DOSSIER. Cliëntenparticipatie

Transcriptie

1 DOSSIER Cliëntenparticipatie

2 Colofon Auteurs: Iris Bakker, Hanneke Mateman Dit dossier is tot stand gekomen dankzij bijdragen van Anne Lucassen, Karin Sok, Marjoke Verschelling Eindredactie: Afke Hielkema (Ethiscript) en Jeske van der Waerden Vormgeving: ontwerpburo Suggestie & Illusie Bestellen: Overname van informatie uit deze publicatie is toegestaan onder voorwaarde van de bronvermelding: Movisie, kennis en aanpak van sociale vraagstukken De inhoud van deze publicatie is met grote zorg samengesteld. Desondanks is Movisie niet aansprakelijk voor de eventuele schade die ontstaat door het gebruik van deze informatie. September 2015 Deze publicatie is tot stand gekomen dankzij financiering van het ministerie van VWS.

3 OPGAVE 1 - Feiten en cijfers Beschrijving van het thema Omvang en doelgroep Context Cliëntenparticipatie in beweging Wet- en regelgeving op het niveau van de gemeente Vraagstukken Wat werkt in de aanpak Werkzame factoren Veelbelovende aanpakken Perspectief Geraadpleegde literatuur 33

4 CLIËNTENPARTICIPATIE BETREKKEN VAN KWETSBARE BURGERS VRAAGT OM: van ervaring naar doelgerichte actie (idee of agenda) systeemwereld overheid & organisaties veiligheid nodig (safety first) verschillen erkennen (veelkleurigheid) hulp bij onderlinge relaties (verbinden) leefwereld WERKZAME FACTOREN Inbedding in de bestuurlijke organisatie Passende processen Persoonlijke houding en vaardigheden Representativiteit en samenstelling Invloed gebruiker samen sterker worden (elkaar ondersteunen) CLIËNTENPARTICIPATIE VANUIT TWEE PERSPECTIEVEN

5 1 - Feiten en cijfers 1.1 Beschrijving van het thema De cliënt als gesprekspartner van de overheid en organisaties het is een ontwikkeling die de afgelopen twintig jaar een sterke groei heeft doorgemaakt. Inspraak en medezeggenschap kwamen op door ondernemingsraden in het bedrijfsleven en ouderraden in het onderwijs. Langzamerhand gingen ook cliënten en patiënten steeds meer waarde hechten aan een eigen inbreng in het zorg- en hulpverleningsproces. In de jaren tachtig en negentig kreeg dit proces een flinke stimulans vanuit de overheid met de invoering van een aantal wetten. Er ontstonden cliëntenraden en doelgroepenplatforms die gevraagd en ongevraagd advies verstrekten aan bestuurders en beleidsmakers. In eerste instantie betrof het hier vooral chronisch zieken en ouderen, maar de laatste tien jaar laten ook minder georganiseerde en kwetsbare groepen hun stem horen. Ook voor uitvoeringsorganisaties zelf wordt het steeds belangrijker te weten wat de cliënt wil. Mede door de marktwerking worden organisaties gedwongen meer vraaggestuurd én concurrerend te werken. Daarbij is het van cruciaal belang om na te gaan wat de behoeften van de cliënt zijn en hoe hierbij aangesloten kan worden 1. Ook gemeenten hebben inmiddels meer oog gekregen voor de waarde van de inbreng van cliënten. De manier waarop deze inbreng georganiseerd en gereguleerd moet worden, is echter nog lang niet uitgekristalliseerd. Met de decentralisatie van taken naar gemeenten is cliëntenparticipatie op lokaal en regionaal niveau een urgent thema geworden. In dit Wat Werkt dossier hebben we kennis verzameld over de werkzame factoren bij collectieve cliëntenparticipatie in het sociale domein. Daarmee willen we een antwoord geven op de vraag hoe burgers en cliënten optimaal betrokken kunnen worden bij het sociale beleid. Cliëntenparticipatie houdt in dat cliënten en gebruikers al in een vroeg stadium meedenken, meepraten en zo mogelijk meebeslissen over het beleid van een gemeente of instelling. Zij geven advies over en hebben invloed op het beleidsproces en het hulpen ondersteuningsaanbod. Cliëntenparticipatie kan worden beschouwd als een bijzonder onderdeel van het bredere begrip burgerparticipatie. Burgerparticipatie is een meer politiek getinte term en verwijst specifiek naar deelname van burgers aan de 1 Houten, M. van & Winsemius, A. (red) (2010), Participatie Ontward, Utrecht: Movisie

6 politieke besluitvorming en totstandkoming van beleid 2. Onder invloed van de discussies over de doe-democratie dreigt het begrip burgerparticipatie in de huidige tijd versmald te worden tot burgerinitiatieven. Wij gebruiken het begrip nadrukkelijk in de brede zin, zoals hierboven gedefinieerd. Participatie is gericht op het benutten van elkaars deskundigheid en het verhogen van draagvlak voor het nemen van beslissingen 3. Waar burgerparticipatie in principe kan gaan over alle beleidsterreinen, gaat het bij cliëntenparticipatie om een proces in een specifieke context. Mensen hebben bepaalde basisvoorzieningen nodig op het gebied van wonen, welzijn en zorg om zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren. Cliëntenparticipatie is bedoeld om beleid gericht op die basisvoorzieningen te ontwikkelen, vast te stellen en te evalueren met de inbreng van cliënten en gebruikers. Zij beschikken over specifieke kennis van hun eigen problemen en de gewenste aanpak. Zij kunnen beleidsmakers vertellen over hun ideeën voor de verbetering van de dienstverlening en ondersteuning. Hoewel of wellicht doordat de betekenis van het begrip cliëntenparticipatie zich gemakkelijk laat interpreteren, bestaan er weinig helder afgebakende definities. Bij individuele cliëntenparticipatie gaat het om de inbreng en invloed van een cliënt of gebruiker op de inhoud en kwaliteit van het eigen hulpverleningstraject. Bij collectieve cliëntenparticipatie verenigen cliënten en gebruikers zich in groepen en geven zo vorm aan hun inbreng bij het instellings- of overheidsbeleid. In dit dossier focussen wij op de collectieve cliëntenparticipatie. De veruit meest gebruikte definitie voor collectieve cliëntenparticipatie is van Edelenbos en luidt 4 : Het vroegtijdig betrekken van einddoelgroepen bij de vorming van beleid en verbetering van de kwaliteit, waarbij in openheid en op basis van gelijkwaardigheid en onderling debat problemen in kaart worden gebracht en oplossingen worden verkend die van invloed zijn op het uiteindelijke besluit. Het gaat dus niet om het vrijblijvend mee laten praten, maar om het betrekken van gebruikers en andere belanghebbenden bij de hulp- en dienstverlening waar zij een beroep op doen, in combinatie met daadwerkelijke invloed op het beleid of de hulp- en dienstverlening. 2 Edelenbos, J., Domingo, A., Klok, P.J. & Tatenhove, J. van (2006). Burgers als beleidsadviseurs. Een vergelijkend onderzoek naar acht projecten van interactieve beleidsvorming bij drie departementen. Amsterdam: Instituut voor Publiek en Politiek. 3 Burgerparticipatie in de BEL-gemeenten (2011). Gemeente Blaricum, Gemeente Eemnes & Gemeente Laren. 4 Edelenbos, J. (2000). Proces in vorm. Procesbegeleiding van interactieve beleidsvorming over lokale ruimtelijke projecten. TU Delft: proefschrift.

7 In principe zijn alle burgers potentiële gebruikers, omdat iedereen op een bepaald moment een hulp- of ondersteuningsvraag kan krijgen. Met einddoelgroepen bedoelen we gebruikers van of belanghebbenden bij voorzieningen in het sociale domein. Einddoelgroepen kunnen patiënten, cliënten en burgers zijn. Zij moeten volwaardig mee kunnen doen in alle domeinen van hulp- en dienstverlening waar zij belang hebben bij de uitkomst. Allereerst kunnen we onderscheid maken op grond van de context waarin de cliëntenparticipatie plaatsvindt: gaat het om participatie op het niveau van de overheid of op het niveau van uitvoeringsorganisaties? Ondanks de verschillen in context lijken de huidige ontwikkelingen en uitvoeringspraktijken vergelijkbaar. Daarom maken we in dit dossier geen specifiek onderscheid tussen deze vormen. De nadruk ligt echter op beleidsparticipatie binnen het brede sociale domein op overheidsniveau 5. Een veel belangrijker onderscheid dat in de literatuur vaak wordt gemaakt, is het verschil in de organisatiestructuur van cliëntenparticipatie; er zijn formele en informele vormen. Formele vormen De meest voorkomende structuren zijn de formele, meer structurele en geïnstitutionaliseerde vormen van cliëntenparticipatie: belangenorganisaties, adviesraden en doelgroepenplatforms. Met de komst van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is de betrokkenheid van cliënten- en belangenorganisaties veelal gebundeld in een Wmo-raad. Nu met ingang van 2015 meer bevoegdheden en verantwoordelijkheden bij gemeenten zijn komen te liggen, worden deze raden vaak omgezet in bredere participatieraden, waarin bijvoorbeeld de voormalige Wmo-raad, WWB- en WSW-raad worden samengevoegd 6. Deze participatieraden hebben een formele adviesfunctie en worden vaak al in een vroeg stadium bij beleidsontwikkeling betrokken 7. Belangenorganisaties en cliëntenraden zijn vooral betrokken bij de uitvoering van het beleid, dus aan het eind van het proces. Zij bewaken de belangen van hun achterban tijdens de uitrol van beleid. 5 Houten, M. van & Winsemius, A. (red.) (2010). Participatie Ontward, Utrecht: Movisie. 6 LCR en koepel Wmo-raden (2013). Samen Sterk. Stroomlijning medezeggenschap in het sociale domein. 7 Verschelling, M., Sok, K. e.a. (2014). De toekomst van cliëntenparticipatie (artikelenreeks), deel 2, Utrecht: Movisie.

