIS. KUN JE PIJN VOORKOMEN BIJ MAMMOGRAFIE? LRCB, 2012-2013, 77.884 Het maken van een mammogram is voor veel vrouwen pijnlijk, omdat de borst stevig wordt aangedrukt onder een compressieplaat. Dit is nodig om een goede foto te maken, maar de kracht waarmee dit gebeurt is in alle gevallen gelijk. Dit onderzoek toont aan dat compressie op maat (de kracht wordt aangepast aan de grootte en de stevigheid van de borst) aanzienlijk minder pijn oplevert, terwijl de foto s van hoge kwaliteit blijven. Aan de implementatie van deze methode bij het landelijk bevolkingsonderzoek wordt nu gewerkt. PATIËNTENVERENIGINGEN EN BOOG WEBSITE STICHTING AMAZONES VOOR JONGE VROUWEN Stichting Amazones, 2009-2012, 196.320 Jonge vrouwen met borstkanker (< 50 jaar) hebben te maken met andere aspecten van de ziekte dan oudere vrouwen (kinderwens, fertiliteit, vervroegde overgang, enzovoort). www.de-amazones.nl is een belangrijke informatiebron voor deze groep. De website wordt bezocht door gemiddeld 11.000 bezoekers per week. Er worden daarnaast dagelijks meerdere nieuwe profielverhalen geplaatst, waar veel lotgenoten op reageren. Het forum is de plek om ervaringen en informatie uit te wisselen voor jonge vrouwen. NAZORG EN GEVOLGEN INFORMATIE VOOR PEUTERS EN KLEUTERS VAN VROUWEN MET BORSTKANKER Stichting Verdriet door je Hoofd, 2012-2013, 11.531 www.kankerspoken.nl is een website voor kinderen waarvan één van de ouders kanker heeft. De site geeft informatie en helpt kinderen alle emoties uitleggen, die zij doormaken. De financiering van Pink Ribbon maakte het mogelijk ook informatie voor/over peuters en kleuters te ontwikkelen en beschikbaar te stellen. Deze is vanaf 4 maart 2013 online toegankelijk. POLIKLINIEK WERK EN BORSTKANKER NKI-AVL, 2012-2013, 29.446 Deze polikliniek levert structurele voorlichting op het gebied van werkhervatting. Vrouwen hebben face-to-face, telefonisch of e-mailcontact met de poli. Uit onderzoek bleek dat vermoeidheid de meest voorkomende lichamelijke klacht is in relatie tot werk. Bij 5% speelt ook psychische problematiek een rol. De belangrijkste hulpvraag van patiënten betrof de manier van re-integratie en de rol van de eigen bedrijfsarts hierbij. De poli is zeer positief gewaardeerd: ruim 80% van de respondenten vond dat hun hulpvraag voldoende werd beantwoord. Ook zou meer dan 80% de polikliniek aan andere patiënten aanbevelen. In 2012 is het NKI-AvL gestart met oncologische revalidatie, waarbij de consulten aan de polikliniek Werk en Borstkanker zijn geïntegreerd. ONLINE ZELFHULP VOOR AANPASSING EN HERSTEL NA DE CURATIEVE BEHANDELING VAN BORSTKANKER Radboud UMC, 2012-2013 76.199 Vrouwen pakken na de behandeling sneller hun emotioneel herstel op door de ontwikkelde zelfhulpwebsite BREATH. Uniek is dat dit programma vrouwen in staat stelt om zelfstandig, zonder professionele hulp, aan de slag te kunnen met thema s als het hervatten van werk, angst voor terugkeer van de ziekte of omgaan met lichamelijke gevolgen. Pink Ribbon financiert als vervolg op dit project de landelijke implementatie zodat in de toekomst alle borstkankerpatiënten van dit zelfhulpprogramma gebruik kunnen maken. IMPLEMENTATIE LASTMETER (5 PROJECTEN AFGEROND IN 2013-2014) Alle Nederlandse UMC s en NKI-AvL, 2008-2014, 210.000 per instituut De Lastmeter is een vragenlijst voor de patiënt om inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven. De Lastmeter ondersteunt de patiënt bij het gesprek met de zorgverlener. Zorgverleners kunnen dankzij de lastmeter beoordelen of een patiënt extra psychosociale ondersteuning nodig heeft. Uiteindelijk draagt dit bij aan beter herstel en betere kwaliteit van leven van patiënten. In totaal gaat het om negen projecten met als doel de Lastmeter te implementeren en evalueren in alle academische ziekenhuizen. De laatste vijf projecten zijn afgelopen verslagjaar afgerond.

