HOE REGELT U UW ZORG MET PGB? Resultaten van een enquête onder budgethouders

Transcriptie

1 HOE REGELT U UW ZORG MET PGB? Resultaten van een enquête onder budgethouders

2

3 HOE REGELT U UW ZORG MET PGB? Resultaten van een enquête onder budgethouders - eindrapport - drs. F.E.M. Berndsen Amsterdam, september 2011 Regioplan publicatienr Regioplan Beleidsonderzoek Nieuwezijds Voorburgwal RD Amsterdam Tel.: +31 (0) Fax : +31 (0) Onderzoek, uitgevoerd door Regioplan Beleidsonderzoek in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

4

5 Voorwoord In de Programmabrief Langdurige Zorg van 1 juni 2011 heeft de staatssecretaris van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) maatregelen aangekondigd om de toegang tot het persoonsgebonden budget (pgb) te beperken tot budgethouders met een verblijfsindicatie. Dit betekent dat negentig procent van de huidige budgethouders het pgb zal kwijtraken, waardoor het zo n budgethouders treft die momenteel zelf hun zorg organiseren. Om in kaart te brengen hoe deze groep budgethouders hun zorg heeft georganiseerd en waar knelpunten worden verwacht, is er een vragenlijst opgesteld en is Regioplan Beleidsonderzoek gevraagd om de enquête te analyseren. De voorliggende rapportage doet verslag van dit onderzoek. Dit rapport was niet tot stand gekomen zonder de medewerking van een groot aantal betrokkenen. Allereerst willen we de respondenten bedanken die de moeite genomen hebben om de enquête in vullen in de zomerperiode waarin velen op vakantie zijn. In slechts drie weken hebben ruim mensen de lange en soms ingewikkelde enquête ingevuld. Hieruit blijkt dat de betrokkenheid van deze groep erg groot is. Een groot deel van deze respondenten heeft bovendien de moeite genomen de antwoorden toe te lichten. We willen daarom ook onze collega Joris Timmerman bedanken die een deel van deze open antwoorden heeft verwerkt en verantwoordelijk is voor bijlage 3. Bovendien bedanken wij de medewerkers van ManpowerGroup Solutions die alle vragen (zowel telefonisch als per ) van de respondenten hebben beantwoord. Als laatste willen de begeleidingscommissie bedanken voor de prettige samenwerking. Deze commissie, die bestond uit leden van het ministerie van VWS, Per Saldo en de CG-Raad heeft ons steeds van deskundig commentaar en advies voorzien. Carolien Koning (projectleider) Francien Berndsen (onderzoeker) Regioplan Beleidsonderzoek September 2011

6

7 INHOUDSOPGAVE Samenvatting... I 1 Inleiding Resultaten budgethouders Deelnemers Indicatie Aandoening Duur en soort pgb Regelen zorg Keuze pgb en zorgvraag ADL-clusterwoning Bijlagen Bijlage 1 Tabellen Bijlage 2 Tabellen omvang zorg: andere berekeningswijze Bijlage 3 Open antwoorden overige zaken... 61

8

9 SAMENVATTING De enquête is in drie weken door ruim 6200 budgethouders ingevuld die hun pgb waarschijnlijk gaan verliezen. Het is vooral de groep die problemen verwacht te krijgen bij een mogelijk verlies van het pgb dat de enquête heeft ingevuld. De responsgroep is daardoor niet helemaal vergelijkbaar met de hele populatie, maar is daarmee wel geschikt om in kaart te brengen welke problemen verwacht zullen worden bij de groep die het het meest zal gaan treffen. Het onderzoek heeft een tweeledig doel. Enerzijds gaat het om het in kaart brengen van hoe de zorg van de huidige budgethouders is georganiseerd en kan worden gekarakteriseerd, anderzijds gaat het erom waar of bij welke groep knelpunten te verwachten zijn. Hieronder zetten we de belangrijkste conclusies op een rij. Kenmerken en organisatie pgb Respondenten hebben in hun indicatie vooral de functies begeleiding individueel (71%) en persoonlijke verzorging zitten (62%). Voor vrijwel elke functie geldt dat er vooral gebruikgemaakt wordt van een pgb en alleen bij de functie begeleiding groep wordt er iets vaker gebruikgemaakt van zorg in natura. Een derde maakt gebruik van een pgb in verband met autisme of een daaraan verwante aandoening. Dit is tevens een groep die relatief vaak een kleine zorgvraag heeft. 21 procent heeft naast een pgb via de AWBZ ook een pgb voor huishoudelijke hulp vanuit de gemeente (Wmo). Het zijn vooral lichamelijk, zintuiglijk, somatisch en in iets mindere mate psychogeriatrisch beperkten die dit type pgb ook hebben. Familie is voor ruim zestig procent van de budgethouders één van de zorgverleners die betaald worden vanuit het pgb. Een zorginstelling of organisatie en zorgverleners voor maximaal drie dagen worden door respectievelijk veertig en 37 procent van de budgethouders genoemd. Freelancers komen op de vierde plaats met 29 procent. Iets minder dan de helft betaalt één type zorgverlener, de rest twee of meer. Bij personen met een verstandelijke beperking onder de achttien en bij personen met een psychiatrische aandoening onder de achttien komt het vaker voor dat er meer dan één type zorgverlener is ingeschakeld. Bij personen met een psychiatrische aandoening boven de achttien en een psychogeriatrische beperking wordt er minder dan gemiddeld gebruikgemaakt van familieleden als zorgverlener. I

10 Indien familieleden betaald worden dan gaat het bij driekwart van de gevallen om meer dan tien uur. Indien een bemiddelingsbureau, zorgboerderij of freelancer betaald wordt dan gaat het relatief nog het vaakst over een relatief kleine zorgvraag. Naast het type zorgverlener hebben we ook naar het aantal zorgverleners gevraagd. Met name bij zintuiglijke beperkingen gaat in twee derde van de budgethouders om één à twee personen. Het gaat vooral bij personen met een verstandelijke en een lichamelijke beperking om meer dan vijf personen. Vrijwel alle budgethouders ontvangen zorg in ieder geval thuis. Ook betaalt bijna de helft van de budgethouders voor zorg die te maken heeft met activiteiten buitenshuis, onder meer om zich te verplaatsen. Het zijn vooral budgethouders met een psychiatrische aandoening onder de achttien budgethouders met verstandelijke beperkingen (ongeacht leeftijd) die vaker op meerdere plekken zorg ontvangen. Driekwart van de budgethouders heeft voor een pgb gekozen omdat ze behoefte hebben aan de structuur en vastigheid van een vaste zorgverlener. De behoefte aan een vaste zorgverlener is het sterkst is bij psychiatrische, verstandelijke en psychogeriatrische beperkingen. Het is met name de groep met lichamelijke beperkingen en somatische beperkingen die veel redenen hebben aangekruist. Bovendien zijn het vooral de budgethouders met een grote zorgvraag die meerdere redenen hebben aangekruist. Meer dan de helft heeft zorgverleners die op onregelmatige tijden komen en een ongeveer even grote groep heeft zorgverleners die op regelmatige tijden komen. Bij bijna een kwart komen de zorgverleners zowel regelmatig als onregelmatig. ADL-clusterbewoners hebben met name lichamelijke beperkingen en relatief vaak een pgb met relatief veel uren. Zij zetten hun pgb vooral buitenshuis in en dan met name voor persoonlijke verzorging en begeleiding. Via het zorgsteunpunt neemt bijna de helft meer dan twintig uur zorg in natura af. Meer dan de helft kan nu geen zorg inkopen bij de huidige zorgaanbieder. Van degenen die dat wel kunnen, doet slechts een enkeling dat. Een kwart van degenen die dat nu niet kunnen, heeft er wel interesse in om in de toekomst zorg in natura bij een zorgaanbieder te verkrijgen. Knelpunten Veruit het belangrijkste knelpunt bij het verdwijnen van het pgb is volgens de huidige budgethouders dat er geen keuze meer is voor een eigen zorgverlener. Ruim tachtig procent heeft dit probleem aangekruist. Daarnaast verwacht zestig procent dat de zorg op afroep niet snel II

