Minister Vandeurzen stelt nieuw dementieplan voor

Transcriptie

1 Kabinet Jo Vandeurzen Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin 19 september 2010 Niet alleen meer, maar vooral anders en samen Minister Vandeurzen stelt nieuw dementieplan voor Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen, heeft gisteren, zaterdag 18 september, in Leuven zijn dementieplan voorgesteld. Dinsdag 21 september is Werelddag Dementie en gisteren vierde de Vlaamse Alzheimer Liga haar 25-jarige bestaan. Vandaag ook, zijn er in Vlaanderen zo n personen met dementie. 65% van hen woont thuis. Mensen worden almaar ouder en mede daardoor zijn er gaandeweg meer mensen met dementie. In de loop van de volgende 35 jaar zal het aantal mensen met dementie verdubbelen. De aanwezigheid van dementie in onze samenleving zal een omvang bereiken die iedereen zal beroeren en die een ander beleid dan het huidige vergt. Volgens het dementieplan van minister Vandeurzen is het dementiebeleid een opdracht voor àlle overheden, zorgverstrekkers en ook voor de samenleving. De minister wil met een campagne het stigma dat op dementie rust wegnemen, investeren in de ondersteuning van mantelzorgers en in een samenwerking van zorgverstrekkers en samenleving die toelaat dat mensen met dementie zo lang mogelijk thuis kunnen wonen. Minister van Innovatie Ingrid Lieten van haar kant drijft de investeringen op in onderzoek naar dementie. Communicatie.vandeurzen@vlaanderen.be Pagina 1

2 1. Omgevingsanalyse Wat is dementie? Dementie is geen op zichzelf staande ziekte, het is de naam voor een combinatie van symptomen (een syndroom). Er zijn veel verschillende vormen van dementie en enkele tientallen ziekten die met dementie kunnen samengaan. De belangrijkste is de ziekte van Alzheimer. Belangrijke kenmerken zijn stoornissen in geheugen, taal, denken, waarnemen, redeneren en handelen. Het proces van verlies aan mogelijkheden verloopt traag en is vaak al jaren gaande als de diagnose wordt gesteld. De diagnose dementie wordt gesteld als er sprake is van geheugenstoornissen en van afasie, apraxie, agnosie of stoornis in uitvoerende functies. De stoornissen veroorzaken een betekenisvolle beperking van het sociale en professionele functioneren. Het overgrote deel van de patiënten wordt verzorgd door familie of anderen in hun naaste omgeving. De mantelzorger is de belangrijkste informele verzorger van de cliënt. Wat zijn de oorzaken van dementie? - Ziekte van Alzheimer, meest voorkomende oorzaak (65% van de mensen met dementie), vroeger (pre)seniele dementie genoemd; - Vasculaire dementie, veroorzaakt door één of meer herseninfarcten; - Dementie met Lewy bodies en Parkinson-disease-dementia (PDD). Bij de ziekte van Parkinson worden "Lewy bodies", insluitsels van eiwit-afbraakproducten, aangetroffen in de cellen van de substantia nigra; bij deze twee vormen van dementie worden ze ook gevonden in de hersenschors. Bij Lewy body dementie treedt dementie al in het begin van het ziekteproces op; van Parkinson-disease-dementia (PDD) spreekt men als dementieverschijnselen pas in het verloop van de ziekte van Parkinson optreden. - Frontotemporale dementie, voornamelijk bij jongere (45-50 jaar) patiënten met aantasting van de frontale en/of temporale cortex en een zeer snelle aftakeling, met snel de dood tot gevolg; - Andere oorzaken van dementie zijn: alcohol, syfilis, trauma capitis, een tumor, encefalitis, aids, Communicatie.vandeurzen@vlaanderen.be Pagina 2

