Dementie vraagt om een begrijpende omgeving

Transcriptie

1 Dementie vraagt om een begrijpende omgeving Dementie is niet te genezen en aan de verschijnselen ervan is niets te doen. Maar de gevolgen die de ziekte heeft voor dementerenden zijn wel te beïnvloeden door goede zorgverlening. Goede dementiezorg betekent in de eerste plaats het bieden van warme, veilige en begripvolle relaties. Het is in mijn ogen de kwaliteit van de relaties die grotendeels de kwaliteit van leven van dementerenden bepaalt. Waarom dit zo is, valt te begrijpen met enige kennis over dementie. Hierover zal ik eerst wat uitleggen. Vervolgens kom ik op de term warme relaties. Ik leg uit wat ik ermee bedoel en waarom zulke relaties voor dementerenden zo belangrijk zijn. Ook bespreek ik wat er nodig is om warme, veilige relaties mogelijk te maken. Voor de kwaliteit van leven van een dementerende is het noodzakelijk om ook de lichamelijke gevolgen van dementie te onderkennen. Dat dementie lichamelijke veranderingen met zich meebrengt, wordt naar mijn mening te vaak vergeten. Als laatste kom ik op kleinschalige woonvormen en wat deze (kunnen) betekenen voor de kwaliteit van leven van dementerenden. Wat gebeurt er bij dementie? Dementie is een verzamelnaam. Er zijn vele vormen van dementie. Wat overeenkomt is dat alle vormen ontstaan door blijvende afwijkingen aan hersenweefsel. Aan het begin van de ziekte is de hersenschade beperkt en zijn er nog weinig verschijnselen. Naarmate de ziekte vordert, raakt steeds meer hersenweefsel aangetast en nemen de verschijnselen van dementie toe. Iemand die dementeert kan nieuwe informatie dus alles wat men hoort, ziet, ruikt, proeft of voelt - steeds moeilijker onthouden. Dit komt door wat gestoorde inprenting wordt genoemd. Het betekent dat informatie vanuit het kortetermijngeheugen niet meer goed in het langetermijngeheugen terecht komt. Op een zeker moment dit is niet aan het begin van het dementeringsproces, maar pas later - kan iemand helemaal geen nieuwe informatie meer onthouden. In een latere fase van het dementeringsproces komt daarbij dat ook herinneringen uit het verleden gaan verdwijnen. Die uit latere levensjaren het eerst, de oudste herinneringen later. Dit wordt wel eens het oprollend geheugen genoemd (Buijssen, 2004). Verslechtering van het geheugen is het meest opvallende verschijnsel van dementie, maar niet het enige. Andere verschijnselen zijn: stoornissen in handelen, herkennen, intelligentie, inzicht, taal, lezen, rekenen, schrijven, continentie, zelfverzorging (Miesen, 2009). Dit is wat er gebeurt in de hersenen van een dementerende en de verschijnselen die het veroorzaakt. Maar wat betekent het om dement te zijn? Wat zijn de gevolgen voor een dementerende? Dementie is lange tijd beschouwd als iets dat dementerenden zelf niet meer meekrijgen. Dit is een achterhaalde opvatting. Inmiddels is duidelijk dat mensen veel langer dan wij geneigd zijn te denken, reageren op de verschijnselen van hun ziekte. Dementerenden lijden onder hun ziekte. Dementie betekent voor zowel de

2 dementerende als voor familie heel vaak een moeilijk, heel verdrietig en pijnlijk proces. In de beginfase - en bij bepaalde vormen van dementie veel langer zijn dementerenden zich er nog van bewust dat er iets niet goed is, dat zij dingen niet meer weten en niet meer goed om kunnen gaan met onbekende situaties en mensen. In latere fasen wordt de desoriëntatie sterker, verliezen mensen (alledaagse) vaardigheden en vergeten een steeds groter deel van hun eigen leven. Maar ook dan waarschijnlijk veel langer dan de omgeving denkt - blijft er een gevoel bij de dementerende dat er iets niet in orde is (Miesen, 2009). Met wat voorbeelden probeer ik duidelijk maken wat het betekent als iemand geen indrukken meer vasthoudt. Hoe de wereld er dan uitziet. Stel een dementerende verhuist naar een zorginstelling. Wanneer er geen inprenting meer plaatsvindt als iemand geen nieuwe informatie onthoudt - dan blijft de nieuwe omgeving vreemd voor deze