Jaarboek 2010 gresboek 2010 z.o.z. Con

Transcriptie

1 Jaarboek 2010 z.o.z. Congresboek 2010

2 Hartelijk welkom! Het is vandaag voor ParkinsonNet een grote dag! Voor het eerst zijn zorgverleners uit alle delen van het land aanwezig bij het jaarcongres. Vorig jaar waren Twente, Drenthe en Friesland nog niet vertegenwoordigd. Maar dit voorjaar hebben ruim 100 zorgverleners in Twente zich aangesloten en de basisscholing gevolgd. En in het najaar heeft een groot aantal zorgverleners uit de regio Drenthe en Friesland zich aangesloten. Het ParkinsonNet heeft vanaf nu dus een volledige landelijke dekking! Inhoud jaarboek In dit jaarboek vindt u contactinformatie over ParkinsonNet en onze plannen voor Bijvoorbeeld een verslag van de cursus die wij in de regio Arnhem/ Nijmegen verzorgd hebben voor psychosociaal zorgverleners en diëtisten. Deze cursus wordt in 2011 herhaald, maar dan op landelijke schaal. Mooie ontwikkelingen dus! Multidisciplinaire richtlijn Ook voor alle parkinsonpatiënten in Nederland is het vandaag een bijzondere dag. Want vanaf vandaag is de nieuwe multidisciplinaire richtlijn voor de behandeling en begeleiding van parkinsonpatiënten beschikbaar. Maar liefst 19 disciplines werkten twee jaar lang samen aan deze richtlijn, samen met vertegenwoordigers van de patiënten. In het middagprogramma wordt een exemplaar overhandigd aan de directeur van de Parkinson Vereniging, mw Stefanie van Vliet, aan de directeur van ZonMw, dhr Henk Smid, en aan vertegenwoordigers van alle 19 betrokken beroepsgroepen. En uiteraard krijgt u als bezoeker van het congres vandaag een eigen exemplaar. MijnZorgnet.nl In uw congrestas zit een folder over MijnZorgnet.nl. Het ParkinsonNet gebruikt sinds kort deze nieuwe website om alle ParkinsonNet zorgverleners met elkaar te verbinden. De website biedt verschillende opties die u in staat stellen om gemakkelijk samen te werken in de zorg voor parkinsonpatiënten. De website is vergelijkbaar met een website als LinkedIn, Facebook of Hyves. Het grote verschil is dat MijnZorgnet.nl bedoeld is voor de zorg, en daarom gebruik maakt van veilige inlogprocedures. We willen alle zorgverleners van ParkinsonNet oproepen om zich aan te melden voor MijnZorgnet.nl. Meer informatie over MijnZorgnet.nl vindt u in de folder. Het ParkinsonNet projectteam. Achterste rij van links naar rechts: Lars Oude Nijhuis, Martijn van der Eijk, Marten Munneke, Bas Bloem, Lonneke Rompen, Herma Kats. Voorste rij van links naar rechts: Robin Smit, Froukje Scheeren, Seher Öcal, Hanneke Kalf, Ingrid Sturkenboom, Maarten Nijkrake. De nieuwe Zorgzoeker Binnenkort nemen we een vernieuwde versie van de Parkinson Zorgzoeker in gebruik. Er is bij patiënten veel behoefte aan deze zorgzoeker. En we zien dat er veel gebruik van wordt gemaakt. Ook steeds meer neurologen en parkinsonverpleegkundigen zijn te vinden zijn via de Parkinson Zorgzoeker. Mocht u nog niet te vinden zijn via de zorgzoeker, neem dan even contact op met het ParkinsonNet coördinatiecentrum. Wij wensen u veel leesplezier toe! Het ParkinsonNet projectteam 2 3

3 Inhoud jaarboek Sponsors van ParkinsonNet Sponsors van ParkinsonNet : Het ParkinsonNet coördinatiecentrum 8 ParkinsonNet Nieuws 13 ParkinsonNet scholing in de afgelopen 6 jaar : 2007: Wetenschappelijk onderzoek en interessante publicaties 38 Informatie over Partners van ParkinsonNet Parkinson Vereniging 46 National Parkinson Foundation 47 Fastguide 48 MijnZorgnet : 2009: : : ParkinsonNet is een initiatief van 4 5

4 ParkinsonNet 2010 Postadres ParkinsonNet UMC St Radboud Afdeling Neurologie, 913 Postbus HB Nijmegen adres Telefoon ParkinsonNet is van maandag t/m woensdag telefonisch bereikbaar van 10:00 tot 15:00 uur. Website 6 7