3 Vaak is een exacte diagnose pas na de dood te stellen. Bij hersenonderzoek op overledenen die aan dementie leden, wordt dikwijls een combinatie van oorzaken gevonden, bijvoorbeeld mengbeelden van vasculaire dementie en de ziekte van Alzheimer of Lewy Body Dementie met ziekte van Alzheimer of vasculaire dementie. Tot op vandaag is dementie niet behandelbaar, d.w.z. dat men de oorzaak ervan niet kan wegnemen. Enkele geneesmiddelen zorgen ervoor dat het dementeringsproces enigszins kan worden afgeremd. Het federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg (KCE) publiceerde hierover in 2009 een studie. Hierin werd vooral gepleit voor de ondersteuning van de mantelzorger gelet op het beperkte effect van een louter medicamenteuze behandeling. Alle vormen van dementie hebben gemeen dat ze een aftakeling van de persoon voor gevolg hebben. Dementie komt voor in alle lagen van de bevolking, onafhankelijk van geslacht, status en afkomst. Dementie treft zowel jongere personen (jongdementie, onder de 65 jaar) als ouderen. Personen met een verstandelijke beperking en in het bijzonder personen met downsyndroom vormen een specifieke risicogroep. Het Vlaamse dementieplan richt zich naar alle personen zonder onderscheid die met dementie geconfronteerd worden. Demografische ontwikkeling van dementie Het voorkomen van dementie stijgt met de leeftijd. In de leeftijdsgroep jaar lijdt ongeveer 1,6% van de personen aan dementie. In de groep van 85+ meer dan 1 op de 3. Dementie komt het vaakst voor bij vrouwen boven de 95 jaar. Bijna de helft van hen lijdt aan de ziekte. Eén van de grootste uitdagingen van de toekomst is de verwachting dat het aantal mensen met dementie in de loop van de komende 35 jaar zal verdubbelen, als gevolg van de demografische evolutie: mensen leven langer en in onze samenleving neemt het aantal ouderen toe. De vertaling van de Europees gevalideerde prevalentiecijfers van dementie in Vlaanderen, geeft aan dat Vlaanderen in 2010 zo n personen met dementie telt, en dat dit aantal tegen 2020 met bijna 30 % zal stijgen tot personen. Communicatie.vandeurzen@vlaanderen.be Pagina 3

4 Volgende tabel geeft de prevalentie van dementie aan naar leeftijdscategorie en geslacht. Leeftijdscategorie Mannen Vrouwen Totaal ,8 % 1,4% 1,6% ,2% 3,8% 3,5% ,0 % 7,6% 7,4% ,5% 16,4% 15,7% ,9% 28,5% 26,2% ,2% 44,4% 41,0% > 95 32,4% 48,8% 46,3% Toegepast op de bevolkingsvooruitzichten voor het Vlaamse Gewest: Leeftijd Mannen Vrouwen Totaal jaar jaar jaar jaar jaar jaar jaar en ouder Totaal 65 en In % van Evolutie: 2005=100% Communicatie.vandeurzen@vlaanderen.be Pagina 4

5 Harde cijfers over het aantal jonge mensen met dementie zijn niet voorhanden, maar volgens een schatting op basis van extrapolaties uit buitenlands onderzoek, moeten ongeveer 2800 personen in België in dat geval zijn. Zo n 1800 personen met jongdementie wonen in Vlaanderen. Hoe deze doelgroep demografisch voort zal evolueren, kunnen we voorlopig niet inschatten. Tendenzen bij Vlaamse ouderen Het opleidingsniveau van de gemiddelde Vlaamse oudere stijgt geleidelijk. De babyboomgeneratie die straks met pensioen gaat, zal beter geïnformeerd, mondiger en daardoor ook kritischer zijn. Er zullen meer alleenstaande ouderen zijn door scheiding. Begin 2007 waren 64% van alle Vlaamse 60-plussers gehuwd, 25% was verweduwd, 6% gescheiden en een even grote groep nooit gehuwd. Het aantal gescheiden ouderen is de afgelopen vijftien jaar vrijwel verdubbeld zijn. In 2004 was bijna 5% ( personen) van alle 55-plussers in het Vlaamse Gewest van vreemde origine; ze hadden bij hun geboorte niet de Belgische nationaliteit. Dit aandeel zal in de nabije toekomst nog groter worden. 54% van alle ouderen van vreemde herkomst is afkomstig uit onze buurlanden (vooral Nederland), 17% uit Zuid-Europa (overwegend Italië) en 9% uit Noord-Afrika (overwegend Marokko). Belangrijke vaststellingen over allochtone ouderen zijn: een tendens van vervrouwelijking en veroudering/ een niet gelijkmatige verspreiding over het Vlaamse grondgebied/ de impact van ouderdom laat zich op een jongere leeftijd voelen/ vaak een slechtere gezondheid dan autochtone ouderen/ een groter risico op armoede/ onbekendheid met het bestaande zorgaanbod/ taalachterstand/geprangd tussen twee culturen (terugkeerdilemma). Ouderen zullen in de toekomst vaker zelfstandig (al dan niet met een partner) wonen en zullen minder vaak worden opgenomen in een collectieve woonzorg. Een belangrijke ontwikkeling is de sterke stijging van het aantal alleenwonenden, zowel bij mannen als bij vrouwen en dit vooral bij de hoogste leeftijdsklassen. Wat de aanwezigheid van kinderen in het familienetwerk betreft, blijkt dat het aandeel 65-plussers met kinderen in leven, de laatste decennia is toegenomen: van 80% in 1974 tot 83% in 1985 en 86% in % van de ouderen heeft minstens één kind wonen in een straal van één kilometer, 60% binnen een straal van vijf kilometer. Communicatie.vandeurzen@vlaanderen.be Pagina 5