8 Informele vormen De formele vormen van cliëntenparticipatie zijn niet voor iedereen even geschikt of aantrekkelijk. Bijvoorbeeld omdat mensen hun belangen en behoeften niet goed kenbaar kunnen maken, daar niet structureel tijd voor kunnen of willen maken, niet mobiel zijn of vrijwel alleen bereikbaar zijn via hun sociale netwerk (familie, vrienden, buren en hulpverleners). Daarom is het goed dat er ook allerlei informele vormen bestaan om cliënten en burgers te betrekken bij het beleid 8. Dit zijn meer flexibele vormen van participatie die niet in verordeningen zijn vastgelegd en die incidenteel kunnen worden ingezet. Naast de meer vertrouwde voorbeelden van informele cliëntenparticipatie, zoals themabijeenkomsten, regionale klankbordgroepen, actiegroepen en cliëntenpanels, zijn de laatste jaren ook nieuwe vormen van informele cliëntenparticipatie in opkomst. We noemen de burgerraden, werken met persona s (fictieve, maar realistische vertegenwoordigers van cliënten), de inzet van digitale panels en online communities en het organiseren van kwaliteit- en inkoopsessies met cliënten. Participatie kent verschillende niveaus die we ook terug zien in de verschillende vormen van cliëntenparticipatie. Een veel gehanteerde indeling is de Participatieladder, die aangeeft in hoeverre cliënten/burgers betrokken zijn bij en/of invloed hebben op het beleid van een gemeente of organisatie 9. De participatieladder onderscheidt de volgende zes niveaus van participatie: 1. Informeren cliënten wisselen ervaringen uit en informeren beleidsmakers, maar hebben geen inbreng in de beleidsontwikkeling. 2. Raadplegen cliënten zijn gesprekspartners in de beleidsontwikkeling, maar hun inbreng is niet bindend. De agenda wordt door beleidsmakers bepaald. 3. Adviseren beleidsmakers en cliënten bepalen samen de agenda, de cliënten hebben een formele status aan de overlegtafel, maar hun inbreng is niet bindend. 4. Coproduceren cliënten en beleidsmakers bepalen samen de agenda en verbinden zich aan de resultaten van het overleg. 5. Meebeslissen beleidsmakers laten agenda en beleid over aan cliënten en adviseren slechts. 6. Zelfbeheer cliënten nemen zelf initiatief om voorzieningen in eigen beheer tot stand te brengen. Politiek en bestuur zijn hier niet bij betrokken. 8 Oudenampsen, D., Nederland, T., Doĝ an, G. & Lammerts, R. (2006). Adviseren over maatschappelijke ondersteuning. Cliëntenparticipatie bij gemeenten. 9 Edelenbos, J. & Monnikhof, R. (2001). Lokale interactieve beleidsvorming. Utrecht: Lemma BV

9 In de literatuur worden verschillende functies van cliëntenparticipatie onderscheiden, namelijk: legitimering van beleid en draagvlak voor beleid kwaliteitstoetsing en -verbetering van beleid en dienstverlening. In een recent artikel van de Landelijke Cliëntenraad wordt het belang benadrukt van het organiseren van tegenmacht, om te voorkomen dat belangen van zorggebruikers ondergeschikt raken aan organisatiebelangen 10. Soms wordt ook empowerment van cliënten en burgers als functie van cliëntenparticipatie genoemd. Wij zouden dat eerder als (niet onbelangrijke!) bijvangst willen omschrijven. Gemeenten hebben diverse redenen om interactieve processen op te zetten. Veel genoemd wordt het dichten van de kloof tussen overheid en burgers en het creëren van draagvlak 11. Door burgers onderdeel te maken van het werk van de overheid, zullen zij minder een kloof ervaren. Voor beleidsmakers levert cliëntenparticipatie allereerst duidelijke signalen op over wensen, behoeften en verwachtingen van cliënten. Door deze signalen te verwerken, krijgt het beleid een groter draagvlak en zal er minder weerstand tegen ontstaan. Ten tweede draagt cliëntenparticipatie bij aan de betrokkenheid van individuele cliënten en vermindert het de afstand tussen cliënten en professional. Ten slotte zorgt het verbeterde beleid voor tevreden cliënten, wat zowel voor de beleidsmakers als voor de organisatie vruchten afwerpt. Het ministerie van VROM 12 concludeerde dat beleid dat rekening houdt met de wensen, verwachtingen, opvattingen en irritaties van burgers, beter gewaardeerd wordt en dat de regels die eruit voortvloeien ook beter nageleefd worden. Wistow en Barnes 13 benadrukken het belang van cliëntenparticipatie als middel voor kwaliteitsverbetering. De ervaringen, meningen en wensen van cliënten helpen gemeenten en organisaties bij het verbeteren van bestaand beleid of bestaande diensten, waardoor zij beter aansluiten bij de behoeften en leefwereld van de cliënten. Daarnaast kunnen vragen of suggesties van cliënten leiden tot nieuw beleid of nieuwe diensten. Uit onderzoek in de gezondheidszorg blijkt dat patiëntenparticipatie een positieve invloed heeft op de kwaliteit van de zorg, zoals betere informatievoorziening 10 Hagen, B. (2015). Verwarring en ontwarring: burger- en cliëntenparticipatie. In: Sociaal Bestek, april/mei 2015, pag Edelenbos, J. & Monnikhof, R. (2001). Lokale interactieve beleidsvorming. Utrecht: Lemma BV. 12 VROM, ministerie van (2005). Beleid met Burgers. VROM-brochure. 13 Wistow, G. & Barnes, M. (1993). User involvement in community care: origins, purposes and applications. In: Public Administration, Volume 71 (3),

10 en een betere beschikbaarheid van medicatie 14. Betrokkenheid van cliënten wordt gezien als belangrijk voor het verbeteren van de kwaliteit van aangeboden diensten, omdat zij beschikken over een unieke ervaringsdeskundigheid. Zodoende kan de afstemming tussen vraag en aanbod verbeteren. Een bijkomend effect van cliëntenparticipatie is empowerment van de cliënten. Met het oog op het vergroten van eigen kracht, is het essentieel om de mogelijkheden van cliënten om invloed uit te oefenen op besluitvorming te blijven continueren en ontwikkelen 15. Samenvattend kan het belang van cliëntenparticipatie vanuit twee perspectieven bekeken worden: vanuit de gebruiker en vanuit de overheid en organisaties. Voor de cliënt geldt het verbeteren van de kwaliteit van de dienstverlening als een groot belang van cliëntenparticipatie. Zij zijn immers gebaat bij zorg die zoveel mogelijk op maat wordt aangeboden. Een ander voordeel voor cliënten is empowerment: op een bewuste en betrokken manier omgaan met de eigen behandeling zorgt voor het gevoel hier als gelijkwaardige partij aan bij te dragen. Vanuit de gemeente of maatschappelijke organisatie zijn er verschillende voordelen te noemen. Allereerst verbetert de kwaliteit van de dienstverlening. Door behoeften en verwachtingen van cliënten in kaart te brengen en mee te nemen in besluitvorming, zal de dienstverlening beter aansluiten bij de wensen van gebruikers. Ook de samenwerking tussen cliënt en professional is bevorderlijk voor de kwaliteit. Bovendien ontstaat er meer draagvlak voor het beleid en wordt de klanttevredenheid vergroot. 1.2 Omvang en doelgroep Deze paragraaf gaat over de omvang van cliëntenparticipatie in Nederland. Die omvang wordt enerzijds bepaald door de hoeveelheid gebruikers van zorg en ondersteuning in Nederland en anderzijds door het bereik van gemeenten en instellingen. We gaan ook in op de vraag welke groepen mensen wel en welke niet participeren en wat kenmerkend is voor deze groepen. In de afgelopen jaren zijn er meerdere pogingen gedaan om de omvang van cliëntenparticipatie in Nederland in beeld te krijgen. In sommige gevallen gaat dit om informele cliëntenparticipatie, maar meestal ligt de focus op formele 14 Bovenkamp, H. van de, et al. (2010). Patient Participation in Collective Healthcare Decision Making: The Dutch Model. In: Health Expectations 13, no 1: Wistow, G. & Barnes, M. (1993). User involvement in community care: origins, purposes and applications. In: Public Administration, Volume 71 (3),

11 cliëntenparticipatie en meer specifiek op de Wmo-raden. Voor dit dossier zou het te beperkt zijn om alleen te kijken naar formele cliëntenparticipatie, juist ook omdat informele vormen er beter in slagen om een divers samengestelde groep mensen te betrekken. Vandaar dat we beide vormen hier zullen belichten. Cliëntenparticipatie richt zich op het laten participeren of meedoen van cliënten of burgers. Hoewel in de basis iedereen een potentiële gebruiker is, maakt toch maar een bepaald deel van de Nederlandse burgers op een zeker moment (structureel) gebruik van de voorzieningen in het sociale domein. En hoewel voor al deze mensen de mogelijkheid bestaat om hun mening te geven via de kanalen van cliëntenparticipatie, is natuurlijk maar een deel daadwerkelijk betrokken bij de vormgeving van beleid. Ondanks inspanningen van uitvoerders, gemeenten en instellingen worden veel groepen mensen, zeker in kwetsbare posities, niet bereikt. In 2014 is een onderzoek uitgevoerd naar gemeentelijke advies en- cliëntenraden 16. Daaruit bleek dat er in Nederland op dat moment 403 gemeenten waren met in totaal ongeveer 380 Wmo-raden. Voor het veld van werk en inkomen waren er naar schatting 350 Wwb-raden en 70 Wsw-raden. In de Wmo- of bredere participatieraden zijn de ouderenbonden en gehandicaptenorganisaties sterk vertegenwoordigd 17, evenals mantelzorgers, vrijwilligers en chronisch zieken. Moeilijk bereikbare doelgroepen (in het bijzonder migranten, ggz-cliënten, dak- en thuislozen en verstandelijk gehandicapten) zijn niet of nauwelijks betrokken. De meeste Wmo-raden bestonden aanvankelijk uit belangenbehartigers. Gaandeweg is er echter in veel gemeenten een verschuiving opgetreden naar Wmo-raden waarin leden op persoonlijke titel zitting hebben. In 43% van de gevallen ging het om een compacte raad: tussen de negen en twaalf personen. Bij een derde van de respondenten betrof het een grote raad, bestaande uit meer dan vijftien personen. Bij elkaar zitten duizenden burgers in één van deze cliëntenraden. Wat betreft de diversiteit geeft 53% van de raden aan dat ze veel beleidsdeskundigheid in hun raad hebben, 60% van de raden geeft aan dat ze veel ervaringsdeskundigheid in huis hebben en 40% zegt veel praktijkdeskundigheid binnen de raad te hebben. Uit het onderzoek naar de gemeentelijke advies- en cliëntenraden bleek dat het belangrijkste interne aandachtspunt voor de toekomst het bereiken van de cliënten en 16 Verschelling, M. & Sok, K.(2014), Monitor gemeentelijke advies- en cliëntenraden, Utrecht: Movisie 17 Gilsing, R., Gaag, R. van der & Oudenampsen, D. (2014). Lokaal betrokken. Onderzoek naar de horizontalisering van lokaal beleid. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut.

