TOELICHTING BIJ DE WILSVERKLARINGEN

Transcriptie

1 TOELICHTING BIJ DE WILSVERKLARINGEN NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde Amsterdam 2012

2 NVVE Postbus AH Amsterdam Tel Website: Eerste druk: oktober 2006 Zevende herziene druk: januari 2012 Vormgeving: Kees Wagenaars, Breda Omslag: Joop Smit, Bussum ISBN: NVVE, Amsterdam 2012 Gedeeltelijke overname is toegestaan met bronvermelding en kennisgeving aan de NVVE

3 Voorwoord In deze brochure vindt u informatie over de wilsverklaringen van de NVVE. Een set wilsverklaringen bestaat uit een behandelverbod, een euthanasieverzoek en een volmacht. Algemene informatie over deze schriftelijke wilsverklaringen vindt u in het eerste hoofdstuk. U hoeft deze informatie niet te lezen om de wilsverklaringen te kunnen ondertekenen. In de daaropvolgende hoofdstukken staat de informatie over de afzonderlijke verklaringen: op pagina 11 de toelichting bij het behandelverbod op pagina 14 de toelichting bij het euthanasieverzoek op pagina 19 de toelichting bij de volmacht Wij adviseren u deze toelichtingen wel goed door te lezen voordat u de bijbehorende verklaringen ondertekent. Achterin de brochure zijn voorbeelden van de wilsverklaringen opgenomen. dr. P.M. de Jong, directeur Amsterdam, januari 2012

4 Inhoud Voorwoord 1 a l g e m e n e informatie 1.1 Behandelverbod 1.2 Euthanasieverzoek Begrippen Wettelijk situatie in Nederland 1.3 Volmacht 2 t o e l i c h t i n g b i j h e t b e h a n d e l v e r b o d 2.1 Bedoeling van het behandelverbod 2.2 Risicoaanvaarding 2.3 Persoonlijke aanvulling 2.4 Gevolmachtigde of vertegenwoordiger 2.5 Clausule voltooid leven 3 t o e l i c h t i n g b i j h e t e u t h a n a s i e v e r z o e k 3.1 Waartoe dient het euthanasieverzoek 3.2 Verzoek 3.3 Risicoaanvaarding 3.4 Persoonlijke aanvulling 3.5 Gevolmachtigde of vertegenwoordiger 3.6 Clausule dementie 4 t o e l i c h t i n g b i j d e v o l m a c h t 4.1 Bedoeling van de aanwijzing van een gevolmachtigde 4.2 Taken van de gevolmachtigde en omvang van de volmacht Bijlagen I Voorbeeld behandelverbod II Voorbeeld clausule voltooid leven III Voorbeeld euthanasieverzoek IV Voorbeeld clausule dementie V Voorbeeld volmacht

5 1 ALGEMENE INFORMATIE Een wilsverklaring is een document waarin u uw wensen rondom het levenseinde vastlegt. Schriftelijke wilsverklaringen zijn dus in eerste instantie bedoeld voor eventuele toekomstige situaties. Wanneer u zelf niet meer kunt bepalen of kunt uiten wat u wilt (door bewusteloosheid, dementie of een andere oorzaak) staat tenminste helder op papier wat uw wensen betreffende uw levenseinde zijn. De verklaringen moeten daarom duidelijk zijn, want u kunt er op dat moment immers zelf geen aanvulling meer op geven of ze verduidelijken. Zowel op het behandelverbod als op het euthanasieverzoek is ruimte om een persoonlijke aanvulling te schrijven. Deze aanvulling kan uw wilsverklaring verduidelijken. Wanneer u zich niet meer kunt uiten, is het erg belangrijk dat er iemand is die u kan vertegenwoordigen. De wet regelt wie als uw vertegenwoordiger op mag treden, maar het kan raadzaam zijn zelf iemand aan te wijzen (zie de toelichting bij de volmacht ). Nadat u de verklaringen heeft ingevuld, is het belangrijk dat u deze met uw arts bespreekt. Het beste kunt u hiervoor een aparte afspraak maken. U kunt in dit gesprek dan samen over de bedoeling van uw verklaringen praten en horen hoe uw arts tegenover euthanasie staat. Na afloop van het gesprek geeft u de arts de door u getekende verklaringen voor in uw medisch dossier. Het is goed om ook later af en toe met uw arts over de verklaringen te spreken om aan te geven dat u er nog steeds achter staat. Als u dat eens in de paar jaar doet en uw arts maakt daarvan een aantekening in uw dossier, dan versterkt dat de kracht van uw wilsverklaringen. U krijgt de verklaringen in viervoud, alle voorzien van uw persoonsgegevens. Een exemplaar is voor uzelf, een voor de huisarts, een voor uw vertegenwoordiger en een indien aanwezig voor uw specialist. Voor mensen die door welke oorzaak dan ook zelf niet in staat zijn de wilsverklaringen te lezen en/of te ondertekenen, staan de volgende mogelijkheden open: een video-opname een bandopname of een mondelinge verklaring van de betrokkene in bijzijn van twee getuigen die hiervan een schriftelijk verklaring opmaken en ondertekenen een getuigenverklaring van de NVVE. 5

