DEMENTIE EN MUZIEKTHERAPIE VERSLAG VAN DE VOORFASE VAN DE COALITIE DEMENTIE EN MUZIEKTHERAPIE

Transcriptie

1 DEMENTIE EN MUZIEKTHERAPIE VERSLAG VAN DE VOORFASE VAN DE COALITIE DEMENTIE EN MUZIEKTHERAPIE

2 INLEIDING VitaValley is een stichting die het maatschappelijk belang nastreeft. Dat belang is: het bevorderen van de kwaliteit van leven van de burger in gezondheid, ouderdom, ziekte en beperkingen door middel van innovatie in de zorg. In dit rapport wordt verslag gedaan van de voorfase van de coalitie Dementie en muziektherapie. In deze voorfase hebben we het veld van dementie en muziektherapie verkend. We hebben onderzocht welke interventies er zijn, wat hun status is en wat er moet gebeuren om deze erkend te krijgen. Ook hebben we een achttal interventies geselecteerd die in we de volgende fasen van dit project gaan implementeren en uitrollen. powered by VitaValley 2/15

3 INHOUDSOPGAVE 1 Deelnemende muziektherapeuten en instellingen Achtergrond Muziektherapie verbindt mensen Doelstellingen Resultaten van het project Vervolg Colofon en contactgegevens powered by VitaValley 3/15

4 DEELNEMENDE MUZIEKTHERAPEUTEN EN INSTELLINGEN De volgende instellingen en organisaties hebben de voorfase van deze coalitie mogelijk gemaakt: Ambitus: Henk van den Breemen, Johanna Noom NVvMT: Albert Berman, Mathilde Akse, Jennifer Zantopp, Annemieke Vink VitaValley: Marianne Verkerk, Maarten Verkerk Aafje thuiszorg huizen zorghotels: Mathilde Akse Accolade Zorggroep: Riet de Boer Hartmelodie: Mirjam Groot Jebbink Hilverzorg: Susanne Friedrich JoKoM: José Kooijman Livio: Lizzy Dinghs Muziekgenoot: Henrike Sijrier Norschoten: Ludger Stuijt Poco à Poco: Leen Gelders Reflectieklanken: Jennifer Zantopp Topaz: Marian Jaspers Fayer en Andrea Liebrand Vitalis WoonZorg Groep: Ester Alofs Warande: Mieke van den Goorbergh Actiz: Annemiek Mulder Alzheimer Nederland: Marco Blom en Herman Post Vilans: Marleen Versteeg We danken tevens: CPMO: Kees van den Bos Zorginstituut Nederland: mevr. E.C.M. Visser powered by VitaValley 4/15

5 powered by VitaValley 5/15

6 powered by VitaValley 6/15

7 1 ACHTERGROND In de komende jaren zal het aantal burgers met dementie sterk groeien. Op dit moment woont 70 % van de burgers met deze ziekte thuis en is 30 % opgenomen in een verpleeghuis. Naar verwachting zal in de toekomst het aantal burgers met dementie dat thuis woont nog verder groeien. Muziektherapie kan een bijdrage leveren aan de ketenzorg voor burgers met dementie en hun mantelzorger. Muziektherapie heeft een positief effect op onbegrepen gedrag, stemmingsproblemen en sociaal isolement. Er zijn een positief effecten gevonden bij agitatie, depressie en angst. Daarnaast is het voor zowel de persoon met dementie als de mantelzorger belangrijk om samen te participeren in muziektherapie en waarin de gezonde relatie centraal komt te staan. Op dit moment worden de mogelijkheden van muziektherapie voor deze doelgroep onvoldoende benut. Hiervoor zijn twee oorzaken aan te wijzen. Allereerst is de innovatie op dit gebied erg versnipperd. Daarnaast worden dit soort interventies niet in de thuissituatie toegepast. Tevens zou de impact van muziektherapie veel groter kunnen zijn als de mantelzorger/verzorgende getraind wordt om muziek bij onbegrepen gedrag, sociaal isolement en stemmingsproblemen in te zetten. powered by VitaValley 7/15