26 PINK RIBBON 4. IMPACT OVER HET EFFECT VAN ONDERZOEK EN PROJECTEN PINK RIBBON 27 Hoofdstuk 5: Financiële resultaten en begroting VOORLICHTING, THEMADAGEN, NA- EN BIJSCHOLING PATIËNTENCONGRES JUNI 2013 BVN, Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG) en Stichting Pink Ribbon, 2013, 20.984 Op 19 juni 2013 vond in het UMC Utrecht het eerste patiëntencongres over borstkanker plaats voor (ex)patiënten en andere geïnteresseerden. Zeven medische sprekers deelden hun kennis over de laatste ontwikkelingen op het gebied van borstkanker. Het congres is bezocht door 250 mensen die het beoordeelden met een ruime 8. BIJ-/NASCHOLING VERPLEEGKUNDIGEN: JONGE VROUWEN MET BORSTKANKER Waterland Ziekenhuis, 2011-2012, 26.400 Ongeveer vierhonderd gespecialiseerde verpleegkundigen hebben deelgenomen aan de bijscholing over de problematiek rondom jonge borstkankerpatiënten. Met de opgedane kennis kunnen verpleegkundigen betere zorg verlenen specifiek aan jonge vrouwen met borstkanker. BOEK: EN WAT NU? Eveline Tromp, Van Engelen Stichting, 2012-2013, 27.000 Een boek voor mensen die uitgezaaide borstkanker hebben en ongeneeslijk ziek zijn. Hoe geef je kwaliteit, inhoud en betekenis aan de tijd die je nog hebt? Pink Ribbon heeft dit boek (oplage 50.000 stuks) gefinancierd en gratis beschikbaar gesteld aan 1000 mensen met uitgezaaide borstkanker. Het boek is het eerste in zijn soort en is uitstekend ontvangen door deze groep. DUIZENDBORSTENBEURS 2012 Stichting Duizend Borsten, 2012-2013, 125.000 De Duizendborstenbeurs is een informatieve beurs over borstkanker met aandacht voor de laatste ontwikkelingen op borstkankergebied, lotgenotencontact en voorlichting. Een belangrijk onderdeel van de organisatie is een goede samenwerking tussen de regionale ziekenhuizen om de zorg in de regio op de lange termijn te verbeteren. In 2012 vond de beurs plaats in Bussum en in Eindhoven met in totaal 2.100 bezoekers. VRUCHTBAARHEID GYNAECOLOGISCHE ZORG RONDOM BORSTKANKER Maastricht UMC+, 2009-2012, 50.000 Door de behandeling van borstkanker kan de vruchtbaarheid van een vrouw sterk afnemen of kan een vrouw vervroegd in de overgang komen. Voorlichting over (het behoud van) vruchtbaarheid is met name voor jonge borstkankerpatiënten van groot belang. Dit project heeft geleid tot een poliklinisch spreekuur voor jonge vrouwen met borstkanker en een (toekomstige) kinderwens. Door een betere organisatie van de zorg rondom vruchtbaarheid bij borstkanker is een adviesgesprek over fertiliteit voor alle vrouwen jonger dan veertig opgenomen in de landelijke Richtlijn Mammacarcinoom. Op www.pinkribbon.nl is een database met zoekfunctie te vinden met informatie over alle projecten die door Pink Ribbon gefinancierd worden. 4.5. Doelbestedingen en impact in 2015 De doelstellingen voor doelbestedingen en impact in het komende verslagjaar zijn: 1. INVENTARISEREN VAN EN COMMUNICEREN OVER DE IMPACT Ook komend verslagjaar blijft de aandacht op dit punt gericht. Pink Ribbon heeft de ambitie een impactmeter te ontwikkelen, die het mogelijk maakt de projectresultaten nader te kwantificeren. Het doel hiervan is nog verder inzicht te verkrijgen in de behaalde resultaten en zo helder mogelijk hierover te communiceren. 2. SPOEDIGE EN EFFICIËNTE BEOORDELING RAPPORTAGES Pink Ribbon heeft als doel de voortgangsrapportages van de gefinancierde (onderzoeks)projecten binnen twee maanden te beoordelen en de beoordeling te communiceren met de projectleider. Als de rapportage niet direct goedgekeurd kan worden, wordt het traject individueel aangepast. In het komende verslagjaar worden 41 eindrapportages en 42 voortgangsverslagen verwacht. De twaalf projecten waarvan reeds een eindrapportage is ontvangen, worden komend verslagjaar beoordeeld en afgerond. 3. KENNIS BEVORDEREN De Stichting vindt het belangrijk om de ontwikkelingen op het gebied van borstkanker op de voet te volgen en deze kennis breed te delen. Daarom zal ook in het komende verslagjaar minimaal drie keer een projectleider worden uitgenodigd om over het gefinancierde project en de laatste ontwikkelingen te vertellen aan het team en geïnteresseerden. Daarnaast worden minimaal twee werkbezoeken gebracht aan lopende projecten en aan relevante congressen. 