Jaarverslag Generation R 2004

Transcriptie

1 Het grote onderzoek naar groei, ontwikkeling en gezondheid van kinderen in Rotterdam.

2 Dit jaarverslag is mede tot stand gekomen dankzij financiële ondersteuning van: Zilveren Kruis Achmea Micronic BV Snijders BV STAR-iNova

3 Inhoudsopgave 3 Voorwoord Prof. dr. A. Hofman 5 Het onderzoek in 2004 Dr. R.J.M. Snijders 6 Het vervolg van de Generation R studie Prof. dr. F.C. Verhulst 8 Gesprek aan de top Prof. dr. H.A. Büller en prof. dr. P.J. van der Maas 10 Rotterdam en de studie GENERATION R 11 Generation R belangrijk voor Rotterdam. Beschermvrouwe Wethouder Veiligheid en Volksgezondheid, drs. M.J.J. van den Anker 12 De Wetenschap en Generation R 14 Het Generation R Focusonderzoek 15 Resultaten en publicaties 16 De samenwerkende organisaties Consultatiebureau Ouder & Kind Rotterdam - Mr. E. Hostmann STAR-iNova - Drs. P.H. Trienekens GGD Rotterdam en omstreken - Prof. dr. M.E.H. Donker 20 Hulp bij de informatie aan allochtone deelnemers Mw. E. Ugur 21 Studie en deelnemers 22 De Generation R Organisatie in 2004 Drs. J.Th.N. Lubbe 24 De medewerkers 24 Generation R Communicatie 25 De logistiek van Generation R 26 De financiën 32 Algemene informatie 1

4

5 Voorwoord Dit jaarverslag over de Generation Rotterdam Studie in 2004 heeft een wijdere doelstelling dan verantwoording en verslaglegging. Het biedt ook een blik vooruit. Het stemt tot voldoening dat het beoogde aantal deelnemers wordt gerealiseerd. Hun aantal is inmiddels tot bijna gegroeid. In 2005 wordt het streefgetal van deelnemers bereikt. Daarmee hebben wij de beoogde basis om kinderen tot een vroege volwassenheid te volgen in hun ontwikkeling. Fysiek en psychosociaal. Zo is de Generation R studie van het Erasmus MC, de GGD Rotterdam & Omstreken, het Consultatiebureau Ouder & Kind Rotterdam en de Stichting Artsen Laboratoria Rijnmond (STAR) uitgegroeid tot het grootste wetenschappelijke onderzoek ooit in Nederland uitgevoerd. De Generation R studie is niet alleen van groot belang voor een stad als Rotterdam maar meer nog voor de Nederlandse samenleving. Het is een treffend voorbeeld van een grootschalig medisch academisch onderzoek met maatschappelijke betekenis. Op een niveau zoals we dat weinig in Europese landen zien. Ieder jaar neemt onze omvangrijke hoeveelheid gegevens toe. Stof voor jarenlang intensief onderzoek. Het leidt ons naar interessante conclusies die zich pas over enkele jaren zullen openbaren. Wanneer 21 promovendi uit vier onderzoeksgroepen zich richten op de belangwekkende terreinen van fysieke en mentale ontwikkeling van pas geborenen, zullen er resultaten worden geboekt die van belang zijn in ons zoeken naar optimale condities voor een gezond opgroeien. Dat is wat wij alle kinderen in een multiculturele samenleving, zoals de huidige Nederlandse, toewensen. Alom hoort men met steeds meer stelligheid verkondigen dat de universitaire wereld door onderzoek en vergrote kennis, de politieke en sociaal maatschappelijke beleidsmakers zou kunnen ondersteunen. Met het zoeken naar verantwoorde oplossingen voor de vraagstukken waar onze samenleving mee wordt geconfronteerd. Nu in 2004 de eerst geboren deelnemertjes in Generation R de peuterleeftijd hebben bereikt zal onze studie zich gaan verwijden naar gedragsanalyses. Naar de vroege sociale contacten, de leef- en eetgewoonten. Naar de mogelijkheden van correctie bij afwijkingen van cognitieve eigenschappen en verstandelijke vermogens. Naar nieuwe terreinen die u in dit verslag zult tegenkomen. We gaan een belangrijk jaar tegemoet voor Generation R. Waarbij het nu ook noodzakelijk wordt dat het onderzoek financieel vanuit meerdere externe bronnen wordt gesteund. De betrokkenen van nu kunnen de investeringen niet langer alleen dragen. Voor onze landelijke toekomst en vooral voor een komende generatie is de Generation R studie van eminent belang en dus iedere inspanning ten volle waard. Prof. dr. A. Hofman, Directeur Generation R 3

6

7 Het onderzoek in 2004 Gesprek met dr. R.J.M. Snijders, medisch bioloog en projectleider Generation R. Zij kan niet zeggen dat 2004 een gemakkelijk jaar is geweest. Eigenlijk duidt dr. Snijders daarmee aan dat het een zwaar jaar is geweest voor deze zo omvangrijke Rotterdamse studie. Er mag worden geconcludeerd dat Generation R op volle snelheid heeft gedraaid en dat de inzet van onderzoekers, stafmedewerkers en ouders meer dan fantastisch is geweest. Van de potentiële deelnemers heeft ruim tachtig procent zich aangemeld. In 2005 zitten we aan een volledig cohort. Zwaar was het zoeken naar oplossingen in het IT veld. De enorme hoeveelheid data die werd verzameld kon niet eenvoudig worden opgeslagen en toegankelijk worden gemaakt. Daar was veel extra mankracht voor nodig. Bovendien wilden alle onderzoekers snel over de inmiddels verzamelde gegevens kunnen beschikken, die bovendien zwaar beveiligd moeten zijn. Na drie jaar onderzoek roept natuurlijk een ieder waar blijven de resultaten? Maar niettemin kan ik voorspellen dat na verloop van tijd iedereen verbaasd zal zijn over de uitkomsten, zegt dr. Snijders. Generation R gaat nu ook meer aandacht besteden aan gedragsonderzoek met de eerste schoolgaande kinderen. Dat biedt ook nieuwe kansen voor een vergaande samenwerking met de GGD en consultatiebureaus. Waarmee we deze vervolgperiode tussen Generation R en bestaand onderzoek van de grond af moeten afstemmen. Daarbij moet duidelijk zijn dat het prioriteit behoeft om het contact met de ouders te bestendigen. Voor dr. Snijders is het in 2004 duidelijk geworden dat zij haar aandeel in Generation R medio 2005 zal kunnen afronden. Mijn doelstelling is geweest om de Generation R studie te kunnen opstarten en in de prenatale periode te kunnen begeleiden. Ik kijk er nu naar uit om het project over te dragen aan een kinderarts voor de volgende fase. Ook voor dr. Snijders komt de vraag weer terug of de Generation R studie nog steeds uniek kan worden genoemd. Dat kun je nog steeds zeggen, vooral op de wijze waarop de leden van het onderzoeksteam elkaar blijven stimuleren, hun visies en wetenschap met elkaar delen. Is er ruimte om samen te werken met andere academische centra? Dr. Snijders meent dat dit mogelijk en wenselijk zou moeten zijn. Mits je eerst kan aantonen een sterke wetenschapspartner te zijn voor anderen. Dat hebben wij nu wel aangetoond. Dat vraagt afstemming in doelstelling, in instrumenten van onderzoek. Zij is daarvan een voorstander en zegt dat dit binnen de Generation R studie goed gelukt is. Contacten met onderzoekers in Los Angeles (VS) in Bristol (UK) in Maastricht en Groningen hebben goede en bruikbare adviezen opgeleverd. Dat moet worden voortgezet meent zij. Dr. Snijders draagt de dagelijkse leiding van Generation R in juli 2005 over aan haar opvolger. 5