11 beschikbaar zal zijn en geeft bijna de helft aan dat een instelling de gespecialiseerde zorg niet kan leveren. Het zijn vooral budgethouders met een lichamelijke beperking en in iets mindere mate personen met een somatische aandoening die aangeven dat zorg op afroep niet snel beschikbaar zal zijn. Van de personen met een psychiatrische aandoening (ongeacht leeftijd) en personen met een zintuiglijke beperking geeft meer dan de helft aan dat een instelling niet de gespecialiseerde zorg kan bieden. Budgethouders met een zorgvraag van meer dan tien uur geven vaker dan andere budgethouders aan dat zorg op afroep niet snel beschikbaar zou komen. Binnen de groep budgethouders met een zorgvraag van meer dan tien uur gaat het met name om budgethouders met een somatische aandoening die verwachten veel problemen te gaan ervaren. De overige budgethouders ervaren overigens niet veel minder problemen. Binnen deze zelfde groep met een grote zorgvraag valt het op dat het met name gaat om budgethouders met incontinentie en een dwarslaesie die verwachten veel problemen te gaan ervaren. ADL-clusterbewoners hebben meer dan gemiddeld aangegeven dat de zorg op afroep een probleem gaat vormen als ze geen pgb meer hebben. zeventig procent heeft dit probleem aangekruist, terwijl dit bij de totale groep respondenten nog geen zestig procent is. Ook geven ze vaker dan gemiddeld aan dat de eigen regie verdwijnt als ze geen pgb meer kunnen inzetten. III

12 IV

13 1 INLEIDING In de Programmabrief Langdurige Zorg van 1 juni 2011 heeft de staatssecretaris van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) maatregelen aangekondigd om de toegang tot het persoonsgebonden budget (pgb) te beperken tot budgethouders met een verblijfsindicatie. 1 De groep die momenteel een extramurale indicatie heeft, behoudt tot 1 januari 2014 hun recht op een pgb, ook bij een eventuele herindicatie. De beperking van het pgb tot de groep met een verblijfsindicatie betekent dat negentig procent van de huidige budgethouders het pgb zal kwijtraken. Om in kaart te brengen hoe deze groep budgethouders hun zorg heeft georganiseerd en waar knelpunten worden verwacht, is er een vragenlijst opgesteld. Het ministerie van VWS heeft Regioplan gevraagd de opgestelde vragenlijst te programmeren, de resultaten te analyseren en hierover te rapporteren. Op woensdag 3 augustus 2011 is de vragenlijst online gezet. Onder andere de CG-Raad en Per Saldo hebben vervolgens via de diverse kanalen de vragenlijst onder de aandacht gebracht van de doelgroep. Budgethouders hadden tot woensdag 17 augustus 2011 de tijd om de vragenlijst in te vullen. In die periode was eveneens een call center beschikbaar voor het beantwoorden van vragen over de enquête. Vragenlijst en respons De vragenlijst was gericht op individuele pgb s. Dat betekent dat indien iemand voor meer dan één persoon een pgb beheert, de vragenlijst per pgb moest worden ingevuld. Het komt dus voor dat respondenten meermaals de vragenlijst hebben ingevuld voor verschillende ontvangers van een pgb. De vragenlijst bestond voor het grootste deel uit gesloten vragen, waarbij respondenten een keuze moesten maken uit voorgedrukte categorieën. Bij enkele vragen hadden respondenten de mogelijkheid het antwoord zelf te formuleren. In totaal is de vragenlijst door respondenten ingevuld (figuur 1). Niet al deze respondenten kwamen in aanmerking voor de vragenlijst of hebben de vragenlijst volledig ingevuld. Zo is veertien procent gedurende de vragenlijst afgehaakt en heeft de vragenlijst dus niet volledig ingevuld. Mede daaruit blijkt dat het voor veel respondenten een moeilijke vragenlijst was om in te vullen. Daarnaast maakt veertien procent van de invullers aanspraak op langdurend verblijf of een zorgzwaartepakket. Aangezien zij in de toekomst hun pgb blijven behouden, behoorden ze niet tot de doelgroep van deze vragenlijst. Dat geldt ook voor budgethouders met een pgb voor thuiszorg (huishoudelijke hulp Wmo) via de gemeente. 1 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2011). Programmabrief Langdurige Zorg 1 juni

14 Figuur 1 Overzicht deelnemers Deelnemer* 363 4% 486 5% 153 1% % Afhaker (gedurende het invullen) Geen PGB % % PGB voor thuiszorg via gemeente (WMO) Respondent weet niet waarvoor hij/zij PGB ontvangt Aanspraak langdurend verblijf/zorgzwaartepakket * Tenminste ingevuld tot de vraag of iemand in een ADL-clusterwoning woont. Van de ruim invullers zijn er dus uiteindelijk 6201 die tot de doelgroep behoren en de vragenlijst volledig hebben ingevuld. Dit is de groep personen die in de volgende hoofdstukken centraal staat. Aangezien er in totaal ongeveer budgethouders zijn die hun pgb gaan verliezen (zie Programmabrief Langdurige Zorg), bedraagt de respons 5,3 procent. Speciale aandacht ging in de vragenlijst uit naar ADL-bewoners, aangezien deze groep per 1 januari 2012 het pgb al verliest. Er zijn ongeveer 1300 ADLclusterbewoners. 2 Hiervan hebben 113 bewoners deelgenomen aan het onderzoek. De respons onder deze groep bedraagt 8,7 procent. Representativiteit De uitnodiging voor de vragenlijst is onder andere verspreid via Per Saldo en de CG-Raad en niet door middel van een persoonlijke uitnodiging. Dit heeft tot gevolg gehad dat iedereen de vragenlijst kon invullen. Het is daarom ook niet mogelijk om daarop te controleren. Wel gaan we ervan uit dat, gezien het onderwerp en de grote aantallen personen die gebruikgemaakt heeft van de mogelijkheid op het einde de antwoorden nog een keer toe te lichten, de vragenlijsten door direct betrokkenen zijn ingevuld. Omdat de vragenlijst voor iedereen in te vullen was, was het tevens mogelijk de vragenlijst meermaals in te vullen. We kunnen daar echter niet vergaand op controleren, aangezien er 2 Centrum Indicatiestelling Zorg Project Herindicatiestelling bewoners ADL-clusters. 2

15 ook respondenten zijn die voor meerdere personen met een pgb (zoals voor meer dan één kind) de vragenlijst hebben ingevuld. In het volgende hoofdstuk laten we zien dat we op drie verschillende manieren gekeken hebben naar de representativiteit, namelijk naar indicatiegrondslag, indicatiegrondslag en omvang zorg, en indicatiegrondslag en functie. We kunnen daaruit afleiden dat vooral de groep die problemen verwacht bij een mogelijk verlies van het pgb, heeft gereageerd op de enquête. Dit ligt natuurlijk voor de hand, want door middel van deze enquête kan deze groep hierover hun mening geven. De responsgroep mag dan wel niet volledig vergelijkbaar zijn met de hele populatie, maar de groep bestaat wel uit personen die in principe de meeste problemen verwachten. Leeswijzer In hoofdstuk 2 gaan we in op de resultaten van het onderzoek. We presenteren de resultaten grotendeels in tabelvorm en deels via grafieken. Bij de analyse van de open vragen hebben we de antwoorden zo zorgvuldig mogelijk gecategoriseerd om ervoor te zorgen dat ook deze antwoorden tot hun recht komen. Hoofdstuk 3 behandelt vervolgens een selecte groep budgethouders, de bewoners van een ADL-clusterwoning. Deze groep heeft al met ingang van 1 januari 2012 geen pgb meer en krijgt daarom in deze rapportage extra aandacht. 3