5.1. Baten en lasten en doelbesteding De inkomsten zijn 27% lager dan vorig verslagjaar en lager dan begroot. Dit is zeer teleurstellend. Belangrijkste oorzaak ligt in de achterblijvende bijdragen vanuit het bedrijfsleven en particuliere donaties. Vermoedelijk is de belangrijkste oorzaak daarvan het verslechterde economische klimaat in Nederland. De inkomsten uit eigen fondsenwerving en evenementen zijn gestegen, maar konden de verminderde inkomsten in andere delen van de begroting niet compenseren. Overzicht baten en lasten BATEN Over het verslagjaar bedroegen de totale inkomsten 2,5 miljoen, een flinke daling ten opzichte van het vorige verslagjaar (totale inkomsten 3,4 miljoen). Met name de baten uit acties derden bleven achter. Dit kwam onder andere door het wegvallen van het Pink Ribbon magazine, maar ook door tegenvallende verkopen van de Pink Ribbon armband en agenda. Ondanks de teruglopende inkomsten kon de Stichting toch aan vijftien projecten financiering verlenen waaronder zes wetenschappelijke onderzoeken. In totaal is 2,7 miljoen uitgegeven aan doelbestedingen. De Stichting zal voor het komende jaar bestaande methoden van fondsenwerven verder optimaliseren en nieuwe fondsenwervende projecten inzetten om de gewenste inkomstengroei te bewerkstelligen. (in euro) Realiteit 2014 Begroting 2014 Realiteit 2013 Totaal baten 2.467.028 2.936.000 3.400.333 Besteed aan doelstellingen 2.702.888 3.350.250 7.748.771 Werving van baten 640.516 710.399 483.890 Beheer en administratie 231.476 244.400 107.412 Totaal lasten 3.574.880 4.305.049 8.340.073 Saldo -1.107.852-1.369.049-4.939.740 Totaal baten De Stichting is trots op een aantal nieuwe partnerships en acties. Zoals de oktoberbroodactie met AB Mauri en de ambachtelijke bakkers, Pink Parking in Amsterdam samen met Stichting Emmes en een nieuw partnership met Tupperware. Met ingang van dit verslagjaar zijn de evenementen georganiseerd door particulieren niet langer verantwoord als acties derden, maar als baten eigen fondsenwerving. (in euro) Realiteit 2014 Begroting 2014 Realiteit 2013 Baten uit eigen fondsenwerving 533.880 461.000 325.663 Baten uit acties van derden 1.819.960 2.375.000 2.917.566 Rentebaten 109.983 100.000 157.071 Overige baten 3.205-33 Totaal baten 2.467.028 2.936.000 3.400.333

28 PINK RIBBON 5. FINANCIËLE RESULTATEN EN BEGROTING 5. FINANCIËLE RESULTATEN EN BEGROTING PINK RIBBON 29 BESTEED AAN DOELSTELLINGEN De Stichting heeft in het verslagjaar in totaal vijftien projecten gefinancierd, waarvan zeven wetenschappelijke projecten (zes wetenschappelijke onderzoeken en de financiering van BOOG), vijf psychosociale zorgprojecten en drie voorlichtingsprojecten. Het merendeel van de fondsen (73%) is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek, dit jaar op het gebied van uitgezaaide borstkanker en personalised medicine. Dit verslagjaar zijn er 112 aanvragen voor financiering ingediend met een totale waarde van 28.954.944: 79 voor wetenschappelijk onderzoek ( 25.682.725) en 33 aanvragen voor psychosociale zorg- en voorlichtingsprojecten ( 3.272.219). Dit waren er vele Besteed aan doelstellingen malen meer dan de Stichting met de beschikbare liquide middelen kon financieren. Om die reden is dit verslagjaar besloten om fondsen voor onderzoek gefaseerd toe te kennen. Hierdoor staan toegekende bedragen niet nodeloos op de bank, kunnen donaties sneller worden besteed aan meer onderzoeken en heeft de patiënt sneller baat bij de resultaten. Door deze maatregel zijn er dit verslagjaar zes wetenschappelijke onderzoeken gefinancierd en gestart in plaats van vier. Het beleid dat in 2012 is ingezet om de beschikbare reserves geheel aan onderzoek te besteden is nu volledig geëffectueerd. (in euro) Realiteit 2014 Begroting 2014 Realiteit 2013 Wetenschappelijk onderzoek 1.975.021 1.960.070 6.200.197 Psychosociale zorg 436.389 718.950 1.121.224 Voorlichting 291.478 671.230 427.350 Totaal besteed aan doelstelling 2.702.888 3.350.250 7.748.771 Kengetallen Streef Realiteit 2014 Begroting 2014 Realiteit 2013 Percentage kosten eigen fondsenwerving CBF max 25% 17,0% 18,7% 13,5% Percentage kosten beheer en administratie < 6% 6,5% 5,7% 1,3% Het percentage kosten eigen fondsenwerving is afgelopen jaar gestegen naar 17% en wordt berekend door de kosten van eigen fondsenwerving te relateren aan de baten uit eigen fondsenwerving (eigen acties van de Stichting). Dit percentage is lager dan begroot en ligt ruim onder het CBF-maximum van 25%. Het percentage kosten beheer en administratie wordt berekend door de kosten van beheer en administratie te relateren aan de totale kosten van de Stichting. Pink Ribbon heeft zich tot doel gesteld om de kosten voor de eigen organisatie zo laag mogelijk te houden en hanteert een streefpercentage van 6%. Dit verslagjaar heeft de Stichting dit percentage met een half procent overschreden. We streven er naar om hier volgend verslagjaar weer aan te voldoen. WERVING VAN BATEN Om de doelstellingen en activiteiten bij een breed publiek onder de aandacht te brengen, heeft Stichting Pink Ribbon in het verslagjaar 2014 ruim 640.000 besteed aan fondsenwervende activiteiten, een stijging van 33%. Deze stijging wordt veroorzaakt door de gezamenlijke activiteit met de VriendenLoterij om het aantal spelers met geoormerkte Pink Ribbon-loten te verhogen en de kosten van een puzzelboekje dat de Stichting samen met Sanoma heeft uitgegeven. Daarnaast zijn de personeelskosten gestegen door een toename van het aantal FTE s (1,7). BEHEER EN ADMINISTRATIE De