2 e Informa+e bijeenkomst. Dunnevezel- neuropathie

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "2 e Informa+e bijeenkomst. Dunnevezel- neuropathie"

Femke Lambrechts
8 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 2 e Informa+e bijeenkomst Dunnevezel- neuropathie 25 mei 2013

2 Van harte welkom! Dr. I.S.J.Merkies

3 Wie zijn wij? Mayienne Bakkers Kim Bekelaar Janneke Hoeijmakers Carla Gorissen Charlo?e van Hoegee Edith Peeters Karin Faber Ingemar Merkies

4 Geschiedenis DVN bij sarcoïdose

5 Programma Dunnevezel- neuropathie Klachten en diagnose Dunnevezel- neuropathie Behandeling Dunnevezel- neuropathie Ontwikkelingen afgelopen 2 jaar Beantwoorden vooraf ingediende vragen

6 Dunnevezel- neuropathie Klachten en diagnose Drs. K.J.Bekelaar

7 Zenuwstelsel

8 Perifeer zenuwstelsel Bedrading van het lichaam

9 Perifeer zenuwstelsel Zenuwcel

10 Perifeer zenuwstelsel Bewust opdracht doorgeven

11 Perifeer zenuwstelsel Bewust opdracht doorgeven

12 Perifeer zenuwstelsel Bewust waarnemen

13 Perifeer zenuwstelsel Bewust waarnemen

14 Perifeer zenuwstelsel Autonome zenuwstelsel Onbewust regelen processen Verbinding organen met hersenen

15 Perifeer zenuwstelsel Verschillende dikten zenuwen

16 Perifeer zenuwstelsel Dunnevezel- neuropathie Niet goed funcuoneren 2 dunste soorten zenuwvezels

17 Symptomen Pijn

18 Symptomen Gevoel

19 Symptomen Autonoom

20 Symptomen Autonoom

21 Neurologisch onderzoek Normale Kracht Reflexen Waarneming trillingen

22 Neurologisch onderzoek Soms Veranderd gevoel Verkleuring ledematen

23 Aanvullend onderzoek Elektromyografie Temperatuur drempelonderzoek

24 Aanvullend onderzoek Huidbiopt

25 Huidbiopt Hoe weten we wat afwijkend is? 188 gezonde mensen

26 Stellen diagnose Klachten passend bij dunnevezelneuropathie Afwijkend temperatuur drempelonderzoek en/of Verlaagd aantal zenuwvezels in huidbiopt

27 Onderliggende oorzaken Suikerziekte OvermaUg alcoholgebruik

28 Onderliggende oorzaken Maar er is nog meer: Diabetes mellitus, glucose intoleranbe, hyperlipidemie, alcohol, anbretrovirale medicabe, chemotherapie, toxines, vitamine B6, HIV, Epstein Barr virus, Lepra, botulisme, vasculibs, SLE, Sjögren, coeliakie, sarcoïdose, monoclonale gammopathie, amyloïdose, paraneoplasbsche neuropathie, inflammatory bowel disease, Guillain Barré syndroom, M. Fabry, M. Tangier, familiaire amyloïdose, hereditaire sensore autonome neuropathie, Charcot Marie Tooth 2B, erythromelalgie/erythermalgie, burning feet syndroom, idiopathisch..

29 Verschillend, maar toch gelijk

30 Dunnevezel- neuropathie Gezamenlijke ontstaanswijze? Rol erfelijkheid? Afgelopen 3 jaar veel onderzoek naar gedaan

31 Dunnevezel- neuropathie Behandeling Drs. M.Bakkers

32 Behandeling Onderliggende oorzaak StabilisaUe? Vaak geen genezing Klachtenbestrijding

33 Effec+viteit pijnbestrijding Veel studies: NNT 50% pijnreducue Klinisch 30% reducue significant Pijnschaal 0-10: 2 punten Uiteindelijk 30% niet geholpen Gilron I e.a., Neuropathic pain: a parctical guide for the clinician, CMAJ 2006, 175(3): Dworkin e.a., Pharmacologic management of neuropathic pain: evidence based recommandations, Pain 2007, 132:

