17. Preventief zelfonderzoek

Transcriptie

1 17. Preventief zelfonderzoek nleving ch ls Meer lezen - Op internet kwam ik een total body scan tegen, waarmee je in één dag je hele lichaam kunt laten doorlichten. Aan de ene kant lijkt het me wel zinvol om te doen: mócht er wat mis zijn, dan kun je daar maar beter op tijd achter komen. Aan de andere kant heb ik op dit moment geen gezondheidsklachten. Is zo n onderzoek uit voorzorg dan niet een beetje overdreven? Afweging Ons leven lijkt in veel opzichten maakbaar, maar gezondheid blijft hoe dan ook een ongrijpbare factor. De commerciële medische markt springt daar vol enthousiasme op in met middelen om je eigen gezondheid te screenen. Hoe zinvol is dat? Er zijn tegenwoordig allerlei thuistests om de zorgen over je gezondheid weg te nemen of te bevestigen. Het preventief zelfonderzoek (PZO) is daar Wetenschappelijk het belangrijkste voorbeeld van. PZO s zijn onderzoeken of tests die voor de gewone consument te koop zijn. Ze zijn bedoeld om onbekende gezondheidsproblemen of risico s voor je gezondheid op te sporen. Deze markt is sterk groeiende. Dat aanbod brengt zowel kansen als gevaren met zich mee op medisch en ethisch gebied. Soorten zelfonderzoek Behandeling Diagnostische tests, screenings, bloedonderzoeken er is een hele reeks aan tests te koop die je eenvoudig thuis kunt doen. Voor genetische aandoeningen, bloedarmoede, cholesterol, dikkedarmkanker, prostaatkanker, soa s, hiv en ga zo maar door. De prijzen en de mogelijkheden variëren enorm. Ze zijn te verdelen in vier soorten van tests, die elk hun eigen voor- en nadelen hebben: 1. Meetapparatuur Pastoraal voor bijvoorbeeld bloeddruk, temperatuur, hartslag of alcoholpercentage. In het verlengde hiervan zijn ook allerlei apparaten ontwikkeld die mensen kunnen helpen om langer thuis te blijven wonen. Voor hartpatiënten bestaan er tegenwoordig thuisdefibrillatoren. En natuurlijk zijn er allerlei andere apparaten die mensen met problemen aan bijvoorbeeld hart, gehoor of zicht in het dagelijkse leven helpen. 2. Preventieve gezondheidstests om de status van je gezondheid en de risico s op bepaalde ziektes in kaart te brengen. Een voorbeeld is de lifestyle test. Met een druppel uit je bloed worden de bloedgehaltes van tien verschillende stoffen gemeten, zoals bloedsuiker en cholesterol. Er bestaan ook thuistests voor erfelijke ziektes, op basis van het DNA uit het wangslijmvlies. Ze kunnen informatie geven over de kans die je hebt op bepaalde aandoeningen. 3. Diagnostische tests met speeksel, urine, bloed of bepaalde uitstrijkjes om te zien of je een specifieke ziekte onder de leden hebt. Je kunt den- 141