kosten van beheer en administratie zijn de kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratie, die niet worden toegerekend aan de doelstelling of aan de werving van de baten. Dit verslagjaar zijn er door het team van Pink Ribbon gedurende drie maanden uren geregistreerd. De uren geregistreerd voor beheer en administratie zijn verdubbeld van 13% naar 27% ten opzichte van het vorige verslagjaar. Er was veel aandacht voor de interne beheersing van de bedrijfsprocessen, de risico analyse en de administratie. Het percentage beheer en administratie bedraagt 6,5% waarmee het streefpercentage van de Stichting van 6% is overschreden. De Stichting zet zich het komende verslagjaar in om deze kosten sterk te monitoren en weer onder de 6% terug te brengen. TOTALE LASTEN De totale lasten zijn met bijna 57,1% gedaald ten opzichte van vorig verslagjaar. Dit is volledig te verklaren door een daling van de doelbestedingen. Vorig verslagjaar is 5,5 miljoen onttrokken aan de bestemmingsreserve versus 0,3 miljoen dit verslagjaar. Door de tegenvallende inkomsten kon er minder besteed worden aan doelbestedingen. 5.2. Resultaat De Stichting heeft in totaal 2,7 miljoen besteed aan vijftien projecten waardoor een negatief saldo ontstaat. Hierdoor neemt het vermogen van de Stichting geheel volgens verwachting af en wordt voldaan aan het beleid om gedoneerde gelden in hetzelfde verslagjaar nog aan onderzoeken en projecten uit te geven. 5.3. Kengetallen Conform Richtlijn 650 en de aanbevelingen van de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI) zijn twee kengetallen opgenomen. 5.4. Begroting 2015 De begroting reflecteert de strategische pijlers van de organisatie en de veranderende omgeving met betrekking tot partners. De Stichting wil haar afhankelijkheid van een klein aantal partners verminderen door een groei te maken in de inkomsten uit eigen fondsenwerving. Zo kan ook een stap worden gezet richting de doelstelling voor inkomsten op langere termijn van 4 miljoen. Voor verslagjaar 2014-2015 staan twee grote projecten op stapel; een innovatief tijdschrift en een vernieuwd concept voor de Pink Ribbon armband. Dit impliceert een verschuiving van de inkomsten van productacties derden naar eigen fondsenwerving alsmede een verschuiving van de bijbehorende kosten en uren van het team. Naast het tijdschrift en de armband bekijkt de Stichting of de organisatie van een aantal fondsenwervende evenementen een bijdrage kan leveren aan de inkomstengroei. Door fondsen te werven voor concrete projecten wil de Stichting een nieuwe doelgroep aanspreken en daarmee de bedrijfsdonaties en particuliere donaties verhogen. Ook inkomsten uit evenementen en acties van de Stichting zullen vooraf gekoppeld worden aan een concreet project.

30 PINK RIBBON 5. FINANCIËLE RESULTATEN EN BEGROTING 5. FINANCIËLE RESULTATEN EN BEGROTING PINK RIBBON 31 Staat van baten en lasten Besteding doelstelling (in euro) Begroting 2015 Realiteit 2014 Begroting 2014 Baten Baten uit eigen fondsenwerving 1.375.000 533.880 461.000 Baten uit acties van derden 1.407.057 1.819.960 2.375.000 Rentebaten 66.000 109.983 100.000 Overige baten - 3.205 - (in %) Begroting 2015 Realiteit 2014 Begroting 2014 Wetenschappelijk onderzoek 768.659 1.975.021 1.960.070 Psychosociale zorg 627.479 436.389 718.950 Voorlichting en bewustwording 408.644 291.478 671.230 1.804.782 2.702.888 3.350.250 Totaal bestedingen en lasten 2.847.535 3.574.880 4.305.049 Totaal baten 2.848.057 2.467.028 2.936.000 Saldo na besteding doelstellingen 522 - - Lasten Werving baten Kosten eigen fondsenwerving 271.129 90.677 86.101 Kosten fondsenwerving derden 253.614 549.839 624.298 789.139 640.516 710.399 Beheer en administratie 253.614 231.476 244.400 Totaal organisatiekosten 1.042.753 871.992 954.799 Kengetallen 2015 Percentage kosten eigen fondsenwerving 19,7% 17,0% 18,7% Percentage kosten beheer en administratie 8.9% 6.5% 5.7% Saldo Baten./. Organisatiekosten 1.805.304 1.595.036 1.981.201 Het percentage van 8,9% in de begroting 2015 wordt veroorzaakt door een hoog begroot bedrag aan advieskosten voor calamiteiten. De realisatie is al jaren veel lager. Vrijval continuïteitsreserve - 327.876 589.073 Bestemmingsfonds - 779.976 779.976 Vrijval bestemmingsreserve 30/4/13 - - - Beschikbaar voor doelstellingen 1.805.304 2.702.880 3.350.250