6 Voor meer informatie over de wilsverklaringen zie Behandelverbod Het behandelverbod is gebaseerd op de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBo). Hierin staat dat de patiënt toestemming moet geven voor zijn medische behandeling, anders mag een arts niets doen. De wet geeft een patiënt ook de mogelijkheid om op papier vast te leggen onder bepaalde voorwaarden geen toestemming te geven voor behandeling. Deze schriftelijke verklaring legt het behandelverbod vast en is bedoeld voor die situaties waarin de patiënt zelf niet meer kan aangeven (door bewusteloosheid, gevorderde dementie of andere oorzaak) dat hij 1 niet, of niet langer behandeld wil worden. Artsen dienen zich aan dit behandelverbod te houden: slechts in zeer speciale situaties mag een arts het verbod negeren. Dat kan bijvoorbeeld wanneer er gegronde reden is aan te nemen dat degene die het behandelverbod ondertekende niet wilsbekwaam was op het moment van ondertekenen (dus niet begreep wat de verklaring inhield die hij tekende). Wanneer een arts, ook na herhaaldelijk aandringen, weigert een behandelverbod na te leven kunnen juridische stappen worden gezet. In een kort geding kan via de rechter het stopzetten van alle behandelingen worden geëist. De NVVE kan u over de procedure informeren. 1.2 Euthanasieverzoek Begrippen In Nederland verstaan we onder euthanasie: levensbeëindigend handelen door een arts op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Zonder verzoek van de patiënt kan er geen sprake zijn van euthanasie! Het verschil tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding zit in de wijze van toediening van het dodelijke middel. Bij euthanasie dient de arts het middel direct toe via een injectie of infuus. Bij hulp bij zelfdoding geeft de arts het middel aan de patiënt die het zelf 1 Voor de leesbaarheid van de tekst is gekozen voor de mannelijke vorm; overal waar hij staat kan ook zij gelezen worden. 6

7 opdrinkt. In Nederland mag alleen een arts straffeloos dodelijke middelen geven of toedienen, onder de voorwaarde dat hij zich houdt aan de zorgvuldigheidseisen die de wet stelt. Het begrip euthanasie wordt vaak verkeerd gebruikt. Er is geen sprake van euthanasie wanneer een patiënt niet behandeld wil worden en daardoor (eerder) sterft of wanneer een behandeling die medisch gezien zinloos is niet wordt begonnen of wordt gestopt waardoor de patiënt overlijdt. Ook het geven van zware slaapmiddelen waardoor de patiënt in een diepe slaap raakt en vervolgens rustig een natuurlijke dood sterft, is geen euthanasie: dit wordt palliatieve sedatie genoemd. Ook wanneer in combinatie met deze slaapmiddelen pijnstillers (bijvoorbeeld morfine) worden toegediend is er geen sprake van euthanasie Wettelijke situatie in Nederland Op 1 april 2002 is de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (kortweg de euthanasiewet) in werking getreden. Deze wet geeft aan onder welke voorwaarden een arts euthanasie mag toepassen of hulp bij zelfdoding mag verlenen. Wanneer de arts euthanasie heeft uitgevoerd, dient hij dit te melden bij de gemeentelijk lijkschouwer. Deze meldt het vervolgens bij een van de regionale toetsingscommissies die beoordeelt of de arts zorgvuldig heeft gehandeld. Zorgvuldigheidseisen Wat zorgvuldig handelen is staat in de euthanasiewet. De zorgvuldigheidseisen houden in dat: a er sprake moet zijn van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt b er sprake moet zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt c de arts de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevindt en over diens vooruitzichten d de arts met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing was e de arts tenminste één andere, onafhankelijke arts raadpleegt die de patiënt moet zien en schriftelijk zijn oordeel geeft over de zorgvuldigheidseisen a tot en met d, en f de arts de levensbeëindiging medisch zorgvuldig uitvoert. Let wel! Euthanasie is geen recht, maar een verzoek. De arts heeft niet de plicht deze uit te voeren. 7