34 Lokale behandeling Lidocaïne Capsaïcine

35 Medica+e groepen AnUdepressiva AnU- epilepuca Opiaten

36 An+depressiva Amitriptyline/Nortriptyline (TCA) Oud HartpaUënt, glaucoom, ouderen DuloxeUne/Venlafaxine SNRI Nieuw Misselijkheid, slapeloosheid

37 An+- epilep+ca GabapenUne Weinig interacues! NierfuncUe Pregabaline NierfuncUe Gewichtstoename

38 An+- epilep+ca Carbamazepine Trigeminus neuralgie Natrium controle Lamotrigine Huiduitslag HIV

39 Opiaten Pillen en pleisters Gereguleerde afgike Zo nodig Laxeermiddelen!

40 Combina+e van middelen CombinaUe diverse groepen Lager doseren Meer interacues Weinig bewijs GabapenUne + morfine

41 Bijwerkingen!!! Duizelig Slaperig Misselijk ObsUpaUe Droge mond Gewicht Kans geven RusUg opbouwen Amouwen Laag starten! Ander middel?

42 Training RevalidaUe CogniUeve gedragstherapie Zelf (hulpboek) Mindfulness

43 Neuros+mula+e CRPS FBS Polyneuropathie DVN? Studie DM pauënten - Maastricht/ Nijmegen Pluijms e.a., Pain relief and quality-of-life improvement after spinal cord stimulation in painful diabetic polyneuropathy: a pilot study, Br J Anesth 2012, 109:

44 Behandeling Autonome funcues Ogen/mond Maag/darmen Blaas Sexueel

45 Behandeling Vermoeidheid Prommer, Methylphenidate : Established and Expanding Roles in Symptom Management, Am J Hosp Palliat Care 2012, 29:

46 Dunnevezel- neuropathie Ontwikkelingen afgelopen 2 jaar Drs. J.G.J.Hoeijmakers

47 Wetenschappelijk onderzoek Kennis over ziektebeeld vergroten - Symptomen - Beloop - FrequenUe van voorkomen Stellen van diagnose opumaliseren Ontrafelen onderliggend ziektemechanisme Ontwikkelen van specifieke en betere behandeling

48 Kennis ziektebeeld vergroten InformaUe verzamelen Vragenlijsten Herhalen na verloop van Ujd PaUënten onderling vergelijken

49 Kennis ziektebeeld vergroten Verschillende vragenlijsten Specifieke symptomen Mate van pijn Invloed op dagelijkse funcuoneren Moeheid Slapen Stemming Pijndagboek

50 Kwaliteit van leven SF- 36 Lichamelijk (PCS) Mentaal (MCS)

51 Kwaliteit van leven

52 Frequen+e van voorkomen Zuid Limburg Aantal nieuwe pauënten per jaar: 12 per inwoners Aantal pauënten : 53 per inwoners Vaker mannen Vaker oudere mensen Waarschijnlijk aantallen nog hoger

53 Stellen van de diagnose Op dit moment Symptomen Temperatuur drempelonderzoek Huidbiopt + en/of

54 Stellen van de diagnose Contact heat evoked potenuals

55 Stellen van de diagnose Skin wrinkling test Geen rimpels Veel rimpels

56 Stellen van de diagnose Microscopie hoornvlies

57 Ontrafelen onderliggend ziektemechanisme Hoe ontstaat pijn?

58 Dunne zenuwvezels

59 Dunne zenuwvezels

60 Natriumkanaal

61 Natriumkanaal

62 Pijnprikkel

68 Waarnemen pijn Auw!

69 Normaal natriumkanaal

70 Geen pijn meer Fijn!

71 Defect natriumkanaal

72 Geen pijnprikkel, toch pijn Auw!

73 Verschillende soorten natriumkanalen Na V 1.7 à SCN9A gen Na V 1.8 à SCN10A gen Na V 1.9 à SCN11A gen Gen = stukje DNA met informaue over 1 eigenschap