32 PINK RIBBON PINK RIBBON 33 Hoofdstuk 6: Fondsenwerving Het doel van Stichting Pink Ribbon is een beter en langer leven voor (ex)borstkankerpatiënten. Daarvoor is onderzoek nodig. De werving van de fondsen voor onderzoek en andere projecten onder bedrijven en particulieren is de taak van het team fondsenwerving. 6.1. Doelstellingen fondsenwerving Pink Ribbon had afgelopen jaar twee doelstellingen voor fondsenwerving: 1 Werven van 2,9 miljoen aan donaties (83,6% uit fondsenwerving derden, 13% uit eigen fondsenwerving en 3,4% uit rentebaten) 2 Bouwen van langdurige en intensieve relaties met bedrijven, evenementenorganisaties en structurele donateurs 6.2. Resultaten fondsenwerving 1 WERVEN VAN 2,9 MILJOEN In het verslagjaar is 2,5 miljoen aan fondsen geworven. De doelstelling is hiermee niet gehaald. De economische recessie had meer dan verwacht invloed op de inkomsten van de Stichting; zeker in relatie tot de opbrengsten van de verkoop van Pink Ribbon producten en acties met bedrijven. Daarbij speelde ook de negatieve berichtgeving rondom een aantal andere goede doelen organisaties in de media een rol. Tegelijkertijd zijn er grote stappen gemaakt in het vertalen van de nieuwe merkbelofte van de Stichting naar de fondsenwervingsplannen. Het is gelukt om initiatiefrijk te zijn, de ambassadeurs effectiever in te zetten en om 365 dagen per jaar fondsen te werven. 2 LANGDURIGE EN INTENSIEVE RELATIES BOUWEN In dit verslagjaar is er geïnvesteerd in een nieuwe database om de wensen, interesses en gegevens per relatie beter in kaart te brengen. Bovendien heeft Pink Ribbon gerichter met alle betrokken relaties gecommuniceerd, bijvoorbeeld over de besteding van hun donatie. De recessie noopte vooral bedrijven om keuzes te maken, waardoor de samenwerking met Pink Ribbon geen prioriteit meer kreeg of de partnership werd beëindigd. Dit had een uitwerking op het financiële resultaat. HOE TEVREDEN ZIJN WE MET DE FONDSENWERVING? MATIG TEVREDEN. HIER WERDEN WE BLIJ VAN DIT KON BETER Donateurs zijn sterker betrokken bij de doelstellingen van de Stichting door hun donatie direct te koppelen aan een wetenschappelijk onderzoek. Kopers van de Pink Ribbon armband, de agenda of het oktoberbrood konden voor het eerst met een actiecode op de website aangeven welke van twee onderzoeksgebieden ze wensten te steunen. Donateurs worden op de hoogte gehouden van de impact van hun donatie. Circa 3.000 mensen hebben dit gedaan, een goede benchmark voor komend jaar. Het feit dat Pink Ribbon de doelstelling qua fondsenwerving niet heeft gehaald is teleurstellend. Van de armband, van oudsher een van de iconische producten van Pink Ribbon, zijn er ruim 50.000 stuks verkocht. Dit is minder dan in voorgaande jaren. Mogelijk hebben late levering aan de retailers en het weinig vernieuwende ontwerp een rol hierin gespeeld. Pink Ribbon lanceert in oktober 2014 een nieuwe armband volgens een nieuw concept. Afgelopen verslagjaar is het gelukt om de honderden acties en evenementen voor Pink Ribbon op tijd te beoordelen. Pink Ribbon vindt dit belangrijk om zo te bewaken dat de boodschap van de Stichting juist wordt uitgedragen.

34 PINK RIBBON 6. FONDSENWERVING 6. FONDSENWERVING PINK RIBBON 35 6.3. Waar komen de fondsen vandaan? Anders dan bij veel andere goede doelen komt bij Pink Ribbon het grootste gedeelte van de donaties uit acties van derden, in plaats van uit eigen fondsenwerving. In het verslagjaar kwam 533.880 aan baten uit eigen acties, 1.819.960 uit acties van derden en 113.188 kwam uit overige bronnen. 113.188 2.467.028 TOTALE BATEN 2014 533.880 1.819.960 Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Rente en overige baten fondsenwerving. De vergelijkende cijfers zijn waar nodig aangepast. Bestaande evenementen zoals de Fietstocht Hardenberg en de Gooische Vrouwenavond hebben meer opgehaald dan in het vorige verslagjaar. Een nieuw evenement, de Pink Walk, een initiatief van vier Drentse vrouwen, heeft 500 wandelaars getrokken en een mooie donatie van 10.170 opgeleverd. DONATIES BEDRIJVEN De spontane donaties van bedrijven vielen het verslagjaar wat tegen, mogelijk maken bedrijven door de recessie andere keuzes. STRUCTURELE DONATEURS Er is dit verslagjaar bijna eenzelfde bedrag door particulieren gedoneerd als in het vorige verslagjaar, terwijl in de begroting bijna een verdubbeling van het bedrag was opgenomen. Ondanks het feit dat de campagne in oktober voor wat betreft de aansluiting met de nieuwe merkbelofte van de Stichting succesvol was, zijn er aanzienlijk minder donateurs geworven dan verwacht. Ook de mogelijkheid om per kwartaal, halfjaar of eenmalig te doneren heeft niet voldoende bijgedragen aan een positief resultaat. niet door te gaan met de samenwerking, in twee gevallen vanwege een faillissement. Ook de verkoop van de Pink Ribbon armband en de agenda was minder succesvol dan in eerdere jaren. Nieuwe partners, nieuwe kansen Er was ook goed nieuws, een aantal nieuwe partners heeft de Stichting omarmd: Tupperware - Jessica Jongen, Tupperware marketingmanager vertelt over de actie: De actie van Tupperware was even simpel als doeltreffend. Een roze vensterdoos werd in de eerste week van februari aantrekkelijk in prijs verlaagd, met per verkocht exemplaar een donatie van 5 voor Pink Ribbon. We verwachtten circa 10.000 op te halen, maar het werd een bedrag van ruim 64.045. Een uniek resultaat, zeker in het licht van de momenteel lastige markt. AB