Regie over het eigen leven voor mensen met een verstandelijke beperking

Transcriptie

1 Regie over het eigen leven voor mensen met een verstandelijke beperking Empowerment en ervaringsdeskundigheid als uitgangspunten OPINIE Tine Van Regenmortel en Petri Embregts De visie op personen met een verstandelijke beperking kende de laatste decennia een grondige wijziging. Van Gennep (van Gennep, 1997; van Gennep, 2000 in Demeyer & Van Regenmortel, 2009) vat deze evolutie samen in drie opeenvolgende paradigma s. In het individueel-theoretische paradigma (tot 1970) ligt het accent op individuele tekorten. Men gaat ervan uit dat mensen omwille van hun beperking niet kunnen functioneren in de gewone samenleving. Ze hebben levenslang behoefte aan opvang, verzorging en behandeling in aparte scholen en instituten. In dit paradigma wordt het beleid gekenmerkt door segregatie (ook wel het medisch model genoemd). In het interactie-theoretische ontwikkelingsparadigma ( ) groeit de aandacht voor de mogelijkheden van personen met een beperking. Door middel van een steeds gevarieerder geheel van speciale voorzieningen en programma s krijgen mensen met een beperking de kans om deze mogelijkheden te ontwikkelen en te trainen. Dit laat hen toe om een zo geïntegreerd en genormaliseerd bestaan te leiden. In het daaropvolgende maatschappij-theoretische burgerschapsparadigma worden personen met een beperking benaderd als burgers met gelijke rechten en plichten. Ze hebben recht op (specifieke) ondersteuning om gelijkwaardig te kunnen participeren in de gewone samenleving en om een eigen bijdrage te leveren. De maatschappij maakt deze participatie mogelijk door een beleid van gelijke kansen en inclusie. In dit laatste model worden mensen met een verstandelijke beperking gezien als volwaardige burgers die net als andere burgers zelf kunnen kiezen hoe ze hun leven inrichten en dus controle hebben over hun eigen bestaan. Dit dient hun kwaliteit van leven ten goede te komen. Personen met een verstandelijke beperking hebben hierbij recht op ondersteuning. De primaire verantwoordelijkheid van deze ondersteuning ligt bij het eigen sociaal netwerk (ouders, familie, vrienden, collega s, medeleerlingen, vrijwilligers, enz.). Het professionele zorgsysteem is hierbij in eerste instantie aanvullend en treedt pas vervangend op wanneer de mogelijkheden van het eigen sociale netwerk overschreden worden. 120 NTZ

2 Tine Van Regenmortel en Petri Embregts Met doorgroei naar het empowermentparadigma Tegenwoordig komt het empowermentparadigma steeds sterker naar voren als uitdagend denken handelingskader voor de sociale inclusie van maatschappelijk kwetsbare personen. Dit paradigma sluit erg aan op het burgerschapsparadigma. Empowerment wordt wel breder toegepast op verschillende kwetsbare groepen als mensen in armoede, dak- en thuislozen (Van Regenmortel et al., 2006), mensen met een psychiatrische beperking (Van Regenmortel, 2011a), kwetsbare ouderen (Janssen, Van Regenmortel, & Abma, 2011). Deze mensen staan vaak in een sterke afhankelijkheidsrelatie met de omgeving waarbij er geen gelegenheid is om zelf iets te geven en toe te voegen aan de samenleving. Hun krachten worden niet gezien, erkend of aangesproken terwijl de eigen verantwoordelijkheid sterk wordt benadrukt. Empowerment wordt omschreven als (Van Regenmortel, 2002a en 2002b): Een proces van versterking waarbij individuen, gemeenschappen en organisaties greep krijgen op de eigen situatie en hun omgeving en dit via het verwerven van controle, het aanscherpen van kritisch bewustzijn en het stimuleren van participatie. Empowerment richt zich op het versterken van personen en groepen met als doel dat iedereen een volwaardige plek heeft in de samenleving. Sociale inclusie staat voorop, maar wel met een duidelijk geloof in en appel op de eigen krachten van burgers. Het is de taak van