Patiëntenparticipatie. de verbetering, vernieuwing en inkoop van zorg. Co-creatie. 7 nieuwsbrief - december 2014

Transcriptie

1 Patiëntenparticipatie bij de verbetering, vernieuwing en inkoop van zorg Patiënten e 7 nieuwsbrief - december 2014 Trialoog-dialoog Samen werken, dat werkt! Zorgaanbieders, zorgverzekeraar Menzis (namens alle zorgverzekeraars), patiëntenorganisaties, ervaringsdeskundige patiënten en Zorgbelang Groningen zitten regelmatig met elkaar om tafel. We kijken - vanuit het perspectief van de patiënt/cliënt en zijn of haar naaste - naar wat goed gaat in de zorg en wat beter kan. Vervolgens gaan we samen aan de slag om deze verbeteringen te realiseren. Op die manier hebben we sinds 2006 tientallen projecten uitgevoerd in de ziekenhuiszorg, de geestelijke gezondheidszorg en ketenzorg. In deze zevende nieuwsbrief informeren we u - in vogelvlucht - over projecten die we het afgelopen jaar hebben uitgevoerd. In de vorige zes nieuwsbrieven kunt u teruglezen wat er vanaf 2006 tot het najaar van 2013 is gebeurd. U vindt deze nieuwsbrieven op Verzekeraars Co-creatie 'Co-creatie is een strategie voor succesvolle samenwerking, waarbij alle deelnemers invloed hebben op het proces en het resultaat van dit proces. Co-creatie is 'hot'. Dat wat wij in onze provincie al jaren doen is co-creatie. De bij de zorg betrokken partijen werken als gelijkwaardige partners samen. We luisteren naar elkaar, respecteren elkaars inbreng, deskundigheid en rol, en zoeken samen naar oplossingen om zorg vanuit het perspectief van de patiënt/ cliënt en naaste te verbeteren en te vernieuwen. Met resultaat! Want door in tientallen projecten de krachten te bundelen en kennis te delen, is zorg voor veel patiënten/ cliënten én hun naasten de afgelopen jaren sterk verbeterd en sluit deze nu beter aan op hun wensen, behoeften en ervaringen. Zo is de zorg meer gestroomlijnd en minder belastend, door bijvoorbeeld het verkorten van toegangs- en doorlooptijden en het combineren van meerdere afspraken op één dag. Daarnaast is er in de zorg meer aandacht gekomen voor 'de mens achter de aandoening'. Dit onder andere door de aanstelling van een gespecialiseerd of regieverpleegkundige bij wie de patiënt/ cliënt en naaste gedurende het gehele zorgtraject terecht kunnen. Maar ook Aanbieders omdat er meer aandacht is voor psychosociale begeleiding en nazorg, en voor palliatieve zorg indien er geen genezing meer mogelijk is. Tot slot is zorg ook transparanter geworden door betere - op de patiënt/cliënt en naaste afgestemde - informatie via folders, websites, persoonlijke informatiedossiers en de gespecialiseerd verpleegkundigen. Hierdoor weten patiënten/cliënten en hun naasten beter hoe de behandeling eruit ziet, wat ze van hun zorgverlener(s) kunnen verwachten en wat van henzelf wordt verwacht. Er waren het afgelopen jaar ook enkele nieuwe ontwikkelingen. Bijvoorbeeld de aandacht voor 'transmurale zorgpaden': zorgpaden waarbij meerdere zorgaanbieders in de keten betrokken zijn. Nieuwe samenwerkingspartners, meerdere samenwerkingspartners: de samenwerking - co-creatie - breidt zich steeds verder uit. En dat is winst, niet alleen voor patiënten/cliënten en hun naasten, maar voor alle partijen!

