Het Glazen Zaal debat is een serie gespreksbijeenkomsten georganiseerd door Nefarma waarbij vertegenwoordigers

Transcriptie

1 Voorwoord Het Glazen Zaal debat is een serie gespreksbijeenkomsten georganiseerd door Nefarma waarbij vertegenwoordigers uit de samenleving en farmaceutische bedrijven met elkaar in discussie kunnen gaan over belangwekkende thema s die de gezondheidszorg raken. De bijeenkomsten hebben het karakter van een open debat waarbij alle aanwezigen de kans krijgen om mee te discussiëren. Het initiatief voor het debat in de Glazen Zaal past in het veranderingstraject dat de farmaceutische industrie in Nederland heeft ingezet, waarbij een sterk accent ligt op een transparante, intensieve maatschappelijke dialoog. Nefarma wil zich hierin profileren als gesprekspartner namens de sector en haar maatschappelijke oriëntatie duidelijk zichtbaar maken. Bijgaand het verslag van het vierde Glazen Zaal debat met als thema De stem van de patiënt. Tevens in dit document de quick scan die voorafgaand aan het debat is gehouden onder prominente betrokkenen bij het onderwerp. Het volgende Glazen Zaal debat zal plaatsvinden in februari Het thema wordt nader vastgesteld. Op vindt u te zijner tijd meer informatie. 1 De stem van de patiënt

2 De stem van de patiënt 2

3 VERSLAG Zolang de transparantie is gewaarborgd, is sponsoring een goede zaak Hoe innig mogen de banden tussen farmaceutische bedrijven en patiëntenorganisaties zijn? Die vraag stond centraal tijdens het vierde Glazen Zaal Debat dat Nefarma op 28 oktober jl. organiseerde. Tijdens de discussiebijeenkomst, met als titel De stem van de patiënt konden de bijna 100 aanwezigen in de zaal actief meediscussiëren met een panel van vier hoofdsprekers: Hadewych Cliteur, plaatsvervangend directeur van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG Raad), Jan Klitsie, General Manager van sanofi-aventis Nederland, Anita Hardon, hoogleraar Medische Antropologie aan de Universiteit van Amsterdam en Ruud Coolen van Brakel, directeur van het Nederlands Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik. Dagvoorzitter Jeroen Smit opent de bijeenkomst, die volgens hem gaat over de belangrijke en tegelijkertijd gevaarlijke band tussen de farmaceutische industrie en de 200 patiëntenorganisaties die Nederland rijk is, met een serie gewetensvragen aan het publiek. Vindt u het erg dat Ajax zijn fanclub sponsort? Of dat Shell Greenpeace sponsort? En is het wenselijk dat de farmaceutische industrie patiëntenorganisaties sponsort? Alle vragen, inclusief de laatste, worden door de zaal grotendeels bevestigend beantwoord. Slechts een enkeling is negatief, omdat de farmaceutische industrie zijn geld beter uit kan geven aan onderzoek en ontwikkeling van medicijnen. Hadewych Cliteur, plaatsvervangend directeur van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad, is de eerste spreker. Hoe beter de financiering van patiënten- en gehandicaptenorganisaties wordt geregeld, hoe onafhankelijker ze zijn, stelt zij. Ze benadrukt dat de stem van de patiënt steeds belangrijker wordt, maar dat dit niet tot uitdrukking komt in het financieringsbeleid. Volgens haar zouden de inkomsten van een patiëntenvereniging idealiter in de eerste plaats bestaan uit contributies en donaties van de leden, in de tweede plaats vanuit overheidsgelden, bijvoorbeeld betaald uit de AWBZ, ten derde uit een extra premie op verzekeringen en ten vierde uit sponsoring. Daarbij merkt Cliteur op dat het laatste niet alleen slaat op 3 De stem van de patiënt

4 de farmaceutische industrie, maar ook een bedrijf als Philips, dat medische apparatuur maakt. Maar aangezien alleen de farmacie met substantiële bedragen over de brug komt, vindt Cliteur het logisch dat die gelden worden aangenomen. Cliteur spreekt sussende woorden over de sponsoring door farmaceuten. Zolang bedrijven en patiëntenorganisaties niet het gevoel hebben dat ze in aanmerking komen voor een venijnig artikel van Trouw-journalist Joop Bouma, is het in de regel goed. Wel zou er voor haar een onafhankelijk instituut moeten komen voor medische informatievoorziening. Jan Klitsie, General Manager van sanofi-aventis Nederland, spreekt de zaal toe over normering van de relatie tussen patiënt en industrie. Hij vertelt dat hij tussen 2000 en 2005 in het buitenland heeft gewerkt en bij terugkomst blij verrast was over de positieve impact die zelfregulering van de industrie op de relatie met patiëntenorganisaties heeft gehad. Zolang de transparantie is gewaarborgd, is sponsoring een goede zaak, aldus Klitsie. Hij benadrukt dat farmaceutische bedrijven in Europees verband inmiddels hebben afgesproken om transparantie te betrachten. Maar ook patiëntenorganisaties hebben een verantwoordelijkheid, aldus Klitsie. Ze doen er volgens hem goed aan om te zorgen dat ze hun sponsoring niet bij één farmaceut aanvragen, om de schijn van beïnvloeding te voorkomen. Volgens hem hoort sponsoring een maatschappelijk, en geen commercieel belang te dienen: wie te dicht bij promotie komt, overtreedt de grens van het toelaatbare. Bij overtreding is een zichtbare correctie van de overtreder noodzakelijk. Klitsie is lovend over de rol van patiëntenorganisaties, maar vindt dat zij nog een verdere professionaliseringsslag te maken hebben. Hij erkent dat er soms verstrengelingen van de banden zijn tussen de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties, maar is van mening dat het publiek banger moet zijn voor een zwakke band tussen patiënt en industrie dan voor een sterke. De overheid is soms een behoudende kracht in de relatie tussen farmacie en patiënt. Dat is jammer, aldus Klitsie. Anita Hardon, hoogleraar Medische Antropologie aan de Universiteit van Amsterdam, is een stuk minder positief over de band tussen patiënt en industrie. Haar onderzoek richt zich op commodificering van de zorg; dat wil zeggen dat steeds meer mensen denken dat ze commodities (middelen, medicijnen) nodig hebben om gezond te blijven. Mensen zien tegenwoordig een kwaaltje sneller als een ziekte. Ze maken zich zorgen over hun lichaam, ook als ze gezond zijn. Ze denken baat het niet, dan schaadt het niet en nemen een pilletje. Hardon ziet de oplopende kosten in de zorg die hierdoor ontstaan als een groot probleem. Ze pleit voor meer onderzoek om de kosten van deze medicalisering van de zorg tegen te gaan. Daarnaast is ze voorstander van meer onderzoek naar niet-medische behandelingen. Hoewel haar betoog op het eerste gezicht geen duidelijke relatie heeft met het onderwerp van de discussie, is die er wel degelijk. Hoe meer patiëntenorganisaties en farmaceutische industrie samenwerken, hoe meer aandacht er is voor farmaceutische oplossingen van een bepaalde ziekte. Zeker als patiëntenorganisaties en de farmacie gezamenlijk lobbyen om geneesmiddelen vergoed te krijgen, is de grens van het toelaatbare in haar ogen overschreden. Als ik een patiëntenorganisatie was, zou ik directe sponsoring van een farmaceut niet aanvaarden, aldus Hardon. Ruud Coolen van Brakel, directeur van het Nederlands Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik, is minstens even kritisch. Integere sponsoring bestaat niet, stelt hij. Hij vindt dit met name het geval wanneer de sponsor belang heeft De stem van de patiënt 4