8 Het vervolg van de Generation R studie...een aanzet. Professor dr. F.C. Verhulst, hoogleraar en hoofd van de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie Erasmus MC- Sophia. Hij wordt gezien als de coming man voor de vervolgstudie van Generation R. Nu de prenatale fase met deelnemers onder de bezielende leiding van dr. Snijders kan worden voltooid, zijn in 2004 de voorbereidingen begonnen voor de peuterfase. De eerste deelnemertjes aan Generation R bereiken inmiddels de peuterleeftijd. Professor Verhulst: Nu de kinderen van Generation R de directe beslotenheid van het gezin verlaten en in toenemende mate zelfstandig gaan functioneren, kunnen we uitvoerig gaan bestuderen hoe zij zich op straat en op school gaan gedragen. Welke factoren zijn daarbij van belang? Gedrag, uitingen van angst en depressie, effecten op lichamelijke ontwikkeling, studie naar eetgewoonten, functioneren in de klas, veiligheid van bewegen, de optimale voorwaarden voor gezond opgroeien en leven. De prenatale fase is belangrijk geweest voor komend onderzoek naar de effecten op de vroege fasen van de emotionele en cognitieve ontwikkeling van de kinderen. Binnenkort komen de eerste kinderen in een nieuwe ontwikkelingsfase: de kleutertijd. Kleuters gaan naar school, spelen met leeftijdgenootjes, hebben meer beheersing over lichaam, emoties en hebben al een heel stuk kennis over de wereld om hen heen opgebouwd. Generation R is in 2004 reeds gaan nadenken over de logistiek van de komende studie. We zien dit als een heel belangrijke fase in het Generation R onderzoek. De kinderen verlaten de veilige beslotenheid van het gezin en ondernemen hun eerste sociale contacten. Het sociaal kunnen zijn is van groot belang. Maar ook daarbij hun schoolse ontwikkeling, zoals het begin van het leren lezen, zich kunnen concentreren, een taakje kunnen afmaken en de belangstelling voor de school. Dit alles staat als onderzoek nu op het programma. Voor prof. dr. Verhulst zelf is er een diepgaande interesse om in dit onderzoek een topbijdrage te leveren in het vinden van vroege littekens die het gedrag en de toekomst van het kind beïnvloeden. Vooral of gevonden afwijkingen, die vroeg zijn ontstaan, ook te repareren zijn. Het aantal van huidige deelnemers aan de Generation R studie is daarbij van groot belang. Bij een grote variatie in probleemstellingen met als voorbeeld gewelddadig gedrag kom je met een groep van 500 niet uit. Zeker niet wanneer je de zeldzaamheid van problemen wilt analyseren. Zelfs een groep van is niet voldoende voor verantwoorde conclusies bij het bestuderen van bijvoorbeeld autisme, ADHD, antisociaal gedrag is een prachtige groep. Voor sommigen te veel, voor anderen zelfs nog te weinig. Voor onderzoek naar de oorzaken van epilepsie en diabetes is nog maar net op het randje. 6

9 Thijs en Dukkie - 2e winnaar fotowedstrijd Generation R is een project dat veel aandacht heeft voor de factoren die bepalen dat kinderen wél gezond opgroeien. Maar met gezonde kinderen kan iets gebeuren. Deze volgende Generation R fase is ook sterk preventief gericht. Daarbij moet je voortdurend ook datgene volgen in het onderzoek dat je als normaal beschouwt. In Generation R verzamelen we een schat aan gegevens die als referentiepunten dienen voor anderen. Zo weten we wat de voedingsgewoontes of het gedrag van zwangere moeders is. Bijvoorbeeld hoeveel zwangere moeders roken, alcohol of marihuana gebruiken. Stel dat in een bepaalde wijk, of in een bepaalde vroedvrouwenpraktijk de gewoontes en gegevens van zwangere moeders sterk afwijken dan kan je stellen dat er mogelijk wat aan de hand is. We kunnen in 2004 ook vaststellen dat er van vele kanten ondersteuning voor dit onderzoek is gekomen. In het algemeen zijn onze onderzoekers best ruim bedeeld. Mede dankzij de genereuze instelling vanuit de Rotterdamse bevolking. Maar dr. Verhulst is van mening dat we wel, zoals hij zegt, scherp moeten blijven. Het is een geldverslindende studie, maar sociaal maatschappelijk van groot belang en vooral onthullend. 7

10 Gesprek van de top De directieleden prof. dr. H.A. Büller, sinds kort voorzitter van de Raad van Bestuur van het Erasmus MC en de decaan, prof. dr. P. J. van der Maas. Beeldfragment interview van dvd Generation R Als decaan uitte prof. van der Maas recentelijk enige zorgen in een brief aan de directie van Generation R. Het betrof de financiën en de toekomst. Hij vindt Generation R niet slechts een fantastische onderneming met zo n kinderen van grote variatie, maar vooral een goudmijn aan kennis over gezondheid en ziekte, over sociaal groot worden, over schoolcarrières, zicht op het wel of niet aan het werk komen, kortom hoe kinderen zich kunnen ontplooien. Generation R is een unieke bron van wetenschap. Het Erasmus MC als publieke kennisinstelling wordt geacht wetenschap te vergaren ten behoeve van de samenleving. Het punt is, volgens van der Maas, dat dit onderzoek verschrikkelijk kostbaar is en het bovendien een paar jaar vergt voordat resultaten echt op hun waarde kunnen worden geschat. Maar het is, zo betoogt prof. Büller, een investering die de moeite waard is. Als je kijkt naar de jonge generatie die opgroeit dan heb je eigenlijk de plicht om te weten wat de voorwaarden zijn die bijdragen om dat succesvol te laten gebeuren. En eigenlijk had dat onderzoek allang gedaan moeten worden. Die verantwoordelijkheid daarvoor hebben de universiteit en het Erasmus MC als academisch ziekenhuis, genomen. Zij wilden de antwoorden vinden op de belangrijke vragen die in onze samenleving actueel zijn; Hoe blijf je gezond en hoe word je succesvol? Hoe draag je bij aan een maatschappij waarin iedereen een plaats heeft en iedereen zijn natuurlijke ontplooiing bereikt? Waarover spreken zij...die heren die aan de top staan van Generation Rotterdam. De faculteit besloot reeds in 2000 zich voor dit onderzoek in te spannen. Meer dan tien afdelingen, disciplines, zouden een bijdrage leveren. Maar hoe moest dat gaan met de financiering? Voor een deel daarvan werden ze alle tien verantwoordelijk gesteld. 8 Ja, wel degelijk, bevestigt de decaan, prof. Van der Maas. Met name alle afdelingen die daar inhoudelijk aan kunnen bijdragen en belangstelling hebben voor de vragen die wij ons in het onderzoek stellen. Maar die hebben niet ergens een zak met geld om dit hele dure onderzoek te betalen. Die moeten dus de markt op van wat wij noemen de extramurale financiering, dat zijn de bestaande onderzoeksfondsen en wij zijn daar zeer succesvol in. Dit is bovendien een studie die iedereen aanspreekt. Maar je krijgt wel geld voor onderzoek, maar je krijgt geen geld voor datgene wat nu zo verschrikkelijk duur is: het zorgen dat die kinderen al die jaren ook aan die studie blijven deelnemen. Waarmee wij de basisgegevens kunnen verzamelen zoals het benodigde lichaamsmateriaal en het voortdurende contact met de deelnemers, dat brengt de grote kosten. En voor dat aspect is een financier in de Nederlandse verhoudingen moeilijk te vinden.