12 burgers in de achterban is (79,7%). Dit aandachtspunt speelt over de hele linie, maar vooral voor Wmo-raden en brede participatieraden. Blijkbaar slaagt men er nog niet voldoende in om de representativiteit te waarborgen. De formele vormen van cliëntenparticipatie blijken voor kwetsbare burgers vaak niet zo geschikt. Zij worden door hun beperking te zwaar belast, hebben een beperkt uithoudingsvermogen of een geringe mobiliteit. Door middel van creatieve vormen van informele cliëntenparticipatie kunnen gemeenten en organisaties ervoor zorgen dat ook deze mensen bereikt worden. In 2009 bracht Movisie de publicatie Cliëntenparticipatie in beeld. Inventarisatie praktijkvoorbeelden van cliëntenparticipatie uit. Hierin wordt aandacht besteed aan methodes die ondersteuningsorganisaties en kennisinstituten in de afgelopen jaren hebben ontwikkeld. Deze worden op verschillende plekken en in verschillende vormen in de praktijk toegepast. Het resultaat is een groot aantal voorbeelden van uitgewerkte methodieken, initiatieven, structurele en tijdelijke participatievormen, instrumenten en technieken, waarmee vaak juist de minder mondige burger of cliënt gehoord wordt 18. Helaas bestaan er nog geen betrouwbare cijfers over de omvang van informele cliëntenparticipatie. 18 Voorbeelden zijn te vinden op

13 2 - Context 2.1 Cliëntenparticipatie in beweging Er is een verandering gaande in de wereld van cliëntenparticipatie 19. In de jaren tachtig en negentig werd het steeds gebruikelijker om groepen burgers die gebruik maakten van publieke voorzieningen of te maken hadden met bepaalde beleidsterreinen, te betrekken bij de beleidsvoorbereiding. Er ontstonden cliëntenraden en doelgroepenplatforms die gevraagd en ongevraagd advies verstrekten aan ambtenaren en politici. De leden van een dergelijke adviesraad of platform waren vertegenwoordigers van een bepaalde groep of intermediairs die contact hadden met bepaalde doelgroepen. Vanaf midden jaren negentig is er sprake van een kentering in deze vormen van cliëntenparticipatie. Steeds meer werd onderkend dat vertegenwoordigers of intermediairs eigen belangen hadden of een eigen visie ontwikkelden die niet altijd overeenkwam met de belangen en visie van de doelgroep zelf. Tevens bleek dat deze vorm van cliëntenparticipatie hoge eisen stelt aan de mondigheid en deskundigheid van burgers, waardoor kwetsbare groepen burgers vaak niet vertegenwoordigd zijn. Langzamerhand veranderden de ideeën over de participatie van burgers in het publieke domein. Van belangenbehartiging en representatie verschoof het denken naar termen als individuele keuzevrijheid en eigen verantwoordelijkheid. Deze verschuiving in het denken heeft ook tot gevolg dat steeds meer gemeenten op zoek zijn naar andere dan formele vormen van cliëntenparticipatie. Op verschillende plekken is een voorzichtig begin gemaakt met een omslag in de bestuurlijke cultuur en werkwijze. Gemeenten proberen meer rechtstreeks het gesprek en de dialoog aan te gaan met burgers en cliënten. In de afgelopen decennia is de opvatting dat de zorg- of hulpverlener altijd het beste weet wat goed is voor de cliënt of patiënt, aangevuld met de erkenning van het eigen perspectief van de patiënt/cliënt. Steeds meer heeft het cliëntenperspectief daardoor een plek gekregen in het beleid van organisaties en gemeenten 20. We zien dat terug in de nieuwe wetgeving die sinds 1 januari 2015 van kracht is. 19 Ossewaarde, R. e.a. (2008). Effectieve vormen van burgerparticipatie? En onderzoek naar innovatieve vormen van burgerparticipatie in Overijssel. Overijssel: Arcon/Variya/Universiteit Twente 20 Sok, K., Kok, E., Royers, T. & Panhuijzen, B (2009). Cliëntenparticipatie in beeld. Utrecht: Movisie/ Vilans.

14 2.2 Wet- en regelgeving op het niveau van de gemeente 21 In de oude Wmo (2007) stond dat gemeenten burgers en cliënten moesten betrekken bij het opstellen van beleid rondom maatschappelijke ondersteuning. Hierbij moest ook aandacht zijn voor de behoeften van kleine doelgroepen en kwetsbare burgers. In de nieuwe Wmo is de aandacht voor die specifieke groepen verdwenen. Wel wordt het begrip ingezetene gespecificeerd met in ieder geval cliënten en hun vertegenwoordigers. Ook zijn er randvoorwaarden geformuleerd en is er een expliciete eis opgenomen dat burgers ondersteund moeten worden, zodat zij hun rol in het beleidsproces effectief kunnen vervullen. Artikel De gemeenteraad stelt bij verordening de regels vast die noodzakelijk zijn voor de uitvoering van het in artikel bedoelde plan en de door het College ter uitvoering daarvan te nemen besluiten of te verrichten handelingen. 1. In de verordening wordt in ieder geval bepaald: a. ten aanzien van welke voorzieningen een regeling voor medezeggenschap van cliënten over voorgenomen besluiten van de aanbieder die voor de gebruikers van belang zijn, vereist is. 2. In de verordening wordt bepaald op welke wijze ingezetenen, waaronder in ieder geval cliënten of hun vertegenwoordigers, worden betrokken bij de uitvoering van deze wet, waarbij in ieder geval wordt geregeld de wijze waarop zij: a. in de gelegenheid worden gesteld voorstellen voor het beleid te doen b. vroegtijdig in staat worden gesteld gevraagd en ongevraagd advies uit te brengen bij de besluitvorming over verordeningen en beleidsvoorstellen c. worden voorzien van ondersteuning om hun rol effectief te kunnen vervullen d. deel kunnen nemen aan periodiek overleg e. onderwerpen voor de agenda van dit overleg kunnen aanmelden f. worden voorzien van de voor een adequate deelname aan het overleg benodigde informatie. Ook de aanbieders van voorzieningen worden in de nieuwe Wmo verplicht een regeling voor medezeggenschap van cliënten te hanteren (artikel 3.2). 21 Ieder(in) (2015). De inspraak in het sociale domein verandert. Formele inspraak, medezeggenschap en participatie na de decentralisaties. Download van:

15 In de Participatiewet staat dat personen die met deze wet te maken krijgen, betrokken moeten worden bij de uitvoering van de wet en dat de gemeente de wijze waarop dat gebeurt moet vastleggen in een verordening. De regering stimuleert de samenwerking binnen het sociale domein en tussen gemeenten. De vorm van cliëntenparticipatie is vrij. Artikel 47 De gemeenteraad stelt bij verordening regels over de wijze waarop de personen, bedoeld in artikel 7, eerste lid, of hun vertegenwoordigers worden betrokken bij de uitvoering van deze wet, waarbij in ieder geval wordt geregeld de wijze waarop deze personen of hun vertegenwoordigers: a. vroegtijdig in staat worden gesteld gevraagd en ongevraagd advies uit te brengen bij besluitvorming over verordeningen en beleidsvoorstellen c. worden voorzien van ondersteuning om hun rol effectief te kunnen vervullen d. deel kunnen nemen aan periodiek overleg e. onderwerpen voor de agenda van dit overleg kunnen aanmelden f. worden voorzien van de voor een adequate deelname aan het overleg benodigde informatie. Volgens de Jeugdwet moet een gemeente in de verordening Jeugdhulp regelen op welke manier cliënten en vertegenwoordigers betrokken worden bij het beleid en hoe ze ervoor zorgt dat zij ook werkelijk in de gelegenheid zijn om dat te doen. 1. Alvorens een voordracht tot vaststelling door de gemeenteraad te doen, vraagt het College over het ontwerpplan advies aan de gezamenlijke vertegenwoordigers van representatieve organisaties van de kant van jeugdigen en ouders inzake jeugdhulp, kinderbeschermingsmaatregelen en jeugdreclassering. 2. Voor de vaststelling van het ontwerpplan vraagt het College advies aan de gezamenlijke vertegenwoordigers van representatieve organisaties op het gebied van jeugdhulp, kinderbeschermingsmaatregelen en jeugdreclassering. Op het gebied van wonen, onderwijs en zorg bestaat wel wet- en regelgeving aangaande medezeggenschap in organisaties, maar is niets vastgelegd over cliëntenparticipatie op het niveau van gemeenten.

16 2.3 Vraagstukken Op het gebied van cliëntenparticipatie speelt een aantal vraagstukken. Deze hebben onder invloed van de decentralisaties nog meer urgentie gekregen. 1. Het creëren van diversiteit en representativiteit We spreken van goed beleid en goede zorg wanneer het cliëntenperspectief hierin een plek heeft. Tegelijkertijd moeten we constateren dat veel groepen in de samenleving nog buiten beeld blijven. Dat heeft te maken met het feit dat collectieve cliëntenparticipatie vooral vorm krijgt via de officiële adviesorganen en overlegstructuren. Bij gemeenten is het nog geen vanzelfsprekend onderdeel van het werkproces om naar buiten te treden en het gesprek met de cliënt of burger aan te gaan. Er is bij de organisaties en de overheid sprake van een formele adviesstructuur waarbinnen cliënten/patiënten en burgers kunnen participeren. Groepen die zich daar niet toe aangetrokken voelen of zichzelf toe in staat achten of die minder georganiseerd zijn, vallen daarmee buiten de boot 22. Hoe zorg je er voor dat de diversiteit en representativiteit van doelgroepen worden gewaarborgd bij beleidsvorming en beleidsuitvoering? 2. Het versterken van de binding met de samenleving Collectieve cliëntenparticipatie in een formele setting lijkt steeds meer een taak voor specialisten te worden. Bovendien dwingen de decentralisaties gemeenten tot steeds meer regionale samenwerking. Dat heeft enorme consequenties voor de schaal waarop adviesraden moeten opereren. De afstand van cliëntvertegenwoordigers tot de eigen achterban en de samenleving dreigt daardoor steeds groter te worden. Informele vormen van cliëntenparticipatie worden wel ingezet om deze afstand te verkleinen, maar dit gebeurt nog niet op grote schaal. Op welke wijze kan het contact met de samenleving op een efficiënte en effectieve wijze vormgegeven worden? 3. Het verbeteren van samenwerking tussen cliënten en beleidsmakers Wanneer cliënten betrokken raken bij beleidsvorming en beleidsuitvoering, brengen zij vanzelfsprekend de actuele problemen uit hun leven en leefwereld ter tafel. Deze leefwereld botst vaak met de systeemwereld waarin een gemeente of maatschappelijke organisatie werkt. Er is sprake van verschillende verwachtingen over de invulling van de taak, de kwaliteit van de adviezen, maar zeker ook op het gebied van taal, patronen/codes, communicatie en werkwijzen. Dit kan leiden tot een wederzijds gebrek aan vertrouwen en miscommunicatie; gemeenten of organisaties raken teleurgesteld in de inbreng van cliënten en cliënten kunnen het gevoel krijgen niet serieus genomen te worden. Om dit gat te dichten, zijn de afgelopen jaren veel adviesraden (bewust of onbewust) opgeschoven naar de systeemwereld. Op die manier konden zij hun invloed vergroten, maar niet zelden gaat dit ten koste van hun eigenheid en herkenbaarheid bij de eigen doelgroep. 22 Kromhout, M. et al. (2014). De Wmo in beweging. Den Haag: SCP.

