MU.TE.GA. Mucoteam U.Z. Leuven MU.TE.GA. Griepvaccin. MUTEGA online. Groei van het mucocentrum

Transcriptie

1 MU.TE.GA November 2011 Mucoteam U.Z. Leuven In dit nummer MU.TE.GA Bedankt Mucoclear 6% Studies 2-3 Vaccins Griepvaccin Verhoogd kindergeld E-flow Kinesisten Wachten 4 Het griepseizoen is er! Voor alle patiënten met mucoviscidose vanaf de leeftijd van 6 maanden is het warm aanbevolen om zich te laten vaccineren. Dit kan! De mogelijkheid bestaat om dit op de mucoraadpleging te laten doen ( wij hebben een beperkte voorraad vaccins in ons bezit ) ofwel bij huis of kinderarts. Indien je een voorschrift wenst geef ons dan een seintje en we sturen je eentje op. Speculaas Telefoonnummers en adressen 5 MUTEGA online Mucoteam Leuven Tel nr. secretariaat: ( m a-vrij tussen 9-11en uur ) Voorschriften en attesten bij voorkeur aanvragen via mucocentrum@uzleuven.be Om bomen te sparen en omdat we bij willen blijven in deze tijd van internet en zal deze Mutega voor de laatste maal op papier verschijnen. De volgende editie willen we per versturen. Indien u dit liever niet heeft, of indien u geen toegang heeft tot , laat ons dit dan weten, dan ontvangt u de nieuwsbrief verder per post. Bij deze MUTEGA vindt u een formulier waarop u uw adres ( sen ) kunt invullen. We zullen de MUTEGA-online dan naar dit adres versturen. Het is natuurlijk belangrijk dat u bij wijziging van uw adres ons hiervan op de hoogte stelt. Groei van het mucocentrum We doen ons best, maar... met de groei van ons mucocentrum ( bijna 300 patiënten ) kan het zijn dat u individuele teamleden iets minder vaak ziet dan u gewoon bent, zowel tijdens consultatie als tijdens opname. Het is belangrijk dat u weet dat u ook zelf contact kunt opnemen met ieder teamlid als u iets wilt bespreken. U kunt ons contacteren via of via het mucosecretariaat.

2 Page 2 Bedankt! Via deze weg willen we iedereen bedanken die ons over de laatste jaren een gift hebben gegeven in de vorm van geld of materialen om ons mucocentrum te steunen en een warm hart toe te dragen. We gebruiken deze giften zo veel mogelijk voor de patiënten die worden opgenomen. Bijvoorbeeld hebben wij recentelijk een abonnement op tijdschriften en een snoepkast met inhoudvoor E651 aangekocht! Sinds een jaar zijn op alle eenheden Wii s spelen aanwezig, ook aangekochte uit giften. Voor de raadpleging pediatrie hebben we een grote hoeveelheid prikcadeaus ontvangen, waarvoor zeer veel dank,! Namens ons, maar bovenal namens de kinderen! Mucoclear 6% (hypertoon zout) Vanaf 1/11/2011 kan er een medische goedkeuring bekomen worden voor Mucoclear 6 % ( commercieel product voor hypertoon zout ). Het betreft een goedkeuring in B-categorie. Deze goedkeuring betekent dat bij aankoop van een doos met 60 flacons ( elke flacon is 1 aerosolbeurt ) de patiënt 7, 30 ( categorie I ) of 11 ( categorie II ) moet opleggen. Dit attest geldt enkel voor de Mucoclear 6% en niet voor de magistraal bereide flesjes hypertoon zout. Voor Mucoclear 3 % is een aanvraag tot terugbetaling ingediend en is het wachten op de goedkeuring. Binnenkort zullen we aan alle patiënten die hypertoon zout gebruiken een aanvraag tot goedkeuring toezenden ( een attest ). Dit papier breng je naar de mutualiteit om een goedkeuring te krijgen. De keuze is uiteraard vrij voor elke patiënt om te kiezen voor het commerciële product Mucoclear of een magistrale bereiding hypertoon zout. Studies Klinische studies bij patiënten met Pseudomonas aeruginosa Bij de meeste patiënten met mucoviscidose worden bacteriën geïsoleerd uit de lagere luchtwegen. Vaak leiden infectie met deze kiemen tot klachten van hoesten en productie van fluimen. Meestal gaat de aanwezigheid van bacteriën gepaard met een ontstekingsreactie die traag de luchtwegen en de longen blijvend beschadigt. Pseudomonas aeruginosa is één van deze bacteriën die gekweekt worden. Chronische infectie met Pseudomonas aeruginosa kan bij patiënten met mucoviscidose leiden tot meer klachten van hoesten en slijmproductie waardoor er vaker nood is aan antibiotica. Wanneer men groepen mucopatiënten vergelijkt mét en zonder Pseudomonas aeruginosa, zijn patiënten mèt chronische Pseudomonas aeruginosa infectie gemiddeld vaker ziek en gaat de longfunctie ook wat sneller achteruit. Het is dus belangrijk om een infectie met Pseudomonas aeruginosa te behandelen en de kiem proberen uit te roeien. Meestal wordt een behandeling ingesteld met Ciproxine langs de mond gedurende 3 maanden samen met antibiotica in aerosol ( Colistineb ) gedurende drie maanden.