11 Het is bekend in de universitaire wereld, dat voordat je aan een onderzoek begint, zoals nu bij Generation R met een looptijd van twintig jaar, de financiering van een dergelijk project bij de start niet compleet is. Prof. Van der Maas zegt daarover: Dit gebeurt ononderbroken. Maar je moet ook wat durven. Daar zijn fantastische voorbeelden van. Wij hebben hier de ERGO studie lopen in Rotterdam, een hele grote studie met oudere mensen (55-plussers). Aan het begin ook helemaal niet voorzien dat dit zichzelf zou kunnen betalen wetenschappelijk gezien. Nu draait het nog steeds fantastisch, is de grootste studie op zijn gebied ook in de wereld. En dat loopt omdat het een goudmijn is in wetenschap, die je gecreëerd hebt. En na een aantal jaren ziet iedereen daar moet je wezen om in dit geval echt inzichten over het verloop van ziekten en gezondheid te kunnen volgen. Volgens prof. Büller is Generation R wat dat betreft een typische Rotterdamse studie, het heeft lef, het heeft iets van beginnen... en los de problemen maar op als je ze tegenkomt. In plaats van vijf of tien jaar vooruit te plannen. Wij zien de mogelijkheden en al doende krijgen wij het budgettair wel voor elkaar. Hoe meer je in die eerste vroege maanden van een onderzoek meet, hoe rijker de bron van kennis voor later, is de stelregel. Het Generation R project betekent dus relatief veel voorinvesteren zodat er later kan worden geoogst. Dat maakt het project onomkeerbaar. De goudmijn aan wetenschappelijke ontdekkingen ligt er reeds, maar de kunst is om die in stand te houden. Het is een voortdurend gevecht, om te zorgen dat er voldoende euro s zijn om alle onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden. Generation R gaat nu een hele interessante periode tegemoet waar eigenlijk een ieder belangstelling voor heeft. De periode van het gedrag van jonge kinderen, hun sociale contacten, de leef- en schoolomgeving, hun afkomst, wat zij eten. De gedragswetenschap wordt de komende jaren primair onderzocht. Die uitkomsten zijn met name voor politici en beleidsmakers interessant. Het is dus verantwoord dat daar nu geld voor moet komen. Van der Maas: Ik denk dat wij over vijf jaar te horen krijgen: Oh ja, was het toen zo moeilijk om daar geld voor te krijgen? Dan is Generation R niet meer weg te denken uit het wetenschappelijk landschap in Nederland. Iedereen komt dan voor toegang tot onze gegevens; Daar staan wij natuurlijk volstrekt open voor, want dat is de functie van zo n publieke instelling als wij zijn. De vergaarde kennis moet zo toegankelijk mogelijk zijn. Maar wat het in werkelijkheid nu betekent in termen van de benodigde miljoenen, is lastig aan te geven want dit soort infrastructuren voor een dergelijk omvangrijk onderzoek kennen wij niet in ons land. De resultaten en de uitstraling van het Generation R onderzoek zijn niet alleen belangrijk voor Rotterdam. Maar voor heel Nederland en zeker ook in internationaal opzicht. Beleidsmatig, voor gemeentelijke en landelijke bestuurders, voor het bedrijfsleven, voor het maken van nieuwe keuzes in het onderwijs. De studie staat in 2004 stabiel en zal dat ook zijn in de toekomstige fase als het benodigde budget van ongeveer vijf miljoen euro in de komende twee jaar beschikbaar zou komen. Daarvoor moet Generation R inderdaad overal de hand gaan ophouden en met nadruk uitleggen wat voor een belangrijke sleutelstudie dit is. Voor ons land en ook daarbuiten. Generation R is een dapper project waarvan de heren Büller en Van der Maas, vanuit hun positie aan de top menen dat een aantal conclusies uit het Generation R onderzoek absoluut van wereldbelang zullen zijn. 9

12 Rotterdam en de studie Generation R Voor zo n groot wetenschappelijk onderzoek als Generation R is het van belang dat alle zorginstellingen en -instanties goed met elkaar kunnen samenwerken. Door de inspanning van een groot aantal echoscopisten, verloskundigen in Rotterdam, specialisten in de Rotterdamse ziekenhuizen en STAR slaagt Generation R erin om informatie over de komende zwangerschap en de bevalling goed vast te leggen. Met behulp van het team van Consultatiebureau Ouder & Kind Rotterdam en de jeugdartsen van de GGD worden ook in de latere ontwikkeling van het kind essentiële gegevens verzameld. Maar de keuze voor Rotterdam telt meer redenen. Met zijn grootstedelijke problematiek leent de Rotterdamse bevolking, met meer dan 160 verschillende nationaliteiten, zich goed voor onderzoek van mogelijke risicofactoren bij de ontwikkeling van kinderen. 10

13 Gemeente Rotterdam erkent met Beschermvrouwe het belang van de Generation R Studie. Het Rotterdamse College van B&W heeft in 2004 nog eens het belang onderstreept van het Generation R project voor de Rotterdamse bevolking. Mevrouw drs. M.J.J. van den Anker, die als wethouder de portefeuille Veiligheid en Volksgezondheid beheert, werd daarbij dé aangewezen vertegenwoordigster van de Rotterdamse overheid om als Beschermvrouwe van het Generation R project te functioneren. Die rol heeft zij met grote voortvarendheid en kennis van zaken opgepakt. Marianne van den Anker is ook als moeder met haar jongste kind geïnteresseerd in de opvallende universitaire studie. Dit project zien wij als een onmiskenbare bijdrage aan het gemeentelijk beleid. Het is er op gericht om kinderen in onze stad een in vele opzichten veilige opvoeding te bieden. Onder veiligheid wordt door ons verstaan: grote aandacht voor de sociale contacten die jongere kinderen gaan ontwikkelen. Het gemeentelijk beleid wordt in 2005 op bevindingen in Generation R afgestemd. Generation R verdient dan ook een bestaansrecht omdat het door de omvang van de wetenschappelijke kaders zijn weerga niet kent, zegt Van den Anker. De gemeente hoopt dat in de nieuwe onderzoeksfase voor , waarvoor in dit afgelopen jaar 2004 de aanzet is gegeven, vooral het psychologisch inzicht in de omstandigheden waarin de verschillende Rotterdamse kinderen opgroeien, kan worden verdiept. Het vroeg kunnen signaleren van probleemsituaties, het bundelen van gegevens en inzichten vormen een cruciale plicht voor ons allemaal. De kennis die wij vergaren, zowel uit de positieve als negatieve omstandigheden waarin kinderen opgroeien en zich ontwikkelen, is ook voor verantwoordelijke bestuurders van het grootste belang. Ook in het onderkennen van de vraagstukken waarvoor de moeders staan bij een evenwichtige opvoeding van hun kind. Zij moeten er van worden doordrongen dat zij een sleutelrol vervullen in deze Generation R studie en daarbij kunnen rekenen op de ondersteuning van de gemeente. Wethouder Van den Anker zal zich daar met kracht voor inzetten, met de Rotterdamse GGD en andere instellingen voor jongeren zal een samenwerking met Generation R tot stand worden gebracht. Dat initieert zij niet alleen als politica en als beschermvrouwe maar ook als een betrokken moeder en inwoonster van Rotterdam. 11

14 Wetenschap Het onderzoeksteam van Generation R is in 2004 uitgebreid met zes nieuwe promovendi: Pauline Jansen, Jens Henrichs, Anne Tharner, Tamara Batenburg- Eddes, Noortje Wolff en Joost Labout. Dit betekent dat in totaal 21 promovendi onderzoek doen bij Generation R. De promovendi werken aan de eerste analyses van de verzamelde gegevens. De proefschriften van de promovendi bieden het gewenste inzicht in de randvoorwaarden voor optimale groei en ontwikkeling. Eric Smith, echoscopist en verloskundige van Generation R De vier onderzoeksgroepen binnen Generation R zijn: - Groei en Ontwikkeling - Ziekte en Ongevallen - Gedrag en Gedragsproblemen - Zorg en Zorggebruik Groei en ontwikkeling Voor verschillende deelonderzoeken is het van belang om de evaluatie van de groei te optimaliseren. Met veel aandacht voor de etnische achtergrond en de antropocentrische eigenschappen van de ouders. Generation R streeft naar de ontwikkeling van nieuwe methoden om zwangerschapscomplicaties en ontwikkelingsstoornissen in een zo vroeg mogelijk stadium te voorspellen. Vanuit die achtergrond wordt onder meer gekeken naar erfelijke factoren bij het optreden van zwangerschapsvergiftiging. In dit team werken, onder leiding van dr. J.C.M. Witteman en prof. dr. E.A.P. Steegers, vier promovendi aan de volgende onderzoeken: - Foetale ontwikkeling van het cardiovasculair systeem, onderzoeker Bero Verburg - Risicofactoren voor hart- en vaatziekten en diabetes, onderzoeker Vincent Jaddoe - Vroege determinanten van diabetes en obesitas, onderzoeker Lamise Ay - Determinanten van zwangerschapsvergiftiging, onderzoeker Marianne Coolman 12