persoon. Ook de verzorgende die om de hoek van de kamer keek, is meteen vergeten als zij weer weg is. Het is niet zo heel moeilijk om je voor te stellen dat een dementerende het gevoel kan hebben: wat doe ik hier? en weg wil. Maar ook het eigen huis kan een onbekende plek worden. Dit klinkt misschien vreemd, maar dat is het niet. Immers de oude herinneringen aan het huis kunnen vroeg of laat verdwijnen (oprollend geheugen) en indrukken uit het heden worden niet meer opgeslagen. Dementeren kan ook betekenen dat iemand op een zeker moment naaste familieleden en de eigen partner - niet meer herkent. Terwijl de dementerende op een oude foto de partner feilloos aanwijst, kan die persoon, op de bank naast hem of haar, een onbekende zijn geworden. Zelfs het eigen spiegelbeeld kan de dementerende vreemd worden. Kijkend in een spiegel kunnen dementerenden reageren met een vriendelijk Dag mevrouw. Voor iemand die dementeert wordt steeds meer van zijn of haar omgeving vreemd en onbekend. Dementie gaat dan ook gepaard met gevoelens van onveiligheid, ontheemding en verlatenheid (Miesen, 2009). De dementerende heeft de hulp van anderen nodig om zich staande te kunnen houden in een wereld die steeds onduidelijker wordt. Een bekende uiting hiervan is het vastklampen aan diegene die de dementerende het meest nabij en vertrouwd is. Veilige en warme relaties Gevoelens van ontheemding, vervreemding en onveiligheid maken dat dementerenden de nabijheid en de geborgenheid van anderen nodig hebben. Zorgverleners zullen een zo warm en veilig mogelijke omgeving moeten bieden. Met zorgverleners bedoel ik zowel familieleden vaak de partner of de kinderen van een dementerende als professionele zorgverleners. Hoe maak je contact met een dementerende op een manier dat deze zich veilig kan voelen? De kern ervan is dat je bereid moet zijn om aansluiting te zoeken met de belevingswereld van de dementerende. Andersom kan iemand die dementeert dit niet meer. Wanneer het lukt om aansluiting te vinden, dan is dit niet alleen in het belang van het welzijn van de dementerende. Ook voor de omgeving kan het mooie, waardevolle contactmomenten opleveren. Al zijn ze kort dementerenden hebben immers een beperkt concentratievermogen het zijn momenten om van te genieten.

3 Wat is er voor nodig om aansluiting te vinden bij de belevingswereld van een dementerende? Van belang is om kennis te hebben over dementie, te accepteren dat iemand dementeert en inzicht te hebben in de levensgeschiedenis en de persoonlijkheid van de dementerende. Hieronder ga ik hier wat dieper op in: Acceptatie Accepteren dat iemand dementie heeft, is belangrijk. Voor verzorgenden, opgeleid om voor dementerenden te zorgen, is acceptatie vanzelfsprekend. Voor familie is het anders. Het is niet eenvoudig om te accepteren dat je levenspartner of je ouder dementeert. Er is een zeker verwerkingsproces voor nodig, soms met steun van buitenaf. Het is begrijpelijk dat familie probeert om de dementerende in het hier en nu te houden, en geen afscheid wil nemen van de persoon zoals zij die kenden. Dit kan er makkelijk toe leiden dat zij de dementerende gaan corrigeren, een strijd aangaan. Het is erg belangrijk om dit niet te doen. Dementerenden beleven de werkelijkheid anders. Corrigeren kan hun het gevoel geven te falen, waardoor zij zich ongelukkig kunnen gaan voelen (Miesen, 2009). Kennis over dementie Inzicht in wat dementie met iemands geheugen en verstandelijke vermogens doet, is noodzakelijk om (gedrag van) dementerenden te begrijpen en ermee om te gaan. Ook kan kennis over dementie helpen bij het accepteren van de ziekte. Als je weet wat dementie met iemand doet, dan kan het minder ingrijpend zijn om met bepaald gedrag van de dementerende geconfronteerd te worden. Zeker in de beginfase van dementie is deze kennis bij familie meestal niet aanwezig. Goede voorlichting over dementie is daarom heel belangrijk. In de praktijk komen voorlichting en ondersteuning echter vaak laat op gang. Dit heeft verschillende oorzaken. Een