3 Page 3 MU.TE.GA Momenteel worden drie nieuwe medicaties tegen Pseudomonas aeruginosa onderzocht, deze medicijnen zitten nog in testfase. De klinische studies naar deze medicijnen gaan eind 2011, begin 2012 van start in ons ziekenhuis. Het gaat om de PA-IgY studie, de ALPINE studie en de Arikace studie. PsAer-IgY studie Anti-Pseudomonas IgY zijn antistoffen die gezuiverd worden uit het eigeel van kippen die gevaccineerd werden met Pseudomonas aeruginosa. Vanaf de start van de studie zullen de patiënten elke avond, na het tandenpoetsen, 2 minuten moeten gorgelen met een de oplossing die deze antistoffen bevat. Het doel van deze studie is om na te gaan of het gebruik van de anti- Pseudomonas IgY antistoffen de tijd tot een volgende Pseudomonas aeruginosa infectie kan verlengen. Patiënten die in aanmerking komen voor deze studie hebben al één tot meerdere Pseudomonas aeruginosa positieve stalen gehad in de laatste 3 jaar, maar zijn niet chronisch geïnfecteerd. ALPINE studie Deze studie test de veiligheid en werkzaamheid van Aztreonam Lysine ( AZLI ) voor bestrijding/eradicatie van nieuwe Pseudomonas aeruginosa infectie. 75 mg AZLI wordt 3 x per dag toegediend met het eflow -vernevelsysteem gedurende 28 dagen. Wanneer de behandeling met AZLI is voltooid, zullen de patiënten worden opgevolgd met frequente luchtwegkweken/ sputumstalen gedurende 6 maanden. Patiënten die in aanmerking komen voor deze studie hebben de leeftijd van 3 maanden tot 18 jaar en zijn voor een eerste maal geïnfecteerd met Pseudomonas, of het vorige positieve staal was minstens 2 jaar geleden. Momenteel is er ook een aanvraag ingediend voor terugbetaling in België van Aztreonam Lysine ( AZLI ) bij patiënten die reeds langdurig met Pseudomonas gekoloniseerd zijn ( onder de naam CAYSTON ). ARIKACE studie Deze studie test de veiligheid en werkzaamheid van Amikacine voor behandeling van chronische Pseudomonas aeruginosa infectie bij patiënten die ouder zijn dan 6 jaar. 560 mg Amikacine wordt 1 x per dag toegediend met het eflow vernevelsysteem gedurende 6 maand en het effect van Amikacine wordt vergeleken met het effect van TOBI 2 x daags. Indien u of uw kind in aanmerking komt voor deze studies zal u vrijblijvend worden gecontacteerd. Goedkeuring verkoop VX-770 aangevraagd De voorbije maanden is al veel geschreven over de resultaten van het medicijn VX-770. Dit is het eerste medicijn dat echt de oorzaak van muco aanpakt. Het is alleen werkzaam bij patiënten met de mutatie G551D, een mutatie die in België zeldzaam is. Desalniettemin is dit zeer goed nieuws, want hiermee is de weg geopend voor meer onderzoek naar medicijnen die werken voor andere mutaties die muco veroorzaken. Eind oktober is er een aanvraag ingediend om VX-770 te mogen verkopen in Europa ( onder de naam KALYDECO ). Vóór april 2012 zal bekend moeten zijn of KALYDECO op de Europese markt verkocht mag worden!

