21e jaargang nr. 2 September 2003

Transcriptie

1 21e jaargang nr. 2 September 2003 IN DIT NUMMER - Bevolkingsonderzoek op mammacarcinoom bij vrouwen met een verstandelijke handicap - Screening cervixcarcinoom bij vrouwen met een verstandelijke handicap; Een richtlijn - Cytochroom P450 en midazolam Consequenties voor de praktijk van farmacologische sedatie - Aard en omvang van complicaties van gastrostomata bij ernstig meervoudig gehandicapten - Eisen en voorwaarden voor de herregistratie van artsen voor verstandelijk gehandicapten

2

3 tvaz Tijdschrift van de vereniging van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap wordt Tijdschrift van de Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten

4 INHOUDSOPGAVE COLOFON TVAZ 21e JAARGANG NR. 2 - SEPTEMBER 2003 Redactioneel 3 Van het Bestuur 3 Redactie TVAZ: mw. J.J.Th.M. van Beurden mw. M.A.M. von der Möhlen- Tonino mw. G. Nijdam vacature vacature Bestuursmededelingen 4 Bevolkingsonderzoek op mammacarcinoom bij 5 vrouwen met een verstandelijke handicap F.A. Scholte, AVG Screening cervixcarcinoom bij vrouwen met een 7 verstandelijke handicap Een richtlijn J. de Geest, AVG Cytochroom P450 en midazolam 11 Consequenties voor de praktijk van farmacologische sedatie Jantine Wieringa, co-assistent, Frans Ewals, AVG Aard en omvang van complicaties van gastrostomata 12 bij ernstig meervoudig gehandicapten E.A.E. van Tienhoven, E.S.M. Hilbers en A.R. van Halteren Hardnekkige voetschimmel; een alternatieve behandeling 13 Wiebe Braam, AVG Eisen en voorwaarden voor de herregistratie van 14 artsen voor verstandelijk gehandicapten Van de opleiding 19 Uit de commissies en werkgroepen 20 Van een andere opleiding 22 Oproepen 24 Mededelingen 26 NVAVG-adressen 29 Agenda 29 Overzicht NVAZ-publicaties 30 Layout: B. Elffers R.K. Schreuel Redactieadres: Tijdelijk: mw. G. Nijdam Maasveld Maasveldenweg XT Maastricht tel.: fax: truus.nijdam.maasveld@stanna Het TVAZ is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG). (De naam van het tijdschrift wordt nog aangepast). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door: - het bevorderen van de onderlinge gedachtewisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; - het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Het TVAZ verschijnt minimaal viermaal per jaar. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied. Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen. ISSN: Lidmaatschap 170,- per jaar. Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TAVG door 30,- over te maken op postbankrekeningnummer t.a.v. de penningmeester van de NVAVG o.v.v. "abonnement TAVG ". Kopij (zo mogelijk op diskette -Word- met het uitgeprinte stuk) voor de verschillende verschijningsdata van het TAVG kunt u aanleveren vóór de volgende data: Verschijningsdatum Aanleverdatum 1 Maart januari Juni maart September juni December Oktober TVAZ 21; (2)

5 REDACTIONEEL Voor u ligt het laatste nummer van het TVAZ. Het volgende heet het TAVG. Als u naar het nummer van dit tijdschrift kijkt, dan ziet u dat daar een 2 staat. Eigenlijk had dit blad nummer 3 moeten zijn, maar toen de deadline kwam voor het maken van het blad had de redactie slechts één artikel. Het zal duidelijk zijn dat je daar geen tijdschrift mee kunt maken. Toch moeten we 4 tijdschriften per jaar zien te maken, maar zonder actie van de achterban lukt dat niet. Vandaar onze oproep: laat van u horen. Als u een interessant verhaal hoort op een nascholing, een regiobijeenkomst, als u zelf iets interessants hebt: zorg dat het bij ons terecht komt. We kunnen het ons als vereniging niet permitteren geen bloeiend tijdschrift te hebben. Dat is ook úw verantwoording. In het colofon ziet u dat ook de redactie inmiddels aan flinke bloedarmoede lijdt met 2 vacatures. Ook Tonnie Coppus heeft de redactie verlaten wegens drukke werkzaamheden elders. Bedankt voor het werk, Tonnie! Vandaar onze oproep: wie komt de redactie versterken? Zie de oproep elders in het blad. Het merendeel der artikelen in dit tijdschrift komt van u. Ze zijn zeer behulpzaam voor de dagelijkse praktijk. Zeer belangrijk ook zijn de eisen voor herregistratie van AVG's. Afkomstig van de HVRC en voor ons allen van belang. Veel plezier met de artikelen van uw collega's. Wanneer komt er iets van u? VAN HET BESTUUR 't Is zomer Iedere zondagmiddag, van half mei tot half september, worden in de muziekkoepel van het Oranjepark in Apeldoorn concerten georganiseerd. De muziekkoepel, die enkele jaren geleden is gebouwd, is een replica van de koepel uit het begin van de 20e eeuw. Het ligt aan de binnenzijde van een grote boogvormige vijver, vlak bij een herdenkingsmonument van de 2e wereldoorlog, een fiere figuur met een vlag in de arm. De vijver, met krachtige en in wisselende patronen opspuitend water, de koepel en de hoge, rechte bomen verlenen het park een statig karakter. Dit beeld wordt enigszins verstoord door het publiek. Zo'n twee- tot driehonderd mensen bezoeken wekelijks de concerten. Ruim voor de koepel staan slordig neergezet plastic stoeltjes waarop bejaard Apeldoorn heeft plaatsgenomen. Daarom heen staan tientallen mannen en vrouwen, gepaard of alleen, sommigen tegen hun fiets geleund. Aan de andere kant van de vijver zitten wat mensen in het gras. Het is geen uitbundig publiek. Men beschouwt welwillend het gebeuren en na elk nummer klinkt er een bescheiden applausje. Ondanks het warme zonnige weer komt de verkoop van bier en frisdrank in blik niet echt op gang. Deze zondag treedt er eerst een kinderkoor op. Boven hun hoofdjes staan twee microfoons zodanig opgesteld dat het geluid wat blikkerig uit de luidsprekerboxen komt. "Dat ze niet eerst even een soundcheck doen" moppert een van de leden van de concertcommissie mij toe. "Dit is toch zonde". Daarna is het de beurt aan een big band. Die doen het zonder microfoons. Gekleed in zwarte broeken en witte overhemden met daarover bordeauxrode vesten blazen ze met kracht hun klanken uit over het publiek. De dirigent lacht tegen de matheid in bij de aankondiging van de stukken. "We gaan nu twee tango's voor u spelen. Zoals u weet is dit Latijnsamerikaanse dansmuziek en ik nodig u dan ook graag uit om naar voren te komen en u uit te leven op de opwindende klanken van het Zuid-Amerikaanse continent". Bij de eerste flarden muziek die uit de koepel over