5 VERSLAG bij de organisatie die hij sponsort, zoals bij de sponsoring van patiëntenorganisaties door de industrie. Coolen van Brakel stelt dat het verschil in professionaliteit en mankracht tussen farmaceuten en patiëntenorganisaties altijd zorgt dat de balans omslaat in de richting van de farmacie. Bij het platform Patiënt-Industrie worden bijvoorbeeld alleen de ongevaarlijke onderwerpen als therapietrouw besproken. Coolen van Brakel is voorstander van het oprichten van een onafhankelijk fonds voor de verdeling van sponsoring van Nederlandse farmaciebedrijven. Dit zou de Nederlandse farmacie een wereldwijde voortrekkersrol geven op het gebied van transparantie. Dit voorkomt ook het probleem van de eenzijdige sponsoring die farmaceuten toepassen. Volgens Van Brakel worden alleen grote organisaties van zieken met langdurig medicijngebruik gesponsord. Een belangrijk deel van patiëntenorganisaties zou bij een verzoek tot sponsoring bedrogen uitkomen. Een onafhankelijk fonds, dat fondsen toekent op basis van objectieve beoordeling van de plannen, zou dit kunnen voorkomen. Dit onafhankelijke fonds is een belangrijk discussiepunt bij het slot van de avond. Bijna alle aanwezigen zien dit als een oplossing. Wij willen daar ook best over nadenken, zei Nefarma-directeur Michel Dutrée in zijn afsluitende woorden. Maar dan wel met alle partijen erbij aan tafel en niet volgens het credo: leg het geld maar op de stoep en dan gaan wij ermee aan de slag. Want het lijkt de laatste tijd wel alsof onafhankelijke fondsen hét panacee zijn voor allerlei vraagstukken in onze branche. 5 De stem van de patiënt

6 De stem van de patiënt 6

7 QUICK SCAN De stem van de patiënt Over de relaties tussen de patiëntenorganisaties en farmaceutische industrie QUICK SCAN 7 De Dierproeven stem van de patiënt

8 Vooraf 1 De probleemanalyse 2 De relatie tussen patiëntenverenigingen en farmaceuten 3 De grens van het toelaatbare 4 Serieus probleem of imagokwestie? Concluderend Bijlage 1 Quick scan-deelnemers Bijlage 2 Vragenlijst quick scan De stem van de patiënt 8

9 QUICK SCAN Vooraf Dit discussiestuk is de aftrap voor het Vierde Glazen Zaal Debat op 28 oktober 2008, georganiseerd door de brancheorganisatie van farmaceutische bedrijven, Nefarma. Tijdens deze gespreksbijeenkomsten treden vertegenwoordigers uit de samenleving en de farmaceutische industrie met elkaar in discussie over belangwekkende thema s die de gezondheidszorg raken. Het thema van de vierde bijeenkomst is: De stem van de Patiënt. De discussie gaat over de relatie tussen patiëntenorganisaties en de farmaceutische industrie, met een nadruk op sponsoring. Hierbij komen vragen aan de orde als: Wat zijn gedeelde belangen van de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties? Wanneer slaat sponsoring om in een afhankelijkheidsrelatie? Waar gaat het mis? Hoe dient de relatie tussen farmacie en patiëntenverenigingen er in de toekomst uit te zien? Om de problematiek scherp op het netvlies te krijgen en de discussie in volle omvang te kunnen voeren, wordt iedere gespreksbijeenkomst voorafgegaan door een quickscan onder een aantal prominente betrokkenen bij het onderwerp. De resultaten van de eerste scan hiervan vindt u in voorliggend document. Het is bedoeld als discussiestuk bij de bijeenkomst en verwoordt niet noodzakelijkerwijs de standpunten van Nefarma. Nefarma heeft PACT Public Affairs belast met de inhoudelijke voorbereiding van de gespreksbijeenkomst en het uitvoeren van de quickscan. De opdracht daarbij was om inzicht te verkrijgen in de diverse meningen over het onderwerp. Hiertoe zijn interviews gehouden aan de hand van een gestructureerde vragenlijst met een aantal betrokkenen bij het onderwerp. Deze groep vertegenwoordigt een afspiegeling van de verschillende stakeholders die met dit onderwerp te maken hebben. De betrokkenen worden anoniem geciteerd om de neiging tot sociaal wenselijke antwoorden te beperken. Nadrukkelijk dient te worden opgemerkt dat deze quickscan een momentopname is van een door PACT geselecteerde groep betrokkenen. Nefarma heeft zich niet bemoeid met de inhoud van het rapport. 9 De stem van de patiënt

