De overgang van groep 8 naar het voortgezet onderwijs, een grote stap voor leerlingen met Cystis Fibrosis

Transcriptie

1 De overgang van groep 8 naar het voortgezet onderwijs, een grote stap voor leerlingen met Cystis Fibrosis Aandachtspunten voor ouders en leerling bij het maken van de schoolkeuze Educatieve Voorziening UMC Utrecht Januari 2005

2 Voor elke leerling zal de overgang van het basisonderwijs naar het voortgezet onderwijs een grote stap zijn, allereerst omdat er weer een nieuwe start gemaakt moet worden. Misschien is er een aantal vriendjes en vriendinnetjes dat naar dezelfde school gaat, misschien ook niet. De leerling zal in elk geval weer veel nieuwe leeftijdgenoten tegenkomen. Daarnaast is de stoere groep-8 leerling ineens weer het kleintje van de school. Ook dat kan behoorlijk confronterend zijn. Voor een leerling met Cystic Fibrosis kan dit nog een beetje lastiger liggen omdat de leerling in deze nieuwe situatie, met al die nieuwe mensen een manier moet vinden om uit te leggen dat hij een ziekte heeft. Hoeveel hierover verteld wordt en aan wie hangt meestal af van de beperkingen die als gevolg van de ziekte ervaren worden: een jongere die weinig beperkingen heeft kan het prettig vinden om net te doen alsof er niks aan de hand is terwijl veelvuldig schoolverzuim en opnames in het ziekenhuis niet verborgen kunnen worden. Over het algemeen moet gesteld worden dat openheid richting de school belangrijk is. Waarschijnlijk zijn de leerkrachten op de basisschool ook op de hoogte van de ziekte; als leerling en ouders ervoor gekozen hebben om de basisschool in te lichten, is er eigenlijk geen reden om dat bij de school voor voortgezet onderwijs niet te doen. Begrip voor de specifieke situatie van de leerling mag alleen verwacht worden als docenten op de hoogte zijn van zijn situatie. Voordat verder ingegaan wordt op de kenmerken van het voortgezet onderwijs en de problemen die een leerling met CF hierdoor kan tegenkomen, moet gesteld worden dat er veel verschillen bestaan tussen individuele mensen die deze ziekte hebben. In de literatuur wordt meestal gesproken over een gemiddelde leeftijd van ongeveer 40 jaar. Deze beschrijving is onvoldoende om recht te doen aan het individu. Grofweg lijken er twee groepen te bestaan: de eerste groep (ca. 50%) heeft lange tijd weinig beperkingen als gevolg van de ziekte. Zij kennen meestal geen ziekenhuisopnames in de schoolleeftijd en hun medicatie is beperkt. De tweede groep (ca. 50%) heeft veel meer last van beperkingen. Ziekenhuisopnames komen een aantal keren per jaar voor en medicijngebruik moet in het dagelijks leven ingepast worden. Problemen als gevolg van beperkingen zijn dus sterk afhankelijk van de gezondheidssituatie. Het voortgezet onderwijs verschilt in organisatie en kenmerken behoorlijk van het basisonderwijs. Als gevolg hiervan kunnen leerlingen met CF problemen tegenkomen die ze op de basisschool niet kenden. Daarnaast is de adolescentie voor elke jongere een periode waarin hij zich enorm ontwikkelt. Deze ontwikkeling kan bestaande patronen door elkaar schudden, waarna een nieuw evenwicht ontstaat. Voor een leerling met CF kan dat ingrijpender zijn dan voor een leerling zonder deze aandoening omdat bij voorbeeld medicijngebruik ter discussie gesteld kan worden. Deze onderwerpen zullen hieronder besproken worden. Ook zal ingegaan worden op het belang van een goede opleiding. Als laatste worden de kenmerken van effectieve scholen beschreven. Een effectieve school bereikt met de middelen die hij heeft het meeste resultaat bij de leerling. Educatieve Voorziening UMC Utrecht Hester Stubbé 2