5 Marten Projectleider ParkinsonNet In 2002 ben ik als onderzoeker gaan werken voor de afdelingen neurologie en revalidatie van het UMC St Radboud. Samen met Bas Bloem heb ik me ingezet voor de opzet van een Parkinson dagcentrum in het Radboud waar patiënten met Parkinson uitgebreid onderzocht kunnen worden door een breed multidisciplinair team. Eén van de punten waar we al snel tegenaan liepen was het feit dat het lastig was om patiënten vanuit het Parkinson centrum te verwijzen naar paramedici in de eerst lijn met voldoende specifieke deskundigheid op het gebied van Parkinson. Daarom zijn we in 2004 gestart met de opzet van een regionaal netwerk in Arnhem/Nijmegen. Het eerste ParkinsonNet! Nu 6 jaar later zijn er 68 netwerken. Dit zegt iets over de behoefte bij zorgverleners om de eigen deskundigheid te vergroten en met elkaar samen te werken. Ik wil samen met ons team me graag inzetten om alle netwerken te ondersteunen om er zo voor te zorgen dat patiënten met Parkinson de zorg ontvangen die ze verdienen. Bas Projectleider ParkinsonNet, coördinator neurologie Mede door mijn verleden als topvolleyballer (met de vele bijbehorende blessures!) was ik persoonlijk al lang overtuigd van de grote meerwaarde van paramedische zorg. Die overtuiging werd verder versterkt door mijn promotie onderzoek naar balansstoornissen bij Parkinsonpatiënten, waarin wij aantoonden dat medicatie nauwelijks verbetering geeft. En dat terwijl fysiotherapie en ergo therapie veel kan betekenen voor de valproblematiek bij Parkinson. Deze persoonlijke overtuiging heeft voor een groot deel bijgedragen aan het ontstaan van het ParkinsonNet. Het is prachtig om te merken dat specifieke en deskundige paramedische behandeling zo n grote bijdrage kan leveren aan het optimaliseren van de zorg voor Parkinsonpatiënten! Lars Hoofd Coördinatiecentrum ParkinsonNet Na mijn opleiding tot fysiotherapeut en daarna tot bewegingswetenschapper heb ik, eerst in het Universiteitsziekenhuis van Bazel (CH) en later ook bij afdeling neurologie van het UMC St Radboud, fundamenteel onderzoek uit gevoerd naar een aantal onderliggende mechanismen van houdings- en balanshandhaving. Tijdens dit promotieonderzoek, getiteld modulation of human balance reactions, kwam ik onder andere in aanraking met patiënten met de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen en dit heeft mijn grote fascinatie voor de ziekte bepaald. Ik hoefde dan ook niet lang te twijfelen toen ik begin 2008 gevraagd werd om het coördinatorschap over te nemen van collega en goede vriend Maarten Nijkrake en me bezig ben gaan houden met de stapsgewijze uitbreiding van de netwerken over Nederland en de bijbehorende doorontwikkeling van de projectorganisatie. ParkinsonNet is een prachtig project en het is geweldig om te zien dat steeds meer zorgverleners enthousiast samenwerken om de zorg voor Parkinson stapje voor stapje verder te optimaliseren. Daarnaast is het ook goed om te zien dat patiënten steeds actiever betrokken raken bij hun eigen zorg en in overleg met de zorgverleners de zorgbehoefte zo afstemmen dat de kwaliteit van leven optimaal blijft. Mochten jullie Maarten en mij een beetje afwezig zien rondlopen tijdens het jaarcongres, dan kan het ermee te maken hebben dat we allebei op maandag 29 november onze proefschriften zullen verdedigen en hopen te promoveren. Seher Management Assistente Coördinatiecentrum ParkinsonNet Na mijn studie bedrijfseconomie, werk ik nu al bijna 2 jaar voor ParkinsonNet, waarbij ik me vooral bezig houd met de organisatorische aspecten. Door mijn werkzaamheden voor Parkinson Net ben ik me inhoudelijk ook steeds meer gaan verdiepen in de ziekte van Parkinson, wat ik erg interessant vind. We hebben een geweldig team en we doen allemaal ons best om de samenwerking tussen professionals en patiënten te optimaliseren. Het ParkinsonNet Jaarcongres is weer een prachtig gelegenheid om met veel zorgprofessionals bij elkaar te komen. Net zoals voorgaande jaren zullen we ons best doen om het een geslaagde dag te maken voor ons allemaal. Ik hoop op een leerzame dag en wens jullie allemaal vooral veel plezier! Ingrid Coördinator Ergotherapie Vanaf 2007 ben ik betrokken bij ParkinsonNet Project team als coördinator Ergotherapie. Hiermee heb ik de volledige uitbreiding van ParkinsonNet meegemaakt. Het is leuk te zien dat het concept zich niet alleen geografisch heeft uitgebreid maar inhoudelijk ook echt is gegroeid en verbeterd. Ik wil me het komende jaar blijven inzetten voor de kwaliteitsontwikkeling binnen ParkinsonNet en dan met name ten dienste van de ergotherapeuten en ergotherapeutische zorg. Hiertoe wil ik eerst peilen wat ParkinsonNet ergotherapeuten nodig hebben om de zorg te verbeteren, bijscholing organiseren en het delen van kennis en ervaringen faciliteren. Buiten mijn werk voor het ParkinsonNet projectteam ben ik druk bezig met een promotieonderzoek naar de effectiviteit van ergotherapie bij Parkinson. 8 9

6 Herma Coördinator Parkinsonverpleegkundige Na het afronden van mijn opleiding Gerontology ben ik begin september 2010 als coördinator Parkinsonverpleegkundige aan de slag gegaan bij ParkinsonNet. Als coördinator ga ik in het komende jaar bezig met twee doelstellingen. Ten eerste wil ik er voor gaan zorgen dat de rol van de Parkinsonverpleegkundige binnen het ParkinsonNet vertegenwoordigd is. Daarnaast ga ik me bezig houden met vakinhoudelijke aspecten die de kwaliteit van zorg verbeteren. Hierin is de eerste uitdaging om het onderwerp zorgcoördinatie verder vorm en inhoud te geven. Naast deze enorm leuke uitdaging ben ik ook werkzaam als Parkinsonverpleegkundige in het Maasziekenhuis Boxmeer. Hanneke Coördinator logopedie Sinds het ParkinsonNet in 2007 werd uitgebreid met logopedisten, houd ik me onder andere bezig met de organisatie en uitvoering van de multidisciplinaire scholing. De meeste organisatorische aspecten zijn door de sterke uitbreiding inmiddels grotendeels overgenomen door andere medewerkers, zodat ik me samen met Bert de Swart op de inhoud van het logopedische deel kan concentreren. In 2008 was ik verantwoordelijk voor het schrijven van de richtlijn Logopedie bij de ziekte van Parkinson, die nu de basis voor de scholing vormt. In het ParC Dagcentrum van het UMC St Radboud zie ik wekelijks parkinsonpatiënten voor eenmalige diagnostiek en als zorgverlener van ParC ben ik aangesloten bij ParkinsonNet Nijmegen-Boxmeer. Daarnaast doe ik promotieonderzoek naar de oorzaken en behandeling van speekselverlies bij parkinsonpatiënten, dat ik in 2010 hoop af te ronden. Maarten Coördinator fysiotherapie en oefentherapie Na mijn opleiding tot fysiotherapeut en daarna tot bewegingswetenschapper, ben ik in 2004 gestart met het opzetten en ontwikkelen van het allereerste ParkinsonNet in de regio s Arnhem en Nijmegen. De positieve ervaringen in deze regio s hebben er voor mij toe geleid dat ik een promotieonderzoek naar de doelmatigheid van het ParkinsonNet heb kunnen uitvoeren. De resultaten van dit onderzoek zijn onlangs gepubliceerd en op 29 november zal ik mijn proefschrift, wat over ParkinsonNet gaat, verdedigen. De uitbreiding van het aantal netwerken en de omvang van het onderzoek brachten wel met zich mee dat ik veel organisatorische taken ben gaan afstaan. Momenteel houd ik mij binnen het ParkinsonNet team vooral bezig met de coördinatie voor fysio therapeuten en oefentherapeuten Cesar en Mensendieck. Verder ben ik als fysiotherapeut werkzaam binnen het Parkinson Centrum en de afdeling revalidatie van het UMC St Radboud. Tot slot vind ik het na zes jaar nog steeds erg leuk om deel uit te maken van het ParkinsonNet team. Ik vind het vooral fantastisch om te zien hoe betrokken ParkinsonNet therapeuten nog altijd zijn en hoe graag ze hun eigen handelen nog steeds willen verbeteren. Dit alles met het doel om zoveel mogelijk patiënten kwalitatief goede zorg te kunnen bieden! Robin Project medewerker en student geneeskunde Afgelopen jaar heb ik mijn bachelor geneeskunde behaald, dit betekent dat het voor mij nu wachten is op de co-schappen. Alvorens ik daar aan ga beginnen, zal ik eerst een wetenschappelijke onderzoekstage gaan realiseren in het Parkinson s Institute in Sunnyvale, Californië. Tot aan mijn vertrek begin januari van volgend jaar, zit ik echter niet stil en ondersteun ik het ParkinsonNet team. Naast algemene secretariële taken, houd ik mij voornamelijk bezig met de organisatie van het ParkinsonNet Jaarcongres. Daarnaast doe ik in mijn vrije tijd onderzoek naar de ziekte van Parkinson bij het Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour in Nijmegen. Ik ben erg geïnteresseerd in de neurologie, in het bijzonder in de ziekte van Parkinson. Door middel van deze ervaringen wil ik me verder in de neurologie bekwamen. Ik ambieer dan ook een toekomst in dit vakgebied. Lonneke Communicatie-adviseur ParkinsonNet Nadat ik in oktober 2010 mijn Master marketing aan de Radboud Universiteit te Nijmegen behaalde ben ik gelijk aan de slag gegaan bij ParkinsonNet. Als een van de weinige nietmedisch geschoolde ParkinsonNet medewerkers houd ik me bezig met MijnZorgnet.nl, een steeds verder groeiend kennisnetwerk. MijnZorgnet.nl biedt de mogelijkheid om ervaringen te delen, kennis op te doen en contacten te leggen met anderen. Kortom, het faciliteert de onderlinge samenwerking tussen zorgverleners en patiënten. De creatie van mijn functie ligt met name ten grondslag aan het belang dat ParkinsonNet hecht aan de goede implementatie van MijnZorgnet.nl; het gebruik van ICT als gereedschap in plaats van een doel om uiteindelijk de zorg voor parkinsonpatiënten beter te kunnen organiseren. Om het kennisnetwerk goed te laten functioneren is het belangrijk dat er op een zo kort mogelijke termijn zo veel mogelijk zorgverleners zich aansluiten bij MijnZorgnet.nl. Ik ga er daarom 10 11