10

11 QUICK SCAN 1 De probleemanalyse Er is veel te zeggen voor een hechte band tussen patiëntenorganisaties en de farmaceutische industrie. Voor beide partijen is de ontwikkeling van efficiënte en gebruiksvriendelijke geneesmiddelen van primair belang. Patiëntenverenigingen willen innovaties van geneesmiddelen en deze nieuwe geneesmiddelen snel op de markt brengen. Farmaceuten willen dat ook. De uitwisseling van informatie tussen beide partijen draagt bij aan de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. Farmaceuten informeren patiëntenorganisaties over de nieuwste onderzoeken van de industrie, die op hun beurt leden en lotgenoten op de hoogte stellen van de laatste medische stand van zaken. Op hun beurt beschikken patiëntenorganisaties over een schat aan gebruikersinformatie, die in belangrijke mate kan bijdragen aan de innovatie van medicijnen in de toekomst. Ook zijn patiëntenorganisaties en farmacie in toenemende mate politieke bondgenoten Zij hebben een gezamenlijk belang in een kwalitatief hoogwaardige en innovatieve geneesmiddelenvoorziening. In een tijd waarin kostenbeheersing hier en daar de boventoon voert, strijden zij samen voor kwaliteit en lage toetredingsdrempels tot de zorg. De tijd dat patiëntenorganisaties louter draaien op vrijwilligers en liefdewerk oud papier ligt ver achter ons. De meeste organisaties hebben een belangrijke professionaliseringslag doorgemaakt en zijn uitgegroeid tot een belangrijke gesprekspartner in de zorg. De financiering blijft echter een probleem. Overheidssubsidies en donaties zijn ontoereikend om een professionele organisatie in de lucht te houden. Farmaceutische bedrijven zijn graag bereid om een handje bij te springen, met financiële, logistieke of andere ondersteuning. Echter, door deze toenemende vervlechting met de farmacie begeven patiëntenverenigingen zich bewust of onbewust op een hellend vlak. Patiëntenverenigingen zijn de afgelopen jaren steeds afhankelijker van de farmaceutische industrie geworden. In sommige gevallen zijn ze voor meer dan 50 procent afhankelijk van sponsoring door de farmaceutische industrie. Deze afhankelijkheid lijkt op het eerste oog niet samen te gaan met de kritische rol die een patiëntenorganisatie ten opzichte van de farmacie in zou moeten nemen. Het is voor hen niet eenvoudig om een kritische rol in te nemen tegenover een prominente financier. Patiëntenverenigingen kunnen in een ongemakkelijke situatie terecht komen, zich net iets minder vrij voelen om precies te zeggen en te schrijven wat ze van een bepaald geneesmiddel vinden als de volgende week of maand de sponsorgelden worden vastgesteld. Er is geen sprake van een gelijkwaardig partnerschap. 11 De stem van de patiënt

12 Ook de farmaceutische bedrijven hebben niet louter voordelen van de financiële relatie met patiëntenorganisaties. Het doet hun imago geen goed als breed in de publiciteit wordt uitgemeten dat 17 organisaties die zich inzetten voor chronische aandoeningen voor 80 procent draaien op sponsorgelden van de farmaceutische industrie (Trouw, ). Ook zijn er hardnekkige geruchten dat de politieke lobby vanuit de patiëntenbeweging voor de toelating van een nieuw ADHD-middel deels is gefinancierd door de fabrikant van dit middel. Ook kan het voorkomen dat patiëntenorganisaties niet blij zijn met een verzoek van een farmaceut om samen te lobbyen om een belangrijk medicijn van dezelfde fabrikant opgenomen te krijgen in de richtlijnen voor geneesmiddelenvoorziening. Maar ja, waartoe zijn patiëntenverenigingen op aarde? Om ethische dwalingen van farmaceuten af te straffen? Niemand die dat gelooft. Aan de andere kant kan het niet zo zijn dat farmaceuten de patiëntenverenigingen misbruiken om een geneesmiddel in het zorgpakket te krijgen. Of kan dat wel? Waar houdt samenwerking op en begint beïnvloeding? Wanneer slaat voorlichting om in marketing? Waar liggen de grenzen van het toelaatbare? Het doet de kwestie geen goed dat de banden tussen farmaceuten en patiëntenorganisaties met veel mist is omgeven. Transparantie over sponsorrelaties op websites of in jaarverslagen is eerder uitzondering dan regel. De meeste patiëntenorganisaties hebben geen interne regels over sponsoring op papier staan. De farmaceutische bedrijven hebben die wel. Daarin wordt onder meer gesproken over transparantie en over de verplichting daarover met de patiëntenorganisatie afspraken te maken. Niemand lijkt behoefte te hebben aan wettelijke regulering. Hoe kan de relatie tussen patiëntenorganisaties en farmaceuten op verantwoorde wijze vorm worden gegeven? De sterke financiële afhankelijkheidsrelatie van de patiëntenorganisaties ten opzichte van de farmacie lijkt onwenselijk, maar deze relatie kan niet worden weggenomen door de industrie of patiënten zelf. Zolang patiëntenverenigingen geldstromen nodig hebben om professionele diensten te kunnen leveren aan hun lotgenoten, en geen andere partijen zich daarvoor melden, zullen ze de financiële steun van de farmacie in dank aanvaarden. Met alle gevolgen en discussies van dien. De stem van de patiënt 12

13 QUICK SCAN 2 De relatie tussen patiëntenverenigingen en farmaceuten De relatie tussen patiëntenverenigingen en farmaceuten is logisch en noodzakelijk. Er zijn veel gemeenschappelijke belangen. Een debat over de problemen rond sponsoring kan niet plaatsvinden zonder bij deze belangen stil te staan. Patiëntenverenigingen willen dolgraag hun expertise gebruiken om lotgenoten te helpen. Patiënten zijn immers rechtstreeks afhankelijk van de kwaliteit van de producten van de farmacie. Ze willen dan ook meehelpen met de ontwikkeling ervan. Een aantal farmaceuten wil graag van deze kennis gebruik maken. Anderzijds bieden zij patiëntenverenigingen informatie over de laatste medicinale ontwikkelingen. Patiëntenactivisme Veel patiëntenverenigingen zien hun ledenbestand als hun belangrijkste troef. Door de expertise van de leden eerder toe te passen bij onderzoek kunnen producten gebruiksvriendelijker gemaakt worden. Patiëntenverenigingen zijn de moderator van het informatieverkeer tussen de farmaceutische industrie en de patiënt. Het sterkste kapitaal dat patiëntenorganisaties te bieden hebben - en dat wordt door de overheid benadrukt - is ervaringsdeskundigheid. Die ervaringsdeskundigheid gaat zich nu langzamerhand inbedden in een stelsel van richtlijnen. In die richtlijnen komen generieke criteria en specifieke criteria. Ook worden keurmerken uit patiëntenniveau ontwikkeld. Die worden in toenemende mate gebruikt als richtlijnen en standaarden van de beroepsorganisatie. Ook zorgverzekeraars passen deze richtlijnen toe bij zorginkoop. Als je nou kijkt naar de ontwikkeling van HIV-medicijnen: aids is niet langer een dodelijke ziekte, het is behandelbaar geworden. Mensen hebben een leven gekregen. De relaties tussen organisaties van mensen die HIV hebben en de industrie zijn van groot belang geweest voor de ontwikkelingen van die producten. Dat is begonnen door patiëntenactivisme. In de toekomst kan men vanuit de patiëntenorganisatie meer inzicht krijgen en meer educatie geven aan patiënten. Dit kan bijvoorbeeld m.b.t. deelname aan klinisch onderzoek en keuzemogelijkheden van behandeling. Patiëntenverenigingen zouden hun leden kunnen vertellen bij welk onderzoekscentrum en bij welke trial ze dit het beste kunt doen. 13 De stem van de patiënt