17 Hoe zorg je er voor dat cliënten en gemeenten/maatschappelijke organisaties elkaar versterken en constructief samenwerken in plaats van frustreren en elkaar vinden op het snijvlak van leef- en systeemwereld? 4. Vraagt integraal beleid om integraal adviseren? Vanwege de integrale aanpak van de transities bestaat er bij gemeenten steeds meer behoefte aan integrale adviezen vanuit cliëntperspectief. De roep om integrale adviezen staat soms op gespannen voet met de inbreng vanuit de leefwereld van cliënten, die vaker meer specifiek van aard is. Het risico bestaat dat de afstand tot de achterban daarmee vergroot wordt en de stem van de kwetsbare burger niet meer herkend wordt. Uit onderzoek naar de succesfactoren van interactieve beleidsvoering blijkt dat de problematiek waarover burgers en cliënten meepraten en beslissen, hanteerbaar en herkenbaar moet zijn 23. In hoeverre is het wenselijk en realistisch dat cliënten gevraagd wordt om integrale adviezen? 5. Naast lokaal ook regionaal en de wijk Als gevolg van de decentralisaties in het sociale domein is er sprake van twee tegengestelde bewegingen in de cliëntenparticipatie. Enerzijds is er sprake van schaalvergroting c.q. regionalisering, omdat een deel van de inkoop en besluitvorming regionaal plaatsvindt. Daarin schuilt een risico voor de cliëntenparticipatie, omdat de afstand tot de samenleving toeneemt en de complexiteit van de besluitvorming ver af staat van de leefwereld van cliënten. Tegelijkertijd wordt zorg steeds dichterbij georganiseerd, in de wijk, en vragen steeds meer gemeenten zich af of cliëntenparticipatie niet ook veel meer in de wijk of in verbinding met de wijk vorm moet krijgen. Welke vormen van cliëntenparticipatie passen bij de verschillende niveaus en wat is daarin effectief? 23 Pröpper, I. & Steenbeek, D. (1999). De aanpak van interactief beleid: elke situatie is anders. Bussum: Coutinho.

18 3 - Wat werkt in de aanpak Voor de basis van de invloed van burgers en cliënten op beleid en kwaliteit van zorg of dienstverlening wordt vaak verwezen naar Hirschman 24, die de volgende mogelijkheden voor beïnvloeding noemt: exit (choice), voice and loyalty. Bij exit (choice) gaat het om de mogelijkheid om te kiezen voor een andere aanbieder. Burgers en cliënten kunnen daardoor druk uitoefenen op organisaties om hun dienstverlening te verbeteren. Dit is bijvoorbeeld het leidend principe achter de beoogde kwaliteitsverbetering door marktwerking in de zorg. In de praktijk is de situatie echter anders: de macht van de zorgverzekeraars beperkt de keuzevrijheid van cliënten en kwetsbare burgers zijn vaak afhankelijk van een zorg- of dienstverlener, die hun mogelijkheden tot vrije keuze inperkt. Uit onderzoek blijkt bovendien dat voor veel cliënten financiële of praktische overwegingen uiteindelijk de doorslag geven bij de keuze in plaats van kwaliteitsverschillen 25. Voice staat voor het uitspreken van wensen en klachten; beïnvloeding van beleid of kwaliteit door het perspectief van de cliënt te laten horen. Dit principe ligt aan de basis van alle vormen van cliëntenparticipatie, van klachtenformulier tot cliëntsturing. Loyalty gaat over de mate van betrokkenheid en binding en is van invloed op de houding van de cliënt. Deze drie basisprincipes zien we op verschillende manieren terug in het onderzoek naar de effectiviteit van cliëntenparticipatie. De vraag naar de effectiviteit van cliëntenparticipatie kan verschillend beantwoord worden. De overheid vindt het succesvol als cliënten eenstemmig, representatief naar buiten treden, professioneel tegenspel kunnen bieden en de koepelorganisatie een goede organisatiestructuur heeft. De cliëntvertegenwoordiger zal succes eerder definiëren in termen van geslaagde belangenbehartiging voor individuele cliënten, betere kwaliteit van de dienstverlening en/of volwaardig burgerschap. Bij het bespreken van werkzame elementen zullen we beide perspectieven meenemen. We maken daarbij steeds een onderscheid in wat werkt in de formele en de informele cliëntenparticipatie. De effectiviteit van collectieve cliëntenparticipatie kan worden afgemeten aan 26 : het draagvlak voor beleid en uitvoering de kwaliteit van beleid en uitvoering de representativiteit van beleid (participatie kwetsbare groepen) 24 Hirschman, A.O. (1970). Exit, Voice and Loyalty: Responses to decline in Firms, Organizations and States. Cambridge: Harvard University Press. 25 Groenewoud, A.S. (2008). It s your choice! A study of search and selection processes and the use of performance indicators in different patient groups. Proefschrift Erasmus Universiteit Rotterdam. 26 Edelenbos, J., Domingo, A., Klok, P.J. & Tatenhove, J. van (2006). Burgers als beleidsadviseurs. Een vergelijkend onderzoek naar acht projecten van interactieve beleidsvorming bij drie departementen. Amsterdam: Instituut voor Publiek en Politiek.

19 de legitimiteit van het beleid (gehoord worden) de mate van tevredenheid bij de doelgroep de mate waarin de doelgroep invloed kan uitoefenen op inhoud en proces van het beleid de mate waarin sprake is van activering/empowerment van de doelgroep Vooraf wijzen we erop dat er maar weinig effectonderzoek is gedaan naar collectieve cliëntenparticipatie in de vorm van adviesraden en dergelijke. Het beschikbare onderzoek stamt bovendien uit de tijd van de oude Wmo en is niet zomaar van toepassing op de nieuwe situatie. Voor ons onderzoek naar werkzame factoren hebben we daarom ook gekeken naar onderzoek over collectieve cliëntenparticipatie en patiëntenparticipatie op instellingsniveau (vooral in de zorg) en onderzoek naar effectieve vormen van burgerparticipatie. Een tweede kanttekening vooraf is dat het veelal praktijkonderzoek betreft en dat daaruit duidelijk wordt dat elke vorm van participatie zijn eigen karakteristieken, spelregels en gewoonten heeft. Een te sterke focus op implementatie van elders opgedane positieve ervaringen doet geen recht aan de uniciteit van elke situatie van participatie, met zijn eigen kenmerken van tijdsdruk, capaciteiten van cliënten(organisaties), wisselende coalities, ontvankelijkheid van partners of tegenspelers, dynamiek, structuren en vertogen 27. Desalniettemin zijn er ook gemeenschappelijke kenmerken die van belang zijn voor de werkzaamheid en valt er lering te trekken uit ervaringen die elders zijn opgedaan. 3.1 Werkzame factoren De effectiviteit van cliëntenparticipatie is afhankelijk van de interactie tussen cliënten of burgers, beleidsmakers en bestuurders en systeemfactoren. Uit de literatuur kunnen we samenvattend de volgende werkzame factoren van collectieve cliëntenparticipatie destilleren. a. Inbedding in de bestuurlijke organisatie b. Passende processen c. Persoonlijke houding en vaardigheden d. Representativiteit en samenstelling e. Invloed. We zullen deze factoren hierna nader toelichten. 27 Bovenkamp, H. van de, e.a.(2008). Inventarisatie patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid. Rotterdam: IBMG.