6 Het aandeel 85-plussers dat collectief woont, nam tussen 1990 en 2004 sterk toe, maar daalde sindsdien tot 25% in Verwacht wordt dat dit aandeel nog zal dalen. Toch zal het aantal collectief wonende 85-plussers bijna verdubbelen door de toename van de oudste ouderen. 2. Het Vlaamse dementieplan: de principes De tijd dat enkel het medische denken de dienst uitmaakte in de zorg voor personen met dementie en hun omgeving, is voorbij. Iedereen is er van overtuigd dat een adequate begeleiding van personen met dementie staat of valt met een optimale hulpverleningsmix die de cliënt zelf in handen houdt. Er is ook de moeilijke budgettaire situatie. Meer van hetzelfde is alleen al daardoor, maar niet alléén daardoor niet meer aan de orde, zegt Minister Jo Vandeurzen, we zullen meer middelen nodig hebben, maar we zullen de zorgverstrekking ook anders moeten aanpakken, en anders betekent ook: samen. De eerste woorden van het Dementieplan Vlaanderen ( ) vatten onze ambitie goed samen: niet alleen meer, vooral anders. Ik zou er nog aan toevoegen: anders en samen. Zorg in de samenleving, niet ernaast Belangrijk voor mensen met dementie, is burgerschap. Burgerschap betekent dat ze als volwaardige burger deel kunnen hebben aan de samenleving, dat ze er niet naast staan, dat we ze als volwaardige medemensen beschouwen en aanvaarden. Logisch, denkt u misschien. Maar wij leven in een samenleving die alerte, fitte, capabele, succesvolle burgers als norm heeft. Als je in onze maatschappij met dementie wordt geconfronteerd, en je beseft dat, want mensen met dementie beseffen dat, wat doet dat dan met een mens, wat voor twijfels roept dat op? Hoe verwoestend kan dat zijn? Het zelfbeeld van personen met dementie krijgt een stevige knauw. En vooral hoe wij als samenleving hen bejegenen wordt dan immens belangrijk. Respect is onontbeerlijk, respect voor de menselijke waardigheid van mensen met dementie, voor hun integriteit, ons geduld voor hun vergeten. We moeten onder ogen durven te zien dat op dementie een stigma kleeft, zegt Jo Vandeurzen, en dat dit stigma de verwezenlijking van het burgerschap dat wij voor ogen hebben in de weg staat. Het eenzijdig negatieve beeld dat mensen hebben van dementie leidt tot isolement, gemiste zorg en ondersteuning. Communicatie.vandeurzen@vlaanderen.be Pagina 6