8 ad a Vrijwillig en weloverwogen verzoek Een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding moet vrijwillig en weloverwogen zijn. Vrijwillig wil zeggen: uit eigen vrije wil, zonder beïnvloeding of druk van buitenaf. Met weloverwogen wordt bedoeld dat er grondig over het verzoek en de wens om te sterven is nagedacht en dat de wens niet voortkomt uit een tijdelijke neerslachtigheid of een nog te behandelen depressie. In die gevallen zijn er andere oplossingen mogelijk die het leven voor de betrokkene weer draaglijk kunnen maken. De arts zal altijd grondig onderzoeken wat er precies aan de hand is. Als hij niet overtuigd is van de vrijwilligheid of de weloverwogenheid van het verzoek zal hij het verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding moeten afwijzen. Aan de eerste zorgvuldigheidseis is dan immers niet voldaan. Een schriftelijk euthanasieverzoek dat is opgesteld toen uw gezondheid nog goed of redelijk was, kan helpen om uw arts ervan te overtuigen dat uw stervenswens weloverwogen is, maar ook eerdere gesprekken met uw (huis)arts of ondersteuning door uw vertegenwoordiger kunnen uw stervenswens kracht bijzetten. Wanneer u zich niet meer kunt uiten (door bewusteloosheid, gevorderde dementie of andere oorzaak), kan uw schriftelijke euthanasieverzoek als een vervanging van uw mondelinge (vrijwillig en weloverwogen) verzoek dienen. Als ook aan de overige zorgvuldigheidseisen is voldaan, mag de arts het verzoek inwilligen en euthanasie toepassen. ad b Ondraaglijk en uitzichtloos lijden Wat ondraaglijk lijden is, is een subjectieve ervaring: de een kan meer pijn en lijden verdragen dan de ander. Alleen de patiënt kan dit zelf beoordelen. Toch zal de arts, volgens de zorgvuldigheidseisen zoals die in de wet zijn vastgelegd, zich moeten overtuigen waarom het lijden voor de patiënt ondraaglijk is en moeten nagaan of de patiënt het lijden redelijkerwijs ondraaglijk kan vinden. Het is dus niet zo dat de arts het lijden zelf ook ondraaglijk moet vinden (dat zou ook niet passen in een goede medische zorg, want daarin staan de patiënt en zijn beleving van het lijden centraal en niet de arts). Het lijden moet ook uitzichtloos zijn, dat wil zeggen dat er met behandeling redelijkerwijs geen verbetering in de toestand van de patiënt meer is te bereiken. De oorzaak van het lijden hoeft niet alleen lichamelijk te zijn. Ook een chronische psychiatrische ziekte kan uiteindelijk ondraaglijk en uitzichtloos lijden veroorzaken en een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding rechtvaardigen. 8

9 Er zijn nog steeds artsen die denken dat zij handelen in strijd met de wet als zij iemand helpen die nog niet stervende is. Maar het is niet zo dat de arts alleen middelen voor zelfdoding mag geven of euthanasie mag toepassen als de patiënt in de stervensfase is. In 1994 heeft de Hoge Raad zelfs ronduit gezegd dat de stervensfase niet noodzakelijk is. Het is goed om dat te weten. Zo zijn er ongeneeslijk lichamelijke ziekten die langzaam verlopen, maar na steeds meer en steeds ernstiger klachten uiteindelijk leiden tot de dood. Voorbeelden daarvan zijn spierziekten, AIDS en sommige neurologische aandoeningen zoals ALS (amyotrofische laterale sclerose). Ook in zulke gevallen hoeft de arts, als aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan, niet te wachten met de gevraagde hulp bij zelfdoding of euthanasie totdat het sterven is begonnen. ad c Voorlichten van de patiënt De arts moet de patiënt goed voorlichten over de situatie waarin deze zich bevindt en wat de verwachtingen zijn voor de toekomst, zodat de patiënt een weloverwogen verzoek kan doen. ad d Geen redelijke andere oplossing De arts moet met de patiënt tot de overtuiging zijn gekomen dat er geen redelijk alternatief meer is om het lijden te beëindigen of te verlichten. Wanneer er nog een behandeling mogelijk is die niet al te ingrijpend is en nog resultaat kan hebben, dan zal die behandeling eerst moeten worden geprobeerd. Maar soms mag zelfs ook zo n behandeling worden geweigerd wanneer bijvoorbeeld door het toedienen van sterke pijnstillers de pijn wel kan worden verminderd, maar de patiënt daardoor erg suf wordt dan kan het zijn dat er voor deze patiënt geen sprake meer is van een redelijk alternatief. Het afwijzen van een dergelijke behandeling hoeft euthanasie of hulp bij zelfdoding dan niet in de weg te staan. ad e Raadpleging van een onafhankelijke arts De wet eist dat een tweede, onafhankelijke arts (consulent) geraadpleegd wordt die de patiënt moet zien en na moet gaan of aan de zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Van zijn bevindingen maakt de consulent een rapport op. Steeds vaker zal deze consulent een SCEN-arts zijn. SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. SCEN-artsen zijn artsen die speciaal zijn opgeleid om door collega s geconsulteerd te kunnen worden. Wanneer een consulent vindt dat (nog) niet aan de zorgvuldigheids- 9