2 Patiëntenparticipatie in het ziekenhuis In de vier Groninger ziekenhuizen werken zorgaanbieders, zorgverzekeraar Menzis, ervaringsdeskundige patiënten, patiëntenorganisaties en Zorgbelang Groningen sinds 2006 samen aan veel verschillende projecten. Dit gebeurt aan de hand van het 'Groninger model' met de zeven stappen die in ieder project als leidraad dienen*. Een belangrijke rol bij de voortgang van de projecten is weggelegd voor het Regionaal ExpertTeam Ziekenhuiszorg. Dit 'RET' komt een aantal keer per jaar bij elkaar om informatie en ervaringen uit te wisselen en de voortgang te bespreken van de projecten in de verschillende ziekenhuizen. Aanvankelijk bestond het RET uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, ervaringsdeskundige patiënten en Zorgbelang Groningen. Sinds dit jaar maken ook de zorgverzekeraar en zorgaanbieders deel uit van het RET. Dit illustreert de veranderende rol van het RET. Was het oorspronkelijk bedoeld voor het versterken van de positie van de patiënt in de samenwerking met de andere partijen, nu staat die samenwerking zelf steeds meer centraal. Op deze pagina's nemen we een aantal projecten wat nader onder de loep. Ook geven we een overzicht van de onderwerpen die de afgelopen jaren in de ziekenhuizen aan bod zijn gekomen, waar we nu mee bezig zijn en straks mee aan de slag gaan. Kwetsbare ouderen Een bezoek aan of opname in een ziekenhuis is voor veel mensen een ingrijpende gebeurtenis. Dat geldt zeker voor oudere mensen die kwetsbaar zijn. Daarom is in het Martini Ziekenhuis in 2012 een project gestart om de kwaliteit van zorg op de Polikliniek Geriatrie te meten en te verbeteren. Patiënten worden door hun huisarts naar deze polikliniek verwezen om hun problematiek in kaart te laten brengen en, indien mogelijk, te laten behandelen. Uit de raadpleging bleek dat de meeste patiënten en naasten tevreden zijn over het contact met de zorgverleners. Een aantal verbeterpunten dat naar voren werd gebracht, is inmiddels opgepakt. Zo is de telefonische bereikbaarheid van de verpleegkundige of geriater beter geregeld. Ook is een patiëntbrief ontwikkeld in samenwerking met een klankbordgroep bestaande uit ouderen en naasten/mantelzorgers. In deze brief staat in eenvoudige bewoordingen informatie over de aandoening, behandeling, medicatie, complicaties, leefregels en vervolgafspraken. Verder is er meer oog voor (de draagkracht van) naasten: met een korte vragenlijst (QuarerQol) wordt gekeken in hoeverre zij de zorg voor hun partner/ouder aan kunnen. Aan een ander punt, informatievoorziening over de sociale kaart in de regio, wordt nog gewerkt. Hieraan is onder andere aandacht besteed tijdens de Werkveldbijeenkomst 'Samen onderweg naar rimpelloze zorg' op 28 maart 2014 (zie kader). In het najaar van 2014 is geëvalueerd of de verbeteringen merkbaar zijn voor de bezoekers van de Polikliniek Geriatrie. Inmiddels is ook een project gestart rondom de ervaringen van ouderen tijdens hun verblijf op een verpleegafdeling van het Martini Ziekenhuis. Een belangrijke vraag in dit project is hoe naasten, zoals de partner of kinderen, tijdens de opname betrokken kunnen worden bij de zorg. Bijvoorbeeld door te helpen met eten en drinken, of 's nachts te blijven slapen op de afdeling. Wat willen ouderen en wat willen en kunnen de naasten? Een andere vraag in het project is hoe ouderen en hun naasten het opname- en ontslaggesprek ervaren. De werkgroep, waaraan ook een vertegenwoordiger van ouderen deelneemt, bespreekt mogelijke verbeterpunten die uit deze raadpleging komen en gaat daarmee aan de slag. 'Samen onderweg naar rimpelloze zorg' Bij de projecten rondom kwetsbare ouderen wordt verder gekeken dan de muren van het ziekenhuis. Onder de titel 'Samen onderweg naar rimpelloze zorg' organiseerden het Martini Ziekenhuis, het UMCG, Zorggroep Groningen en Zorgbelang Groningen op 28 maart 2014 een werkveldbijeenkomst. Daar zijn de eerste stappen gezet naar een seniorgecentreerd netwerk met partijen uit wonen, welzijn en zorg. Door deelname aan het netwerk, weten de partijen elkaar te vinden. Dit moet leiden tot continuïteit van zorg rondom ouderen en hun naasten. e * Zie voor een beschrijving van het Groninger model de 5 editie van deze nieuwsbrief op

