Over de laatste levensfase

Transcriptie

1 Over de laatste levensfase el of niet behandelen Euthanasie en hulp bij zelfdoding Palli edatie Dementie en zelfgewild levenseinde Voltooid leven en enswens Regie in eigen hand Ondersteuning van de NVVE ww vve.nl NVVE Wel of niet behandelen Euthanasie en hulp bij ze ing Palliatieve sedatie Dementie en zelfgewild levenseinde V even en stervenswens Regie in eigen hand Ondersteuning van VVE NVVE Wel of niet behandelen Euthanasie e ij zelfdoding Palliatieve sedatie Dementie en zelfgewild leven oltooid leven en stervenswens Regie in eigen hand Ondersteu an de NVVE NVVE Wel of niet behandelen Eutha n hulp bij zelfdoding Palliatieve sedatie Dementie en zelfgew enseinde Voltooid leven en stervenswens Regie in eigen hand ersteuning van de NVVE NVVE Wel of niet beha uthanasie en hulp bij zelfdoding Palliatieve sedatie Dementie elfgewild levenseinde Voltooid leven en stervenswens Regie in and Ondersteuning van de NVVE NVVE Wel of n andelen Euthanasie en hulp bij zelfdoding Palliatieve sedatie entie en zelfgewild levenseinde Voltooid leven en stervenswe ie in eigen hand Ondersteuning van de NVVE N el of niet behandelen Euthanasie en hulp bij zelfdoding Palli

2 Over de laatste levensfase Een leidraad bij het denken, praten en beslissen NVVE, Amsterdam 2013

3 NVVE Postbus AH Amsterdam Tel Website: Eerste druk: augustus 2013 Vormgeving: Kees Wagenaars, Breda ISBN: NVVE, Amsterdam 2013 Gedeeltelijke overname is toegestaan met bronvermelding en kennisgeving aan de NVVE

4 Voorwoord Denken, praten en beslissen over de laatste levensfase is niet eenvoudig. Het liefst schuiven we de dood ver voor ons uit. Aan de andere kant willen we graag de regie zo lang mogelijk in eigen hand houden. Maar dat kan alleen als we tijdig nadenken over wat we wel willen en niet willen en hierover praten met (huis)arts en naasten. Om keuzes te maken en beslissingen te nemen, moet u weten wat kan en wat niet kan en wat dokters en zorgverleners kunnen doen met uw wensen en welke wetten en regels belangrijk zijn. Om u te helpen bij het maken van keuzes rond het levenseinde heeft de NVVE deze brochure samengesteld met informatie over het recht om behandeling te weigeren, nut en noodzaak van praten met uw arts en naasten, de waarde van wilsverklaringen en de (on)mogelijkheden van een euthanasieverzoek. Wij hopen dat deze brochure als leidraad kan dienen bij het maken van weloverwogen keuzes rondom het levenseinde dr. P.M. de Jong, directeur Amsterdam, augustus 2013

5 Inhoud Voorwoord 1 Inleiding 5 2 Wel of niet behandelen 7 3 Euthanasie en hulp bij zelfdoding 11 4 Palliatieve sedatie 17 5 Dementie en zelfgewild levenseinde 20 6 Voltooid leven en stervenswens 25 7 Regie in eigen hand 29 8 Ondersteuning van de NVVE 32 Voetnoten 36

6 1 Inleiding Hoe de laatste weken of maanden van uw leven eruit gaan zien, is moeilijk te voorspellen. Toch is het goed erover na te denken, erover te praten met familie en vrienden en met uw huisarts. Het zal helpen een duidelijk(er) beeld te vormen van wat u graag wel of juist niet zou willen in die laatste periode. Het geeft rust als u zelf en ook uw naasten en uw arts weten wat uw wensen zijn en waar uw grenzen liggen. De NVVE biedt hulp bij keuzes rond het levenseinde. Hierbij staat waardig sterven voor iedereen altijd centraal. De eerste stap ligt bij uzelf: tijdig nadenken over uw laatste levensfase. Maar denken en praten over doodgaan is niet makkelijk. Het is voor de meesten een moeilijk onderwerp om over te beginnen. Maar probeer het taboe te doorbreken en begin het gesprek: over uw eigen dood, of over de (naderende) dood van een dierbare. Misschien weet u al dat u een ziekte hebt waaraan u zult overlijden. Of misschien bent u oud en kijkt u uit naar het einde. Of het kan zijn dat bij u beginnende dementie is vastgesteld en wilt u graag bepalen waar voor u de grenzen liggen van een waardig leven. Ook als u gezond bent, kunt u nadenken over welke behandeling u wel of niet zou willen op het moment dat u daarover zelf niet meer kunt beslissen, bijvoorbeeld door een ongeval. Of u kunt nadenken over de vraag of u euthanasie zou overwegen als u ernstig ziek zou worden, of op (hoge) leeftijd bent waarop het leven voltooid lijkt, of als dementie voor u het leven ondraaglijk zou maken. Vergelijk het nadenken over uw laatste levensfase met plannen maken voor een reis. Met een goed voorbereide reis kunt u misverstanden en vervelende situaties voorkomen. Met deze brochure wil de NVVE u helpen met de voorbereiding van uw reis naar de het einde van uw leven, ook als die nog heel ver weg is. Tijdig nadenken over het toekomstige levenseinde zal bijdragen aan betere kwaliteit van leven voor elke nieuwe 5

7 dag en elk volgend jaar. Dat is uiteindelijk wat de NVVE wil bereiken. Inhoud van deze brochure Na deze inleiding volgt hoofdstuk 2 over rechten en plichten in de relatie tussen arts en patiënt. Artsen zijn verplicht een patiënt te informeren over het hoe, wat en waarom van een beoogde behandeling en de patiënt heeft het recht een behandeling te weigeren. In hoofdstuk 3 wordt de euthanasiewet besproken en hoe die in de praktijk werkt. De wettelijke zorgvuldigheidseisen en de praktische dilemma s worden toegelicht. Hoofdstuk 4 gaat over palliatieve sedatie en het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie. In hoofdstuk 5 worden de (on) mogelijkheden voor euthanasie (en een waardige dood) bij dementie besproken en afgesloten met een stappenplan om bij dementie zoveel mogelijk regie te houden over een zelfgekozen levenseinde. In hoofdstuk 6 komt de actuele discussie aan de orde over voltooid leven en de wens van een waardige dood en zelfgekozen levenseinde. Hoofdstuk 7 geeft een aantal aanbevelingen die u kunnen helpen om de regie over uw leven en dood in eigen hand te houden. Tot slot, in hoofdstuk 8, een overzicht van hulp en diensten die de NVVE u kan bieden bij het maken van keuzes rondom het levenseinde. 6