2 DEEL 3 IN GEZONDHEID EN ZIEKTE ken aan diabetes, soa s, HPV (dat een rol speelt bij baarmoederhalskanker) of de ziekte van Pfeiffer. 4. Informatieve tests zoals de zwangerschaps- of ovulatietest en de vruchtbaarheidstest voor mannen. Eigenlijk is de zwangerschapstest wel het Meer meest lezen bekende voorbeeld van een goede medische zelftest. De test is simpel uitvoerbaar - met wat urine en heel betrouwbaar. In het verlengde hiervan zijn inmiddels allerlei andere tests ontwikkeld. Commerciële online-bedrijven bieden de mogelijkheid voor erfelijk onderzoek vóórdat je zwanger wordt. Dat zou echtparen helpen in hun afweging om wel of niet zwanger te worden. eving h Preventief (zelf)onderzoek geeft je de keuze om zelf je gezondheid door te lichten. Wie kan daar nu tegen zijn? Het onderzoek Afweging helpt je bewust om te gaan met je eigen gezondheid. Je kunt thuis zonder tussenkomst van anderen informatie krijgen over je lichaam. Daarna kun je bepalen met wie je deze informatie wilt delen. Het onderzoek kan helpen om een aandoening eerder op te sporen, zodat je preventief of in een vroeg stadium maatregelen kunt nemen. Het kan er ook toe leiden dat je je levensstijl aanpast: je gaat gezonder leven. Maar er zitten ook nadelen aan het PZO. Er is momenteel geen garantie dat het aanbod Wetenschappelijk aan tests zinvol en veilig is. Vaak ontbreekt evenwichtige informatie over het nut en de noodzaak van een test. Een test kan van slechte kwaliteit zijn, zodat het aantal foute resultaten onaanvaardbaar hoog is. Soms zijn de tests niet gebruikersvriendelijk, wat de uitslag kan beïnvloeden. Bovendien word je als burger nog onvoldoende beschermd tegen misbruik van de (voorspellende) medische gegevens. Bij een onlinetest naar bijvoorbeeld een erfelijke afwijking moet je er zeker van kunnen Behandeling zijn dat je gegevens volledig vertrouwelijk worden verwerkt. Deze privacygevoelige informatie mag niet in de handen kunnen vallen van derden, zoals werkgevers of zorgverzekeraars. Zelfonderzoek past binnen de algemeen geaccepteerde opvatting dat je zelf (mede)verantwoordelijkheid draagt voor je gezondheid. Toch is dat ideaal niet Pastoraal zomaar te realiseren. Als gebruiker moet je wel in staat zijn om het nut en de kwaliteit van zo n test te beoordelen. Daarom heeft de NPV meegedaan in een samenwerkingsproject van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). Het doel: mensen in staat stellen om een gedegen keuze te maken rond zelftests. Het is van belang dat je zelf kunt bepalen of je een PZO gebruikt en welke vorm het beste is. Een laatste punt van overweging: de uitslag van een zelftest kan gevolgen hebben voor je gezin of familie. Als blijkt dat je een erfelijke aandoening hebt, kan dat ook voor andere familieleden gelden. Het is beter om je op voorhand af te vragen wat je daarmee doet, dan als je de uitslag in handen hebt. Een beperkt effect Dankzij de markt van zelftests kun je dokter, apotheker en zorginstelling op afstand houden zo lijkt het. En is het niet een goedkoop alternatief voor dure zorg? Maar dat is niet het hele verhaal. Want als je gewoon gezond bent, heb je al die tests dan wel nodig? Kerngezonde 142

3 17. PREVENTIEF ZELFONDERZOEK mensen geven heel veel geld uit aan tests en adviezen die hun niets opleveren behalve de boodschap dat er inderdaad niets aan de hand is. Uit bezorgdheid maken ze veel meer gebruik van zelftests dan nodig is. Daarmee gaat veel geld verloren dat veel nuttiger kan worden besteed. Onderzoekers van de Cochrane Collaboration een organisatie die werkt aan betrouwbare medische informatie bekeken veertien onderzoeken naar het effect van medische check-ups. Daarbij laten mensen preventief hun gezondheid nakijken, zoals bloeddruk, cholesterolgehalte, vetpercentage, hartactiviteit en urine. De studies naar het nut van zo n medische check-up werden uitgevoerd onder ruim personen. Bij deze groep werd niet vaker een ziekte vastgesteld dan bij mensen buiten de groep. De check-ups hadden ook geen effect op het sterftecijfer. De conclusie lijkt dat gezondheidschecks helemaal niets uithalen bij mensen die geen extra risico lopen en niets mankeren. De vraag of zo n preventief onderzoek misschien zelfs schade kan veroorzaken bij gezonde mensen, blijft onbeantwoord. En als je wel ziek bent? Kun je de uitslag van zo n test dan zelf beoordelen? Of heb je daar alsnog de hulp van een huisarts voor nodig? Wat is de diagnostische Lezen waarde van zo n test? Meer Misschien lezengeeft de uitslag wel een onterechte geruststelling. Dan ben je nog verder - van huis. Het is dus maar de vraag of zelftests de autonomie en de eigen verantwoordelijkheid van de consument wel écht bevorderen. Uiteindelijk beschik je toch niet over de juiste medische kennis om te bepalen wat je moet doen met de uitslag. Epidemioloog dr. Luc Bonneux ziet de wildgroei aan zelftests als een onderdeel van de cultuur van angst. Volgens hem kan de huisarts in deze cultuur Samenleving een belangrijke rol spelen. Afweging De huisarts zou voor patiënten een bron van vertrouwen, geruststelling en evidence based-informatie (wetenschappelijke kennis) kunnen zijn. Misschien zou het nog beter zijn om te pleiten voor practice based-informatie: op de praktijkervaring gebaseerde kennis die voor de patiënten echt van waarde blijkt te zijn. Zo kunnen huisartsen onterechte zorg wegnemen. PreventieConsult CMR Medisch In Nederland zijn tabaksgebruik Wetenschappelijk en overgewicht de belangrijkste leefstijlgerelateerde oorzaken van ziekte en sterfte. De komende jaren valt daarom een grote toename te verwachten van mensen met zogenoemde cardiometabole risico s (CMR) en aandoeningen. Zulke aandoeningen wil je natuurlijk voorkomen. Dat is beter voor de mensen in kwestie en voor de betaalbaarheid van de gezondheidszorg als geheel. Behandeling Daarom is er door artsen en gezondheidsfondsen het PreventieConsult CMR ontwikkeld: een online vragenlijst die patiënten Bijbels een inschatting geeft van hun risico op het ontstaan van deze ziektes. De huisarts nodigt mensen uit voor deze enquête. In het PreventieConsult CMR heeft een derde van de genodigden meegedaan aan de risicoschatting. Van hen had meer dan de helft een verhoogde risicoscore. Pastoraal Deze mensen kregen het advies om een afspraak te maken met de arts. Van deze groep bleek een op de vijf een cardiometabole aandoening te hebben. 143