7 De rollen omdraaien Burgerschap kunnen we mee bereiken door de zorgverstrekking te vermaatschappelijken. Weer zo n jargonwoord uit ons beleidsdomein. De zorg vermaatschappelijken betekent dat we de zorg zoveel mogelijk in de samenleving, dus bij de mensen thuis, verstrekken. We willen dat ze zoveel mogelijk zelf de regie van hun leven kunnen voeren, dat ze een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. De persoon met dementie moet dus niet per se naar een plek waar zorgen verstrekt worden; we draaien het om, de zorgverstrekker gaat naar de persoon met dementie en probeert daar, samen met familie, mantelzorgers, een leefbaar leven mogelijk te maken. Om dat te kunnen verwezenlijken, moeten we de zorgverstrekking integreren worden. Dat wil zeggen dat iedereen die een rol heeft in de hulpverlening, residentieel en ambulant, iedereen die op welke manier ook betrokken is, naar samenwerking moet zoeken in functie van zorg op maat. Op maat, want mensen met dementie zijn geen homogene groep. Elk van hen is uniek, in zijn persoonlijkheid en in zijn noden en verwachtingen. Daarmee rekening houden is voor ons een belangrijk principe. De zorg moet natuurlijk ook professioneel zijn en daarom moeten we de competentie van de vrijwillers- en/of personeelsequipe verhogen. 3. Het Vlaamse dementieplan: de acties Stigma moet weg De plaats van de persoon met dementie in de lokale gemeenschap is van belang. Met een bewustmakingscampagne willen we dementie van zijn stigma afhelpen. Een genuanceerde beeldvorming is nodig opdat de samenleving ontvankelijk zou zijn voor dementie. Ook ambiëren we meer dementievriendelijke gemeenten. Bevorderen gezonde levensstijl: voorlopig de belangrijkste weg We promoten een gezonde geest in een gezond lichaam. Hoewel het onderzoek naar de preventie van dementie indrukwekkend is, bereikt men geen inzicht in de oorzakelijkheid van de aandoeningen. Hooguit weten we dat een gezonde leefstijl een preventieve invloed heeft op dementie. Het beleidsdomein Wetenschap en Innovatie van Minister Ingrid Lieten stimuleert het wetenschappelijk onderzoek naar Communicatie.vandeurzen@vlaanderen.be Pagina 7

8 dementie. Een beter inzicht moet op termijn kunnen leiden tot een therapie of minstens tot een sterke afremming van het dementieproces. Wetenschappelijk onderzoek De Vlaamse regering investeert sterk in onderzoek naar dementie. Minister van innovatie Ingrid Lieten: Het Vlaams Instituut voor Biotechnologie (VIB) investeert jaarlijks ongeveer 10 miljoen euro aan onderzoek omtrent dementie. Het onderzoek van twee Vlaamse onderzoekers verbonden aan het VIB, namelijk prof. Bart De Strooper en prof. Christine Van Broeckhoven staat internationaal hoog aangeschreven. Het Centrum voor Medische Innovatie (CMI) werd opgericht in 2010 en start onder andere met de harmonisering en coördinatie van de Vlaamse biobanken. Het CMI krijgt hiervoor ongeveer 9,5 miljoen euro. Het IWT verleende de jongste 10 jaar in het domein van dementie telkens ongeveer 4 miljoen euro in onderzoek en ontwikkeling door bedrijven en individuele mandaten voor doctoraatstudenten en postdoctorale onderzoekers. Recent startte een internationaal netwerk van excellentiecentra met een focus op dementie. Momenteel nemen al Duitsland, Groot-Brittanië en Canada deel. Door de zeer sterke wetenschappelijke positie van Vlaanderen, het belang van het onderzoek voor de samenleving en de interesse vanwege de industrie in Vlaanderen, onderzoekt minister Lieten nu de mogelijkheid om aan te sluiten bij het internationale netwerk van excellentiecentra. Het budget voor deze deelname bedraagt 1 miljoen euro gespreid over een periode van 3 jaar. De samenwerking met internationale toponderzoekscentra moet een stevige impuls geven aan het onderzoek in Vlaanderen. Flanders Care situeert zich in het grensvlak tussen zorg, wetenschap en innovatie en economie en moet ervoor zorgen dat deze beleidsdomeinen elkaar vinden. De doorstroming van onderzoeksresultaten naar de zorgpraktijk waar de gebruiker beter van wordt, moet de meerwaarde zijn. Adem voor mantelzorgers We willen de autonomie van de persoon met dementie en zijn mantelzorger(s) versterken. Het Vlaamse dementieplan bevat doelstellingen en acties voor een tijdige Communicatie.vandeurzen@vlaanderen.be Pagina 8