16 4

17 2 RESULTATEN BUDGETHOUDERS In drie weken is de vragenlijst door 6201 budgethouders die binnen de doelgroep vallen, volledig ingevuld. Van deze groep bespreken we in dit hoofdstuk de bevindingen. Het gaat om degenen die volgens de voornemens van de regering hun pgb verliezen. 1 Zoals verderop in dit hoofdstuk blijkt, is de vragenlijst vaak ingevuld door een ouder of andere betrokkene van degene voor wie het pgb is bedoeld. Voor de duidelijkheid hebben we het echter in dit hoofdstuk over het algemeen over respondenten of budgethouders. Dit hoofdstuk is verdeeld in een aantal paragrafen. We gaan allereerst verder in op de deelnemers, vervolgens op de indicatie die zij hebben, de aandoening, de duur en het soort pgb, hoe ze hun zorg hebben geregeld en wat precies hun zorgvraag is. 2.1 Deelnemers De 6200 respondenten die de vragenlijst volledig hebben ingevuld, hebben in de helft van de gevallen de vragenlijst ingevuld voor een kind. Bijna een derde van de respondenten is zelf de budgethouder. Tabel 2.1 Voor wie wordt de vragenlijst ingevuld Aantal Percentage Mezelf ,4% Kind ,1% Partner 568 9,2% (Schoon)ouder 156 2,5% Familielid (anders dan bovenstaand) 121 2,0% Vriend, vriendin, buurman, buurvrouw of kennis 53 0,9% Anders* 246 4,0% Totaal % * Waaronder met name voor meerdere personen, voor een cliënt en verbijzonderingen van de andere categorieën. Dat het grootste deel van de respondenten de vragenlijst voor hun kind heeft ingevuld, zien we terug in tabel 2.2, waaruit blijkt dat 43 procent van de personen met een pgb onder de achttien is. Aangezien het ook voorkomt dat iemand de vragenlijst invult voor zijn of haar volwassen kind, is het niet vreemd dat het percentage onder de achttien iets lager ligt dan in tabel 2.1. De percentages zijn ongeveer vergelijkbaar met de percentages zoals ze 1 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2011). Programmabrief Langdurige Zorg 1 juni

18 genoemd worden door het SCP. 2 Met name het percentage ouderen ligt iets lager. Tabel 2.2 Leeftijd persoon met pgb Aantal Percentage 0 tot en met 17 jaar ,5 18 tot en met ,1 65 of ouder ,5 Totaal Aangezien het grootste deel van de vragenlijsten is ingevuld voor een kind, is ditzelfde terug te zien in de samenstelling van het huishouden. Veertig procent van de respondenten woont in een huishouden met meer dan vier personen. Tabel 2.3 Samenstelling huishouden Aantal Percentage 1 persoon ,1 2 personen ,4 3 personen ,4 4 personen of meer ,1 Totaal Indicatie Ruim zeventig procent van de respondenten heeft een indicatie voor de functie begeleiding individueel. Persoonlijke verzorging staat op de tweede plaats; ruim zestig procent van de respondenten heeft voor deze functie een indicatie. 2 SCP (2011). De opmars van het pgb. De ontwikkeling van het persoonsgebonden budget in nationaal en internationaal perspectief. SCP, Den Haag. 6

19 Figuur 2.1 Indicatiestelling (N = 3557) 80% 70% 62% 60% 50% 48% 71% 40% 35% 30% 20% 23% 10% 0% Persoonlijke verzorging Verpleging Begeleiding groep Begeleiding individueel Kortdurend verblijf Het aantal functies waarvoor een indicatie is verkregen, verschilt sterk tussen de respondenten. Zo heeft 23 procent van de respondenten een indicatie voor één functie, ruim dertig procent een indicatie voor twee functies en ongeveer een even grote groep voor drie functies. De groep met een indicatie voor vier of vijf functies is ongeveer zestien procent (zie bijlage 1, tabel B1.2). In tabel 2.4 staat per functie op welke manier iemand gebruikmaakt van de indicatie. Bij persoonlijke verzorging ontvangt 97 procent van de respondenten op basis van deze indicatie een pgb. Over het algemeen ontvangen de meeste respondenten op basis van hun indicatie een pgb en geen zorg in natura. Alleen de functie begeleiding groep wordt relatief iets vaker in natura ontvangen. In een reactie hierop gaf de belangenvereniging Per Saldo aan dat dit voor de hand ligt, omdat enerzijds er minder aanbod is en anderzijds in hun opinie het vervoer slecht geregeld is. Budgethouders kiezen daarom iets vaker voor zorg in natura. 7

20 Tabel 2.4 Functie en wijze van zorgontvangst Aantal Percentage Persoonlijke verzorging ,7% - Via pgb ,8% - In natura 123 3,2% Verpleging ,0% - pgb ,6% - In natura 92 6,4% Begeleiding groep ,1% - Via pgb ,7% - In natura ,3% Begeleiding individueel ,4% - Via pgb ,8% - In natura 96 2,2% Kortdurend verblijf ,2% - Via pgb ,4% - In natura 121 5,6% Indicatie* ,4% * 39 Personen hebben bij geen van bovenstaande onderdelen aangeven dat ze er een indicatie voor hebben. Enkele personen hebben bij geen enkele functie aangeven dat ze deze indicatie hebben. Zij hebben de vragenlijst dus in principe onjuist ingevuld. Bij elke indicatie wordt er een bepaalde indicatieomvang afgegeven. Bij de functies persoonlijke verzorging, verpleging en begeleiding individueel wordt dit in klassen afgegeven. Elke klasse bestaat uit een bandbreedte van een aantal uur. De functie begeleiding groep wordt in dagdelen toegekend en kortdurend verblijf in etmalen. Op kortdurend verblijf na, hebben we dit omgezet in uren. Bij de klassen hebben we daarbij klassengemiddelde genomen. Voor elk dagdeel hebben we op twee verschillende manieren een omrekening gemaakt, namelijk door voor een dagdeel een uur te rekenen 3 en door voor een dagdeel vier uur te rekenen. De eerste methode presenteren we eenmaal en uitsluitend om een vergelijking te maken met de populatie. De overige tabellen die gebaseerd zijn op deze methode (één dagdeel is financieel gelijk aan één uur) staan in bijlage 2. Op tabel 2.8 na, die we hebben opgenomen om een vergelijking te maken met de gehele populatie, zijn de tabellen die in dit hoofdstuk verschijnen alle gebaseerd op de tweede methode waarbij we voor een dagdeel vier uur hebben gerekend. Kortdurend verblijf hebben we niet omgerekend. 3 Financieel is één uur begeleiding individueel namelijk vergelijkbaar met één dagdeel van vier uur groepsbegeleiding. 8