10 eisen is voldaan, kan de arts een andere consulent vragen. Ook kan de arts de euthanasie toch toepassen wanneer hij zelf overtuigd is dat hij wel aan de zorgvuldigheidseisen kan voldoen. ad f Zorgvuldige medische uitvoering De arts moet zorgvuldig handelen. Hij moet de familie van de patiënt inlichten, tenzij de patiënt dat niet wil. Hij moet ervoor zorgen dat hij de juiste middelen gebruikt. Nadat hij het dodelijke middel heeft gegeven, moet hij bij de patiënt blijven tot deze is overleden voor het geval er problemen optreden. Hij moet ook zorgen voor een goed verslag van de besluitvorming en de uitvoering van het verzoek. Na euthanasie te hebben toegepast of hulp bij zelfdoding te hebben verleend moet de arts de gemeentelijk lijkschouwer waarschuwen. Deze komt ter plaatse, ontvangt van de arts het verslag van zijn handelen en het rapport van de consulent. De lijkschouwer zorgt dat deze stukken bij de regionale toetsingscommissie komen. 1.3 Volmacht Wanneer u zelf niet meer in staat bent om met uw arts te overleggen over uw medische toestand (door bijvoorbeeld bewusteloosheid, gevorderde dementie of andere oorzaak) is het goed dat iemand anders u vertegenwoordigt in het overleg met de arts en uw behandelverbod en euthanasieverzoek bij de arts onder de aandacht kan brengen en met de arts kan overleggen over uw situatie. De wet geeft de volgorde aan van de personen die u kunnen vertegenwoordigen: 1 curator of mentor, of als deze ontbreekt 2 schriftelijk gevolmachtigde, of als deze ontbreekt 3 partner (echtgenoot/echtgenote of levenspartner), of als deze ontbreekt 4 ouders of kinderen, of als deze ontbreekt 5 broers of zusters. U hoeft dus niet per se een volmacht in te vullen, maar het kan zijn dat u alleenstaand bent of u wilt uw partner niet belasten en daarom een van de kinderen als uw gevolmachtigde aanwijzen. U kunt ook kiezen voor een goede vriend of vriendin; bedenk dan wel dat deze schriftelijk gevolmachtigde meer over uw medische situatie te zeggen heeft dan uw (eventuele) partner of kinderen. 10

11 2 TOELICHTING BIJ HET BEHANDELVERBOD In uw behandelverbod geeft u aan dat u niet behandeld wilt worden wanneer de verwachting is dat u niet meer zodanig zult herstellen van een ongeval of ziekte dat u weer een waardig leven kunt leiden. Maar u geeft ook aan dat u niet meer behandeld wilt worden wanneer uw ontluistering is te voorzien, bijvoorbeeld door dementie of wanneer uw lijden uitzichtloos is geworden. Dit betekent dat wanneer u ziek wordt er niet meer behandeld zal worden, er geen kunstmatige toediening van voedsel en vocht zal plaats vinden en de kans bestaat dat u zult overlijden. Alleen palliatieve behandelingen die betrekking hebben op het verlichten van pijn, jeuk, benauwdheid en andere ongemakken zijn nog toegestaan. 2.1 Bedoeling van het behandelverbod Voor elke medische behandeling vereist de wet dat u toestemming geeft aan uw arts. Zonder uw toestemming mag hij u niet behandelen. Het schriftelijke behandelverbod is bedoeld voor een situatie waarin u zelf niet meer duidelijk kunt maken wat u op medisch gebied nog wilt. Bijvoorbeeld door bewusteloosheid, gevorderde dementie of andere oorzaak. Deze verklaring geeft aan wat u wilt dat er dan niet meer met u gebeurt. Uw arts moet uw opvattingen goed kennen. In de meeste gevallen is de behandelend arts uw huisarts, maar het kan ook zijn dat u in een ziekenhuis wordt opgenomen of naar een verpleeghuis gaat en een andere arts uw behandelend arts wordt. Om er zeker van te zijn dat uw behandelend arts op de hoogte is van uw wensen is het belangrijk dat u of uw vertegenwoordiger een kopie van dit behandelverbod aan de arts geeft die u behandelt. In alle gevallen is het belangrijk dat uw behandelverbod door uzelf of uw vertegenwoordiger met deze arts wordt besproken. 2.2 Risicoaanvaarding Het behandelverbod is vooral bedoeld voor het geval dat u zich niet meer kunt uiten; dus niet meer in staat bent te zeggen wat u wel en niet wenst. Kunt u uw wil nog uiten dan gaat uw actuele wil immers altijd voor. Bedenk daarbij wel dat wanneer u zich niet meer kunt uiten, u deze verklaring ook 11

12 niet meer kunt intrekken, zelfs als u er inmiddels anders over zou zijn gaan denken. In zoverre levert een schriftelijk behandelverbod een zeker risico op: misschien had u de verklaring willen wijzigen of intrekken, maar heeft u verzuimd dat te doen. Daarover gaat deze bepaling: door het behandelverbod te ondertekenen aanvaardt u bewust dat risico. Dit risico neemt u om te voorkomen dat een arts uw verbod enkel en alleen negeert, omdat hij niet meer kan vaststellen of u er nog steeds achter staat. Een schriftelijke wilsverklaring herroepen kan door een nieuwe te schrijven waardoor alle eerdere verklaringen hun waarde verliezen. Een schriftelijke wilsverklaring kan ook ingetrokken worden door alle exemplaren die ervan bestaan te verscheuren en weg te gooien. 2.3 Persoonlijke aanvulling In het behandelverbod is ruimte opengelaten om een persoonlijke toelichting te geven. U kunt opschrijven onder welke omstandigheden het voor u belangrijk is niet meer behandeld te worden. Dit heeft te maken met de wijze waarop u op dat moment in het leven staat en welke wensen u nog heeft ten aanzien van uw levenseinde. Het kan zijn dat in de loop der jaren uw situatie verandert. Het is goed om dan na te gaan of uw toelichting misschien aangepast moet worden. Deze aanvulling kan uw verzoek verduidelijken, persoonlijker maken en versterken. Het is voor artsen belangrijk om te weten waarom u een behandelverbod ondertekent en wat voor u persoonlijk de grenzen zijn. Overigens, ook zonder deze aanvulling is uw schriftelijke behandelverbod rechtsgeldig. Bespreek uw behandelverbod tijdig met uw (huis)arts, naasten en gevolmachtigde. 2.4 Gevolmachtigde of vertegenwoordiger Wanneer u iemand schriftelijk als uw gevolmachtigde of vertegenwoordiger heeft aangewezen, brengt deze persoon (wanneer u dat zelf niet meer kunt) uw behandelverbod bij uw arts onder de aandacht en zorgt ervoor dat de arts het naleeft (tenzij hij gegronde redenen heeft om dat niet te doen). 12