8 2 Wel of niet behandelen Complexe chirurgische ingrepen, kunstmatige beademing, medicatie op maat, nieuwe chemokuren.. De technische en medische mogelijkheden nemen al maar toe; de mogelijkheden om ons leven te verlengen lijken oneindig. Maar moet alles wat kan en levert elke medische behandeling kwaliteit van leven op? U kunt als patiënt meebeslissen. In gesprek met uw arts Elke arts is op grond van de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBo) 1 verplicht een patiënt uitleg te geven over vastgestelde gezondheidsproblemen en mogelijke behandelingen inclusief voor- en nadelen. Een gesprek met uw arts hierover moet duidelijkheid scheppen. Het is belangrijk om dat gesprek goed voor te bereiden en vooraf vragen op papier te zetten. Als u alle informatie niet in een keer kunt overzien, kunt u vragen om een tweede gesprek. U kunt natuurlijk altijd iemand meenemen naar het gesprek. Twee begrijpen en onthouden meer dan één en samen kunt u erover doorpraten. Ook kunt u vragen de informatie schriftelijk te ontvangen. U kunt dan thuis alles goed doornemen. Daarbij kunnen beschikbare folders met uitleg over bepaalde onderzoeken en behandelingen heel waardevol zijn. Recht op informatie Uw arts moet u informatie geven over: hoe uw gezondheid ervoor staat en wat uw vooruitzichten zijn; aard en doel van een onderzoek, behandeling of verrichting; gevolgen en risico s van een onderzoek, behandeling of verrichting; mogelijke alternatieven voor onderzoek of behandeling. Soms wil een patiënt geen informatie. Als dit verder geen nadelen oplevert, zal de arts die wens respecteren. 7

9 Behandeling weigeren U hebt volgens de WGBo het recht om een behandeling te weigeren. Anders gezegd: u moet toestemming geven voor een behandeling, onderzoek of andere medische verrichtingen. Alleen als u goed en duidelijk bent geïnformeerd, kunt u bepalen of u iets wel wilt of juist niet. Dat wordt wel aangegeven met de Engelse term informed consent; (to) consent betekent toestemmen en (to) inform betekent op de hoogte brengen. De arts is niet degene die beslist wat er moet gebeuren, wel degene die u adviseert. U kunt kiezen voor de behandeling die het meest lijkt op te leveren, maar u kunt er ook voor kiezen om niet behandeld te worden. Als een behandeling al is gestart en u vindt dat u er onvoldoende baat bij hebt, moet de behandeling worden gestaakt als u dat wenst. Overwegingen bij keuze wel of niet behandelen Baten versus lasten Een arts richt zich in eerste instantie op beter maken en dus op behandelen. Logisch, maar het kan zijn doel voorbij schieten. Het is goed in deze fase een gesprek met elkaar te hebben om na te gaan of de baten van een behandeling wel opwegen tegen de lasten. Zie hiervoor de brochure Spreek op tijd over uw levenseinde van de KNMG ( Kwaliteit van leven Een behandeling kan soms het levenseinde enige tijd uitstellen, maar tegelijkertijd kunnen de bijwerkingen zo ernstig zijn dat u nauwelijks van deze toegevoegde tijd kunt genieten. Soms levert niets doen of een afwachtend beleid misschien meer kwaliteit van leven op. Verlichten van klachten In plaats van een behandeling waarvan bij voorbaat vast staat dat die u niet kan genezen, kunt u vragen om een behandeling die uw klachten verlichten als dat nodig wordt. Geen overhaaste keuze Laat u niet verleiden tot een overhaaste keuze maar neem de tijd. 8

10 Nog niet bewezen behandeling Het kan zijn dat uw arts u een (experimentele) behandeling voorstelt waarvan de werkzaamheid nog niet is bewezen. U bent helemaal vrij om hierop in te gaan. Maar als u deze behandeling niet denkt aan te kunnen of u verwacht geen/weinig resultaat, dan kunt u weigeren, ongeacht wat de arts daarvan vindt. Grenzen verleggen In de praktijk blijkt dat patiënten zich langer en intensiever laten behandelen dan ze zelf ooit gedacht hadden. Als dit ook bij u het geval is, hebt u hopelijk uw grenzen verschoven als gevolg van (een) bewuste keuze(s). Zorg dat u greep houdt op de gang van zaken. Geen levensrekkende behandeling In de WGBo is geregeld dat wilsbekwame mensen vanaf 16 jaar en ouder niet tegen hun zin behandeld kunnen worden. Ook niet als door weigering van een behandeling de dood sneller intreedt. Als u uw behandelwensen welke behandelingen u onder welke omstandigheden wel of niet wilt hebt vastgelegd in een wilsverklaring (behandelverbod), gelden deze schriftelijk vastgelegde keuzes in situaties waarin u uw wil niet meer kenbaar kunt maken. Met een behandelverbod kunt u levensrekkende behandelingen weigeren en daarmee de regie over uw levenseinde zelf in handen houden. In de verklaring kunt u bijvoorbeeld aangeven of en hoe lang u behandeld wilt worden indien u in coma raakt en onder welke omstandigheden u alleen nog behandeling wilt die erop gericht is pijn en ongemak te bestrijden. Niet reanimeren Niet reanimeren is een bijzonder geval van niet behandelen en net zoals het recht om een behandeling te weigeren, kunt u op grond van de WGBo aangeven dat u niet gereanimeerd wilt worden. Bij de overwegingen rond een reanimatie is de situatie anders: een hartstilstand treedt meestal geheel onverwacht op. Omstanders of familie zullen 112 inschakelen en hulp inroe- 9

11 pen. Hulpverleners (ambulancepersoneel, arts en verpleegkundigen) zullen bij aankomst de situatie beoordelen en hulp bieden. Als iemand niet bij bewustzijn is en niet normaal ademt, wordt reanimatie gestart. De eerstehulpverleners kennen u niet. Er is dus geen gelegenheid om tevoren met deze behandelaars te spreken over uw wensen. Niet iedereen wil gereanimeerd worden. Sommige mensen zien een hartstilstand als een mooie dood. Het is van belang dat artsen en hulpverleners tijdig op de hoogte raken van deze wens. Dat kan door het dragen van niet-reanimerenpenning. De professionele hulpverlener zal deze wens respecteren wanneer deze ervan overtuigd kan zijn dat uw besluit geheel vrijwillig, na voldoende informatie over kansen en risico s, is genomen. Voor meer informatie zie de NVVE brochure Niet-reanimeren. De niet-reanimerenpenning is een op zichzelf staande verklaring, gedragen aan een halskettinkje, en voorzien van pasfoto, handtekening, naam en geboortedatum. Als u deze penning draagt, zal dit opgemerkt worden bij reanimatie. Volgens de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst mag u dan niet worden gereanimeerd. 10