21 In de twee tabellen hieronder geven we de verdeling van het aantal uur en voor de functie kortdurend verblijf de omvang in dagdelen weer. Hieruit komt naar voren dat vooral de functies persoonlijke verzorging en begeleiding groep voor meer dan tien uur zijn afgegeven (respectievelijk bij 46% en 55% van de respondenten). Kortdurend verblijf is bij bijna 62 procent voor één etmaal afgegeven. Tabel 2.5 Indicatiestelling naar aantal uren (n =6201) < 5 uur 5-10 uur > 10 uur Weet niet Totaal Persoonlijke verzorging 19,5% 28,6% 45,7% 6,3% 100% Verpleging 42,2% 28,6% 22,6% 6,7% 100% Begeleiding groep 14,1% 24,3% 55,2% 6,4% 100% Begeleiding individueel 44,7% 37,8% 10,0% 7,4% 100% Tabel 2.6 Omvang kortdurend verblijf (n=2180) Omvang kortdurend verblijf Percentage 1 etmaal 61,4% 2 etmalen 26,9% 3 etmalen 4,0% Weet niet 7,7% Totaal 100% In de onderstaande tabel staat de indicatiegrondslag vermeld (de reden waarom iemand een indicatie voor een bepaalde functie heeft gekregen). De eerste kolom geeft het aantal respondenten weer, de tweede kolom het percentage van het totaal. De derde kolom is een vergelijkingscijfer voor de gehele populatie (op basis van UVIT-gegevens). Dit zijn dus geen steekproefgegevens, maar een verdeling van de gehele populatie. Op deze manier kunnen we zien in hoeverre de respons representatief is. De respons is niet gelijkmatig verdeeld: Er hebben minder mensen met een psychiatrische aandoening gereageerd (zowel onder als boven de achttien jaar) dan in de populatie aanwezig zijn. Het is bekend dat bij deze doelgroep de deelname aan enquêtes over het algemeen (zeer) moeizaam is. Er hebben echter relatief veel respondenten met een lichamelijke beperking gereageerd. Ongeveer negen procent van de gehele populatie heeft een lichamelijke beperking, terwijl het in deze steekproef om een kwart van het totaal aantal respondenten gaat. Aangezien dit in principe de groep is die de meeste problemen zal ondervinden indien het pgb wegvalt, is dit niet vreemd. Het is bij uitstek de groep die graag de enquête wilde invullen. De respons is daarmee een weerslag van de groep personen die wil laten blijken problemen te verwachten. 9

22 Tabel 2.7 Reden voor indicatie (indicatiegrondslag) Aantal % Steekproef % Populatie Psychiatrische aandoening (< 18 jaar) ,4% 29% Somatische beperkingen ,0% 21% Psychiatrische aandoeningen (> 18 jaar) ,9% 16% Verstandelijke beperkingen (< 18 jaar) ,4% 13% Lichamelijke beperkingen ,6% 9% Verstandelijke beperkingen (> 18 jaar) 389 6,3% 7% Psychogeriatrische beperkingen 98 1,6% 3% Zintuiglijke beperkingen 93 1,5% 2% Weet niet 206 3,3% - Totaal* % 100% * Op basis van UVIT-gegevens Per indicatiegrondslag verschilt de omvang van de zorg sterk. Gaat het bij psychiatrische aandoeningen onder de achttien vooral om een kleine zorgvraag (in een kwart van de gevallen om minder dan vijf uur), bij psychogeriatrische aandoeningen gaat het bij 86 procent van de respondenten juist om meer dan tien uur. Tabel 2.8a Indicatiegrondslag naar omvang zorg (n=5836) < 5 uur 5-10 uur > 10 uur Totaal Psychiatrische aandoening (<18) 16,0% 31,1% 53,0% 100% Somatische beperkingen 7,3% 21,0% 71,7% 100% Psychiatrische aandoeningen (>18) 28,0% 32,7% 39,3% 100% Verstandelijke beperkingen (<18) 9,1% 14,6% 76,3% 100% Lichamelijke beperkingen 6,7% 15,2% 78,1% 100% Verstandelijke beperkingen (>18) 7,0% 15,7% 77,3% 100% Psychogeriatrische beperkingen 5,3% 8,4% 86,3% 100% Zintuiglijke beperkingen 19,3% 33,0% 47,7% 100% Weet niet 15,9% 24,2% 59,9% 100% Totaal* 11,7% 21,7% 66,6% 100% * 365 budgethouders die bij geen enkele categorie aan konden geven hoe groot hun zorgvraag is, zijn buiten beschouwing gelaten. Om een vergelijking te kunnen maken met de gehele populatie budgethouders hebben we hieronder één tabel opgenomen waarbij we de dagdelen begeleiding groep op een andere manier hebben omgerekend (één dagdeel is één uur). 10

23 Tabel 2.8b Indicatiegrondslag naar omvang zorg steekproef (n=5836)* Vergelijkingstabel ten behoeve van tabel 2.9 < 5 uur* 5-10 uur* > 10 uur* Totaal Psychiatrische aandoening (<18) 46,8% 34,0% 19,2% 100% Somatische beperkingen 9,3% 23,2% 67,5% 100% Psychiatrische aandoeningen (>18) 33,3% 42,1% 24,5% 100% Verstandelijke beperkingen (<18) 25,7% 24,3% 49,9% 100% Lichamelijke beperkingen 8,0% 17,2% 74,7% 100% Verstandelijke beperkingen (>18) 8,4% 24,3% 67,3% 100% Psychogeriatrische beperkingen 10,5% 21,1% 68,4% 100% Zintuiglijke beperkingen 29,5% 37,5% 33,0% 100% Weet niet 30,8% 24,2% 45,1% 100% Totaal** 21,9% 26,3% 51,9% 100% * Voor één dagdeel begeleiding groep is één uur gerekend. ** 365 budgethouders die bij geen enkele categorie aan konden geven hoe groot hun zorgvraag is, zijn buiten beschouwing gelaten. Indien we deze bovenstaande tabel vergelijken met de populatiegegevens dan zien we dat vooral budgethouders met veel uren zorg hebben gereageerd op de enquête. Ook dat wijst erop dat juist de groep die problemen verwacht, de enquête heeft ingevuld. Tabel 2.9 Indicatiegrondslag naar omvang zorg populatie < 5 uur 5-10 uur > 10 uur Totaal Psychiatrische aandoening (<18) 68,5% 27,4% 4,1% 100% Somatische beperkingen 30,6% 38,3% 31,0% 100% Psychiatrische aandoeningen (>18) 62,8% 30,1% 7,1% 100% Verstandelijke beperkingen (<18) 53,3% 23,3% 23,3% 100% Lichamelijke beperkingen 24,7% 37,6% 37,6% 100% Verstandelijke beperkingen (>18) 32,9% 32,9% 34,1% 100% Psychogeriatrische beperkingen 20,0% 36,7% 43,3% 100% Zintuiglijke beperkingen 55,6% 27,8% 16,7% 100% Totaal* 49,9% 31,1% 19,0% 100% * Op basis van UVIT-gegevens We hebben daarnaast ook nog op een derde punt de populatie vergeleken met de steekproef, namelijk door de indicatiegrondslag naar functie te bekijken (bijlage 1, tabel B1.3 en B1.4). Ook hier zien we weer verschillen. Het valt vooral op dat er in de steekproef relatief veel respondenten zitten met een indicatie voor de functie begeleiding individueel. Dat is terug te zien bij alle verschillende indicatiegrondslagen. 11