7 namens ParkinsonNet voor proberen te zorgen dat zorgverleners het belang inzien van MijnZorgnet.nl en er met plezier gebruik van gaan maken. Uiteindelijk zal met behulp van MijnZorgnet en ParkinsonNet de zorg voor Parkinsonpatiënten beter georganiseerd kunnen worden; natuurlijk een prachtig doel om met z n allen hard voor te werken! Froukje Medewerker evenementen Vanaf april 2010 werk ik met veel plezier bij MijnZorgnet, als medewerker evenementen op de afdeling marketing. Ik houd mij voornamelijk bezig met het organiseren en ondersteunen van allerlei activiteiten met onder andere als doel de naamsbekendheid van MijnZorgnet te vergroten. Deze activiteiten verschillen van een informatiebijeenkomst voor patiënten tot het ParkinsonNet jaarcongres voor zorgverleners. Sinds enkele weken ben ik helemaal opgenomen in het ontzettend gezellige team van ParkinsonNet. Met veel plezier sta ik het team bij, bij het organiseren van scholingen, netwerkbijeenkomsten en het ParkinsonNet jaarcongres. ParkinsonNet en MijnZorgnet hebben beide als doel de samenwerking tussen patiënten en zorgverleners te optimaliseren. MijnZorgnet biedt een platform aan om zorgverleners en patiënten bij elkaar te brengen. Ikzelf geloof sterk in meer samenwerking tussen zorgverleners en patiënten. Zoals de schrijver James Surowiecki in zijn boek laat blijken: een grote groep mensen is slimmer dan de slimste individuen uit die groep. Hier sluit ik mij volledig bij aan! ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws Zorgverzekeraar UVIT ondersteunt ParkinsonNet in 2010 en 2011 Zorgverzekeraar UVIT (Univé-VGZ-IZA-Trias) heeft in 2010 besloten om het ParkinsonNet expertisecentrum in financieel te ondersteunen met als algemene doelstelling het uitbreiden en versterken van het netwerk. Daar zijn we natuurlijk erg blij mee. We hebben met UVIT vier concrete doelstellingen afgesproken: De eerste concrete doelstelling is het bereiken van landelijke dekking. Deze doelstelling is inmiddels bereikt. De tweede doelstelling is het betrekken van nieuwe zorgverleners (o.a. psychosociaal zorgverleners en diëtisten) bij ParkinsonNet. In de regio Arnhem/Nijmegen zijn we daar inmiddels mee gestart en deze eerste ervaringen waren zeer positief (zie ook elders in dit jaarboek). Landelijk zijn alle diëtisten inmiddels benaderd met de vraag om deel te nemen aan een regionaal ParkinsonNet en bijna 100 diëtisten hebben zich aangemeld. In januari wordt een cursus speciaal voor deze diëtisten georganiseerd. In het voorjaar van 2011 volgt een cursus speciaal voor psychosociaal zorgverleners. Een derde doelstelling is het realiseren van een financieringsmodel voor het ParkinsonNet expertisecentrum. Wanneer het ParkinsonNet expertise centrum structureel ondersteund wordt kunnen wij onze diensten - die bedoeld zijn om de kwaliteit van zorg voor Parkinsonpatiënten te vergroten verder verbeteren zonder dat wij de contributie van deelnemers hoeven te verhogen. Een laatste concrete doelstelling die we met UVIT hebben afgesproken is het bereiken van landelijke bekendheid. Tenminste 75% van alle thuiswonende patiënten met de ziekte van Parkinson en/of de mantelzorgers van deze patiënten weet wat het ParkinsonNet is. Verder zien we graag dat in 2012 tenminste 50% van alle thuiswonende patiënten met de ziekte van Parkinson gebruik maakt van één of meer zorgverleners die aangesloten zijn bij ParkinsonNet. Heel ambitieuze doelen waar we met steun van UVIT en samen met u graag aan willen werken! 12 13

8 ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Zorgverzekeraars Nederland maakt zich sterk voor ParkinsonNet Zorgverzekeraars Nederland heeft besloten om ParkinsonNet in 2011 te ondersteunen. Dit besluit is onderdeel van het voornemen van Zorgverzekeraars om in 2011 gezamenlijk het kwaliteitsbeleid van de specialisten te gebruiken bij de inkoop van zorg voor vier aandoeningen. Het gaat naast Parkinson om de behandeling van dikkedarmkanker, nierdialyse en bariatrische chirurgie (maagbanden). Door deze werkwijze willen zorgverzekeraars aansluiten bij het kwaliteitsbeleid van de beroepsgroep zelf. Dit moet zorgen voor meer kwaliteit en transparantie in de zorg. Sjoerd Terpstra, senior beleidsadviseur Zorg, verwacht dat inkopen op basis van uniforme kwaliteitscriteria een verdere impuls kan geven aan de inkooprol van verzekeraars: Van zorgverzekeraars wordt verwacht dat ze hun inkooprol goed vervullen en bijdragen aan een beheerste kostengroei. Door uniforme kwaliteitseisen centraal te stellen, kunnen ze dat beter waarmaken. Met steun van ZorgVerzekeraars Nederland en in samenwerking met de Parkinson Vereniging zal ParkinsonNet daarom hard werken aan het transparant maken van de geleverde kwaliteit van Parkinson Zorg van alle bij ParkinsonNet aangesloten zorgverleners! Multidisciplinaire richtlijn Ziekte van Parkinson Binnen het programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) van de Nederlandse Organisatie voor Gezondheidsonderzoek en Zorginnovatie (ZonMw) is een subsidie toegekend om op innovatieve wijze een brede multidisciplinaire richtlijn voor de ziekte van Parkinson te ontwikkelen, gericht op de diagnostiek, therapie en netwerkzorg. Bij de ontwikkeling van de richtlijn waren 21 beroepsverenigingen betrokken. Deze nieuwe richtlijn heeft tot doel patiënten met de ziekte van Parkinson in alle fasen van de ziekte optimaal te laten functioneren. In de richtlijn wordt aangegeven hoe dit kan worden bereikt. Centraal staan een tijdige en accurate diagnostiek, een op de individuele patiënt afgestemde behandeling en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk, met daarin een centrale rol voor de patiënt. De richtlijn is in eerste instantie bedoeld voor zorgverleners uit alle medische en niet-medische beroepsgroepen die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met de ziekte van Parkinson. Bovendien is de richtlijn informatief voor patiënten en hun naaste omgeving, overige zorgverleners (bijvoorbeeld tandartsen), zorgverzekeraars, de farmaceutische industrie, gezondheidseconomen en beleidsmakers. Vanaf uur vandaag is de richtlijn gratis af te halen in de expozaal