het publiek uitwaaien treden twee kleine meisjes en een volwassen vrouw naar voren. De meisjes, hooguit drie, vier jaar oud, wippen van het ene beentje op het andere en kijken op naar de volwassen vrouw. De volwassen vrouw staat licht voorover met gebogen knieën, de linker voet iets voor de rechter. De linker bovenarm houdt ze naar voren met de onderarm naar boven, de handpalm naar haar gezicht, de rechter arm gestrekt naar beneden, iets van het lichaam af en naar achteren. Ze beweegt traag, de vrouw, bedachtzaam. Ze heeft weinig ruimte nodig. Ze maakt op de maat van de muziek kleine pasjes op de plaats, en spant daarbij de armen ritmisch licht aan. Af en toe komt ze een metertje naar voren waarbij ze even door de knieën veert en dan weer terug. Ze reageert niet op het publiek en het publiek niet op haar. Zo duurt een tango wel erg lang. Al dansend draait ze zich langzaam met haar gezicht in mijn richting en ik zie wat ik al wist: een mens met een verstandelijke handicap, passend bij het syndroom van Down. 't Is zomer. Frans Scholte TVAZ 21; (2)

6 BESTUURSMEDEDELINGEN Registratie en herregistratie: In het jaarverslag van de HVRC wordt gemeld, dat in AVG s zijn ingeschreven, waarmee op 31 december Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten in het register waren opgenomen. Op de overgangsregeling, waardoor artsen die reeds geruime tijd in de medische zorg voor verstandelijk gehandicapten werkzaam zijn op grond van verworven rechten kunnen worden ingeschreven in het AVG-register, kan een beroep gedaan worden tot 1 december Collega s die hiervan nog gebruik willen maken dienen contact op te nemen met de HVRC. De desbetreffende regelingen zijn te vinden op de website Herregistratie: het aan minister gepresenteerde concept is met door de NVAVG voorgestelde wijzigingen aan de minister voorgelegd en in dit TAVG opgenomen. opgenomen. De verwachting is dat de groep na de zomer met haar activiteiten van start zal gaan Op verzoek van het ministerie van VWS neemt de NVAVG deel aan overleg op het departement over een onderzoeksprogramma Verstandelijk gehandicapten en Anticonceptie. Werkgroep Psychofarmacagebruik De Werkgroep heeft moeten besluiten haar opdracht aan het bestuur terug te geven, omdat er "tot op heden onvoldoende overeenstemming is bereikt ten aanzien van de haalbaarheid van het beoogde resultaat". Elders in dit TVAZ is een nadere toelichting te vinden. Het bestuur bezint zich op een vervolg. Contacten NVAVG-LHV Op 27 mei vond tussen beide verenigingen opnieuw overleg plaats over de consequenties voor beide beroepsgroepen van de ontwikkelingen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Dit heeft geresulteerd in een opdracht aan een gemengde projectgroep om rond de jaarwisseling een rapport aan beide besturen te presenteren, waarin taakafbakening en randvoorwaarden voor samenwerking in kaart gebracht zijn. Vanuit de NVAVG nemen Willemijn Veraart en Els de Witte aan dit overleg deel. NVAVG-website Inmiddels is ook de website aangepast aan de nieuwe huisstijl van de vereniging. De werkgroep website heeft de layout en de structuur aangepast aangepast om het gebruiksgemak te verbeteren. Diverse medische beroepsverenigingen hebben beleidsnotities, richtlijnen e.d. op hun website geplaatst. De NVAVG wil bij deze ontwikkeling aansluiten en hiermee de toegankelijkheid van de documenten en tevens de presence van de beroepsgroep vergroten. Financiën NVAVG De financiële positie van de vereniging is aanmerkelijk minder gunstig dan zich begin dit jaar deed aanzien. Recent ontvingen we van de LAD een aanzienlijke nagekomen rekening voor verrichte administratieve diensten. Op de consequenties hiervan zullen we tijdens de najaarsvergadering op 31 oktober terugkomen. Nieuwenoordprijs "Kleurrijk grijs" Ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van het Nieuwenoord-Fonds is eind 2002 de twee jaarlijkse Nieuwenoordprijs in het leven geroepen. Het thema voor de eerste uit te reiken prijs luidt "Kleurrijk Grijs, ouder worden met een verstandelijke handicap". Verdere informatie op AVG en Recht - In samenwerking met de commissie Wet- en Regelgeving, de LAD en de IGZ wordt belangrijke vooruitgang geboekt bij het ontwikkelen van de volgende documenten: - Taken en verantwoordelijkheden van de 1 e geneeskundige - Instructie Assistent-geneeskundigen werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap - Professioneel statuut voor de AVG - Benoembaarheidseisen BOPZ-arts. We verwachten de concept-versies te kunnen presenteren tijdens de najaarsvergadering. - Op 19 december zal een studiedag over hetzelfde onderwerp plaatsvinden Verstandelijk Gehandicapten en Kinderwens De taakopdracht van de nieuwe projectgroep Verstandelijk Gehandicapten en Kinderwens is elders in dit TAVG Benoemingen en dissertaties Rita Zijlstra verdedigde op 3 april aan de Rijksuniversiteit Groningen haar proefschrift "Dansen met Olifanten". Zij onderzocht hoe het door de RUG ontwikkelde programma ter verbetering van de zorg voor personen met ernstige meervoudige beperkingen in de praktijk het beste werkt. Het blijkt dat vooral de interactie tussen de persoon zelf en de zorgverlener van invloed zijn op de mate van effectiviteit van het programma. De intentie om de betrokkene te leren kennen en in staat zijn tot het maken van een realistische inschatting van zijn of haar leermogelijkheden is hierbij belangrijk. Goede resultaten op langere termijn hebben vooral te maken met de organisatie: hoe is de samenwerking en de taak- en verantwoordelijksheidsverdeling geregeld. Vrijdag 19 september zal Dr. R.C.M. Hennekam zijn inaugurele rede als hoogleraar aan de universiteit van Amsterdam houden. Zie de aankondiging elders in dit tijdschrift. Frans Ewals, secretaris 4 TVAZ 21; (2)