13 Wanneer u niemand in het bijzonder schriftelijk gevolmachtigd heeft, dan gelden de regels van de wettelijke vertegenwoordiging. Dit kan uw partner zijn, maar ook een ouder, kind, broer of zus van u (zie ook de toelichting bij de volmacht pag. 19). Ook voor deze vertegenwoordiger geldt dat hij uw behandelverbod bij uw arts onder de aandacht brengt, toelicht en er voor zorgt dat de arts het naleeft (tenzij hij gegronde redenen heeft om dat niet te doen). U moet er dus voor zorgen dat uw gevolmachtigde of andere vertegenwoordiger een exemplaar van uw behandelverbod heeft. 2.5 Clausule voltooid leven, behorend bij het behandelverbod Deze clausule breidt het aantal situaties uit waarin u niet meer behandeld wilt worden. U verbiedt behandeling ook als er nog reële mogelijkheden zijn dat u na behandeling wel in een voor u waardige levensstaat verder zou kunnen leven, maar u wilt de kans aangrijpen om te overlijden. U kunt dan denken aan een longontsteking die behandeld zou kunnen worden, maar zonder behandeling ertoe kan leiden dat u overlijdt. U kunt dit gedeelte van de verklaring alleen ondertekenen wanneer u er zeker van bent dat u elke gelegenheid om waardig te sterven wilt aangrijpen bijvoorbeeld omdat uw leven afgerond/voltooid is. Door de clausule te ondertekenen verscherpt u eerder opgestelde behandelverboden. Deze eerder getekende documenten komen daardoor te vervallen. Onderteken de clausule pas wanneer u ervan overtuigd bent dat uw leven voltooid is! 13

14 3 TOELICHTING BIJ HET EUTHANASIEVERZOEK In de tekst en toelichting van het verzoek wordt gesproken over euthanasie. Hiervan is sprake wanneer een arts op verzoek van de patiënt middelen toedient (door middel van een injectie of een infuus) waardoor de patiënt overlijdt. De arts kan ook een drankje geven dat door de patiënt zelf wordt ingenomen waarna deze sterft, dit heet hulp bij zelfdoding. Voor het verzoek en de naleving van de zorgvuldigheidseisen is dit onderscheid niet van belang en kan waar euthanasie staat ook hulp bij zelfdoding worden gelezen. 3.1 Waartoe dient het euthanasieverzoek In het schriftelijke euthanasieverzoek legt u het resultaat vast van uw bezinning op uw levenseinde. Dit schriftelijke verzoek dient: als concreet verzoek om euthanasie wanneer u een dergelijk verzoek zelf niet meer kunt uiten als een belangrijk aanknopingspunt en als basis voor een gesprek met uw arts, waarin u hem vraagt aan uw stervenswens te voldoen wanneer die in de toekomst actueel wordt als bevestiging en verduidelijking van uw stervenswens, wanneer u nog wel enigszins kunt aangeven wat u wilt, maar bijvoorbeeld niet meer in staat bent een uitgebreide toelichting te geven als basis voor uw vertegenwoordiger om uw stervenswens te ondersteunen en met hulp van uw arts te realiseren, wanneer u daar zelf niet meer toe in staat bent. Door het ondertekenen van het euthanasieverzoek geeft u aan dat u onder de daarin genoemde omstandigheden niet verder wilt leven en vraagt u uw arts uw leven te beëindigen. Een belangrijke reden voor het verzoeken om euthanasie is dat u ondraaglijk lijdt (bijvoorbeeld uw persoonlijke waardigheid verliest). Om uw arts in de gelegenheid te stellen zich daarvan te overtuigen, moet u proberen uw toestand aan hem zo duidelijk mogelijk te maken. Maar wanneer u zich niet meer kunt uiten (bijvoorbeeld als gevolg van bewusteloosheid, gevorderde dementie of andere oorzaak) zal het voor uw arts moeilijker zijn de ondraaglijkheid van uw lijden vast te stellen en 14

