Jaarverslag Stichting AA&PNH Inhoudsopgave

Transcriptie

1 Jaarverslag Stichting AA&PNH 2016 Inhoudsopgave 1. Belangenbehartiging a. Expertisecentrum AA b. Expertisecentrum PNH en werkgroep PNH c. Overleg met Min. VWS en ZIN d. Overleg met koepelorganisaties e. Sponsorloop f. Congressen 2. Informatievoorziening a. Kenniskaarten b. Informatiemateriaal digitaal beschikbaar c. Video s beter toegankelijk 3. Lotgenotencontact a. Jeugd dag b. Landelijke contactdag c. Informatiebijeenkomst AA in het LUMC d. Afscheidsbijeenkomst dr. Muus 4. Bestuur en Organisatie a. Bestuurswisselingen b. Personeelsbeleid i. Vrijwilligers ii. Externe inhuur c. IT en Communicatie i. Nieuwe website d. Aantal contribuanten Jaarverslag Stichting AA&PNH

2 1. Belangenbehartiging 1.a. Expertisecentrum AA Het bestuur had begin 2016 een overleg met Stijn Halkes en Jennifer Tjon over de gang van zaken van het Expertisecentrum en het lopend onderzoek. Op het eind van het jaar is een uitgebreid overleg geweest met het voltallig expertiseteam in Leiden in het kader van de ontwikkeling van de kenniskaart. Hierbij was ook een grote groep patiënten aanwezig. Gedurende het jaar heeft Stijn Halkes het bestuur geregeld advies en ondersteuning geboden bij vragen rondom behandeling en vergoeding van de medicatie voor AA patiënten. Ook de richtlijn voor AA patiënten is met het team besproken. 1.b. Expertisecentrum PNH en werkgroep PNH In 2016 bezocht het bestuur twee maal het Expertisecentrum PNH in Nijmegen. Naast de gezamenlijke koers die we wilden bepalen rondom de vergoeding van het medicijn Eculizumab hebben we informatie gedeeld rondom de kwaliteit van zorg, het lopend en toekomstig onderzoek en de standaarden voor de behandeling van PNH en de thuistoediening. We zijn vooral goed op de hoogte gehouden van het nieuwe uitgebreidere team die de taken van Petra Muus heeft overgenomen. De Nederlandse richtlijn voor PNH is uitgewerkt in de werkgroep PNH, die eind 2016 gereed is gekomen. Aan deze richtlijn hebben een bestuurslid en een patiënt deelgenomen om de aandacht van de patiëntenzorg kritisch te volgen en hierover te adviseren. 1.c. Overleg met het Ministerie van VWS 2016 was een bewogen jaar in het kader van het advies van ZIN (Zorginstituut Nederland) aan de Minister ten aanzien van de vergoeding van Eculizumab. Een medicijn dat door de hoge kosten niet zomaar voor definitieve vergoeding in aanmerking gaat komen. Zowel met het ZIN is gesproken als met het Buro Financiële Middelen van het Ministerie VWS. Dit buro overlegt en adviseert de Minister rechtstreeks. De overleggen liepen allen in een goede en respectvolle wijze en van beide kanten was begrip voor de urgentie van het belang van de vergoeding als wel de beheersbaarheid van de kosten. Dat dit dossier in 2016 nog niet gesloten kon worden was een teleurstelling maar gezien de complexiteit van de bekostiging van de geneesmiddelen in het algemeen wel te begrijpen. De Stichting heeft veel tijd aan dit dossier besteed en veel overleg gevoerd ook met andere deskundigen en andere patiëntenorganisaties. Het voordeel daarvan is dat de aandacht voor de zeldzame ziekten hierdoor verbeterd is en die van PNH in het bijzonder. We hebben steeds ervaren dat we als patiëntenorganisatie serieus genomen worden en hebben dan ook goede hoop op een voor de patiënten goede regeling. Jaarverslag Stichting AA&PNH