20 De eerste factor die van groot belang is voor de werkzaamheid van cliëntenparticipatie is wat ook wel genoemd wordt de participatieve infrastructuur en de daaraan gekoppelde ontvankelijkheid van de gemeente of organisatie. Er moet binnen de gemeente of organisatie voldoende draagvlak zijn voor het betrekken van burgers of cliënten bij het beleid, zowel op het niveau van bestuurders als bij ambtenaren of beleidsmedewerkers. Er moet sprake zijn van een diepgewortelde overtuiging dat het betrekken van cliënten bij het beleidsproces noodzakelijk is. Dit draagvlak moet zich vertalen in een duidelijke visie op de meerwaarde van cliëntenparticipatie en een daarbij passende infrastructuur van ondersteuning door middel van faciliteiten, vergoedingen en dergelijke, regievoering en goed relatiebeheer. Deze participatieve infrastructuur werkt uitnodigend naar burgers en cliënten. In hun theorie over participatie van burgers stellen Verba, Schlozman en Bardy30 dat invitation een belangrijke voorwaarde is voor succesvolle participatie. Burgers en cliënten moeten zich welkom en uitgenodigd voelen om mee te praten en hun inbreng te leveren. De houding van gemeenten of organisaties tegenover cliëntenparticipatie speelt logischerwijs een grote rol. Onder de mate van ontvankelijkheid worden meerdere aspecten geschaard: of er in de gemeente/organisatie een visie op cliëntenparticipatie bestaat, of er goede relaties bestaan tussen de cliënten en de gemeente/organisatie en of de gemeente/organisatie waarde hecht aan de deskundigheid, capaciteiten en competenties van cliënten. De visie van de gemeente of organisatie is een belangrijk aspect. Belangrijk daarbij is welk doel zij voor ogen hebben bij cliëntenparticipatie. Dat is vaak duidelijker geformuleerd bij formele vormen van cliëntenparticipatie dan bij de informele vormen, omdat bij de formele vormen taken en bevoegdheden vaak zijn vastgelegd 31. Een andere belangrijk aspect is de relatie tussen de gemeente/organisatie en de cliënten. Allereerst dient de gemeente of organisatie goed zicht te hebben op de diversiteit van de doelgroep, sleutelfiguren en vindplaatsen. Voor de relatie is het hebben van een vast aanspreekpunt voor cliënten of cliëntvertegenwoordigers bij de gemeente/organisatie of het simpelweg aanwezig zijn van een vertegenwoordiger van de gemeente/organisatie bij bijeenkomsten van cliënten van groot belang Pröpper, I. & Steenbeek, D. (1999). De aanpak van interactief beleid: elke situatie is anders. Bussum: Coutinho. 29 Ossewaarde, R., e.a. (2008). Effectieve vormen van burgerparticipatie? En onderzoek naar innovatieve vormen van burgerparticipatie in Overijssel. Enschede: Arcon/Variya/Universiteit Twente. 30 Verba, S., Schlozman, K.L.& Brady, H. (1995). Voice and Equality: Civic Voluntarism in American Politics. Harvard: Harvard University Press. 31 Cromwijk, R. (2009). Tussen beleid en praktijk. Onderzoek naar burgerparticipatie in het licht van de Wmo. Utrecht: Universiteit Utrecht. Klaveren, S.M. van & Poortvliet, E.P. (2011). Wmo-raden aan het werk. Onderzoek naar de effectiviteit en representativiteit van Wmo-raden. Zoetermeer: Research voor Beleid. 32 Klaveren, S.M. van & Poortvliet, E.P. (2011). Wmo-raden aan het werk. Onderzoek naar de effectiviteit en representativiteit van Wmo-raden. Zoetermeer: Research voor Beleid.

21 Een aspect dat ook meespeelt in de ontvankelijkheid, is hoe de gemeente of organisatie de deskundigheid, capaciteiten en competenties van cliënten of cliëntvertegenwoordigers inschat 33. Uit onderzoek 34 is gebleken dat gemeenten en organisaties op zoek zijn naar de kennis van cliënten en deze hoog waarderen, maar dat zij vervolgens moeite hebben om die te vertalen naar beleid. Baur 35 constateert dat managers van woonzorgcentra vaak teleurgesteld zijn in het niveau van de inbreng en moeite hebben om de cliëntenraden serieus te nemen. Zij verwijten cliëntvertegenwoordigers dat zij niet naar het macroniveau en de lange termijn kunnen kijken. We kunnen ons afvragen of de verwachtingen van deze managers wel realistisch zijn. De mismatch tussen de door gemeenten of organisaties verwachte inbreng en de daadwerkelijke inbreng van cliënten leidt tot toenemende investeringen in deskundigheidsbevordering van cliëntenraden en cliëntvertegenwoordigers. De keerzijde hiervan is dat het gevaar van inkapseling en overvraging van cliënten op de loer ligt 36. Veel onderzoek wijst op het belang van goede communicatie, het juiste moment van betrekken, adequate voorbereiding, helder verwachtingsmanagement en duidelijke spelregels. De fase van het beleidsproces waarin cliënten betrokken worden is van grote invloed op de effectiviteit van cliëntenparticipatie. In onderstaande afbeelding zien we de rol van formele en informele cliëntenparticipatie bij de verschillende onderdelen van de beleidscyclus verbeeld Oudenampsen, D. e.a. (2006). Adviseren over maatschappelijke ondersteuning. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut. 34 Klaveren, S.M. van & Poortvliet, E.P. (2011). Wmo-raden aan het werk. Onderzoek naar de effectiviteit en representativiteit van Wmo-raden. Zoetermeer: Research voor Beleid. 35 Baur, V.E. (2012). Participation & partnership. Developing the influence of older people in residential care homes. 's-hertogenbosch: BOXPress. 36 Trappenburg, M. (2008). Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie. Amsterdam: University Press. 37 Haaster, H.P.M. van (2001). Cliëntenparticipatie. Bussum: Coutinho.

22 kwaliteitstoets knelpunten doelen vanuit cliëntenperspectief brainstormsessies knelpunteninventarisatie Loesje panels doelen problemen Partitheater kwaliteitstoetsingen evaluatie middelen beleidsvoorbereiding trainingen oplossingen Deelname aan adviesorganen workshops Invitational conference uitvoering besluitvorming Raadplegen achterban cliëntgestuurde projecten cliënt-staf-vergadering Medezeggenschap cliëntenraden vrijwilligerswerk Als cliënten al vroeg in het beleidsproces betrokken worden, kunnen zij meer invloed uitoefenen op het beleid en inhoudelijk meer bijdragen. Indien zij voornamelijk betrokken worden als het definitieve beleid vastgesteld, uitgevoerd of geëvalueerd moet worden, wordt de invloed die cliënten kunnen uitoefenen als minder ervaren 38 en dit maakt dat zij minder gemotiveerd zullen zijn om te participeren. Volwaardige cliëntenparticipatie vraagt om aandacht voor de problematiek waarover cliënten meepraten en beslissen; de voorgelegde onderwerpen moeten geschikt zijn voor beïnvloeding en passen bij de leef- en denkwereld van cliënten 39. Acute problemen vragen om snelle besluitvorming en daar zal dus vaak niet of nauwelijks ruimte zijn voor cliëntenparticipatie. Cliënten zullen weinig gemotiveerd zijn om mee te denken over problemen die nauwelijks in de belangstelling staan en bij vraagstukken die al volledig zijn uitgekristalliseerd zijn, voegt participatie niets toe. Het vraagstuk moet voldoende herkenbaar zijn en gewicht hebben, moet hanteerbaar zijn qua complexiteit en mag niet al uitgekristalliseerd zijn. Bij langlopende kwesties is het moeilijk om de 38 Michel, H. (2013). De effectiviteit van een Wmo-adviesraad versus die van focusgroepen. Masterscriptie Bestuurs- en organisatiewetenschap. Utrecht: Universiteit Utrecht. 39 Pröpper, I. & Steenbeek, D. (1999). De aanpak van interactief beleid: elke situatie is anders. Bussum: Coutinho.

23 betrokkenheid en motivatie op peil te houden. Het verdient dan aanbeveling om een vraagstuk in deelonderwerpen (met elk een afzienbaar tijdsbestek) op te knippen. Dat geldt eveneens bij complexe vraagstukken. Als problematiek onhanteerbaar is doordat deze veel facetten kent, probeer dan de problematiek in onderdelen op te splitsen die los van elkaar kunnen worden behandeld. Een heldere en open communicatie vanuit de gemeente of organisatie naar cliënten is cruciaal voor een goede samenwerking. Cliëntenraden in het onderzoek van Baur 40 geven aan dat ze complexe vergaderstukken vaak te kort van tevoren ontvangen, of op een moment in het besluitvormingsproces dat er geen echte invloed meer uit te oefenen is. Door de adviesraad tijdig te informeren en beleidsstukken tijdig toe te sturen, kan de raad beter anticiperen 41. Inzicht hebben in de beleidsplannen en - voornemens van de gemeente speelt een grote rol. Als dit inzicht bestaat, kunnen de leden van een adviesraad anticiperen op het komende adviestraject en zorgen dat zij geïnformeerd worden, zodat zij goed kunnen meepraten in het proces. Dit gaat dan bijvoorbeeld over kennis van de prestatievelden en de Wmo, informatie over maatschappelijke ontwikkelingen in de gemeente en kennis van de effecten van het Wmo-beleid op burgers. De informatievoorziening vanuit de gemeente en de transparantie hiervan is een belangrijke succesfactor volgens diverse onderzoeken. Het tijdig beschikbaar zijn van de informatie en de leesbaarheid en begrijpbaarheid van deze informatie zijn essentiële factoren om de Wmo-adviesraden goed te laten werken, hen de mogelijkheid te geven om te participeren en de kwaliteit en deskundigheid van de Wmo-adviesraden te verbeteren. De invloed van deze factor is overigens sterk afhankelijk van het type kennis dat de gemeente zoekt. Is dat ervaringskennis, dan zullen cliënten minder achtergrondinformatie nodig hebben omdat zij juist blanco het participatieproces in moeten gaan om enkel hun eigen ervaringen te delen. Zoekt de gemeente beleidskennis, dan moeten de cliënten deze informatie wel hebben, zodat zij gemakkelijker en intensiever kunnen participeren in de beleidsontwikkeling. Bij formele vormen van cliëntenparticipatie is dit dus over het algemeen van meer belang dan bij meer informele vormen van cliëntenparticipatie. Bij veel vormen van cliëntenparticipatie (zowel formeel als informeel) blijft het onduidelijk welke beïnvloedingsruimte de deelnemers hebben, hoe de gemeente of organisatie de inbreng van cliënten weegt ten opzichte van andere belangen en wat de gemeente of organisatie vervolgens doet met de inbreng van de deelnemers 42. Dit leidt tot wederzijdse irritatie en demotivatie (zie ook de volgende paragraaf). Het managen 40 Baur, V.E. (2012). Participation & partnership. Developing the influence of older people in residential care homes. 's-hertogenbosch: BOXPress. 41 Cromwijk, R. e.a. (2010). Wmo-raden in beeld. Over de invloed van Wmo-raden. Utrecht: Movisie. 42 Pröpper, I. & Steenbeek, D. (1999). De aanpak van interactief beleid: elke situatie is anders. Bussum: Coutinho.