15 zal een verzoek om euthanasie dan ook minder snel worden ingewilligd. Uw aanvulling op het euthanasieverzoek kan deze verduidelijken en versterken (zie ook persoonlijke aanvulling op pag 16). Van groot belang wordt het dan dat uw vertegenwoordiger uw opvattingen over een zo waardig mogelijk levenseinde zo goed mogelijk met uw behandelend arts bespreekt en overlegt wat er gedaan kan worden om uw lijden te beëindigen. In artikel 2, lid 2 van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek (kortweg euthanasiewet) staat: Indien de patiënt van zestien jaren of ouder niet langer in staat is zijn wil te uiten, maar voordat hij in die staat geraakte tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake werd geacht en een schriftelijke verklaring, inhoudende een verzoek om levensbeëindiging heeft afgelegd, dan kan de arts aan dit verzoek gevolg geven. De zorgvuldigheidseisen, bedoeld in het eerste lid, zijn van overeenkomstige toepassing. Uw arts moet dus uw opvattingen goed kennen. In de meeste gevallen is de behandelend arts uw huisarts, maar het kan ook zijn dat u in het ziekenhuis wordt opgenomen of naar een verpleeghuis gaat. Om er zeker van te zijn dat uw behandelend arts op de hoogte is van uw wensen is het belangrijk dat u uw euthanasieverzoek serieus met hem bespreekt en u tijdens dit gesprek een exemplaar van uw verzoek aan hem geeft. Het euthanasieverzoek wordt dan in uw medisch dossier opgenomen. 3.2 Verzoek Deze schriftelijke verklaring houdt een verzoek in aan uw arts. Uw arts zal samen met u (of uw vertegenwoordiger) serieus nagaan of aan uw verzoek kan worden voldaan. Een arts is niet te verplichten een verzoek om euthanasie in te willigen en u heeft in zoverre geen recht op euthanasie. Als ondertekenaar van het verzoek bent u er verantwoordelijk voor om er in de toekomst voor te zorgen dat uw arts goed op de hoogte blijft van uw opvattingen betreffende euthanasie. Het is daarom belangrijk af en toe (bijvoorbeeld eens in de twee of drie jaar) met uw arts weer eens over uw verzoek te praten waarvan uw arts dan weer een aantekening behoort te maken in uw dossier. 15

16 Bedenk dat het toepassen van euthanasie ook voor een arts emotioneel belastend is. Het is daarom belangrijk dat u beiden, zowel u als uw arts, voor het bespreken van uw verzoek altijd voldoende tijd neemt, zodat iedereen zich goed kan voorbereiden op de gevolgen daarvan. Artsen kunnen aangeven gewetensbezwaren te hebben tegen het toepassen van euthanasie. Wanneer uw arts om deze redenen uw verzoek niet kan inwilligen, moet hij u hiervan in een vroeg stadium op de hoogte brengen, zodat u in de gelegenheid bent zelf een andere arts te zoeken. Bij dat zoeken behoort hij u als goed hulpverlener te ondersteunen, eventueel via een vertrouwenspersoon. 3.3 Risicoaanvaarding Het euthanasieverzoek is vooral bedoeld voor het geval dat u zich niet meer kunt uiten; dus niet meer in staat bent te zeggen wat u wel en niet wenst. Kunt u uw wil nog uiten dan gaat uw actuele wil immers altijd voor. Bedenk daarbij wel dat wanneer u zich niet meer kunt uiten, u dit verzoek ook niet meer kunt intrekken, zelfs als u er inmiddels anders over zou zijn gaan denken. In zoverre levert een schriftelijk euthanasieverzoek een zeker risico op: misschien had u de verklaring willen wijzigen of intrekken, maar heeft u verzuimd dat te doen. Daarover gaat deze bepaling: door het euthanasieverzoek te ondertekenen aanvaardt u bewust dat risico. Dit risico neemt u om te voorkomen dat een arts uw verzoek enkel en alleen afwijst omdat hij niet meer kan vaststellen of u er nog steeds achter staat. Een schriftelijke wilsverklaring herroepen kan door een nieuwe te schrijven waardoor alle eerdere verklaringen hun waarde verliezen. Een schriftelijke wilsverklaring kan ook ingetrokken worden door alle exemplaren die ervan bestaan te vernietigen. 3.4 Persoonlijke aanvulling In het euthanasieverzoek is ruimte opengelaten om een persoonlijke toelichting te geven. U kunt opschrijven onder welke omstandigheden u euthanasie zou wensen. Dit heeft te maken met de wijze waarop u op dat moment in het leven staat en welke wensen u nog heeft ten aanzien van uw levenseinde. Het kan zijn dat in de loop der jaren uw situatie verandert. Het is goed om dan na te gaan of uw toelichting misschien aangepast 16