9 ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet KNGF-richtlijn Ziekte van Parkinson wordt herzien en geïmplementeerd in Europa! Het KNGF heeft een subsidie verleend aan Samyra Keus en Marten Munneke van de afdeling Neurologie van het UMC St.Radboud te Nijmegen voor een herziening van de KNGF-richtlijn Ziekte van Parkinson. Bijzonder aan deze herziening is dat deze uitgevoerd wordt met zowel een nationale als een internationale schrijfgroep. Het doel is namelijk te komen tot een gezamenlijk Europees product welke op eenvoudige wijze geadapteerd kan worden aan de nationale wensen en eisen van de individuele landen. De ontwikkeling wordt eveneens ondersteund door de Europese afdeling van de World Confederation of Physical Therapy (ER-WCPT). De KNGF-richtlijn Ziekte van Parkinson is nog steeds de enige in zijn veld wereldwijd. Een externe kwaliteitsbeoordeling heeft aangetoond dat het om een van de beste richtlijnen voor Parkinsonzorg (paramedisch én medisch) wereldwijd gaat. In het buitenland is er ook veel interesse de richtlijn aldaar te implementeren. Samyra Keus en Marten Munneke hebben op 29 september j.l. een 2 de bijeenkomst geleid welke als doel had de KNGF-richtlijn Ziekte van Parkinson in Europa te implementeren. Dit was tijdens het tijdens het World Parkinson Congres te Glasgow. Deze Europese implementatie is een initiatief van de Association for Physiotherapy in Parkinson s Disease Europe ( en wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met het KNGF (Dr. Philip van der Wees). Deze bijeenkomt was het vervolg op een workshop eerder dit jaar gehouden in Nijmegen welke mogelijk was gemaakt door financiële ondersteuning van ParkinsonNet, de APPDE, het KNGF en ZonMw. Aan de Europese implementatie nemen 27 deelnemers uit 11 Europese landen deel. Veelal gaat het om vertegenwoordigers van nationale fysiotherapie of neurologie verenigingen. De workshop en 2 de bijeenkomst hebben er toe geleid dat delegaties uit drie landen (Italië, Zweden en Zwitserland) nu gestart zijn met de uitvoer van hun implementatieplan. Delegaties uit de andere landen zijn gestart met het maken van hun implementatieplan. Wanneer in 2012 de Europese richtlijn verschijnt kan deze eenvoudig geïmplementeerd worden in een deel van de Europese landen

10 ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Richtlijnen Ergotherapie en Logopedie worden vertaald in het Engels De richtlijnen Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson en Logopedie bij de ziekte van Parkinson zijn vertaald in het Engels en komen eind 2010 online beschikbaar voor een internationaal publiek. De vertaling is gefinancierd door de Amerikaanse National Parkinson Foundation. Nieuw ZonMw Project op één lijn Een integraal zorgnetwerk georganiseerd door de patiënt! Project Om de kwaliteit van de multidisciplinaire transmurale zorg te verbeteren is het ParkinsonNet geïntroduceerd. ParkinsonNet voorziet in een netwerk van deskundige zorgaanbieders, maar de concrete samenwerking en afstemming in de multidisciplinaire zorg rondom individuele patiënten is nog niet altijd goed georganiseerd. In 2010 is, in het kader van het ZonMw programma KKCZ, de multidisciplinaire richtlijn Parkinson afgerond. Deze richtlijn wordt ondersteund door 19 beroepsorganisaties en de Parkinsonpatiëntenvereniging. Hierin wordt gepleit voor een belangrijke rol van de parkinsonverpleegkundige en huisarts bij het coördineren van de individuele zorg voor Parkinsonpatiënten. Met dit praktijkproject willen wij de coördinatie van individuele zorg voor Parkinsonpatiënten verbeteren. Hierbij maken wij gebruik van de eigen inzet van de patiënt, het netwerk van zorgverleners (ParkinsonNet) en nieuwe ICT mogelijkheden (MijnZorgnet.nl). Patiënten kunnen zelf via MijnZorgnet.nl hun zorgverleners uit het ParkinsonNet aan elkaar koppelen. Hierdoor kan bijvoorbeeld gemakkelijk informatie over behandeldoelstellingen worden uitgewisseld tussen zorgverleners. Omdat patiënten nog niet gewend zijn om de zorg zelf te organiseren worden zij in het project ondersteund door de parkinsonverpleegkundige en huisarts/praktijkondersteuner. Dit project geeft inzicht in het vermogen van patiënten om zelf de complexe transmurale en multidisciplinaire zorg te organiseren door middel van innovatieve ICT, en met fysieke ondersteuning van zorgverleners in eerste lijn (huisarts/praktijk ondersteuner) en tweede lijn (parkinsonverpleegkundige). Het project zal uitgevoerd worden in de regio s Groningen, Twente, Nijmegen en Arnhem Projectteam Dr. Marten Munneke & Dr. Teus van Laar (Projectleiders), Mw Stefanie van Vliet (Directeur Parkinson Vereniging), Ir. Tom Schoen (Zorgprogramma manager MENZIS), Prof. dr. Wil van den Bosch (Hoogleraar Huisartsgeneeskunde), Mw Hella Tulp (Voorzitter werkgroep Parkinson, V&VN), Herma Kats ( parkinsonverpleegkundige Boxmeer), Dr. Henk Schers (Huisarts Nijmegen), Prof dr. Bastiaan R. Bloem (Hoogleraar Parkinson en projectleider MijnZorgNet), Prof. dr Jan Kremer (Hoogleraar Gynaecologie en projectleider MijnZorgNet), Dr. Samyra H.J. Keus (senior onderzoeker).