3 Kinderoncologie Kinderen met kanker worden behandeld in een gespecialiseerd centrum en waar mogelijk in hun eigen (streek)ziekenhuis. Naar de afdeling Kinderoncologie van het UMCG komen daarom kinderen uit een grote regio: in totaal vanuit 16 ziekenhuizen in Noord Nederland. Op dit moment zijn er met acht streekziekenhuizen in de regio afspraken over een ondersteunende behandeling in de buurt. De afdeling Kinderoncologie vindt het belangrijk om continu feedback van ouders te (kunnen) krijgen over de kwaliteit van zorg voor hun kind. In 2012 is hiertoe een eerste stap gezet: er is met ouders gesproken over wat zij belangrijk vonden (en vinden) in de zorg voor hun zieke kind (en diens omgeving). Wat gaat er goed en waar kan het beter in de gezamenlijke behandeling van het kind door het UMCG en het (streek)ziekenhuis? Eén van de uitkomsten was dat er grote verschillen bestaan tussen ziekenhuizen bij het aanprikken van kinderen (voor het meten van bloedwaardes, het aanbrengen van een infuus, etc.). De verschillen betreffen de hoeveelheid persoonlijke aandacht en de tijd die is gereserveerd voor een kind, maar ook de ruimte waarin wordt aangeprikt. Ouders voelden zich in die raadpleging erg gehoord en gaven aan in de toekomst mee te willen blijven denken en praten. In het najaar van 2013 is daarom gestart met een vervolg: het opzetten van een online forum voor ouders waar ze hun ervaringen in het UMCG kunnen delen. Zorgbelang Groningen was beheerder/moderator bij de pilot van dit forum. Zo konden ouders (onder een forumnaam) hun ervaringen en ideeën kwijt aan een onafhankelijke organisatie. Het forum was in deze vorm tot eind augustus 2014 actief. Op basis van de uitkomsten worden verbeterpunten geformuleerd, zowel voor het forum als voor de zorg. Dit moet leiden tot een instrument waarmee ouders continu hun positieve en negatieve ervaringen kunnen delen. Hiermee kan het ziekenhuis de zorg beter afstemmen op de wensen en behoeften van kinderen én ouders. Topics Onderwerpen die aan de ouders werden voorgelegd hadden betrekking op 'informatie en communicatie', 'begeleiding en ondersteuning', 'planning', 'behandeling in meerdere ziekenhuizen' en 'wensen en dromen'. Een paar topics: Wat maakt het (noodgedwongen) verblijf in het UMCG iets aangenamer? Is er voldoende aandacht voor het gezin van het zieke kind? Op welk moment zou u begeleiding en ondersteuning willen en hoe? Projecten UMCG Verwacht CVA-keten (i.s.m. OZG) Hoofdpijn In de vorige nieuwsbrief (najaar 2013) hebben we aandacht besteed aan het project 'Optimaliseren zorg voor patiënten met hoofdpijn' in het Hoofdpijncentrum van het Martini Ziekenhuis. Op enig moment worden mensen met hoofdpijn vanuit het Hoofdpijncentrum terugverwezen en wordt de zorg overgedragen aan hulpverleners in de eerste lijn, zoals de huisarts, fysiotherapeut, psycholoog of apotheek. Daarom is een vervolgproject gestart, samen met de eerste lijn, waarin wordt gewerkt aan optimale zorg voor mensen met hoofdpijn in de hele keten. In het project zijn patiënten geraadpleegd die het Hoofdpijncentrum bezoeken of bezocht hebben en zijn terug- of doorverwezen naar de eerste lijn. Welke ervaringen hebben zij met de zorg in de eerste lijn en de afstemming met de zorg vanuit het Hoofdpijncentrum? Het blijkt dat maar heel weinig mensen, na terugverwijzing vanuit het Hoofdpijncentrum, zorg van buiten het ziekenhuis krijgen. Een enkeling bezoekt een fysiotherapeut of psycholoog in de eerste lijn of een alternatieve behandelaar. Mensen ervaren niet dat er een terugverwijzing naar de huisarts plaatsvindt. De meeste contacten buiten het ziekenhuis zijn met de apotheker/-assistente over hoeveelheid, bijwerkingen en combinaties van medicijnen. Het kleine aantal respondenten dat wel te maken heeft met zorg vanuit de eerste lijn, vindt dat de informatie, adviezen en behandeling redelijk tot goed aansluiten bij het Hoofdpijncentrum, maar ervaart soms ook dat deze juist niet goed aansluiten. De werkgroep gaat aan de slag met de verbeterpunten en gebruikt daarbij ook de kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. Loopt darmkanker (psychosociale begeleiding en nazorg) gynaecologische oncologie hersentumor ICD kinderoncologie nameting boezemfibrilleren samenwerking OZG-UMCG: behandeling in twee ziekenhuizen Afgerond armprothese blaaskanker borstkanker droompoli (nierschade) IBD kindergeneeskunde (deel 1) kindergeneeskunde (deel 2) nierkanker prostaatkanker (radiotherapieperiferie, incl. nameting) subarachnoïdale bloedingen transfer oudere patiënt vaatpatiënten voortplantingsgeneeskunde website radiotherapie