de samenleving en maatschappelijke instituties (bv. hulpverlening) om deze krachten aan te spreken, te mobiliseren en te versterken. Versterkend werken betekent ook verbinding maken met de sociale omgeving en de bredere samenleving. Dit wijst op het relationele aspect van empowerment waarbij relationeel burgerschap en samenredzaamheid aan de orde zijn (Van Regenmortel, 2011b). Versterkend én verbindend werken vormen dan ook de kernprincipes van empowerment. De manier waarop dit gebeurt is hierbij cruciaal: met respect, betrokkenheid, presentie, gelijkwaardigheid, kortom vanuit een positieve basishouding. Embregts (2009) verwoordt dit vanuit de medemenselijke relatie om oprecht aan te sluiten bij de mogelijkheden en wensen van de persoon met een verstandelijke beperking en in dialoog te gaan vanuit menslievendheid. Het empowermentmodel kan als een vernieuwend en uitdagend meta paradigma worden omschreven in de evolutie over dit denken m.b.t. mensen met een verstandelijke beperking. Deze ingrijpende veranderingen in visie hebben implicaties voor de zorg en leiden tot de ontwikkeling van nieuwe ondersteuningsvormen en krachtgerichte methodieken. Een empowerende zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Een empowerende zorg is een krachtgerichte zorg die mensen versterkt in hun talenten en potenties en hun keuzemogelijkheden vergroot zodat ze meer regie (terug) kunnen krijgen op hun eigen leven en de omgeving. Een krachtgerichte zorg betekent ook een minst NTZ

3 Regie over het eigen leven voor mensen met een verstandelijke beperking ingrijpende zorg die maximaal aansluit op de sociale leefomgeving van de betrokkene. Sociale netwerken worden actief aangesproken, hersteld of nieuwe netwerken worden aangeboord (van Asselt-Goverts, Embregts, Hendriks, & Frielink, 2011). Door een goede inbedding en ondersteuning kan men immers des te sterker groeien in de eigen kracht. Zelf sturen, kiezen en beslissen is, net als het stellen van een hulpvraag, voor iemand met een verstandelijke beperking niet altijd eenvoudig. De persoon heeft zijn omgeving, netwerken van familie en professionals, vaak nodig om deze hulpvraag te kunnen stellen. Het gaat er dus niet om dat een persoon met een verstandelijke beperking zo onafhankelijk mogelijk moet zijn, maar veeleer dat deze zodanig wordt ondersteund en begeleid door zijn naasten en professionals, dat de persoon in staat is om keuzes te maken en een antwoord te vinden op zijn of haar hulpvraag (Embregts, 2011). Empowerment betekent dan ook geen streven naar onafhankelijkheid, interafhankelijkheid is daarentegen wel aan de orde. Empowerment betekent ook een fundamentele verandering in de klassieke machtsrelatie tussen hulpverlener en hulpvrager. Partnerschap is aan de orde (van Gennep, 2009), waarbij beide partijen volwaardig actor zijn in het hulpverleningsproces, het gaat om dubbel actorschap (Paes, 2009). Empowerment door partnerschap kan vorm krijgen in een betekenisvolle, goede relatie tussen de mens met een verstandelijke beperking en zijn ondersteuner. Empowerment van mensen met een verstandelijke beperking betekent het ontwikkelen van vaardigheden die leiden tot een toename van zelfbewustzijn en zelfbepaling bij cliënten zelf. Uitgaan van dromen en wensen van cliënten, uitgaan van partnerschap en gelijkwaardigheid betekent echter ook een verandering in rolopvatting van hulpverleners en de wijze waarop de relatie vorm krijgt. In een onderzoek van Roeleveld, Embregts, Hendriks en van den Bogaard (2011) dat is uitgevoerd bij mensen met een lichte verstandelijke beperking, stond de vraag centraal: Wat vind jij belangrijk aan een hulpverlener? Mensen met een verstandelijke beperking benadrukten het belang van interesse tonen, complimenten geven, grenzen accepteren, aandachtig luisteren, vertrouwen geven en accepteren en respecteren. Even bijkletsen om te