3 1. Kenmerken van het voortgezet onderwijs Zoals in de inleiding al gesteld is, verschillen scholen voor voortgezet onderwijs veel van basisscholen. Hieronder zullen de kenmerken van het voortgezet onderwijs benoemd worden, die de schooldag voor een leerling zo anders maken. Een leerling met CF die in het basisonderwijs probleemloos de lessen volgde, kan door deze kenmerken in de knel komen. Wanneer de oorzaak van eventuele problemen helder is, kunnen ze opgelost worden. Afstand Een school voor voortgezet onderwijs staat meestal niet om de hoek. Waar de leerling nog lopend naar de basisschool ging, zal er nu een (flinke) afstand op de fiets afgelegd moeten worden. Meestal beginnen de lessen ook nog vroeger, waardoor de leerling (veel) eerder van huis zal moeten vertrekken. Deze twee kenmerken kunnen ertoe leiden dat de leerling met CF de schooldag vermoeider begint dan op de basisschool het geval was. Als je daarbij optelt dat er een zware boekentas meegesjouwd moet worden en dat de schooldag langer duurt, kan geconcludeerd worden dat het voortgezet onderwijs meer energie vraagt dan het basisonderwijs. Grootte De school voor voortgezet onderwijs is vaak groter met meer leerlingen en docenten. Dat betekent dat je niet meer iedereen kan kennen, hierdoor vermindert de sociale controle. Leerlingen kunnen het gevoel krijgen te verdrinken in de massa. Het is ook voor docenten moeilijker om alle leerlingen, met hun bijzonderheden, uit elkaar te houden. Veel verschillende vakken In het voortgezet onderwijs krijgt de leerling met veel verschillende vakken maar vooral ook met veel verschillende docenten te maken. Dat betekent ten eerste dat de aandacht en concentratie over meer onderwerpen verdeeld moet worden dan op de basisschool. Een dag op school die gemist wordt door een controle in het ziekenhuis, levert dus direct voor verschillende vakken achterstand op. Deze achterstand moet naast het gewone huiswerk ook ingehaald worden. Het is vaak moeilijk om daar in de lestijd ruimte voor te maken. Veel verschillende docenten Leerlingen krijgen in het voortgezet onderwijs ook met veel verschillende docenten te maken. Het gevolg hiervan is dat docenten de leerlingen nog maar een paar uur per week zien. Zoals al genoemd is, betekent dat dat zij de leerlingen ook minder goed (kunnen) kennen. Zij kunnen dus minder goed inschatten hoe de leerling met CF zich voelt. Daarnaast heeft de docent Nederlands waarschijnlijk niet altijd zin om het rustig aan te doen in de les omdat de klas net een gymles gehad heeft. Verschillende lokalen De leerlingen wisselen in het voortgezet onderwijs van lokaal terwijl de docenten meestal hun eigen lokaal hebben. Dit heeft te maken met de specifieke inrichting van het lokaal ter ondersteuning van de lessen. Het lopen van de ene les naar de andere kan voor een leerling met CF vermoeiend zijn. Zeker als er trappen gelopen moeten worden en de zware schooltas meegesjouwd moet worden. Educatieve Voorziening UMC Utrecht Hester Stubbé 3

4 Lange schooldag Zoals al eerder gezegd is, is de schooldag in het voortgezet onderwijs langer dan die in het basisonderwijs. Meestal beginnen de lessen vroeger, zijn de pauzes korter en eindigt de laatste les later. Ook is de indeling van de dag anders: tijdens de lessen verwachten de verschillende docenten allemaal een volledige inzet van de leerlingen. Afhankelijk van het schooltype kunnen er minder rustmomenten in de dag zijn. Binnen een les zullen er wel momenten van ontspanning zijn, maar over het algemeen moet er de hele dag gewerkt worden. Huiswerk Na een langere schooldag moet thuis ook nog huiswerk gemaakt worden. Afhankelijk van de begaafdheid van de leerling en het onderwijstype dat hij bezoekt, moet er een bepaalde hoeveelheid tijd aan huiswerk besteed worden. Leerlingen die net van de basisschool komen hebben soms moeite om het buiten spelen op te geven. Voor hen is het lastig een tijdstip te vinden waarop het huiswerk gemaakt kan worden. Voor leerlingen met CF kan sporten of de behandeling van de ziekte zoveel tijd vragen dat het huiswerk in het gedrang komt. Ook door vermoeidheid aan het einde van de schooldag, komt een leerling soms niet direct tot het maken en leren van zijn werk. Wanneer het huiswerk niet goed gedaan wordt, heeft dit natuurlijk invloed op de leerresultaten. De mentor In het voortgezet onderwijs krijgen ouders en leerling met veel verschillende personen te maken. De mentor van de klas waarin de leerling zit, is hét aanspreekpunt bij bijzondere mededelingen of problemen. Hij is verantwoordelijk voor het bewaken van de voortgang, en