3 1.d. Overleg met koepelorganisaties De belangen van onze patiënten worden door diverse koepelorganisaties behartigd. Daarom heeft de Stichting actief de samenwerking opgezocht met de koepels. Niet alleen om de directe gevolgen van de ziekte onder de aandacht te brengen maar ook meer aandacht te vragen voor onderzoek en kennis over zeldzame ziekten in het algemeen. Vooral via VSOP hebben we meegedacht en onze input geleverd in de consultatieronde voor het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Ook hebben we de VSOP ingelicht over de situatie rondom de bekostiging van het medicijn Eculizumab voor PNH patiënten. In de Taskforce van I(e)derin hebben we enkele malen meegedacht wat deze koepelorganisatie kan betekenen voor de zeldzame ziekten in het sociaaleconomisch domein. In het najaar van 2016 is contact gezocht met Patiëntenfederatie Nederland, mede omdat deze koepel zich inzet voor betaalbare zorg en kwaliteitsstandaarden en ondersteuning biedt voor de inbreng van patiënten in de onderzoek agenda. In een tweetal bijeenkomsten hebben we ook daar de bekostiging van Eculizumab besproken. Door de onduidelijke situatie rondom de bekostiging van het medicijn Eculizumab hebben we ook toenadering gezocht met diverse andere patiëntenorganisaties om kennis te delen en samen op te trekken in onze overleggen met ZIN (Zorginstituut Nederland) en het Min. VWS. 1.e. Sponsorloop De Nutsschool Morgenstond hield een sponsorloop voor meer onderzoek naar de ziekte Aplastische Anemie in het kader van Koningsdag. De kinderen liepen een heel mooi bedrag bij elkaar en de Stichting was in staat het geld te verdubbelen. Dit bedrag is overgedragen op de landelijke contactdag aan het expertisecentrum AA in Leiden voor hun onderzoek. 1.f. Congressen De Stichting was aanwezig op een aantal nationale en internationale congressen om meer kennis over de ziekten AA en PNH te krijgen maar ook om met deskundigen te praten over nieuw onderzoek en het belang van de beschikbaarheid van de juiste medicijnen. Op sommige congressen waren we ook aanwezig met een stand met informatiemateriaal januari 2-16, Arnhem, 10th. Dutch Hematology Congress, HOVON, NVvH februari 2016, Brussels, Symposium on improving patient access to rare diseases therapies, EURORDIS 7 juni 2016, Nijmegen, Clonal disorders of Haematopoiesis; Journey towards the future, conferentie bij het afscheid van dr. Muus 9-12 juni 2016, Copenhagen, 22nd. European Hematology Association, EHA Jaarverslag Stichting AA&PNH

4 2. Informatievoorziening Informatie is van groot belang in het onderkennen van zeldzame ziekten en in het leven met een zeldzame ziekte. De Stichting heeft daarom in 2016 veel effort gestoken in het herontwerp en de inhoud van een nieuwe website. Op basis van een communicatieplan is de inhoud voor zoveel mogelijk gebruikers toegankelijk gemaakt. Niet alleen voor patiënten en familieleden is de informatie toegankelijk maar ook voor behandelaars en voor mensen die op zoek zijn naar vragen op hun eigen situatie. Dankbaar hebben we ook gebruikt gemaakt van een panel van patiënten en andere vrijwillige bijdragen bij het kritisch doorlezen van de teksten. 2.a. Kenniskaarten Door deelname aan het driejarig voucherproject Expertise in kaart is het mogelijk geworden om de kennis rondom de Expertisecentra voor PNH en AA beter toegankelijk en zichtbaar te maken. In 2016 hebben een tweetal teams van patiënten en bestuursleden onder leiding van projectleiders van VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten) alle facetten rondom de kenniscentra onder de loupe genomen. Tientallen vragen zijn doorgenomen met de specialisten van het expertisecentrum. De projectleiders hebben alle gegevens geordend in een overzichtelijke kenniskaart waardoor de aanwezige expertise voor iedereen zichtbaar is. 2.b. Meer Informatiemateriaal digitaal beschikbaar De Stichting beschikt over veel informatiemateriaal voor patiënten. Waar mogelijk is dit materiaal ook digitaal beschikbaar gemaakt, zodat het direct via de website te downloaden is. Het beleid is erop gericht om zoveel mogelijk materiaal digitaal beschikbaar te stellen. Specifiek zal dat gebeuren naar materiaal waar veel vraag naar is. 2.c. Video s beter toegankelijk Bij de lancering van de nieuwe website zijn de video s opnieuw geordend en beter toegankelijk gemaakt. De video s bevatten o.a. de inleidingen van de hematologen die zij gehouden hebben op de patiënten contactdagen. Jaarverslag Stichting AA&PNH