11 ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet In samenwerking met Regio Groningen (olv Dr Rutger Wijnands, Neuroloog Martini Ziekenhuis), Regio Twente (olv Dr Jeroen van Vugt, Neuroloog MST), Regio Arnhem (olv Dr Edo Hoogerwaard, Neuroloog Rijnstate) Regio Nijmegen (olv Dr Carla Verstappen, Neuroloog CWZ). Financiële ondersteuning Het project wordt ondersteund door ZonMw en zorgverzekeraar MENZIS. Verzoek tot financiële ondersteuning bedoeld voor het realiseren van extra tijd voor de Parkinson verpleegkundigen in de betreffende regio s is aangevraagd bij de Parkinson vereniging en het Prinses Beatrixfonds. Levodopa behandeling bij beginnende ziekte van Parkinson: de LEAP-studie Dr. R.A.B. de Bie, AMC ZonMw en het Internationaal Parkinsonfonds hebben aan neuroloog Rob de Bie (AMC) een subsidie toegekend voor een studie naar het effect van Levodopa. Het effectiefste en meest gebruikte geneesmiddel voor de ziekte van Parkinson is levodopa. Recente onderzoeken laten zien dat levodopa mogelijk een gunstig effect heeft op de lange termijn. In 2011 zal een Nederlands onderzoek starten waarin de effecten van vroeg beginnen met levodopa op het ziektebeloop zullen worden onderzocht. De opzet is een gerandomiseerd delayed start, dubbel-blind, multicenter onderzoek. De ene helft van de patiënten krijgt gedurende 80 weken drie maal daags levodopa en de andere helft eerst 40 weken placebo en daarna 40 weken drie maal daags levodopa. Aan het onderzoek zullen 446 patiënten, waarbij recent de diagnose ziekte van Parkinson is gesteld, deelnemen. Powernaps als therapie Projectleider: Sebastiaan Overeem, UMC St Radboud Hoewel veel Parkinsonpatiënten te kampen hebben met slaapproblemen, kan slaap soms ook een bondgenoot zijn. Het is bekend dat ongeveer de helft van de patiënten na een nacht slapen tijdelijk beter kan bewegen. Ook werkt de eerste medicatiedosis in de ochtend vaak relatief goed. Dit wonderlijke fenomeen, sleep benefit genaamd, is onderwerp van een grootschalig onderzoek dat in 2011 zal starten. In dit onderzoek wordt het mechanisme achter sleep benefit ontrafeld. Daarnaast zal worden geprobeerd om slaap te gebruiken in de behandeling van de ziekte van Parkinson, bijvoorbeeld door het inzetten van dutjes overdag. Onlangs kende NWO / ZonMw voor dit project aan Sebastiaan Overeem een prestigieuze Vidi subsidie van toe

12 ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Psychosociale zorgverleners voegen zich bij ParkinsonNet Bijdrage Rianne Esselink In de regio s Arnhem-Zevenaar en Nijmegen-Boxmeer hebben psychosociaal zorgverleners zich aangesloten bij het ParkinsonNet. In totaal 28 gemotiveerde zorgverleners hebben zich laten bijscholen met betrekking tot de behandeling van de ziekte van Parkinson. De scholing is mede mogelijk gemaakt door financiële ondersteuning van de Parkinson Vereniging en de organisatie van de scholing is ondersteund door MijnZorgnet Aanleiding Bij mensen met de ziekte van Parkinson of Parkinsonismen (verder Parkinson genoemd) komen naast de bekende motorische verschijnselen ook regelmatig problemen op het cognitieve en psychiatrische vlak voor. Voorbeelden zijn vertraging in het denken, dementie, angst, depressie, hallucinaties, ontremd gedrag. Met de ziekte samenhangend kunnen ook relatieproblemen of problemen in het omgaan met de diverse facetten van de ziekte (coping) ontstaan. De kwaliteit van leven van patiënt en mantelzorger kan hierdoor negatief beïnvloedt worden. Er is nog te weinig aandacht voor en deskundigheid van zorgverleners die zich richten op deze psycho-sociale problemen bij Parkinson. Het was dan ook wenselijk voor de kwaliteit van zorg voor mensen met Parkinson en hun mantelzorgers om het ParkinsonNet uit te breiden met psycho-sociale zorgverleners. Aanpak Er is een projectgroep gevormd bestaande uit Rianne Esselink (neuroloog Parkinson Centrum UMC St Radboud), Indira Tendolkar (psychiater UMC St Radboud) en Liesbeth Joosten (psycholoog UMC St Radboud), Marten Munneke (ParkinsonNet), Monique Schmidt (coördinator Parkinson Centrum), Ad Nouws (psycholoog Winkler kliniek in Wolfheze; GGZ Persona), en Lottie Pohlmann (MijnZorgNet). Voorafgaand aan de scholing is een informatie avond georganiseerd voor potentiële deelnemers om doelstellingen van de scholing uit te leggen. MijnZorgNet heeft onder patiënten een behoefte peiling uitgevoerd. Voor de scholing hebben we van deze informatie gebruik gemaakt. Triavium 9 en 10 april 2010 Het eerste ParkinsonNet met psychosociale zorgverleners en diëtisten! De scholing De scholing bestond uit een aantal onderdelen: 1. Presentaties over motorische,- en niet-motorische verschijnselen en psychosociale gevolgen van de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen. 2. Interviews met patiënten 3. Workshops waarin werkvelden van iedere discipline werden aangegeven. 4. Mono,- en multidisciplinaire werkgroepen waarin casuïstiek werd uitgewerkt en plenair werd besproken. Bij de laatste twee programma onderdelen waren ook de parkinsonverpleegkundigen uit de regio aanwezig vanwege hun cruciale rol in de coördinatie van zorg. De scholing werd gegeven door leden van de werkgroep en Carla Verstappen, neuroloog Canisius Wilhelmina ziekenhuis Nijmegen, Annelien Duits i.s.m. Harriet Smeding, psycholoog Academisch ziekenhuis Maastricht en AMC Amsterdam, Herma Cats, parkinsonverpleegkundige Maasziekenhuis Boxmeer, Gabriel Roodbol Nurse practitioner psychiatrie, UMC St. Radboud en Michiel Wisse (Nijmeegs Instituut voor maatschappelijk werk)

13 ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Aan de scholing hebben deelgenomen psychologen (9), psychiaters (5), maatschappelijkwerkers (4), specialisten ouderen geneeskunde (4), parkinsonverpleegkundigen (4), een sociaalpsychiatrisch verpleegkundige en klinisch geriater deelgenomen. Er is accreditatie aangevraagd en verkregen voor het merendeel van de deelnemende beroepsgroepen. Als vervolg op de scholing is zowel in de regio Arnhem-Zevenaar als in de regio Nijmegen-Boxmeer een bijeenkomst geweest met de gehele groep ParkinsonNet zorgverleners waarbij de beroepsgroepen zich aan elkaar hebben voorgesteld en voor het voetlicht hebben gebracht wat hun expertise is en hoe verwijzingen kunnen plaatsvinden. Vanwege het succes van deze regionale scholing zijn inmiddels voorbereidingen getroffen voor een landelijke scholing van psychosociale zorgverleners. Deze scholing zal in de loop van 2011 worden georganiseerd. De scholing werd als kwalitatief goed en waardevol geëvalueerd door de deelnemers. Concluderend kijken we terug op een uitstekende scholing met veel enthousiaste deelnemers en hopen dat deze bijdraagt aan verbetering van kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonismen en hun mantelzorgers. Diëtisten sluiten zich aan bij ParkinsonNet Om patiënten met de ziekte van Parkinson goed te kunnen behandelen is het van belang dat ook diëtisten een goede kennis hebben van de voedingsgerelateerde problemen bij de ziekte van Parkinson. In het voorjaar van 2010 is een scholing georganiseerd voor Diëtisten in de regio Arnhem/Nijmegen. In deze scholing is uitgebreid ingegaan op problemen van de maaglediging, obstipatie, de invloed van eiwitten uit de voeding op Levodopa, gewichtsveranderingen (zowel gewichtstoename als gewichtsafname), slikproblemen en de mogelijke voedingsinterventies. De theorie is toegepast door middel van casusbesprekingen. Deze scholing in Arnhem/Nijmegen is de basis voor een landelijke scholing die georganiseerd wordt in januari Dan zullen een groot aantal diëtisten uit heel Nederland geschoold worden. Ook in deze scholing staan de voedingsgerelateerde problemen centraal. Een gastro-entroloog zal de maag darm problemen toelichten, een biochemicus zal ingaan op de opname van eiwitten en de relatie met Levodopa, een logopedist zal spreken over slikproblemen. Een diëtist zal de mogelijke voedingsinterventies bespreken. Ook zal de gewichtsverandering bij patiënten met de ziekte van Parkinson als de werking van Duodopa de nodige aandacht krijgen. Ook nu zullen weer casussen besproken gaan worden. De scholingscoördinator voor deze scholing is Heleen Dicke die als Dietist verbonden is aan het Parkinsoncentrum van het UMC St Radboud