14 Waanzin Ook vanuit de optiek van de farmaceutische industrie worden nauwe banden met patiëntenorganisaties van harte toegejuicht. Als het belang van patiënten gediend is bij een goede samenwerking tussen patiëntenverenigingen en de farmaceutische industrie, dan moet dat kunnen. Het moet niet zo zijn dat je de belangen van de patiënten schaadt, omdat je vindt dat de samenwerking tussen beiden ethisch niet kan. De farmaceutische industrie mag niet communiceren met patiënten. Waanzin! Waarom mag dat niet? Als er ergens kennis zit, waarom mag dat niet gewoon gecommuniceerd worden? Wij farmaceuten gaan er absoluut niet met de patiënten vandoor binnen het Platform Patiënt Industrie, het is eerder andersom: de aangesloten patiëntenverenigingen vinden nogal eens dat dat de industrie te voorzichtig is. Onder de tafel Sommige respondenten vinden zelfs dat de informatie-uitwisseling tussen de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties nog veel intensiever kan worden. Het belangrijkste potentieel van patiëntenorganisaties naast de ervaringsdeskundigheid en de mogelijkheden om het ledenbestand te gebruiken voor (bio)medisch onderzoek. Dat wordt nog onvoldoende gebruikt in de samenwerking tussen patiëntenorganisaties en industrie. Wat er wat mij betreft moet verbeteren, is dat de stem van de patiënt op een heleboel plekken een stuk beter gehoord kan worden. Er kan meer gedaan worden om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Dat de industrie daar een rol bij speelt, vind ik geen probleem. Ik vind de farmaceutische industrie te angstig. Ze hebben bijvoorbeeld niet de guts om zich in de discussie van het stamcelonderzoek te storten. Stamcellen! De fundamenten van ons lichaam! Dat gebeurt dan om ethische redenen. Ethisch vind ik zo n woord waar ik niets aan heb. Wij zijn als farmaceutische industrie beter dan wie dan ook bekend met wat onze middelen met het ziektebeeld doen. Er zou dus een geweldige bron van informatie moeten zijn voor patiëntenverenigingen. Als daarin terughoudendheid wordt betracht door patiëntenverenigingen, denk ik dat het belang van de patiënten wordt geschaad. Op één lijn Veel respondenten verwachten dat de samenwerking tussen de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties de komende jaren alleen maar inniger zal worden. In toenemende mate bevinden zij zich immers aan dezelfde zijde van het politieke strijdveld. In het huidige proces van deregulering van de zorg dreigt de nadruk te komen te liggen op De stem van de patiënt 15

15 QUICK SCAN efficiency en kostenbesparing. Patiëntenverenigingen en de farmaceutische industrie vrezen dat dit ten koste gaat van de kwaliteit en toegankelijkheid tot onder meer nieuwe geneesmiddelen. Zij staan hiermee lijnrecht tegenover politieke tegenstanders zoals het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en zorgverzekeraars, die alle belang hebben bij kostenbesparing. Uit de gesprekken met de geïnterviewden komt een beeld naar voren van een machtsspel zonder weerga. De relaties lijken behoorlijk verziekt. Je ziet verzekeraars zich in toenemende mate richten op betaalbaarheid en kostenbeheersing, omdat zij natuurlijk financieel risico dragen. Op het kostenvlak is een tweedeling aan het ontstaan. Aan de ene kant zie je zorgverzekeraars, toch te veel gesteund door VWS, vind ik, en aan de ander kant partijen, zoals de patiëntenorganisaties, de farmaceutische industrie, de ziekenhuizen en de dokters. De Nederlandse zorgautoriteit zit als een zeer weifelende partij in het midden en weet eigenlijk welke kant ze moet kiezen. Zorgverzekeraars kunnen wel eens iets te duchten hebben van patiëntenorganisaties als die daadwerkelijk hun stem kunnen verheffen. Ze hebben er momenteel mogelijk veel belang bij om patiëntenorganisaties zo zwak mogelijk te houden in hun rol in de zorg. Het substitutiebeleid houdt in dat als er twee volkomen gelijkwaardige medicijnen zijn, waarvan het een goedkoper is dan het ander, het goedkope wordt vergoed. Op zich helder en duidelijk: goedkoop als het kan, duur als het moet. Maar er is een gigantische discussie over gelijkwaardigheid van medicijnen. De zorgverzekeraars nemen daar een standpunt in. De patiëntenorganisaties hebben een ander standpunt en zitten daar met de farmaceutische industrie op één lijn. Wij zien nu dat er initiatieven vanuit VWS, maar ook vanuit zorgverzekeraars ertoe leiden dat de toegankelijkheid van geneesmiddelen ernstig onder druk staat. Wij zien daarbij dat er financiële prikkels worden uitgedeeld aan artsen om uiteindelijk voor B-keuze geneesmiddelen te kiezen. Die B-keuzes zouden wel degelijk de individuele gezondheid kunnen schaden en het zal niet lang duren voordat patiënten een claim zullen gaan indienen. In elkaars armen Enkele respondenten zijn behoorlijk kritisch op het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het ministerie wordt beschuldigd van bemoeizucht op ethische kwesties. Volgens sommigen probeert het ook een dikkere vinger in de pap te krijgen bij patiëntenorganisaties. De consequentie hiervan is dat de overheid patiëntenorganisaties en farmacie als het ware in elkaars armen jaagt. Andere stakeholders dan de industrie, zoals verzekeraars en het de overheid, proberen patiëntenorganisaties ook te beïnvloeden. Er zijn projecten die ze financieren en vervolgens onvoldoende afstand nemen; een vinger in de pap willen houden. Dat geld nu natuurlijk meer dan voorheen voor de financiering vanuit het fonds PGO. Daar probeert men ook meer dan voorheen patiëntenorganisaties aan te laten sluiten bij overheidsbeleid. Dat hoeft niet per se verkeerd te zijn, maar als het gaat om relaties tussen stakeholders moet we ons daar wel bewust van zijn. 15 De stem van de patiënt

16 Een programma waar wij mee waren lag ethisch gevoelig. Alleen al de titel van het project werd daarom op verzoek van het Ministerie van VWS, dat het project financierde, bijgesteld. Men vreesde daarmee impliciet als overheid een ethische positie in te nemen. Maar het project ging niet over beleid of standpunten, maar over goede voorlichting. Tot op dat niveau werd er, voor dat het project goedgekeurd werd, onderhandeld. Het project is een keer of tien heen en weer geweest. Dat gebeurt bij de industrie niet. De patiënten organisatie dient een project in waarover je kort, zakelijk onderhandelt. Vervolgens is de industrie zich er meestal van bewust dat men voldoende afstand moet nemen. De meest wenselijke situatie zou zijn dat de overheid er geld in pompt en dat de rol van de patiëntenorganisaties of de stem van de patiënt harder doorklinkt. Daarbij is een professionalisering nodig van patiëntenorganisaties. Als de overheid of andere partners zoals bijvoorbeeld verzekeraars dat niet oppikken, heb je anderen die daar een mogelijk belang bij hebben. Dat is dan onder andere de industrie. Bij de oprichting van het fonds PGO was het idee dat er een onafhankelijke organisatie moest komen om overheidsgeld te verdelen. Dat maakte het ondermeer mogelijk om als PGO-organisatie in voorkomende gevallen ook kritiek te kunnen hebben op die overheid zonder dat dat de subsidierelatie onder druk zette. De stem van de patiënt 16