7 ARTIKELEN BEVOLKINGSONDERZOEK OP MAMMACARCINOOM BIJ VROUWEN MET EEN VER- STANDELIJKE HANDICAP F.A. Scholte, AVG Inleiding In Nederland worden alle vrouwen tussen de 50 en 75 jaar iedere twee jaar opgeroepen voor deelname aan het bevolkingsonderzoek op borstkanker. De algemene discussie naar de zinvolheid van deze screening blijft hier buiten beschouwing. De NHG standaard M07, diagnostiek van mammacarcinoom, augustus 2002, benoemt als taken van de huisarts: '...bij verdenking op maligniteit de vrouw persoonlijk van de verdenking op de hoogte te brengen' en vervolgens 'zelf contact op nemen met de vrouw, indien zij geen contact opneemt zorg dragen voor verwijzing, bij voorkeur naar een mammateam/-poli, voorlichten van de vrouw over de te volgen procedure, melding maken van de verwijzing aan de screeningsorganisatie'. Tenslotte kan de huisarts deelname aan het onderzoek stimuleren. Hier wordt achtereenvolgens ingegaan op de volgende vragen: 1 Is er voor verstandelijk gehandicapte vrouwen op grond van het risicoprofiel reden om aan het onderzoek deel te nemen? 2 Hoe belastend is het onderzoek? 3 Is het onderzoek uitvoerbaar? 4 Is er een alternatief onderzoek beschikbaar? 1 Is er op grond van het risicoprofiel reden om aan het onderzoek deel te nemen? Uit onderzoek 7 blijkt dat 10 % van alle vrouwen in hun leven met borstkanker te maken krijgt. Hiervan wordt 6 % vóór het 40 ste levensjaar en 19 % tussen het 40 ste en 50 ste levensjaar vastgesteld. De incidentie van borstkanker stijgt geleidelijk met de leeftijd. 8 Bij de factoren die de risico's op het krijgen van borstkanker vergroten behoort nullipariteit. 9 Voor veel vrouwen met een verstandelijke handicap, zeker voor de meer ernstige gradaties hiervan, is deze factor aanwezig. Het geven van borstvoeding zou een licht beschermend effect hebben. 10 Deze bescherming ontbreekt bij onze doelgroep gewoonlijk. Dit betekent dat er op grond van het risicoprofiel voor vrouwen met een verstandelijke handicap dezelfde of meer redenen zijn om aan het onderzoek deel te nemen dan geldt voor niet-verstandelijk gehandicapte vrouwen. Een uitzondering hierop lijken vrouwen met het syndroom van Down te vormen. Uit een Frans onderzoek naar sterfte aan borstkanker bij vrouwen is gebleken dat vrouwen met Down syndroom een sterk verlaagd risico hebben op deze aandoening hebben Dit onderzoek van Satge et al. betrof een studie naar de sterfte aan borstkanker over een periode van 24 jaar, zoals dat te vinden is in de INSERM nationale sterftestatistieken, bij vrouwen met en zonder Down syndroom. Bij vrouwen met Downsyndroom vinden zij slechts vijf sterfgevallen aan borstkanker, terwijl er op grond van statistische gegevens 70 werden verwacht. Hierbij is rekening gehouden met leeftijd en veroudering. De verklaring zou kunnen liggen in een overexpressie van genen, gelegen op chromosoom 21, die een rol spelen in celgroei, differentiatie, overleving en dood. Een aanvullende bescherming zou uitgaan van de levenslang verminderde blootstelling aan oestrogenen bij vrouwen met Down syndroom. Een andere risicofactor is de leeftijd: de incidentie stijgt geleidelijk met de leeftijd. 13 Mensen met een lichte verstandelijke handicap hebben dezelfde levensverwachting als niet verstandelijk gehandicapte mensen. Dat geldt niet voor mensen met een matige en ernstige verstandelijke beperking. 14 Voor deze groep mag op grond van deze lagere levensverwachting een lagere incidentie in vergelijking met de algemene bevolking worden verwacht. 2 Hoe belastend is het onderzoek? Deze vraag is niet eenvoudig te beantwoorden. In de literatuur (gezocht via de Pubmed, MesH Browser op de trefwoorden -mammography- en -mental retardation- of -intellectual disability-) zijn geen ervaringen beschreven met betrekking tot mammografie bij mensen met een verstandelijke handicap. Omdat het onderzoek niet invasief is zal het voor veel vrouwen niet erg belastend zijn. Bij verstandelijk gehandicapte vrouwen die goed geïnformeerd kunnen worden over hoe het onderzoek gaat kan angst voor het onderzoek waarschijnlijk worden weggenomen door goede uitleg. Bij vrouwen die in vreemde situaties altijd angstig reageren zal het moeilijk zijn de borsten goed in positie te brengen voor het onderzoek. Wat de werkelijke psychische belasting zal zijn hangt mede af van de dóórwerking van een als vervelend ervaren gebeurtenis. Dat zal individueel sterk kunnen verschillen. Ook is de te verwachten gezondheidswinst evenmin onderzocht bij vrouwen met een verstandelijke handicap. De vermindering van sterfte aan borstkanker hangt naast een vroege detectie ook samen met de behandelbaarheid. Recent beschreven Van de Vijver et al. 15 een nieuwe methode om de prognose van borstkanker vast te stellen en daarmee een beter selectie te kunnen maken van patiënten die aanvullende systemische therapie nodig hebben. Chirurgie zal over het algemeen wel kunnen worden ondergaan, radiotherapie en chemotherapie zouden meer moeilijkheden kunnen geven dan in de niet gehandicapte populatie. Hierover was helaas geen literatuur te vinden (gezocht via Pubmed, MesH Browser op de trefwoorden developmental disabilities, Breast Neoplasm, radiotherapy of chemotherapy.) Vroege opsporing zou kunnen leiden tot de detectie van tumoren die nog met uitsluitend chirurgie TVAZ 21; (2)

8 kunnen worden behandeld. Dat is voor onze doelgroep een voordeel. 3 Is het onderzoek uitvoerbaar? Zoals hierboven werd vermeld is er geen literatuur te vinden over de uitvoerbaarheid van het maken van een mammogram bij vrouwen met een verstandelijke handicap. Wel heeft een radioloog van een van onze ziekenhuizen aangegeven dat het vervaardigen van een goed te beoordelen mammogram niet mogelijk is bij vrouwen die zich verzetten en bij vrouwen die niet zonder steun kunnen staan. In beide gevallen kunnen de opnamen bewogen zijn en daardoor niet scherp en/of de mammae zijn niet volledig afgebeeld. De conclusie dat er -voor zover te beoordelengeen afwijkingen zichtbaar zijn, zegt in deze gevallen niets en kan zelfs een onterecht gevoel van veiligheid geven. Zijn advies was om zeer kritisch te zijn in het laten deelnemen van verstandelijk gehandicapte vrouwen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Op vermelding van dit standpunt in het TVAZ 16 met de vraag om eigen ervaringen kwam geen enkele reactie. Om die reden heb ik aan het bestuur van de Nederlandse Vereniging Radiologie per brief gevraagd naar hun ervaringen met het screeningsonderzoek bij deze doelgroep: 'Met name zou ik u willen vragen welke algemene en specifieke adviezen u kunt geven met betrekking tot de vraag of onze verstandelijk gehandicapte patiënten deel moeten nemen aan het screeningsonderzoek op mammacarcinoom. Zou u bij het beantwoorden van deze vraag specifiek aandacht willen besteden aan vrouwen in rolstoelen. Zijn er voor de realiseerbaarheid van een betrouwbaar mammogram