eventuele bedreigingen daarvan, van zijn mentorleerlingen. Een mentor is meestal één van de docenten die les geeft aan de klas. Naast zijn eigen vak geeft hij vaak ook nog een mentoruur per week. In dit mentoruur komen b.v. zaken zoals plannen van huiswerk aan de orde. Meestal krijgt een klas ieder jaar een andere mentor. Ouders van een leerling met CF doen er goed aan de mentor te informeren over het verloop van de ziekte. Dit kan variëren van het meedelen van de data van controle in het ziekenhuis tot medicijngebruik en schoolproblemen die ontstaan als gevolg van de ziekte. Wanneer de beperkingen als gevolg van de ziekte groot zijn, is het een goed idee om aan de school te vragen om een docent die langer dan één jaar contactpersoon wil zijn. Hiermee wordt voorkomen dat informatie verloren gaat bij overdracht van de ene naar de andere docent en dat ouders en leerling vaker hetzelfde verhaal moeten vertellen. Wanneer er schoolproblemen ontstaan, kan het noodzakelijk zijn dat ook andere mensen binnen de school (conrector, jaarcoördinator, zorgcoördinator en evt. remedial teacher) betrokken worden in het overleg. Samenvattend kan dus gesteld worden dat er veel verschillen zijn tussen het basisonderwijs en het voortgezet onderwijs. Deze verschillen kunnen van invloed zijn op enerzijds de fysieke belasting van de leerling met CF (lange schooldagen, verder fietsen, zware boekentas, wisselen van lokaal) en anderzijds op een goede communicatie met docenten, school en leerlingen (grootte van de school en veel verschillende docenten). Het is juist deze combinatie die het ontstaan van schoolproblemen in het voortgezet onderwijs in de hand werkt. Oplossingen voor eventuele schoolproblemen liggen dan ook in het zorgdragen voor een goede communicatie tussen leerling ouders school en eventueel aanpassingen die de fysieke belasting van de leerling zelf verminderen. Een consulent onderwijs zieke leerlingen Educatieve Voorziening UMC Utrecht Hester Stubbé 4

5 kan u helpen de juiste keuzes te maken. Namen en adressen van consulenten kunt u vinden op de website Aanpassingen kunnen op drie verschillende terreinen gedaan worden, afhankelijk van de oorzaken van schoolproblemen: fysiek, communicatie en lesstof. Hieronder zullen een aantal voorbeelden van aanpassingen gegeven worden. Fysiek: aanschaf van een tweede set boeken extra tijd bij de leswisseling liftsleutel (wanneer er een verdieping is) fietsenstalling dicht bij school later beginnen s ochtends vervoer regelen vrijstelling voor gymnastiek afspraken over toiletbezoek Communicatie: informeer de school bij aanmelding over de ziekte (gebruik hierbij evt. het protocol Onderwijs aan zieke leerlingen (VO) en het handboek voor de docent: Een leerling met CF in de klas, hoe hou ik hem/haar bij de les, zie ) maak een persoonlijke afspraak met de mentor maak afspraken over de manier en frequentie van communiceren geef duidelijk aan welke informatie voor welke betrokkene bestemd is laat de leerling een spreekbeurt over CF houden in de klas Problemen met de lesstof: overleg met mentor, vakdocenten en schoolleiding vraag een rugzakje aan (leerlinggebonden financiering) laat de school vrijstellingen voor vakken aanvragen bij de inspectie voor het onderwijs bij veel verzuim, zie: Schoolverzuim van langdurig of chronisch zieke leerlingen (zie bij grote leerachterstand, zie: Individueel lesplan (zie 2. Adolescentie Jongeren in de leeftijd van twaalf tot achttien jaar leren om te gaan met lichamelijke veranderingen. Verder breidt hun leefwereld zich uit, de sociale context wordt groter. Ze leren vaardiger te worden in het omgaan met leeftijdgenoten en volwassenen. Ze vormen langzamerhand een eigen referentiekader van regels en normen en geven hiermee richting aan hun identiteitsontwikkeling. Ze staan kritischer tegenover de feedback van hun ouders, waardoor ze zich langzaam kunnen losmaken van hun ouders en zelfstandig worden. Dit is een proces van inschattingen maken, experimenteren, onzekerheden en angsten overwinnen, van plannen maken en steeds meer zelf structuur in denken en doen aanbrengen. De context van het gezin, de school en de leeftijdgroep verschaft daarbij het kader waarbinnen deze ontwikkeling vorm kan krijgen. Educatieve Voorziening UMC Utrecht Hester Stubbé 5