Mauri, Beko en Bake Plus - Deze drie bedrijven hebben samen met honderden ambachtelijke bakkers een broodactie georganiseerd in oktober. Met de actie werd 32.358 opgehaald. dragen ze bij aan een betere wereld. Ruim 11.000 mensen hebben dit jaar meegespeeld voor Pink Ribbon en hiermee is 868.529 opgehaald om bij te dragen aan een beter en langer leven voor borstkankerpatiënten. Ineke Bruil (53) uit Doetinchem speelt voor Pink Ribbon: Op 1 juli 2010 kreeg ik de diagnose borstkanker. Drie weken later onderging ik een borstsparende operatie. Daarna volgden 21 bestralingen. Een zware tijd, voor mij en mijn gezin. In die periode ben ik gaan meespelen met de VriendenLoterij en heb ik de keuze gemaakt Pink Ribbon te steunen. De motivatie hiervoor lijkt me wel duidelijk. GEZAMENLIJKE WERVING KWF KANKERBESTRIJDING Uit gezamenlijke fondsenwervende acties van KWF Kankerbestrijding en Pink Ribbon zijn in het verleden structurele donateurs geworven. Deze donaties zijn geoormerkt voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van borstkanker. 6.4. Fondsenwerving in 2015 6.3.1. Eigen fondsenwerving 21,6% van de totale baten in het verslagjaar zijn toe te schrijven aan eigen fondsenwerving. 61.352 32.203 130.086 BATEN EIGEN FONDSENWERVING 533.880 212.114 98.125 Donaties particulieren Evenementen particulieren Donaties bedrijven Giften op beurzen Structurele donateurs DONATIES VAN PARTICULIEREN De groei van donaties van particulieren was een speerpunt van de Stichting. De Actiesite die vorig verslagjaar is opgezet is een mooie tool gebleken om actievoerders een platform te bieden en fondsen te werven. De twee campagnes van de Stichting vielen qua inkomsten tegen. EVENEMENTEN PARTICULIEREN Na overleg met CBF en de accountant zijn met ingang van dit verslagjaar de evenementen die door particulieren zijn opgezet niet langer verantwoord als acties van derden, maar als baten uit eigen GIFTEN OP BEURZEN In het vorige jaarverslag heeft Pink Ribbon na evaluatie besloten zich niet langer te richten op fondsenwerving op beurzen. Daarom was de post giften op beurzen ook vrij laag begroot. Hier komt ook volgend verslagjaar geen verandering in. 6.3.2. Acties derden Het merendeel van de inkomsten zijn toe te schrijven aan acties derden (73,6%). 272.767 868.529 BATEN UIT ACTIES DERDEN 1.819.960 529.313 149.351 Productacties Bedrijfsevenementen VriendenLoterij Gezamenlijke werving KWF PRODUCTACTIES Terwijl er 1.155.000 begroot was, is dit verslagjaar slechts 529.313 met de productacties van derden opgehaald. Sommige bedrijfsacties haalden het begrootte bedrag niet. Daarnaast heeft een aantal voormalige en potentiële partners moeten besluiten om Pink Parking - De vastgoedeigenaar van een pand op het Rokin in Amsterdam besloot om de parkeergarage voor de geplande sloop om te toveren tot Pink Parking. De neo-pop kunstenaar Selwyn Senatori beschilderde de muren in de garage met Pink Ribbon als thema. In dit verslagjaar is met de Pink Parking 40.000 opgehaald. BEDRIJFSEVENEMENTEN Bedrijfsevenementen hebben 30% meer baten opgehaald dan vorig verslagjaar. De evenementen trokken meer deelnemers dan vorig verslagjaar. Dat is ook de reden voor recordbedragen bij de Ladiesrun Rotterdam en de GasTerra Ladies Run Groningen. De intensieve communicatie richting (potentiële) deelnemers heeft hier ook aan bijgedragen. Daarnaast zijn er nieuwe evenementen bijgekomen zoals de Dam tot Dam Wandeltocht en de Zilverenkruis Achmea Loop. VRIENDENLOTERIJ De steun van de deelnemers van de VriendenLoterij draagt substantieel bij aan het werk van de Stichting. In oktober vond een wervingsactie plaats die bijna 5.000 nieuwe deelnemers voor Pink Ribbon heeft opgeleverd. De begroting van 1.000.000 is niet gehaald omdat de wervingsactie enkele maanden later dan verwacht begon. Judith Lingeman, Hoofd Goede Doelen VriendenLoterij: De Goede Doelen Loterijen, waarvan de VriendenLoterij er één is, werven ieder jaar ruim 400 miljoen voor de goede doelen, dat is meer dan 1 miljoen per dag. Maandelijks spelen 3,5 miljoen huishoudens in Nederland mee met deze loterijen, en met de helft van hun lot Pink Ribbon heeft voor komend verslagjaar de volgende fondsenwervende doelstellingen: 1 2 2,8 MILJOEN AAN DONATIES WERVEN Nieuwe concepten voor producten lanceren en succesvol verkopen, zoals de Pink Ribbon armband (50.000 stuks), de Pink Ribbon agenda 2015 (20.000 stuks) en het Pink Ribbon Magazine (60.000 stuks). Nieuwe schenkingsproposities voor particulieren en bedrijven via de website. VOORTZETTEN EN BOUWEN VAN RELATIES De samenwerking met de huidige twintig bedrijfspartners intensiveren en zeven nieuwe bedrijfspartners aan de Stichting verbinden. De samenwerking met de vijf huidige evenementenpartners intensiveren en vier nieuwe grote evenementen aan de Stichting koppelen. Samen met de VriendenLoterij zorgen voor meer deelnemers aan de loterij.