15 Ziekte en ongevallen Een aantal Rotterdamse kinderen heeft een al dan niet ernstige chronische ziekte. Generation R onderzoekt de samenhang tussen deze ziektebeelden in de vroege ontwikkeling en in verband met omgevingsfactoren. In dit team werken, onder leiding van dr. H.A. Moll, vijf promovendi aan de volgende onderzoeken: - Infectieziekten en het immuunsysteem, onderzoeker Liesbeth Duijts - Epilepsie en toevallen in de eerste levensjaren, onderzoeker Annemarie Visser - Vroege determinanten van astma, onderzoeker Carmello Gabriele - Chlamydia-overdracht van moeder naar kind, onderzoeker Ingrid Rours - Infecties bij jonge kinderen, onderzoeker Joost Labout Gedrag en gedragsproblemen Hoe een kind zich gedraagt en hoe het omgaat met emoties, wordt voor een deel bepaald door zijn/haar omgeving. Een kind dat veel meemaakt door omstandigheden, kan emotionele problemen ontwikkelen. Gedrag heeft ook te maken met de manier waarop het kind kennis, inzichten en vaardigheden verwerft. De manier waarop het kind leert. Generation R legt verbanden tussen de manier waarop het kind kennis tot zich neemt en de biologische, medische en psychosociale ontwikkeling. In dit team werken, onder leiding van prof. dr. F.C. Verhulst en dr. H. Tiemeier, negen promovendi aan de volgende onderzoeken: - De relatie tussen de geestelijke gezondheid van ouders en hun kind, onderzoeker Mijke van den Berg - Angst en depressie tijdens en na een IVF-zwangerschap, onderzoeker Cora de Klerk - Biologische determinanten van gedrag, onderzoeker Sabine Roza - Endocriene factoren van het gedrag, onderzoeker Jitske Koetsier - Sociale determinanten, onderzoeker Pauline Jansen - Prenatale groei en de ontwikkeling van verbaal en non-verbaal cognitief gedrag, onderzoeker Jens Henrichs - Biologische en sociale determinanten van hechting, onderzoeker Anne Tharner - Determinanten van motorische ontwikkeling, onderzoeker Tamara Batenburg-Eddes - Determinanten van chronische pijn bij jonge kinderen, onderzoeker Noortje Wolff Zorg en zorggebruik De huidige gezondheidszorg levert een belangrijke bijdrage aan de gezondheid van kinderen. We weten echter niet wat de beste vorm van zorg is en waarom ouders er wel of niet gebruik van maken. Generation R onderzoekt deze vraag en heeft daarnaast aandacht voor nieuwe methoden om lichamelijke problemen bij kinderen vroegtijdig te signaleren. In dit team werken, onder leiding van prof. dr. J.P. Mackenbach, drie promovendi aan de volgende onderzoeken: - Kwaliteit van verloskundige zorg, onderzoeker Anushka Chote - Vroege opsporing van astma gerelateerde klachten, onderzoeker Ashna Mohangoo - Etnische verschillen in geboorte-uitkomsten, onderzoeker Ernst-Jan Troe 13

16 Focusonderzoek In april van 2003 is Generation R gestart met het Focusonderzoek. Aan aanstaande ouders wordt gevraagd deel te nemen aan een uitgebreide echo bij een zwangerschapsduur van dertig weken. Hierbij worden naast de reguliere echo extra metingen verricht van hart, hersenen, nieren en bloedvaten. Rondom de geboorte van het kind wordt navelstrengbloed verzameld voor onderzoek naar groeifactoren en het afweersysteem. Met de uitkomsten kunnen onderzoekers in de komende jaren bekijken of de ontwikkeling van een ongeboren kind invloed heeft op de groei en ontwikkeling op latere leeftijd. Na de geboorte worden gegevens verzameld door middel van vragenlijsten en het consultatiebureau. De kinderen die meedoen aan het Focusonderzoek komen aanvullend één tot twee keer per jaar naar het Generation R onderzoekscentrum in het Erasmus MC-Sophia. Tijdens deze bezoeken wordt bij het kind een lichamelijk en echoscopisch onderzoek verricht en wordt een kleine hoeveelheid bloed, speeksel en neusslijm afgenomen. Ook wordt onderzoek verricht naar de motorische ontwikkeling en het gedrag. Tijdens een aantal bezoeken zal tevens een DEXA-scan verricht worden om de lichaamssamenstelling wat betreft vet, spieren en botten in kaart te brengen. Aan de hand van deze gedetailleerde gegevens zal in de toekomst de rol van de vele factoren die de groei, ontwikkeling en gedrag van kinderen beïnvloeden kunnen worden onderzocht. Op 11 maart 2004 is de geheel verbouwde onderzoeksruimte voor het focusonderzoek in het Erasmus MC-Sophia in gebruik genomen. Deze verbouwing heeft geresulteerd in gescheiden ruimtes voor onderzoek (meten en wegen), echo-onderzoek, administratie en aankleedruimtes. Geld voor deze verbouwing is beschikbaar gesteld door de Stichting Vrienden van het Sophia Kinderziekenhuis. Focusruimte 14

17 Resultaten Hoewel het Generation R onderzoek nu drie jaar bestaat, is het nog te vroeg om grote wetenschappelijke resultaten melden. De enorme hoeveelheid data moet zorgvuldig worden bestudeerd. Dat kost tijd. Wel zijn er inmiddels interessante bevindingen die zullen leiden naar opvallende resultaten. Publicaties In 2004 heeft een eerste wetenschappelijke publicatie Generation R plaatsgevonden: Growth, development and health from early foetal life until young adulthood: the Generation R study. Hofman A, Jaddoe VWV, Mackenbach JP, Moll HA, Snijders RJM, Steegers EAP, Verhulst FC, Witteman JC, Büller HA. Paediatr. Perinat Epidemiol Jan;18(1):61-72 Vragen uit de 18 maand-vragenlijst Locatie waar de Generation R deelnemers bevallen. (Het landelijk gemiddelde van thuisbevallingen is 30%.) 15% 2% 26% 15% 21% 11% 79% 16% 5% 46% 43% 10% 3% 8% SFG - 46% Erasmus MC - 21% Kraamhotel - 2% Thuis - 15% IJsselland - 11% Overig - 5% Sinds ik kinderen heb, ben ik vlugger moe dan vroeger. Helemaal mee eens - 15% Tamelijk mee eens - 26% Beetje mee eens - 43% Helemaal mee oneens - 16% De verdere opvoeding van mijn kind zie ik met vertrouwen tegemoet! Helemaal mee eens - 79% Tamelijk mee eens - 8% Beetje mee eens - 3% Helemaal mee oneens - 10% De volgende voordrachten zijn gehouden in 2004: 13 februari Landelijke werkconferentie kinder- en jeugdpsychiatrie Erasmus MC-Sophia. Van den Berg M. Generation R, psychopathologie gevolgd vanaf voor de geboorte. 13 mei Voorlichtingsbijeenkomst verloskundigen Erasmus MC. Van den Berg M. Enkele voorlopige resultaten over de invloed van psychiatrische problemen van de ouders op de ontwikkeling van het jonge kind (Generation R). 17 juni Landelijke onderzoeksdagen psychiatrie. Zandvoort. Van den Berg M. Maternity blues, a psychiatric disorder? The Generation R study. 22 september Geestkrachtdag ZonMW, societeit de Maas Rotterdam. Van den Berg M. An estimate of familial loading of psychopathology (the Generation R study). November Congres schoolartsen. Ay L. Generation R. November ISSHP Wenen Oostenrijk. Coolman M. Poster Early pregnancy risk factors for preeclampsia: a first analysis of the Generation R cohort. 18 december Wetenschapsdag Kindergeneeskunde. Jaddoe V.W.V. Fetal and infant origins of cardiovascular disease, type 2 diabetes and obesity. 15