14 ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Parkinson Platform Noord Nederland In 2010 is op initiatief van 2 Groningse neurologen (dr. Teus van Laar, UMCG en dr. Wijnand Rutgers, Martiniziekenhuis) het Parkinson Platform Noord Nederland (PPNN) op gericht. Het PPNN bouwt voort op het ParkinsonNet, omdat nu naast alle betrokken paramedici ook 15 neurologen uit de 3 noordelijke provincies meedoen, met als als doel in alle aangesloten ziekenhuizen gespecialiseerde spreekuren voor Parkinson patiënten op te zetten, inclusief een Parkinsonverpleegkundige. Daartoe heeft de Parkinson Vereniging euro beschikbaar gesteld, om hiermee te stimuleren dat er in 2011 ook daadwerkelijk in elk aangesloten ziekenhuis een Parkinsonverpleegkundige zal worden aangesteld. Vervolgens is het dan de bedoeling dat de RvB van het betreffende ziekenhuis voor tenminste 3 jaar hierna deze aanstelling zal continueren. Als deze opzet lukt, is daarmee een belangrijke stap gezet naar een daadwerkelijke verbetering van de organisatie van zorg rondom Parkinsonpatienten in het Noorden. Daarnaast zal het PPNN zich richten op intensievere samenwerking met de verpleeghuizen, de revalidatiecentra en de thuiszorg in het Noorden. Voor het PPNN zal 2011 dus een belangrijk jaar worden. PARKINSONPLATFORM Het ParkinsonDossier Vanaf de start van het eerste ParkinsonNet netwerk hebben we gewerkt aan de ontwikkeling van een elektronisch patiënten dossier voor de fysiotherapeutische behandeling van Parkinson patiënten. Dit ParkinsonDossier voor fysiotherapeuten is gebouwd door de firma Fastguide en werd daarom kortweg Fastguide genoemd. Het ParkinsonDossier gaf therapeuten de mogelijkheid om patiënten bij de invoer van gegevens te betrekken (patiënten kunnen via een eigen inlog gegevens toevoegen aan het dossier). Bovendien helpt het ParkinsonDossier de fysiotherapeut om te werken conform de KNGF richtlijn Fysiotherapie bij Parkinson (bijvoorbeeld door middel van beslissingsondersteuning). In de afgelopen jaren hebben veel fysiotherapeuten met plezier gebruik gemaakt van dit ParkinsonDossier. We hebben van de feedback van deze gebruikers veel geleerd. Het ParkinsonDossier is enerzijds omschreven als een goed en uitgebreid dossier. Maar in het dagelijks gebruik werden ook knelpunten ervaren. Bijvoorbeeld het ontbreken van een administratiemodule waarmee de behandelingen gedeclareerd konden worden bij de zorgverzekeraar. Verder waren er veel velden die verplicht ingevuld moesten worden, en dit werd niet door iedereen gewaardeerd. Nieuwe release voor ParkinsonDossier voor fysiotherapeuten gratis toegang! In november is gestart met het vernieuwen van het ParkinsonDossier voor fysiotherapeuten. De lay-out is veranderd en vernieuwingen zijn doorgevoerd binnen de administratie module. Zo kunnen patiënt gegevens opgeroepen worden uit bestaande systemen en is declaratie nu ook rechtstreeks mogelijk vanuit het ParkinsonDossier. Momenteel wordt gewerkt aan het vernieuwen van de inhoud in het ParkinsonDossier. Naar verwachting zal dit eind december gerealiseerd worden. Dit dossier is uitsluitend bedoeld voor fysiotherapeuten die aangesloten zijn bij ParkinsonNet. Als service is het gebruik van het Parkinson Dossier in de eerste helft van 2011 geheel gratis! ParkinsonNet betaalt de firma Fastguide in deze periode voor het gebruik van het ParkinsonDossier. Op deze wijze kunt u kosteloos wennen aan het gebruik van dit sterk verbeterde dossier, zodat u zelf goed kunt beoordelen of dit voor u een meerwaarde in de dagelijkse praktijkvoering betekent

15 ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws ParkinsonNet Nieuws Wat is er in 2010 allemaal gebeurd? Of gebruikers daarna voor het ParkinsonDossier een eigen bijdrage zullen moeten betalen is momenteel nog niet bekend. Dit is onder andere afhankelijk van gesprekken met Zorgverzekeraars Nederland (zie ook elders in het jaarboek) over de financiering van het ParkinsonNet coördinatiecentrum. In deze gesprekken zullen we ook pleiten voor een structurele ondersteuning van het ParkinsonDossier. Wilt u graag kennis gaan maken met het nieuwe ParkinsonDossier voor fysiotherapeuten? Stuur dan een naar informatie@parkinsondossier.nl Multidisciplinair ParkinsonDossier Vorig jaar hebben we al aangekondigd dat we het ParkinsonDossier willen uitbreiden met modules bestemd voor de parkinsonverpleegkundige, ergotherapeut en logopedist. Deze modules zijn ondertussen voor een groot deel ontwikkeld en zullen samengebracht worden in een Multidisciplinair Parkinson Dossier. We zullen het komende half jaar dit Multidisciplinair ParkinsonDossier gaan implementeren in verschillende regio s. Er zijn 3 nieuwe netwerken bijgekomen, waardoor in het hele land een ParkinsonNet te vinden is Scholing van 138 zorgverleners in Twente Scholing van 40 zorgverleners in Friesland Scholing van 32 zorgverleners in Drenthe Aansluiting van 40 diëtisten en psychosociale hulpverleners in Arnhem-Zevenaar en Nijmegen-Boxmeer Scholing van 85 diëtisten in het hele land Aansluiting van 120 zorgverleners bij netwerken in het hele land, om de infrastructuur voor patiënten verder te optimaliseren Verbetering van de Parkinson Zorgzoeker Start gebruik MijnZorgnet.nl Update elektronisch patiëntendossier fysiotherapie Multidisciplinaire richtlijn Parkinson gereed ParkinsonDossier en MijnZorgnet Wat is nu precies het verschil tussen het ParkinsonDossier en MijnZorgnet? Het ParkinsonDossier is een elektronisch patiëntendossier, speciaal bedoeld voor zorgverleners om behandelgegevens te registreren, en ondersteuning te bieden bij het opstellen van een behandelplan. MijnZorgnet is een communicatieplatform bedoeld om zorgverleners met elkaar en met patiënten in contact te brengen. Via MijnZorgnet communiceren wij met u en kunt u in de regio gemakkelijk met elkaar communiceren. Nieuwe gebruikers gezocht! We zijn op zoek naar parkinsonverpleegkundigen, ergotherapeuten, logopedisten en fysiotherapeuten die het nieuwe ParkinsonDossier willen uitproberen. Heeft u interesse? Mail dan naar informatie@parkinsondossier.nl 28 29