5 3. Lotgenotencontact De stichting zet zich in om de contacten met lotgenoten te organiseren d.m.v. een tweejaarlijkse jeugd dag en een nieuwe ledendag en een jaarlijkse landelijke contactdag. Ook worden de contacten op een laagdrempelige wijze gestimuleerd via social media via een open en gesloten facebookpagina. Voor een direct contact met een ervaringsdeskundige zijn een drietal contactpersonen direct telefonisch benaderbaar. De contacten via de gesloten facebookpagina maken een groei door in het aantal gebruikers van deze mogelijkheid. 3.a. Jeugd dag De jeugd dag zou 25 juni 2016 plaatsvinden in Vianen. Samen met Stichting PATCHworkZ was een programma voorbereid, waarin zowel de jeugd als de ouders welkom waren. Door middel van kunstworkshops zouden kinderen uitgedaagd worden afhankelijk van hun leeftijd om iets anders te doen dan ze gewend zijn of denken dat ze kunnen. Helaas was de belangstelling voor de jeugddag zo gering dat de dag is uitgesteld. 3.b. Landelijke contactdag De belangstelling voor de landelijke contactdag op 24 september was daarentegen groot. Het programma was gevarieerd, informatief en verrassend. Op deze dag werd ook afscheid genomen van Andrea Stiene en Iddo Schenk als bestuurslid. c.q. oprichters van de Stichting en werden zij benoemd tot erelid. Een uitgebreid verslag en de lezingen zijn op de website terug te vinden. 3.c. Informatiebijeenkomst AA in het LUMC Op 12 december organiseerde het Leids UMC een informatiebijeenkomst over AA. Naast informatie door de hematologen over de huidige behandeling en de nieuwe ontwikkelingen en onderzoek gaf Herm Droog namens de Stichting informatie over de rol van patiënten in het expertisecentrum. 3.d. Afscheidsbijeenkomst dr. Muus in Nijmegen Bij het afscheid van dr. Muus was niet alleen het bestuur uitgenodigd maar ook de patiënten waren welkom. Het afscheid omvatte o.a. een congres met een keur aan (inter)nationale deskundigen. We waren hier in de gelegenheid om uit de eerste hand nieuwe ontwikkelingen te horen. Ook was er volop gelegenheid om in direct contact met de deskundigen onze vragen te stellen. Jaarverslag Stichting AA&PNH