weten wat er speelt in het leven van een cliënt laat volgens mensen met een lichte verstandelijke beperking zien dat een hulpverlener geïnteresseerd is. Maar interesse tonen is alleen van waarde als de hulpverlener tijd en ruimte vrijmaakt om aandachtig naar een verhaal te luisteren. Mensen met een verstandelijke beperking geven in dit onderzoek aan dat acceptatie en respect zichtbaar worden wanneer zij persoonlijk benaderd worden; niet zakelijk of vanuit een boekje. Ze willen als mens gezien worden: niet dat verstandelijk gehandicapt gedoe. Ik ben mens. Bij empowerende hulpverlening wordt de menselijke maat ingebracht en wordt gestreefd naar volwaardig burgerschap voor iedereen. Empowerment en participatie zijn verweven met twee andere concepten, met name kwetsbaarheid en ervaringskennis. Het is een misvatting dat empowerment en kwetsbaarheid tegenover elkaar zouden staan. Empowerment 122 NTZ

4 Tine Van Regenmortel en Petri Embregts geeft ruime erkenning aan individuele kwetsbaarheden, maar gaat deze niet individualiseren en de betrokkenen ook niet culpabiliseren. Empowerment wijst immers op kwetsbaarheden in de interactie tussen personen of groepen en door verstoorde communicaties met maatschappelijke instanties. Verbindingen kunnen zo verbroken raken en kwetsbare groepen vinden geen aansluiting meer. Het discours over blaming the victim (of blaming the system ) vergroot enkel de kloof tussen verschillende burgers. Afstand en vervreemding zijn het gevolg, terwijl net nabijheid en positieve ontmoeting de vicieuze cirkels van machteloosheid kunnen door breken. Empowerment wil die kwetsbaarheden ook leren zien en begrijpen vanuit het perpectief van de betrokkene zelf, het zogenaamde insiders perspectief. Empowerment hecht daarom grote waarde aan ervaringskennis die tot ervaringsdeskundigheid kan worden opgebouwd. De erkenning dat ervaring met moeilijke omstandigheden een waarde is en een belangrijke bron van kennis, is voor de betrokkene een bron van empowerment. Bovendien laat het outsiders, zoals hulpverleners of beleidsmensen, stilstaan bij de leef- en betekeniswereld waardoor er meer begrip en positieve beeldvorming ontstaat die de impasse en dualisering in de samenleving kunnen doorbreken. Tevens stijgt de kwaliteit van zorg wanneer hulpvragers actief betrokken worden in de zorg en hun ervaringsdeskundigheid in de zorg wordt meegenomen (Van Regenmortel, 2010). De inzet van ervaringsdeskundigheid van mensen met een verstandelijke beperking in zorg en samenleving Empowerment kan men niet krijgen van anderen, men dient het zelf te verwerven. De omgeving heeft wel de taak om een faciliterend klimaat en de nodige randvoorwaarden te creëren opdat mensen kunnen groeien in hun proces van empowerment. Een groeiproces van ervaring naar ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid, dat ondersteuning behoeft. Ondersteuning kan bijvoorbeeld plaatsvinden via een opleiding. Zo zijn er al langere tijd opleidingen voor ervaringsdeskundigen in de GGz in Nederland en voor mensen in armoede in Vlaanderen (Van Regenmortel et al., 1999; Van Regenmortel et al., 2000). In deze opleidingen worden mensen zich bewust van hun ervaringen in een bepaalde kwetsbaarheid, krijgen ze controle over deze ervaringen en ontdekken de kracht van hun ervaringen. Dit proces leidt tot een zekere ontschuldiging waardoor schaamtegevoelens verminderen, men meer zicht krijgt op eigen kwaliteiten en kan groeien in zelfbewustzijn en zelfvertrouwen. Voorts worden de eigen ervaringen binnen de opleiding met anderen gedeeld, worden ze getoetst aan deze andere ervaringen. Dit geeft een verruimde en verdiepte ervaringskennis. Er wordt een overstap gemaakt van ik-kennis naar wij-kennis (Van Haaster, 2001). Deze collectieve kennis kan de betrokkene helpen om de eigen ervaringen beter te begrijpen en deze zowel in hun context als op afstand te bekijken (Knooren, 2010). Collectieve kennis maakt de stap naar ervaringsdeskundigheid mogelijk. Deze bredere kennisba- NTZ