74 Verschillende soorten natriumkanalen Bij dunnevezelneuropathie pauënten afwijkingen gevonden in SCN9A gen en SCN10A gen Eerste uitslagen SCN11A gen volgen snel

75 Verschillende ziektebeelden SCN9A- mutaues DVN tussenvormen erythermalgie

76 Erfelijkheid

77 Whole exome sequencing Andere genen

78 Voorbeeld therapie

79 Voorbeeld therapie

80 Andere therapieën Als onderliggend mechanisme bekend is kan daar gerichte therapie voor worden gezocht

81 Vooraf ingediende vragen

82 Dunnevezel- neuropathie Wat is de prognose? Onderzoek 2008 Italië, 2 jaar opvolging : - 13% betrokkenheid dikke zenuwvezels - 45,6% onveranderd beeld - 10,9% spontaan herstel pijn - 30,4% verslechtering pijn

83 Dunnevezel- neuropathie Moet ik onder controle blijven om te kijken of er achteruitgang is of heek dat geen zin? Doorgaans is dit niet zinvol. Echter bij sommige specifieke onderliggende oorzaken kunnen controles worden afgesproken. Bij sterke veranderingen of nieuwe klachten eerst bezoek huisarts.

84 Symptomen Hebben problemen met de ademhaling met dunnevezelneuropathie te maken? In principe de ademhaling zelf niet. Als je echter door pijn niet goed kan ontspannen kan dat invloed hebben op je ademhaling.

85 Stellen van de diagnose Kan alleen in Maastricht doormiddel van een huidbiopt de diagnose dunnevezelneuropathie worden gesteld? Het MUMC is het enige ziekenhuis in Nederland waar het huidbiopt deel uitmaakt van de reguliere pauëntenzorg.

86 Stellen van de diagnose Is er verschil in het aantal zenuwvezels tussen de linker en rechter lichaamshelk? Meestal is de verdeling symmetrisch. Echter soms ook een asymmetrisch beeld.

87 Onderliggend ziektemechanisme Zou de amygdala een rol kunnen spelen bij pijn bij dunnevezelneuropathie? In de literatuur wordt beschreven dat de amygdala en thalamus een rol spelen bij pijn. Of dit ook een rol speelt bij dunnevezelneuropathie is onbekend.

88 Arbeidsongeschiktheid Hoe wordt dunnevezelneuropathie gezien met betrekking tot arbeidsongeschiktheid? Neurologen zijn niet opgeleid om arbeidsongeschiktheid te beoordelen en mogen dit ook niet doen. De arboarts beoordeelt arbeidsongeschiktheid. De arboarts kan informaue opvragen bij de neuroloog.

89 Bekendheid Waarom is er zo weinig bekend over de aandoening bij andere artsen, zoals bijvoorbeeld keuringsartsen? Pas sinds kort kan de diagnose gesteld worden. ArUkel NTvG verschenen, maar ook buitenlandse literatuur. Behandeld bij nascholing neurologen.

90 Bekendheid Is de aandoening erkend? Steeds meer herkenning in literatuur. Door Spierziekten Nederland opgenomen als diagnosegroep.

91 Ervaringen delen Hoe kan ik met andere pauënten in contact komen en ervaringen delen? Algemene informaue en nieuws ook op: Blog over dunnevezelneuropathie:

92 Dona+es Hoeveel baat is er bij donaues? Onderzoek is erg duur. Ondanks subsidies nog geld nodig om alle vragen te kunnen beantwoorden. Zie ook

93 Afslui+ng Dr. C.G.Faber

Vergelijkbare documenten

Diagnosegroep Dunnevezelneuropathie

Diagnosegroep Dunnevezelneuropathie Welkom Prof. dr. C.G. Faber Wie zijn wij? Karin Faber Ingemar Merkies Mayienne Bakkers Janneke Hoeijmakers Bianca de Greef Brigitte Brouwer Tim Draak Carla Gorissen