4 Hart- en vaataandoeningen Voor de zorg aan mensen met hart- en vaataandoeningen worden en zijn in de Groninger ziekenhuizen diverse projecten uitgevoerd. Zo is in het Martini Ziekenhuis en UMCG aandacht besteed aan de zorg voor mensen met een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator). Dit is een kastje dat in de borst wordt geïmplanteerd en schokjes geeft om het normale hartritme te herstellen als het hart zelf niet goed functioneert. Het project in het Martini Ziekenhuis startte eind 2012, met in de projectwerkgroep ook een vertegenwoordiger van STIN, de patiëntenorganisatie van ICDdragers. De resultaten van de raadpleging onder patiënten en naasten lieten zien dat zij over het algemeen tevreden zijn over de informatie, de verleende zorg en begeleiding. Het informatieboek wordt veel gebruikt. Een naaste schrijft: het boek was bruikbaar omdat je er thuis bij vragen in alle rust in kon kijken. Er zijn ook verbeterpunten. Een deel van de patiënten en naasten geeft aan dat hun niet is gevraagd of zij behoefte hebben aan emotionele begeleiding of ondersteuning. Andere thema's die (te) weinig aan bod zijn gekomen, zijn: revalidatieprogramma's en conditieverbetering, belang van lidmaatschap van STIN, vermoeidheid en seksualiteit en de emoties na een schok (wanneer de ICD afgaat). Een enkele patiënt, die ook te maken heeft gehad met andere zieken huizen, merkt op dat de afstemming tussen de verschillende ziekenhuizen beter kan. Deze en andere verbeterpunten zijn door de projectwerkgroep opgepakt. In het najaar van 2014 zijn patiënten en naasten in een nameting opnieuw geraadpleegd om na te gaan of de verbeteracties effect hebben gehad. De projectgroep gaat met de resultaten van deze nameting (zonodig) verder aan de slag. In het UMCG is in 2014 aan patiënten en naasten gevraagd hoe zij de zorg rond hun ICD (hebben) ervaren. Uit de raadpleging blijkt dat de verleende zorg rond een ICD in het UMCG over het algemeen positief wordt beoordeeld. Tevens zijn bijna alle respondenten bekend met het informatiemateriaal over een ICD. Een verbeterpunt is ook hier dat patiënten en naasten willen worden voorbereid op wat een schok, lichamelijk en psychisch, met hen kan doen. Daar moet in de voorbereidingsfase (vóór de implantatie) al veel aandacht voor zijn: het is echt een traumatische ervaring geweest! We hadden wel gerepeteerd wat we moesten doen als het ding af zou gaan, maar als het dan echt zo is. En: voor doktoren is het heel normaal, maar voor ons was het een enorme ervaring. Eén patiënt gaf aan dat het prettig zou zijn als er bij de implantatie, die onder lokale verdoving plaatsvindt, een hulpverlener aanwezig is die vertelt wat er precies gedaan wordt. Je ligt daar, maar de doktoren praten niet met jou. Een andere patiënt voegde toe: Tijdens de operatie was er een arts in opleiding bij, daarom gaf de cardioloog aan wat hij ging doen. Dat vond ik prettig. Een concrete verbeteractie is nu dat het ziekenhuis meer aandacht heeft voor de begeleiding van de patiënt en naaste in de voorbereiding op en tijdens het plaatsen van de ICD. Ook in het Refaja Ziekenhuis is dit jaar een project gestart rondom hartfalen. In dit ziekenhuis doorlopen patiënten een traject bij de Hartfalenpoli waarbij ze regelmatig de cardioloog en hartfalenverpleegkundige zien. De samenwerking tussen verschillende zorgverleners binnen en buiten het ziekenhuis werd door patiënten goed gewaardeerd. Ook geven zij aan goed geïnformeerd en begeleid te worden. Als verbeterpunt noemen patiënten meer informatie te willen over lotgenotencontact en over de gevolgen van hartfalen op seksualiteit. Ook is er behoefte aan meer aandacht voor emotionele begeleiding. De werkgroep gaat de komende tijd met de verbeterpunten aan de slag. Projecten Martini Ziekenhuis Verwacht telemonitoring hartfalen hartrevalidatie Loopt borstkanker (vervolg) CVA darmkanker (vervolg) hoofdpijn 'met de eerste lijn' hypertensie 'met de eerste lijn' IBD kindergeneeskunde kwetsbare ouderen in de kliniek nameting boezemfibrilleren nameting epilepsie nameting hartfalen nameting hoofdpijn nameting huidkanker nameting ICD nameting longkanker nazorg delier nierfalen Afgerond boezemfibrilleren borstkanker darmkanker epilepsie hartfalen hersentumor hoofdpijn huidkanker ICD kwetsbare ouderen op de polikliniek longkanker nameting hersentumor nameting prostaatkanker prostaatkanker/ rectum-/endeldarmkanker prostaatkanker (radiotherapieperiferie) incl. nameting Ziekenhuizen werken samen Rond de zorg voor mensen met een ICD werken de ziekenhuizen in de regio inmiddels nauwer samen, zoals aan het patiënteninformatieboek. Ook zijn ze in overleg om samen op te trekken bij het organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten (waar ook ruimte is voor lotgenotencontact) en haken de ziekenhuizen mogelijk aan bij het initiatief van het Martini Ziekenhuis om een Hart- en vaatcafé te starten.