ervan is dat de omgeving ertoe neigt zeker in het begin om de situatie te bagatelliseren. Vanuit een gevoel van (oneigenlijke) solidariteit met de dementerende wordt de dementie ontkend. Een andere oorzaak is dat hulpverleners vaak lang blijven zoeken naar lichamelijke oorzaken voor veranderend gedrag. Kennis over dementie kan helpen om te begrijpen waar je rekening mee moet houden in de contacten met dementerenden. Een aantal belangrijke inzichten komt hieronder aan bod: Dementerenden kunnen steeds minder informatie tegelijk vasthouden. Hun vermogen om woorden te begrijpen gaat het hardst achteruit. Vroeg of laat zijn twee tot drie woorden veel voor hen. Wat dementerenden zien, ruiken, proeven of voelen in deze volgorde blijft voor hen het langst te begrijpen en zegt hen meer dan gesproken taal. Wanneer je dit weet, dan is goed te begrijpen dat het een dementerende houvast geeft als je praat over dingen die hij of zij op dat moment ook via andere zintuigen waarneemt. Dus ruikt, proeft, voelt of ziet. Niet alleen zijn er dan de gesproken woorden, maar de dementerende ervaart ook meteen waarover die woorden gaan. Daarbij is het van belang om in korte en heldere bewoordingen te formuleren. Hoe minder woorden je gebruikt, des te begrijpelijker ben je voor een dementerende (Miesen, 2009). Praten over het verleden, over een periode die behouden is gebleven in het geheugen, is mogelijk zolang taalbeheersing van de dementerende dit toelaat. Reminiscentie, het

4 gericht ophalen van prettige herinneringen, vaak met behulp van foto s en voorwerpen, is voor veel dementerenden een prettige bezigheid. Dementerende kunnen steeds minder in woorden uitdrukken wat er in hen omgaat. Samenhangend formuleren lukt niet meer omdat zij na een paar woorden kwijt zijn wat zij hebben gezegd. Vaak borduren zij dan voort op de laatste woorden (Miesen, 2009). Wanneer het niet meer lukt om contact te maken op de inhoud, lukt dit vaak nog wel door in te gaan op het gevoel dat uit de woorden of andere uitingen spreekt. Ingaan op gevoelens is heel belangrijk voor de kwaliteit van leven van dementerenden. Net als voor ieder ander, is het voor dementerenden belangrijk om zich te kunnen uiten. Dit geldt voor blijdschap en vrolijkheid, maar ook voor boosheid, verdriet, frustratie. Zorgverleners moeten proberen om dementerenden te helpen met hun negatieve gevoelens en emoties, deze mogen niet worden genegeerd. Vroeg of laat doet het er voor een dementerende steeds minder toe wat er precies gezegd wordt; veel belangrijker zijn dan de toon en de non-verbale communicatie. Stemming en sfeer worden door dementerenden aangevoeld. Inzicht in levensgeschiedenis Niet alles is te verklaren vanuit algemene kennis over dementie. Minstens even belangrijk zijn de levensgeschiedenis en de persoonlijkheid van een dementerende. Om aansluiting te vinden is het nodig dat zorgverleners - als zij dit nog niet zijn - zoveel mogelijk bekend worden met iemands levensgeschiedenis en blijven zoeken naar de persoon die iemand is en was. Waarom is iemands levensgeschiedenis zo belangrijk? Het oprollend geheugen maakt dat de belevingswereld van een dementerende steeds verder teruggaat als het ware opschuift - in het verleden. Bij een verder gevorderde dementie herbeleven mensen (gedeelten van) hun vroegere leven op een voor hen levensechte manier. Een herkenbaar voorbeeld is de dementerende die ervan overtuigd is naar het werk toe te moeten. Een ander voorbeeld is dat met name vrouwen dringend op het punt kunnen staan om naar huis te gaan, naar hun kleine kinderen die alleen zijn. Dat hun kinderen volwassen zijn geworden en het huis uit zijn gegaan, maakt geen deel meer uit van hun belevingswereld. Bovenstaande voorbeelden betreffen eenvoudige, dagelijkse dingen. Toch kunnen deze belevingen grote onrust, verdriet en angst met zich meebrengen. Denk aan de gevoelens van iemand die meent dat haar kleine kinderen alleen thuis zijn. De belevingen zijn niet te voorkomen. Wel is het mogelijk om in