17 QUICK SCAN 3 De grens van het toelaatbare De meningen zijn diep verdeeld over de wenselijkheid van nauwe relaties tussen patiëntenorganisaties en de farmaceutische industrie. Leidt samenwerking onherroepelijk tot beïnvloeding? Sommige respondenten vinden dat er niets aan de hand is, anderen spreken schande over bestaande praktijken. Dit roept de vraag op of het überhaupt mogelijk is voor patiëntenverenigingen en farmaceuten om op verantwoorde wijze met elkaar samen te werken. Samen naar Den Haag De ethische vraag over de wenselijkheid van relaties tussen farmaceutische industrie en patiëntenverenigingen is afhankelijk van de manier van samenwerking. Weinig respondenten zetten vraagtekens bij bijvoorbeeld wederzijdse informatievoorziening over gebruikersgegevens en de stand van zaken met betrekking tot de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Gevoeliger wordt het echter als patiëntenorganisaties en farmacie gezamenlijk lobbyactiviteiten ontwikkelen. Volgens sommige respondenten is dit echter onvermijdelijk. Deze tijdsgeest en het imago van de industrie is er debet aan dat er aarzeling is bij gezamenlijke voor betere kwaliteit. In andere bedrijfstakken kunnen wel coalities gevormd worden tussen gebruikers en producenten. Dat zijn initiatieven die farmaceuten eigenlijk ook graag zouden nemen, ware het niet dat de industrie stelselmatig wordt tegengewerkt als een partij die alleen maar geld zou verdienen ten koste van andere zorgaanbieders. Geen betere lobby dan een klagende patiënt. Als patiëntenorganisaties een brief sturen waarin staat dat dure geneesmiddelen moeten worden vergoed, en de farmaceutische industrie schrijft dezelfde brief, voelen Kamerleden er meer voor om met onze brief aan de slag te gaan dan met die van de farmaceutische industrie. Er zijn campagnes geweest om bepaalde geneesmiddelen in het vergoedingssysteem opgenomen te krijgen, waarbij de belangen van de industrie en die van patiëntenorganisaties voor een deel parallel liepen. Dit kan het beeld oproepen dat patiëntenorganisaties zijn gebruik door de farmaceutische industrie. 17 De stem van de patiënt

18 Als het de schijn niet tegen had, hadden we deze discussie niet hoeven voeren. De industrie heeft daar natuurlijk een bepaald belang bij. Dat staat mijns inziens buiten kijf. Je kunt wel van de industrie vragen om hun maatschappelijke verantwoordelijkheid te nemen, en dat doen ze ook wel. Ik denk dat het platform Patiënt Industrie daar wel een voorbeeld van is. Als je allebei belangen hebt, waarom zou je dan als de spelregels maar van tevoren duidelijk en open zijn niet met elkaar in zee gaan? Geldstromen De meest in het oog springende vorm van samenwerking tussen de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties is sponsoring. Patiëntenverenigingen zijn de afgelopen jaren steeds afhankelijker van de farmaceutische industrie geworden. Deze financiële afhankelijkheid gaat volgens sommigen niet samen met de kritische rol die een patiëntenorganisatie ten opzichte van de farmacie in zou moeten nemen. Anderen zien geen probleem. Ik heb een hekel aan het woord sponsoring aangezien het eenrichtingsverkeer suggereert. Wij proberen, ook in Europees verband, meer richting partnerschappen tussen farmacie en patiëntenorganisaties te gaan. Hierbij werk je structureel samen in geneesmiddelenontwikkeling. Je kijkt op een zakelijke manier naar wat we voor elkaar betekenen, hoe we in elkaar investeren en wat we elkaar verschuldigd zijn. Dat mondt meestal weliswaar uit in financiering van de farmacie richting een patiëntenorganisatie, maar wel op gronde van de reële marktwaarde van de bijdrage van de patiëntenorganisatie. Voor de farmaceutische industrie is het niet raar om patiëntenverenigingen te sponsoren, omdat we alle twee voor hetzelfde doel strijden. Ons doel is in het belang van patiënten en dat is het doel van patiëntenorganisaties ook. Dat is voor mij juist heel natuurlijk. Sponsoring is het verrichten van activiteiten of doneren van geld met een commercial benefit met als doel om meer producten te verkopen of je merk bekender te maken. De farmacie sponsort patiëntenverenigingen. Daarbij kunnen sterke afhankelijkheidsrelaties ontstaan en dat kan een risico zijn. Het is alsof de Albert Heijn de Consumentenbond sponsort. Gelijkwaardige partners Enkele respondenten bendrukken dat patiëntenorganisaties en de farmaceutische industrie geen gelijkwaardige partners zijn. Patiëntenorganisaties, zijn immers van giften afhankelijk en draaien deels op vrijwilligers, terwijl de farmacie een geoliede miljardenindustrie is. De stem van de patiënt 18

19 QUICK SCAN Laten we niet doen alsof patiëntenorganisaties en de farmaceutische industrie gelijkwaardige gesprekpartners zijn. We praten hier over totaal verschillende grootheden. Je praat over zeer professionele organisaties met een enorme hoeveelheid menskracht met financiën tegenover organisaties grotendeels bestaande uit vrijwilligers, die met de beste bedoelingen en soms problematisch begonnen iets op poten proberen te zetten. Dat is geen onderhandelingssituatie. Ik denk dat er over en weer nog veel beelden bestaan die wellicht gegrond zijn maar volgens mij in grote mate ongegrond. Ik chargeer: de farmaceut is de commerciële jongen of meisje die zijn zakken vult over de rug van de patiënten. Andersom is het beeld van de patiënt is de klagende, zeurende persoon die rupsje-nooit-genoeg is. Er zit heel veel verschil tussen farmaceuten. De ene ziet de patiënt nog heel erg als zeurkous, de ander is veel verder en ziet patiënten wel degelijk als een partner. Naïviteit Volgens een aantal respondenten zijn sommige patiëntenverenigingen buitengewoon naïef. Sommigen vinden dat het te vaak voorkomt dat deze voor het karretje van de farmaceutische industrie gespannen worden. Anderen erkennen dat er misstanden zijn geweest, maar vinden dat patiëntenverenigingen en industrie volwassen zijn geworden in hun contacten. Volgens hen is er geen sprake van een crisis. Ik denk dat de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties in het verlengde van elkaar heel veel gemeen hebben, maar gebruik dat niet om patiëntenorganisaties die vanuit goede wil en integriteit handelen op het verkeerde been te zetten. Dat gebeurt nog steeds. En ik moet je zeggen dat ik het een schande vind. Ik hoop dat die marketingafdelingen nu ook eens een keer hun verstand krijgen en zich niet laten beheersen door dollartekens. Ze prijzen zich daardoor in toenemende mate uit de markt van de patiëntenorganisaties. Ik denk dat het onderwerp op zichzelf urgent is, maar de vraag is of we een urgent issue hebben. Is er een crisis? Wat betreft reisjes of etentjes wordt tegenwoordig steeds meer aan banden gelegd. Of het nu helemaal voorkomen wordt, weet ik niet, maar dat is denk ik een ander onderzoek. De enige beren die ik op de weg zie, is dat we niet goed genoeg met elkaar praten over hoe de samenwerking er uit gaat zien. Dat is de enige beer die ik zie. Voor de rest zie ik echt niets. Maar laten we vooral niet bang zijn voor elkaar. Laten we vooral met elkaar praten. Laten we vooral kijken hoe we de spelregels neerzetten. De argumentatie die er altijd tegenover sponsoring staat, is van ja, maar we verdelen het over tien tot twintig sponsoren, zodat de spoeling als het ware verdund wordt en niet één een heel specifieke invloed kan uitoefenen. Eerlijk gezegd, diep in mijn hart kijkend, en ik ben toch iemand die gepokt en gemazeld is, ik geloof er geen bal van. 19 De stem van de patiënt