5 Behandeling in twee ziekenhuizen In september 2013 startte op de afdelingen Chirurgie van de OZG en het UMCG een project, gericht op de zorg voor patiënten die in beide ziekenhuizen worden behandeld in verband met óf een kleine buik- * operatie óf een proctologische aandoening waarvoor een chirurgische ingreep nodig is. Voor dit soort operaties bestaan in het UMCG wachtlijsten, in de OZG zijn deze korter. Daarom, en aansluitend op de bereidheid meer gezamenlijk op te trekken, werken het UMCG en de OZG voor deze operaties samen. Patiënten maken zelf de keuze waar ze geopereerd willen worden: in het UMCG of in de OZG. Kiezen ze voor de OZG, dan worden ze daar door hun eigen arts uit het UMCG geopereerd. Een belangrijke vraag is hoe patiënten en naasten de samenwerking tussen beide ziekenhuizen ervaren. Een positief punt is, zo blijkt uit het project, de logistieke * Aandoeningen in het gebied rond de anus. Mooi resultaat! Radiotherapie bij prostaatkanker organisatie. Patiënten en naasten vinden dat hierover goed is nagedacht. Wanneer een patiënt van het UMCG in de OZG wil worden geopereerd, is het voortraject op één dag in het UMCG met de zorgverleners van beide ziekenhuizen. Patiënten en naasten noemden ook zaken die beter kunnen. De projectgroep heeft een groot aantal van deze verbeterpunten opgepakt en geïmplementeerd. Voorbeelden daarvan zijn: aanpassen van de informatie voor verwijzers (de huisarts) in Zorgdomein op het zorgtraject UMCG - OZG; ontwikkelen van (praktische) informatie voor de patiënt en naaste over de behandeling in de twee ziekenhuizen; achter de schermen regelen dat van patiënten van wie in het UMCG bloed wordt geprikt, de laboratoriumwaarden in de OZG bekend zijn. Daarnaast zijn er door de projectgroep kwaliteitscriteria ontwikkeld voor de behandeling door meerdere zorgaanbieders. Patiënten en naasten worden nu tijdig geïnformeerd over de samenwerking tussen het UMCG en de OZG en wat dit voor hen kan betekenen. Dit kan al door de huisarts, en gebeurt vervolgens via de afspraakbrief voor de eerste afspraak in het UMCG. Bij deze brief is informatie gevoegd over de mogelijkheid geopereerd te worden in de OZG. Patiënten en naasten hebben hierdoor de gelegenheid vooraf na te denken over wat zij willen, zodat zij tijdens die eerste afspraak samen met de chirurg een bewustere keuze kunnen maken. Projecten Refaja Ziekenhuis Verwacht wondzorg Loopt COPD hartfalen Afgerond borstkanker darmkanker/stomazorg (deels) huidkanker prostaatkanker prostaatkanker (radiotherapieperiferie) incl. nameting transfer Projecten OZG Verwacht CVA-keten (i.s.m. UMCG) Loopt kindergeneeskunde samenwerking OZG-UMCG: behandeling in twee ziekenhuizen verplaatsing zorg tussen Delfzijl en Winschoten Afgerond blaaskanker borstkanker darmkanker/stomazorg longkanker prostaatkanker prostaatkanker (radiotherapieperiferie) incl. nameting Eén van de eerste projecten die in de verschillende ziekenhuizen is uitgevoerd, was gericht op de zorg aan mensen met prostaatkanker. Ervaringen van patiënten en hun naasten hebben in die projecten geleid tot verbeteringen in de zorg in zowel het Martini Ziekenhuis, de OZG, het Refaja Ziekenhuis als het UMCG. In het project radiotherapie bij prostaatkanker is met name gekeken naar de doorverwijzing naar, afstemming met en behandeling door de afdeling Radiotherapie in het UMCG. Deze afdeling heeft een regionale functie voor Noord- Nederland voor patiënten uit ziekenhuizen in Groningen en Drenthe. Eén van de resultaten van dit project is dat er nu een vast aanspreekpunt is gekomen voor patiënten en naasten gedurende het gehele behandeltraject. Daarnaast zijn de zorgprocessen tussen de ziekenhuizen (waaronder de openingstijden van de poliklinieken) beter op elkaar afgestemd. Dit zorgt onder andere voor kortere wacht- en toegangstijden. In de nameting van dit project kan uit gesprekken met patiënten en naasten worden geconcludeerd dat de verwijzing van patiënten met prostaatkanker vanuit de ziekenhuizen in de regio Groningen naar het UMCG goed is geregeld. Een verbeterpunt is het gelijktrekken van bloedtesten in Noord Nederland. Dit levert logistieke voordelen op voor de patiënt, omdat het dan niet meer uitmaakt waar het bloed voor de test wordt afgenomen.