de omgeving prikkels te vermijden die de beleving op kunnen roepen. Een vrouw die tegen half vier naar huis wil omdat de kinderen uit school komen, wordt hierin gesterkt als rond die tijd de verzorgende haastig haar jas aantrekt en met collega s bespreekt dat ze echt snel weg moet om haar kinderen op te halen. Herbeleving kan ook betrekking hebben op pijnlijke, verdrietige of traumatische ervaringen uit het verleden. Denk aan oorlogservaringen, mishandeling, seksueel misbruik. Deze in het verleden doorgemaakte ervaringen kunnen het leven van dementerenden zwaar belasten. Zo kunnen bijvoorbeeld bij opname in het verpleeghuis verdrongen concentratiekamp-ervaringen naar boven komen. De verblijfsomstandigheden kunnen herbeleving oproepen: de vreemde, gesloten

5 omgeving, lange gangen, harde geluiden, uniforme kleding, bepaalde geuren, gebrek aan autonomie (Romanesko, 2003, van der Veen, 2006). Getraumatiseerde dementerenden kunnen rusteloos en prikkelbaar zijn, hun angsten uitschreeuwen, zichzelf uit angst opsluiten of verbergen etc.. Maar traumagerelateerd gedrag is niet altijd storend of direct zichtbaar. Ook teruggetrokken, depressief gedrag komt voor (van der Veen, 2006). Het is belangrijk om op de hoogte te zijn van de levensgeschiedenis van een dementerende, omdat gedrag daarmee beter kan worden begrepen. Voor een getraumatiseerde dementerende is dit extra belangrijk. Met deze kennis kan de omgeving en de zorgverlening worden aangepast, waardoor de herbeleving van traumatische gebeurtenissen zoveel mogelijk wordt tegengegaan. Ik ben van mening dat er in de professionele zorgverlening structureel meer aandacht dient te komen voor het verleden van dementerenden. In veel huizen wordt gewerkt met een levensloop, vaak in de vorm van een levensboek. Deze benadering levert vooral veel aandacht op voor de leuke aspecten van iemands leven. Pijnlijke gebeurtenissen krijgen veel minder aandacht, of pas op het moment dat er gedragsproblematiek aan de orde is. Hiermee doen we dementerenden ernstig tekort. Dementie: niet alleen een ziekte van de geest Dementie tast niet alleen de geest aan, maar beïnvloedt ook het lichamelijk welzijn. Er kunnen allerlei lichamelijke veranderingen optreden. Naar mijn mening wordt dit vaak onvoldoende belicht. Ik bespreek hieronder een aantal veelvoorkomende veranderingen. Eén ervan is dat bewegen moeilijk wordt. Vroeg of laat kunnen dementerenden bepaalde handelingen niet meer (goed) uitvoeren omdat zij niet meer weten hoe de beweging wordt gemaakt. Regelmatig is dit er de oorzaak van dat dementerenden niet meer lopen. De beweging voordoen of samen met de dementerende de beweging maken, kan helpen om deze tot lopen te brengen. Dat dementerenden zoveel mogelijk in beweging blijven, is belangrijk voor de kwaliteit van leven. Uit onderzoek (Braam en Duijf, 2008) blijkt dat er een sterke relatie is tussen cognitie (geheugen en verstandelijke vermogens) en bewegen. Door voldoende beweging gaan dementerenden cognitief minder hard achteruit. Dit komt doordat lopen het brein voortdurend stimuleert met allerlei prikkels uit het lijf. Ook draagt beweging bij aan een betere stemming en helpt het de biologische klok. Bewegen doet dementerenden goed. Ik vind dan ook dat hier veel aandacht voor moet zijn in de zorgverlening aan dementerenden. Een andere verandering is dat organen anders gaan functioneren. De spijsvertering kan veranderen. Verder kan het gevoel van verzadiging bij het eten verdwijnen of juist het hongergevoel. Hierdoor willen dementerenden soms nauwelijks eten, of blijven zij juist ongeremd dooreten. Smaak kan veranderen; iemand die altijd van hartig hield, kan erg van zoet gaan houden. Ook de smaakbeleving kan afvlakken, waardoor iemand bijvoorbeeld heel veel suiker in de thee nodig heeft om de zoete smaak ervan te proeven. Het is belangrijk om mee te gaan in de veranderingen die de dementerende laat zien. Vooral naasten neigen ertoe om vast te houden aan oude voorkeuren en gewoonten van de dementerende.