17 moet worden. Deze aanvulling kan uw verzoek verduidelijken, persoonlijker maken en versterken. Het is voor artsen belangrijk om te weten waarom u een schriftelijk euthanasieverzoek ondertekent en wat voor u persoonlijk de grenzen zijn. Bespreek uw euthanasieverzoek tijdig met uw (huis)arts, naasten en gevolmachtigde. 3.5 Gevolmachtigde of vertegenwoordiger Wanneer u iemand schriftelijk als uw gevolmachtigde of vertegenwoordiger heeft aangewezen brengt deze persoon (wanneer u dat zelf niet meer kunt) uw euthanasieverzoek bij uw arts onder de aandacht en zorgt hij ervoor dat de arts zonodig aanvullende informatie krijgt zodat hij zo gemotiveerd en geïnformeerd mogelijk op uw verzoek in kan gaan. Wanneer u niemand in het bijzonder schriftelijk heeft gevolmachtigd dan gelden de regels van de wettelijke vertegenwoordiging. Dit kan uw partner zijn, maar ook een ouder, kind, broer of zus van u (zie ook de toelichting bij de volmacht pag. 19). Ook voor deze vertegenwoordiger geldt dat hij uw euthanasieverzoek bij uw arts onder de aandacht brengt, toelicht en zo goed mogelijk ondersteunt zodat de arts er zo gemotiveerd en geïnformeerd mogelijk op in kan gaan. U moet er dus voor zorgen dat uw gevolmachtigde of andere vertegenwoordiger een exemplaar van uw euthanasieverzoek heeft en op de hoogte is van uw wensen. 3.6 Clausule dementie, behorend bij het euthanasieverzoek De medische mogelijkheden om al vroeg de diagnose dementie te stellen nemen toe. Dat betekent dat mensen bij wie een beginnende dementie wordt vastgesteld al vroeg met hun arts over de mogelijkheid van euthanasie kunnen praten. Eerder dan vroeger zijn artsen bereid aan zo n euthanasieverzoek tegemoet te komen, maar meestal alleen op een moment dat de patiënt nog wilsbekwaam is, dat wil zeggen dat de patiënt nog in staat is zelf een beslissing te nemen over zijn levenseinde. De praktijk wijst uit dat op dit moment artsen vrijwel niet bereid zijn euthanasie toe te passen bij mensen in een (ver)gevorderd stadium van dementie, terwijl de wet deze mogelijkheid in principe wel biedt. 17

18 Het moment waarop de verzoeker zijn wilsbekwaamheid verliest is niet vooraf op een kalender aan te geven: het is een proces dat verloopt met goede en minder goede dagen en vaak kan pas achteraf worden vastgesteld wanneer de verzoeker wilsonbekwaam werd. Het bepalen van het moment waarop de vooruitzichten voor de verzoeker steeds slechter worden en zijn waardigheid in het geding komt, maar waarop zijn wilsbekwaamheid met betrekking tot een euthanasieverzoek nog niet is aangetast, is erg lastig. Juist voor deze periode waarin de wilsbekwaamheid uitdooft, is het belangrijk op papier te hebben staan waarom de dementie voor u een niet te accepteren toestand is. Volgens de euthanasiewet is het bestaan van ondraaglijk lijden één van de zorgvuldigheidseisen voor euthanasie. De ondraaglijkheid zal dan veelal bestaan uit verlies van persoonlijke waardigheid, welk verlies in de ogen van de verzoeker niet met zijn leven verenigbaar is. Belangrijk is om aan te geven waar dat verlies van waardigheid voor u uit bestaat. Aan het euthanasieverzoek is daarom een clausule dementie toegevoegd waarop u kunt aangeven waarom voor u het leven in een (ver)gevorderd stadium van dementie ondraaglijk is en u uw arts om euthanasie verzoekt. Het is zinvol om over uw overwegingen te overleggen en deze eventueel samen te schrijven met een naaste of met de hulp van een vrijwillige medewerker van de Ledenondersteuningsdienst van de NVVE. U kunt natuurlijk ook de hulp van uw arts vragen bij het formuleren van de persoonlijke aanvulling. Van belang is dat u zo helder mogelijk aangeeft waarom u het proces van voortschrijdende dementie niet mee wilt maken. Overigens is en blijft het belangrijk, zeker in het geval van een beginnende dementie, steeds met de arts in gesprek te blijven over de stervenswens: zonder deze gesprekken kan een papieren aanvulling u waarschijnlijk niet helpen! Het is daarnaast zeker zinvol met uw naaste of uw gevolmachtigde over uw beginnende dementie te spreken zodat deze, als uw vertegenwoordiger, uw wensen en verlangens zo goed mogelijk kan ondersteunen in de gesprekken met uw arts wanneer u dat zelf niet meer kunt. Het is en blijft belangrijk, zeker in geval van een beginnende dementie, steeds met uw arts in gesprek te blijven over uw stervenswens. 18

19 Bij het invullen van de clausule dementie kunt u aan de volgende aspecten denken: hulp nodig hebben bij alledaagse dingen niet meer kunnen communiceren verandering van persoon (karakter) ontluistering (incontinent, lastig, agressief) het niet meer herkennen van uw naasten geen grip meer hebben op uw denken en handelen, zoals lezen of schilderen, tuinieren of timmeren. Maar ook uw ervaringen uit eigen omgeving met dementie kunnen een rol spelen bij het beschrijven van uw redenen bij uw verzoek om euthanasie bij dementie. Let op! U heeft vier exemplaren ontvangen van de clausule dementie. U kunt alle vier exemplaren invullen en ondertekenen, maar als u dat teveel werk vindt, kunt u ook één exemplaar invullen. Hiervan maakt u fotokopieën en deze voorziet u van datum en handtekening. U kunt ook zelf een clausule maken, bijvoorbeeld op de computer, en deze aanhechten aan uw euthanasieverzoek. Onderteken deze clausule ook. 4 TOELICHTING BIJ DE VOLMACHT Wanneer u zelf niet meer in staat bent om met uw arts te overleggen over uw medische toestand (bijvoorbeeld als gevolg van bewusteloosheid, gevorderde dementie of andere oorzaak) is het goed wanneer iemand anders u kan vertegenwoordigen in het overleg met de arts. Uw vertegenwoordiger kan dan uw behandelverbod en euthanasieverzoek aan de arts overhandigen en de naleving ervan bevorderen. Vandaar het belang van een volmacht inzake medische besluitvorming en beslissingen! De wet geeft de volgorde aan van de personen die u kunnen vertegenwoordigen: 1 curator of mentor, of als deze ontbreekt 2 schriftelijk gevolmachtigde, of als deze ontbreekt 19