24 van verwachtingen bij betrokkenen is van groot belang voor het succes van zowel formele als informele cliëntenparticipatie. Het Verwey-Jonker Instituut concludeert op basis van onderzoek naar de theorie 43 en praktijk 44 van belangenbehartiging door patiënten- en cliëntenorganisaties dat het effectief behartigen van belangen vraagt om voldoende mogelijkheden op het gebied van geld, tijd, expertise, menskracht en contacten. De theorie van Verba e.a. 45 noemt tevens de capaciteiten van burgers of cliënten als basisvoorwaarde voor participatie. Uit het onderzoek van Nederland e.a. 46 blijkt dat er bij de traditionele (formele) vormen van cliëntenparticipatie een redelijke mate van professionalisering aanwezig moet zijn om effectief belangen te kunnen behartigen. Bepalend voor het succes zijn beleidsvaardigheden als het maken van heldere probleemanalyses, het stellen van duidelijke doelen, strategisch denken en een breed netwerk. De effectiviteit van belangenbehartiging hangt sterk samen met het scherp en concreet maken van de doelstelling door de cliëntenraden. Wat willen we bereiken? Is dat realistisch en is het een oplossing voor de knelpunten die cliënten in hun directe leefsituatie ervaren? Vaak vindt er te weinig discussie plaats over doel en onderbouwing van acties en ontbreekt een goede probleemanalyse. Succesvol zijn trajecten die voortbouwen op de subjectieve ervaringskennis van cliënten over de knelpunten in hun leefsituatie, maar deze objectiveren door wetenschappelijk onderzoek. Overigens moeten deze conclusies in het licht van de veranderende verhoudingen kritisch bekeken worden. Al eerder signaleerden we het gevaar van inkapseling en vervreemding bij een te zware nadruk op deskundigheid van cliënten of hun vertegenwoordigers. Veel bestaande onderzoek beschrijft een situatie waarbij inpassing van cliëntenparticipatie in de systeemwereld als vanzelfsprekend wordt aangenomen of zelfs als expliciet doel wordt geformuleerd, terwijl er tegenwoordig juist een beweging op gang komt om de systeemwereld op te laten schuiven naar de leefwereld. Dat pleit voor meer aandacht voor de kennis, vaardigheden en capaciteiten van bestuurders, ambtenaren en beleidsmakers, opdat zij beter worden toegerust om de brug te slaan tussen leef- en systeemwereld. Daar hebben we weinig onderzoek naar gevonden. Uit onderzoek naar burgerparticipatie in Leiden en Dordrecht 47 blijkt dat deze gemeenten investeren in scholing van ambtenaren en managementteam, maar bijzonderheden over de inhoud worden niet vermeld. Datzelfde onderzoek 43 Nederland, T. e.a. (2003), Belangenbehartiging door de patiënten- en cliënten beweging De theorie. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut. 44 Nederland, T. e.a. (2004). De kunst van effectieve belangenbehartiging door de patiënten- en cliënten beweging De praktijk. Utrecht: Verwey Jonker Instituut. 45 Verba, S., Schlozman, K.L. & Brady, H. (1995). Voice and Equality: Civic Voluntarism in American Politics. Harvard: Harvard University Press. 46 Nederland, T. e.a. (2004). De kunst van effectieve belangenbehartiging door de patiënten- en cliënten beweging De praktijk. Utrecht: Verwey Jonker Instituut. 47 Pröpper, I. & Steenbeek, D. (1999). De aanpak van interactief beleid: elke situatie is anders. Bussum: Coutinho.

25 signaleert dat de neiging bestaat om extern capaciteit in te huren voor participatieprocessen, met als gevaar dat de gemeente niet vertegenwoordigd is bij de bijeenkomsten. Een praktijkvoorbeeld waarin wel aandacht wordt besteed aan de nodige kennis en vaardigheden bij ambtenaren en beleidsmakers voor succesvolle cliëntenparticipatie, is het burgerparticipatietraject van de gemeente Hellendoorn. Daar is een aparte routeplanner voor de ambtelijke organisatie verschenen waarin de achtergrond van de veranderingen geschetst wordt, de visie van de gemeente en de rol van de verschillende beleidsclusters in relatie tot burgerparticipatie 48. De motivatie van cliënten tot deelname is één van de moeilijkste factoren bij het functioneren van adviesraden. Het verloop van cliënten in de raden en het beeld dat cliënten hebben van de werkwijze en impact van een adviesraad spelen hierbij een rol. Op basis van de Expectancy Theory of Motivation 49 kunnen we stellen dat cliënten gemotiveerd zullen zijn voor deelname wanneer: ze voldoende vertrouwen hebben in hun eigen capaciteiten voor deelname ze het gevoel hebben dat hun inzet er toe doet: verandert er echt iets, wordt hun inbreng serieus genomen? ze de beloning voldoende waardevol vinden (in verhouding tot de gevraagde inzet). Daarbij kan het gaan om extrinsieke beloningen (geld, status, voordelen en dergelijke) of intrinsieke beloningen (waardering, aandacht, zich nuttig voelen). Dit komt overeen met de eerder genoemde motivatiefactoren van Verba e.a.: in hoeverre verwachten cliënten dat participatie daadwerkelijk invloed heeft en/of iets oplevert dat zij waardevol achten (materieel, sociaal of burgerlijk)? Serieus genomen worden en het gevoel hebben daadwerkelijk invloed te kunnen uitoefenen zijn deelname verhogende factoren. Dat heeft consequenties voor de wijze waarop we omgaan met formele en informele vormen van cliëntenparticipatie. Bij formele cliëntenparticipatie is er meestal sprake van een vorm van beloning en lijkt het in ieder geval alsof inbreng serieus genomen wordt (bijvoorbeeld omdat een advies een formele status heeft). Bij informele vormen is het vertrouwen in eigen capaciteiten voor deelname waarschijnlijk hoger, maar laten de beloning en daadwerkelijke invloed nog wel eens te wensen over. Door daar meer aandacht aan te besteden, kan de effectiviteit van deze vormen van participatie mogelijk vergroot worden. De kwaliteit van de cliëntenraad hangt direct samen met de samenstelling van de raad 50. Als de adviesraad samengesteld is op basis van persoonlijke titel, heeft dit als 48 Wegwijzer Burgers aan het stuur. Routeplanner voor de ambtelijke organisatie. Download van 49 Vroom, V.H. (1964). Work and Motivation. New York: McGraw Hill. 50 Ploegmakers, M. & Sok, K. (2005). De grenzen en mogelijkheden van cliëntenparticipatie in de maatschappelijke opvang. Vooronderzoek naar cliëntenparticipatie in de maatschappelijke opvang. Utrecht: NIZW Sociaal Beleid

26 groot voordeel dat de raad onafhankelijk kan functioneren, wat de efficiëntie van het adviseringswerk ten goede komt. Bovendien kan bij de selectie van raadsleden beter gelet worden op de benodigde competenties. Indien de adviesraadsleden afgevaardigden zijn van doelgroepenorganisaties, wordt het als een voordeel gezien dat de gemeente op deze manier verzekerd is van gevarieerde ervaringskennis. De kritiek hierop luidt dat de gemeente geen grip heeft op wie zitting neemt in de adviesraad, waardoor de benodigde competenties in de adviesraad mogelijk niet gegarandeerd zijn 51. Er is dus sprake van een trade-off: tussen enerzijds efficiëntere Wmo-adviesraden waarin de benodigde competenties aanwezig zijn maar geen garantie is van ervaringskennis, en anderzijds Wmo-adviesraden waarin de ervaringskennis er wel is vanuit de achterban maar de juiste competenties niet gegarandeerd zijn. Een goede vertegenwoordiging van de achterban geeft legitimiteit aan een adviesraad 52. Daarmee hebben we direct ook een knelpunt te pakken. Immers, niet iedereen heeft de tijd en/of de capaciteiten om in een formele adviesraad zitting te nemen. Een belangrijke succesfactor voor de effectiviteit van cliëntenparticipatie is de representativiteit van de samenstelling van de raad. Cliëntenparticipatie is bedoeld om de stem van de doelgroep te horen. Daarom legt een groot deel van het onderzoek naar Wmo- en cliëntenraden de focus op de vraag of de stem van de doelgroep daadwerkelijk gehoord wordt. Het draait daarbij om de vraag of de adviesraad een goede vertegenwoordiging is van de achterban en in hoeverre relevante einddoelgroepen bij de adviesvorming betrokken worden 53. Indien deze einddoelgroepen niet zelf vertegenwoordigd zijn in de adviesraad, wordt bekeken op welke manier de stem van deze groepen wel verkregen wordt voor de adviezen van de raad. Uit onderzoek blijkt dat de Wmo-adviesraden geen goede afspiegeling vormen van de doelgroepen van de Wmo, maar dat dit niet per se nodig is als de Wmo-adviesraad zich op een andere manier laat voeden vanuit de samenleving 54. Als gevolg van de decentralisaties zijn veel Wmo-raden omgevormd tot bredere participatieraden. Daardoor wordt de afstand tot de samenleving en de achterban nog groter. De wijze waarop representativiteit gewaarborgd kan blijven, is dan ook een actueel vraagstuk. Representatie kan worden gezien als een continuüm met aan de linkerkant het bestuur door experts (capabele representanten) en aan de andere kant de feitelijke participatie 51 Oudenampsen, D. e.a. (2006). Adviseren over maatschappelijke ondersteuning. Utrecht: Verwey- Jonker Instituut. 52 Cromwijk, R. e.a. (2010). Wmo-raden in beeld. Over de invloed van Wmo-raden. Utrecht: Movisie 53 Cromwijk, R. e.a. (2010). Wmo-raden in beeld. Over de invloed van Wmo-raden. Utrecht: Movisie 54 Klaveren, S.M. van & Poortvliet, E.P. (2011). Wmo-raden aan het werk. Onderzoek naar de effectiviteit en representativiteit van Wmo-raden. Zoetermeer; Research voor Beleid.