8 2 MUZIEKTHERAPIE VERBINDT MENSEN Wat betekent muziektherapie voor burgers met dementie? Wat betekent het voor de mantelzorger? We beginnen met een verhaal van een muziektherapeute. Ik (muziektherapeute) word gebeld door de dochter van een oudere vrouw met dementie. Volgens haar buurvrouw zou muziektherapie wellicht iets voor haar moeder kunnen zijn, omdat haar wereld zo klein wordt en zij maar niet wil accepteren dat zij dement gaat worden. Even later word ik gebeld door de echtgenoot: hij zegt er bij voorbaat al geen brood in te zien, maar vindt dat hij het advies van zijn dochter serieus moet nemen en we maken een afspraak voor kennismaking. Op de dag van de afspraak, zit ik met een kopje thee samen met het echtpaar op de bank. De echtgenoot probeert zijn vrouw vooral het gesprek te laten doen en benadrukt steeds dat zij zelf moet weten wat ze wil. Mw. had eerder een casemanager en de dagbesteding voor dementerenden geweigerd. Praten over dement zijn, is het laatste wat deze vrouw wil, zij wil wel eindelijk noten leren lezen. Piano spelen kan zij al, maar alleen wat ze kent en nu wil ze noten leren lezen. De cliënte merkt ook op dat ik wat zenuwachtig ben en geeft steeds aan dat ik me maar: thuis moet voelen. Na circa 1 uur zitten we samen achter de piano. Het valt op dat Mw. alles in Fis groot speelt (zo veel mogelijk zwarte toetsen). Mw. vindt het leuk dat ik liederen uit haar tijd ken en deze aandraag en meezing. Mw. besluit naar een half uur dat ze van mij wel pianoles wil en dan echt wel weer wil gaan oefenen. De echtgenoot stemt in voor een proefperiode. De les bestaat voornamelijk daaruit Mw. te prikkelen om andere dingen te doen op de piano, want al snel is duidelijk dat echt noten leren lezen er niet in zit, maar bijvoorbeeld wekelijks lijstjes maken van liederen die zij kan spelen, bevalt haar goed. Ook samen spelen of nieuwe technieken ontdekken op de piano valt in de smaak. Bij confrontatie met onvermogen, komen snel de tranen en benoemd Mw. zich als stom- wat dan weer het gesprek opent naar ziek zijn. Mw. blijft het pianoles noemen. Met de echtgenoot heb ik als doelen afgesproken: accepteren van ziekte, ondersteunen van eigen identiteit en zinvolle dagbesteding en positieve stemming. Regelmatig hebben we evaluatiemomenten, waaruit blijkt dat Mw. veel tijd achter de piano doorbrengt en daardoor zichzelf prima vermaakt en vrolijk wordt. De echtgenoot zingt zo nu en dan mee, wat meestal de gezelligheid in huis ten goede komt. Ook zijn de kleinkinderen geactiveerd: zij brengen nu hun instrumenten (gitaar en blokfluit) mee naar oma en dankzij een boek met kinderliederen kunnen zij samen met oma spelen. Oma kan dan wel (nog steeds) geen noten lezen, maar haar gehoor is zo goed dat ze toch mee kan doen. De komende jaren is het steeds aanpassen van de les, tot dat Mw. op gegeven moment geen enkele interesse meer in de piano heeft. Mw. accepteert wat meer haar niet kunnen zowel in de muziek als ook in haar geheugen, wat ook weer nieuw perspectief biedt: Mw. kan ineens ook improviseren en zo haar gevoelens tot uitdrukking brengen, iets wat in begin niet kon omdat zij zo gefocust was op het leren van en goed doen. Haar echtgenoot geeft aan dat ze wel graag met de kerkdiensten op TV meezingt. Op advies van mij en met behulp van zijn kinderen, leert de echtgenoot muziek als mp3 op te slaan en op een mp3 speler te zetten. Nu zit deze mevrouw dagelijks met koptelefoons op muziek te luisteren. De therapeut is op afroep beschikbaar (bijvoorbeeld afspeellijsten beoordelen, nieuwe liedjes voorstellen). powered by VitaValley 8/15