20 3 partner (echtgenoot/echtgenote of levenspartner), of als deze ontbreekt 4 ouders of kinderen, of als deze ontbreken 5 broers of zusters. U hoeft dus niet per se een volmacht in te vullen, maar het kan zijn dat u om verschillende redenen toch een gevolmachtigde aan wilt wijzen. 4.1 Bedoeling van de aanwijzing van een gevolmachtigde Zoals hiervoor al is aangegeven, is het niet altijd noodzakelijk een gevolmachtigde aan te wijzen, zeker niet wanneer u wilt dat uw partner u vertegenwoordigt. Maar misschien wilt u uw partner daar liever niet mee belasten. U kunt dan iemand anders kiezen uit het rijtje dat de wet noemt (bijvoorbeeld één van uw kinderen in plaats van uw partner) of iemand die in dat rijtje niet voorkomt, zoals een goede vriend of vriendin. Met een schriftelijke volmachtverlening is dan voor de behandelend arts duidelijk met wie moet worden overlegd over uw behandeling. Uiteraard moet de gevolmachtigde wel goed op de hoogte zijn van uw wensen over de behandelingen die u wel of niet wilt en over uw wensen met betrekking tot uw levenseinde. Let op! Wanneer u uw partner of ander familielid niet wilt belasten met de zorgen over uw vertegenwoordiging en daarom liever iemand anders aanwijst, ontstaat wel de volgende situatie. De door u aangewezen persoon heeft dan meer te vertellen over uw medische behandeling dan uw partner of familielid en kan in overleg met de arts beslissingen nemen waar uw partner of familielid het niet mee eens zijn. Wanneer u heeft besloten iemand als uw gevolmachtigde aan te wijzen, vult u de gegevens van deze persoon in op het formulier. U kunt op het formulier ook een plaatsvervanger aanwijzen voor het geval uw eerste vertegenwoordiger verhinderd is, maar dat is niet noodzakelijk. 4.2 Taken van de gevolmachtigde en omvang van de volmacht De gevolmachtigde neemt al uw belangen waar inzake de medische besluitvorming en beslissingen op het moment dat u daar zelf niet meer toe in staat bent. 20

21 Als u een behandelverbod heeft ondertekend, zal uw gevolmachtigde dit bij uw behandelend arts kenbaar maken zodra dit aan de orde is. Uw arts moet uw behandelverbod volledig respecteren. Slechts in zeer uitzonderlijke gevallen kan een arts het behandelverbod naast zich neerleggen, maar dat zal hij in overleg met de gevolmachtigde moeten doen. Een behandelverbod is in principe juridisch ook afdwingbaar. Het aanspannen van een kort geding, het indienen van een klacht bij een klachtencommissie of tuchtrechter, het informeren van de inspectie voor de gezondheidszorg behoren daarbij tot de juridische mogelijkheden. Voor informatie en ondersteuning hierbij kan de gevolmachtigde altijd contact opnemen met de NVVE. Wanneer u zich niet meer kunt uiten brengt u uw gevolmachtigde uw behandelverbod onder de aandacht van de arts. De arts dient het behandelverbod te respecteren. Als u een euthanasieverzoek heeft ingevuld, zal uw gevolmachtigde zodra het aan de orde is dit verzoek bij uw behandelend arts onder de aandacht brengen en moet de arts op uw (schriftelijke) verzoek reageren en zijn beslissing geven. Uw gevolmachtigde kan de door u gewenste euthanasie niet afdwingen, maar de behandelend arts moet bepalen of aan de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet kan worden voldaan en een beslissing nemen. Wanneer u zich niet meer kunt uiten brengt u gevolmachtigde uw schriftelijk euthanasieverzoek onder de aandacht van de arts. De arts moet bepalen of aan de zorgvuldigheids criteria kan worden voldaan en neemt de beslissing of hij wel of niet euthanasie uitvoert. Omdat uw gevolmachtigde te zijner tijd beslissingen moet kunnen nemen is het van groot belang dat hij goed weet wat u wel en niet wenst op dit gebied. Het is daarom goed eens in de twee of drie jaar met elkaar over uw euthanasieverzoek en/of uw behandelverbod te praten. 21

22 22

23 23

24 24

25 25

26 26

27 27

28 28

29 29

30 30

31 31

32