6 Patiëntenparticipatie in de GGz Sinds eind 2009 is ook voor de geestelijke gezondheidszorg een Regionaal Expert- Team actief. Hierin werkt Zorgbelang Groningen samen met ervaringsdeskundigen uit de GGz. Het RET is gestart met het ontwikkelen van kwaliteitscriteria vanuit cliëntperspectief. Deze neemt Menzis mee bij de inkoop van zorg. Sinds 2011 vinden driepartijengesprekken plaats met Accare (voor kinder- en jeugdpsychiatrie), Lentis (volwassenenpsychiatrie), Verslavingszorg Noord Nederland (VNN) en sinds dit jaar ook met het Universitair Centrum Psychiatrie (UCP). Afgelopen jaren hebben diverse projecten plaatsgevonden: bij VNN in 2012 het *1 'Voorbereidend project Crisiskaart VNN ' en bij Accare zijn in 2013 jongeren en (hun) ouders geraadpleegd om na te gaan hoe - in de ogen van cliënten - de zorg van *2 Accare bijdraagt aan herstelondersteuning. Sinds de vorige nieuwsbrief zijn twee nieuwe projecten van start gegaan: bij Accare het project #watvinstdoe? en bij Lentis een pilot rond de onafhankelijke crisiskaart. Accare: #watvinstdoe? Accare Winschoten is in de zomer van 2014 gestart met het project #watvinstdoe?. Met dit project wil Accare inzicht krijgen in de meningen, ervaringen en wensen van cliënten ten aanzien van de hulpverlening (van de start tot en met de afronding) op de polikliniek in Winschoten. Op basis hiervan kan Accare het behandelproces verbeteren. Bij #watvinstdoe? zijn ouders/verzorgers, kinderen en jongeren uitgenodigd om deel te nemen aan een persoonlijk interview. Hierin zijn verschillende thema's besproken, zoals de informatievoorziening, wachttijden, het contact met de hulpverleners en natuurlijk de ervaringen met de behandeling zelf. Kinderen en jongeren konden daarbij gebruik maken van 'teken je gesprek'. Dit is een methode waarbij met behulp van tekeningen een gesprek Lentis: pilot crisiskaart visueel wordt gemaakt. Ook is in het interview gebruik gemaakt van 'smiley's', waarmee kinderen en jongeren makkelijk(er) kunnen aangeven hoe ze over een bepaald onderwerp denken. Een aantal interviews vond zelfs in het 'Grunnegs' plaats! Kinderen, jongeren en hun ouders zijn over het algemeen tevreden over de behandeling op de polikliniek in Winschoten. Het belangrijkste verbeterpunt gaat over de communicatie in het behandeltraject. Cliënten hebben behoefte aan duidelijkheid en willen graag weten waar ze aan toe zijn, bijvoorbeeld wanneer de wachttijd langer duurt. Op basis van de resultaten van de raadpleging wordt een verbeterplan opgesteld. Dit zal vervolgens worden geïmplementeerd op de polikliniek in Winschoten. Een psychische crisis is een ingrijpende gebeurtenis. Om de ervaringskennis van de cliënt bij een crisis beter te kunnen benutten, is door het Landelijk Crisiskaart Informatie- en Ondersteuningspunt (LCIO) een onafhankelijke crisiskaart ontwikkeld. Dit is een klein documentje dat de crisiskaarthouder bij zich draagt en waarop staat hoe in geval van een crisis het beste met hem of haar kan worden omgegaan. De pilot bij Lentis (volwassenenpsychiatrie) heeft tot doel de crisiskaart te introduceren bij een aantal cliënten en medewerkers van de Kliniek Groningen en BinG (voor mensen met complexe verslavings- en psychiatrische problemen). Een belangrijke rol in de pilot is weggelegd voor de crisiskaartconsulent. Deze heeft zelf ervaring als cliënt en kan andere cliënten helpen hun wensen en afspraken in geval van een crisis kort en duidelijk te formuleren. Cliënten bepalen zelf welke informatie er op de kaart komt te staan. De crisiskaartconsulent is onafhankelijk, werkt bij en wordt gecoacht door Zorgbelang Groningen. Na afronding van de pilot volgen aanbevelingen voor de verdere introductie van de crisiskaart bij Lentis. "Wat ik fijn vind bij Accare is dat er geluisterd wordt naar me. Dat gebeurde in mijn leven niet zo veel." Zie voor de resultaten de 5 editie van deze nieuwsbrief, najaar 2012 op Zie voor de resultaten de 6 editie van deze nieuwsbrief, najaar 2013 op *1 e *2 e