16 Scholingen ParkinsonNet tussen 2004 en Pilot Arnhem-Nijmegen Wie: 20 oefen-/fysiotherapeuten, 10 logopedisten, 10 ergotherapeuten, 3 parkinsonverpleegkundigen, maatschappen neurologie van CWZ, Rijnstate en UMC St Radboud, RC Groot Klimmendaal. Waar: UMC St Radboud, Nijmegen Bijzonderheden: Eerste multidisciplinaire Parkinson(Net) scholing is een feit! interventieregio s ParkinsonNet trial Wie: 42 fysiotherapeuten en 10 maatschappen neurologie Waar: UMC St Radboud, Nijmegen en LUMC, Leiden Bijzonderheden: in het kader van een doelmatigheidsstudie naar de fysiotherapie component van ParkinsonNet worden 8 regio s voorzien van een ParkinsonNet en vergeleken met 8 regios zonder een ParkinsonNet controleregio s ParkinsonNet trial Wie: 59 oefen-/fysiotherapeuten en daarnaast de eerste 59 logopedisten en 55 ergotherapeuten uit 16 regio s Waar: Congrescentrum Papendal Bijzonderheden: De ParkinsonNet trial is voorbij en ook de controle regio s worden voorzien van een multidisciplinair ParkinsonNet als tegenprestatie voor hun ddelname aan het onderzoek. Tevens worden de 8 experimentele regios van de ParkinsonNet trial voorzien van logopedisten en ergotherapeuten voorjaar: Zuid Nederland Wie: 178 fysio/ oefentherapeuten, 56 logopedisten en 43 ergotherapeuten Waar: NH Koningshof in Veldhoven en Evoluon in Eindhoven Bijzonderheden: Veel cursisten bleven het eerste scholingsweekend logeren najaar: Rotterdam e.o. Wie: 5 parkinsonverpleegkundigen, 113 fysio/ oefentherapeuten, 38 logopedisten en 31 ergotherapeuten Waar: Kurhaus Scheveningen; De Doelen, Rotterdam; World Forum, den Haag Bijzonderheden: Uitnodiging voor parkinsonverpleegkundigen om het eigen netwerk te leren kennen voorjaar: Noord-Holland Wie: 11 parkinsonverpleegkundigen, 70 fysio/ oefentherapeuten, 41 logopedisten en 41 ergotherapeuten Waar: Amsterdam Arena Bijzonderheden: Op de dag voor de scholing wordt Arena Plaza gesloten in verband met een bommelding. De cursus kan de volgende dag gewoon doorgaan zomer: Groningen en Winterswijk e.o. Wie :5 parkinsonverpleegkundigen, 42 fysio-/oefentherapeuten, 11 ergotherapeuten en 12 logopedisten Waar: Het Kasteel en Onderwijscentrum UMCG, Groningen Bijzonderheden: Eerste scholing met gebruik van het opklapbare Tarzan scholingsbed. Op de terugweg vervoerd achterop de fietsendrager van Lars z n Kia Pride 2009 najaar: Utrecht e.o., Flevoland en de Kop van Overijssel Wie: 8 parkinsonverpleegkundigen, 121 fysio-/ oefentherapeuten, 49 ergo therapeuten en 50 logopedisten uit 11 verschillende regio s Waar: Beatrix Theater Utrecht Bijzonderheden: Drie leden van het organisatieteam worden geveld door een virus en moeten naar huis. De docenten blijven echter gezond en de cursus komt niet in gevaar

17 Docenten betrokken bij de scholingen door de jaren heen Patiënten Dhr. Hans Caris, ervaringsdeskundige. Sinds de scholing in Twente verteller van het indrukwekkende proces dat hij zelf heeft doorlopen om tot acceptatie van de ziekte te komen. Tientallen patiënten met de ziekte van Parkinson hebben meegewerkt aan de praktijksessies! Daar zijn we deze mensen zeer dankbaar voor voorjaar: Aansluiting diëtisten en psychosociaal hulpverleners Arnhem-Zevenaar en Nijmegen-Boxmeer Wie: 13 diëtisten, 4 maatschappelijk werkers, 5 psychiaters, 5 psychiatrisch verpleegkundigen en 13 psychologen Waar: Triavium, Nijmegen Bijzonderheden: Eerste (pilot) scholing, waarmee diëtisten en psychosociaal hulpverleners aansluiting gevonden hebben bij de eerste twee regionale netwerken 2010 voorjaar: Twente Wie: 4 parkinsonverpleegkundigen, 87 fysio/ oefentherapeuten, 16 logopedisten, 21, ergotherapeuten, 8 diëtisten, 2 maatschappelijk werkers, 3 psychologen, 1 specialist ouderengeneeskunde, 3 neurologen, 1 revalidatiearts Waar: Medisch Spectrum Twente, Enschede Bijzonderheden: uitbreiding van de scholing met een vierde (regionale samenwerkingsdag) om de start van het netwerk beter te kunnen begeleiden. Neurologen Prof. dr. Bas Bloem, neuroloog, UMC St Radboud Nijmegen. Dr. Rianne Esselink, neuroloog, UMC St Radboud Nijmegen Dr. Carla Verstappen, neuroloog, Catharina Wilhelmina ziekenhuis Nijmegen Dr. Agnita Boon, neuroloog Erasmus MC Dr. Henk Berendse, neuroloog VUmc Dr. Rob de Bie, neuroloog AMC Dr. Teus van Laar, neuroloog UMC Groningen Prof. dr. Nico Leenders, neuroloog UMC Groningen Dr. Annemarie Vlaar, neuroloog St Lucas Andreas Ziekenhuis, Amsterdam Dr. Jorrit Hoff, neuroloog St Antonius ziekenhuis, Utrecht Dr. Ad Hovestadt, neuroloog Meander MC, Amersfoort Dr. Jeroen van Vugt, neuroloog Medisch Spectrum Twente, Enschede 2010 najaar: Noord Nederland Wie: 6 parkinsonverpleegkundigen, 108 fysio/ oefentherapeuten, 40 logopedisten, 38 ergotherapeuten, 78 diëtisten, 7 maatschappelijk werkers, 1 psychiater, 2 seksuologen, 8 psychologen en 2 specialisten ouderengeneeskunde Waar: De Jaarbeurs en Beatrix Theater Utrecht Bijzonderheden: scholing waarmee in heel Nederland een ParkinsonNet is ontstaan. Scholing georganiseerd centraal in het land, omdat er zo tegelijkertijd 80 diëtisten uit het hele land bij de netwerken konden aansluiten. Daarnaast sloten hiermee ongeveer 120 andere zorgverleners aan bij de al bestaande netwerken om de regionale zorg voor patiënten verder te kunnen optimaliseren