6 Voor een puber met CF hebben de gevolgen van de ziekte grote invloed op het zoeken naar de eigen identiteit. Hij gaat zich realiseren welke dingen hij in de toekomst niet kan. Een chronisch zieke puber zit daarom in een moeilijke positie. Hij wil zich net als andere jongeren afzetten tegen zijn ouders, terwijl hij aan de andere kant ook meer afhankelijk is van ze. Hij wil bij zijn leeftijdsgroep horen maar is toch anders. Ook hij wil ook graag gezond blijven, maar kan moeite hebben om een regelmatig leven te leiden waarin veel dingen moeten. Het (leren) omgaan met de ziekte hoort voor hem bij het zelfstandig worden. Dat betekent dat er in deze fase door jongeren soms geëxperimenteerd wordt met de grenzen van lichamelijke mogelijkheden: medicijnen worden minder trouw ingenomen, soms gaat een puber toch tot diep in de nacht uit, naar rokerige cafés. Het kan dan voor ouders heel moeilijk zijn om hun kind in dit proces aan de ene kant te begeleiden, maar ook los te laten. Over het algemeen mag vertrouwd worden op de opvoeding die ouders tot dat moment gegeven hebben: jongeren hebben voldoende bagage om zelf de juiste keuzes te kunnen maken. Misschien ook moet de puber zelf ontdekken wat er gebeurt wanneer hij dingen doet die slecht zijn voor zijn lijf. Onderzoek wijst uit dat therapieontrouw eerder ontstaat wanneer onderhoudsmedicijnen gebruikt worden: er lijkt geen directe relatie tussen het medicijngebruik en hoe de jongere zich voelt. Het zijn medicijnen die op de lange termijn de progressie van de ziekte vertragen. Dan kan het gevoel ontstaan dat het niet belangrijk is om ze te nemen. Een puber wil er graag bij horen, meedoen met leeftijdgenoten. Misschien kan de jongere met Cf niet laat naar bed of niet goed meedoen met sportieve activiteiten. Ook dan is het belangrijk om het beoefenen van een teamsport of het meedoen met een club (b.v. toneel, muziek) te stimuleren. Zo krijgt de puber toch het gevoel dat hij ergens bij hoort. Dit is ook goed voor de sociale ontwikkeling: een puber leert omgaan met anderen en ook rekening te houden met die ander. Elke jongere heeft de behoefte geaccepteerd te worden zoals hij is. Voor de jongere met CF zit daar een extra dimensie aan: hij zal moeten aangeven op welke manier zijn ziekte zijn leven beïnvloedt, om acceptatie daarvoor te krijgen van leeftijdsgenoten. Hij zal in deze nieuwe groep opnieuw de afweging moeten maken hoeveel informatie op welke wijze aan wie gegeven wordt. De invloed van zijn beperkingen als gevolg van de ziekte op het dagelijks leven spelen daarbij een belangrijke rol. Een spreekbeurt over CF in de klas kan veel misverstanden wegnemen. De jongere bepaalt dan zelf welke informatie hij geeft. Er bestaan ook videobanden met informatiemateriaal die hiervoor geschikt zouden kunnen zijn. Aan goede vrienden kan dan meer persoonlijke informatie verteld worden. 3. Wat is een goede school? De laatste jaren is er veel onderzoek gedaan naar effectieve scholen. Dit zijn scholen die hun middelen (geld en personeel) zo inzetten dat er een maximaal rendement ontstaat voor leerlingresultaten. Factoren die de resultaten van alle leerlingen positief beïnvloeden, zullen ook de resultaten van chronisch zieke leerlingen positief beïnvloeden. De factoren die uit de onderzoeken naar voren zijn gekomen zijn: goed leiderschap, leerlingvolgsysteem, hoge verwachtingen en een veilige, gestructureerde schoolomgeving. Goed leiderschap leidt tot een gezamenlijke visie binnen een school: beleid wordt bepaald en ook uitgevoerd. Docenten voelen een verbondenheid met de school en de collega s. Hierdoor wordt het handelen van de individuele docent altijd mede bepaald door schoolbeleid. Begeleiding van een leerling met CF wordt in zo n situatie door een team van docenten aangezet en gedragen en is dus niet afhankelijk van de inzet van een individuele docent. Educatieve Voorziening UMC Utrecht Hester Stubbé 6