9 diagnosestelling, een voldoende, betaalbaar, cliëntgericht zorgaanbod, voor het wonen en voor palliatie en levenseinde. Dit werkjaar nog versterken we de draagkracht van zowel de persoon met dementie als zijn mantelzorgers. Om mantelzorgers op adem te laten komen, investeren we bv. in de broodnodige thuiszorg en de thuiszorgondersteunende initiatieven: - Voor gastopvang zullen nieuwe diensten erkend, geprogrammeerd en gesubsidieerd worden. Personen met dementie kunnen daardoor terecht bij gastgezinnen-vrijwilligers. - De overprestaties van vrijwillige oppashulpen zullen allemaal gesubsidieerd worden om te vermijden dat de diensten voor oppashulp stremmen. Nog dit jaar gebeurt een inhaalbeweging van uren. - Het aanbod gezinszorg is dit jaar met uren uitgebreid. Ook de komende jaren zijn er uitbreidingen. Het nieuwe woondecreet legt aan op samenwerking van woonzorgcentra met ouderenzorg/ Woonzorgcentra zullen ook zorg aanbieden buiten hun muren. De diensten gezinszorg en aanvullende thuiszorg zullen taken op zich nemen in het woonzorgcentrum. We slopen muren om zo zorg op maat mogelijk te maken. Niet-pluisgevoel voor tijdige diagnose Onderzoek wijst uit dat er een grote kloof is tussen het vaststellen van de eerste symptomen van dementie en de verdere opvolging van de aandoening. Vlaanderen heeft verschillende projecten om dit bij te sturen. Zo is er het Niet-Pluisproject in Eeklo, het zorgpad dementie in Malle en Zoersel, er zijn de projecten van het OCMW van Sint-Niklaas en het Plaatselijk Overleg Platform in Mechelen. Ze brengen professionele expertise samen bij huisarts, mantelzorger en thuiszorg om tijdig symptomen van dementie op te merken en passend op te volgen. Het gevolg daarvan is dat men beter voorbereid is op wat komt en de persoon met dementie langer thuis kan blijven wonen. Aandacht voor jongere mensen met dementie We vergeten het, of we weten het niet, maar ook jonge mensen kunnen dementie krijgen. We spreken dan over vroegdementie. Doordat dementiezorg vooral gericht is Communicatie.vandeurzen@vlaanderen.be Pagina 9

10 op oudere mensen van Westerse afkomst, vallen jonge mensen met dementie, personen met het syndroom van down of met een andere handicap, allochtonen en arme ouderen in achtergestelde, meestal grootstedelijke buurten, uit de boot. Het is ons vaste voornemen die uitsluiting te vermijden. Innovatie door wetenschap en onderzoek zijn ook een manier om ànders om te gaan met dementie. Samen met de daarvoor verantwoordelijke Vlaamse minister Ingrid Lieten hebben we ook dit hoofdstuk in het dementieplan ingeschreven. Zorg is deel van het leven Jo Vandeurzen: Als minister van welzijn krijg ik intens te maken met de zorgen en noden in onze samenleving. Soms lijken ze bijna eindeloos. De waarheid over dementie is dat het lang geen ver-van-ons-bed-show is. Het is niet iets wat alleen anderen overkomt. Het is iets wat almaar meer mensen overkomt. We moeten gaandeweg inzien dat ook in de samenleving iedereen de zorg om mensen met dementie en andere beperkingen mee moet opnemen. Zorg is een deel van het leven, niet alleen van het professionele leven. Bij uitstek voor dementie is dat zo. De Vlaamse Regering geeft veel voorzetten, wij hopen dat alle betrokkenen met graagte de uitgestoken hand aannemen. Leo DE BOCK Woordvoerder Kabinet Jo VANDEURZEN Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Koolstraat 35, 1000 Brussel telefoon 02 / gsm: Pagina 10