27 van alle individuen (deliberatie) 55. Praktisch gezien is het onmogelijk om ieder besluit te laten afhangen van overleg met en inbreng van alle betrokkenen. Maar de cliëntvertegenwoordiger (representant) moet niet gezien worden als een substituut voor de cliënten (gerepresenteerden). Vertegenwoordiging is een dynamisch proces dat zich beweegt tussen momenten van autorisatie en momenten van verantwoording. Het gaat dus om een voortdurende communicatie tussen gerepresenteerden en representanten 56. Met andere woorden: cliëntvertegenwoordigers moeten de vrijheid hebben om zonder ruggespraak stelling te nemen in onverwachte situaties, zij moeten achteraf verantwoording moeten af kunnen leggen aan hun achterban. Deze verantwoording resulteert in meer of minder vertrouwen van en dus autorisatie door cliënten. Wanneer we dit vertalen naar de praktijk van cliëntenparticipatie, betekent dit dat de communicatie tussen representant en achterban voorwaarde én onderdeel moet zijn van het proces. Dit geldt vooral voor de formele vormen van cliëntenparticipatie, waar representatie meestal aan de orde is. Informele vormen van cliëntenparticipatie kunnen een rol spelen in de communicatie tussen gerepresenteerden en representanten. Bij iedere vorm van cliëntenparticipatie moeten keuzes worden gemaakt. Afhankelijk van het onderwerp en de doelgroep van het beleid wordt bepaald wie er moeten participeren. Afhankelijk van de beschikbare tijd en mobiliteit van deze mensen kunnen de vorm en de frequentie van de participatie worden gekozen. Dit betreft vooral de formele vormen van cliëntenparticipatie. Het grootste probleem van cliëntenparticipatie is om kwetsbare doelgroepen te bereiken. Juist mensen die niet zo mondig zijn of niet zo sterk in hun schoenen staan, zullen moeite hebben hun mening te vormen en te ventileren. Dit zijn de groepen waar de sociale sector het meest mee te maken heeft en dus is het van belang om cliëntenparticipatie zo toegankelijk mogelijk te maken. Recent onderzoek naar de effectiviteit van informele vormen, in dit geval focusgroepen, wijst uit dat hiermee een meer diverse groep, met meer ervaringskennis, bij het beleid wordt betrokken. Deze groep voelde zich ook daadwerkelijk betrokken en gehoord. Wel is een belangrijke vraag bij de inzet van informele vormen in hoeverre deze het beleid gaan beïnvloeden. Met andere woorden: hoe zorgen we ervoor dat informatie en ervaringskennis van mensen uit zo n focusgroep niet onder in de la belanden, maar meegenomen worden in het beleid en de dienstverlening van de gemeente of instelling? Een adviesraad heeft een formele plek in het besluitvormingsproces, een informele vorm van participatie niet automatisch. 55 Langeslag, M. (2011). Inclusiviteit, rechtvaardigheid en representatie, Paper gedownload van 56 Young, I. (2002). Inclusion and Democracy. Oxford: Oxford University Press.

28 Al eerder bespraken we het belang van de ontvankelijkheid bij gemeenten en organisaties. Maar hoe staat het met de werkelijke invloed van cliënten en hoe kan die invloed vergroot worden? In Nederland is vooral onderzoek gedaan naar de invloed van Wmo-raden en daarbij wordt onderscheid gemaakt in: de formele invloed: de rol van een adviesraad zoals vastgelegd in verordeningen en beleidsstukken de feitelijke invloed: het resultaat van de inzet van een adviesraad; wat gebeurt er met de inbreng van de adviesraad en zijn er daadwerkelijk veranderingen zichtbaar in het beleid? de beleefde invloed: hebben de leden van de adviesraad het gevoel dat ze serieus genomen worden? Wat de formele invloed betreft: veel advies- en cliëntenraden kennen verordeningen of regelingen, maar er is weinig bekend over de werking daarvan. Ook de feitelijke invloed is moeilijk vast te stellen. De inbreng van een adviesraad is vaak niet meer traceerbaar in stukken en met de komst van regionale samenwerking wordt de afstand tussen het advies en het uiteindelijke beleid alleen maar groter 57. De beleefde invloed is wel onderzocht en daaruit komt een positief beeld naar voren over ervaren vertrouwen en de relatie tussen adviesraad en gemeente. Daadwerkelijke beïnvloeding van beleid en dienstverlening door cliënten en cliëntvertegenwoordigers vergt andere kwaliteiten dan het naar voren kunnen brengen van het cliëntenperspectief 58. Een belangrijke succesfactor blijkt het zelf nemen van initiatieven. Vooraf eigen oplossingen bedenken voor knelpunten kan voorkomen dat er aan de overlegtafel vooral gesproken wordt over agendapunten die anderen bedacht hebben. Patiënten- en cliëntenorganisaties moeten zich hoeden voor inkapseling 59, niet door de vergadertafel te mijden maar wel door daar zo sterk mogelijk te zitten op basis van een eigen agenda en eigen kracht. Dit blijkt ook uit een onderzoek van Movisie naar de invloed van Wmo-raden 60. Wanneer een Wmo-raad vooral gevraagde adviezen geeft, blijft de raad bij de thema s waar de gemeente mee bezig is. Bij ongevraagd advies kan de invloed ook verder reiken, namelijk doordat de Wmo-raad thema s op de gemeentelijke agenda zet. Van deze laatste vorm van invloed worden Wmo-raden zich steeds meer bewust en daardoor reikt de invloed verder dan adviseren. Het is voor de cliëntenraad van belang 57 Penning, L. (2009). Invloed van Wmo-raden. Machtsfactor of excuusorgaan? Utrecht: Movisie. 58 Bovenkamp, H. van de e.a.(2008). Inventarisatie patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid. Rotterdam: IBMG. 59 Nederland, T., Duyvendak, J.W. & Brugman, M. (2003). Belangenbehartiging door de patiëntenen cliëntenbeweging. De theorie. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut. 60 Cromwijk, R. e.a. (2010). Wmo-raden in beeld. Over de invloed van Wmo-raden. Utrecht: Movisie.

29 om steeds het eigen doel en de eigen belangen voor ogen te houden en een daarbij passende strategie te kiezen. Bij de keuze voor strategie en de werkwijze bestaat de neiging om oude, vertrouwde werkwijzen te gebruiken; strategieën zijn vaak te weinig toegesneden op specifieke (nieuwe) problemen 61. De opstelling van organisaties lijkt vaak bepaald door de overlegcultuur. In sommige gevallen zou de keuze voor een meer confronterende strategie effectiever zijn. De onderzoekers pleiten daarom voor een bewuste afweging bij de strategiekeuze. Tenslotte wordt geconcludeerd dat trajecten van cliëntenparticipatie het meest effectief zijn wanneer identiteitsgerichte en instrumentele methoden elkaar versterken 62. Dit onderscheid stamt uit de theorievorming over sociale bewegingen 63 ; bij identiteitsgericht handelen is het proces op zich al waardevol, los van de eventuele gevolgen of effecten. Instrumenteel handelen is gericht op het bereiken van een doel en het proces is daaraan ondergeschikt. Instrumentele methoden als lobbyen, onderhandelen en beïnvloeden, krijgen richting en legitimiteit wanneer ze zijn gebaseerd op ervaringsdeskundigheid en de toegevoegde waarde van het cliëntperspectief laten zien in het verbeteren van de kwaliteit van zorg- en dienstverlening. Identiteitsgerichte methoden als lotgenotencontact en voorlichting krijgen door de verbinding met een extern doel extra betekenis. Door de bewustwording die zij bij cliënten creëren en de kritische vragen die er daardoor aan hulp- en zorgverleners gesteld worden, vormen deze methoden de eerste stap op weg naar overkoepelende belangenbehartiging. Veel van het gevonden onderzoek gaat over formele vormen van collectieve cliëntenparticipatie. Tegelijkertijd is duidelijk dat er andere vormen nodig zijn om een meer diverse groep te betrekken in het participatieproces. In onze zoektocht hebben we maar één onderzoek kunnen vinden dat iets zegt over de succesfactoren van informele cliëntenparticipatie. De resultaten daarvan willen we graag apart bespreken gezien hun relevantie voor de huidige ontwikkelingen. Het onderzoek naar informele vormen van cliëntenparticipatie is uitgevoerd door cultuurwetenschapper Vivianne Baur 64 in een aantal Limburgse verzorgingshuizen. Formele cliëntenparticipatie is in deze sector geregeld via de cliëntenraden van de afzonderlijke verzorgingshuizen en een overkoepelende cliëntenraad voor de hele 61 Nederland, T., Duyvendak, J.W. & Brugman, M. (2003). Belangenbehartiging door de patiëntenen cliëntenbeweging. De theorie. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut. 62 Nederland, T., Duyvendak, J.W. & Brugman, M. (2003). Belangenbehartiging door de patiëntenen cliëntenbeweging. De theorie. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut 63 Duijvendak, J.W. e.a.(1992). Tussen verbeelding en macht. Amsterdam: SUA. 64 Baur, V.E. (2012). Participation & partnership. Developing the influence of older people in residential care homes. 's-hertogenbosch: BOXPress.

30 zorggroep. Aanleiding voor het onderzoek was het door de cliëntenraden ervaren gebrek aan invloed. Dikke beleidsstukken en formele overlegmomenten met managers staan tussen de cliëntenraad en de voor cliënten werkelijk belangrijke onderwerpen in. Deze kloof is voor cliëntenraden lastig te overbruggen. In haar analyse beschrijft Baur aan de hand van de theorie van Habermas hoe de formele cliëntenparticipatie ingekapseld dreigt te worden door de systeemwereld (gericht op strategie, economie en langetermijnpolitiek), terwijl de cliënt redeneert vanuit zijn/haar leefwereld en de dagelijkse vraagstukken. Zij signaleert bij het uiteengroeien van systeem- en leefwereld een teloorgang van zingeving, identiteit en solidariteit. De kloof tussen systeem- en leefwereld leidt tot wederzijds onbegrip en frustratie. Dit heeft tot gevolg dat een structuur van formele cliëntenparticipatie niet automatisch een krachtige positie voor cliënten en gelijkwaardige relaties tussen cliënten en professionals oplevert. Op basis van haar onderzoek en experimenten komt Baur tot de volgende voorwaarden van succes voor informele cliëntenparticipatie in verzorgingshuizen. Er moet sprake zijn van een collectieve doelformulering, agendasetting en actie bij de cliënten. Daartoe is het noodzakelijk om cliënten in groepen bij elkaar te brengen en ervaringen uit te laten wisselen. De resultaten kunnen later omgezet worden in een agenda en actie. Zo worden mensen die denken alleen te staan, geconfronteerd met gelijkluidende ervaringen van anderen of horen ze juist alternatieve waarnemingen. Begin met gesprek en overleg in een veilige, homogene groep van lot- of soortgenoten. Kwetsbare of gemarginaliseerde mensen worden zo beschermd en ook deelnemers die qua taalgebruik of lichaamstaal niet passen in de reguliere overlegcultuur, kunnen in deze kleine groepen aan bod komen. Vanuit deze gezamenlijke basis kunnen gesprekken gevoerd worden met andere groepen cliënten en/of management of bestuurders. Relationele empowerment. Mensen worden meer autonoom als ze samen het vertrouwen in hun eigen mening ontwikkelen in een veilige omgeving. Communicatieve democratie. Verschillen tussen mensen moeten niet ontkend maar steeds benoemd worden. Er moet ruimte zijn voor ervaringen, verhalen en emoties en pluraliteit in expressie. Wanneer er verschillen zijn, moet gezocht worden naar verbinding. Facilitering. Het blijkt helpend wanneer er een (onafhankelijke) procesbegeleider is die groepen kan helpen onderling contact te leggen en deze relaties verder te ontwikkelen. De rol van deze procesbegeleider is ondersteunend, reflexief en kritisch. De eindconclusie van Baur is dat informele vormen van cliëntenparticipatie de formele cliëntenparticipatie niet kunnen vervangen. Ze vormen een noodzakelijke aanvulling om andere groepen te bereiken.