4 DEEL 3 IN GEZONDHEID EN ZIEKTE 144 Dit consult is een positief voorbeeld van preventief zelfonderzoek: een test gericht op risicogroepen, professioneel en gebruiksvriendelijk ingericht, en ingebed in de praktijk van de huisarts. Huiver bij de professionele zorg Veel professionele gezondheidsinstanties zijn kritisch over PZO s. Zo ontraadt Soa Aids Nederland (SAN) het gebruik van de soa-doe-hetzelftest. Volgens de organisatie is deze test nog niet van voldoende kwaliteit om een goede uitslag te garanderen. SAN adviseert mensen om dit onderzoek vooralsnog via de reguliere kanalen te laten verrichten: bij een soa-polikliniek (via de GGD) of via de huisarts. De vermeende voordelen van de test zoals laagdrempeligheid staan tot nog toe op gespannen voet met het niveau van de tests. Ook KWF Kankerbestrijding is geen voorstander van zelftests. Kanker is geen ziekte om zelf te onderzoeken zonder tussenkomst van een arts. Er zijn wel zelftests beschikbaar waarmee je bepaalde soorten kanker kunt opsporen. Sommige van de tests die voorheen alleen door artsen werden uitgevoerd, zijn nu ook beschikbaar voor thuisgebruik. Maar tests die in het ziekenhuis worden uitgevoerd, kennen een intensieve kwaliteitscontrole. Er is geen garantie dat de zelftests voor thuisgebruik deze kwaliteit kunnen bieden. De Hartstichting heeft de ervaring dat het niveau van het vaak commerciële testaanbod meestal onvoldoende is. De organisatie is tegen zelftests en tests van (commerciële) aanbieders op locatie. In de praktijk kunnen PZO s leiden tot onterechte ongerustheid of juist onterechte geruststelling. Een voordeel is dat ze je bewust kunnen maken van je levensstijl en mogelijke risicofactoren. Toch mag je in geen geval worden verplicht om je gezondheid te laten testen, vindt de Hartstichting. Volgens de organisatie is het volgende van groot belang als het gaat om zelftests: De test moet voldoen aan een multidisciplinaire richtlijn. De informatie over de test moet deugen en begrijpelijk zijn voor de consument. De uitslag moet zo worden verwoord dat een foute interpretatie zo veel mogelijk wordt voorkomen. Op een test moet een deskundig advies volgen. Er moet een keurmerk komen voor (aanbieders van) gezondheidstests. De aanbevelingen van de Hartstichting zijn in lijn met de bevindingen van het Rathenau Instituut. Deze onafhankelijke organisatie stimuleert de publieke en politieke meningsvorming over wetenschap en technologie. Het Rathenau Instituut deed onderzoek naar zelftests en noemt twee manieren om de kwaliteit te waarborgen: Er is een keurmerk nodig. Consumenten moeten worden begeleid bij het gebruik van de tests door mensen die werken in de zorg of door consumenten- en patiëntenorganisaties.