7 Patiëntenparticipatie in de keten Ketenzorg is zorg die bestaat uit een aantal onderdelen (schakels), waarbij verschillende zorgverleners en organisaties betrokken zijn. Voor kwalitatief goede ketenzorg moeten de verschillende schakels in de keten op elkaar én op de cliënt zijn afgestemd. Om dit te realiseren, hebben Menzis en Zorgbelang Groningen het project 'Cliëntencriteria in ketenzorg' uitgevoerd en is een RET ketenzorg actief geweest. Dit RET heeft kwaliteitscriteria voor goede ketenzorg opgesteld vanuit het perspectief van de patiënt/cliënt en mantelzorger voor ketenzorg aan mensen met autisme, dementie en cva (beroerte). Deze criteria zijn keer op keer aangescherpt en worden door Menzis meegenomen in het zorginkoopbeleid. Bij mensen met een cva (beroerte) en hun naasten is onderzocht hoe zij de zorg in de *1 praktijk ervaren. Ook aan naasten van mensen met dementie is gevraagd welke ervaringen/wensen cliënten én zijzelf hebben in de hele keten van zorg. Zij ontvangen onder andere zorg van de huisarts, casemanager, huishoudelijke hulp, verzorgende hulp/(wijk)verpleegkundige, dagopvang, mantelzorgondersteuners, *2 vrijwilligers en verpleeghuispersoneel. Het project rondom cva heeft een vervolg gekregen in de ziekenhuizen - één van de schakels in de keten - waarbij ook de afstemming met de andere schakels onder de loep is genomen. Ook in andere projecten in de ziekenhuizen heeft, zoals u in deze nieuwsbrief kunt lezen, de afstemming met de rest van de keten steeds vaker de aandacht. Betrokken organisaties Bij de projecten in de ziekenhuizen, GGz en ketenzorg zijn de volgende patiënten- en cliëntenorganisaties betrokken: Alzheimer Nederland (ketenzorg dementie) Vereniging Nederland (IBD/chronische darmklachten) De Hart&Vaatgroep (vaatpatiënten (aneurysma), boezemfibrilleren/hartritmestoornissen, hartfalen, hypertensie) Epilepsie Vereniging Nederland (epilepsie) Freya (voortplantingsgeneeskunde) Provinciaal GGz-Belangenplatform en cliëntenraden van GGz-instellingen (crisiskaart, herstelondersteuning, cliëntenparticipatie bij toetsing en verbetering, levensloopregie) Hersenletsel.nl* (hersentumor, (ketenzorg) CVA, subarachnoïdale bloedingen) Korter maar Krachtig (armprothese) Landelijke Vereniging voor Geamputeerden (armprothese) Het Longfonds (longaandoening COPD) Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (psychosociale begeleiding en nazorg) Nederlandse Stomavereniging (stomazorg bij blaaskanker, nierkanker, darmkanker, rectumkanker) Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten (hoofdpijnklachten) Nederlandse Vereniging voor Autisme (ketenzorg autisme) Nierpatiënten Vereniging Noord Nederland (nierfalen) ProstaatKankerStichting (prostaatkanker) Samenwerkende ouderenbonden (kwetsbare ouderen) Stichting ICD dragers Nederland (STIN) (Implanteerbare Cardioverter-Defibrillator (ICD)) Stichting Kind en Ziekenhuis (kindergeneeskunde) Stichting Longkanker (longkanker) Stichting Melanoom (huidkanker, melanoom) Stichting Olijf (gynaecologische kanker) Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Vereniging Waterloop (blaaskanker, nierkanker) Borstkanker Vereniging Nederland (borstkanker) Crohn en Colitis Ulcerosa Spijsverteringskanaal (darmkanker, rectumkanker) Vereniging voor Ouders van Kinderen met Kanker (VOKK) (kinderoncologie) * Hersenletsel.nl is ontstaan uit de Afasie Vereniging Nederland, de Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder en de Vereniging Cerebraal Zie voor de resultaten de 5 editie van deze nieuwsbrief, najaar 2012 op Zie voor de resultaten de 6 editie van deze nieuwsbrief, najaar 2013 op *1 e *2 e