12 3 Euthanasie en hulp bij zelfdoding Euthanasie betekent het opzettelijk beëindigen van het leven op nadrukkelijk verzoek van de patiënt. De arts dient een dodelijk middel toe (euthanasie) of verstrekt een dodelijk drankje dat de patiënt zelf inneemt (hulp bij zelfdoding). Levensbeëindiging op verzoek 2 en hulp bij zelfdoding 3 zijn in ons land verboden en strafbaar behalve wanneer het wordt toegepast door een arts die handelt onder strikte voorwaarden. De uitzonderingspositie van een arts is geregeld in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl, 2002), kortweg euthanasiewet genoemd. Een arts mag straffeloos euthanasie toepassen of hulp bij zelfdoding verlenen als hij zich houdt aan de voorwaarden die in de euthanasiewet zijn geformuleerd: er is sprake van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt; er is sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden; de patiënt is goed voorgelicht over zijn medische situatie en vooruitzichten; met de patiënt tot overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevind geen redelijke andere oplossing is; er is een onafhankelijke arts geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de inachtneming van de zorgvuldigheidseisen; de levensbeëindiging is zorgvuldig uitgevoerd. Deze wettelijke voorwaarden zijn de zogeheten zorgvuldigheidseisen. Euthanasie en hulp bij zelfdoding moeten worden gemeld bij de toetsingscommissie die achteraf controleert of een arts zich heeft gehouden aan de zorgvuldigheidseisen. Zorgvuldigheidseisen 1. Vrijwillig en weloverwogen verzoek Een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding moet vrijwillig en weloverwogen zijn. Vrijwillig wil zeggen: uit eigen vrije wil, zonder beïnvloeding of druk van buitenaf. Met welover- 11

13 wogen wordt bedoeld dat er grondig over het verzoek en de wens om te sterven is nagedacht en dat de wens niet voortkomt uit tijdelijke neerslachtigheid of een nog te behandelen depressie. De arts zal altijd grondig onderzoeken wat er precies aan de hand is. Als hij niet overtuigd is van de vrijwilligheid of de weloverwogenheid van het verzoek, zal hij het verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding moeten afwijzen. 2. Uitzichtloos en 0ndraaglijk en uitzichtloos lijden Ondraaglijk lijden is altijd gebaseerd op een subjectieve ervaring: de een kan meer pijn en lijden verdragen dan de ander. Alleen de patiënt zelf kan dit beoordelen. Toch zal de arts zich moeten overtuigen waarom het lijden voor de patiënt ondraaglijk is. Hij moet nagaan of de patiënt het lijden redelijkerwijs ondraaglijk kan vinden. Het lijden moet ook uitzichtloos zijn, dat wil zeggen dat er met behandeling redelijkerwijs geen verbetering in de toestand van de patiënt meer is te bereiken. De oorzaak van het lijden hoeft niet alleen lichamelijk te zijn. Ook een chronische psychiatrische ziekte kan uiteindelijk ondraaglijk en uitzichtloos lijden veroorzaken en een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding rechtvaardigen. 3. Voorlichten van de patiënt De arts moet de patiënt goed voorlichten over de situatie waarin deze zich bevindt en wat de verwachtingen zijn voor de toekomst, zodat de patiënt een weloverwogen verzoek kan doen. 4. Geen redelijke andere oplossing De arts moet samen met de patiënt tot de overtuiging zijn gekomen dat er geen redelijk alternatief meer is om het lijden te beëindigen of te verlichten. Wanneer er nog een behandeling mogelijk is niet (te) ingrijpend en met redelijk uitzicht op verbetering moet die behandeling worden geprobeerd. Maar de patiënt mag beoordelen wat redelijk is en mag een behandeling weigeren. Zo n afwijzing door de patiënt hoeft euthanasie of hulp bij zelfdoding dan niet in de weg te staan. 12

14 5. Raadpleging van een onafhankelijke arts De wet eist dat de arts een tweede, onafhankelijke arts (consulent) raadpleegt. Deze moet de patiënt bezoeken en beoordelen of aan de zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Van zijn bevindingen maakt de consulent een rapport op. Steeds vaker zal deze consulent een SCEN-arts zijn. SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. SCEN-artsen zijn artsen die speciaal zijn opgeleid om een euthanasieverzoek mede te toetsen aan de hand van de zorgvuldigheidseisen. 6. Zorgvuldige medische uitvoering De arts moet zorgvuldig handelen. Hij moet ervoor zorgen dat hij de juiste middelen gebruikt. Nadat hij het dodelijke middel heeft gegeven, moet hij bij de patiënt blijven tot deze is overleden voor het geval er problemen optreden. Hij moet ook zorgen voor een goed verslag van de besluitvorming en de uitvoering van het verzoek. Uitvoering euthanasie Over de uitvoering van euthanasie en het gebruik van de middelen (euthanatica) hebben de beroepsorganisaties KNMG 4 (artsen) en KNMP 5 (apothekers) een gezamenlijke richtlijn opgesteld. 6 Bij euthanasie dient de arts via een injectie of infuus een middel toe dat de patiënt in toestand van diepe bewusteloosheid (coma) brengt. Daarna wordt een spierverslapper toegediend die leidt tot verlamming van de ademhalingspieren waarna de dood intreedt. Bij hulp bij zelfdoding neemt de patiënt zelf, in bijzijn van de arts, een dodelijke drank in. De arts is aanwezig om het middel persoonlijk te overhandigen. Hij blijft bij de patiënt tot de dood is ingetreden. Als het drankje niet binnen redelijke tijd de dood tot gevolg heeft, moet de arts alsnog een dodelijke injectie geven. 13

15 Meldingsplicht Omdat het bij euthanasie altijd gaat om een niet-natuurlijke dood, moet de arts na overlijden van de patiënt de gemeentelijke lijkschouwer waarschuwen. Deze komt ter plaatse en ontvangt van de arts het verslag van zijn handelen en het rapport van de consulent. De gemeentelijke lijkschouwer stelt vervolgens de burgerlijke stand en de officier van justitie op de hoogte om een verklaring van geen bezwaar tegen begraven of cremeren te verkrijgen. De rapportages van de arts en de consulent stuurt hij door naar een van de vijf regionale toetsingscommissies, die controleert of de zorgvuldigheidseisen in acht zijn genomen. Als de commissie oordeelt dat de arts zorgvuldig heeft gehandeld, is daarmee de zaak afgedaan. De arts heeft zich gehouden aan de wettelijke voorwaarden en is niet strafbaar. Als de commissie tekortkoming(en) constateert die de arts bij navraag niet kan uitleggen stuurt zij haar oordeel aan het Openbaar Ministerie (OM) en de Inspectie voor Gezondheidszorg (IGZ). Deze kunnen de arts vragen eventuele onduidelijkheden op te helderen. Gebeurt dit niet naar tevredenheid dan kan de arts alsnog worden vervolgd door het OM of tuchtrechtelijk worden aangeklaagd door de Inspecteur voor de Gezondheidszorg. Euthanasieverzoek Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn geen recht van de patiënt, evenmin is het een plicht van de arts een verzoek in te willigen. Komt u in een situatie te verkeren waarin geen of nauwelijks medische behandelingen (meer) mogelijk zijn dan mag u uw arts vragen om euthanasie of hulp bij zelfdoding. Omdat levensbeëindigend handelen niet wordt gerekend tot normaal medisch handelen, hoeft een arts niet op het verzoek in te gaan. Ook als aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan, mag hij weigeren bijvoorbeeld omdat euthanasie niet in overeenstemming is met zijn (opvatting van) medische ethiek of omdat het strijdig is met zijn levensbeschouwing of geloofsovertuiging. Als een arts zelf niet wil meewerken, heeft de arts een morele plicht om door te verwijzen naar een collega of u kunt zelf een andere arts consulteren. Uw arts is verplicht uw medisch dossier over te dragen. 14