voorspellende kenmerken van onze patiënten die ons in een eventuele selectie voor deelname van nut kunnen zijn? Is er een percentage bekend van mislukte screeningsmammografieën bij verstandelijk gehandicapte vrouwen en is dit ook bekend bij niet-verstandelijk gehandicapte vrouwen?' Mijn brief werd beantwoord door mw. C.E. van Die, radioloog, werkzaam in het Universitair Medisch Centrum St. Radboud te Nijmegen. Collega Van Die is secretaris van de sectie BOB (bevolkingsonderzoek op borstkanker) van de Nederlandse Vereniging van Radiologen. Zij schreef het volgende: 'Er is voor zover het bestuur van de Sectie Bevolkingsonderzoek Borstkanker van de NVvR bekend geen relevante literatuur betreffende het percentage mislukte mammografieën bij verstandelijk gehandicapte of nietverstandelijk gehandicapte vrouwen. Het risico op het krijgen van mammacarinoom bij verstandelijk gehandicapte vrouwen is hetzelfde als bij een vergelijkbare groep niet-gehandicapte vrouwen. Er zijn geen algemene voorspellende kenmerken aan te geven die in een eventuele selectie voor deelname van nut zouden kunnen zijn. Wat betreft het deelnemen aan het screeningsonderzoek zijn er richtlijnen bekend bij de screeningsorganisaties. Het is de taak van de verantwoordelijk arts binnen het tehuis om te bepalen wie wel en niet onderzocht wordt en wie in aanmerking komt voor premedicatie. Zoals het in die richtlijnen vermeld wordt: Verantwoordelijkheden: Het tehuis is verantwoordelijk voor de indicatiestelling t.a.v. het screenen, de voorbereiding op dit onderzoek en de begeleiding c.q ondersteuning van haar bewoonsters en daarbij (de zorg voor) het invullen van het vragenformulier en de ondertekening van de toestemmingsverklaring. De laborante/ radioloog is verantwoordelijk voor het uitvoeren van een zo optimaal mogelijk onderzoek bij de cliënten die komen met een daarbij behorende (eventueel aangepaste) beoordeling cq uitslag. Hierbij kan het zo zijn dat de laborante uiteindelijk beslist, na raadplegen van een collega dat een onderzoek niet mogelijk is conform ingevoerde richtlijnen c.q dat de radioloog beoordeelt dat de gemaakte foto's niet te beoordelen zijn. Beoordeling: Kwaliteit benadert c.q komt overeen met normale standaard deviatie Afwijkende beoordeling: Beperkte betrouwbaarheid Nauwelijks beoordeelbaar In de praktijk blijkt het aantal niet te beoordelen onderzoeken mee te vallen, zonder dat hier nu een cijfer of percentage is aan te geven. Wat betreft de vrouwen in rolstoelen: Ook in een rolstoel is het mogelijk om een mammografie te maken, soms is het zittend makkelijker bij deze groep vrouwen dan staand (minder kans op terugtrekken); het hangt van de locatie af of het mogelijk is dat de rolstoel de screeningsplek kan bereiken. In Nijmegen bijvoorbeeld is het niet mogelijk om in de mobiele eenheden naar binnen te komen in een rolstoel, de vrouwen kunnen dan voor een mammografie ten behoeve van de screening in een ziekenhuis terecht (einde citaat). Verzet tegen het onderzoek In algemene zin behoort screeningsonderzoek bij gezonde vrouwen alleen plaats te vinden met toestemming van de patiënte. Goede voorlichting en bemoediging kunnen hierbij behulpzaam zijn. Waar sprake is van wilsonbekwaamheid is toestemming van de wettelijk vertegenwoordiger vereist. Omdat het risico voor het krijgen van borstkanker relatief hoog is kan ondersteuning met een anxiolyticum worden overwogen. Blijft er echter verzet van de betrokkene dan moet van dit screeningsonderzoek worden afgezien. 4 Is er een alternatief onderzoek beschikbaar? Bij screeningonderzoeken wordt er vanuit gegaan dat door onderzoek bij groepen mensen zonder klachten vroege stadia van ernstige aandoeningen kunnen worden ontdekt, waardoor de behandelbaarheid van deze aandoeningen en dus de overlevingskansen kunnen worden verbeterd. In het geval van het bevolkingsonderzoek op borstkanker spreken we over een aandoening waarmee 10 % van alle vrouwen in hun leven wordt geconfronteerd. Het screeningsonderzoek is erop gericht zoveel mogelijk mensen uit de risicogroep deel te laten nemen. Daartoe dient de plaats van onderzoek gemakkelijk bereikbaar te zijn en moet het onderzoek zo min mogelijk belastend zijn. Ook moet het betrekkelijk snel kunnen plaatsvinden. Tevens is de vraag aan de orde of de te verwachten voordelen in een redelijke verhouding staan tot de kosten. Een voor verstandelijk gehandicapte vrouwen, waarbij mammografie niet gelukt is, mogelijk alternatief is een echografisch onderzoek. Een echografie van de mammae wordt echter met name gebruikt als aanvulling op een mammografie, bijvoorbeeld om te differentiëren tussen een cyste en een solide laesie en als ondersteuning bij histologische punctie van een verdachte laesie in de borst. Een echografisch onderzoek kan een mammografie niet volledig vervangen. Het is in de eerste plaats een 6 TVAZ 21; (2)

9 dynamisch onderzoek en daardoor afhankelijk van wat de onderzoeker ziet en vastlegt; bij met name grote mammae kan het gebeuren dat niet de hele borst gescreend wordt. Bovendien zijn microcalificaties, die zouden kunnen wijzen op de aanwezigheid van DCIS (ductaal carcinoma in situ) niet goed zichtbaar met echografie. Een echografisch onderzoek is daarentegen minder gauw onbetrouwbaar bij enig verzet van de te onderzoeken persoon dan een mammografisch onderzoek. De tijd die het onderzoek vraagt is echter aanzienlijk groter. De te verwachten voordelen van het gebruik van dit instrument bij de vroege opsporing van borstkanker bij verstandelijk en/of lichamelijk gehandicapte vrouwen wegen daardoor niet op tegen de nadelen van de hogere kosten. Op grond van bovenstaande is deze methode niet geschikt voor bevolkingsonderzoek. Conclusie: Vrouwen met een verstandelijke handicap hebben dezelfde of een verhoogde kans op het krijgen van borstkanker als de niet-verstandelijk gehandicapte vrouwelijke populatie. De argumenten voor deelname aan het bevolkingsonderzoek op borstkanker zijn daarom voor deze doelgroep vergelijkbaar. Goede voorlichting voor zover mogelijk, bemoediging en goede begeleiding kunnen zorgen voor een succesvolle deelname. Zo nodig kan het gebruik van een anxiolyticum worden overwogen. Als onder maximaal ondersteunende voorbereiding en begeleiding het onderzoek niet is gelukt kan worden besloten niet weer in te gaan op oproepen voor een nieuw onderzoek. Een alternatief voor screeningsdoeleinden is echter niet voorhanden. Met dank aan mw. C.E. van Die, radioloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen, secretaris van de sectie BOB (bevolkingsonderzoek op borstkanker) van de Nederlandse Vereniging van Radiologen. F.A. Scholte, AVG. 