5 Regie over het eigen leven voor mensen met een verstandelijke beperking sis kan vervolgens deskundig ingezet worden naar buiten toe, bijvoorbeeld naar lotgenoten om hen te begrijpen en te ondersteunen. Ervaringsdeskundigen kunnen ook ingezet worden in de zorg als (tandem)partners van professionals. Zo helpen ze om de zogenaamde missing link te dichten die staat voor een kloof tussen professionals en hulpvragers omdat men elkaars leefwereld niet voldoende kent (Goossens, 2010). Empowerende zorg krijgt dus vorm via de samenwerking tussen professionals en ervaringsdeskundigen. Dit gebeurt idealiter niet enkel op het individuele niveau, maar ook op vlak van de organisatie en het bredere beleidsniveau (Van Regenmortel, 2009). In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is de veronderstelling lange tijd leidend geweest dat mensen met een verstandelijke beperking, vanwege hun beperkingen, niet zelfbepalend kunnen zijn (Wehmeyer, 2005). Mensen met een verstandelijke beperking kregen om die reden minder gelegenheid om controle en keuzevrijheid te ervaren en dus om empowerment te verwerven en regie uit te oefenen over hun eigen leven (o.a. Nota, Soresi, Ferrari, & Wehmeyer, 2007). Lachapelle en anderen (2005) hebben onderzoek uitgevoerd bij volwassenen met een lichte verstandelijke beperking en toonden aan, dat mensen met een hoge mate van zelfbepaling een betere kwaliteit van leven ervoeren dan mensen met een lage mate van zelfbepaling. Wehmeyer en Palmer (2003) verrichtten vergelijkbaar onderzoek naar zelfbepalend gedrag bij jongeren met een lichte verstandelijke beperking. Een hogere mate van zelfregie was gerelateerd aan een positiever functioneren op verschillende levensgebieden, zoals werk, financiële onafhankelijkheid en zelfstandig wonen en leven. Er zijn de afgelopen decennia verschillende initiatieven uitgewerkt, zoals het ontwikkelen van cursussen/trainingen waarin het versterken van de positie en de mate van zelfregie en empowerment van mensen met een verstandelijke beperking centraal staat. In deze lijn wordt vanuit het Consortium Ervaringsdeskundigheid van mensen met een verstandelijke beperking 1 momenteel een pilotopleiding uitgewerkt door Fontys Hogeschool Sociale Studies in Eindhoven. Deze pilot wordt wetenschappelijk onderzocht door Tranzo (Tilburg University). Het gaat immers om een pilot waarbij wordt nagegaan of een opleiding ervaringsdeskundigheid ook succesvol kan zijn voor mensen met een verstandelijke beperking en welke empowerende effecten er zijn. Belangrijk is dat in deze pilot ook het multidimensionele karakter van empowerment wordt meegenomen. Enerzijds wordt er op het individuele en groepsniveau gewerkt met de betrokken groep van mensen met een verstandelijke beperking. Anderzijds worden ook de betrokken zorgorganisaties meegenomen. Tijdens de opleiding voorzien zij in stageplaatsen en worden organisaties aangezet om empowerment daadwerkelijk een plek te geven. Empowerment is immers een multilevel construct, heeft meerdere dimensies die met elkaar verbonden zijn (Van Regenmortel, 2008). Al te vaak wordt empowerment tot het individuele niveau beperkt, de zogenaamde individuele bias (Peterson & Zimmerman, 124 NTZ

