TROFOBLASTZIEKTEN, EEN VREEMDE EEND IN DE BIJT. CHRISTIANNE LOK EN NIENKE VAN TROMMEL

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "TROFOBLASTZIEKTEN, EEN VREEMDE EEND IN DE BIJT. CHRISTIANNE LOK EN NIENKE VAN TROMMEL"

Samuël Claes
6 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 TROFOBLASTZIEKTEN, EEN VREEMDE EEND IN DE BIJT. CHRISTIANNE LOK EN NIENKE VAN TROMMEL

2 CASUS Patiënte van 21 jaar 18 weken zwanger Bloedverlies US: vruchtdood en verdenking mola hcg: IU/L Curettage rest Partiele mola Aspecifieke longhaarden rechts MTX 5 kuren Normalisatie van hcg Verwezen naar AVL

3 CASUS VERVOLG Onbegrepen: mijn arts snapt niet wat er aan de hand is Zoekende: waar vind ik betrouwbare informatie Rouwend: ik verlies mijn zwangerschap en ben ineens ziek Boos: waarom ben ik niet eerder verwezen

4 INCIDENTIE TROFOBLASTZIEKTEN Incidentie trofoblast ziekten in Nederland 300 patienten per jaar Centrale Mola Registratie Nederland Werkgroep Trofoblast Tumoren 4

5 TROFOBLASTZIEKTEN, EEN VREEMDE EEND? Hoe vaak ziet een Nederlandse gynaecoloog zo n vreemde eend? 1118 gynaecologen 300 patiënten per jaar In een carrière van 40 jaar 0,27 patiënte per jaar 11 patiënten

6 VERSCHILLENDE TROFOBLAST ZIEKTEN Mola hydatidosa Complete mola Partiele mola (Invasieve mola) Choriocarcinoom Placental Site Trofoblastic Tumor (PSTT) Epitheloide Trofoblast Tumor (ETT) Benigne aandoeningen: placental site nodule exaggarated placental site reaction

VERSCHILLENDE TROFOBLAST ZIEKTEN Mola hydatidosa 1,4 : 1000 Complete mola Partiele mola (Invasieve mola) Choriocarcinoom 0,03 : 1000* Placental Site Trofoblastic Tumor (PSTT) 3/jaar in NL Epitheloide

7 VERSCHILLENDE TROFOBLAST ZIEKTEN Mola hydatidosa 1,4 : 1000 Complete mola Partiele mola (Invasieve mola) Choriocarcinoom 0,03 : 1000* Placental Site Trofoblastic Tumor (PSTT) 3/jaar in NL Epitheloide Trofoblast Tumor (ETT) <1/jaar in NL Benigne aandoeningen: placental site nodule exaggarated placental site reaction Persisterende trofoblast ziekte: patienten per jaar (15%) * Incidentie per 1000 bevallingen (Y. Eysbouts et al 2015)

8 Lybol et al, Gyn Oncol, 2011 NEEMT DE MOLA INCIDENTIE TOE?

9 DE LEGENDE VAN MARGARETHA VAN HENNEBERG ( )

11 LOOSDUINEN

12 MOLA EN CHORIOCARCINOOM ONTSTAAN IN DE TROFOBLASTVLOKKEN Baarmoeder Placenta

13 PSTT ONTSTAAT IN DE INTERMEDIAIRE TROFOBLAST

14 HOE ONTSTAAT EEN MOLA? Seckl M J et al. Ann Oncol 2013;24:vi39-vi50

15 HOE ONTSTAAT EEN MOLA (2)? Seckl M J et al. Ann Oncol 2013;24:vi39-vi50

16 HOE ONTSTAAT EEN PARTIELE MOLA? Seckl M J et al. Ann Oncol 2013;24:vi39-vi50

17 KLINISCHE PRESENTATIE Ernstige zwangerschapsverschijnselen Snelwerkende schildklier Grote baarmoeder Bloedverlies Blaasjes verlies Vroege echo

18 ECHO BEELD COMPLETE MOLA

19 MACROSCOPIE

20 MICROSCOPIE MOLA EN CHORIOCARCINOOM

21 AANVULLENDE BEELDVORMING

22 BEHANDELING MOLA ZWANGERSCHAPPEN Vacuum curettage Baarmoeder verwijderen

23 HCG PERFECTE MARKER VOOR FOLLOW-UP Weeks after evacuation Yedema et al, AJOG

24 NIEUWE CURVE Eijsbouts et al, submitted, 2017

25 SPONTANE REGRESSIE Weeks after evacuation

26 MAAR SOMS DAALT HET HCG NIET GOED Evacuatie Tapan p=5 p=50 p=95 1 za za za za za za za za za za za za za za za za

27 INCIDENTIE PERSISTERENDE TROFOBLAST ZIEKTE Complete Mola Hydatidosa: 15-20% Partiele Mola Hydatidosa: 0.5-9%

28 PERSISTERENDE TROFOBLAST Risico factoren > 40 jaar Zeer grote uterus Ovariumcysten met doorsnede > 6 cm Hoge initiële hcg waarde Incomplete of traumatische evacuatie

29 FIGO 2000 Laag risico (score 0-7) Hoog risico (score > 7)

30 BEHANDELING LAAG RISICO PATIËNTEN Tweede curettage Baarmoeder verwijderen Methotrexaat (MTX)

31 N=60

32 INDICATIES VOOR HYSTERECTOMIE Aanbevelingen in nieuwe richtlijn: Hysterectomie als behandeling van patiënten met GTN is te overwegen bij: 1. Falen van chemotherapeutische behandeling bij een aanwezige massa in de uterus en geen uitgebreid gemetastaseerde ziekte 2. Behandeling van levensbedreigend bloedverlies 3. Vrouwen zonder kinderwens bij voorkeur ouder dan 40 jaar Remissie na hysterectomie als primaire behandeling 48% 1 Kortere behandelduur (3,2 versus 8 weken) Minder kuren (1,5 vs 5,8) 1. Y.K. Eysbouts et al, submitted