's Heeren Loo Midden-Nederland, locatie Schuylenburg De Voorwaarts 61, 7325 AA Apeldoorn Tel Fax (binnenkort: Literatuur 1. Venrooij T van. Geen bewijs voor effectiviteit van borstkankerscreening. Medisch Contact 2001;56: Giard RWM, Bonneux LGA. Borstkanker onvoldoende effectief. Ned Tijdschr Geneesk 2002; Olsen O, Gøtzsche PC. Cochrane Review Screening for breast cancer with mammography. 4. Horton R. Screening mammography-an overview revisited. Lancet 2001;358: Hage JA van der, Velde CJH van de. Wel degelijk gunstig effect van borstkankerscreening op de trend in mammasparende chirurgie. Ned Tijdschr Geneesk 2002;146(22): Het nut van bevolkingsonderzoek naar borstkanker; een advies van de Gezondheidsraad. Ned Tijdschr Geneek 2002;146(22): Visser O, Coebergh JWW, Schouten LJ, Van Dijck JAAM, editors. Incidence of cancer in the Netherlands. Seventh report of the Netherlands Cancer Registry. Utrecht: NRC; Visser O, Coebergh JWW, Schouten LJ, Van Dijck JAAM. Incidence of cancer in the Netherlands Utrecht: Vereniging van integrale kankercentra; Kelsey J, Gammon M, John E. Reproductive factors and breast cancer. Epidemiology Review 1993;15: Lipworth L, Bailly LR, Trichopoulos DM. History of breast-feeding in relation to breast cancer risk: a review of the epidemiologic literature. J Natl Cancer Inst 2000;92: Satge D, Sasco AJ, Pujol H, Rethore MO. Breast cancer in women with trisomy 21. Bull Acad Natl Med.2001;185(7): (French) 12. Hasle H. Pattern of malignant disorders in individuals with Down's syndrome. Lancet Oncol 2001;2(7): Visser, Coebergh JWW, Schouten LJ, Van Dijck JAAM. Incidence of cancer in the Netherlands Utrecht: Vereniging van integrale kankercentra; Patja et al. Life expectancy of people with intellectual disability: a 35-year follow-up study. J Intellect Disab Res 2000;44: Van de Vijver et al. A Gene Expression Signature as a Predictor of Survival in Breast Cancer. The New England Journal of Medicine 2002; Dec Scholte FA, Bevolkingsonderzoek op borstkanker. TVAZ;2000:(4);9-10. SCREENING CERVIXCARCINOOM BIJ VROUWEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDI- CAP Een richtlijn J. de Geest, AVG Voordat mensen worden onderworpen aan screenend onderzoek, dient een afweging te worden gemaakt tussen de belasting van de patiënt en de te verwachten gezondheidswinst. De NHG standaard Cervixuitstrijken (M06) concludeert dat het aan te bevelen is bij vrouwen tussen de 30 en de 60 jaar oud eens in de vijf jaar een cervixuitstrijk te doen. 1 Met andere woorden, in deze groep weegt de verwachte gezondheidswinst op tegen de belasting van de vrouw. De gezondheidswinst komt voort uit het vroegtijdig opsporen van (voorstadia van) cervixcarcinoom. De medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap dient zich alleen daar, waar dit noodzakelijk is, te In dit artikel willen we: 1 Onderzoeken in hoeverre de afwegingen van de NHG standaard Cervixuitstrijken (M06) anders uitvallen voor vrouwen met een verstandelijke handicap. 2 Proberen aan te geven bij welke vrouwen wel en bij welke vrouwen níet getracht moet worden een uitstrijk te vervaardigen. 3 Nagaan welke aanvullende eisen het maken van een cervixuitstrijk bij een vrouw met een verstandelijke handicap aan de begeleiding stelt. 4 Een conclusie formuleren. TVAZ 21; (2)

10 onderscheiden van de normale huisartsenzorg. In onze aanbevelingen zal de huisartsenstandaard worden gevolgd, tenzij er argumenten zijn om daar van af te wijken. We zullen dus geen nieuwe richtlijn ontwikkelen, maar de NHG standaard trachten toe te passen op onze bijzondere doelgroep. 1. DE AFWEGING A De baten De winst van het maken van een cervixuitstrijk bestaat uit de mogelijkheid om cervixcarcinoom vroeg op te sporen en daardoor vroeger te behandelen. Deze winst zal groter zijn - naarmate de kans op het krijgen van de ziekte groter is en - naarmate de opsporingmethode effectiever is. De kans op het krijgen van cervixcarcinoom: De NHG standaard acht het niet zinvol naast de algemene screening patiëntes met een extra hoog risico op te sporen, behoudens de groep vrouwen die nog nooit of onvoldoende gescreend is en vrouwen met een afwijkende cytologische of histologische bevinding in het verleden. Overige risicofactoren acht het NHG niet relevant. Weliswaar blijkt uit onderzoek dat een vroege sexarche en promiscuïteit een verhoogd risico geven, maar: 'gezien het lage absolute risico op cervixcarcinoom, de betrekkelijk geringe risico's van de besproken factoren en de soms tegenstrijdige onderzoeksresultaten kan geconcludeerd worden dat het belang van deze factoren gering is. Maatregelen gericht op het opsporen van hoogrisico patiënten zijn niet zinvol.' 2 Een causaal verband is overtuigend aangetoond tussen de besmetting met sommige stammen van het Humaan Papilloma Virus en het cervixcarcinoom en de voorstadia daarvan. Tegenwoordig wordt besmetting met Humaan Papilloma Virus (HPV) beschouwd als voorwaarde om cervixcarcinoom te ontwikkelen. Cervixcarcinoom wordt alleen (of als men een slag om de arm wil houden: vrijwel alleen) gevonden bij vrouwen die besmet zijn met bepaalde stammen van dit virus. Lang niet alle vrouwen die besmet zijn met dit virus krijgen cervixcarcinoom, maar bij vrouwen die dit virus niet bij zich dragen komt de ziekte niet voor. 3,4 Het verband tussen seksueel gedrag en besmetting met HPV enerzijds en cervixpathologie anderzijds biedt in de algemene praktijk geen houvast om patiëntes met een hoog risico te identificeren. Misschien is dit verband echter wel bruikbaar om binnen de groep vrouwen met een verstandelijke handicap vrouwen te identificeren met een laag risico. Het Humaan Papilloma Virus is een seksueel overdraagbare ziekteverwekker. 4 Vrouwen waarvan met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid bekend is, dat ze geen seksueel contact hebben, zullen nauwelijks besmet zijn met HPV. Te verwachten is, dat zulke vrouwen een verlaagde kans hebben op cervixkanker. Inderdaad wordt bij vrouwen met een verstandelijke handicap minder vaak een afwijkende uitstrijk gevonden. Quint et al. onderzochten 574 vrouwen met een verstandelijke handicap. 