6 Tine Van Regenmortel en Petri Embregts 2004). Men kan mensen met een verstandelijke beperking wel sterker maken, maar als er niets verandert aan de omgeving die niet zelden kwetst en uitsluit, wordt het erg moeilijk voor de betrokkene. Kwartiermaken (Kal, 2001) is aan de orde waarbij de brede samenleving leert open te staan voor mensen die anders zijn, betrokkenheid toont en uitnodigt tot positieve dialoog. Dit geldt ook voor maatschappelijke organisaties. Deze dienen hun werk kritisch te bekijken tegen het licht van empowerment en samenwerking te stimuleren zowel binnen hun organisatie als met andere organisaties. Organisaties die uitgaan van empowerment vechten ook actief discriminerende en vernederende activiteiten en sociale uitsluiting aan in de samenleving, en gebruiken hiervoor hun invloed bij het (lokale) beleid. Het is in ieder geval een organisatie die het zogenaamde insidersperspectief een volwaardige plek geeft binnen de eigen organisatie, dit erkent binnen de organisatiecultuur en dit ook structureel borgt. De inbedding van de empowermentvisie in zorg, maar ook in andere domeinen van de samenleving, vereist een continu en dynamisch proces en behoeft een duurzaam lange termijn perspectief. Om mensen met een verstandelijke beperking volwaardig en duurzaam te laten participeren in de samenleving dienen ze hierbij ondersteund te worden. Dit is het uitgangspunt van een empowerende samenleving die ernaar streeft dat alle burgers, i.c. ook mensen met een verstandelijke beperking, regie hebben over het eigen leven en dus een hoge kwaliteit van leven ervaren waarbij ze het gevoel hebben mee te tellen en er echt volwaardig bijhoren in onze samenleving. Het besef dat hun kwetsbaarheid een volwaardige bron is van relevante kennis die ze deskundig kunnen inzetten voor andere lotgenoten, voor professonals, voor zorgpraktijken, voor onderwijs, onderzoek en beleid, is hiertoe een krachtig middel en biedt kansen op een empowerende samenleving die geen krachten onbenut laat. Auteurs Mevr. Prof. Dr. M.R.F. (Tine) Van Regenmortel is lector Empowerment en maatschappelijk kwetsbare groepen aan de Fontys Hogeschool Sociale Studies in Eindhoven. Zij is tevens hoofd van de onderzoeksgroep Armoede, maatschappelijke integratie en migratie aan het Onderzoeksinstituut voor Arbeid en Samenleving (HIVA) van de KULeuven. Mevr. prof. dr. P.J.C.M. (Petri) Embregts is als hoogleraar verbonden aan de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking, Tranzo, Tilburg University. Daarnaast is zij lector Zorg voor Mensen met een Verstandelijke Beperking bij de Hogeschool Arnhem en Nijmegen, faculteit Gezondheid, Gedrag en Maatschappij en directeur Dichterbij Noot 1 Dit consortium bestaat uit zes zorgorganisaties: Dichterbij, S & L zorg, Koraal Groep, de Brabantse MEEorganisaties, Lunet zorg en de Zuidwester; uit twee academies: Fontys Hogeschool Sociale Studies en Tilburg University (departement Tranzo), CZ en de belangenvereniging LFB voor mensen met een verstandelijke beperking. NTZ

7 Regie over het eigen leven voor mensen met een verstandelijke beperking Correspondentie-adres: Literatuur Asselt-Goverts, A.E., Embregts, P.J.C.M., Hendriks, A.H.C., & Frielink, N. (2011), Werken met sociale netwerken van mensen met een lichte verstandelijke beperking. Orthopedagogiek: Onderzoek en Praktijk, 50(3), Demeyer, B. & Van Regenmortel, T. (2009), Iets heel bijzonders. Een verkennende studie naar de effecten van Persoonlijke Toekomstplanning bij personen met een handicap en steungroepleden, HIVA-K.U.Leuven. Embregts, P. (2011), Zien, bewogen worden, in beweging komen, Inaugurale rede, Tilburg University. Embregts, P. (2009). Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Menslievende professionalisering in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Arnhem: HANUniversity Press. Goossens, L. (2010), Ervaringsdeskundige in armoede en sociale uitsluiting in Vlaanderen, in Van Regenmortel, T. (red.), Empowerment en participatie van kwetsbare burgers. Ervaringskennis als kracht, Amsterdam: SWP, p (zie ook Janssen, B., Van Regenmortel, T., & Abma, T. (2011), Identifying sources of strength: resilience from the perspective of older people recieving long-term community care, European Journal of Ageing, 8, p , (DOI /s , Open Acces at Springerlink.com). Kal, D. (2001), Kwartiermaken. Werken aan ruimte voor mensen met een