18 Samenwerkende organisaties De organisatie van Generation R vraagt om een structuur die zich permanent aanpast aan de vragen en verrichtingen die door de betrokken wetenschappers per leeftijdsperiode worden bepaald. Een tweede element is de uniciteit van een dergelijk onderzoek in een multiculturele stadsbevolking waarin ruim vijftig procent van allochtone afkomst is. De samenwerking tussen het Generation R project met de echoscopisten, verloskundigen, de STAR-iNova, Consultatiebureau Ouder & Kind Rotterdam, de GGD Rotterdam en omstreken en de Rotterdamse ziekenhuizen verliep in 2004 goed. In 2004 waren de volgende verloskundige praktijken bij de inclusie van deelnemers voor Generation R betrokken: Bergweg, De Wijn-Bovendeert, Faasen en Laarman, Goed Begin, Kralingen, Smith, SFG, Van der Maal en West. Evenals in voorgaande jaren was er een goede samenwerking met de verloskundige praktijken en gynaecologen van het IJsselland ziekenhuis, Havenziekenhuis, Sint Franciscus Gasthuis en het Erasmus MC. Vooral de samenwerking met Consultatiebureau Ouder & Kind Rotterdam kenmerkt het jaar De consultatiebureaus begonnen met het verzamelen van de groei- en ontwikkelingsgegevens in de eerste vier levensjaren. De volgende consultatiebureaus waren actief: Junolaan, Eudokiaplein, Achterhaven, Oudedijk, Gaffelstraat, Nieuwe Westen, Bilderdijkstraat, Zevenkampsering, Crooswijksesingel, Prinsenland, Weegschaalhof, Petuniahof, Hoornweg en Briandplaats. Ook door de STAR-iNova is een grote en professionele prestatie geleverd. Voor de opslag van materiaal zijn in 2004 nieuwe voorzieningen ingericht en met succes operationeel gemaakt. Op de nieuwe locatie aan de Blaak heeft een deel van het STAR team zich gericht op voorlichting aan de ouders en het verrichten van (echo-)metingen bij ouders en het ongeboren kind. STAR-iNova medewerkers verzorgen ook het transport, opslag en verwerking van bloed- en de urinemonsters. 16

19 Consultatiebureau Ouder & Kind Rotterdam Consultatiebureau Ouder & Kind Rotterdam is een organisatie met 180 medewerkers, waarvan 30 artsen en 90 wijkverpleegkundigen. Er zijn 28 consultatiebureaus in heel Rotterdam. Aantal geboortes dat door deze consultatiebureaus in zorg is genomen was in 2004: Het aantal 0-4 jarige kinderen dat totaal in zorg is, bedraagt voor 2004: Een paar reacties van mevrouw mr. E. Hostmann MCM, directeur Consultatiebureau Ouder & Kind Rotterdam. Wat is de betekenis van Consultatiebureau Ouder & Kind Rotterdam binnen het Generation R onderzoek in 2004? Als consultatiebureau hebben wij een hoog bereik in het contact met bijna alle kinderen. Er komt bij ons veel informatie beschikbaar en wij zijn dus een belangrijke vindplaats voor wetenschappelijk onderzoek. Generation R maakt goed gebruik van die vindplaats. Met de kennis uit het onderzoek kan de preventieve zorg verder ontwikkeld worden en kunnen passende interventies worden ingezet. Wat viel Consultatiebureau Ouder & Kind Rotterdam met name op tijdens de samenwerking met Generation R in 2004? Dat Generation R in de loop van de inclusie als gevolg van de hoge werklast het aandachtsgebied heeft moeten concentreren tot een deel van de stad. Aandacht ook voor de speciale informatiepakketten waarmee wijkverpleegkundigen tijdens de huisbezoeken na de geboorte de ouders over het onderzoek kunnen informeren. Wat zou u als Consultatiebureau Ouder & Kind Rotterdam het komend jaar graag zien binnen het Generation R onderzoek? Dat er meer terugkoppeling en informatie beschikbaar komt naar onze artsen en wijkverpleegkundigen die meewerken. Die van de vervolgstappen nog weinig (terug)zien. Wellicht zou een voorlichting over een bepaald thema in de onderzoeksresultaten van belang zijn. Verder is het gewenst om te onderzoeken of er een samenhang kan worden gevonden met andere onderzoeksthema s, zoals het Voorzorgprogramma en Voorkomende Ouders. Wat is volgens u het meest bijzondere aan het Generation R onderzoek? Uniek is het longitudinaal onderzoek 0-19 jaar waarin verschillende partijen nauw samenwerken met een gemeenschappelijk doel. 17

20 Drs. P.H. Trienekens, Directeur STAR-iNova Bij het onderzoek hebben wij veel aandacht besteed aan de metingen bij de ouders en het ongeboren kind. De organisatie van het verzorgen van het transport en de verwerking van bloed- en urinemonsters, de opslag van biologisch materiaal en diagnostisch onderzoek eiste veel aandacht en tijd. Hierbij moet ook worden gewezen op de zwangerschapsechoscopie en de laboratoriumdiagnostiek. Voor de verwerking van bloedmonsters werd een methodiek ontwikkeld waarbij de individuele monsters per buisje uniek worden gecodeerd, vervolgens over meerdere vriezers verdeeld en ingevroren bij -80 graden Celsius. Bij de verwerking van biologisch materiaal wordt waar mogelijk gebruik gemaakt van robotapparatuur. Het gebruik hiervan verkleint de kans op fouten. Daarnaast werd een automatiseringssysteem ontwikkeld met Philips Medisch Automatisering voor het archiveren, verwerken, terugzoeken en -plaatsen van individuele monsters. Er is ook een speciale vriezer- en verwerkingsruimte ontworpen en ingericht met een optimale opslag en verwerking voor biologisch materiaal. Voor de STAR-iNova organisatie heeft dit alles geleid tot baanbrekende innovatieve oplossingen. Generation R 2 e fase vraagt om nieuwe oplossingen in de samenwerking. Het ontwikkelen van duidelijke richtlijnen voor een optimale uitgifte en gebruik van het biologisch materiaal. Het gaat daarbij vooral om de wijze waarop bij specifieke onderzoeksvraagstellingen diagnostisch onderzoek moet worden gekozen en ingezet. De toekomstige rol van STAR-iNova moet daarop worden gestructureerd. Het vergt altijd veel inzet om op alle niveaus afstemming te bereiken en congruentie in doelstelling. De ervaring die wij hebben opgedaan kan helpen bij het opzetten van de complexe zorgtrajecten waarbij de deelnemer/patiënt centraal staat en de zorg op een effectieve wijze daaromheen wordt georganiseerd. 18

21 De Rotterdamse GGD en Generation R Als we mevrouw prof. dr. M. Donker mogen geloven dan zit de GGD Rotterdam en omstreken nog een beetje in de wachtkamer van Generation R. Een ferme steunpilaar van de doelstellingen. Dat wel. Maar de luiergeneratie behoort nog teveel bij de consultatiebureaus. Pas wanneer zij als peuters in de belangstelling van Generation R komen, zijn ook de GGD medewerkers meer in actie. Mevrouw Donker bevestigt: We onderschrijven het belang van het project maar zijn nog niet daadwerkelijk betrokken bij de uitvoering van de onderzoeken. Dat komt omdat de kinderen nog niet de leeftijd hebben bereikt waarmee zij onder de directe zorg van de GGD vallen, namelijk 4 jaar. De GGD participeert intussen actief in het management team (MT) en er wordt meegedacht in de thematische groepen. Daarmee bereiden we ons voor op de toekomst. De betekenis van Generation R zal voor ons in de komende jaren dus toenemen. De GGD leiding is onder de indruk van de aanpak binnen Generation R. Goed gestructureerd, gecontroleerd en planmatig. De GGD ziet graag dat er meer aandacht wordt geschonken aan wat zij noemen de maatschappelijke opbrengsten. Zij vinden het jammer dat een nogal intensieve enquête over voedingsgewoonten, afgenomen in het gehele cohort, nu nog zonder een individuele opbrengst voor de deelnemende kinderen en ouders blijft, zoals een advies op maat. Het gaat de Rotterdamse GGD natuurlijk om gezondheidswinst voor de Rotterdamse burger. In de komende fase, vanaf de tweede helft van het jaar 2005 zal Generation R zich meer kunnen richten op deze visie en verwachtingen van de GGD. Die als een belangrijke partner van Generation R wordt gezien. In 2004 zijn de grondslagen van de gezamenlijke belangen bevestigd. Voor een vergaande samenwerking met de GGD binnen een academische setting zoals dr. Donker verwoordt. 19