33 MTX Methotrexaat 1 mg/kg i.m (dag 1,3,5,7) Folinezuur 15 mg oraal (dag 2,4,6,8) 1 kuur per twee weken (hcg voor start nieuwe kuur) 2 consolidatie kuren Jaar maandelijks hcg bepaling na normalisatie Evt Dactinomycine Adequate anticonceptie 1 jaar Vroege echo volgende graviditeit Histologisch onderzoek placenta 6 weken postpartum hcg

34 BEHANDELING HOOG RISICO PATIËNTEN Polichemotherapie

35 EN DAARNA. Na partiele mola zwangerschap: je mag meteen zwanger worden Na complete mola zwangerschap: half jaar niet zwanger worden Na laag risico persisterende trofoblast ziekte: 1 jaar niet zwanger worden Na hoog risico persisterende trofoblast ziekte: 2 jaar niet zwanger worden 35

36 36

ONLINE PATIENTEN INFORMATIE Waarom gebruiken patienten internet?¹ 1. Diagnose begrijpen 2. Informatie krijgen over behandeling 3. Leren wat het is om met deze ziekte te leven 4.

37 ONLINE PATIENTEN INFORMATIE Waarom gebruiken patienten internet?¹ 1. Diagnose begrijpen 2. Informatie krijgen over behandeling 3. Leren wat het is om met deze ziekte te leven 4. Om steun te krijgen van anderen Wat is belangrijk voor patienten? Betrokkenheid hulpverleners à Betrouwbare informatie Kennis à Minder angst en meer hoop Peer support à Omgaan met onzekerheid en hoop houden ¹Ziebland et al 2004, Yli-Uotila et al 2013 ²Dickerson et al 2006, La Coursiere et al 2005 en Ruggeri et al 2013

38 VOORLICHTING HUIDIGE SITUATIE: (Online) informatie moeilijk te vinden Ontwikkeling online tool:

39 VOORHETGESPREK.NL PC/Laptop Tablet Smartphone

40 Voorhetgesprek.nl Trofoblast experts

41 VOORHETGESPREK.NL Inhoud: Patient informatie over trofoblast ziekte (6 thema s met bijbehorende vragen) 1. Algemene info over trofoblast ziekte 2. Mola zwangerschap 3. Het hcg hormoon 4. Persisterende trofoblast ziekte 5. Zeldzame vormen van trofoblast ziekte 6. Peer support and onderzoek bij trofoblast ziekte Extra mogelijkheden: Plaatsen check mark en laat commentaar achter Overzicht maken met punten die je gemarkeerd hebt Kennis quiz

42 Voorhetgesprek.nl

43 Voorhetgesprek.nl

44 TROPHY- studie Online pa)ëntenvoorlich)ng en evalua)e van de psychosociale impact van trofoblastziekten Doel: Verbeteren van pa)ëntenvoorlich)ng en psychosociale zorg voor pa)ënten met trofoblastziekten. Design: Interven4e: Vragenlijsten : Online RCT, 2 armen (wel of geen gebruik interven$e) Loca4e studie: Heel Nederland Duur studie: 12 maanden, start januari 2017 Inclusiecriteria: - Pa$ënten met een trofoblastziekte - Lee]ijd 18+ Exclusiecriteria: - Taalbarrière - Geen toegang tot het internet (mobiel, tablet of pc) Wie: Alle pa$enten met een trofoblastziekte Wanneer: Na vaststellen diagnose Hoe: 1. Behandelaar vraagt pa$ent of studiecoördinatoren contact mogen opnemen (<1 week) 2. Behandelaar neemt contact met studiecoördinatoren op per telefoon of e- mail PM. Aanmelden pa$ent in Centrale Mola Registra$e (CMR) Studie- informa4e: (trophystudie) Studiecoördinatoren: Drs. M. Frijstein m.frijstein@nki.nl tel: Drs. Y. Eysbouts yalck.eysbouts@radboudumc.nl tel: adres: trophystudie.verlgyn@radboudumc.nl

45 IMMUUNTHERAPIE: HOE WERKT PD1/L1 THERAPIE: HAAL DE REMMEN VAN HET IMMUUNSYSTEEM

46 ZIJN IMMUUN RECEPTOREN RELEVANT IN GEWONE ZWANGERSCHAP? PD1/PDL komt voor in normale moederkoek Anti PD1/PDL1 checkpoint inhibitors veroorzaken miskramen Misschien een goed doel voor therapie?

47 PD-L1 KOMT OOK VOOR IN COMPLETE MOLA EN CHORIOCARCINOOM

48 PATIENT BEHANDELD MET PEMBROLIZUMAB

49 RESULTATEN ZIJN NOG SCHAARS: 4/5 patiënten behandeld met Pembrolizumab: complete respons!

50 STUDIE: TROPHIMMUN

51 SAMENVATTING Trofoblast ziekten zijn zeldzaam Iedere gynaecoloog ziet er maar een paar in zijn/haar werkzame leven De meeste patiënten zijn heel goed te behandelen Nieuwste ontwikkelingen: Online interactieve patiënten informatie Nieuwe curve Immuuntherapie

Vergelijkbare documenten

Gestationele Trofoblast Ziekten

Gestationele Trofoblast Ziekten VVOG cursus pelviene oncologie Anderlecht 4-10-2013 Dr. Sileny Han Prof Dr I. Vergote Gynaecologische oncologie, UZ Leuven Inleiding Mola hydatidosa Gestationele trofoblast