PROTOCOL. (Dia-Land DEEL II)

Transcriptie

1 PROTOCOL Behoeftenonderzoek m.b.t. de diagnostiek van volwassenen met een beperking t.g.v. ontwikkelingsstoornissen of niet-aangeboren hersenletsel in Vlaanderen (Dia-Land DEEL II) Promotoren: Prof. dr. Jo Lebeer, Universiteit Antwerpen, vakgroep Eerstelijns & Interdisciplinaire Zorg, Handicapstudies Kathrine Goffart, orthopedagoog en teamleider Oriëntatiecentrum OLO vzw Onderzoeker: Caroline Bolckmans, psycholoog, Oriëntatiecentrum OLO vzw Samenvatting Het onderzoeksdoel van het Dia-Land onderzoek is de behoeften van volwassenen van 18 tot 65 jaar met betrekking tot de diagnostiek van ontwikkelingsstoornissen of niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in Vlaanderen in kaart brengen. Uit de enquêtebevraging van Dia-Land onderzoek deel 1 bleek dat het diagnostisch landschap zeer grillig is, met grote verschillen op vlak van de diagnostische werking tussen de sectoren maar ook binnen de sectoren (Lebeer & Bolckmans, 2017; Bolckmans, Lebeer & Goffart, 2018). Daarom willen we in deel 2 zowel cliënten (mensen die een diagnostisch traject doorlopen hebben) als mensen die geen diagnostisch traject gestart zijn (ondanks een vermoeden van een ontwikkelingsstoornis of NAH) bevragen naar hun ervaringen en behoeften. De toegankelijkheid van de diagnostische diensten vormt daarbij een belangrijk thema. Deze bevraging kan tot nut zijn voor een beter afgestemd en laagdrempelig diagnostisch aanbod. We willen de verkregen informatie gebruiken om in een volgend deelonderzoek (deel 3) een innovatief hulpverleningsmodel voor te stellen. Het onderzoek deel 2 zal verlopen in verschillende fasen, nl.: Fase 1: Analyse van de populatie van verschillende diagnostische diensten Fase 2: Bevraging van cliënten na een diagnostisch traject Fase 3: Bevraging van personen met een vermoeden van een ontwikkelingsstoornis of NAH die geen diagnostisch traject zijn aangegaan Het huidige protocol handelt enkel over de eerste en tweede fase. Onderzoeksprotocol Dia-Land deel II versie

2 De deelnemers zijn cliënten van verschillende diagnostische diensten die in de laatste 5 jaar een diagnostisch traject doorlopen hebben naar aanleiding van een vermoeden van een ontwikkelingsstoornis of NAH en de adviesfase en verslaggeving achter de rug hebben. De deelnemers zijn tussen 18 en 65 jaar en hebben een diagnose autismespectrumstoornis (ASS), ADHD, verstandelijke beperking, NAH of een combinatie van voorgaande (comorbiditeit). Onderzoeksdoel Diagnostiek vormt een belangrijke component van de geestelijke gezondheids- en welzijnszorg met als doel de indicatie van de juiste hulpverlening voor mensen met een functioneringsprobleem. Verschillende fora, platformen en gebruikersorganisaties melden dat mensen met een vermoeden van een ontwikkelingsstoornis of NAH moeilijk toegang vinden tot het diagnostisch aanbod. Het is echter niet duidelijk hoe groot de nood aan diagnostiek is en waar deze zich situeert. Het Dia-Land onderzoek wil daarom de behoeften van volwassenen van 18 tot 65 jaar met betrekking tot de diagnostiek van ontwikkelingsstoornissen en niet-aangeboren hersenletsel in Vlaanderen in kaart brengen. Uit de bevraging van Dia-Land onderzoek Deel I bleek dat het diagnostisch landschap zeer grillig is, met grote verschillen op vlak van de diagnostische werking tussen de sectoren maar ook binnen de sectoren (Bolckmans, Lebeer & Goffart, 2018). Het diagnostisch aanbod is groot, maar versnipperd. Toch vinden verschillende groepen van mensen met een psychische problematiek moeilijk toegang tot hulpverlening (Meys, Hermans & Van Audenhove, 2015). Een aantal institutionele en culturele barrières liggen aan de basis van deze onvervulde zorgbehoeften (van Doorn, 2004). Daarom willen we allereerst de cliëntpopulatie van verschillende diagnostische diensten analyseren. We verzamelen gegevens uit het cliëntenbestand betreffende hun aantal en verdeling op vlak van diagnose, leeftijdscategorie, zorgvraag en eventuele reden tot afhaken. Deze gegevens betreffen alleen algemene gegevens (geen persoonsgegevens) en zijn dus volledig anoniem. Aan de hand van deze inventarisatie willen we een overzicht krijgen van de cliëntpopulatie van diagnostische centra in Vlaanderen. In een volgende fase willen we zowel gebruikers (mensen die een diagnostisch traject doorlopen hebben) als mensen uit de grijze zone (geen diagnostisch traject gestart ondanks vermoeden van een ontwikkelingsstoornis of NAH) bevragen naar hun ervaringen en behoeften. De toegankelijkheid van de diagnostische diensten vormt daarbij een belangrijk thema. We willen echter niet alleen deze behoeften en ervaringen inzichtelijk maken en rapporteren. We willen verder gaan dan dat en in deel 3 van het onderzoek een innovatief diagnostisch hulpverleningsmodel voorstellen, een soort ideaalscenario waarbij de toegankelijkheid, efficiëntie, ervaring en participatie met betrekking tot diagnostiek optimaal is, zodat mensen met een zorgvraag maximaal gebruik kunnen maken van verdere hulpverlening en kunnen participeren aan de maatschappij (bv. op de arbeidsmarkt). Voor dit nieuwe model zullen we gebruik maken van de new service design methodologie. Deel 2 zal verlopen in verschillende fasen, nl.: Fase 1: Statistische analyse van de cliëntpopulatie van verschillende diagnostische diensten (inventarisatie cliëntenbestand) Fase 2: Bevraging van cliënten na een diagnostisch traject Fase 3: Bevraging van personen met een vermoeden van een ontwikkelingsstoornis of NAH die geen diagnostisch traject zijn aangegaan Het huidige protocol handelt enkel over de eerste en tweede fase, m.a.w. de inventarisatie van cliëntenbestanden en de kwalitatieve bevraging van cliënten na een diagnostisch traject. Onderzoeksprotocol Dia-Land deel II versie