24 2.3 Aandoening In de vragenlijst hebben we gevraagd naar de aandoening van de budgethouder. Er waren negen mogelijkheden voorgedrukt en daarnaast bestond er de mogelijkheid een andere aandoening in te vullen. Ook was het mogelijk om meer aandoeningen aan te kruizen. De lange lijst met aandoeningen die hieruit voortkwam hebben we vervolgens, op basis van de gegeven antwoorden, ingedikt tot een beperktere lijst. Aangezien de lijst bestaat uit voorgedrukte antwoorden en antwoorden die we op basis van de overige antwoorden hebben ingedeeld, is het geen lijst van elkaar uitsluitende categorieën en overlappen er categorieën. Zo is epilepsie ook een neurologische aandoening, maar omdat we deze categorie wel voorgedrukt hadden en andere neurologische aandoeningen niet, hebben we hem wel apart gehouden. Ook komt het voor dat personen niet zozeer hun aandoening hebben ingevuld, maar hun beperking (zoals een rolstoel). Het is daarom vooral een weergave zoals budgethouders de vragenlijst hebben ingevuld. Bovendien betreft het bij mensen met meerdere aandoeningen vaak de primaire aandoening Autisme en daaraan verwante stoornissen is de meest voorkomende aandoening: 35 procent van de respondenten geeft aan dat de budgethouder deze aandoening heeft. Een kwart geeft aan meervoudig beperkt te zijn. Incontinentie komt bij veertien procent van de budgethouders voor en de overige aandoeningen bij tien of minder procent van de budgethouders. 12

25 Figuur 2.2 Aandoening 40% 35% 30% 25% 35% 25% 20% 15% 10% 14% 10% 9% 9% 8% 8% 7% 8% 5% 0% 5% 5% 5% 5% 5% 3% 2% 2% 2% 2% 1% 1% 1% 0% 0% 0% Autisme/verwant Meervoudig beperkt Incontinentie Spraakproblemen Overige chronische: o.a. hart/nieren/stofwisseling* Psychiatrisch/gedragsstoornis* Visuele/auditieve beperking Epilepsie Verstandelijk gehandicapt, zwakbegaafd e.d.* Dwarslaesie Ademhalingsondersteuning Neurologisch* Spierziekten* ADHD/ADD* Niet aangeboren hersenletsel/herseninfarct/cva* Reuma, arthrose* Verlamming/amputatie/spastisch* Dementie Rolstoel* Persoonlijke zorg/hulp bij douchen/aankleden* Kanker* posttraumatische dystrofie/crps* Wondverzorging/decubitus(doorligwonden)* ME/CVS* Terminaal* Anders * Gecreëerd op basis van antwoorden bij anders. We hebben de aandoeningen ook uitgesplitst naar indicatiegrondslag (bijlage 1, tabel B1.5). Zo is te zien dat jongeren onder de achttien met een psychiatrische aandoening met name autisme hebben. Ook komt autisme veel voor bij personen met een verstandelijke beperking (alle leeftijden) en personen boven de achttien met een psychiatrische aandoening. Bij een zintuiglijke beperking gaat het vanzelfsprekend voornamelijk om een visuele of auditieve beperking. En dit geldt ook voor psychogeriatrische beperkingen in combinatie met dementie. Bij somatisch en lichamelijke beperkingen is het beeld wat minder eenduidig. 13

26 In de onderstaande tabel is te zien hoe groot de omvang is van de zorg die per aandoening wordt ontvangen. Bij autisme, ADHD en andere psychiatrische stoornissen is de omvang van de zorg vaker beperkt van omvang (minder dan vijf uur) dan bij andere typen aandoeningen. Tabel 2.10 Aandoening naar omvang zorg < 5 uur 5-10 uur > 10 uur Totaal Epilepsie 3,9% 9,9% 86,3% 100% Incontinentie 2,5% 9,0% 88,4% 100% Autisme/verwant 16,0% 27,5% 56,5% 100% Dementie 0,8% 7,6% 91,7% 100% Dwarslaesie 4,0% 9,0% 87,0% 100% Visuele/auditieve beperking 6,1% 15,6% 78,4% 100% Spraakproblemen 2,3% 8,5% 89,3% 100% Meervoudig beperkt 5,2% 12,3% 82,5% 100% Ademhalingsondersteuning 6,7% 15,4% 77,9% 100% Spierziekten 5,1% 13,9% 81,0% 100% Neurologisch: o.a. MS, Parkinson 8,1% 16,9% 75,0% 100% Niet-aangeboren hersenletsel/herseninfarct 8,7% 15,2% 76,1% 100% Kanker 11,4% 25,7% 62,9% 100% Reuma, arthrose 19,4% 31,9% 48,6% 100% Overige chronische aandoeningen: o.a. hart/nieren/stofwisseling/diabetisch/rug 9,3% 22,1% 68,6% 100% ADHD/ADD 25,0% 30,2% 44,8% 100% Psychiatrisch/gedragsstoornis 18,7% 22,7% 58,6% 100% Verstandelijk/Downsyndroom/zwakbegaafd 6,9% 16,2% 76,8% 100% ME/CVS 23,1% 30,8% 46,2% 100% Terminaal 0,0% 0,0% 100,0% 100% Verlamming/amputatie/spastisch 3,7% 13,3% 83,0% 100% Rolstoel 1,1% 15,7% 83,1% 100% Wondverzorging/decubitus(doorligwonden) 6,3% 18,8% 75,0% 100% Persoonlijke zorg/hulp bij douchen/aankleden 9,3% 32,6% 58,1% 100% Posttraumatische dystrofie/crps 2,8% 36,1% 61,1% 100% Anders 9,1% 22,2% 68,7% 100% Totaal 11,7% 21,7% 66,6% 100% 2.4 Duur en soort pgb In deze paragraaf gaan we eerst in op de duur van het pgb, dus op de vraag voor hoe lang het pgb is afgegeven, en vervolgens op het soort pgb. Daarmee bedoelen we de omvang (in euro s) en of er ook een pgb is voor huishoudelijke hulp via de gemeente. Oorspronkelijk was het de bedoeling om de kortdurende indicatiestellingen in kaart te brengen. De vraag is echter niet op deze manier in de enquête 14

27 geformuleerd. We kunnen daarom alleen in kaart brengen tot wanneer het huidige pgb is afgegeven. De meeste respondenten hebben een pgb dat voor de duur van één tot drie jaar of drie tot vijf jaar is afgegeven. Per indicatiegrondslag zijn er verschillen. Met name bij een indicatiegrondslag voor een psychogeriatrische beperking is het pgb voor meer dan tien jaar toegekend. We weten hiermee overigens niet hoe lang iemand al een pgb heeft in totaal. Het zegt uitsluitend iets over het aantal jaar waarvoor het huidige pgb is afgegeven. Tabel 2.11 Voor hoe lang is pgb afgegeven (naar indicatiegrondslag) < half jaar half tot 1 jaar 1 tot 3 jaar 3 tot 5 jaar 5 tot 10 jaar > 10 jaar Totaal Psychiatrische aandoening (<18) 0,4% 43,3% 51,3% 4,3% 0,5% 0,3% 100% Somatische beperkingen 0,4% 7,4% 20,7% 54,6% 10,5% 6,4% 100% Psychiatrische aandoeningen (>18) 0,0% 13,3% 41,3% 35,1% 5,5% 4,7% 100% Verstandelijke beperkingen (<18) 0,1% 13,1% 49,7% 31,3% 3,9% 1,8% 100% Lichamelijke beperkingen 0,7% 3,3% 21,8% 57,4% 9,7% 7,0% 100% Verstandelijke beperkingen (>18) 0,3% 3,1% 26,0% 57,6% 7,5% 5,7% 100% Psychogeriatrische beperkingen 0,0% 9,2% 23,5% 46,9% 6,1% 14,3% 100% Zintuiglijke beperkingen 3,2% 2,2% 39,8% 48,4% 4,3% 2,2% 100% Weet niet 1,5% 25,7% 33,5% 30,6% 3,9% 4,9% 100% Totaal 0,5% 14,9% 33,8% 39,7% 6,4% 4,6% 100% Over het algemeen geldt dat een pgb met een kleine omvang vaak voor een kortere periode is afgegeven dan een pgb met een grote omvang. Zo heeft 43 procent van de pgb s die voor hooguit een heel jaar zijn afgegeven een omvang van minder dan vijf uur, terwijl van de pgb s die voor meer dan tien jaar zijn afgegeven nog geen tien procent een beperkte omvang heeft van minder dan vijf uur (zie bijlage 1, tabel B1.6). De meeste respondenten hebben voor heel 2011 een pgb. Met name jongeren onder de achttien met een indicatiegrondslag voor een psychiatrische aandoening hebben minder vaak een pgb voor heel