psychiatrische achtergrond, Amsterdam: Boom. Knooren, J. (2010), Hoe scholing in ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid bijdraagt aan empowerment van mensen met ggz-problematiek en hun naasten, in Van Regenmortel, T. (red..) Empowerment en participatie van kwetsbare burgers. Ervaringskennis als kracht, Amsterdam: SWP, p Lachapelle, Y., Wehmeyer, M.L., Haelewyck, M.C., Courbois, Y., Keith, K.D., Schalock, R., Verdugo, M.A., & Walsh, P.N. (2005). The relationship between quality of life and self-determination: an international study. Journal of Intellectual Disability Research, 49, Nota, L., Soresi, S., Ferrari, L., & Wehmeyer, M. L. (2007). Self-determination, social abilities and the quality of life of people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 51, Paes, M. (2009), Double actorship in community health work from the perspectives of presence and empowerment, Journal of Social Intervention and Practice, vol. 18, p Peterson, N.A. & Zimmerman, M.A. (2004), Beyond the individual: Toward a nomological network of organizational empowerment, American Journal of Community Psychology, 13, 5, p Roeleveld, E., Embregts, P.J.C.M., Hendriks, M.C.P., & Bogaard, K. van den (2011). Zie mij als mens! Noodzakelijke competenties voor begeleiders volgens mensen met een verstandelijke beperking. Orthopedagogiek: Onderzoek en Praktijk, 50(5), Van Gennep, A.Th.G. (2009). Verstandelijke beperking als sociaal probleem. Kansen of bedreigingen van het burgerschapsparadigma? NTZ 2, pp Van Gennep, A.T.G. (1997). Paradigmaverschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Maastricht: Universiteit Maastricht. Van Haaster, H. (2001), Cliëntenparticipatie. Bussum: Couthinho. Van Regenmortel, T. (2011a), Ervaringsdeskundigheid in de geestelijke gezondheidszorg met betrekking tot werk, Welzijnsgids (Gezondheidszorg, Geestelijke gezondheidszorg), Afl. 79 (januari 2011), Reg.1- Reg.22, Kluwer. Van Regenmortel, T. (2011b), Lexicon van Empowerment. Marie Kamphuis-lezing 2011, Marie Kamphuis Stichting, Utrecht. Van Regenmortel, T. (red.) (2010), Empowerment en participatie van kwetsbare burgers. Ervaringskennis als kracht, Amsterdam: SWP. Van Regenmortel, T. (2009), Empowerment als uitdagend kader voor sociale inclusie en moderne zorg, Journal of Social Intervention: Theory and Practice, volume 18, issue 4, p Van Regenmortel, T. (2008), Zwanger van empowerment. Een uitdagend kader voor sociale inclusie en moderne zorg, oratie, Fontys Hogescholen Sociale Studies. Eindhoven. Van Regenmortel, T., Demeyer, B., Vandenbempt, K., & Van Damme, B. (2006), Zonder (t)huis. Sociale biografieën van thuislozen getoetst aan de institutionele en maatschappelijke realiteit, Lannoo Campus, Leuven. Van Regenmortel, T. (2002a), Empowerment en Maatzorg. Een krachtgerichte psychologische kijk op armoede, Acco, Leuven/Leusden. Van Regenmortel, T. (2002b), Empowerment en Maatzorg. Een krachtgerichte psychologische kijk op armoede, in Vranken et al., Armoede en Sociale Uitsluiting, Jaarboek 2002, Acco, Leuven/Leusden, p NTZ

8 Tine Van Regenmortel en Petri Embregts Van Regenmortel, T., de Veirman, B., & Vercaeren, M. (2000), Tewerkstellingsmogelijkheden voor ervaringsdeskundigen in de armoede. Een kwestie van visie en voorwaarden, HIVA-K.U.Leuven, Leuven. Van Regenmortel, T., Demeyer, B., & Vandenbempt, K. (1999), Ervaringsdeskundigen in de armoede. Meerwaarde en methodiekontwikkeling, HIVA- K.U.Leuven, Leuven. Wehmeyer, M. L. (2005). Self-determination and individuals with severe disabilities: Reexamining meanings and misinterpretations. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 30, Wehmeyer, M. L., & Palmer, S. B. (2003). Adult outcomes for students with cognitive disabilities three years after high school: The impact of self-determination. Education and Training in Developmental Disabilities, 38, NTZ