6 4. Bestuur en Organisatie Het bestuur vergaderde zes maal in 2016 en had 2 maal een informeel overleg ingelast in verband met sollicitatie procedures en -gesprekken. Daarnaast heeft het voltallige bestuur of een deel van het bestuur gesprekken en overleg gevoerd met de expertisecentra in Nijmegen en Leiden en met het Min. VWS. Ook in diverse overleggen met koepelorganisaties heeft het bestuur de Stichting vertegenwoordigd. 4.a Bestuurswisselingen In mei werd het bestuur verrast met de ontslagaanvraag van Andrea Stiene en wel met onmiddellijke ingang. Alhoewel de afgelopen jaren al meerder malen gesproken was over een rooster van aftreden voor bestuursleden is dit nog niet vastgesteld. Andrea is vanaf de oprichting onafgebroken lid van het bestuur geweest, waarvan de langste tijd als secretaris. Ankie Cillekens heeft de taak van secretaris van Andrea Stiene overgenomen. In oktober gaf Herm Droog aan dat hij ook wilde stoppen met het bestuurswerk voor de Stichting AA&PNH. Hij had bijna twee termijnen van 3 jaar volgemaakt en vond het gezien zijn leeftijd (70 jaar) een goed moment om een van zijn talrijke bestuursfuncties neer te leggen. Ook de voorzitter José Frijns en de secretaris Ankie Cillekens hebben aangegeven per 31 december 2016 te stoppen met hun bestuursfunctie. Nieuwe bestuursleden Op de vacatures die geplaatst zijn en aan de leden bekend gemaakt, hebben 3 sollicitanten gereageerd en zijn 2 nieuwe bestuursleden opgenomen in het bestuur. Rietje Meijer en Cor Koekkoek zijn in het laatste kwartaal van 2016 tot het bestuur toegetreden. Per 1 januari 17 zal het nieuwe bestuur bestaan uit: Rietje Meijer voorzitter Angeline Janssen penningmeester en secretaris a.i. Cor Koekkoek bestuurslid. Het nieuwe bestuur gaat het nieuwe jaar 17 met een fris team aan de slag. 4.b. Personeelsbeleid Het bestuur heeft nog geen echt personeelsbeleid voor de langere termijn opgesteld. Wel is in 2016 regelmatig gesproken hoe we meer continuïteit kunnen brengen in het aantrekken en binden van vrijwilligers met een voorkeur voor patiënten van de Stichting en hoe we het subsidiegeld kunnen gebruiken voor het inhuren van professionele mensen om het bestuur te ondersteunen. Dit heeft in 2016 geresulteerd in het samenwerken met enkele nieuwe mensen die taken voor de Stichting hebben uitgevoerd. Maar ook zijn enkele vacatures nog niet ingevuld. Jaarverslag Stichting AA&PNH

7 - vrijwilligers Door de complexe vraagstukken rondom de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en de prijsafspraken en vergoedingen van nieuwe medicijnen ontstond er behoefte aan meer studie naar de achtergronden en inzichten op Europees niveau. Een vrijwilliger Michiel Nooren heeft op vrijwillige basis de Stichting geadviseerd hoe te communiceren over de prijsontwikkelingen en vergoedingen voor de PNH patiënten. Ook bezocht hij voor de Stichting het Europees Heamotology Congres in Kopenhagen en legde daar contacten met andere Europese patiënten organisaties. De Stichting heeft 3 contactpersonen die zich als vrijwilliger inzetten voor het contact over vragen over AA en PNH. Deze vrijwilligers weten uit eigen ervaring wat het is om geconfronteerd te worden met een van deze ziekte. Helaas heeft onze vrijwilliger Helma Haggenburg te kennen gegeven om na jarenlang een bijdrage geleverd te hebben te stoppen met deze taak. Ook voor deze taak is een nieuwe vacature opgesteld. - externe deskundige Aangezien het beheer van de website en de communicatie een voortdurende inspanning vraagt heeft het bestuur hierin de ondersteuning van een extern bureau ingehuurd. Hierdoor kan de continuïteit van de communicatie gegarandeerd worden. 4.c. IT en Communicatie - nieuwe website Met behulp van een patiënten panel en een extern bureau is een nieuwe website in gebruik genomen. Voor de teksten en het becommentariëren van de structuur is Andrea Stiene een hele belangrijke hulp geweest. Een groot deel van het werk heeft ze voor haar rekening genomen. Het patiënten panel was heel tevreden over de nieuwe website en na de zomer is deze vrij probleemloos gelanceerd. De informatie is geheel herzien en de opbouw en vormgeving wordt door de meeste gebruikers gewaardeerd. Het beheer van de website is uitbesteed aan onze externe communicatie adviseur. Het werken met het patiënten panel was nuttig en besproken is om te onderzoeken of we met een vast panel kunnen werken in de toekomst voor nieuwe ontwikkelingen. - communicatie en social media De communicatie is na het vertrek van Andrea overgenomen door onze externe communicatie adviseur in de persoon van Caroline Caron. Zij verzorgde in 2016 een drietal nieuwsbrieven, de communicatie rondom de bestuurswisselingen en het afscheid van Andrea. Ook nam ze steeds meer het beheer van de social media van de Stichting over. 4.d. Aantal contribuanten De Stichting had in dit jaar 182 betalende contribuanten. Dd. 31 januari 2017 Jaarverslag Stichting AA&PNH