28 Tabel 2.12 Voor heel 2011 een pgb (naar indicatiegrondslag)? Ja Psychiatrische aandoening (< 18 jaar) 73,8% Somatische beperkingen 92,8% Psychiatrische aandoeningen (> 18 jaar) 87,1% Verstandelijke beperkingen (< 18 jaar) 87,8% Lichamelijke beperkingen 95,3% Verstandelijke beperkingen (> 18 jaar) 96,4% Psychogeriatrische beperkingen 86,7% Zintuiglijke beperkingen 92,5% Een kwart van de pgb s voor 2011 bedraagt een budget van meer dan euro bruto. De overige pgb s variëren in omvang. Zoals te verwachten valt, is er meer uren zorg geïndiceerd voor een hoog pgb dan voor een laag pgb (zie tabel B1.7, bijlage 1). Tabel 2.13 Omvang pgb in euro Aantal Percentage Minder dan bruto 412 6, tot bruto , tot bruto , tot bruto , tot bruto , tot bruto 451 7,3 Meer dan bruto ,2 Ik weet het niet 210 3,4 Totaal

29 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Figuur 2.3 Omvang pgb (naar indicatiegrondslag) Ik weet het niet Meer dan bruto tot bruto tot bruto tot bruto tot bruto tot bruto < bruto Van de respondenten heeft 21 procent een pgb voor huishoudelijke hulp. Per indicatiegrondslag zijn er verschillen. Met name voor lichamelijk, zintuiglijk, somatisch en in iets mindere mate psychogeriatrisch beperkten is er vaker ook een pgb voor huishoudelijke hulp. 17

30 Figuur 2.4 Pgb voor huishoudelijke hulp vanuit de gemeente (Wmo) (naar indicatie) Totaal Weet niet 21% 11% 78% 89% Zintuiglijke beperkingen 42% 58% Psychogeriatrische beperkingen 31% 68% Verstandelijke beperkingen (>18) 16% 83% Ja Lichamelijke beperkingen 37% 63% Nee Verstandelijke beperkingen (<18) 1% 99% Weet niet Psychiatrische aandoeningen (>18) 16% 83% Somatische beperkingen 38% 62% Psychiatrische aandoening (<18) 1% 99% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Vanaf 2013 wordt begeleiding overgeheveld van de AWBZ naar de Wmo en worden de gemeenten verantwoordelijk voor de uitvoering. Om zicht te geven op de groep die nu een indicatie heeft voor begeleiding (individuele en/of groepsbegeleiding) en momenteel ook een pgb ontvangt voor huishoudelijke hulp vanuit de gemeente, hebben we in onderstaande tabel deze groep uitgesplitst. De helft van de respondenten geeft een indicatie voor begeleiding en daarnaast ook nog een indicatie voor een andere functie te hebben. Zij hebben echter geen pgb voor huishoudelijke hulp. Tien procent heeft momenteel een indicatie voor begeleiding, geen andere indicatie, maar wel een pgb voor huishoudelijke hulp. Daarnaast is er nog een groep van ongeveer twee procent die ook begeleiding heeft en een pgb voor huishoudelijke hulp, maar geen andere indicatie. 18

31 Tabel 2.14 Begeleiding in combinatie met huishoudelijke hulp via Wmo Percentage Alleen begeleiding 17,8% Begeleiding en andere indicatie 49,0% Begeleiding, andere indicatie en huishoudelijke hulp Wmo 10,4% Begeleiding, geen andere indicatie en huishoudelijke hulp Wmo 2,1% Geen begeleiding, andere indicatie, geen huishoudelijke hulp 11,3% Geen begeleiding, andere indicatie, wel huishoudelijke hulp Wmo 8,3% Overig 1,1% Totaal 100% 2.5 Regelen zorg Bijna de helft van de respondenten schakelt meer dan één type zorgverlener in (figuur 2.6). Ruim zestig procent van de respondenten schakelt in ieder geval familieleden in voor de zorgverlening; vaak wordt dit gecombineerd met andere typen zorgverleners. Zo schakelt veertig procent (ook) een zorginstelling of organisatie in en 37 procent (ook) zorgverleners voor maximaal drie dagen. Freelancers komen op de vierde plaats met 29 procent. Figuur 2.5 Wie betaalt u uit uw pgb? Anders Zorgboerderij/logeerhuis e.d. Bemiddelingsbureau 2% 2% 3% Zorginstelling/organisatie 40% Freelancer, ZZP er 29% Zorgverleners voor 4+ dagen 5% Zorgverleners voor max 3 dagen 37% Familieleden met familieovereenkomst 62% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Uit het bovenstaande figuur kan worden afgeleid dat veel respondenten meerdere typen zorgverleners betalen vanuit hun pgb. Het onderstaande figuur laat zien dat iets meer dan de helft meer dan één type zorgverlener betaalt. Per indicatiegrondslag verschilt het aantal typen zorgverleners. Bij personen met een verstandelijke beperking onder de achttien en bij personen met een psychiatrische aandoening onder de achttien komt het vaker voor dat 19

32 er meer dan één type zorgverlener is ingeschakeld. Opvallend is dat bij psychiatrische aandoeningen boven de achttien weer meer dan gemiddeld gebruik wordt gemaakt van één type zorgverlener, terwijl bij personen met een psychiatrische beperking onder de achttien dit percentage onder het gemiddelde ligt. Figuur 2.6 Aantal typen betaalde zorgverleners* Totaal 46% 33% 18% Zintuiglijke beperkingen 63% 27% 7% Psychogeriatrische beperkingen Verstandelijke beperkingen (>18) Lichamelijke beperkingen Verstandelijke beperkingen (<18) Psychiatrische aandoeningen (>18) Somatische beperkingen 59% 43% 53% 27% 60% 55% 35% 32% 27% 29% 31% 29% 30% 11% 21% 14% 9% 12% Psychiatrische aandoening (<18) 30% 43% 23% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% * De groep waarvan de grondslag onbekend is, is in bovenstaand figuur buiten beschouwing gelaten, maar wel verwerkt in het totaal. We hebben bij het aantal typen betaalde zorgverleners ook gekeken naar de omvang van de zorg (het aantal uur). Daaruit komt naar voren dat, en dat ligt voor de hand, er bij een grote zorgvraag ook meer typen zorgverleners worden ingeschakeld (bijlage 1, tabel B1.9). Desondanks is het opvallend dat van de groep die iets minder dan vijf uur geïndiceerd heeft gekregen, nog steeds ruim 35 procent meer dan één type zorgverlener inhuurt. Overigens weten we niet exact hoeveel uur zorg er per type zorgverlener wordt ingeschakeld, aangezien meer dan de helft één type zorgverlener heeft ingehuurd. Hieronder laten we nogmaals zien wie er betaald worden vanuit het pgb, maar dan naar indicatiegrondslag. Bij personen met een psychiatrische aandoening boven de achttien en een psychogeriatrische beperking wordt er minder dan gemiddeld gebruikgemaakt van familieleden. Het zijn dan vooral freelancers en zorginstellingen die vanuit het pgb betaald worden. 20