20 Ik denk dat de relatie tussen de farmacie en patiëntenverenigingen volwassener moet worden. Dat wel. We zitten al wel op een voldoende. Er zijn nog teveel voorbeelden van patiëntenorganisaties die, en dat is geen diskwalificatie, niet op de hoogte zijn van hoe de hazen nu werkelijk lopen in de farmaceutische wereld. Die hebben zich voor het karretje van de farmaceutische industrie laten spannen, en ze hebben het niet eens in de gaten. Er zou bij de farmaceutische industrie zo langzamerhand dubbeltje moeten gaan vallen, ook vanuit die steeds grotere aandrang om zich maatschappelijk betrokken op te gaan stellen. Dit moeten ze niet meer willen en dit moeten ze ook niet meer doen. Als patiëntenverenigingen en industrie om de tafel zitten, zoals in het Platform Patiënt-Industrie, komen de heikele onderwerpen niet op de agenda voor. De gevaren Het is bekend dat er in het verleden heel wat mis is gegaan rond sponsoring. Een aantal respondenten zegt dat de misstanden nog steeds plaatsvinden. Zij vinden dat oneigenlijke beïnvloeding en financiële en medicianale afhankelijkheid een goede verstandhouding in de weg staan. Oneigenlijke beïnvloeding van een patiëntenorganisatie is wanneer zij zo zeer financieel afhankelijk van je worden dat zij zonder die gelden hun professionele organisaties niet meer kunnen draaien. Als een patiëntenorganisatie voor een aandoening waarvoor patiënten afhankelijk zijn van product X en Y een relatie aangaat met de farmaceut die eigenlijk alleen maar product X en Y fabriceert, dan wordt het wel heel tricky om te bepalen waar onafhankelijkheid ophoudt en afhankelijkheid begint. De doelgroep van de patiëntenorganisatie is dan de gebruiker van het product. Aan de andere kant is het juist voor deze groep bijzonder belangrijk om overleg te houden/ invloed uit te oefenen: het is in hun belang dat het product optimaliseert. Een duivelsdilemma. Ik ga er niet vanuit dat een industrie alleen commerciële belangen heeft, maar het kan zo uitwerken dat de relatie meer een vorm van marketing is dan een vorm van effectieve gezondheidszorg. Het is natuurlijk niet wenselijk dat een patiëntenorganisatie door één industrie gesponsord wordt. Idealiter zouden het er twee of drie of nog wel meer moeten zijn, omdat dan de belangen meer gespreid zijn. Er zijn wel eens patiëntenverenigingen aangesproken omdat die in ruime mate gesponsord werden door de farmaceutische industrie. Daarbij is de invloed van de industrie op de vereniging onderwerp van gesprek geweest. De sponsorgelden zijn het dik waard voor de farmaceutische industrie. De stem van de patiënt 20

21 QUICK SCAN Je zag in het verleden ook veel dat de industrie aan het lobbyen is of allerlei dingen deden met de voorschrijvers. Ik denk dat dat net zo dubieus is als met een patiëntenorganisatie. Ik zie daar weinig verschil in. Als de industrie er niet zou zijn om het te sponsoren, ligt de hele internationale diabetesfederatie plat. Een enkeling waarschuwt voor een verdergaande medicalisering van de gezondheidszorg, die mede ontstaat doordat patiëntenverenigingen en de farmaceutische industrie het idee uitdragen dat het slikken van medicijnen noodzakelijk is om gezond te zijn. Er ontstaat een biomedicalisering waar mensen, ook patiëntenorganisaties, het idee hebben dat ze allerlei medicijnen nodig hebben om gezond te zijn. Daarvoor willen ze zetten ze de overheid onder druk. In Amerika is dat heel ver gevorderd, die ontwikkeling, die patiëntenorganisaties, daar is iedereen die een ziekte heeft lid van een of andere patiëntenbelangenorganisatie die geld verzamelt voor onderzoek en therapie. Er is een grote overeenstemming bij sommige patiëntenorganisaties en de industrie over dit soort medicalisering van gezondheid en daar maak ik mij zorgen over. 21 De stem van de patiënt

22

23 QUICK SCAN 4 Serieus probleem of imagokwestie? Uit het voorgaande komt een gemêleerd beeld naar voren over de wenselijkheid van innige (sponsor)relaties tussen patiëntenverenigingen en farmacie. Sommige betrokkenen vinden dat de huidige samenwerking veel te ver is doorgeslagen, en dat de objectiviteit van patiëntenorganisaties in het geding is als gevolg van de afhankelijkheid. Anderen vinden het een onzindiscussie en zien hooguit dat er een imagoprobleem is. Zowel voor- als tegenstanders zijn het er echter over eens dat de relatie tussen farmacie en patiënt voor verbetering vatbaar is. Velen achten meer structureel overleg noodzakelijk. Toenemende transparantie is volgens sommigen noodzaak, en volgens anderen een wassen neus. Diverse ideeën worden geopperd om de financiering van patiëntenorganisaties te verbeteren. De toekomstige relatie tussen patiënt en farmacie Er zijn veel ideeën over hoe de relatie tussen patiënt en farmacie er in de toekomst uit ziet. Sommigen vinden dat patiëntenverenigingen hun geld moeten verdienen door de industrie te ondersteunen in innovatie. Ook wordt geopperd dat patiënten eerder in de ontwikkeling van medicijnen betrokken moeten worden, zodat ze kunnen helpen met het bedenken van onderzoeksvragen, toedieningsvormen en gebruiksgemakken. Anderen vinder meer overleg noodzakelijk. Wij willen veel meer naar formules waarin je samenwerkt en er een klimaat van gelijkwaardigheid ontstaat tussen alle stakeholders bij therapieontwikkeling: patiëntenorganisaties, industrie, overheid, verzekeraars en beroepsgroepen. Dit zijn zowel natuurlijke als noodzakelijke bondgenootschappen. Als ik kijk naar het Platform PI (patiënt-industrie), dat is een overlegstructuur waarin patiënt en industrie van gedachten wisselen over trends, ontwikkelingen en samenwerking. Ook denken we na over een agenda voor de komende jaren. We discussiëren over wie welke verantwoordelijkheden krijgt. Dat vind ik een ultieme vorm van hoe het zou moeten met elkaar. Wij willen heel concreet, en daar zijn we ook mee bezig, databases van patiëntenorganisaties geschikt maken voor klinisch en wetenschappelijk onderzoek die zowel door academische instellingen als de farmaceutische industrie benut zouden kunnen worden. We willen niet alleen naam en adresgegevens, maar ook relevante medische gegevens aan 23 De stem van de patiënt

24 koppelen. Als andere partijen het laten liggen, kunnen patiëntenorganisaties zelfs een koppeling maken met door hen beheerde biobanken. In principe staat de patiëntenorganisatie het dichts bij de patiënt. Als het dus gaat om de balans tussen benutten en beschermen van vertrouwelijke gegevens is de patiënten organisatie de aangewezen partij. Dit kan van grote meerwaarde worden voor de medicijnontwikkeling door de farmaceutische industrie en academische onderzoekers. Dat mag je als patiëntenorganisatie gerust financieel vertalen. Een patiëntenorganisatie die zichzelf serieus neemt, moet een dienstverlener van kennis zijn. En dan betalen wij een tarief voor de informatie die zij dan aan ons verstrekken. Dat zou een nog betere oplossing zou zijn om die zweem van oneigenlijke beïnvloeding in hun organisatie weg te halen. Actief mensen gaan werven die kunnen helpen met klinische trials is een optie. Patiëntenorganisaties zouden directer betrokken moeten worden bij de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen die pas over tien jaar op de markt gaan komen. De patiënt kan in de toekomst, in samenwerking met registratiehouders, meedenken over het onderzoeksbeleid en de onderzoeksvraag. Daarnaast kan hij meepraten over toedieningsvormen en gebruiksgemakken. Waar patiënten vooral niet over moeten meedenken, is bijvoorbeeld de toelating van geneesmiddelen op de markt en over de vergoeding van geneesmiddelen. Wat ik belangrijk vind, is dat patiëntenorganisaties niet te zeer in een soort medicinaal paradigma zitten, maar ook kijken naar oplossingen die niet medisch therapeutisch of farmaceutisch zijn. Transparantie Respondenten zijn verdeeld over een gebrek of tekort aan transparantie. Sommigen vinden transparantie een absolute noodzaak. Zij stellen dat financiële en tekstuele openheid moet worden gegeven. Transparantie is zo een medicijn tegen afspraken die het daglicht niet kunnen verdragen. Anderen wijzen erop dat er een vertrouwensband moet zijn tussen patiënt en industrie, en vinden deze openheid niet nodig. We zeggen tegen onze patiëntenorganisaties: Joh, wees niet bang om je te laten sponsoren, maar doe dat héél transparant. Doe het ook volgens bepaalde criteria die voor iedereen helder zijn. Word niet afhankelijk van één farmaceut. Iedereen is voor transparantie. Dit moet niet in het extreme doorgetrokken worden. Wanneer ik met andere partijen praat hoef ik niet de notulen van ieder gesprek op internet te zetten. Bepaald overleg is nou eenmaal vertrouwelijk. Maar op een gegeven moment de eindresultaten en de wederzijdse rolverdeling op internet zetten is prima. De oplossing zit hem in het duidelijk maken onder welke omstandigheden en onder welke regels er wordt samengewerkt. De stem van de patiënt 24

25 QUICK SCAN Ik vind het op je website plaatsen van sponsorbedragen een beetje gekunsteld. Het is van kijk eens hoe open wij zijn, want wij hebben niks te verbergen. Als je daar aan begint, kunnen we andere delen van onze boekhouding ook wel op het web gaan zetten. In de nieuwe subsidiesystematiek voor de PGO-sector die volgend jaar van kracht wordt hoeven de meeste organisaties geen werkplan en begroting meer aan te leveren. Dat maakt het vooraf niet mogelijk om inzicht te krijgen in de mate waarin organisaties door de industrie worden gesponsord. Achteraf moet er wel worden verantwoord Ik vind dat alle farmaceutische industrieën openlijk op hun website zouden moeten zetten welke patiëntenorganisaties en waarvoor ze het bedrag hebben gesponsord. Patiëntenorganisaties die zeggen daar niet helder over te kunnen zijn, hebben iets uit te leggen, die hebben wat te verbergen, wat mij betreft. Die beschouw ik wat dat betreft als tekortkomend. Fonds voor sponsorgelden Niemand ontkent het belang van professionele patiëntenverenigingen. Het is evident dat deze expertise gefinancierd dient te worden. Een stop op sponsoring is dan ook geen optie. Om beïnvloeding tegen te gaan, pleiten sommigen dan ook voor een fonds om farmaceutische gelden anoniem te verdelen. Dit zou beheerd moeten worden door een onafhankelijke instantie. Hieraan worden echter wel de nodige voorwaarden gesteld. Ik zou als patiëntenvereniging sponsoring nooit willen accepteren van een farmaciebedrijf zelf. Van de brancheorganisatie Nefarma, zou ik dit wel doen, mits er bepaalde voorwaarden zijn. In zo n model zegt Nefarma dan: die patiëntenorganisatie zijn heel belangrijk, maar verder zijn jullie vrij om het geld te gebruiken. Dat is onafhankelijk. Het storten van geld in een anoniem fonds zou onder bepaalde voorwaarden bespreekbaar moeten zijn. Zo n fonds zou kunnen bijdragen aan een echte positie van patiëntenorganisaties als alle zorgveldpartijen een gelijke bijdrage aan leveren. Denk aan Nefarma 20%, de zorgverzekeraars 20%, de overheid 30%, artsen 10% en de patiënten via de premie zelf ook 20% als optie. Ik denk dat je langs die lijnen voldoende draagvlak hebt om het naar patiëntenorganisaties a) geloofwaardig te maken en b) zo professioneel te maken dat ze uiteindelijk hun macht in de zorg kunnen ontwikkelen. Bredere financiering Een aantal geïnterviewden vindt dat, om onwenselijke afhankelijkheidsrelaties van farmaceuten tegen te gaan, andere partijen zoals het Rijk, zorgverzekeraars, artsen, ziekenhuizen etc. zelf meer geld zouden moeten geven aan patiëntenverenigingen. Patiëntenorganisaties die op geen andere manier middelen kunnen verwerven, maar die wel een heel goede rol vervullen voor hun achterban, moeten op enige manier aan geld kunnen komen. 25 De stem van de patiënt