22 Hulp bij de informatie aan allochtone deelnemers... Ze is een consulent voor Generation R. Voor deelnemers van Turkse afkomst. Zoals Generation R ook een dergelijke steunpilaar heeft van een collega uit Marokkaanse kringen. Zij zijn het die een vertrouwde relatie moeten opbouwen met de zwangere moeders met een andere culturele achtergrond. Die veelal de Nederlandse taal onvoldoende spreken. Emine Ugur werkt voor Generation R ter voorbereiding op het afstuderen van haar rechtenstudie. Ze is een vertrouwenwekkende verschijning. Met een open en warm gezicht, zwarte hoofddoek en traditionele kleding. Zij bezoekt de mogelijke deelnemers aan de Generation R studie in de moskee of in buurthuizen, maar ook thuis. De doelgroep Turkse en Marokkaanse deelnemers is voor het onderzoek van groot belang. Rotterdam is immers een multiculturele stad. En het onderzoek naar gezond opgroeien van de komende generatie is voor iedereen. Emine biedt hulp bij het invullen van de vragenlijsten, bij de echo s en bij de voortdurend gewenste persoonlijke contacten. Ze is zich bewust van een tweedeling in onze samenleving bij het onderzoek. Het is voor Turkse mensen lastiger om mee te doen dan voor Nederlandse meent zij. Er is een traditionele barrière, een gebrek aan vertrouwen en cultureel gezien is een deelname aan een dergelijk project deze mensen niet bekend. Maar toch doen velen mee omdat het duidelijk is dat het om de gezondheid van hun kinderen gaat en dat is voor hun wel heel belangrijk. Emine komt door haar enthousiasme en overtuiging bij deze gezinnen wel binnen. Een Nederlander zou dat vrijwel niet lukken. De sociale isolatie, de veel voorkomende economische achterstand, het traditionele familieverband vanuit het land van herkomst maakt dat moeilijk. Daarom is een persoonlijk en vertrouwelijk contact met iemand van een zelfde culturele achtergrond belangrijk om de doelstelling van Generation R uit te leggen. Voor het project zelf is het ook van belang om te weten wat Emine Ugur zelf uit deze contacten heeft ervaren. Het is opvallend dat mensen met reeds enkele kinderen bereid zijn om voor een binding met Generation R veel te doen en er veel tijd in te steken. Ze zien het ook als een vorm van integratie. Maar zij wil ook niet verhullen dat de ontwikkelingen in de Nederlandse samenleving, met de vele incidenten van de laatste tijd, haar werk bemoeilijkt hebben. Er is een groeiend wantrouwen ten opzichte van de Nederlanders die komen met vragenlijsten. De Nederlanders zijn er op uit om ons negatief te benaderen, zo hoort Ugur. Er is bij velen angst, al is dat nog niet bij de meerderheid van de mensen die ze bezoekt. Maar Emine Ugur zegt: ik sta in voor Generation R. Ik voel mij daar vrij en geaccepteerd, zeker op de werkvloer. Absoluut. Maar daarbuiten hoor ik een ander geluid, daarover ben ik negatiever en meer gespannen. Op de vraag of dit haar beïnvloedt in haar enthousiasme zegt zij met enige aarzeling: ja, ik voel me nu minder thuis in Nederland. Ik voel mij voor het eerst als een vreemdeling. Eerst niet, maar ik zie nu dat mijn toekomst in Nederland onzeker is geworden. Over die uitspraak wordt ook bij Generation R nagedacht. 20

23 De studie en de deelnemers Het Generation R onderzoek is een cohortstudie. De definitie van cohort luidt: een groep individuen met een gemeenschappelijk kenmerk (bijvoorbeeld leeftijd) waaronder een onderzoek wordt verricht. Voor wat betreft Generation R bestaat het cohort uit een groep van kinderen uit Rotterdam, die tussen 2002 en 2005 zijn geboren in postcodegebied In 2004 zijn bijna nieuwe kinderen tot het cohort toegetreden. Voor het Focusonderzoek, een belangrijk onderdeel, hebben tot nu toe 984 mensen hun medewerking toegezegd. Generation R is opgebouwd uit verschillende fasen te weten Fase I: zwangerschap en geboorte Fase II: baby en kleutertijd (0 t/m 4 jaar) Fase III: de basisschooltijd (5 t/m 11 jaar) Fase IV: de middelbare schooltijd (12 t/m 16 jaar) Fase V: jongvolwassenheid (17 t/m 20 jaar). Voorafgaand aan iedere fase van Generation R krijgen de deelnemers informatie over de geplande onderzoeksonderdelen. Tot de kinderen twaalf jaar zijn beslissen ouders per onderdeel of ze samen met de kinderen meedoen. Daarna geven niet alleen de ouders maar ook de kinderen aan of ze willen doorgaan. Instroom van deelnemers. Op 31 december 2004 was het deelnemersaantal (n) n mrt 02 jun 02 sep 02 dec 02 mrt 03 jun 03 sep 03 dec 03 mrt 04 jun 04 sep 04 dec 04 Etnische achtergrond van Generation R deelnemers. Veel allochtone Rotterdammers melden zich aan waarbij medewerkers telefonisch of via een huisbezoek contact leggen. Nezha Zaroual is een van de Marokkaanse consulenten van Generation R. 54% 5% 5% 9% 4% 4% 2% 4% 13% Nederlands - 54% Turks - 5% Marokkaans - 5% Surinaams - 9% Antilliaans - 4% Kaapverdiaans - 4% Aziatisch - 4% Afrikaans - 2% Overig - 13% 21

24 Organisatie De spin in het web. Drs. J.Th.N. (Koos) Lubbe mag zich de spin in het Generation R web noemen. Als manager van het Clusterbureau Gezondheidswetenschappen draagt hij de verantwoordelijkheid voor organisatorische uitvoering van de operatie Generation R. Dat betekent onder meer personeelsbeleid, automatisering, communicatie en natuurlijk: financiën. Drs. Lubbe en medewerkers hebben voor 2004 een belangrijk wapenfeit. Er is op automatiseringsgebied een uitermate belangrijke stap vooruit gezet. Een groeiende organisatie zoals Generation R drijft op de verzameling van belangwekkende gegevens en dus op een efficiënte en kwalitatief hoogwaardige automatisering. In het afgelopen anderhalf jaar is de kundigheid van de medewerkers met veel tijd en inspanning ingezet om de problematiek van opslag, bescherming en toegankelijkheid fors te verbeteren. De structurele problemen die zich voor 2004 hebben voorgedaan zijn opgelost. Het verzamelen van data uit zovele verschillende organisaties en bronnen bleek uitermate complex. Moeilijker dan in eerste aanleg door het Generation R team was voorzien. Toch heeft de problematiek en vooral beveiliging van de verzamelde gegevens nooit geleid tot aantasting van de kwaliteit van het onderzoek. Dat stemt tot grote tevredenheid. In 2004 werd bereikt dat met de huidige opgedane ervaring in dataopslag succesvol verder kan worden gewerkt. En vooral minder tijdrovend. Hetgeen in 2005 zal leiden tot besparingen. Minder menskracht, snellere dataverwerking en snelle toegang tot gegevens voor diverse onderzoekers. Het leidt ook tot een betere interactie met data voor de verschillende bronnen. Er zijn nu gegevens beschikbaar om het onderzoek op voort te zetten en uit te breiden. We gaan nu over naar een fase voor onderzoek met de peuters en krijgen daarbij te maken met andere betrokken instanties, aldus drs. Lubbe. Ook in 2004 hebben we ons voorbereid op de vervolgstudie. We hebben daarvoor de managementstructuur vereenvoudigd en vastgelegd in een toegankelijk managementhandboek. Handig in het dagelijks gebruik voor allen die direct bij de uitvoering zijn betrokken. 22