6 Een ander gevolg van dementie kan zijn dat mensen pijn anders ervaren. Vooral bij vasculaire dementie kan pijn spontaan ontstaan, terwijl het bij Alzheimerpatiënten regelmatig voorkomt dat zij minder pijn ervaren. Dementerenden met pijn kunnen gespannen, onrustig, agressief of verward zijn. Zorgverleners denken bij dergelijk gedrag lang niet altijd aan pijn (Braam en Duijf, 2008). Kortom, lichamelijke veranderingen beïnvloeden de kwaliteit van leven van dementerenden. Het is belangrijk dat zorgverleners zich ook van deze gevolgen goed bewust zijn. Lichamelijke gevolgen zijn echter niet altijd eenvoudig waar te nemen. Daarom is het noodzakelijk om continu oog te hebben voor (veranderingen in) de reacties en de gemoedstoestand van een dementerende. Kwaliteit van leven en kleinschalig wonen De laatste jaren worden er kleinschalige woonvormen ontwikkeld met als doel de kwaliteit van leven van dementerenden te verbeteren. Naar mijn mening is kleinschalig wonen inderdaad een belangrijke verbetering. Of beter gezegd, dat is het voor de meeste dementerenden. Er zijn ook dementerenden die andere woonvormen nodig hebben, bijvoorbeeld omdat zij niet in een groep willen of kunnen leven. In vergelijking met (grootschalige) verpleeghuiszorg heeft kleinschalig wonen verschillende voordelen. Het biedt verzorgenden de mogelijkheid om bewoners - en hun naasten - beter te leren kennen. Bewoners leven in kleine groepen en de woonomgeving is kleiner en overzichtelijker waardoor het makkelijker is om rust en veiligheid te bieden. De inrichting van de woning kan worden afgestemd op de bewonersgroep om een voor hun herkenbare sfeer te creëren. Er kan beter worden ingespeeld op het levensritme van individuele bewoners. Dit alles draagt eraan bij dat veel meer dan in een verpleeghuis, een bewoner een individu is. Maar ook voor het kleinschalig wonen geldt dat de kwaliteit van de zorg wordt bepaald door de kwaliteit van de relaties tussen het team van (vaste) zorgmedewerkers en bewoners. Kleinschaligheid is geen doel op zich. Toen ik leidinggevende was van een aantal woningen voor kleinschalig wonen constateerde ik grote verschillen tussen de woningen. Bewoners waren het meest tevreden en ontspannen in de woningen waar de medewerkers continu aandacht hadden voor hun belevingswereld. Deze teams wisten hun begeleiding af te stemmen op de behoeften van de individuele bewoners. In deze woningen was het levensritme veel meer aangepast aan dat van de bewoners. Het gevoel van veiligheid en warmte was voor diegene die met de juiste blik wist te kijken duidelijk te zien: er was sprake van interactie, van echt contact. Ik heb me afgevraagd wat ervoor nodig is om alle woningen op dergelijke, succesvolle wijze te laten functioneren. Wat volgens mij de kwaliteitsverschillen verklaart, is dat de medewerkers van de succesvolle woningen werkten vanuit de opvatting dat dementerenden niet in onze realiteit kunnen en hoeven blijven. Medewerkers waren bereid om hun eigen opvattingen los te laten en te experimenteren. Zij maakten er geen probleem van als een dementerende zichtbaar genietend een boterham met kaas en hagelslag zat te eten, nooit in een bed wilde slapen of weigerde onder de douche te gaan.

7 Voor sommige medewerkers is dit min of meer een gave die zij bezitten. Vele anderen kunnen het leren. Wel is het naar mijn mening noodzakelijk dat de opleidingen tot verzorgende veel meer aandacht gaan besteden aan de zorgverlening aan dementerenden. Op dit moment is dit een te beperkt onderdeel van de opleiding. Gebruikte literatuur Braam, S. en E. Duijf, 2008, levenskwaliteit, bewegen, kauwen en pijn, Buijssen, H., 2009, De heldere eenvoud van dementie. Een gids voor de familie, Houten: Het Spectrum. Miesen, B., 2009, Dement: zo gek nog niet. Kleine psychologie van dementie, Houten; Bohn, Stafleu van Loghum. Romanesko, J., 2003, Echo s van de oorlog in het verpleeghuis, Denkbeeld no.1: Veen, van der, S.G., 2006, Als getraumatiseerde mensen dementeren, Cogiscope no.3:2-11.