33 Tabel 2.15 Wie betaalt u uit uw pgb? Familieleden met familieovereenkomst Zorgverleners met arbeidsovereenkomst voor max. 3 dagen Zorgverleners met arbeidsovereenkomst voor 4+ dagen Freelancer, zzp er Zorginstelling/ organisatie Bemiddelingsburea u Zorgboerderij/ logeerhuis/dagopvang Anders Psychiatrische aandoening (<18) 56,8% 36,8% 2,2% 37,9% 58,3% 3,1% 2,8% 3,5% Somatische beperkingen 67,1% 35,7% 8,2% 23,3% 23,3% 2,5% 1,8% 0,3% Psychiatrische aandoeningen (>18) 38,7% 24,6% 2,4% 40,4% 35,6% 5,0% 3,4% 1,0% Verstandelijke beperkingen (<18) 70,0% 46,9% 3,6% 30,7% 60,3% 2,5% 2,5% 2,2% Lichamelijke beperkingen 66,9% 39,2% 7,5% 21,6% 26,9% 3,3% 2,1% 0,5% Verstandelijke beperkingen (>18) 67,9% 29,0% 8,2% 25,7% 47,6% 1,0% 3,1% 2,8% Psychogeriatrische beperkingen 44,9% 28,6% 4,1% 28,6% 43,9% 7,1% 0,0% 3,1% Zintuiglijke beperkingen 59,1% 38,7% 4,3% 18,3% 23,7% 2,2% 3,2% 0,0% Weet niet 58,7% 35,0% 3,4% 30,1% 48,1% 4,9% 2,9% 2,9% Totaal 61,6% 36,5% 5,4% 28,9% 39,6% 3,1% 2,4% 1,6% Twee derde van de respondenten geeft aan een indicatie voor een zorgomvang van meer dan tien uur te hebben. Indien familieleden betaald worden dan gaat het bij driekwart van de gevallen om meer dan tien uur. Indien een bemiddelingsbureau, zorgboerderij of freelancer betaald wordt dan gaat het relatief nog het vaakst over een relatief kleine zorgvraag (Bijlage 1, tabel B1.8). Ook hebben we nog gekeken naar de combinaties die voorkomen. Dan gaat het dus om wat voor typen zorgverleners gecombineerd worden. Het enige wat we daarover kunnen melden, is dat alle mogelijke combinaties zo ongeveer voorkomen. We hebben hierover daarom geen tabel opgenomen. Hierboven hebben we al aangegeven hoeveel typen zorgverleners betaald worden vanuit het pgb. Dat zegt nog niets over het aantal personen. Binnen één type zorgverlener kan het soms gaan om meerdere personen. Dat kunnen we bevestigen met de tabel hieronder. Iets meer dan een kwart van de respondenten betaalt één zorgverlener, terwijl het bijna bij de helft om één type zorgverlener ging. Het is zeer verschillend hoeveel mensen er vanuit het pgb betaald worden, maar met name bij een zintuiglijke beperkingen gaat in twee derde van de budgethouders om één à twee personen. Het gaat vooral bij personen met een verstandelijke en een lichamelijke beperking om meer dan vijf personen. 21

34 Tabel 2.16 Aantal mensen betaald vanuit het pgb naar indicatiegrondslag > 5* Weet niet Totaal Psychiatrische aandoening (<18) 13,9% 22,2% 28,4% 18,5% 7,2% 8,7% 1,2% 100% Somatische beperkingen 35,9% 21,2% 17,2% 8,9% 5,8% 10,5% 0,5% 100% Psychiatrische aandoeningen (>18) 36,0% 26,8% 20,0% 9,3% 3,3% 3,4% 1,2% 100% Verstandelijke beperkingen (<18) 12,6% 17,4% 22,4% 18,6% 11,8% 16,5% 0,7% 100% Lichamelijke beperkingen 31,9% 18,6% 15,2% 11,6% 6,8% 15,1% 0,8% 100% Verstandelijke beperkingen (>18) 26,0% 20,8% 17,0% 13,4% 10,5% 11,8% 0,5% 100% Psychogeriatrische beperkingen 26,5% 24,5% 20,4% 8,2% 6,1% 11,2% 3,1% 100% Zintuiglijke beperkingen 34,4% 22,6% 16,1% 14,0% 5,4% 6,5% 1,1% 100% Weet niet 27,2% 21,8% 15,5% 12,6% 10,7% 9,7% 2,4% 100% Totaal 26,7% 20,9% 19,8% 13,2% 7,3% 11,3% 0,9% 100% * Er is niet naar het exacte aantal gevraagd. We hebben het aantal mensen dat betaald wordt vanuit het pgb ook uitgedraaid naar type zorgverlener. Daar valt met name uit af te leiden dat als er familie wordt ingeschakeld, het dan vaker om één persoon gaat dan bij andere typen zorgverleners. Bijna een kwart van degenen die familieleden inschakelt, heeft een familielid als enige zorgverlener. Zo gaat het bij een bemiddelingsbureau en bij zorgverleners voor maximaal drie dagen vaker om meer dan vijf personen. Respectievelijk 25 en 22 procent schakelt dan meer dan vijf zorgverleners in (zie bijlage 1 tabel B1.10). In totaal heeft zo n 37 procent van de respondenten hun zorgverleners al meer dan vijf jaar in dienst. Met name bij somatische, lichamelijke, verstandelijke en zintuiglijke beperkingen zijn de zorgverleners al lang in dienst. Vooral bij budgethouders met een psychogeriatrische beperkingen komt het vaker voor dat personeel juist relatief kort in dienst is. Tabel 2.17 Aantal jaar in dienst grootste deel zorgverleners naar indicatiegrondslag < 1 jaar 1 > 5 jaar > 5 jaar Totaal Psychiatrische aandoening (<18) 12,9% 74,3% 12,8% 100% Somatische beperkingen 8,0% 43,4% 48,6% 100% Psychiatrische aandoeningen (>18) 9,5% 60,9% 29,6% 100% Verstandelijke beperkingen (<18) 7,9% 64,8% 27,3% 100% Lichamelijke beperkingen 4,9% 43,5% 51,6% 100% Verstandelijke beperkingen (>18) 2,8% 44,2% 53,0% 100% Psychogeriatrische beperkingen 22,4% 63,3% 14,3% 100% Zintuiglijke beperkingen 7,5% 48,4% 44,1% 100% Weet niet 15,5% 57,3% 27,2% 100% Totaal 8,5% 54,9% 36,7% 100% 22

35 Vrijwel alle budgethouders ontvangen zorg in ieder geval thuis. Ook betaalt bijna de helft van de respondenten voor zorg die te maken heeft met activiteiten buitenshuis, onder meer om zich te verplaatsen. Figuur 2.7 Waar wordt zorg betaald door pgb ontvangen? Logeren Vakantie Dagbesteding 28% 25% 33% Activiteiten buitenshuis 49% Opleiding/Studie School (Vrijwilligers )werk 5% 5% 9% Thuis 92% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Tabel B1.13 in bijlage 1 laat zien dat 31 procent op één locatie zorg ontvangt. Per indicatiegrondslag zijn er wederom verschillen. Vooral budgethouders met een psychiatrische aandoening onder de achttien en budgethouders met een verstandelijke beperking (ongeacht leeftijd) ontvangen vaker op meerdere plekken zorg. 2.6 Keuze pgb en zorgvraag Budgethouders hebben vooral gekozen voor een pgb vanwege de behoefte aan structuur en vastigheid van een vaste zorgverlener. Driekwart van de respondenten geeft dit als reden aan. De overige redenen die voorgedrukt waren in de vragenlijst zijn door dertig tot vijftig procent van de respondenten genoemd. 23