25 Voor de vervolgperiode wordt verwacht dat het aantal promovendi zal stijgen van 21 in 2004 naar 25 of 30 in 2005/2006. Het is dan ook een gezamenlijk project van een aantal faculteiten met een collectieve dataverzameling. Iets van dergelijke omvang is tot dusverre onbekend bij de Erasmus Universiteit Rotterdam en Erasmus MC. Lubbe overziet deze toekomst. Als manager van het clusterbureau overziet hij de werkzaamheden van ruim 450 medewerkers. Het ondersteuningsteam voor Generation R is inmiddels uitgegroeid tot 52 mensen die er voor zorgen dat de diverse afdelingen goede pionnen hebben in de benodigde vakgebieden. In 2004 heeft de Generation R managementorganisatie ook een nieuwe structuur ontworpen voor de interne- en externe communicatie. In 2004 werd meer aandacht besteed aan de externe positionering van het Generation R project. Dat zal het komende jaar worden voortgezet. Een goede samenwerking met de Gemeente Rotterdam werd gerealiseerd. De voor Generation R belangrijke wethouder is nu officieel de beschermvrouwe van Generation R. Financiën. Een zorg, niet alleen voor de manager van het clusterbureau drs. Lubbe, maar ook voor de decaan, prof. dr. P.J. van der Maas. Toch voorziet Generation R een positieve ontwikkeling. Veel van de belangrijke aanloopkosten voor een omvangrijke, deelnemers omvattende, studie zijn verwerkt. Met nieuwe en bestaande fondsen moeten de tekorten kunnen worden opgevangen. Drs. Lubbe: We moeten met deze belangrijke studie hoe dan ook verder. Daar is geen discussie over. Met de aanzet zullen we additionele middelen vinden waarmee we willen voorkomen dat het Erasmus MC een te groot deel voorfinanciert. Dit jaarverslag moet nog eens verduidelijken hoe uitermate boeiend deze studie is. Waarmee wij er mede voor zorgen dat zoveel mensen in een continu veranderende organisatie een cruciale bijdrage leveren. Het geeft ook plezier om door de kamers van Generation R te lopen en te zien met hoeveel enthousiasme en kundigheid er wordt gewerkt. Allen vanuit de wil om van dit project een groot succes te maken. 23

26 Medewerkers In 2004 is het aantal Generation R medewerkers gegroeid van 39 (2003) naar 52. Er werken zeven mannen voltijds en vijf in deeltijd, 26 dames werken in deeltijd en veertien voltijds. Bij Generation R zijn eveneens 21 onderzoekers/promovendi betrokken uit diverse participerende afdelingen van het Erasmus MC en de Erasmus Universiteit. Het gaat hierbij om vijftien vrouwen en zes mannen. Een deel van de onderzoeksassistenten komt uit de groep studenten geneeskunde. Een deel benut hun wachttijd op de co-schappen met werkzaamheden voor Generation R. Communicatie Een website is ook voor Generation R van groot belang om te communiceren met alle doelgroepen. In 2004 is de website vernieuwd. Zo staat op de startpagina duidelijk aangegeven waar Turkse en Marokkaanse (potentiële) deelnemers terechtkunnen. Ouders kunnen meedoen aan de fotowedstrijd op de website door een foto van hun kind toe te sturen. Twee keer per jaar is er een winnende foto die via de nieuwsbrief Here we R bekend wordt gemaakt. En vanzelfsprekend achtergrondinformatie over Generation R, zoals persberichten en gepubliceerde artikelen. Ook het inschrijfformulier en de contactgegevens zijn op deze website te vinden. In de nabije toekomst zullen wetenschappelijke resultaten eveneens op deze website worden weergegeven. Met de regionale krant de Havenloods heeft Generation R afgesproken regelmatig de lezers op de hoogte te houden over het hoe en waarom van het Generation R onderzoek. In 2004 zijn vier interviews verschenen met professor Hans Büller, promovenda Ashna Mohangoo, promovenda Mijke van den Berg en professor Frank Verhulst. Deze interviews zijn terug te vinden op de website In de Erasmus MC bladen Scoop en Monitor is Generation R het afgelopen jaar ook veelvuldig aan bod gekomen, evenals in het culturele blad Rotterdam Punt Uit magazine en diverse vakbladen. 24

27 Logistiek In het jaar 2004 is de inclusie maandelijks rond de tweehonderd deelnemers gebleven. Op 31 december 2004 waren 7869 mensen geïncludeerd. De deelnemers hebben gezorgd voor een stroom aan informatie, veel digitale data, maar ook lichaamsmateriaal (zoals navelstrengbloed, bloedmonsters van ouders en kind, urine en neuswat). Er zijn totaal meer dan echo s gemaakt. De gegevens en het fotomateriaal worden digitaal verwerkt en als fotomateriaal opgeslagen. Er is van moeders bloed geprikt bij twaalf weken zwangerschap. En na twintig weken zwangerschap is van moeders een bloed- en urinemonster verzameld. Ook van de partners ligt een bloedmonster opgeslagen in de vrieskisten van Generation R. Het lichaamsmateriaal werd op diverse locaties afgenomen en op wisselende tijdstippen. Een belangrijk deel van de informatie van de deelnemers is afkomstig van vragenlijsten. Deze worden uitgestuurd in vijf talen (Nederlands, Engels, Turks, Frans en Portugees). In 2004 zijn ongeveer lijsten verstuurd. In totaal heeft Generation R ruim pagina s aan vragenlijsten verzameld. Een goede logistieke ondersteuning kwam van Leasemaatschappij Profilease en Fiatdealer Weijers uit Ridderkerk. Op 3 september schonk deze onderneming twee auto s van het type Fiat Idea aan het onderzoeksteam van Generation R. Een bijzonder voorbeeld van maatschappelijke interesse en een erkenning van de betekenis van dit academisch onderzoek voor Rotterdam. Deze twee Fiats zijn voor drie jaar kosteloos ter beschikking gesteld aan Generation R. De auto s worden ingezet voor het vervoer van onderzoeksmateriaal en voor de huisbezoeken aan de deelnemers. 25

28 Financiën Jaarcijfers Generation R 2004 Personele lasten Infrastructuur Prenatale fase Algemene activiteiten ICT Coordinatie / Communicatie Financiële ondersteuning Advies / PR Totaal Inclusie ziekenhuizen Rekrutering Allochtonen Totaal Postnatale fase Logistiek Onderzoek Totaal Focuscohort Onderzoek Echo s Focuscohort Totaal Onderzoekers Ondersteuning Afdracht EMF Totaal Overige personele lasten Totale personele lasten

29 Materiële lasten Infrastructuur Kantoorinrichting en meubilair Telefoon/kantoorkosten Reiskosten Drukwerk en algemene kosten PC apparatuur Totaal Dataverzameling in onderzoekspopulatie Vragenlijsten Lichaamsmateriaal Koerierskosten Focuscohort PR communicatie STAR echoscopie STAR opbrengsten STAR ondersteuning STAR bloedafname & opslag Echo apparaat Kosten van Ouder & Kind Totaal Totale materiële lasten Totale lasten Baten Generation R 2004 Donaties Garantsubsidie Erasmus MC Beleidsmatige toezegging Erasmus MC St. Physico St. Laurens Insituut KF Heinfonds Nijverheidsclub Totaal Projecten Generation R Personeel Materieel Bijdrage uit projecten Totaal Overige baten Inzet personeel Correctie inzet Kennistransfer Erasmus MC(afschrijvingen) Totaal Totale baten