5 17. PREVENTIEF ZELFONDERZOEK Medische zelftest Wil je een medische zelftest doen? Dan is het verstandig om van Wetenschappelijk tevoren goed stil te staan bij het nut van de test en de mogelijke gevolgen. Het KWF geeft een aantal punten ter overweging voordat je een zelftest rond kanker gaat doen: Medisch 1. Bedenk van tevoren heel goed of je kanker op deze manier wilt opsporen. Stel jezelf de volgende vragen: Waarom wil ik zelf testen? Behandeling Wil ik de test wel thuis doen? Bijbels Hoe betrouwbaar is deze test? Weet ik precies hoe ik de test moet uitvoeren? Weet ik zeker dat ik, mocht de uitslag verdacht zijn, geen professionele begeleiding ter plekke wil hebben? Weet ik na het doen van de Pastoraal test waar ik aan toe ben? Wat betekent het bijvoorbeeld als de test een afwijking aantoont? Hoe groot is dan de kans dat het om kanker gaat of dat het toch iets onschuldigs is? Wat doe ik met de uitslag? 2. Voordat je een test aanschaft, kun je de huisarts vragen of zo n test in jouw geval zinvol is. 3. Laat je bij aanschaf vooraf goed informeren door de apotheker en/of lees de bijsluiter goed. 4. Zorg ervoor dat je de test op een moment doet waarop je voor steun en advies bij iemand terechtkunt. Het is niet gemakkelijk om in je eentje een vervelende/onzekere uitslag te verwerken. De huisarts kan je vertellen wat de uitslag betekent. Als het nodig is, verwijst hij door voor verder onderzoek. De testresultaten kunnen alleen in combinatie met andere onderzoeken worden gebruikt voor een definitieve diagnose. De rol van de arts Vroeger wachtte je als patiënt in de spreekkamer rustig het oordeel van je huisarts af. Nu zitten veel mensen met hun zelftest op schoot klaar. Dat legt een zware verantwoordelijkheid op de schouders van de huisarts. Een verkeerde reactie op de uitslag van zo n onderzoek kan zelfs tot juridische procedures leiden. Tegelijk komen patiënten met vragen over een gezondheidstest die de arts niet zelf heeft gedaan. Ook in deze situaties blijft goed hulpverlenerschap de norm. De arts verheldert de hulpvraag, hij reageert invoelend en voorkomt onnodige onrust bij de patiënt. Een richtlijn van de beroepsgroep over het omgaan met deze tests zou artsen hierin kunnen helpen. Zelftests kunnen je zinvolle informatie geven, maar het consult van een arts kunnen ze niet vervangen. Bij specifieke klachten blijft een bezoek aan de huisarts altijd nodig. De overheid zou hier actiever op mogen wijzen, gezien de toename van het gebruik van zelftests. Huisartsen kunnen de bevolking zinnig én zuinig preventief onderzoek en advies bieden. 145

6 DEEL 3 IN GEZONDHEID EN ZIEKTE De artsenorganisatie KNMG vindt dat je als koper van een zelftest expliciet te horen zou moeten krijgen dat zo n test alléén onvoldoende is. Altijd is ook een bezoek aan de arts nodig. KNMG pleit voor betere (Europese) regelgeving rond zelftests, zodat de betrouwbaarheid groter wordt. Dat betekent ook een mogelijk verbod op tests die niet aan de eisen voldoen én handhaving van dat verbod. Te veel preventie Het zijn trouwens niet alleen de zelftests die om een kritische kanttekening vragen. Bij de opkomst van bevolkingsonderzoeken en preventieve vaccinaties loop je deels tegen dezelfde problematiek aan. Is het zinvol om compleet gezonde mensen te screenen? Maak je mensen niet banger dan nodig is? En wegen de baten op tegen de kosten? De omstreden campagne voor vaccinatie van meisjes tegen baarmoederhalskanker bijvoorbeeld kostte een vermogen. De preventieve screening op borstkanker (jaarlijks bij vrouwen) creëert veel meer angst dan een enkele doorverwijzing door de huisarts na een voelbare afwijking in de borst. Moet je deze negatieve effecten niet meewegen als je wéér nieuw bevolkingsonderzoek start, zoals rond darmkanker? Het zou ook goed zijn als we nadenken over een betere coördinatie van al die losse preventieve initiatieven. Stel dat de apk-keuring voor de auto was opgesplitst in losse tests voor de remmen, de motor, de verlichting en zo meer. Dat zou iedereen toch hopeloos inefficiënt en duur vinden? Zorg voor meer eenduidigheid. En benader mensen via de zorgverleners die dichtbij staan: de huisarts of de wijkverpleegkundige. We hebben baat bij zo n coach die ons helpt om de verantwoordelijkheid voor onze gezondheid op een goede manier te dragen. Zodat we niet verdwalen in een woud van de medische mogelijkheden. Tot slot: wie is verantwoordelijk? Natuurlijk zijn we verantwoordelijk voor onze eigen levensstijl. En het stimuleren van die verantwoordelijkheid is in alle opzichten belangrijk. Voorkomen is beter dan genezen dat is zelfs spreekwoordelijk zo. Maar daarmee is niet alles gezegd. Het is de vraag of preventief zelfonderzoek gezonde patiënten rust brengt. Versterkt dit het vertrouwen in je lijf, of maakt het je juist ongerust? Helpt het je om gezond te leven, of brengt het je juist in verwarring? Op dit punt gaat verantwoordelijkheid verder dan de patiënt alleen. Producenten moeten kwaliteit bieden, de overheid moet regels stellen, patiëntenorganisaties kunnen informatie geven, de huisarts kan als coach optreden. Zo kun je als burger mét hulp van anderen zelfstandig de juiste keuzes maken. Goede zorg blijft een publieke zaak. 146