9 Terugkijkend op het hele traject concludeert de echtgenoot dat hij zo opvallend vond dat in de muziek aan de ene kant zo duidelijk de sterke kan van zijn vrouw werd aangesproken en aan de andere kant ook zo duidelijk haar achteruitgang hoorbaar was, wanneer zij op gegeven moment tien keer hetzelfde liedje achter elkaar speelde, of steeds dezelfde fout maakte. Ook ging haar repertoirekennis terug naar haar vroege jeugd. Echtgenoot gaf ook aan dat het voor hem allemaal wat lichter is wanneer hij een grapje met haar kan maken of hij samen een lied kan zingen, dingen waarbij hij nog wel verbinding kan voelen. Als muziektherapeut was het steeds aanpassen, aanvoelen en zoeken naar de juiste weg, de juiste manier en het juiste moment. Eigenwaarde, zelfbepalen en toch werken aan acceptatie was de aanpak. Alleen met therapeutische achtergrond, geduld en muzikale vaardigheden is deze begeleiding mogelijk. powered by VitaValley 9/15

10 3 DOELSTELLINGEN Het gebied dementie en muziektherapie is nog onontgonnen. Bij de start van het project was er weinig bekend. Het verloop van het gehele project was onduidelijk. De belangrijkste stakeholders en hun belangen waren niet bekend. Ook was er geen zicht op de muziektherapeutische interventies op dit gebied en de status van die interventies. Verder was het ook onduidelijk wat draagvlak onder muziektherapeuten was met betrekking tot innovatie. Ten slotte, er was geen netwerk waarin strategisch én pragmatisch over innovatie werd nagedacht en de noodzakelijke stappen werden ondernomen. De uiteindelijke doelstelling van de coalitie Dementie en muziektherapie was: 1) Verbeteren van de kwaliteit van leven van burgers met dementie in de thuissituatie en in een instelling d.m.v. muziektherapie. 2) Muziektherapeutische interventies worden effectief ingezet om onbegrepen gedrag, sociaal isolement en stemmingsproblemen te verminderen of te voorkomen. Met deze coalitie adresseerden we de volgende problemen: 1) Burgers met dementie hebben last van onbegrepen gedrag (zoals apathie of agitatie), sociaal isolement en stemmingsproblemen. 2) Breken van de mantelzorger: de mantelzorger is overbelast en kan de druk niet altijd aan. 3) Medicamenteuze interventies zorgen voor veel bijwerkingen en hebben beperkt resultaat. Psychosociale interventies, zoals muziektherapie hebben de voorkeur, maar vaak worden ten onrechte eerst medicamenteuze interventies ingezet. Met dit project wilden we bereiken dat innovaties op het gebied van muziektherapie breed ingezet gaan worden voor burgers met dementie in de thuissituatie en voor burgers met dementie die opgenomen zijn in een zorginstelling. Met als belangrijkste doelstellingen het verbeteren van de kwaliteit van leven van de dementerende en het langer thuis wonen mogelijk maken. Een noodzakelijke voorwaarde is dat het veld gaat samenwerken op het gebied van innovatie ( de versnippering voorbij ). De verschillende subdoelen van de voorfase waren: 1) In kaart brengen van alle interventies op het gebied van muziektherapie en dementie. 2) Het inventariseren van de status van die interventies. 3) Het inventariseren van de effecten van de verschillende interventies op de dementerende en zijn of haar omgeving. 4) Het adequaat beschrijven en toegankelijk maken van deze interventies voor zowel de muziektherapeut als voor de mantelzorger / naasten van patiënten. 5) Het bevorderen dat de muziektherapeut ook de omgeving van de patiënt in de thuissituatie gaat begeleiden. 6) Het bepalen van de maatschappelijke business case voor een of twee interventies. Ten slotte, dit project functioneerde tevens als een pilot project binnen het veld van de muziektherapie om de versnippering met betrekking tot innovatie voorbij te komen en de bijdrage van muziektherapeutische interventies aan de zorg scherp naar voren te halen. powered by VitaValley 10/15