36 Figuur 2.8 Reden keuze voor pgb Anders 7% Ontlasting familie* 24 uurszorg nodig* Keuzevrijheid zorgverlener* 3% 5% 4% Voor goede deelname aan samenleving 42% Veel korte zorgmomenten 30% Behoefte aan structuur en vastigheid van vaste zorgverlener 74% Zorg op ongebruikelijke tijden nodig Zorgbehoefte per dag/binnen een dag verschillend 44% 47% Zorg nodig op meerdere locaties 35% Zorg nodig op wisselende tijden op de dag 49% Zorgbehoefte slecht vooraf te plannen 40% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% * Gecreëerd op basis van antwoorden bij anders. Op basis van de antwoorden bij anders, namelijk hebben we nog drie categorieën gecreëerd: keuzevrijheid zorgverlener (zelf bepalen), 24-uurszorg nodig en het ontlasten van de familie die al dagelijks zorgt voor de budgethouders. Deze drie redenen zijn door drie tot vijf procent van de respondenten genoemd. De overige antwoorden die bij anders werden ingevuld, konden we minder goed categoriseren, omdat ze nog minder voorkwamen om er een categorie van te maken. In het algemeen viel het op dat niet iedereen de vraag juist heeft geïnterpreteerd. Zo kwam het vaak voor dat mensen de aandoening noemen of datgene waarvoor ze zorg willen ontvangen in plaats van de reden waarom ze precies zorg willen ontvangen via een pgb. Overige antwoorden die werden gegeven, betroffen geregeld een toelichting op de andere antwoordcategorieën, klachten over zorg in natura, dat er meer zorg ingekocht kan worden via een pgb dan in natura, dat het type zorg alleen via een pgb is af te nemen (zorgboerderij) en dat er geen juist aanbod is van zorg in natura (bijvoorbeeld bij autisme). 24

37 Hieronder hebben we de reden voor de keuze van een pgb uitgesplitst naar indicatiegrondslag. Bij alle indicatiegrondslagen worden alle redenen aangekruist, maar per type indicatie verschillen de antwoorden. Zo valt het meteen op dat de behoefte aan een vaste zorgverlener het sterkst is bij personen met een psychiatrische, verstandelijke en psychogeriatrische beperking. Tabel 2.18 Reden keuze voor pgb naar indicatiegrondslag Zorgbehoefte slecht vooraf te plannen Zorg nodig op wisselende tijden op de dag Zorg nodig op meerdere locaties Zorgbehoefte per dag/binnen een dag verschillend Zorg op ongebruikelijke tijden nodig Behoefte aan structuur en vastigheid van vaste zorgverlener Veel korte zorgmomenten Voor goede deelname aan samenleving Keuzevrijheid* 24-uurszorg nodig* Ontlasting familie* Anders Psychiatrische aandoening (<18) 27,8% 28,7% 33,4% 30,0% 22,7% 86,2% 19,8% 45,9% 3,8% 1,7% 7,8% 10,7% Somatische beperkingen 49,9% 65,0% 30,6% 59,0% 64,8% 65,6% 36,8% 35,7% 3,7% 5,4% 1,1% 4,8% Psychiatrische aandoeningen (>18) 44,4% 33,8% 29,3% 38,4% 25,9% 88,1% 25,5% 55,3% 5,2% 2,5% 0,3% 9,2% Verstandelijke beperkingen (<18) 26,7% 40,4% 40,1% 30,5% 38,3% 78,3% 24,1% 40,9% 3,8% 8,2% 6,3% 6,9% Lichamelijke beperkingen 47,0% 65,2% 38,9% 53,7% 66,7% 59,6% 39,9% 41,4% 3,5% 5,5% 0,8% 4,9% Verstandelijke beperkingen (>18) 42,4% 45,2% 43,2% 38,8% 44,0% 84,6% 32,1% 40,4% 3,3% 5,7% 2,1% 6,9% Psychogeriatrische beperkingen 33,7% 38,8% 21,4% 42,9% 42,9% 69,4% 28,6% 21,4% 2,0% 4,1% 2,0% 10,2% Zintuiglijke beperkingen 28,0% 44,1% 40,9% 36,6% 38,7% 65,6% 19,4% 44,1% 3,2% 2,2% 2,2% 11,8% Weet niet 37,6% 38,5% 30,7% 34,6% 37,6% 74,6% 22,0% 35,6% 3,4% 5,9% 5,4% 7,8% Totaal 39,9% 48,7% 35,1% 43,6% 46,7% 73,6% 30,3% 42,1% 3,8% 4,7% 3,1% 7,1% * Gecreëerd op basis van antwoorden bij anders. In bijlage 1, tabel B1.14 hebben we het aantal redenen weergegeven waarom voor een pgb is gekozen. Meer dan tachtig procent heeft meer dan één reden aangekruist. Het is met name de groep met lichamelijke beperkingen en somatische beperkingen die veel redenen hebben aangekruist. Bij beide groepen heeft zo n dertig procent meer dan vijf redenen aangekruist. Het is ook de groep die relatief het minst vaak slechts één reden heeft aangekruist. Er zijn meer, en duidelijkere verschillen te zien als we kijken naar de omvang van de zorgvraag. Het zijn vooral de budgethouders die een grote zorgvraag hebben van meer dan tien uur, die veel redenen aankruizen. Bijna dertig procent met een indicatie voor meer dan tien uur zorg heeft meer dan vijf redenen aangekruist, terwijl een ongeveer even grote groep met een indicatie voor maximaal vijf uur slechts één reden heeft aangekruist. 25

38 Figuur 2.9 Aantal redenen keuze voor pgb naar omvang zorgvraag Totaal 17% 16% 17% 14% 12% 24% 1 > 10 uur 14% 13% 16% 15% 13% 29% tot 10 uur 21% 19% 19% 14% 11% 17% 4 5 < 5 uur 31% 22% 18% 10% 8% 11% > 5 0% 20% 40% 60% 80% 100% Aan de respondenten hebben we gevraagd hoe de inzet van de zorg geregeld is. Ruim 56 procent gaf aan dat de zorgverleners op onregelmatige tijden komen en een even grote groep gaf aan dat de hulp op vaste tijden komt. Veel budgethouders gaven bij de optie anders aan dat de zorg verzorgd wordt door de familie of dat de zorg permanent beschikbaar is. We hebben daar een aparte categorie van gemaakt. De overige antwoorden bij anders hadden onder andere betrekking op zorgboerderijen, logeren en dagopvang. Figuur 2.10 Hoe is inzet geregeld? 60% 56% 56% 50% 40% 30% 20% 10% 12% 13% 6% 0% Zorgverleners komen op onregelmatige tijden Hulp op vaste tijden Hulpverlener(s) combineren zorg Wmo en AWBZ* Zorg door familie/zorg permanent beschikbaar** Anders * Het combineren van een pgb via de AWBZ en een pgb via de Wmo komt sowieso relatief weinig voor. ** Toegevoegd op basis van de antwoorden bij anders. 26