4 Page 4 Verhoogd kindergeld Wanneer u de formulieren voor een herziening van de bijkomende kinderbijslag krijgt thuis gestuurd, bezorgt u deze formulieren best zo snel mogelijk aan het mucoteam. Deze formulieren worden 8 maanden vóór het einde van de vorige beslissing verstuurd. Er zijn slechts 6 weken om het dossier ingevuld aan de Federale Overheidsdienst ( FOD ) Sociale Zekerheid terug te sturen. Deel A ( psychosociale en familiale gegevens ) vult u best zo goed mogelijk zelf in. Indien u hierbij advies of hulp wenst, kunt u hiervoor contact opnemen met onze sociaal werkster, Anneke Vertommen ( anneke.vertommen@uzleuven.be ). Deel B ( medisch-sociaal formulier ) laat u blanco en wordt hier door de arts ingevuld. De specialistische verslagen worden aan het dossier toegevoegd. Indien alles is ingevuld nemen wij een kopie van de aanvraag voor het dossier in het ziekenhuis en sturen wij alles naar de FOD Sociale Zekerheid. We geven de voorkeur om het volledige dossier samen te versturen aangezien de ervaring ons leert dat er anders al eens iets kwijtraakt. Gelieve ons ook te verwittigen indien u een aantal weken later een uitnodiging voor een controleonderzoek krijgt. Wij sturen dan de meest recente verslagen ( van ná de aanvraag ) nog door aan de betrokken controle-arts. e-flow De laatste tijd horen we regelmatig klachten van ouders en patiënten over hun e-flow. De meeste patiënten gebruiken hun e-flow inmiddels 4 of 5 jaar. De e-flow bestaat immers al 6 jaar en de mindere kantjes komen naar boven. Wanneer je problemen hebt kan je best je toestel meebrengen naar de consultatie om door ons te laten nakijken. Zonder het toestel te zien kunnen we niet veel doen. Soms is een kleine aanpassing genoeg om het toestel weer goed te laten werken. Kinesisten Ons team kinesitherapeuten is uitgebreid, we zijn nu met drie: Myriam Vreys, Fientje Langens en Jaana Meiesaar. Myriam wordt op dit moment tijdelijk vervangen door Elke Huenaert en Veerle Dirix ( gedurende de maanden november, december en januari ).Bart Vrijsen heeft een andere wending gegeven aan zijn loopbaan als kinesist. Hij werkt nu op het slaaplabo van het UZLeuven. Fientje Langens werkt op E651 met onze volwassen patiënten. Jaana Meiesaar zal de patiënten behandelen tijdens hospitalisatie en de raadpleging van de volwassenen opvolgen. Wachten in de wachtzaal Wij willen onze pediatrische patiënten en hun ouders vriendelijk maar dringend vragen om tijdens de raadpleging pediatrie tussen de bezoeken aan arts, verpleging, diëtiste etc door.. te wachten in de wachtzaal. Wij doen ons uiterste best om iedereen zo snel en efficiënt mogelijk te zien. Doordat sommige mensen zich bij de deur van de arts plaatsen is het overzicht weg en gebeurt het dat mensen die geduldig in de wachtzaal zitten ( o mdat wij dit immers zo vragen ) overgeslagen worden. Dit mag niet gebeuren! Wij hopen dat u begrip heeft voor deze vraag, als iedereen rustig op zijn of haar beurt wacht zal de wachttijd voor iedereen gelijk zijn. Veel dank voor uw medewerking.

5 Page 5 Vanaf 6 december zal Natacha Meignen ( secretaresse pediatrie ) ook op de raadpleging kindergeneeskunde aanwezig zijn. Zij zal zorgen voor de administratieve kant van de raadpleging ( zoals school e n reisattesten, conventiepapieren... ).Bij Natacha kunnen nieuwe afspraken gemaakt worden en papieren afgeven. De plaats waar Natacha zal zitten zal worden aangegeven met een naamplaat zoals bij de andere teamleden. Bij December hoort speculaas! Ingrediënten : 250 gram zelfrijzende bloem 125 gram echte boter 250 gram bruine suiker ( o f 125 gram kristalsuiker gram bruine suiker ) 1 ei een flink snuifje kaneel Bereidingswijze : Oven voorverwarmen op 175C. Roer of mix alle speculoos ingrediënten goed door mekaar tot een samenhangend koekjes- Rol het koekjesdeeg tot ongeveer 5 tot 6 cm dik. Laat uw speculaasdeeg 1 nacht in de koelkast rusten. Snijdt het deeg in fijne schijfjes of rol het deeg uit en steek figuurtjes uit. Leg de koekjes op een beboterd bakblik. Speculaas bakken gedurende 10 tot 25 minuten: naargelang hoe hard u de speculaas koekjes wilt. Smakelijk Eten deeg. Mucoteam Leuven Tel nr. secretariaat : Bereikbaar ma-vrij 9-11 uur en uur Fax : Voorschriften en attesten bij voorkeur aanvragen via mucocentrum@uzleuven.be

6