7 In een leerlingvolgsysteem worden de resultaten van leerlingen door de jaren heen bijgehouden. Hiermee kan zicht verkregen worden op de voortgang en mogelijkheden van die leerling. Een leerling wordt door deze manier van benaderen weer een individu, waardoor adviezen en ondersteuning ook persoonlijker gegeven kunnen worden. Een leerling met CF die regelmatig verzuimt loopt het risico dat hij minder toetsen maakt en dat daardoor zijn ontwikkeling minder goed bijgehouden wordt: er is minder informatie over hem beschikbaar. Dat maakt het moeilijker om te zien waar eventuele risico s voor de ontwikkeling ontstaan Een goed leerlingvolgsysteem, ook voor leerling met CF voorkomt dat. Hoge maar realistische verwachtingen dagen een leerling uit zich te ontwikkelen. Lage of geen verwachtingen van ouders en/of docenten werken demotiverend voor de leerling. Te hoge verwachtingen zijn frustrerend. Dit geldt ook voor leerlingen met CF. CF tast de verstandelijke vermogens niet aan, de leerling kan op schoolgebied dus net zo goed presteren al hij zonder zijn ziekte had gekund. De enige beperkingen die een leerling met CF ondervindt zijn te relateren aan tijd: door verzuim is de leerling met CF minder tijd aanwezig op school en door vermoeidheid kan hij misschien minder tijd aan huiswerk besteden. Het is dan ook van belang om (zo mogelijk) niet de eisen zelf aan te passen, maar misschien wel het aantal eisen of de tijd die eraan besteed mag worden. Een veilige en gestructureerde schoolomgeving biedt een leerling zelfvertrouwen en duidelijkheid. In zo n omgeving kan de leerling zijn energie besteden aan het leerproces, omdat hij niet afgeleid wordt door onduidelijkheden, onzekerheid en misschien zelfs angst. Voor een leerling met CF is dit nog belangrijker: de jongere is anders dan de rest en loopt een risico buiten de groep te vallen. Een veilige omgeving, waarin duidelijkheid heerst over wat mag, moet en kan, zal voor deze leerling positief werken. Voor een ouder is het vaak lastig om erachter te komen of een school dit kan bieden. Het bezoeken van een open dag en lezen van informatiemateriaal geeft nooit meer dan een onvolledig beeld van de school. Iedere school zal zijn beste beentje voorzetten wanneer hij zich naar buiten toe presenteert. De indruk van een school die ouders via deze wegen krijgen, kan aangevuld worden met andere informatie. Het is zinvol een gesprek met de schoolleiding te voeren voordat de leerling met CF aangemeld wordt. In zo n gesprek moeten de ziekte van de leerling en de beperkingen die er het gevolg van zijn, besproken worden. Maar ouders kunnen ook vragen naar ervaringen van de school met zieke leerlingen en eventueel beleid dat hierover bestaat. Contact met andere ouders van leerlingen die de school bezocht hebben, kan ook veel duidelijkheid geven. Wanneer er eerder een zieke leerling de school bezocht heeft, kan het zinvol zijn een gesprek met hem en zijn ouders te hebben. Zij kunnen uit eigen ervaring aangeven hoe zij de ondersteuning vanuit school ervaren hebben. Wanneer eenmaal voor een school gekozen is, is het erg belangrijk dat er een goede basis voor communicatie gelegd wordt. Juist bij een leerling met CF doen zich nog wel eens onverwachte situaties voor. Dit betekent dat er vrijwel zeker gaandeweg de schoolperiode nieuwe oplossingen gezocht moeten worden. Een goed contact met school, gebaseerd op helderheid m.b.t. het verwachtingspatroon van beide zijden, is het uitgangspunt voor de optimale begeleiding van de leerling met CF. Educatieve Voorziening UMC Utrecht Hester Stubbé 7