16 Dilemma s Een euthanasieverzoek van iemand met een ernstige, levensbedreigende ziekte voor wie geen behandeling meer mogelijk is, zal in de praktijk meestal kunnen rekenen op medewerking van een arts. Er is duidelijk sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden en zo n verzoek valt binnen de grenzen van de euthanasiewet. Ongeveer tweederde van de jaarlijkse verzoeken wordt niet ingewilligd. Die verzoeken komen bijvoorbeeld van mensen met een chronische, maar (nog) niet levensbedreigende ziekte. Of van mensen met een psychiatrisch ziektebeeld zonder uitzicht op verbetering. Ook kunnen mensen bang zijn voor de ontluistering die dementie met zich meebrengt (zie hoofdstuk 5). Oude mensen die niet ziek zijn, maar lijden aan problemen die oud worden met zich meebrengt kunnen een doodswens hebben (zie hoofdstuk 6). De euthanasiewet biedt meer ruimte dan in de praktijk soms wordt benut. Niet in stervensfase Sommige artsen denken dat de euthanasiewet niet toelaat om mensen te helpen die nog niet stervende zijn. Dat is een onjuiste veronderstelling. Artsen mogen ook euthanasie toepassen of hulp bij zelfdoding verlenen als iemand niet in de stervensfase 7 verkeert. Zo zijn er ongeneeslijke, lichamelijke ziekten die langzaam verlopen. Na steeds meer en steeds ernstiger klachten leiden deze ziekten uiteindelijk tot de dood. Voorbeelden zijn spierziektes en sommige neurologische aandoeningen zoals MS (multiple sclerose), ALS (amyotrofische laterale sclerose) of de ziekte van Parkinson. Als aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan, hoeft euthanasie of hulp bij zelfdoding niet te wachten tot de stervensfase is ingetreden. 15

17 Psychiatrische aandoeningen Mensen met een psychiatrisch ziektebeeld zoals schizofrenie of een bipolaire stoornis en zonder uitzicht op verbetering kunnen psychisch zo zeer lijden, dat zij een doodswens hebben. De euthanasiewet maakt geen onderscheid tussen lichamelijk of geestelijk lijden, maar het is wel zo dat het lijden van een psychiatrische patiënt moeilijker te duiden is. De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) heeft voor psychiaters een richtlijn 8 opgesteld hoe om te gaan met het verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis. De praktijk wijst uit dat het volgen van deze richtlijn en het besluitvormingsproces een langdurig traject kan zijn. Het komt enkele keren per jaar voor dat aan een psychiatrisch patiënt hulp bij zelfdoding wordt verleend. Schriftelijke wilsverklaring Zolang iemand nog wilsbekwaam is en kan communiceren is een schriftelijk euthanasieverzoek eigenlijk niet nodig. Het mondelinge verzoek gaat immers altijd vóór het schriftelijke verzoek. Kan een patiënt zich echter niet meer uiten, dan is het schriftelijke verzoek wel van groot belang. Het euthanasieverzoek is een wettelijk verankerd verzoek (art 2, lid 2 van de euthanasiewet). Het verzoek wint aan kracht als het vooraf met de arts is besproken: hoe eerder dit gebeurt, hoe beter dat is. Bij een euthanasieverzoek ontstaan veel misverstanden wanneer de patiënt pas op het allerlaatste moment zijn of haar wensen omtrent euthanasie of hulp bij zelfdoding aan de arts kenbaar maakt. Arts en patiënt hebben dan geen gelegenheid gehad om samen naar het moment van euthanasie toe te groeien. Euthanasie is immers een gezamenlijke verantwoordelijkheid van arts en patiënt. Daarnaast willen veel artsen het verzoek graag op schrift als bewijs dat de uitgevoerde euthanasie echt op verzoek van de patiënt is toegepast. 16

18 4 Palliatieve sedatie Euthanasie betekent altijd dat het leven opzettelijk wordt beëindigd met een niet-natuurlijke dood tot gevolg. In de praktijk wordt het begrip euthanasie nogal eens verkeerd gebruikt. Er is bijvoorbeeld geen sprake van euthanasie als een patiënt (eerder) overlijdt omdat hij niet (verder) behandeld wil worden of kan worden. Palliatieve sedatie het toedienen van zware slaapmiddelen en pijnstilling waardoor de patiënt in een diepe slaap (kunstmatig coma) raakt en vervolgens een natuurlijke dood sterft is geen euthanasie. Voor palliatieve sedatie worden verschillende termen gebruikt: sedatie in de laatste levensfase, palliatieve sedatie in de terminale fase, terminale sedatie of diepe sedatie. De NVVE heeft gekozen voor het begrip palliatieve sedatie, waarmee duidelijk wordt gemaakt dat de sedatie bij palliatieve zorg hoort. Het is als het ware het sluitstuk van de behandeling. Normaal medisch handelen Een ongeneeslijk zieke patiënt kan lijden aan onbehandelbare klachten die voor hem ondraaglijk zijn. Bijvoorbeeld pijn, benauwdheid, angst en verwardheid. Als het overlijden van de patiënt op korte termijn (binnen een tot twee weken) wordt verwacht, kan de arts het lijden verlichten door de patiënt kunstmatig in slaap te brengen (sederen). De patiënt hoeft het lijden niet meer bewust mee te maken. In deze toestand van diep onderbewustzijn wordt toediening van vocht en voeding stopgezet. Meestal sterft de patiënt binnen enkele dagen een natuurlijke dood. Palliatieve sedatie is normaal medisch handelen met als doel het lijden te verlichten: het leven wordt dus niet bekort, zoals bij euthanasie. Er is dan ook geen sprake van levensbeëindigend handelen. Palliatieve sedatie valt daardoor niet onder het Wetboek van Strafrecht. Er geldt geen meldingsplicht en er is geen toetsingsprocedure. 17

19 Criteria De artsenorganisatie KNMG heeft een richtlijn 9 opgesteld voor het uitvoeren van palliatieve sedatie. Het is geen wettelijke voorschrift, maar aanbevelingen voor het verlenen van goede palliatieve zorg en zorgvuldige sedatie. De richtlijn is gebaseerd op kennis en ervaring in de praktijk en omschrijft de volgende criteria: de patiënt is ongeneeslijk ziek en lijdt aan onbehandelbare klachten met ondraaglijk lijden tot gevolg; bij twijfel over medische mogelijkheden om de klachten van de patiënt weg te nemen, wordt aangeraden een tweede arts te raadplegen, bij voorkeur een palliatief consulent; de patiënt zal naar verwachting op redelijk korte termijn overlijden, dat wil zeggen binnen twee weken; het verdient de voorkeur dat patiënt zelf kan meepraten over de situatie en het naderend levenseinde en zelf toestemming verleent; als communicatie niet (meer) mogelijk is, moet de arts overleggen met familie of vertegenwoordiger, die toestemming moet geven om tot palliatieve sedatie over te gaan; na sedatie wordt toediening van voedsel en vocht gestopt; goede verslaglegging is van groot belang. Hierin is vastgelegd waarom en door wie tot palliatieve sedatie is besloten, hoe deze is uitgevoerd, wat de criteria zijn (geweest) om de dosering van de sedativa aan te passen en hoe het effect van aangepaste dosis is geëvalueerd. Palliatieve sedatie versus euthanasie Palliatieve sedatie is een methode om iemand zo comfortabel mogelijk te laten sterven. Iemand sterft in zijn slaap zonder het te merken. Een verzoek om palliatieve sedatie van een patiënt met een levensbedreigende ziekte, maar bij wie er geen sprake is van onbehandelbare klachten, mag een arts niet inwilligen. Hij mag aan dit verzoek niet voldoen zolang de klachten kunnen worden bestreden en de levensverwachting van de patiënt langer is dan een tot twee weken. Soms gebeurt het dat een arts bij een verzoek om euthanasie 18

20 palliatieve sedatie voorstelt. U hoeft niet op dit voorstel in te gaan. Zeker als u vooraf hebt nagedacht over uw laatste levensfase en u liever bewust op een zelfgekozen moment afscheid wilt nemen van uw dierbaren. Na sedatie zal de mogelijkheid om met uw omgeving te communiceren (snel) verloren gaan, de overige lichaamsfuncties (ademen, urine- en ontlastingsverlies) blijven wel intact. U sterft terwijl u slaapt. Bij euthanasie houdt u de regie over uw leven en sterven in eigen handen. Dat is waarschijnlijk wat u wilt, als u vraagt om euthanasie of hulp bij zelfdoding. Voorkom misverstanden Het is aan te bevelen uw wensen voor de laatste levensfase tijdig te bespreken met uw naasten en uw arts. Liefst in een situatie dat u daar nog goed toe in staat bent. Als uw arts toezegt u niet in de steek te laten, overtuig u dan dat hij daarmee doelt op toepassen van euthanasie als u daarvoor hebt gekozen dan wel toepassen van palliatieve sedatie. Tijdige duidelijkheid kan misverstanden later, als u in stervensfase bent gekomen, voorkomen. Zie hiervoor de brochure Spreek op tijd over uw levenseinde van de KNMG. 19

21 5 Dementie en het zelfgewilde levenseinde Met de toenemende vergrijzing en het bereiken van steeds hogere leeftijden, stijgt ook het aantal demente patiënten snel. Mensen bij wie dementie is vastgesteld blijken ook steeds meer behoefte te hebben om een regeling te treffen waarmee een, in hun ogen, ontluisterend levenseinde kan worden voorkomen. De Nederlandse euthanasiewet biedt ruimte voor euthanasie bij dementie, maar dat wil nog niet zeggen dat iedereen met een verzoek om hulp bij een zelfgewilde levenseinde, deze hulp ook krijgt. Stadia van dementie Tot nu toe zijn artsen heel terughoudend en slechts mondjesmaat bereid om bij dementie euthanasie toe te passen of hulp bij zelfdoding te verlenen. Op dit moment zit de ruimte vooral bij de beginnende dementie, in de wilsbekwame fase (fase 3 in het schema), waarin een dementerende nog voldoende heldere momenten kent. Artsen passen meestal geen euthanasie toe, maar verstrekken het dodelijk middel dat de patiënt zelf inneemt (hulp bij zelfdoding). De patiënt is hier immers fysiek toe in staat en geeft hiermee aan overtuigd te zijn van zijn keuze. Het proces van dementie duurt gemiddeld acht jaar. In deze periode ontwikkelt dementie zich langzaam en onomkeerbaar. Er kunnen verschillende stadia worden onderscheiden. De stippellijn geeft de neergaande levenslijn weer, die per definitie doorloopt tot het overlijden. De duur van de opeenvolgende fases is afhankelijk van de aard en ernst van dementie en de verdere lichamelijke en geestelijke conditie van iemand. Uitzichtloos en ondraaglijk lijden Bij dementie is er zeker sprake van uitzichtloosheid, want de ziekte is (nog) niet behandelbaar en altijd onomkeerbaar. Maar is dementie ook ondraaglijk? Of het lijden ondraaglijk is, bepaalt de patiënt zelf. De euthanasiewet zegt dat de arts overtuigd moet zijn van de ondraaglijkheid van het lijden. In de gemelde gevallen van euthanasie bij dementie die de afgelo- 20

22 BEGIN DEMENTIE DIAGNOSE GESTELD OMSLAGZONE GEVORDERDE DEMENTIE VEGETATIEF Het proces van dementie duurt gemiddeld acht jaar. In deze periode ontwikkelt dementie zich langzaam en onomkeerbaar. Er kunnen verschillende stadia worden onderscheiden. De stippellijn geeft de neergaande levenslijn weer, die per definitie doorloopt tot het overlijden. De duur van de opeenvolgende fases is afhankelijk van de aard en ernst van dementie en de verdere lichamelijke en geestelijke conditie van iemand. pen jaren door de toetsingscommissies zijn beoordeeld, gaven de patiënten allen in de beginfase van hun ziekte aan dat zij het vooruitzicht op totale ontluistering en het verlies van regie, controle en persoonlijke waardigheid als geestelijk ondraaglijk lijden zouden ervaren. Zij hebben hun arts hiervan kunnen overtuigen, waarna deze hulp bij zelfdoding gaf. Vroegdiagnostiek De medische mogelijkheden om de diagnose dementie al vroeg vast te stellen, nemen toe. Daardoor kunnen mensen in een vroeg stadium met hun arts over euthanasie praten. Patiënt en arts kunnen samen groeien naar het moment van euthanasie/ hulp bij zelfdoding. Artsen zijn tegenwoordig steeds meer bereid mee te werken aan euthanasie bij dementie, mits de patiënt op het moment van het verzoek nog wilsbekwaam is. 21

23 Wilsbekwaam Het vermogen om zelf álle beslissingen te nemen, verliest iemand met dementie pas geleidelijk aan. Vooraf is niet op een kalender aan te geven wanneer iemand zijn vermogen verliest om mondeling een euthanasieverzoek te doen. Het is een proces dat verloopt met goede en minder goede dagen. Meestal kan pas achteraf worden vastgesteld wanneer dat verlies is ingetreden. Gevorderde dementie Vaak geven mensen in een schriftelijke wilsverklaring te kennen dat zij euthanasie wensen wanneer zij diep dement zijn. In de praktijk zijn artsen tot nu toe, met uitzondering van één geval, niet bereid geweest euthanasie toe te passen bij gevorderde dementie. Artsen vinden dat zij de ondraaglijkheid van het lijden alleen kunnen vaststellen wanneer communicatie met de patiënt nog mogelijk is (wanneer er nog sprake is van wederkerigheid). In 2011 is eenmaal euthanasie toegepast op een persoon met een verder gevorderde dementie. Het handelen van de arts is door de toetsingscommissie, in overleg met de andere toetsingscommissies, als zorgvuldig beoordeeld. Aanvulling euthanasieverzoek Dementie Het is belangrijk om liefst voordat er sprake is van dementie schriftelijk vast te leggen wat uw wensen zijn in geval u dement zou worden. Als dat niet is gebeurd, dan liefst zo snel mogelijk na de diagnose. Het moment waarop een dementerende zijn wilsbekwaamheid verliest, is niet vooraf vast te stellen. Juist vóór de periode waarin de wilsbekwaamheid uitdooft, is het belangrijk op papier te hebben onder welke omstandigheden dementie voor iemand een niet te accepteren toestand is. De NVVE heeft een aanvulling op het euthanasieverzoek ontwikkeld voor dementie. Hierin kan iemand aangeven wanneer voor hem of haar de grenzen van een waardig leven zijn bereikt. Die grenzen zijn heel persoonlijk en worden bepaald door (een combinatie van) verschillende factoren en omstandigheden. 22

24 Aanbevolen stappenplan Alleen deze aanvulling dementie is echter nog niet genoeg. Om de kans te verhogen dat uw euthanasieverzoek wordt gerealiseerd zoals u dat had gewild, is zorgvuldig en tijdig overleg met uw (huis)arts noodzakelijk. Ook uw naasten moeten goed weten wat uw wensen zijn. De NVVE heeft een stappenplan ontwikkeld dat kan helpen een euthanasieverzoek bij dementie te versterken. Om de regie in eigen hand te houden, moet u in elke fase (zie schema) van het dementieproces passende (voorzorg)maatregelen treffen. Fase 1 Vul het euthanasieverzoek en behandelverbod in en omschrijf in de aanvulling dementie waarom en wanneer een toestand van gevorderde dementie voor u onaanvaardbaar is. Stel een gevolmachtigde aan die uw belangen kan behartigen in het geval u wilsonbekwaam bent geworden. Bespreek uw wilsverklaringen met uw huisarts en geef de huisarts een exemplaar voor in uw dossier. Mocht uw huisarts (in deze specifieke situatie) gewetensbezwaren hebben tegen euthanasie en hulp bij zelfdoding vraag hem/haar om u te helpen een andere arts te vinden die in principe wel bereid is om uw verzoek in te willigen mocht u ooit dement worden. Praat met uw gevolmachtigde, familie en/of vrienden over uw wensen met betrekking tot uw levenseinde en vraag hen u er op te wijzen wanneer zij een vermoeden hebben dat u meer dan normaal vergeetachtig bent. Fase 2 Ga bij de eerste vermoedens van meer dan normale vergeetachtigheid naar uw huisarts en vraag om doorverwezen te worden naar een geheugenpoli. 23

25 Fase 3 Als de diagnose dementie is gesteld, praat dan regelmatig met uw huisarts (bijvoorbeeld elk half jaar) over uw wilsverklaring. Praat regelmatig met uw gevolmachtigde en/of familie en vrienden over uw wensen met betrekking tot uw levenseinde en vraag hen u tijdig te waarschuwen wanneer de grens dat u wilsonbekwaam wordt (fase 4) binnen afzienbare tijd lijkt te worden bereikt. Vul zo nodig de aanvulling dementie aan. Probeer daarbij ook te verwoorden wat uw leven de moeite waard maakt. Beschrijf naar aanleiding van uw concrete ervaringen wat u wel en wat u niet meer wilt meemaken (beschrijf uw persoonlijke biografie). Op deze manier wordt uw wilsverklaring een persoonlijk document, dat meer overtuigingskracht heeft. Fase 4 De gevolmachtigde behartigt uw belangen en dringt er bij de huisarts op aan dat uw recente wensen alsnog worden ingewilligd. De aanvulling dementie kan hierbij een belangrijke steun zijn. Fase 5 De gevolmachtigde brengt het behandelverbod onder de aandacht van de behandelend arts en zorgt dat deze wordt nagekomen. Met uitzondering van behandelingen die vallen onder palliatieve zorg en bedoeld zijn om symptomen als angst en pijn te verminderen. Fase 6 De gevolmachtigde zorgt dat het behandelverbod wordt nageleefd en er geen enkele levensverlengende behandeling meer wordt uitgevoerd, dus ook geen behandeling van complicaties zoals een longontsteking. 24

26 6 Voltooid leven en stervenswens Artsen en zorgverleners krijgen steeds vaker te maken met (hoog)bejaarde personen met een stervenswens. Zij vinden hun leven voltooid. Zij geven aan te lijden aan het leven op basis waarvan zij een beroep doen op de euthanasiewetgeving. Een opeenstapeling van ouderdomsklachten, inclusief functieverlies en verlies van waardigheid, kan een grond zijn voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. Maar deze verzoeken geven binnen de beroepsgroep van de artsen vaak aanleiding tot discussie en meningsverschillen. Zeker als het gaat om mensen die (voor het oog van de buitenwereld) nog redelijk functioneren, maar de dood verkiezen boven het leven omdat het leven voor hen een te zware last is geworden. Complex samenstel van factoren Mensen die hun leven voltooid vinden, lijden vaak aan een complex samenstel van factoren die met ouderdom gepaard gaan. In combinatie kunnen ze leiden tot levensmoeheid. Het gaat om: niet-levensbedreigende aandoeningen; lichamelijke aftakeling (slechter lopen, zien, horen, vermoeidheid, lusteloosheid, incontinentie) met als gevolg verlies van activiteiten die het leven waardevol maken, verlies van zelfstandigheid en persoonlijke waardigheid; afhankelijkheid van professionele zorg en/of zorg van familie en naasten; verlies van status en de regie over het eigen leven; het wegvallen van het sociale netwerk door het overlijden van partner en/of kinderen, vrienden en medebewoners; verlies van doel en zingeving; onthechting van de samenleving (de binding met mensen, materiële zaken en de wereld van nu is er niet meer); angst voor de toekomst; ontbreken van toekomstperspectief. 25

27 Wat is voltooid leven? De een zal met enkele of meerdere van deze factoren (waardevol) kunnen en/of willen voortleven. Een ander kan tot het besluit komen dat het leven geleefd is en een eind aan het leven willen maken. Of iemand het leven voltooid vindt, is dus altijd een persoonlijke afweging. Het gaat nooit om een algemeen geldend oordeel. De definitie die de artsenorganisatie KNMG hanteert luidt: Lijden aan het vooruitzicht verder te moeten leven op een zodanige manier dat daarbij geen of gebrekkige kwaliteit van leven wordt ervaren, hetgeen aanleiding geeft tot een persisterend doodsverlangen, zonder dat de hoofdoorzaak kan worden gevonden in een somatische of psychische aandoening. Ruimte in de wet Artsen staan meestal huiverig tegenover een euthanasieverzoek of hulp bij zelfdoding van mensen die hun leven voltooid vinden. Zij baseren zich op een uitspraak van de Hoge Raad (2002) dat euthanasie en hulp bij zelfdoding alleen is toegestaan als er medisch gezien sprake is van een ziekte. Sinds 2010 is de maatschappelijke en politieke discussie over deze problematiek weer gestart. De artsenorganisatie KNMG heeft haar standpunt dat er sprake moet zijn van een medisch kwalificeerbare ziekte, aangepast. Zo vindt zij nu dat een opeenstapeling van ouderdomsklachten, inclusief functieverlies en verlies van waardigheid een grond kan zijn voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. De toetsingscommissies hebben gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding bij voltooid leven als zorgvuldig beoordeeld. Praten over naderend einde Het is heel belangrijk om bij het ouder worden regelmatig met uw (huis)arts te spreken over uw gezondheid en de kwaliteit van leven zoals u die beleeft. In de loop van de tijd zal er een rolverdeling ontstaan tussen u en uw arts. Hij kan overzien wat medisch mogelijk is om het leven aanvaardbaar te houden en u kunt aangeven wat u aanvaardbaar vindt. De grens wat 26

28 wel/niet aanvaardbaar is, is uw persoonlijke keuze. Als u iemand bent voor wie euthanasie in de toekomst een optie zou kunnen zijn, praat daar dan ook over. Door erover te spreken, kunt u er samen naar toe groeien. Laatstewilpil In 1991 zette Huib Drion het probleem van oude mensen die hun leven voltooid vinden op de kaart. Hij pleitte voor een middel waarover oude mensen, die dat willen, zouden moeten kunnen beschikken om op een zelfgekozen tijdstip uit het leven te stappen. Sindsdien is de discussie over zo n laatstewilpil vele malen op de maatschappelijke en politieke agenda gezet. Maar even zo vaak is de discussie gestrand of terzijde geschoven; de pil van Drion kwam er niet. In 2010 startte de NVVE, gesteund door andere maatschappelijke organisaties, de campagne Voltooid Leven. Een herstart van het maatschappelijke debat. De NVVE vindt dat oude mensen een weloverwogen keuze moeten kunnen maken aan het einde van hun leven en vrij moeten worden gelaten in die keuze. Als menselijk leed kan worden voorkomen, vindt de NVVE dat mensen de toegang tot zelfbeschikking niet mag worden ontzegd. Uiteraard moet daarbij zorgvuldigheid in acht worden genomen. Behandelverbod Mensen die zich het einde van hun leven bewust zijn en de beperkingen ervaren, maar nog niet direct een doodswens hebben, kunnen een behandelverbod opstellen en/of een niet-reanimerenpenning dragen. In een persoonlijke toelichting kunt u aangegeven welke behandelingen onder welke omstandigheden u wel of niet (meer) wilt. Als een waardig leven niet meer mogelijk is, kunt u elke medische behandeling verbieden. U heeft dan wel recht op palliatieve bestrijding van ongemakken. Met de aanvulling op het behandelverbod Voltooid leven kunt u ook medisch handelen verbieden als een waardig leven nog wél mogelijk lijkt. Met ondertekening van de aanvulling voltooid leven geeft u aan dat u klaar bent 27

29 met het leven en u elke kans om te overlijden (ook aan een op zich behandelbare aandoening) wilt aangrijpen. Zelfdoding (zonder hulp van een arts) Voor mensen met een doodswens, maar voor wie euthanasie of hulp bij zelfdoding door een arts niet tot de mogelijkheden behoort, blijft zelfdoding over. In Nederland is (een poging tot) zelfdoding niet strafbaar. Aanzetten tot zelfdoding, behulpzaam zijn bij zelfdoding en het verschaffen van middelen zijn wel strafbaar. Het verstrekken van informatie en het voeren van gesprekken over waardig sterven in eigen regie is wel toegestaan. Voor ouderen die goed worden voorbereid en begeleid door hun arts, kan stoppen met eten en drinken (versterven) een begaanbare weg zijn naar waardig sterven zijn. Essentieel daarbij is dat de arts de plicht heeft adequate zorg en begeleiding te bieden. Bij mensen met een gezond lichaam kan deze weg gepaard gaan met veel pijn en ongemak. Een andere manier om waardig te sterven in eigen regie is een combinatie van dodelijke medicijnen. De NVVE heeft op het besloten deel van de website informatie geplaatst over middelen voor een zorgvuldige zelfdoding. Dit deel van de site is alleen toegankelijk voor leden. De Ledenondersteuningsdienst kan u verder informeren over hoe een zorgvuldige zelfdoding voor te bereiden en uit te voeren. De NVVE verstrekt echter geen middelen! 28