11 4 RESULTATEN VAN HET PROJECT In de voorfase hebben VitaValley, NVvMT en Ambitus een systematisch, verkennend onderzoek gedaan naar muziektherapeutische interventies die kunnen worden ingezet voor burgers met dementie. De resultaten van de voorfase zijn: 1) Coalitie en draagvlak. De voorfase heeft geresulteerd in een coalitie. Er zijn diverse zorginstellingen en zelfstandig muziektherapeuten aangesloten en er is kennis opgedaan over het werkveld en bestaande interventies. Daarnaast is er kennis opgedaan over innovatie binnen het vakgebied en is er consensus over de benodigde innovaties van het vakgebied. Er is een netwerk opgebouwd rondom deze coalitie. 2) Inventarisatie interventies. Er is uitgebreid onderzoek gedaan naar de verschillende interventies op het gebied van dementie en muziektherapie. Aan de ene kant hebben de leden van de coalitie hun netwerk gebruikt om interventies op te sporen en daarnaast is er een onderzoek in de literatuur verricht. Na een ruwe schifting aan de hand van de bruikbaarheid zijn de overgebleven interventies systematisch beoordeeld. Deze interventies zijn beoordeeld op verschillende criteria waaronder kwaliteit, implementatiegemak en inzetbaarheid (thuissituatie, instelling). Er is een overzicht van de verschillende interventies op het gebied van muziektherapie die kunnen worden ingezet voor burgers met dementie. Tabel 1 geeft de lijst van geselecteerde interventies. Deze lijst is besproken met en geaccordeerd door de verschillende stakeholders. Anders gezegd: er is een breed draagvlak om deze interventies te implementeren en breed uit te rollen. 3) Netwerk. Gedurende het project is het netwerk steeds groter geworden. Verschillende belangrijke partijen hebben zich verbonden aan het project, onder andere ActiZ, Vilans en Alzheimer Nederland. 4) Format. Er is in samenspraak met de CPMO 1 en Vilans een format gekozen voor de beschrijving van de interventies. De beschrijving moet voor drie doelgroepen gedaan worden: verwijzer, muziektherapeut en verzorgende/mantelzorger of cliënt. 5) Erkenningstraject. Met Vilans is het erkenningstraject voor muziektherapeutische interventies verkend. We weten precies welke stappen gezet moeten worden om met succes de geselecteerde muziektherapeutische interventies bij het Zorginstituut Nederland in te dienen. Zie tevens: Rapport Vaktherapie en dagbesteding in de GGZ. 2 6) Kennisdeling. Dit rapport zal breed verspreid worden door de verschillende partners die betrokken zijn bij dit project. Onder andere zal het gedownload kunnen worden via de website van VitaValley. 1 Commissie Product en Module Ontwikkeling van de Federatie Vaktherapeutische Beroepen. (FVB). 2 Rapport Vaktherapie en Dagbesteding: powered by VitaValley 11/15