18 Parkinsonverpleegkundigen Mw. Martje Drent, parkinsonverpleegkundige, UMC Groningen Mw. Lidy Tinselboer, (eerste ) parkinsonverpleegkundige, UMC St Radboud Mw. Martha Huvenaars, nurse practitioner/ parkinsonverpleegkundige UMC St Radboud Nijmegen Mw. Herma Kats, coördinator parkinsonverpleegkunde, parkinsonverpleegkundige/ gerontologist, Maasziekenhuis Boxmeer Mw. Linda ter Brake-Berning, parkinsonverpleegkundige, Medisch Spectrum Twente, Enschede Mw. Marria Wester, verpleegkundige, Nijmeegs Kenniscentrum voor Neurorevalidatie Dr. Samyra Keus, Fysiotherapeut/bewegingswetenschapper, Leids Universitair Medisch Centrum/ UMC St Radboud Nijmegen Mw. Claudia van de Loosdrecht-Steeg, fysiotherapeut, UMC St Radboud Nijmegen Mw. Carina Wind, fysiotherapeut, UMC St Radboud Nijmegen Drs. Rogier van Oosten, fysiotherapeut, UMC St Radboud Nijmegen Dhr. Wim Oerlemans, docent HAN, fysiotherapeut Maasstaete Druten Prof. dr. Rob Oostendorp, emeritus hoogleraar paramedische zorg, UMC St Radboud Ergotherapeuten Drs. Ingrid Sturkenboom, coördinator ergotherapie, ergotherapeut/ onderzoeker, UMC St Radboud Nijmegen Mw. Marjolein Thijssen, ergotherapeut/docent HAN, UMC St Radboud Nijmegen Mw. Irma Janssen, ergotherapeut, Rijnstate Ziekenhuis Arnhem Mw. Monique Schmidt, ergotherapeut/zorgcoördinator ParC, UMC St Radboud Drs. Edith Cup, ergotherapeut, UMC St Radboud Fysiotherapeuten Drs. Maarten Nijkrake, coördinator fysiotherapie/ oefentherapie, fysiotherapeut/bewegingswetenschapper, UMC St Radboud, Nijmegen Dr. Yvo Kamsma, fysiotherapeut/senior onderzoeker, Rijksuniversiteit Groningen, iedere scholing weer een vaste waarde voor wat betreft het onderdeel cognitieve bewegingsstrategieën Dr. Alice Nieuwboer, fysiotherapeut/senior onderzoeker, Katholieke Universiteit Leuven, Leuven, België Dr. Erwin van Wegen, fysiotherapeut/ senior onderzoeker, VU Medisch Centrum, Amsterdam Drs. Cees de Goede, fysiotherapeut, VU Medisch Centrum Amsterdam Mw. Ingrid Burgers, fysiotherapeut, VU Medisch Centrum Amsterdam Dr. Inge Lim, fysiotherapeut/bewegingswetenschapper, VU Medisch Centrum, Amsterdam 34 35

19 Logopedisten Drs. Hanneke Kalf, coördinator logopedie, logopedist/onderzoeker, UMC St Radboud Nijmegen Dr. Bert de Swart, Logopedist/spraak-taalpatholoog, UMC St Radboud Nijmegen Psychosociaal zorgverleners Dr. Noëlle Spliethoff, GZ-psycholoog, Leids Universitair Medisch Centrum/ PsyToBe Rotterdam Dr. Moniek van Hout, psycholoog, Medisch Spectrum Twente, Enschede Dr. Ad Nouws, neuropsycholoog De Gelderse Roos Veluwe Vallei Dhr. Gabriel Roodbol, nurse practitioner psychiatrie, UMC St Radboud Nijmegen Dr. Indira Tendolkar, psychiater, UMC St Radboud Nijmegen Dr. Annelien Duits, neuropsycholoog, Alzheimer Centrum Limburg, Academisch Ziekenhuis Maastricht Dhr. Michiel Wisse, Maatschappelijk werker, stafmedewerker ontwikkeling maatschappelijk werk NIM Overige Dr. Marten Munneke, Projectleider, fysiotherapeut/ bewegingswetenschapper, wetenschappelijk hoofd Parkinson Centrum, UMC St Radboud Nijmegen Drs. Martijn van der Eijk, MijnZorgnet, Onderzoeker, Nijmegen Drs. Fanny Huijbregts, MijnZorgnet, Educatie deskundige, Nijmegen Drs. Lars Oude Nijhuis, landelijk coördinator, fysiotherapeut/bewegingswetenschapper, UMC St Radboud, Nijmegen Diëtetist Mw. Heleen Dicke, diëtist, UMC St Radboud Nijmegen 36 37

20 Wetenschappelijk onderzoek binnen ParkinsonNet De IMPACT study Promovenda: Marjolein van der Marck De ziekte van Parkinson is een complexe aandoening, waarbij een breed scala aan motorische en niet-motorische symptomen kan optreden. Een teambenadering, waarbij zowel medici als paramedici betrokken zijn, lijkt essentieel om alle symptomen te behandelen. Er zijn verschillende centra in de wereld waar patiënten met de ziekte van Parkinson behandeld worden door een multidisciplinair team. Echter, op wetenschappelijke gebied is er nog weinig bekend over de meerwaarde van een teambehandeling ten opzichte van monodisciplinaire zorg. Middels de IMPACT study willen we een bijdrage leveren aan dit wetenschappelijke bewijs. Binnen de IMPACT study wordt de combinatie van zorg van het Parkinson Centrum Nijmegen (ParC) en ParkinsonNet geëvalueerd. Hierbij kijken we naar het effect op de patiënt en de mantelzorger (o.a. kwaliteit van leven en activiteiten van dagelijks leven) en het gebruik van zorg. Augustus dit jaar, drie jaar na de start van het onderzoek, hebben we de laatste vragenlijst ontvangen. In totaal hebben 301 patiënten en 196 mantelzorgers deelgenomen aan het onderzoek. De resultaten worden komend jaar verwacht en zullen op het Jaarsymposium van 2011 gepresenteerd worden. De ParkFit studie Promovendi: Marlies van Nimwegen en Arlene Speelman Mensen met de ziekte van Parkinson zijn vanwege een combinatie van fysieke symptomen en cognitieve beperkingen geneigd tot een inactieve leefstijl. Echter, fysieke activiteit lijkt juist voor deze mensen erg belangrijk. In september 2008 is de ParkFit studie gestart, een groot onderzoek gefinancierd door de Michael J Fox Foundation en ZonMw. In deze studie staat de vraag centraal of inactieve mensen met de ziekte van Parkinson middels een gedragsveranderingsprogramma aan te zetten zijn tot een actieve leefstijl. Vervolgens wordt gekeken of een toename van fysieke activiteit leidt tot positieve dan wel tot negatieve (gezondheids)effecten. In totaal nemen 586 patiënten deel aan het project die afkomstig zijn uit 32 ziekenhuizen verspreid over 26 ParkinsonNet netwerken. Het programma wordt uitgevoerd door zo n 150 ParkinsonNet fysio- en oefentherapeuten verdeeld over heel Nederland; van Doetinchem tot Rotterdam en van Hoorn tot Maastricht. Inmiddels is 15% van de patiënten klaar met het onderzoek, in december 2011 zullen de laatste mensen uit de studie stromen. Op het Jaarcongres van 2011 hopen we u een verdere update te geven en wellicht al wat voorlopige resultaten; in 2012 zullen de resultaten van de studie definitief gepresenteerd worden