30 7 Regie in eigen hand Om de regie in de laatste fase van uw leven zo stevig mogelijk in eigen hand te houden, hebt u zelf een belangrijke rol. In deze brochure zijn keuzemogelijkheden met bijbehorende juridische, ethische en maatschappelijke overwegingen beschreven. Hieronder een overzicht van maatregelen die bijdragen aan de realisatie van een waardige, laatste levensfase met een einde zoals u dat had gewenst. Praten met arts en familie Het is van belang dat u tijdig het gesprek over uw levenseinde en uw eventuele wensen aangaat. Dit gesprek kunt u voeren met naasten, maar ook met uw zorgverlener of arts. Door op tijd over uw vragen, verwachtingen en wensen te praten, kunt u voorkomen dat het laatste stuk van uw leven anders verloopt dan u gewild had. Wilsverklaringen opstellen Zolang u in staat bent met uw arts te communiceren, kunt u rechtstreeks invloed uitoefenen op de manier waarop uw ziekte- en stervensproces zal verlopen. De situatie verandert als u wilsonbekwaam wordt, en u in een toestand komt dat u niet meer in staat bent kenbaar te maken wat u wilt. U kunt bijvoorbeeld dement worden of in coma raken. Toch kunt u ook in zo n situatie laten weten wat uw opvattingen zijn door medische wensen rondom uw behandeling of levenseinde vast te leggen in een wilsverklaring. Een wilsverklaring is echter nooit een vast contract. Zolang u wilsbekwaam bent, kunt u altijd afwijken van wat u schriftelijk hebt vastgelegd: uw woord gaat voor de schriftelijke wilsverklaring. Behandelverbod In een behandelverbod kunt u aangeven onder welke omstandigheden u bepaalde medische handelingen niet of juist wel wilt ondergaan. Voorbeelden zijn het toedienen van voedsel of medicatie en reanimatie. Een persoonlijke toelichting waarin u beschrijft hoe u in het leven 29

31 staat, wat voor u kwaliteit van leven betekent en wat u belangrijk vindt rondom uw levenseinde zal uw wilsverklaring verduidelijken, individualiseren en versterken. Volgens de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBo) zijn artsen en hulpverleners verplicht zich te houden aan een schriftelijk behandelverbod. Euthanasieverzoek In een euthanasieverzoek kunt u vastleggen onder welke omstandigheden u de arts vraagt uw leven te beëindigen. In tegenstelling tot het behandelverbod is het euthanasieverzoek niet juridisch afdwingbaar; de arts is niet verplicht aan uw verzoek te voldoen. Toch is een schriftelijke euthanasieverzoek aan te bevelen, zowel bij een verzoek in acute situatie als bij een verzoek voor in de toekomst. In een acute situatie dient het schriftelijke verzoek als bewijs dat de uitgevoerde euthanasie echt op verzoek van de patiënt is toegepast. Als het gaat om een verzoek in een toekomstige situatie waarin mogelijk sprake is van wilsonbekwaamheid, is een schriftelijk verzoek een vervanging voor een mondeling verzoek. In de euthanasiewet is vastgelegd dat zo n vooraf opgestelde, schriftelijke verklaring een geldig verzoek is en dus als richtsnoer en aanknopingspunt kan dienen voor het verdere handelen. Maar het blijft een verzoek en de arts is niet verplicht het in te willigen. Wel is het zo dat hoe concreter het schriftelijke verzoek is, hoe meer aanknopingspunten het zal bieden voor de besluitvorming van de arts. Bespreek uw wilsverklaring altijd met uw (huis)arts. Uw arts weet dan wat u wilt en u weet wat uw arts voor u kan betekenen. Het is ook belangrijk om uw naaste familie op de hoogte te stellen van uw wensen en wilsverklaring(en). Voor meer informatie zie de NVVE brochure Toelichting bij de Wilsverklaringen. 30

32 Wilsverklaringen onderhouden Het opstellen van wilsverklaringen met het oog op de situatie dat u wilsonbekwaam kunt worden, is zeer aanbevelenswaardig. Maar u moet niet denken dat het daarmee geregeld is en dat uw arts nu alles precies zal doen zoals u het wilt en op het door u gewenste tijdstip. Zelfs de wensen, neergelegd in het juridisch afdwingbare behandelverbod, worden niet altijd automatisch gehonoreerd. De praktijk blijkt weerbarstig en zolang u kunt, zult u steeds weer het gesprek over uw wensen met uw arts moeten aangaan. Controleer en actualiseer uw wensen en wilsverklaringen regelmatig. Vraag bijvoorbeeld elke twee jaar een gesprek aan met uw arts. Een aantekening in uw dossier laat zien dat u nog altijd achter uw keuzes staat. Uw belangen (laten) behartigen Als u zelf niet meer aanspreekbaar bent, is een arts verplicht uw medische toestand en behandelingen met een vertegenwoordiger te bespreken. De echtgenoot/levenspartner komt daarvoor als eerste in aanmerking. Als die er niet is, komt de familie in aanmerking: een ouder, kind, broer of zus waarbij geen voorgeschreven volgorde geldt. U kunt ook schriftelijk vastleggen wie uw vertegenwoordiger moet zijn. U kunt kiezen voor uw partner, of een specifiek kind of bepaalde broer of zus, maar u kunt ook een buitenstaander aanwijzen als uw vertegenwoordiger bijvoorbeeld een goede vriend of vriendin. Volmacht Via een volmachtverklaring kunt u iemand aanwijzen die namens u optreedt als u zelf uw wensen niet meer kunt uiten of kenbaar maken. Het is van groot belang dat u iemand machtigt waarvan u denkt dat deze zal opkomen voor hetgeen u zelf wenst. De wens van de gevolmachtigde wordt beschouwd als de uwe. Het is niet nodig de volmacht bij de notaris vast te leggen. Wel is het zeer raadzaam uw huisarts op de hoogte te brengen en deze een kopie van de volmacht te geven. 31

33 8 NVVE ondersteuning De NVVE is een snel groeiende vereniging die de belangen behartigt van bijna leden. De NVVE wil waardig sterven bereikbaar maken voor iedereen en stelt daarbij respect voor zelfgemaakte keuzes centraal. Op het bureau in Amsterdam zijn ruim 20 vaste medewerkers in dienst en over het land verspreid werken nog eens 165 vrijwilligers mee. Activiteiten en initiatieven van de NVVE kunnen wellicht nuttig zijn bij het maken van keuzes en realiseren van wensen in de laatste fase van uw leven. Wilsverklaringen De NVVE stelt voor leden wilsverklaringen ter beschikking voorzien van persoonsgegevens om uw wil en wensen voor uw laatste levensfase vast te leggen. Een set wilsverklaringen bestaat uit een behandelverbod (met aanvulling voltooid leven), euthanasieverzoek (met aanvulling dementie) en een volmacht. Elke verklaring wordt in viervoud verstrekt: een exemplaar voor uzelf, een exemplaar voor uw vertegenwoordiger, een exemplaar voor uw huisarts en, indien van toepassing, nog een exemplaar voor uw specialist, behandelend arts of zorgverlener. Voor meer informatie zie de NVVE brochure Toelichting bij de Wilsverklaringen. Telefoondienst De NVVE telefoondienst bestaat uit een coördinator en vrijwillige medewerkers die werken vanuit het bureau in Amsterdam. De telefoondienst is naast de website het loket van de NVVE. Dagelijks komen er telefoontjes binnen die variëren van administratieve mededelingen tot hulpvragen die voortkomen uit een crisissituatie. De telefoonvrijwilliger handelt zelf een telefoontje af of verwijst door naar een andere ledendienst. 32