8 Vooruitblik De zorg gaat in 2015 ingrijpend veranderen. Het grote kenmerk van alle veranderingen is, dat er een steeds groter beroep wordt gedaan op de eigen kracht van patiënten, cliënten en die van hun omgeving. Voorwaarde voor het optimaal kunnen benutten van die eigen kracht is, dat de zorg en ondersteuning die daarnaast (nog) nodig zijn, maximaal aansluiten bij de wensen, behoeften en ervaringen van diezelfde burgers. Hét thema in de patiëntenparticipatieprojecten blijft ook het komende jaar daarom hoe patiënten, cliënten én mantelzorgers de zorg en ondersteuning die zij ontvangen, ervaren en hoe deze - volgens hen - kan worden verbeterd. Daarbij kijken we steeds breder. In de projecten in de ziekenhuizen zag u bijvoorbeeld al de toenemende aandacht voor transmurale zorgpaden, waarbij we vaker kijken over de grenzen van één afdeling en/of van het ziekenhuis. Colofon Deze nieuwsbrief is een uitgave van Zorgbelang Groningen Redactie: Birgitta Marijnissen, Marloes Schwinghammer, Roos Edens en Renate van Peet Vormgeving: KragtVorm Zorgbelang Groningen Hoendiep 95, 9718 TE Groningen telefoon: (050) info@zorgbelang-groningen.nl Aan deze uitgave kunnen geen rechten worden ontleend. Ook op nieuwe thema's gaan we samen aan de slag. Eén van die thema's is substitutie van zorg: het verschuiven van zorg van de tweede naar de eerste lijn en van de eerste lijn naar zelfmanagement. Een voorbeeld daarvan is de inzet van praktijkondersteuners in huisartsenpraktijken. Door deze inzet kunnen de huisartsenpraktijken steeds meer zorg leveren waarvoor patiënten voorheen naar het ziekenhuis moesten. Hoe ervaren patiënten de zorg van deze praktijkondersteuners en hoe kan deze zorg het beste worden georganiseerd? Daarnaast besteden we in 2015 aandacht aan de acute zorg. Op beide gebieden zijn ondertussen de eerste stappen gezet. En natuurlijk willen we om tafel met gemeenten: vanaf 2015 de grote nieuwe partij in de zorg. Met de oorspronkelijke partijen - patiënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraar - is in de loop der jaren een succesvol partnerschap ontstaan. Dat willen we graag uitbreiden. Tot slot staan we in 2015 stil bij de 'lessons learned'. Wat hebben we de afgelopen jaren van alle projecten geleerd? Welke stappen kunnen zorgaanbieders (sowieso) zetten om zorg vanuit patiëntperspectief te verbeteren? Wat zijn de kritische succesfactoren voor het gezamenlijk werken aan de verbetering en vernieuwing van zorg? Meer hierover in de volgende nieuwsbrief! Edwin Klok, directeur-bestuurder Zorgbelang Groningen "Het is inspirerend om te zien dat 'de patiënt als partner' zulke mooie resultaten op blijft leveren. Zo wordt keer op keer bewezen dat ervaringen van zorggebruikers leiden tot échte verbeteringen in de zorg. Patiëntenparticipatie werkt, niet alleen bij kwaliteitsverbetering, maar ook bij het anders organiseren en vernieuwen van de zorg. Komende jaren blijven we daarom - samen met alle partners - werken aan goede en duurzame (oplossingen voor de) zorg. Want: wie participatie zaait, zal kwaliteit oogsten!" Akkie Hofstee-prijs In november 2013 werd voor de tweede keer de 'Akkie Hofstee-prijs' uitgereikt. De prijswinnaars, Rita Wesselius (UMCG) en Lisa Bracht (Vereniging Waterloop), maken sindsdien deel uit van de vijfkoppige jury, samen met eerdere prijswinnaars Greta Antuma, Marika Abeln en Akkie Hofstee zelf. In de nominaties voor de prijs van 2013 was al iets te zien van de veranderende rol van patiënten/burgers in de zorg. Van hen wordt steeds meer verwacht en zij nemen ook steeds meer het initiatief, bijvoorbeeld door het zelf - of gezamenlijk met anderen - organiseren van een voorziening voor een specifieke doelgroep. Een voorbeeld hiervan is het Odensehuis ( één van de genomineerden in De jury wil het mogelijk maken dat ook deze burgerinitiatieven in aanmerking komen voor de prijs en gaat daarom het reglement veranderen. De prijs gaat uiteindelijk immers over de rol van en het samenspel met de patiënt/burger, zodat deze de eigen regie en verantwoordelijkheid kan nemen en houden als zij/hij dat wil. Vooruitkijkend naar een volgende uitreiking, denkt de jury dan ook aan een patiënten-/burgerinitiatief dag voor het Noorden, eind Ideeën voor deze initiatiefrijke dag, én voor de aanpassing van het reglement, zijn van harte welkom op akkiehofsteeprijs@zorgbelang-groningen.nl.