31 3.2 Veelbelovende aanpakken (deze paragraaf is in bewerking en wordt zo spoedig mogelijk toegevoegd) 3.3 Perspectief Cliëntenparticipatie bevindt zich midden in een veranderingsproces. Het belangrijkste kenmerk van die verandering is de zoektocht naar de aansluiting van de systeemwereld van bestuurders en beleidsmakers met de leefwereld van burgers en cliënten. De winst van de afgelopen decennia is dat de waarde van de inbreng van het cliëntenperspectief voor beleid en kwaliteit van dienstverlening voor iedereen inmiddels evident is. Tevens zien we een groeiend besef dat er niet alleen van cliënten iets gevraagd moet worden, maar dat ook beleidsmakers en bestuurders andere capaciteiten nodig hebben om de ervaringskennis te vertalen naar beleid. Tegelijkertijd is er een beweging gaande die een tegenovergestelde kracht oproept. De complexiteit van de vraagstukken neemt toe, de roep om integraal beleid wordt luider én we hebben te maken met een regionalisering, met bijbehorende schaalvergroting als gevolg van de decentralisaties. Voor bestuurders, beleidsmakers, burgers en cliënten is het zoeken naar de balans tussen effectiviteit en representativiteit. Dit wordt lastiger naarmate er sprake is van meer diversiteit in belangen 65. In het begin van dit dossier spraken we over de twee functies van cliëntenparticipatie: het creëren van draagvlak voor beleid en de kwaliteitsverbetering van zorg- en dienstverlening. Veel onderzoek richt zich vanuit bestuurskundig of sociologisch perspectief op de eerste functie en ook bij de overheid zien we veel aandacht voor deze invalshoek. Bij al deze op zich positieve ontwikkelingen dreigt het gevaar dat cliëntenparticipatie en burgerparticipatie niet meer duidelijk onderscheiden worden. 65 Lelieveldt, H. & Dekker, K. (2006). Between the devil and the deep blue sea. Maatschappelijk middenveld, co-productie en de spanning tussen representativiteit en effectiviteit bij de aanpak van buurtproblemen. Utrecht: Universiteit Utrecht.

32 De aandacht voor de rol van de cliënt bij de verbetering van de kwaliteit van zorg- en dienstverlening en als tegenmacht tegen de belangen van organisaties verdient meer nadrukkelijke aandacht in een participatiemaatschappij.

33 4 - Geraadpleegde literatuur Abma, T. (2010), Herinneringen en dromen van zeggenschap. Clientenparticipatie in de ouderenzorg. Boom/Lemma Baur, V.E. (2012). Participation & partnership. Developing the influence of older people in residential care homes. 's-hertogenbosch: BOXPress Binkhorst, T., Posma, E., & Lobenstein, S. (2009). Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis: een handboek. Utrecht: CBO. Bovenkamp, H. van de, e.a.(2008). Inventarisatie patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid. Rotterdam: IBMG Burgerparticipatie in de BEL-gemeenten. (2011). Gemeente Blaricum, Gemeente Eemnes & Gemeente Laren. Co-creatie als nieuwe route voor clientenparticipatie (niet gedateerd), Download van Cromwijk, R., et al. (2010). Wmo-raden in beeld. Over de invloed van Wmo-raden. Utrecht: Movisie Edelenbos, J. (2000). Proces in vorm. Procesbegeleiding van interactieve beleidsvorming over lokale ruimtelijke projecten. TU Delft: proefschrift Edelenbos, J., Monnikhof, R. (2001). Lokale interactieve beleidsvorming. Utrecht: Lemma BV Edelenbos, J., Domingo, A., Klok, P.J. & Van Tatenhove, J. (2006). Burgers als beleidsadviseurs. Een vergelijkend onderzoek naar acht projecten van interactieve beleidsvorming bij drie departementen. Amsterdam: Instituut voor Publiek en Politiek. Gilsing, R., van der Gaag, R., Oudenampsen, D. (2014), Lokaal betrokken. Onderzoek naar de horizontalisering van lokaal beleid. Utrecht: Verweij Jonker Instituut.

34 Groenewoud, A.S. (2008). It s your choice! A study of search and selection processes and the use of performance indicators in different patient groups. Proefschrift Erasmus Universiteit Rotterdam. Haaster, H.P.M. van (2001), Cliëntenparticipatie, Bussum: Coutinho. Hagen, B. (2015). Verwarring en ontwarring: burger- en clientenparticipatie. In: Sociaal Bestek, april/mei 2015, pag Houwelingen, P. van, Boele, A., Dekker, P. (2014), Burgermacht op eigen kracht? Een brede verkenning van ontwikkelingen in burgerparticipatie. Den Haag: SCP Hirschman, A.O. (1970). Exit, Voice and Loyalty: Responses to decline in Firms, Organizations and States. Cambridge: Harvard University Press. Houten, M. van, Winsemius, A. (red.) (2010), Participatie Ontward, Utrecht: Movisie Ieder(in) (2015), De inspraak in het sociale domein verandert. Formele inspraak, medezeggenschap en participatie na de decentralisaties. Download van: Klaveren, S.M. van, Poortvliet, E.P. (2011). Wmo-raden aan het werk. Onderzoek naar de effectiviteit en representativiteit van Wmo-raden. Zoetermeer; Research voor Beleid. Kraan, W.G.M. van der (2006). Vraag naar vraagsturing. Proefschrift. Rotterdam: Erasmus Universiteit Kraan, W.G.M. van der, Meurs, P. (2008). Effectieve medezeggenschap. Rotterdam: IBMG Kromhout, M. et al (2014), De Wmo in beweging, Den Haag: SCP LCR en koepel Wmo-raden (2013), Samen Sterk. Stroomlijning medezeggenschap in het sociale domein. Langeslag, M. (2011), Inclusiviteit, rechtvaardigheid en representatie (paper). Download van:

35 Lelieveldt, H., Dekker, K. (2006), Between the devil and the deep blue sea. Maatschappelijk middenveld, co-productie en de spanning tussen representativiteit en effectiviteit bij de aanpak van buurtproblemen. Utrecht: Universiteit Utrecht Mein, A., Oudenampsen, D. (2015). Medezeggenschap op maat. Utrecht: Verweij Jonker Instituut Michel, H. (2013). De effectiviteit van een Wmo-adviesraad versus die van focusgroepen. Masterscriptie Bestuurs- en organisatiewetenschap. Utrecht: Universiteit Utrecht Movisie. Wmo-raden in beeld. Over de invloed van Wmo-raden. Nederland, T, e.a. (2003), Belangenbehartiging door de patiënten- en cliënten beweging De theorie. Utrecht: Verwey Jonker Instituut Nederland, T. (2004), De kunst van effectieve belangenbehartiging door de patiëntenen cliënten beweging De praktijk. Utrecht: Verwey Jonker Instituut Oudenampsen, D. e.a. (2006). Adviseren over maatschappelijke ondersteuning. Utrecht: Verweij Jonker Instituut Ossewaarde, R., e.a. (2008), Effectieve vormen van burgerparticipatie? En onderzoek naar innovatieve vormen van burgerparticipatie in Overijssel. Overijssel: Arcon/Variya/Universiteit Twente Penning, L. (2009). Invloed van Wmo-raden. Machtsfactor of excuusorgaan? Utrecht: Movisie Peppel, R.A. van de, Prummel, M.T. (2000), De selectiviteit van interactief beleid. In: Bestuurskunde, jrg 9, nr 11, pp Ploegmakers, M. & Sok, K. (2005). De grenzen en mogelijkheden van cliëntenparticipatie in de maatschappelijke opvang. Vooronderzoek naar cliëntenparticipatie in de maatschappelijke opvang. Utrecht: NIZW Sociaal Beleid Pröpper, I., Steenbeek, D. (1999). De aanpak van interactief beleid: elke situatie is anders. Bussum: Coutinho

36 Pröpper, I., Litjens, B., Weststeijn, E. (2006). Wanneer werkt participatie? Een onderzoek bij de gemeenten Dordrecht en Leiden naar de effectiviteit van burgerparticipatie en inspraak. Vught: Partners+Pröpper Sok, K.; Kok, E.; Royers, T.; Panhuijzen, B (2009). Cliëntenparticipatie in beeld. Utrecht: Movisie/ Vilans Trappenburg, M. (2008). Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie. Amsterdam: University Press. Verba, S., Schlozman, K.L., Brady, H. (1995). Voice and Equality: Civic Voluntarism in American Politics. Harvard: Harvard University Press Verschelling, M., Sok, K. e.a. (2014), De toekomst van cliëntenparticipatie (artikelenreeks), deel 2, Utrecht: Movisie Verschelling, M. Sok, K.(2014), Monitor gemeentelijke advies- en cliëntenraden, Utrecht: Movisie VROM, Ministerie van. (2005). Beleid met Burgers. VROM-brochure Vroom, V. H. (1964). Work and Motivation. New York: McGraw Hill Wegwijzer Burgers aan het stuur. Routeplanner voor de ambtelijke organisatie. Gemeente Hellendoorn. Download van Wijdeven, T. van de, Graaf, L.de, Hendriks, F. (2013). Actief burgerschap: lijnen in de literatuur. Tilburg: Tilburgse School voor Politiek en Bestuur. Wistow, G., & Barnes, M. (1993). User involvement in community care: origins, purposes and applications. In: Public Administration, Volume 71 (3), WRR (2004). Bewijzen van goede dienstverlening, Amsterdam: University Press

37

38 Dit dossier maakt deel uit van de reeks Wat Werkt bij? Van Movisie. De Wat Werkt dossiers geven informatie over werkzame factoren bij de aanpak van sociale vraagstukken, gebaseerd op de laatste stand van zaken in de wetenschappelijke literatuur. De dossiers zijn bedoeld voor professionals en beleidsmakers in de sociale sector en bieden hulp bij de reflectie op bestaande aanpakken en de ontwikkeling van nieuwe werkwijzen. Bij elk dossier zijn reflectiewerkbladen voor gemeenten en organisaties beschikbaar en ondersteunende producten in de vorm van handreikingen of trainingen.