30

31 Toelichting personele lasten 2004 In het verslagjaar 2003 werd besloten de administratie van de kosten nader in te delen naar de aard van de studieonderdelen. Dit is in 2004 weer gedaan: Infrastructuur: Hieronder worden de kosten weergegeven van medewerkers algemene activiteiten, ICT medewerkers en daarnaast extra ingehuurde krachten, communicatiemedewerkers, een medewerker financiële ondersteuning en adviseurs. Prenatale fase: Hieronder vallen de kosten van medewerkers betrokken bij inclusies in de ziekenhuizen en medewerkers die actief zijn met de rekrutering van de Turkse en Marokkaanse doelgroep. Deze laatste groep heeft feitelijk ook een deel van de tijd besteed aan activiteiten in de postnatale fase. Postnatale fase: Hieronder vallen de kosten van medewerkers die zich inzetten voor postnatale inclusie, en het eerste huisbezoek. Focuscohort: Dit betreft medewerkers voor specifieke echoscopie gedaan in het focuscohort en onderzoeksassistenten voor verdere gegevensverzameling. Onderzoek: Hieronder vallen kosten van de promovendi en van het ondersteunend en beheerspersoneel specifiek werkend voor de projecten onder direct beheer van Generation R. Daarnaast is de afdracht van deze projecten aan het Erasmus MC opgenomen. De meeste kosten van onderzoeksprojecten worden rechtstreeks verhaald op de verschillende projecten. De hier vermelden bedragen zijn beperkt. Dit komt omdat een groot deel van de projecten als penvoerder de participerende afdeling heeft. Voor de kosten van de onderzoekers geldt dat deze vergelijkbaar is met de (even hoge) baten uit deze projecten. Overige personele lasten: Hieronder vallen de kosten van de personeelsadvertenties en opleidingen. 29

32 Toelichting materiële lasten Kantoorinrichting en meubilair: De kosten van de kantoorinrichting en meubilair bestaan uit nieuw aangeschafte stoelen, krukken, bureaus en diverse kasten ten behoeve van het opbergen van de informatie van de deelnemers. Telefoon/kantoorkosten: De kosten in deze categorie bestaan uit diverse kosten van kantoorartikelen, telefoonkosten en diverse diensten. Reiskosten: De reiskosten bestaan voor het merendeel uit de reiskosten die onderzoeksassistenten hebben gemaakt voor de verschillende thuisbezoeken ten behoeve van het onderzoek en de kosten van de door Generation R gebruikte auto s. Drukwerk en algemene kosten: Dit zijn de kosten voor vertaling, opmaak, productie en verzending van drukwerk en diverse andere kosten om de deelnemers en doelgroepen te informeren. Dit om zo de bekendheid van Generation R te vergroten en te verbeteren. PC apparatuur: Hieronder wordt verstaan de kosten van nieuw aangeschafte computers, printers en daarbij behorende onderdelen, extra diskruimte en nog enkele andere kosten voor het gebruik van de computer. Tevens zijn hier de kosten van extra servers en softwarelicenties opgenomen. Dataverzameling in onderzoekspopulatie Vragenlijsten: De kosten van de vragenlijsten bestaan uit de kosten voor productie, verzendkosten en vertaalkosten (Turks, Engels, Frans, Portugees). Lichaamsmateriaal: Hieronder valt de aankoop van vriezers voor opslag van lichaamsmateriaal, de aanschafkosten van buisjes voor opslag en divers ander laboratoriummateriaal. Koerierskosten: In rekening gebrachte kosten van koeriersdiensten voor transport van lichaamsmateriaal (o.a. navelstrengbloed). Focuscohort: Het gaat hier om de vergoedingen die worden gegeven voor parkeerkosten aan de deelnemers aan het focuscohort en kosten van het inrichten van de specifieke onderzoeksruimtes voor deze groep. 30 PR & communicatie: Hieronder vallen de gemaakte communicatiekosten, inclusief kosten voor folders, brochures, posters en overig informatiemateriaal.

33 STAR echoscopie: Doorbelaste kosten voor verrichte echoscopie ten behoeve van de deelnemers aan de Generation R studie. STAR bloedverwerking: Onder deze post vallen alle door de STAR in rekening gebrachte kosten voor verwerking van bloed: afname, transport, bewerking, opslag en beheer. Opbrengsten STAR: Opbrengsten van de STAR uit het verkregen tarief voor door zorgverzekeraars vergoede reguliere echo s. Echoapparaat: De weergegeven kosten zijn de kosten van afschrijving van echoapparatuur. Kosten Consultatiebureau Ouder & Kind Rotterdam: Vergoedingen aan Consultatiebureau Ouder & Kind voor dienstverlening aan Generation R. Toelichting Baten Dit is de toelichting op baten van de afdeling Generation R van het Erasmus MC in De baten zijn verdeeld in een donatiegedeelte, waar de donaties weergegeven die instellingen, bedrijven en particuliere personen hebben gedaan ten behoeve van de infrastructuur van de Generation R studie. Voorts zijn er baten die voortvloeien uit projecten. Dit zijn onderzoeksprojecten die worden uitgevoerd binnen Generation R en waarvan de administratie ook door Generation R zelf wordt gevoerd. Donaties: Hier worden de donaties weergegeven die door de verschillende instellingen zijn vrijgemaakt voor het Generation R onderzoek. Projecten Generation R: De projecten die binnen Generation R lopen worden gefinancierd door het Astma Fonds, Unilever, ZonMW, het Erasmus MC, SSWO, Kroger Stichting, AGS, Epilepsie Fonds, NIEHS, Harvard University en St. Aelewijn. Kosten vanuit Generation R ten laste van deze projecten zijn hier opgenomen. Een deel van de personele kosten loopt via de participerende afdelingen. Deze kosten (en baten) zijn hier buiten beschouwing gebleven. Overige Baten Betreft ontvangen vergoedingen vanuit participerende onderzoeksgroepen voor geleverde inzet van bij Generation R in dienst zijnde onderzoeksassistentie. Resultaat Per saldo heeft Generation R in 2004 een negatief resultaat behaald van e Er was al een opgebouwd tekort van e Waardoor het cumulatieve resultaat e bedraagt. Door verdere fondsenwerving in de komende jaren zal dit tekort moeten worden ingelopen. 31

34 Algemene informatie Directie Prof. dr. H.A. Büller Prof. dr. A. Hofman, voorzitter Drs. J.Th.N. Lubbe Dr. R.J.M. Snijders Prof. dr. F.C. Verhulst K.J. Hindriks W.C.J. Passtoors Externe Raad van Toezicht Mr. N.A. Albayrak Drs. A.A.M. Breeman Dr. H.J. van de Molen, voorzitter Mr. R. Pfeiffer J.W.Th. van der Steen Interne Raad van Advies Prof. dr. H.A. Büller Prof. dr. M.C.H. Donker Prof. dr. H.G. Schmidt Management Team Dr. A. Hazebroek Prof. dr. A. Hofman, voorzitter Drs. V. Jaddoe Drs. J.Th.N. Lubbe Prof. dr. J.P. Mackenbach Dr. H.A. Moll Dr. R.J.M. Snijders Prof. dr. E.A.P. Steegers Dr. H. Tiemeier Drs. P.H. Trienekens Prof. dr. F.C. Verhulst Dr. J.C.M. Witteman Het Management Team is verantwoordelijk voor de onderzoeksvoortgang en draagt zorg voor dataverzameling. Daarnaast beoordeelt zij ingediende onderzoeksvoorstellen op wetenschappelijke kwaliteit, relevantie met betrekking tot de hoofddoelstelling (gezondheid en ontwikkeling van het kind) en uitvoerbaarheid. Elk deelonderzoek wordt ondergebracht bij één van de vier onderzoeksgroepen. In de onderzoeksgroep worden de protocollen opgesteld en geplande metingen op elkaar afgestemd. 32

35

36 Samenstelling: Marije van den Bovenkamp, Petra Boon, Ilse Hage, Klaas Jan Hindriks, Koos Lubbe Uitvoering: FMA/Wieco Communicatie - Hilversum Grafische vormgeving: Creatinga Producties - Hilversum Andy Heitinga Fotografie: Piet Smaal, Ronald van den Heerik, Rosalinde Snijders, Hans Brug, Erasmus MC Ron Berkhout, GGD Rotterdam en omstreken Deelnemers Generation R Dit jaarverslag is tot stand gekomen dankzij financiële ondersteuning van: Zilveren Kruis Achmea Micronic BV Snijders BV STAR-iNova Erasmus MC Postbus 1738, 3000 DR Rotterdam Dr. Molewaterplein 50, 3015 GE Rotterdam telefoon: [email protected] internet: