Mail Service. december Msvn haarlem wenst u fijne feestdagen en een supergoed 2012!!!

Transcriptie

1 Mail Service december 2011 Msvn haarlem wenst u fijne feestdagen en een supergoed 2012!!!

2 2 COLOFON Mail Service, regio Haarlem e.o. 16e jaargang, nummer 65 Regiocoördinator Amunda van Stenis,Tel: Secretariaat-ledenadministratie: Suzanne Groot Bastion NW Vijfhuizen, Tel: Financieel coördinator Carel Schrama Medewerker regiobestuur Melvin Slingerland Ria Lupescu Freek-Jan Hoek Themawerkgroep Ellen Kramer Melvin Slingerland Carolien Roelffs Advertenties Freek-Jan Hoek, freek-jan@hotmail.com Coördinatie inloopuur Spaarne Ziekenhuis Ivonne Hesse Werkgroep chronisch ziekenweek Ria Lupescu en Amunda van Stenis Werkgroep lotgenotencontact Suzanne Groot en Wim Hesse Dit is een regionale MSVN-Nieuwsbrief. Mail Service verschijnt vier keer per jaar en wordt over 300 leden/donateurs uit de regio verspreid. De plaatsen die onder de regio vallen: Aerdenhout, Amstelveen, Assendelft, Badhoevedorp, Beverwijk, Bloemendaal, Buitenkaag, Driehuis (NH), Egmond aan Zee, Haarlem, Haarlemmerliede, Heemskerk, Heemstede, Hoofddorp, Koog aan de Zaan, Nieuw-Vennep, Overveen, Santpoort-Noord en -Zuid, Velsen-Zuid, Velserbroek, Vijfhuizen, Westzaan, IJmuiden, Zandvoort, Zwaanshoek, Zwanenburg Kopij bij voorkeur in Word mailen naar het redactieadres. De redactie behoudt zich het recht voor ingezonden mededelingen in te korten. Redactieadres, tevens hoofdredactie Amunda en Dirk van Stenis Sparresholm BN Hoofddorp vanstenis@gmail.com Deadline: 31 januari 2012 Drukkerij: Editoo, Arnhem MS-telefoon: voor bereikbaarheid: zie nuttige adressen MS verpleegkundigen Liesbeth Wessel (Kennemer Gasthuis, locatie noord. Op dinsdag, woensdag en vrijdag, tel of Leonore Lust, Annemieke Koppenhol (Spaarneziekenhuis, Hoofddorp) MSVN op Internet en Adreswijziging Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswijziging naar het Verenigingsbureau van MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag. Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op uw verhuis- of briefkaart en vermeld uw nieuwe adres erbij.

3 3 van uw regiocoordinator En nu ben ik moe. Winter moe, gedoe moe, zomaar moe, moe moe. Nee, geen MS moe, dat is Dirk al. Hoeveel narigheid kan een mens aan? Ik kan je vertellen: veel!!! Maar ik weet het zeker, op een januari beginnen we met frisse moed aan En dan komen we helemaal bij van alle toestanden. Ik moet dat wel geloven. We maken ons op voor de feestdagen. Sinterklaas is helaas aan ons voorbij gegaan. Ik heb zelfs geen pepernoten gegeten. Maar met Kerst gaan we er vast iets leuks van maken. Ik verheug me al op de kerstboom. Sinds een paar jaar zet ik geen grote boom meer neer, omdat er dan teveel bewegingsruimte van Dirk opgeslokt wordt. Maar op het dressoir zet ik drie kleintjes bij elkaar op verschillende hoogte. Lichtjes er omheen, wat kleine balletjes in één kleur en klaar! Dit jaar krijgt Dirk er voor het eerst een in Nieuw Unicum. Natuurlijk moet ik weer wat dierenverhalen kwijt. Onze duifjes blijven maar eieren leggen. Je weet wel, die van die oerlelijke jongen. Als ik niet uitkijk liggen die eieren in mijn badkamer. Niet de handigste plaats. Toen er dus zowaar een eitje lag op de daarvoor bestemde plaats dacht ik slim te zijn. Ik wil helemaal geen jongen op dit moment en het is natuurlijk ook veel te koud. Maar om ze uit mijn badkamer te houden dacht ik het ei te verpesten door het een dag buiten het nest te houden. Ik hoopte zo de duifjes te foppen. En inderdaad, de truc lukte. De duifjes gingen braaf verder met broeden en bleven uit mijn badkamer. Maar toen ik terug kwam van vakantie bleek ik zelf de gefopte: het ei was toch uitgekomen!! Dat arme jong zal het wel koud hebben als zijn moeder gaat eten... Op dit moment zitten Tom en Jerry op ons dressoir: twee cavia 's die hier een week logeren. Ook leuk. Niet lang geleden hebben we een enquête onder onze leden gehouden. We hebben aardig wat respons gehad. Over de resultaten zal in de volgende MailService meer komen te staan. We gaan hard aan de slag met de antwoorden. Ook de MSVN heeft last van alle bezuinigingen. Dat zal dan ook niet onze (regionale) deur voorbij gaan. We zullen de komende tijd heel wijs met onze fondsen om moeten gaan en misschien zelfs fondsen moeten werven. Bijvoorbeeld om onze MailService te kunnen blijven maken!

4 4 De innovatie-illusies van VWS Het ministerie van Volksgezondheid wil meer innovatie. De praktijk ziet er anders uit: dure medicijnen worden straks geweerd. Laat de patiëntenverenigingen op hun tellen passen. Het kabinet-rutte doet alsof innovatie een speerpunt is... Nieuwe geneesmiddelen in pakket Logisch, sinds kort heeft Nederland een heus ministerie Economische Zaken, Landbouw en Innovatie (EL & I). Keer op keer benadrukt minister Maxime Verhagen (CDA) dat hij een half miljard euro uittrekt voor investeringen in Research and Development. Maar uit de Miljoenennota blijkt, dat hetzelfde departement inloopt bij innovatie. Rara, hoe kan dat? Ook het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) beweert dat innovatie ertoe doet. Dit blijkt onder meer uit de Kamerbrief opname nieuwe geneesmiddelen in pakket van mei dit jaar. In deze brief staat dat de in- en uitstroom van geneesmiddelen in het basispakket beter moet worden geregeld. Dat past binnen de afspraken van het Regeerakkoord om zorginnovatie te bevorderen. In een voetnoot wordt gemeld dat het gaat om nieuw beschikbaar komende dure medisch-specialistische geneesmiddelen voor ernstige en zeldzame aandoeningen (veelal kanker). De uitgaven hiervoor bedragen circa 1,5 miljoen euro per jaar; tendens sterk stijgend. Prima, dat VWS namens alle burgers op de kleintjes let, is de eerste indruk. Het ministerie wil innovatie versnellen en tegelijkertijd de opname van (te) dure medisch-specialistische geneesmiddelen in het basispakket afremmen. Chronisch zieken zijn de dupe Wie beter leest, stuit op een aantal tegenstrijdigheden. Want wie wordt er de dupe wordt van de voorgestelde wijzigingen? Juist, dezelfde chronisch zieken die het kabinet zo graag wenst te ontzien. Vooral patiënten met zeldzame ziektes hebben er namelijk baat bij dat nieuwe geneesmiddelen snel in het pakket worden opgenomen. Mensen met MS (Multiple Sclerose), met reuma of met zeldzame vormen van kanker. MS bijvoorbeeld is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel. Hebben deze patiënten opeens geen recht meer op goede zorg? VWS beweert dat niet altijd bij voorbaat vaststaat wat de toegevoegde waarde van nieuwe innovatieve geneesmiddelen is. Daarom wordt er gewerkt aan een nieuw systeem van snelle, maar voorlopige en voorwaardelijke opname. Pas later wordt er definitief beslist. Soms kan een middel na herbeoordeling worden uitgesloten van opname in het pakket. Innovatie: trechter met klein tuitje Nieuw is dat deze regeling straks ook geldt voor álle extramurale geneesmiddelen en álle medisch specialistische zorg. De bedoeling is dat er in de naaste toekomst slechts één keer per jaar wordt beslist over toelating van al deze middelen en zorg alleen bij ministerieel besluit. In de Miljoenennota staat dat toelating uitsluitend gebeurt als er voldoende geld beschikbaar is. Er wordt dus bezuinigd, op de chronische patiënt. Het duurt langer voor belangrijke nieuwe geneesmiddelen worden goedgekeurd. Maar sommige patiënten zullen zelfs dat moment niet meemaken. Daarbij komt dat het recht van de patiënt op verstrekking en vergoeding van een innovatie wordt teruggesnoeid en afhankelijk wordt gemaakt van zogeheten compact praktijkonderzoek. Op deze manier wordt innovatie een trechter met een heel klein tuitje niet alleen voor nieuwe geneesmiddelen maar voor elke vorm van - innovatie.

5 5 Word wakker, patiëntenverenigingen Nog houden de belangenbehartigers van de chronische patiënten zich kalm. De impact van de Kamerbrieven lijkt niet tot hen te zijn doorgedrongen. Intussen staat er een reeks nieuwe medicijnen op de rol om te worden goedgekeurd. Gaat dat door? Worden te dure medicijnen straks inderdaad alleen om financiële redenen geweerd? Wie betaalt er dan voor innovatieve levensverlengende of levensreddende geneesmiddelen? De patiënt, als hij of zij na alle bezuinigingen nog wat geld over heeft? Word wakker, patiëntenverenigingen. Trek aan de bel, het is nog niet te laat. Willem Wansink, , CCSVI, niet alleen positief Ha allemaal, Wat een gedoe, al die artikelen over CCSVI. Ik word redelijk gek van al die positieve verhalen, en ik vraag me dan ook af of er net zoveel negatieve verhalen zijn. Waarschijnlijk zijn die zó negatief, dat diegenen die dat aangaan geen zin en fut hebben erover te vertellen. Ik ga er daarom maar eens eventjes voor zitten. In 2007 kreeg ik de diagnose MS, primair progressief. En dat het progressief is, is overduidelijk, het gaat iedere maand slechter. Geen medicijnen voorhanden, die er tegen ingezet kunnen worden (helemaal niets!!), dus ging ik naar Polen om dé CCSVI treatment te ondergaan, in Katowice, bij Dr. Symca. Wat ik daar aantrof was een zeer commercieel gebeuren, en onaardige artsen en assistenten. Het was één groot bedrijf en ik was een nummer. Iedere dag gingen daar zo'n zeven personen onder het mes, en moesten we één nachtje in het ziekenhuis blijven. De overige patiënten waren Canadezen, die al hun spaargeld hiervoor hadden aangesproken. Ik heb nog steeds contact met de helft van hen, en via hen hoor ik dan ook hoe het met de rest van 'onze groep' is. Helaas gaat het met slechts één persoon nog steeds ietsje beter dan vóór de ingreep en de rest wil eigenlijk het hele CCSVI verhaal niet meer horen! Absoluut geen succes dus. Voelden zij allen in het begin positieve dingen gebeuren in hun lijf (of was het toch de jetlag, die na een paar dagen minder werd?!), nu zijn die dus bij bijna allemaal verdwenen. Zelf heb ik nooit enig effect gevoeld. Ik ben wel heel erg blij dat ik het geprobeerd heb, anders zou ik misschien over 10 jaar zeggen: "Jeetje, had ik dat toen maar gedaan, dan was het nu beter met me geweest". Nee, ik hoop dat er nog echte wonderen gaan gebeuren en dat er iets wordt uitgevonden, waardoor zowel de secundair als de primair progressieve vorm een beetje onder controle te krijgen zijn! Met groeten en het gaat jullie hopelijk goed, Monique - Heemstede

6 6 Gratis navigatie voor mensen met een beperking De Layer Zonder Drempels is gratis, interactief en helpt bij de navigatie, via een app, voor mensen met een beperking. En er komt meer, dit is pas de eerste opening naar de snel groeiende navigatie-database erachter. De database en de Androidapp heten En die database, die is van jou! In de database zit namelijk informatie die jij zélf belangrijk vindt. Want je kunt zelf, gratis, informatie aan NaviDisa toevoegen! Voor jezelf, maar juist ook om met de anderen, met dezelfde beperking, te delen. chronisch ziek en een eigen vermogen Mensen met een vermogen gaan vanaf 1 januari 2013 meer eigen bijdrage betalen voor de AWBZ en de Wmo. Minder loketten voor hulpmiddelen Het kabinet heft besloten om het aantal loketten voor medische hulpmiddelen in 2013 terug te brengen van drie naar twee. In de nieuwe situatie zijn er nog maar twee loketten voor gelijksoortige hulpmiddelen. De zorgverzekeraar (Zvw) levert bijvoorbeeld het hoog/laagbed voor zowel kortdurende als langdurige noodzaak; de gemeente (Wmo) levert een rolstoel voor kortdurend en permanent gebruik. Bron: Anbo nr Nu betaalt iedereen dezelfde bijdrage. Met de voorgenomen verhoging voor mensen met een aanzienlijk vermogen, komt de bijdrage meer overeen met hun financiële situatie. Met de maatregel - die werd aangekondigd in het regeerakkoord - bespaart het kabinet 80 miljoen per jaar. Vanaf 1 januari 2013 zal 4% van het vermogen in belastingbox 3 (sparen en beleggen) bij het bijdrageplichtige inkomen extra worden meegeteld. Dit bedrag is een indicatie voor het vermogen van de verzekerde. De ministerraad heeft ingestemd het wetsvoorstel voor advies aan de Raad van State te zenden. Meer informatie:

7 7 Gehandicaptenkaart. Ik heb er één, een invalidenkaart, oh nee, zo heet het niet meer. Het is nu een gehandicaptenkaart. Ook goed. Mijn MS-vriendin heeft er ook één en zij verklaarde me voor gek dat ik er ook niet één had aangevraagd. Ach, denk je dan, zo erg is het allemaal niet. Totdat ik keer op keer mijn auto niet kwijt kon op de parkeerplaats bij de supermarkt. Moest ik best ver lopen. Zo loop je al gauw twee keer heen en weer om je boodschappen in de auto te krijgen. De moed zakte mij al in de schoenen. En de invaliden- (oh nee), gehandicaptenparkeerplaats (dat klinkt niet) was dan vrij. Ik heb toch de stoute schoenen aangetrokken en zo n formulier uitgedraaid bij de WMO op de internetpagina van de gemeente. Ingevuld en teruggestuurd, waarna ik een oproep kreeg bij een arts die de gemeente hierin adviseert. Ik kan best lopen, u ziet niet aan mij dat ik een ongeneeslijke chronische ziekte heb. Maar ik wil van het gemak van zo n parkeerplaats genieten. Ik kreeg de kaart toegewezen en ik ben er blij mee! Eerst zocht ik nog wel een andere manier om te parkeren maar nu na een paar maanden zet ik de auto zo neer, gooi de kaart op het dashboard en stap uit. Zonder schuldgevoel, heerlijk! Ik kan ook op een gewone parkeerplaats staan als de gehandicaptenplaatsen vol zijn en dan de kaart en parkeerschijf neerleggen. MAAR daar zijn in iedere gemeente andere regels voor. Wist ik ook niet totdat ik een agent betrapte bij mijn auto, ik heb mezelf eruit gekletst. Ik moet wel even kijken hoe dat geregeld is in andere gemeenten en in Europese landen. Kijkt u gerust eens hoe het geregeld is bij uw gemeente, het verkrijgen van zo n gehandicaptenkaart. U moet dat dan opzoeken op de site van de WMO. Veel parkeerplezier toegewenst, Ellen Online buddy Buddy s voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) waren er al langer. Maar nu zijn er ook ebuddy s: buddy s die via internetcontact mensen met NAH uit een isolement halen, ondersteunen en er voor ze zijn. Een ebuddy doet dat online, via de chat, door te skypen (bellen via de computer) of te en. Heel fijn voor mensen met NAH, want zo hebben ze toch de mogelijkheid om steun en contact te hebben. Wil je graag contact met een ebuddy, of wil je je juist aanmelden als ebuddy? Ga dan naar voor meer informatie. bron: UWV perspectief oktober 2011

8 8 Verslag themadag 8 oktober 2011 Op zaterdag 8 oktober was er weer een schitterende themadag voor de leden van de regio Haarlem e.o. Dat er veel mensen met MS geïnteresseerd zijn in MEE, bleek wel uit de opkomst die dag in het dagbestedingscentrum van Nieuw Unicum in Zandvoort. Gastspreker die dag was Pauline Kessels van MEE. Zij is als maatschappelijk werker verbonden aan MEE Haarlem en heeft een mooie en duidelijke presentatie gegeven. Ze vertelde de toehoorders waar de letters MEE voor staan. De letters MEE zijn geen afkorting, zoals velen denken, maar staan voor MEEdoen, MEEdenken, MEEvoelen, MEEwerken etc. MEE ondersteunt mensen met een beperking. Het is een landelijke organisatie (onafhankelijk van zorgaanbieders en zorgverzekeraars) en wordt financieel landelijk draaiende gehouden via de AWBZ. U kunt voor vele zaken bij MEE terecht met uw vragen. Vragen over opvoeding en ontwikkeling, regelgeving en juridische zaken en ook voor aanpassingen woning (bijvoorbeeld een douchestoeltje bij evenwichtsproblemen), over vrije tijdsbesteding en sport en nog veel meer Voor de dienstverlening van MEE is geen indicatie of verwijzing nodig. De dienstverlening is kosteloos voor iedereen die zich bij MEE met een hulpvraag aanmeldt. Voor MEE zijn de vragen van mensen met een beperking en hun netwerk het uitgangspunt. De begeleiding vanuit MEE hangt af van de situatie en wensen van de cliënt en zijn/haar netwerk. Zo ontstaat er ruimte voor flexibiliteit en kunnen ze maatwerk leveren. MEE kent alle stelsels, wet- en regelgeving en voorzieningen, die van belang zijn voor mensen met een beperking. MEE neemt het initiatief voor samenwerking met en afstemming tussen verschillende organisaties. Na dit interessante en duidelijk verhaal van Pauline sloten we de middag af nadat we genoten hadden van een heerlijke lunch. En wederom gingen de aanwezigen naar huis met een ervaring rijker. Als u meer wilt weten over MEE dan kunt u terecht op de website van MEE: nl of telefonisch: Namens de themawerkgroep, Melvin slingerland

9 9

10 10 De Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten wijzigt Wie chronisch ziek of gehandicapt is, heeft mogelijk recht op een bijdrage vanuit de Wet tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) voor de extra kosten die dit met zich meebrengt. De voorwaarden om de Wtcg-tegemoetkoming te ontvangen zijn dit jaar veranderd. U ontvangt in 2011 (of heeft al ontvangen) onder andere een tegemoetkoming als u in 2010 geneesmiddelen heeft gebruikt voor een bepaalde chronische aandoening, of als u in 2010 in het ziekenhuis bent behandeld voor een bepaalde chronische aandoening. Ook als u in 2010 fysiotherapie of oefentherapie voor chronische aandoeningen heeft gehad die door de zorgverzekeraar is vergoed vanuit het basispakket, of als u in 2009 bent behandeld in of door een erkend revalidatiecentrum, hebt u recht op een Wtcg-tegemoetkoming. Wilt u precies weten of u in 2011 mogelijk in aanmerking komt en hoe hoog het bedrag is? Doe dan de Wtcg-test op Het CAK keert de tegemoetkoming jaarlijks uit op basis van uw zorggebruik in het jaar ervoor. Wie recht heeft op een tegemoetkoming, kreeg in oktober of november 2011 automatisch bericht van het CAK. Denkt u dat u recht heeft op de tegemoetkoming, maar heeft u nog geen bericht gehad? Dan kunt u de algemene tegemoetkoming aanvragen bij het CAK: zie of bel Bron: Anbo nr Wijzigingen 2012 De tegemoetkoming die chronisch zieken en gehandicapten krijgen voor de extra kosten die zij maken, wordt vanaf 2012 inkomensafhankelijk. De ministerraad heeft ingestemd met aanpassing van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Tot nu toe werd geen rekening gehouden met de financiële draagkracht. Daardoor kregen ook mensen met relatief hoge inkomens een tegemoetkoming voor extra gemaakte kosten vanwege hun ziekte of handicap (bijvoorbeeld extra stookkosten of speciale kleding). Door de tegemoetkoming inkomensafhankelijk te maken, blijft de deze bestaan voor mensen die haar het meest nodig hebben. Afhankelijk van huishoudinkomen De tegemoetkoming vervalt bij de volgende inkomensgrens: paren met een gezamenlijk inkomen boven alleenstaanden met een inkomen boven Vanaf 2013 levert deze maatregel structureel 250 miljoen op. Meer informatie:

11 11 Voor 4 personen Ingrediënten: 1 courgette 2 vleestomaten 2 uien knoflook 4 eetlepels olijfolie 1/2 eetlepel Italiaanse keukenkruiden 2 kipbouillontabletten 1 dl. room culinair 2 ons gerookte kip Courgette, uien, vleestomaten, knoflook en gerookte kip fijn snijden. Knoflook, ui, courgette, tomaten even aanbakken 1 liter water met kipbouillontabletten aan de kook brengen baksel toevoegen, kruiden toevoegen en 10 minuten koken Gerookte kip toevoegen en met staafmixer alles fijn maken, room toevoegen. Kind kan de was doen, fijnsnijden is even werk. Lekker met een Italiaanse broodje. Eet smakelijk.

12 12 Goede tijden, mindere tijden Door Tine Leewens Wat een geweldige zomer hebben we gehad. Voor ons bleef het zonnetje maar schijnen. Eerst naar Buitenkunst ( ). Ik heb daar zelfs een intensief programma gevolgd met zo nu en dan een dagdeel vrijaf. Het was weer geweldig gezellig. De regenbuien negeerden we, zelfs toen mijn Crocks langs mijn stoel kwamen drijven toen ik in mijn voortent aan het lezen was. Daarna hebben we langs de Donau gefietst. Ik was best zenuwachtig. Vooral was ik bang voor mijn onhoudbare drang te bewijzen dat ik echt kon fietsen. De bergen die opdoemde, toen we bijna in Donaueschingen waren, bij de bron van de Donau in Zuid-Duitsland, deden me het zweet uitbreken. Ik had op internet en in een boekje gelezen dat de route redelijk vlak zou zijn. Had ik niet goed gelezen of hadden ze de waarheid verzwegen? Gelukkig bleek geen van beiden waar; de route was over het algemeen redelijk vlak. Met mijn rückwind fahrrad ( rugwind fiets) zoals de Duitsers de e-bike noemen, was het goed te doen. Ik hoefde maar 2 keer af te stappen omdat de helling te steil was. Beide keren heeft Mart eerst zijn eigen fiets naar boven moeten duwen en daarna die van mij. De hele weg was gemarkeerd met bordjes, dus dat was redelijk makkelijk en de Gasthofe en Gasthäuser waren makkelijk in het boekje, dat we bij ons hadden, te vinden. In het begin reden we naar het adres waar we meenden dat ze een bed voor ons hadden. Maar de teleurstelling was te groot, toen bleek dat ze vol zaten. Daardoor kregen we de wijsheid om tijdens onze lunchstop te bellen en te reserveren. Meestal moesten we, om bij onze kamer te komen trappen op, en hoewel ik moe was, was dat nooit een probleem. Een keer was de wc een verdieping lager, gelukkig hadden we een waterdichte prullenbak. We reden gemiddeld 75 km per dag en één dag hebben we niet gefietst. Dat hadden mijn billen wel even nodig. Ik had geen MS-pijn, maar zadelpijn, oefff! Daardoor bleef deze fietstocht nog lang- en niet alleen in mijn geheugen gegrift- aanwezig. Ook werd het weer duidelijk dat ik moeilijk tegen de warmte kan. De laatste dagen was het zo n 35 C. Ik ging me er echt ziek van voelen. Tot 3 jaar geleden had ik geen last van warmte, maar juist van koude. Toen ik na de vakantie thuis weer zo n ervaring met warmte had, heb ik mijn koorts opgenomen en bleek ik 38,8 te hebben en na een uurtje in een koele ruimte was dat weer teruggelopen naar mijn normale temp van 36,5. Mijn thermostaat heeft ook MS. We hebben het hartstikke naar ons zin gehad ondanks de zadelpijn en de warmte. Het smaakt naar meer. Helaas werd de rest van de zomer gekenmerkt door de scheidingsperikelen van onze dochter. Dan blijkt wat stress doet met MS. Ik merk dat een aantal symptomen weer verergeren. Hierdoor weet ik niet goed wat de CCSVI behandeling nog voor een uitwerking heeft. Ik heb gelukkig nog steeds geen last van de MS-vermoeidheid. Soms ben ik weer wat wiebelig in mijn hoofd en de aangezichtspijn voel ik soms heel erg ver weg. De sensibiliteitsstoornissen (gevoeligheid van de huid) zijn nog steeds weg. Als ik kijk wat ik nog steeds per week doe, dan weet ik dat ik nog steeds veel baat heb van de Liberationtherapie (CCSVI behandeling), die ik in december 2010 heb gehad. Ik ben door een aantal mensen benaderd en er werd me gevraagd mijn ervaringen te delen, omdat deze mensen overwogen de behandeling ook te gaan doen. Nadat zij in België waren geweest zijn er mensen waarbij er geen of nauwelijks verbetering was. Gelukkig zijn er ook mensen waarbij de behandeling wel aansloeg.

13 13

14 14 nieuws uit ms-land Uit een in het blad Nature gepubliceerd DNA onderzoek van Engelse wetenschappers blijkt dat er zo n 29 genen gevonden zijn die mogelijk verband houden met de ziekte MS. Het onderzoek bevestigt het idee dat het ontstaan van MS veroorzaakt wordt door het niet goed functioneren van de T-bloedcellen en interleukinen in het bloed (deze stoffen spelen beide een heel grote rol in het afweersysteem van het lichaam). Het zou ook een betere verklaring geven voor de werking van medicijnen zoals bèta-interferon en tysabri (die een te hoge activiteit van het afweersysteem dempen). In een vervolgstudie vonden de wetenschappers dat diezelfde genen ook een rol spelen bij aandoeningen als de ziekte van Crohn en diabetes type 1. Twee van de gevonden genen spelen ook een rol in de door vitamine D beïnvloede stofwisseling. Er werd al veel eerder vermoed dat er een direct verband bestaat tussen een (tijdelijk) gebrek aan vitamine D in het lichaam en het ontstaan van MS. Voor MS-patiënten is het hoopvolle van het onderzoek dat dit zou kunnen leiden tot het ontwikkelen van nieuwe medicijnen die het menselijk afweersysteem reguleren. Aan het onderzoek werkten ongeveer 250 wetenschappers mee; er werden bijna personen onderzocht, waarvan ongeveer een derde deel MS-patiënten. Een heel ander bericht verscheen een aantal weken geleden in De Telegraaf onder de kop Doorbraak voor MS-patiënten. Dat bericht ging over de zogenaamde Stratify-test. Die test zou het risico dat gebruikers van het middel Tysabri lopen voor het krijgen van een herseninfectie in kaart brengen. De Stratify-test is een bloedtest en bepaalt of de patiënt bepaalde anti-stoffen in het lichaam heeft, die de kans op een ontsteking van het hersenweefsel zou vergroten. Neurologen van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam reageerden als volgt op dat artikel: Artsen en verpleegkundigen krijgen naar aanleiding van een persbericht veel vragen over de test STRATIFY JCV. Via deze weg willen we benadrukken dat het persbericht afkomstig is van het farmaceutisch bedrijf Biogen. Dus niet afkomstig van een academisch expertisecentrum. Het betreft een simpele test om antistoffen te bepalen tegen het JC-virus. Dit virus is een overal voorkomend onschuldig virus, dat echter bij bepaalde mensen de gevreesde hersenziekte PML kan veroorzaken. Dit betreft mensen met een stoornis in het afweersysteem zoals patiënten met HIV of mensen die immuuntherapie krijgen. Ruim de helft van de bevolking (zowel gezonde mensen als MS-patiënten) heeft antistoffen tegen het JC-virus. Daar zijn al jaren dit soort testen voor mogelijk (ELISA genaamd). Gezien de vragen die we krijgen, willen we voor u enkele punten benadrukken: De genoemde test betreft geen nieuw medicijn! Ook is er door deze test niet ineens meer reden om tysabri te ontvangen als men MS heeft. Het is niet aangetoond dat deze test de kans op de complicatie PML bij gebruik van tysabri vermindert. De enige mensen die in aanmerking komen voor deze test zijn patiënten die behandeld worden met tysabri. Het is echter maar zeer de vraag of er een daadwerkelijk praktisch nut is. Een uitslag uit deze test die wijst op een laag risico op PML betekent geen garantie tegen PML. Een uitslag van een hoog risico uit deze test betekent niet dat er een PML zal optreden. Let wel: het allerbelangrijkste blijft dat u bij nieuwe neurologische klachten op uw hoede blijft, samen met de MS-verpleegkundige en behandelende neuroloog! Blijf bij twijfel over PML dus contact zoeken! Aldus de neurologen van het Erasmus MC. Het ziet er dus naar uit dat De Telegraaf zich voor het karretje van de farmaceutische industrie (m.n. Biogen) heeft laten spannen. pieter van tol Bron: MSVN afd. Groningen, oktober 2011

15 15 Beste leden en niet-leden, Wegens het overweldigend succes van vorig jaar, zal de MSthemagroep ook dit jaar de nieuwjaarsreceptie gaan combineren met unieke oudhollandse spelletjes. Deze dag zal plaatsvinden op: Zaterdagmiddag 14 januari 2012 Onder het genot van een hapje, een drankje en een praatje belooft dit weer een gezellige middag te worden. De uitnodiging voor dit feest zal u toegezonden worden. Noteer de datum alvast in uw agenda. Alvast fijne feestdagen en een knalgoed uiteinde!! Namens de themawerkgroep Ellen, Caroline en Melvin

16 16 Paspoort Hoe lang is MS een deel van jouw leven? Zes en een half jaar. Wie ben je? Ik ben Jan Teeuwen. Wat is je leeftijd? Ik ben 46 jaar jong. Wat is jouw relatie tot degene met MS in jouw leven? Ik ben haar partner en de (stief)vader van de jongeman hiernaast. Wat doet het met jouw leven, wat is de invloed op jouw leven? Ik heb mijn zorgen om haar. Wil niet dat het slechter gaat. Wij hebben elk een zoon en samen vragen ze de nodige aandacht. Pubers met alles erop en eraan, het is af en toe net een inloophuis. Geeft niets maar ik wil niet dat het te veel wordt voor mijn vriendin. Als we weg gaan en er moet (veel) gelopen worden dan gaat de rolstoel mee. Zonder rolstoel geen uitje, want ik weet wat voor een effect een dagje lopen heeft. Een dagje naar de stad zit er niet in maar naar de Bazaar in Beverwijk is heel goed te doen. We doen eigenlijk alles, de MS belemmert ons niet in erg grote mate. Ik doe naast mijn werk een gedeelte van het huishouden, zoals meer partners doen. Vind ik niet erg, ik heb de energie die zij mist. Zou willen dat ze wat vaker dingen uit handen gaf. Wat is jouw wens voor de toekomst voor jouw vriendin? Ik wens dat zij stabiel blijft en niet al te veel hoeft in te leveren wat betreft zelfstandigheid.

17 17 Wie ben je? Ik ben Ralph. Wat is je leeftijd? 16 Jaar. Wat is jouw relatie tot degene met MS in jouw leven? Ik ben haar zoon en de (stief)zoon van die kale hiernaast. Hoe lang is MS een deel van jouw leven? Bewust pas de laatste jaren, maar al voor ik geboren werd was bekend dat mijn moeder MS heeft. Wat doet het met jouw leven, wat is de invloed op jouw leven? Als er veel gelopen moet worden gaat de rolstoel mee. Leuk om met mijn moeder te racen, tot Jan het overneemt. Zonder stoel pauzeren we wat vaker. Ik weet niet anders dan dat mijn moeder wel eens gaat slapen overdag, maar na haar rust-uurtje is ze er weer. Ik heb wel vaak vrienden op bezoek, ik probeer ze wel rustig te houden voor mijn moeder. Maar het is altijd wel gezellig. Geen stress, dat kan ze echt niet hebben. Moet eerlijk zeggen dat ik de meeste stress geeft voor haar. Wat is jouw wens voor de toekomst van jouw moeder? Ik zoek geen problemen op om haar zo geen stress te bezorgen. Ik hoop dat mijn moeder nog lang zo blijft. Met niet al te veel beperkingen. Maar ze zegt altijd dat het zo kan veranderen. Ik weet wat een ernstige vorm van MS is.

18 18 Belgie Door Kitty Smit Na 25 jaar MS ben ik er onderhand wel aan gewend, geen andere toekomst te hebben dan dat ik er alleen maar nog slechter door zou worden. Maar gelukkig, de CCSVI gaf nieuwe gezichtspunten. Dank zij Tine belandde ik dus in België bij een dokter die eerst een MRI deed en daarna vertelde dat hij me wel wilde behandelen als ik dat wilde. En dat wilde ik wel! Hoop Toen hij me zijn behandeling voorstelde, was ik erg hoopvol. Zo had ik al snel een paar dingen bedacht die ik wel heel graag verbeterd zou zien. Het leek mij bijvoorbeeld erg prettig als ik wat minder snel moe zou zijn, dat ik niet na twee of drie uur op te zijn geweest al weer naar mijn bed verlangde. Maar dat viel jammer genoeg wat tegen Teleurstelling? Volgens Frans praat ik nu duidelijker, ben ik helderder en volgens mijn broer ben ik echt wel beter dan de vorige keer dat hij me zag. Maar voor mij zijn al die verbeteringen te subtiel. Ik ga braaf door met mijn fysiotherapie, maar eigenlijk had ik meer verwacht. Toch heeft België wel wat positiefs opgeleverd. Had ik me voorheen neergelegd bij de gestage achteruitgang, de CCSVI liet me zien dat, hoe subtiel dan ook, er verbetering mogelijk is. En daar kan ik me aan vasthouden. Sporten helpt bijna altijd Ook wie chronisch ziek of gehandicapt is, heeft allerlei mogelijkheden om te sporten; individueel, in groepsverband of met lotgenoten- op verschillende niveaus. Vraag informatie bij uw arts of kijk op: fsmi_lokatie_overzicht bron: UWV perspectief oktober 2011

19 19

20 Indien onbestelbaar retour: Bastion 2, 2141 NW Vijfhuizen