8 4. Het belang van een goede opleiding De gemiddelde leeftijd van CF-patiënten is nu 40 en stijgt nog steeds. Deze mensen hebben behoefte aan en recht op een zelfstandig en onafhankelijk bestaan. Werken is een belangrijk aspect daarbij. In onze huidige maatschappij is een afgeronde opleiding van groot belang voor het vinden van werk. De hoogte van de opleiding bepaalt in grote mate de aard van de werkzaamheden die gevonden worden. Een leerling met CF heeft op twee verschillende manieren veel belang bij een zo hoog mogelijke opleiding. Ten eerste zal een lichamelijk zwaar beroep vaak niet uit te oefenen zijn door iemand met CF. Dit soort taken wordt vaak gedaan door mensen met een lagere opleiding. Een hogere opleiding leidt vaker tot werkzaamheden die minder fysiek belastend zijn, bv. op een kantoor of achter de computer. Door een hogere opleiding af te ronden wordt de kans op werk voor een jongere met CF groter. Ten tweede moet genoemd worden dat werkgevers meer geneigd zijn aanpassingen op de werkvloer te doen voor mensen die zij als waardevoller beschouwen. Wanneer een werknemer met CF een belangrijke bijdrage aan het bedrijf kan leveren, wil de werkgever hem graag behouden. Onderzoek bij mensen met reuma heeft aangetoond dat een hogere opleiding hierbij een rol speelt. Met aanpassingen is het mogelijk om (langer) aan het werk te blijven. Ook lijken mensen met een hogere opleiding mondiger. Zij kunnen beter voor zichzelf opkomen, waardoor ze zelf met meer succes kunnen vragen om aanpassingen op de werkvloer. Of een jongere met CF gaat werken is een vraag die op deze leeftijd vaak nog niet beantwoord kan worden. Het zou echter jammer zijn om de kans op werk al te verkleinen voordat hier duidelijkheid over is. Het is dus zinvol om een zo hoog mogelijke opleiding te volgen. De belangrijkste factor die hierbij een rol zou moeten spelen is de begaafdheid van de leerling. Er zijn echter situaties te bedenken waarin het verzuim zo groot is dat het afronden van een opleiding die cognitief haalbaar is, in de praktijk niet mogelijk is. Op zo n moment is het wel verstandig om een stapje terug te doen: een diploma op een lager niveau is beter dan helemaal geen diploma. Opleidingen met veel praktijkonderwijs leveren specifieke problemen op: verzuim van praktijkonderdelen kan moeilijker ingehaald worden dan verzuim van theoretische onderdelen. Praktijkonderdelen kunnen alleen op school gevolgd worden en de aanwezigheid van de docent en meestal ook medeleerlingen is noodzakelijk. Wanneer niet teveel gemist wordt, kan door de school besloten worden dat de praktijklessen niet ingehaald hoeven te worden. Bij veel verzuim zal de school wel moeten eisen dat de onderdelen ingehaald worden om te kunnen voldoen aan de exameneisen. Een leerling met CF die veel verzuimt kan dus beter niet op een opleiding terechtkomen waar veel praktijkonderwijs gegeven wordt. Hester Stubbé Consulent Onderwijs Zieke Leerlingen Educatieve Voorziening UMC Utrecht Educatieve Voorziening UMC Utrecht Hester Stubbé 8

9 Gebruikte literatuur Bleijenberg, G. & de Jong, L.W.A. (2004). Handboek Kinderen en Adolescenten. Houten: Bohn Stafleu van Loghum Deinum, J.F. (2000). Schoolbeleid, instructie en leerresultaten. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen. Doeglas, D. (2000). Functional ability, social support and quality of life, a longitudinal study in patients with early rheumatic arthritis. Dissertatie. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen. Hamstra, D. (2004). Gewoon en Anders, integratie van leerlingen met beperkingen in het regulier onderwijs in Almere. Groningen: GION, Gronings Instituut voor Onderzoek van Onderwijs, Opvoeding en Ontwikkeling, Rijksuniversiteit Groningen. Keesom, J. & Tielen, L. (2000). Onderwijs aan langdurig zieke kinderen. Een uitgebreid recept. Utrecht, NIZW, verslag van de derde Dag van het chronisch zieke kind. Schiet, M., Keesom, J & Tielen, L. (red.)(1998). Gewoon een bijzonder kind, praktische informatie over het opvoeden van chronisch zieke kinderen. Utrecht: NIZW Stubbé, H. (2002). Een leerling met CF in de klas, hoe hou je hem/haar bij de les? Utrecht: Educatieve Voorziening UMC Utrecht Werf, Th. van der (2004). Probleemverkenning: Chronisch zieke jongeren in het voortgezet onderwijs. Winterberg, D.H., Jagt, A. van der, Krame, R. & Heymans, H.S.A. (2003). Zieke tieners, toegesneden zorg voor adolescenten op een speciale afdeling. Medisch Contact, 7 november 2003, 58, nr. 45, pp Gebruikte websites website van het landelijke communicatienetwerk van consulenten website van de CF-patiëntenvereniging Educatieve Voorziening UMC Utrecht Hester Stubbé 9