5 Slechts twee van de 706 beoordeelbare uitstrijken waren afwijkend. (De follow up van deze twee was normaal, zie noot.) Jaffe et al. onderzochten de resultaten van 310 beoordeelbare uitstrijken, die in het verleden waren gemaakt bij 162 bewoonsters van een instituut voor verstandelijk gehandicapten, waarvan 93 procent geen seksueel contact had gehad. 6 Zij vonden slechts 3 afwijkende uitstrijkjes. (De follow up van deze drie was normaal, zie noot.) In beide onderzoeken bleek het aantal afwijkende uitstrijken bij vrouwen met een verstandelijke handicap bijzonder laag. Ter vergelijking: het bevolkingsonderzoek in Nederland leverde in % afwijkende uitstrijken op (0,35 % ernstige dysplasie; 0,14 % carcinoma in situ, zie noot.) De kans dat men bij een vrouw met een verstandelijke handicap die nooit heteroseksueel verkeer heeft gehad, een afwijkende cervixuitstrijk vindt, is minimaal. Vrouwen met een lichte verstandelijke handicap zijn soms wel seksueel actief. 7 Zij lopen hetzelfde risico als anderen. De effectiviteit van de opsporingsmethode: Gezien de ervaring met het doen van gynaecologisch onderzoek bij ernstig verstandelijk gehandicapte vrouwen is te verwachten dat de uitstrijk bij hen vaker zal mislukken. Dit blijkt in het onderzoek van Quint ea. inderdaad het geval: van 1235 pogingen tot vaginaal onderzoek bij 574 patientes konden er 845 compleet worden uitgevoerd, ondanks de sedatie die 177 keer gegeven werd. 5 Er werden in dit onderzoek 706 uitstrijken gemaakt, waarvan er slechts 243 endocervicale cellen bevatten. De opbrengst van een gerichte uitstrijk met speculumonderzoek was groter dan de opbrengst van een ongerichte afname. (56% endocervicale cellen tegen 14%) In het onderzoek van Jaffe et al. 6 waren 310 van de 320 gemaakte uitstrijken beoordeelbaar. Daarvan bevatte 40,8% endocervicale cellen. De NHG standaard noemt de aanwezigheid van endocervicale cellen 'de belangrijkste maatstaf voor de kwaliteit van de uitstrijk'. Bij afwezigheid van endocervicale cellen moet de uitstrijk na een half jaar herhaald worden. Zijn er dan opnieuw geen endocervicale cellen aanwezig, dan wordt herhaling na vijf jaar aangeraden. Ter vergelijking: in 1992 waren bij 11% van de uitstrijken van het bevolkingsonderzoek geen endocervicale cellen aanwezig. 1 B De belasting Afhankelijk van niveau, voorafgaande ervaringen, seksueel gedrag en persoonlijkheid zal het maken van een uitstrijk voor vrouwen met een verstandelijke handicap in het algemeen een grotere belasting betekenen dan voor anderen. Bij de 1235 pogingen tot vaginaal onderzoek in het onderzoek van Quint was 177 maal sedatie nodig. 5 Van deze 177 werd bij 124 een preparaat verkregen, waarvan er slechts 40 endocervicale cellen bevatten. Er werden in de subgroep die sedatie nodig had, geen afwijkingen gevonden. Broughton et al. 8 beschrijven een groep vrouwen met een lichte verstandelijke handicap, doch met voldoende communicatieve vaardigheden, waarbij uitstrijken gemaakt werden. Deze vrouwen beschreven in het algemeen de test achteraf als pijnlijk. Sommigen gaven daarbij aan, dat dit kwam doordat ze zich niet konden ontspannen. Van deze vrouwen bleek 75% niet goed te hebben geweten wat het doel van de test was. 8 TVAZ 21; (2)

11 C De criteria van Wilson en Jungner voor bevolkingsonderzoek Het Nederlandse screeningsprogramma op cervixcarcinoom voldoet aan de criteria van Wilson and Jungner. 9 Dit zijn criteria waaraan een ziekte moet voldoen om screening zinvol te maken. De ziekte moet onder meer een belang-rijk gezondheidsprobleem zijn, met een gemakkelijk te herkennen latent stadium en er moet behandeling mogelijk zijn. Voor de subgroep van niet seksueel actieve vrouwen met een verstandelijke handicap (NSAVG) voldoet screening op cervixcarcinoom niet aan deze criteria. Zie tabel 1. Criteria van Wilson vrouwen NSAVG tussen 30 en 60 jaar Belangrijk gezondheidsprobleem Ja Neen Gemakkelijk te herkennen van een latent stadium of van een stadium met vroege symptomen. Ja Ja Beschikbaarheid van een eenvoudige, onschadelijke en effectieve diagnostische test Ja Neen Voldoende mogelijkheden voor diagnose en behandeling Ja Ja Een vroege diagnose leidt tot een betere prognose Ja Ja Primaire preventie is niet mogelijk beperkt beperkt Het onderzoek wordt geaccepteerd door de doelgroep en er is voldoende medewerking Ja Neen Er is voldoende kennis van het natuurlijke beloop van de ziekte Ja Ja Consensus over de criteria voor verwijzing voor nader onderzoek en behandeling Ja Ja Kosten en baten van het programma zijn passend in verhouding tot de kosten en baten van de gezondheidszorg Ja Neen Baten en risico's zijn bekend bij de medewerkers in de zorg en bij de doelgroep Ja Neen Continuiteit van de screening Ja Ja Kwaliteit van het programma wordt gewaarborgd en bewaakt Ja Neen Screeningsprogramma's voldoen aan organisatorische en bestuurlijke vereisten Ja Ja Tabel 1: de criteria van Wilson toegepast op niet geselecteerde vrouwen tussen de 30 en de 60 jaar en op vrouwen met een verstandelijke handicap die seksueel niet actief zijn (NSAVG) Conclusie: Bij een ongeselecteerde groep verstandelijk gehandicapten is de kans op cervixcarcinoom klein, de kwaliteit van het onderzoek laat dikwijls te wensen over en de belasting van de patiënte is groot. Het is dus nodig die vrouwen te identificeren die een grotere kans op cervixcarcinoom hebben en bij wie het maken van een uitstrijk zonder te grote belasting mogelijk is. 2. AAN WELKE VROUWEN MOET WEL EN AAN WELKE VROUWEN NIET HET MAKEN VAN EEN UITSTRIJK WORDEN AANGEBODEN? Bij verstandelijk gehandicapte vrouwen die (met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid) (hetero)seksueel niet actief zijn, heeft het om bovenstaande redenen geen zin een cervixuitstrijk te maken. Bij hen is te verwachten dat de belasting groot zal zijn en de opbrengst minimaal. Blijkt bij het onderzoek een vrouw virgo te zijn, dan kan het onderzoek daarmee als voltooid beschouwd worden. Heeft deze vrouw wel (een) mannelijke partner(s) dan wordt het onderzoek na vijf jaar opnieuw aangeboden. Vrouwen tussen de 30 en de 60 jaar oud, die heteroseksueel contact hebben, komen in aanmerking voor screening op cervixcarcinoom. De wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) De Wet op de Geneeskundige Behandel Overeenkomst eist dat de patiënt of diens vertegenwoordiger goed wordt ingelicht over een uit te voeren medisch onderzoek of behandeling (artikel 448, 465) en dat de patiënt of diens vertegenwoordiger instemt met de voorgenomen handeling. (artikel 450, 465) Screening op cervixcarcinoom wordt aangeboden aan vrouwen die geen gynaecologische klachten hebben. Wij zijn van mening, dat dit onderzoek alleen dient plaats te vinden met toestemming van de patiënte. Er zal dus veel tijd en energie geïnvesteerd moeten worden in de voorlichting van de patiënte en in het verkrijgen van medewerking. Blijft een patiënte ondanks deze investering medewerking weigeren, dan dient bij vrouwen zonder gynaecologische klachten te worden afgezien van het maken van een uitstrijk. Bij hen weegt de belasting van een onvrijwillig onderzoek niet op tegen de kans op gezondheidswinst. Bij vrouwen die symptomen hebben zal men in zulke gevallen in overleg met de wettelijk vertegenwoordiger gynaecologisch onderzoek onder narcose overwegen; dit is echter geen screening maar onderzoek naar klachten. Bij vrouwen met een afwijkende cervixuitstrijk in het verleden, dient de cervixuitstrijk te worden gecontroleerd. Strikt genomen is hier geen sprake van screening maar van vervolgonderzoek bij een reeds geconstateerde afwijking. Voor het nalaten van een zinloos geachte handeling hoeft strikt genomen geen toestemming te worden gevraagd. Omdat het niet meedoen aan een bevolkingsonderzoek een afwijking van de gangbare praktijk betekent, vinden wij dat de cliënte of haar wettelijk vertegenwoordiger recht hebben op informatie wanneer hun familielid niet meedoet met het bevolkingsonderzoek. De oproepkaart terugsturen Alle in Nederland woonachtige vrouwen tussen de 30 en de 60 jaar krijgen elke vijf jaar een oproep. Bij vrouwen die, bijvoorbeeld door hun ernstige verstandelijke handicap, vrijwel zeker nooit een seksuele relatie aan zullen gaan, kan de oproepkaart worden teruggestuurd met het verzoek de patiënte niet meer op te roepen. Vrouwen die nog nooit seksueel verkeer hebben gehad, maar dit in de toekomst mogelijk wel zullen krijgen, kunnen TVAZ 21; (2)

12 de oproepkaart terugsturen, met het verzoek na vijf jaar weer op te roepen. Vanzelfsprekend kan de oproepkaart van vrouwen die in het verleden een uterusextirpatie hebben ondergaan worden teruggestuurd met het verzoek niet meer op te roepen. Vrouwen die onder gynaecologische controle staan, kunnen de oproepkaart meenemen naar het eerstvolgende consult van de gynaecoloog. Ook bij vrouwen bij wie korter dan één jaar tevoren een uitstrijk is gemaakt, kan van het maken worden afgezien. 3. BEGELEIDING VAN VROUWEN DIE IN AANMERKING KOMEN VOOR HET MAKEN VAN EEN UITSTRIJK Met vrouwen die één of meer mannelijke seksuele partners hebben of hebben gehad, of bij wie dat niet duidelijk is, dient overlegd te worden over wat er verder gedaan moet worden. Aan vrouwen die daarvoor in aanmerking komen moet op hun niveau toestemming gevraagd worden voor het maken van een uitstrijk. Hierbij moet het doel van de uitstrijk worden toegelicht en er moet zo precies mogelijk worden verteld wat er te gebeuren staat. Het verdient aanbeveling hier fotomateriaal voor te gebruiken. Als de vrouw niet akkoord gaat, wordt er geen uitstrijk gemaakt. De aanwezigheid van een begeleidster, buiten degene die de uitstrijk maakt, is van belang. Veel vrouwen geven er duidelijk de voorkeur aan, dat het onderzoek door een vrouw verricht wordt. 8 Het lijkt ons dat ook de begeleidster bij voorkeur een vrouw moet zijn. De test zal minder pijnlijk en minder beangstigend zijn als de vrouw zich goed kan ontspannen. Naast gedegen voorlichting, zijn ontspanningsoefeningen mogelijk van nut. 8 Door wie en waar deze ontspanningsoefeningen kunnen worden aangeleerd, zal per geval verschillen. Eventueel kan overwogen worden de vrouw een speculum mee te geven, zodat het instrument minder vreemd en en daardoor minder vreeswekkend zal worden. Aan vrouwen die daar zelf voor kiezen, kan premedicatie worden aangeboden volgens de standaard Sedatie van de NVAVG. Als bij de inspectie van de vulva al duidelijk is dat de vrouw nog virgo is, kan men het onderzoek daarmee als voltooid beschouwen. Afhankelijk van de situatie van de vrouw en haar leefwijze zal in dat geval over vijf jaar opnieuw onderzoek worden aangeboden. Voor het maken van een uitstrijk en het beoordelen van de uitslag verwijzen we naar de NHG standaard Cervixuitstrijken. (M06) 4. CONCLUSIE Vrouwen tussen de 30 en de 60 jaar wordt aangeraden elke vijf jaar een cervixuitstrijk te laten maken als screening op cervixcarcinoom. Van het maken van een cervixuitstrijk bij een vrouw met een verstandelijke handicap dient echter te worden afgezien als: 1 De vrouw met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid nooit (hetero)seksueel contact heeft gehad, tenzij zij er op staat dat er een uitstrijkje wordt gemaakt. 2 De vrouw niet akkoord gaat met het maken van een uitstrijk of zich daartegen verzet. 3 Er een uterusextirpatie heeft plaatsgevonden. 4 Er minder dan één jaar geleden een uitstrijk is gemaakt. Het maken van een uitstrijk dient zorgvuldig te worden toegelicht en begeleid. Deze richtlijn geldt voor screeningsonderzoek op cervixcarcinoom bij vrouwen zonder klachten. Vanzelfsprekend zal een arts bij vrouwen met gynaecologische klachten, zoals abnormaal bloedverlies, gynaecologisch onderzoek (laten) verrichten, desnoods onder narcose. J. de Geest, AVG. 's Heeren Loo Midden-Nederland, locatie Schuylenburg De Voorwaarts 61, 7325 AA Apeldoorn Tel Fax koos.de-geest@gs.shlz.org (binnenkort: koos.de-geest@sheerenloo.nl) Met dank aan: Mw A.M.W. Coppus, AVG Vizier Gennep F. A. Scholte, AVG 's Heeren Loo Midden Nederland lokatie Apeldoorn K.H. de Waal, AVG 's Heeren Loo Midden Nederland, lokatie Apeldoorn Prof dr H Evenhuis, AVG Erasmus Universiteit Rotterdam Bestuur en regiovertegenwoordigers NVAVG Literatuur 1 Appelman CLM, Bruinsma M, Collette C, van Weel C, Geijer RMM. NHG standaard Cervixuitstrijken M06. Huisarts Wet 2002;45: Appelman CLM, Bruinsma M, Collette C, van Weel C, Geijer RMM. NHG standaard Cervixuitstrijken M06. Huisarts Wet 1996;36: Giard RWM en Coebergh JWW. Diagnostische betekenis van humane papillomavirus overschat. Ned Tijdschr Geneeskd 2003;147: Bosch, FX, Lorincz, A, Munoz, N, Meijer, CJLV, Shah, KV. The causal relationship between human papillomavirus and cervical cancer. J Clin Pathol 2002;55: Quint EH, Elkins TE. Cervical cytology in women with mental retardation. Obstet Gynecol 1997;89(1): Jaffe JS, Timell AM, Eisenberg MS, Chambers JT. Low Prevalence of abnormal cervical cytology in an institutionalized population with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research 2002;46;(7) Ousley OY, Mesibov GG. Sexual attitudes and knowledge of high functioning adolescents and adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 1999;21:4. 