12 Tabel 1: Geselecteerde muziek therapeutische interventies Interventie Individuele muziektherapie ter vermindering van gedragsproblemen bij mensen met dementie 3 Vergeet-me-nietjes 4 Muzikale levenslijn 5 Gepersonaliseerde muziek voor apathie 6,7 Douche Aubade 8 PG observatie Muziekkussen 9 Neurologische muziektherapie Hoofddoel Vermindering van gedragsproblemen. Verbeteren van contact tussen de persoon met dementie en mantelzorger. De cliënt en mantelzorger maken samen met de muziektherapeut een muzikale levenslijn om daarmee het welzijn van de cliënt en de onderlinge relatie te verbeteren. Verminderen van apathie. Problemen tijdens de ADL verminderen. Diagnostisch instrument voor een observatie in 3 sessies. Verminderen van nachtelijke onrust. Het gebruik van muziek bij het verbeteren van neurologische functies, zoals cognitieve functies, stemming, aandacht en vaardigheden. 3 Broersen, Mariëtte (2014). Muziektherapie bij dementie. Pilot naar het effect op neuropsychiatrische symptomen. In: Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde (2014:01). Totaal-hyperlinks-LR.pdf. 4 Straaten, G. van (2013). Samen zingen bij De Vergeet-me-nietjes. Een kortdurend onderzoek naar het effect van deelname aan een koor speciaal voor personen met dementie en hun mantelzorger op de expressieve communicatie, emotionele expressie en sociale context van personen met dementie. In: BMT vzw, tijdschrift voor muziektherapie, 2013 vierde jaargang 7/ Dinghs, L. (2017). Muzikale levenslijn. Een muziektherapeutische interventie voor mensen met dementie en hun familieleden. Unpublished manuscript. 6 Cuddy, L. L., Sikka, R., & Vanstone, A. (2015). Preservation of musical memory and engagement in healthy aging and Alzheimer's disease: Musical memory in Alzheimer s disease. Annals of the New York Academy of Sciences, 1337(1), doi: /nyas Met dank aan Music&Memory: 7 Met dank aan Stichting Music&Memory NL: 8 Liebrand, A. (2011). Praktijkproject Douche Aubade. (thesis) Retrieved from: 9 Raven de Vries, A. & Vink, A.C. (2015). Het effect van een muziekkussen op nachtelijke onrust. Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde, 4. Retrieved from (29 juli 2016): powered by VitaValley 12/15

13 5 VERVOLG Dit vervolgproject valt in twee fasen uiteen. In fase I ligt de focus op het leren implementeren in instellingen en in de thuissituatie. Daarnaast zal in fase I de mening van de persoon met dementie en de mantelzorger worden onderzocht. Dit zal gebeuren door het inventariseren van de ervaringen met de verschillende interventies. Daarnaast zal er in overleg met Alzheimer Nederland worden gekeken hoe de noden van de mantelzorgers en burgers met dementie verder kunnen worden geïnventariseerd. Daarna zal er gestart worden met de implementatie van een aantal geselecteerde interventies uit het vooronderzoek. Daarnaast zal er in deze fase voor de implementatie voor elke interventie een PDCA-cyclus (verbetercyclus) worden doorlopen. Op basis van de feedback van alle betrokkenen: cliënt, mantelzorger, verzorgende, de muziektherapeut en de organisatie zal de interventie worden geëvalueerd. Deze ervaringen zullen worden gebruikt om de interventies te verbeteren. In fase II ligt de focus op grootschalige implementatie: de interventies zullen intramuraal en in de eerste lijn worden geïmplementeerd door 40 instellingen en door 10 zelfstandige therapeuten. Fasering project Fase Periode Doelstelling Resultaat Fase I Coalitievorming Januari 2017 Implementatie Maart 2017 Fase II Kennisdeling en werving partners Augustus 2017 Januari 2017 Augustus 2017 Commitment van partners voor het project. Draagvlak binnen het werkveld creëren. Leren implementeren. Met elke interventie een verbetercyclus doorlopen. Commitment partijen, Implementatie standaardiseren. Ervaringen en behoefte van burgers met dementie en hun mantelzorger inventariseren in overleg met Alzheimer Nederland. Project- en implementatieplan. Congres voor betrokkenen Samenwerkingsovereenkomst Handleiding per interventie, met consensus van het werkveld. 10 instellingen die muziektherapeutische interventies implementeren 5 zelfstandig muziektherapeuten implementeren interventies. Interventies worden zowel intramuraal als in de eerste lijn geïmplementeerd. Procesevaluatie per interventie Nieuwe partijen zoeken Congres voor kennisdeling en werving Handreiking voor implementatie powered by VitaValley 13/15