26 Verzekeraars hebben belang bij een betrokken patiëntenorganisatie. Daarom kunnen ze een geldstroom zijn. Een patiëntenorganisatie kan kijken wie belangrijkste stakeholders zijn en proberen van hun geld te krijgen. Dat kan de Nefarma erin zijn, maar ook verzekeraars of de overheid of patienten(verengingen) zelf. Als ik een patiëntenorganisatie was zou ik voor sponsoring in eerste instantie kijken naar de brancheorganisatie van verzekeraars. Die zouden de sponsor kunnen zijn. Dit is in het belang van de patiënten. Ook zou ik denken aan de brancheorganisatie van ziekenhuizen. Pas daarna zou ik aankloppen bij Nefarma. Het is een schandalige zaak dat alleen farmaceutische bedrijven op dit moment de patiëntenorganisaties steunen. Eigenlijk zouden veel meer andere partijen deze verantwoordelijkheid moeten oppakken en daadwerkelijk steun geven, omdat hun rol in de zorg zo cruciaal is/wordt. In mijn ogen zou je sponsoring van patiëntenverenigingen door de farmaceutische industrie niet moeten toestaan, maar als je het niet toestaat, moet men zich ook realiseren dat bepaalde patiëntenpopulaties veel minder kunnen doen voor hun achterban, dus dan kom je toch op het punt dat je moet kijken naar de overheid of naar ander partijen die daar de handschoenen voor zouden willen oppakken. Ik vraag me af waarom zorgverzekeraars, die veel te winnen hebben bij verbetering van zelfmanagement door patiënten, nog steeds op geen enkele manier investeren in patiëntenorganisaties. Andere maatregelen Sommige respondenten vinden dat het niet gaat om wie moet betalen, maar hoe de sponsoring wordt ingericht op een manier die oneigenlijke beïnvloeding tegengaat. Het is beter om alleen geld te doneren aan een goed doel als dit gebruikt wordt voor een duidelijk project en er moet ook een duidelijke business case zijn. Als je ieder jaar een bepaald bedrag of contributie geeft, wordt men in het algemeen lui. Daarom kun je veel beter projecten ondersteunen. Eén op één relaties tussen patiëntenverenigingen en farmaceuten moeten zoveel mogelijk worden voorkomen, tenzij daar een door partijen onderschreven gedragscode aan ten grondslag ligt. Hier ligt een zware verantwoordelijkheid voor beide partijen. Er zouden richtlijnen moeten komen over wat wel en niet zou mogen. Mag je informatie over ziekte geven? Mag een farmaceut zijn geneesmiddel er bij noemen, of moet je het hele scala er bij noemen? Er moet een onafhankelijke partij eigenlijk naar kijken, of het wel of niet door de beugel kan. De stem van de patiënt 26

27 QUICK SCAN Sponsoring moet je willen verbinden aan specifieke projecten, zodat het transparant is waar het geld voor gebruikt wordt en dat het niet een zweem omheen hangt van: Nou ja, je geeft ze euro per jaar maar waar is dat dan eigenlijk voor? Als een organisatie steun van ons ontvangt, waken we ervoor dat dit niet meeris dan 20% van hun totale begroting om de onafhankelijkheid niet in het geding te laten komen. Als ik iets mocht doen aan de relatie tussen de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties zou ik ten eerste uitgaan van volstrekte erkenning van en openheid rond ieders belangen. Men moet meer met elkaar praten en gesprekken organiseren. Ook moeten alle partners streven naar een grotere efficiency. 27 De stem van de patiënt

28

29 QUICK SCAN Concluderend Er bestaat behoorlijke onenigheid onder betrokkenen of sponsoring van patiëntenorganisaties door farmaceutische bedrijven daadwerkelijk een maatschappelijk probleem is dat aandacht verdient. Sommige menen dat het belang van de ontwikkeling van nieuwe medicijnen altijd moet prevaleren boven het risico dat er afhankelijkheidsrelaties optreden in de farmaceutische keten. De sporadische excessen waarbij sponsorgelden voor oneigenlijke (marketing)doeleinden worden gebruikt, nemen deze respondenten op de koop toe. Een dergelijke opvatting, die neerkomt op alle wettelijke middelen zijn geoorloofd, wordt lang niet door alle betrokkenen gedeeld. De meeste respondenten vinden het onwenselijk dat er rond de hechte samenwerking tussen patiëntenorganisaties en farmacie een schaduw hangt van oneigenlijke beïnvloeding. Volgens sommigen is dit een serieus maatschappelijk probleem waartegen moet worden opgetreden, anderen onderkennen dat het op zijn minst een onwenselijke imagokwestie is die aandacht verdient. Niemand ontkent het belang van sterke patiëntenorganisaties, en de meeste respondenten zijn het ermee eens dat er onder voorwaarden best sprake kan zijn van financiële ondersteuning door de farmaceutische industrie. Het vraagstuk is actueel omdat, in het huidige proces van deregulering in de gezondheidszorg, de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties parallelle belang vertegenwoordigen. Op politiek vlak strijden ze samen voor meer kwaliteit en ruimte voor de vergoeding van geneesmiddelen. Ze staan hand in hand tegenover het efficiencykamp, onder meer bestaande uit het ministerie van Volksgezondheid en de zorgverzekeraars, dat kostenbeheersing hoog in het vaandel draagt. Deze toenadering maakt het thema alleen maar urgenter. Vrijwel alle betrokkenen zijn het erover eens dat de relaties tussen de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties voor verbetering vatbaar zijn. De voordelen van deze samenwerking zijn zonneklaar, als het gaat om wederzijdse informatie-uitwisseling en de beschikbaarheid van gebruikersgegevens voor de innovatie van nieuwe geneesmiddelen. Hier dient zich een momentum aan om ook de integriteit en de transparantie van deze samenwerking te bevorderen. Diverse oplossingen worden aangedragen in dit discussiestuk, zowel op het gebied van gedragsregels en transparantie als nieuwe financieringsconstructies. De oplossingen om de relatie tussen patiënten en farmacie te verbeteren richten zich op het aanpassen, meestal verminderen of verbreken, van een aantal van de banden. Dit lijkt de goede aanpak. De succesvolle uitvoering ligt echter bij patiëntenverenigingen en de farmacie zelf. De vraag is welke partij de eerste stap neemt om te komen tot een duurzame vorm van samenwerking waarin alle partijen optimaal kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van de moderne geneesmiddelenvoorziening. 29 De stem van de patiënt