8 Broughton S, Thomson K. Women with learning disabilities: risk behaviours and experiences of the cervical smear test. J Adv Nurs 2000;32: Hanselaar, AGJM. Criteria for organized cervical screening programs, special emphasis on the Netherlands program. Acta cytological 2002;46: Noten: - Bij één 25 jarige vrouw werd seksueel misbruik vermoed. Zij had een 'low grade squamous intraepithelias lesion' (LGSIL) en HPV was aanwezig. Follow up onderzoek was negatief. De tweede patiënte was een 32 jarige gravida I para 0 bij wie een sterilisatie was verricht. Haar uitstrijkje en colposcopie pasten bij HPV. De vervolguitstrijken waren normaal. - Een 45 jarige vrouw met een lichte verstandelijke handicap en seksuele activiteit had LGSIL, follow up was normaal. Een 41 jarige diep gehandicapte vrouw had LGSIL, 10 TVAZ 21; (2)

13 follow up was normaal. Een 40 jarige vrouw met een ernstige verstandelijke handicap had LGSIL, follow up was normaal. - Gegevens uit NHG standaard (1; noot 1): 1992 werden uitstrijken geregistreerd. 14% had abnormaal plaveisel epitheel. Dit leidde tot vervroegd herhalingsonderzoek wegens geprikkelde cellen bij atypische dysplasie bij 11% en wegens geringe of matige dysplasie bij 2,5 %. Sterke dysplasie kwam bij 0,35% (2600 patiëntes) voor en carcinoma in situ bij 0,14% (1076 patiëntes). CYTOCHROOM P450 EN MIDAZOLAM Consequenties voor de praktijk van farmacologische sedatie Jantine Wieringa, co-assistent, Frans Ewals, AVG Samenvatting Midazolam wordt vaak gebruikt als presedativum bij verstandelijk gehandicapten. Door inductie van het cytochroom P450 systeem is er sprake van een verminderde werking bij gelijktijdig gebruik van carbamazepine of fenytoïne. In een eerdere publicatie wordt gesteld dat temazepam dan altijd een beter alternatief is. Uit kleinschalig retrospectief onderzoek blijkt echter, dat het wel degelijk verantwoord is om eerst te starten met midazolam en bij gebleken onwerkzaamheid over te gaan op temazepam. Inleiding Volgens de Richtlijnen voor farmacologische sedatie bij mensen met een verstandelijke handicap, is midazolam het middel van eerste keus als presedativum met name bij tandheelkundige ingrepen. 1 Dit omdat het een snel werkend middel is met een korte halfwaardetijd. In een recente publicatie in dit tijdschrift 2 wezen de auteurs echter op een be-langrijke interactie tussen midazolam en fenytoïne of carbamazepine. Laatstgenoemden activeren beiden het cytochroom P450 systeem. Als patiënten midazolam krijgen die tevens fenytoïne of carbamazepine gebruiken is midazolam hierdoor vaak minder of geheel niet werkzaam. In genoemd artikel wordt dan ook aangeraden om bij patiënten die fenytoïne of carbamazepine gebruiken altijd een ander middel te geven in plaats van midazolam. Temazepam wordt als alternatief genoemd. Het is echter niet duidelijk hoe groot het percentage gebruikers van fenytoïne en/of carbamazepine is bij wie de midazolam onvoldoende werkt. De vraag die we ons stellen is of retrospectief dossieronderzoek de voorgestelde handelswijze ondersteunt of dat er toch reden is om te starten met midazolam en bij falen over te gaan op een ander benzodiazepine. Het voorgestelde alternatief heeft namelijk een beduidend minder gunstig werkingsprofiel dan midazolam. Methoden Gekeken is naar 50 verstandelijk gehandicapten in twee instellingen te weten de Prinsenstichting in Purmerend en de Cruquiushoeve in Cruquius. De cliënten die ooit midazolam gebruikten als presedativum werden in het onderzoek geincludeerd. Er werd via gegevens van de tandartsen Summary Midazolam is often used as a presedativum with the mentally disabled. Because of induction of the cytochroom P450 system there is a decreased effect of midazolam when carbamazepine or phenytoine are used at the same time. In a previous publication it is said that temazepam is therefore always a better alternative. From this research however we can say that it is legitimate to start with midazolam first and when it doesn t work to switch to temazepam. nagegaan of midazolam het gewenste effect had. Hun klinische oordeel was hierbij maatgevend. Hierna werd via de apotheek bepaald wie van deze gehele groep fenytoïne of carbamazepine gebruikte. In beide groepen werd berekend in welk percentage van de gevallen er daadwerkelijk sprake was van verminderde werking van midazolam. Tenslotte werd een vergelijking van de effectiviteit van midazolam gemaakt tussen de groep die geen en de groep die wel tegelijkertijd carbamazepine en/of fenytoïne gebruikt. Resultaten De resultaten konden niet gesummeerd worden en zijn derhalve geanalyseerd per instelling. Bij de Prinsenstichting werd iedereen geïncludeerd die ooit midazolam had gebruikt ten behoeve van farmacologische sedatie voor tandheelkundige ingrepen. Op de Cruquiushoeve was dit niet mogelijk op basis van de beschikbare gegevens. Hier werden alleen mensen geïncludeerd die op het moment van de gegevensverzameling midazolam gebruikten. Het was hier niet mogelijk om na te gaan welke cliënten in het verleden wel en nu niet meer dit presedativum gebruikten en waarom hiermee is gestopt. Het leek niet om veel mensen te gaan. Het is echter mogelijk dat hier een vertekend beeld is ontstaan. Het is niet ondenkbaar dat de groep bij wie de midazolam niet werkte op grond van het gelijktijdig gebruik van fenytoïne of carbamazepine eerder uitgevallen is. Er werden in totaal 50 cliënten ingesloten, 31 van de Prinsenstichting en 19 van de Cruquiushoeve, die allemaal midazolam gebruiken of gebruikt hadden. Hieruit bleek dat bij de Prinsenstichting bij 58% van de cliënten die tevens fenytoïne of carbamazepine gebruikten midazolam het TVAZ 21; (2)