36 PINK RIBBON PINK RIBBON 37 Hoofdstuk 7: Betrokkenheid en communicatie In het verslagjaar stond de patiënt en zijn of haar beleving wederom centraal in vrijwel alle communicatie van de Stichting. Met het gewenste resultaat: patiënten voelen in de nieuwe wijze van communiceren meer (h)erkenning. Ook op het gebied van de nieuwe positionering van Pink Ribbon hebben we een aantal mooie resultaten geboekt. Directeur Susan Veenhoff heeft onder andere in het Financieele Dagblad (FD) en in NRC Handelsblad de rol van de Stichting goed kunnen uitdragen. 7.1. Doelstellingen betrokkenheid en communicatie Pink Ribbon had afgelopen verslagjaar twee doelstellingen op het gebied van betrokkenheid en communicatie: 1 Patiënten en inhoudelijke informatie voorop stellen in alle communicatie wilden we de nieuwe merkbelofte -patiënten en inhoudelijke informatie staan voorop- actief uitdragen, onder andere door middel van een nieuwe bedrijfspresentatie, een nieuwe corporate folder en film en door de verbetering van de website. 2 Fondsenwerving versterken de communicatie diende, naast de positionering van de organisatie, ter ondersteuning van de fondsenwerving. Dat wilden we onder meer bereiken door een nieuwe wervende campagne in oktober 2013, door intensieve ondersteuning van sportevenementen met communicatie en het activeren van de bedrijfspartners en hun achterban. 7.2. Resultaten betrokkenheid en communicatie Pink Ribbon heeft de volgende resultaten bereikt: 1 PATIËNTEN EN INHOUDELIJKE INFORMATIE VOOROP STELLEN In het verslagjaar zijn, zoals gepland, een nieuwe bedrijfspresentatie en een nieuwe beknopte folder ontwikkeld. Ook is er een (corporate) film gemaakt, Borstkanker zaait zich uit naar je leven, die de impact van borstkanker op het leven van de patiënt toont. Pink Ribbon heeft bovendien via B-Force, de digitale tool van Borstkankervereniging Nederland, een grote groep borstkankerpatiënten betrokken bij de keuze van het thema voor de campagne 9 borstkankerdoden per dag. Ook is de Stichting tevreden over vrije publiciteit in print: 827 artikelen met een totale mediawaarde van 2.704.092 (excl. FD). Donateurs betrekken De kopers van de Pink Ribbon armband, agenda en het oktoberbrood kregen de mogelijkheid om via de website hun donatie toe te kennen aan twee verschillende onderzoeksgebieden. Daarvan hebben zo n 3.000 donateurs gebruikgemaakt. Daarvan hebben ongeveer 950 mensen een e-mailadres achtergelaten. Zij zijn met een e-mailnieuwsbrief geïnformeerd over het specifieke onderzoek dat gefinancierd is met hun donatie. Nieuw: Communicatie Advies Raad Pink Ribbon heeft een pilot opgezet voor een Communicatie Advies Raad met daarin communicatieprofessionals die zelf of in hun omgeving borstkanker hebben meegemaakt. Op deze wijze wil de Stichting ervaringsdeskundigen nog nauwer betrekken bij haar communicatievraagstukken. 2 FONDSENWERVING VERSTERKEN Twee campagnes Er zijn in het verslagjaar twee campagnes ontwikkeld ter ondersteuning van de fondsenwerving. Doel van de campagne in oktober 2013, 9 borstkankerdoden per dag, was de urgentie rondom borstkanker uitdragen en de relevantie van Stichting Pink Ribbon verhelderen. De mediawaarde van de bereikte vrije publiciteit in printmedia bedroeg 600.000. De fondsenwervende doelstelling van deze campagne om 2.000 nieuwe donateurs te binden is echter niet gehaald. Pink Ribbon heeft in 2013-2014 meer verzoeken voor financiering van relevante en kwalitatief goede onderzoeken gekregen dan zij kon financieren. Met de campagne Tijd voor onderzoek, die in maart 2014 van start is gegaan, wil de Stichting fondsen werven om een van deze onderzoeken alsnog te financieren. Een nieuwe manier van fondsenwerving omdat potentiële donateurs nu vooraf in plaats van achteraf weten aan welk onderzoek hun donatie wordt besteed. De eerste resultaten (donaties) zijn veelbelovend. De campagne loopt door in het volgende verslagjaar en wordt dan volledig geëvalueerd.

38 PINK RIBBON 7. BETROKKENHEID EN COMMUNICATIE 7. BETROKKENHEID EN COMMUNICATIE PINK RIBBON 39 Ondersteuning sportevenementen met krachtige communicatie Door intensief met de organisatoren van sportevenementen samen te werken wordt de communicatie naar deelnemers effectiever. Ieder evenement heeft een nieuwsbrief waarin Pink Ribbon dit verslagjaar uitleg gaf over de doelen van de Stichting en de gewenste bestedingen. Andersom besteedt Pink Ribbon veel aandacht aan deze evenementen via sociale media en op de website. Met als resultaat meer zichtbaarheid, meer bekendheid en een toename van het aantal deelnemers en donaties. Activeren van bedrijfspartners en hun achterban Pink Ribbon heeft haar bedrijfspartners in het verslagjaar uitgebreid geïnformeerd over de onderzoeken die mede dankzij hen zijn gefinancierd en over de betekenis van de onderzoeksresultaten voor patiënten. De bedrijfspartners hebben deze inhoudelijke informatie gedeeld met hun achterban. HOE TEVREDEN ZIJN WE MET DE BETROKKENHEID EN COMMUNICATIE? TEVREDEN. Het is in het verslagjaar gelukt om de communicatiemiddelen te produceren die we hadden gepland en om (ex)patiënten daarbij structureel te betrekken. Veel vrije publiciteit, vooral voor de campagnefilms, heeft gezorgd voor een groot bereik. Op die manier is de boodschap van Pink Ribbon goed tot uiting gekomen. De ondersteuning van fondsenwervende evenementen was effectief en heeft bijgedragen aan positieve resultaten van die evenementen. Teleurstellend was de geringe invloed van de campagnecommunicatie op de werving van nieuwe donateurs. HIER WERDEN WE BLIJ VAN De film Borstkanker zaait zich uit naar je leven, onderdeel van de campagne Tijd voor Onderzoek, is zeer goed ontvangen door (ex)borstkankerpatiënten en hun omgeving. De film toont heftige beelden zoals ontblote torso s van (ex) borstkankerpatiënten en vertelt hoe zij de ziekte beleven. Een gewaagde keuze, die werd beantwoord met positieve reacties. Patiënten en hun omgeving vinden hierin herkenning. Ook van (bedrijfs)partners horen we dat de film de urgentie en relevantie van hun partnership goed duidelijk maakt. Met de campagne 9 borstkankerdoden per dag heeft Pink Ribbon ook een behoorlijk aantal mannen bereikt, die hun partner verloren zijn aan de gevolgen van borstkanker of van wie de vrouw leeft met uitgezaaide borstkanker. Een groep waarmee we voorheen weinig contact hadden en die ons nieuwe inzichten heeft gebracht. 