14 Opschaling September 2017 Februari 2018 Brede implementatie en opschaling van de inzet van muziektherapeutische interventies, thuis én in instellingen. Muziektherapeutische interventies worden ingezet bij 40 instellingen/afdelingen en bij 10 zelfstandig muziektherapeuten. 1/5 van de implementatie vindt extramuraal plaats. Muziektherapie is ingebed in de standaardbehandeling. Interventies bij Vilans indienen Kennisdeling en afronding Maart 2018 April 2018 Brede kennisdeling. Afronding rapportage. Update documenten. Brede kennisdeling via media SROI Afronding rapportage Update beschrijvingen interventie en implementatie Overdracht aan andere partijen Het is van belang dat wanneer het project voorbij is, de kennis en ervaring wordt geborgd. De borging van de implementatie zal op verschillende niveaus plaatsvinden: Alzheimer Nederland zal vanuit het perspectief van burgers met dementie en hun mantelzorger betrokken zijn. De NVvMT is verantwoordelijk voor de cyclische evaluatie van de interventies en de eventuele scholing die daarbij komt kijken. De interventies die ingediend zijn bij Vilans worden elke 5 jaar opnieuw beoordeeld. Voor deze herbeoordeling is het van belang dat nieuwe ontwikkelingen worden bijgehouden en beschreven en worden ingediend. De NVvMT zal hier, in samenspraak met de eigenaar van de interventie, zorg voor dragen. Daarnaast zal een implementatiepartner worden opgeleid, die de verdere implementatie ter hand neemt. Deze implementatiepartner zal al worden betrokken in fase II, om te zorgen voor een gedegen overdracht. Vanzelfsprekend zal dit proces in samenspraak met de NVvMT plaatsvinden. Actiz is verantwoordelijk om het gebruik van muziektherapie op instellingsniveau te bevorderen. Ten slotte is het de bedoeling dat partijen in het veld opgeleid worden om de implementatie en verdere uitrol met kracht ter hand te nemen. powered by VitaValley 14/15

15 6 COLOFON EN CONTACTGEGEVENS DEMENTIE EN MUZIEKTHERAPIE Verslag van de voorfase van de coalitie Dementie en muziektherapie Een uitgave van VitaValley. Auteurs: Marianne Verkerk, Mathilde Akse, Jennifer Zantopp en Maarten Verkerk Met medewerking van: Ester Alofs (Vitalis WoonZorg Groep), Riet de Boer (Accolade Zorggroep), Lizzy Dinghs (Livio), Susanne Friedrich (Hilverzorg), Leen Gelders (Poco à Poco), Mieke van den Goorbergh (Warande), Mirjam Groot Jebbink (Hartmelodie), Marian JaspersFayer (Topaz), José Kooijman (JoKoM), Andrea Liebrand (Topaz), Henrike Sijrier (Muziekgenoot), Ludger Stuijt (Norschoten) Vormgeving en opmaak: Damayanthi Elzing (VitaValley) Heeft u vragen over deze publicatie of de coalitie Dementie en muziektherapie, neem dan contact op met: VitaValley: prof.dr. Maarten J. Verkerk: mverkerk@vitavalley.nl Verwijst u alstublieft naar deze publicatie als volgt: Verkerk, Marianne J., Akse, Mathilde, Zantopp, Jennifer, en Verkerk, Maarten J., Dementie en muziektherapie. Verslag van de voorfase van de coalitie Dementie en muziektherapie. VitaValley, powered by VitaValley 15/15