3 Onderzoeksvragen Hoe ziet de populatie van diagnostische diensten voor volwassenen eruit? Welke leeftijd, geslacht en (eventuele) diagnose hebben de cliënten? Wat is het traject van eerdere hulpverlening bij de gebruikers? Hadden cliënten voldoende informatie ter beschikking in de zoektocht naar een diagnostische dienst? Zijn de cliënten bij de dienst terecht gekomen en zo ja, hoe? Hoe kan de toegang tot het diagnostisch aanbod verbeterd worden? Welke factoren hebben bepaald dat mensen de stap naar diagnostiek hebben gezet? Vond de cliënt het traject zinvol? Waarom wel/niet? Beantwoordde het resultaat van het traject aan de oorspronkelijke hulpvraag? Werden de besluiten op een transparante manier gecommuniceerd? Worden de besluiten erkend door de cliënt en zijn omgeving? Was/is er voldoende opvolging (bv. verdere begeleiding)? Wat doen mensen verder met hun diagnose en welke impact heeft dit? Deelnemers aan de interviews Personen die naar aanleiding van een vermoeden van een ontwikkelingsstoornis of NAH in de afgelopen 5 jaar een diagnostisch traject doorlopen hebben en de adviesfase en verslaggeving achter de rug hebben Mensen met een diagnose autismespectrumstoornis (ASS), ADHD, verstandelijke beperking, NAH of een combinatie van voorgaande (comorbiditeit) Van 18 tot 65 jaar Om een zo representatief mogelijk beeld te krijgen, zullen zij behoren tot verschillende categorieën met betrekking tot hun leeftijd en diagnose. In totaal zullen 24 deelnemers bevraagd worden. Tabel Verdeling deelnemers met diagnostisch traject Leeftijd ASS ADHD Verstandelijke beperking NAH Totaal < Totaal Rekrutering deelnemers interviews De deelnemers zullen gerekruteerd worden vanuit cliëntbestanden van het Oriëntatiecentrum, het West-Vlaams Consultatiebureau, een revalidatiecentrum en een privécentrum voor diagnostiek. Door de betreffende dienst zal op basis van de voorwaarden tot deelname een lijst met mogelijke deelnemers opgesteld worden. De diagnostische dienst verstuurt de brief met uitnodiging tot deelname naar alle cliënten die voldoen aan de voorwaarden tot deelname. De cliënten wordt gevraagd om bij interesse tot deelname rechtstreeks contact op te nemen met de onderzoeker. Onderzoeksprotocol Dia-Land deel II versie

4 Indien er na 14 dagen onvoldoende reactie is gekomen op de uitnodigingen, zullen cliënten worden opgebeld om te informeren of zij de brief goed ontvangen hebben. In de uitnodiging wordt uitgelegd dat de informatie verkregen uit de interviews vertrouwelijk verwerkt zullen worden om de privacy van de deelnemers te waarborgen. In de brief wordt de mogelijkheid geboden om, indien gewenst, een vertrouwenspersoon mee te nemen naar het interview (zoals een partner, mantelzorger, hulpverlener, familielid of kennis) die de persoon kan ondersteunen tijdens het gesprek. Samen met de uitnodiging zal een toelichting van het onderzoek aan de deelnemers een en een toestemmingsformulier worden verstuurd. In deze samenvatting worden onder meer het doel van het onderzoek, de aard en de duur van het interview en het gebruik van de video- en geluidsapparatuur omschreven. Het toestemmingsformulier zal in tweevoud (een kopie voor de onderzoeker en een kopie voor de deelnemer) worden ondertekend voorafgaand aan het interview. Indien gewenst, kunnen de deelnemers in het formulier de toestemming geven om hun dossier bij de diagnostische dienst te raadplegen. Afname interviews Alle deelnemers worden bevraagd door middel van semigestructureerde interviews in een één-opéén gesprek tussen de interviewer en de deelnemer, eventueel in aanwezigheid van een derde persoon uit het netwerk van de deelnemer. De interviews worden afgenomen door de onderzoeker, die op geen enkele manier betrokken was bij het diagnostisch onderzoek van de deelnemer. De interviews vinden in principe plaats in de voorziening zelf, maar kan ook op een andere locatie plaats vinden indien de verplaatsing te moeilijk is voor de deelnemer (bv. thuis). De interviews worden volledig opgenomen met audio- of videoapparatuur teneinde de interviews achteraf te kunnen uittypen. Bij alle interviews zal gebruik gemaakt worden van een vooraf opgestelde semigestructureerde vragenlijst. De semigestructureerde vragenlijst wordt getest in twee test-interviews. Aan de hand van de evaluatie van deze test-interviews en van de kritische evaluatie door de leden van de wetenschappelijke stuurgroep, worden de interviewvragen aangepast tot zij voldoen. Dataverwerking De resultaten van de populatiegegevens van de cliëntenbestanden worden geanalyseerd aan de hand van beschrijvende statistiek en uitgeschreven in een onderzoeksrapport. De interviews worden uitgetypt aan de hand van de audio- of video-opnames. Bij het uittypen wordt elke herkenbaarheid van de deelnemer verwijderd. Na het uittypen en de analyse van de opnames met het softwarepakket voor kwalitatieve data-analyse, NVivo, worden de opnames vernietigd. Bij elke verdere verwerking van de informatie die uit de interviews wordt bekomen, zal de mogelijkheid tot herkenning van de identiteit van de deelnemer uitgesloten worden. Dit betekent dat de verwerking van de gegevens en de publicatie van de onderzoeksresultaten volledig anoniem zullen verlopen. Eén onderzoeker (Caroline Bolckmans, Oriëntatiecentrum OLO vzw) zal een lijst met codes bewaren die de persoonsgegevens van deelnemers (naam en contactgegevens) kan linken aan de antwoorden op de interviews. Deze lijst wordt onder geen beding aan anderen doorgegeven. De data verkregen uit de interviews, alsook de codes en persoonsgegevens van de deelnemers, worden gedurende 10 jaar bewaard. Er wordt enkel een lijst bewaard met contactgegevens van de personen die aangaven een samenvatting te willen ontvangen met onderzoeksresultaten. Deze lijst zal op geen enkele manier gelinkt kunnen worden aan de informatie verkregen uit de interviews. Onderzoeksprotocol Dia-Land deel II versie

5 Planning Zodra er positief advies volgt van het Ethische Comité om de interviews uit te voeren, zullen deelnemers worden uitgenodigd voor een test-interview. De interviews zelf worden gepland tussen maart en september Het einde van het onderzoek wordt voorzien begin De bevindingen zullen gerapporteerd worden in een onderzoeksrapport voor de deelnemers en andere geïnteresseerden. Bovendien wordt een wetenschappelijke publicatie in een internationaal tijdschrift beoogd. Referenties Bolckmans, C., Lebeer, J. & Goffart, K. (2018) Het Vlaams aanbod aan psychodiagnostiek voor 16+ in kaart gebracht: een grillig landschap, Tijdschrift voor orthopedagogiek, kinderpsychiatrie en kinderpsychologie, 43 (1): 3-20 Geraadpleegd van Lebeer, J., & Bolckmans, C. (2017). Onderzoek behoefte aan diagnostiek bij kinderen en volwassenen met een beperking. Diagnostiek bij adolescenten en volwassenen met een ontwikkelingsstoornis of niet-aangeboren hersenletsel. Deel I Bevraging bij de aanbieders van diagnostiek. Universiteit Antwerpen & Oriëntatiecentrum Gouverneur Kinsbergencentrum. Meys, E., Hermans, K., & Van Audenhove, C. (2014). Rapport KBS-project: Geestelijke gezondheidszorg en uitsluiting. Koning Boudewijnstichting, Katholieke Universiteit Leuven Lucas. van Doorn, L. (2004). Outreachende hulpverlening. Praktijkervaringen van 10 experimentele projecten. Arnhem: Hoogland en Zoon. Onderzoeksprotocol Dia-Land deel II versie