7.3. Belanghebbenden Het doel van Stichting Pink Ribbon is een zo groot mogelijke bijdrage leveren aan een langer en beter leven voor iedere borstkankerpatiënt. De Stichting realiseert haar doelstellingen door aandacht te vragen voor borstkanker en door de financiering van voorlichting, psychosociale projecten en wetenschappelijk onderzoek. Om dat te bereiken werken wij samen met de onderstaande belanghebbenden: BELANGHEBBENDEN VAN STICHTING PINK RIBBON De Nederlandse samenleving Andere borstkankerorganisaties DIT KON BETER Het was teleurstellend dat het aantal bezoekers van de website op het niveau van vorig jaar is blijven steken. Bovendien heeft Pink Ribbon door het gemis van een publiekstijdschrift (voorheen uitgegeven en gefinancierd door Sanoma) naast inkomsten ook publiciteit gemist. Daarnaast bleek de communicatie (nog) onvoldoende in staat om nieuw elan aan het werven van donateurs te geven. Bedrijfs-en evenementenpartners (Ex) borstkankerpatiënten Onderzoekers en andere professionals Vrijwilligers Particuliere donateurs 7.3.1. Borstkankerpatiënten We hebben dagelijks contact met (ex)borstkankerpatiënten: via onze ambassadeurs, de Patiënten Advies Raad, de nieuwe Communicatie Advies Raad, sociale media, ad hoc op kantoor en tijdens evenementen en acties in het land. Patiënten Advies Raad De (ex)patiënten die zitting hebben in de Patiënten Advies Raad beslissen mee over de door Pink Ribbon te financieren onderzoeken. Communicatie Advies Raad De Communicatie Advies Raad is dit verslagjaar als pilot gestart. Deze raad bestaat uit communicatieprofessionals die ervaring hebben met borstkanker en kan door Pink Ribbon over uiteenlopende communicatievragen geraadpleegd worden. Sociale media We hebben de interactie met patiënten en hun naasten dit verslagjaar nog verder geïntensiveerd. We zijn veel met hen in gesprek via sociale kanalen, reageren sneller en uitgebreider dan voorheen en nemen alle feedback mee in nieuwe plannen en ontwikkelingen. Persoonlijke verhalen -blogs Een patiënt-columniste, Joyce, vertelt op het Pink Ribbon blog tweewekelijks over haar leven met en na borstkanker. Sinds het najaar van 2013 blogt ook een man over het verlies van zijn vrouw aan uitgezaaide borstkanker in 2013. René vertelt hoe hij en zijn twee jonge kinderen hiermee omgaan. In oktober 2013 hebben we naast deze blogs een reeks persoonlijke verhalen toegevoegd, passend bij de campagne 9 borstkankerdoden per dag. Deze verhalen hebben op het blog en in de sociale media veel gesprekken losgemaakt. Patiëntencongres In het verslagjaar heeft Pink Ribbon samen met Borstkankervereniging Nederland (BVN) en de Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG) een congres georganiseerd over de laatste ontwikkelingen op het gebied van borstkanker voor ruim 250 (ex)patiënten. Alle informatie is voor een breed publiek toegankelijk gemaakt door middel van video-opnames die online beschikbaar zijn. Deze video s worden nog steeds regelmatig bekeken. 7.3.2. Bedrijfs- en evenementenpartners Bedrijven en evenementenorganisatoren die een partnership aangaan met de Stichting krijgen sinds dit verslagjaar een eigen partnerpagina op de website. Daarop wordt de inhoud van de partnership en hun motivatie gedeeld. Deze pagina wordt door alle partners als positief ervaren. Bovendien is er intensiever contact. Dat leidt tot meer betrokkenheid, een betere relatie, meer zichtbaarheid en in het geval van evenementen tot meer deelnemers en donaties. 7.3.3. Onderzoekers en andere professionals Het contact tussen Pink Ribbon en onderzoekers is in het verslagjaar geïntensiveerd. Hun onderzoeksinstellingen stemmen de communicatie over onderzoeken die door Pink Ribbon zijn gefinancierd steeds beter af met de Stichting, al is er nog ruimte voor verbetering. Daarom willen we komend boekjaar de relatie verder intensiveren. 7.3.4. Samenwerkende borstkankerorganisaties Pink Ribbon heeft ieder kwartaal overleg met de landelijke borstkankerorganisaties die zich hebben verbonden in BorstkankerNL. Naast Pink Ribbon zijn dat: Borstkankervereniging Nederland en haar themagroep BRCA Stichting Amazones Stichting Mammarosa KWF Kankerbestrijding Stichting Duizend Borsten Beurs Stichting A Sister s Hope Stichting Jong Borstkanker 7.3.5. Particuliere donateurs Met particuliere donateurs heeft Pink Ribbon vooral contact via de digitale nieuwsbrief. Dit verslagjaar is Pink Ribbon begonnen met het segmenteren van de doelgroep en aangepaste informatie per segment. Denk hierbij aan de groep donateurs die de agenda, het oktoberbrood of de armband heeft gekocht en hun donatie hebben toegekend aan een specifiek onderzoeksthema. Ook structurele donateurs ontvingen dit verslagjaar voor het eerst persoonlijke nieuwsbrieven. In de nieuwsbrief worden zij onder meer geïnformeerd over de onderzoeken die door hun bijdrage mogelijk zijn gemaakt.